VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Kvalita života pacientů s psoriasis

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Kvalita života pacientů s psoriasis Bakalářská práce Autor: Martina Žáková Vedoucí práce: Mgr. et Mgr. Jitka Dresslerová Jihlava 2018

2

3 Abstrakt Bakalářská práce se zabývá kvalitou života osob s psoriázou. Současný stav problematiky se zaobírá podstatou kvality života a popisuje onemocnění psoriázu, její klinický obraz, možnosti terapie, edukaci, ošetřovatelskou péči o pacienta s psoriázou, společnost psoriatiků. Výzkumná část zahrnuje výsledky dotazníkového šetření, jehož se účastnili pacienti, již trpí psoriázou. Cílem práce je zmapovat jejich kvalitu života. Klíčová slova kvalita života; psoriáza; biologická léčba; kůže; dotazník SF-36 Abstract This bachelor thesis deals with the quality of life in patients with psoriasis. The current state of the problems revolves around the matters of quality of life and describes the psoriatic illness, its clinical picture, the possibilities of therapy, education, nursing care of the patient with psoriasis, the society of psoriatic patients. The research section includes the results of a questionnaire survey, which was given to patients suffering from psoriasis. The aim of this work is to map out their quality of life. Key words quality of life; psoriasis; biological treatment; skin; questionnaire SF-36

4 Poděkování Děkuji paní Mgr. et Mgr. Jitce Dresslerové za odborné vedení, poskytování cenných rad a připomínek při zpracovávání mé bakalářské práce a také za její drahocenný čas, jejž mi věnovala. Rovněž také děkuji vrchním sestrám z kožního oddělení a náměstkyním z Nemocnice Jihlava, p. o. a Nemocnice Třebíč, p. o. za poskytnutí možnosti provedení dotazníkového šetření na pracovištích. Ráda bych také poděkovala respondentům, již se zúčastnili dotazníkového šetření, a dotazník ochotně vyplnili.

5 Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

6 Obsah Obsah... 6 Úvod Současný stav problematiky Psoriáza Anatomie kůže Původ lupénky (historie) Příčiny a provokační faktory psoriázy Diagnostika Klinický obraz Formy psoriázy Průběh onemocnění Možnosti terapie Lokální terapie Celková terapie Fototerapie Doprovodné terapie Edukace Společnost psoriatiků Ošetřovatelská péče o pacienta s psoriázou Vliv psoriázy na kvalitu života Výzkumná část Cíl výzkumu a výzkumné otázky Metodika výzkumu Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu

7 2.7 Diskuze Vyhodnocení výzkumné otázky číslo Vyhodnocení výzkumné otázky číslo Vyhodnocení výzkumné otázky číslo Návrh řešení a doporučení pro praxi Závěr Seznam použité literatury Seznam grafů Seznam příloh

8 Úvod Tématem bakalářské práce je Kvalita života pacientů s psoriasis. Psoriáza, česky zvaná též lupénka, je chronická autoimunitní zánětlivá kožní choroba, jejímž typickým projevem je vytváření bílých šupinek na povrchu ložisek psoriázy. I přes to, že se psoriáza stává civilizační chorobou, lidé nejsou dostatečně informováni o onemocnění, jak se projevuje a jaký má dopad na kvalitu života. Proto může v našich životech při setkání s touto chorobou docházet k různým nedorozuměním a nepříjemným situacím. Důvodem výběru daného tématu je osobní zájem o tuto problematiku, protože je mi téma velmi blízké a zároveň je aktuální, jelikož počet psoriatiků se stále zvyšuje. Od dětského věku trpím atopickým ekzémem, jenž se u mě objevuje v určitém období a nejčastější lokalizace je zejména v oblasti prstů na rukou. Vím, jak je nepříjemné, když zjistíte, že ostatní lidé vaše postižené oblasti pozorují a vy se je snažíte skrýt. I častý výskyt psoriázy u lidí v mém okolí mě přesvědčil, že se nejedná o nemoc vzácnou, ale postižení, jež výrazně ovlivňuje kvalitu života jedince. Na téma se podíváme nejen z hlediska medicínského, ale i ošetřovatelského. Současný stav problematiky popisuje psoriázu, její klinický obraz, možnosti terapie, edukaci, ošetřovatelskou péči o pacienta s psoriázou a také kvalitu života jedince s tímto onemocněním. Výzkumná část se zabývá zpracováním výsledků výzkumu, jenž byl proveden metodou kvantitativního výzkumného šetření. Pro výzkum byl použit dotazník vlastní konstrukce, část položek byla vlastní výroby a část byla převzata ze standardizovaného dotazníku SF 36 O kvalitě života podmíněné zdravím. Cílem práce je zjistit, jakou kvalitu života mají lidé s psoriázou. K cíli byly vytvořeny tři výzkumné otázky, jež zmapují, zda ovlivňuje psoriáza kvalitu života a v jakých oblastech. 8

9 1 Současný stav problematiky 1.1 Psoriáza Lupénka je jedním z nejčastějších a nejrozšířenějších onemocnění kůže. Celosvětové rozšíření se pohybuje okolo 1 2 % celkové populace, v Evropě kolem 2 %, v Asii méně než 1 %. Psoriáza se téměř nevyskytuje u původních obyvatel Austrálie, Ameriky a Inuitů. V České republice se počet lidí trpících tímto onemocněním blíží k třem stům tisícům lidí (Olejárová et al., 2012). Psoriáza postihuje ženy i muže bez rozdílu, avšak u onemocnění lze vysledovat genetickou vazbu, neboť skoro u 30 % všech případů onemocnění bývá zjištěna pozitivní rodinná anamnéza. Tato choroba může propuknout v každém věku, ale nejběžněji je diagnostikována mezi patnáctým a dvacátým rokem anebo mezi čtyřicátým a padesátým rokem. Pozorováním bylo zjištěno, že průběh choroby je mírně horší u mužů. Ač se nejedná o nemoc, již přímo ohrožuje jedince na životě, má velmi negativní dopad na psychickou, fyzickou i sociální stránku života nemocného. Vážnost situace dokazuje časté zařazování těžších forem nemoci na nejvyšších pozicích žebříčků onemocnění s negativním dopadem na kvalitu života (Drozenová, 2008) Anatomie kůže Kůže (latinsky cutis, řecky derma) je největší orgán v lidském těle, jenž u běžného jedince může vážit až tři kilogramy. Skládá se ze dvou základních vrstev. Spodní vrstva se nazývá škára neboli dermis a obsahuje krevní cévy, mízní cévy, nervová vlákna a řídké vazivo, jež navíc obsahuje velké množství tukových buněk. Horní vrstva se nazývá pokožka, tedy epidermis, a její funkcí je ochrana struktury škáry (Dylevský, 2009). Při vzniku kožních buněk nové buňky, jež byly vytvořené škárou, cestují směrem nahoru kožními vrstvami, kde z nich vznikají nové buňky pokožky. Trvá dva týdny, než se buňky ze spodní vrstvy dostanou do vrchní, poté další dva týdny buňky zanikají a nakonec postupně dochází k jejich likvidaci. Během tohoto procesu jsou zaniklé buňky nahrazeny novými. Tento postup se u člověka opakuje po celý život tedy od narození do smrti. U pacientů s lupénkou je tento proces negativně narušen. U nemocného dochází k tomu, že se škára pokouší tvořit nové buňky velmi rychle až devětkrát rychleji než při 9

10 normální funkci kůže. To způsobuje zčervenání, zanícení povrchu pokožky a vznik výstupků a šupin. Lidé s psoriázou mají v dané oblasti až trojnásobně zesílené vrstvy škáry a pokožky nad úrovní povrchu. V důsledku toho buňky člověka trpícího psoriázou putují směrem nahoru příliš rychle a nemají dostatek času, aby se vyvinuly, tudíž nejsou plně zralé a nemohou plně plnit svoji funkci. Výsledkem jsou poté zarudnutá ložiska se šupinami (Pagano, 2012) Původ lupénky (historie) Lupénka je výhradně lidská choroba, nelze odhalit, ve které etapě člověka se tato choroba objevila poprvé. Popisy projevů, jež jsou shodné s psoriázou, byly objeveny již před dvěma tisíci lety u starověkých civilizací, jež vytvořily písmo a dokázaly tedy příznaky zaznamenat. Nejnovější poznatky z historie lékařství ukazují na to, že psoriáza se dokonce vyskytovala již před čtyřmi tisíci lety, vědci totiž byli schopni detekovat psoriatické plaky na mumifikovaných tělech (Benáková et al., 2007; Drozenová, 2008). První, kdo použil termín psoriáza, byl řecký lékař Galénos žijící v antickém Římě ve druhé polovině našeho letopočtu. Z popisů nemoci ovšem nelze přesně určit, zda se jednalo opravdu o psoriázu nebo jiné onemocnění například lepru. A tak ačkoliv psoriatici nebyli infekční ani nakažliví, měli smutný osud, neboť byli posílání do vyhnanství společně s ostatními nemocnými. Až vídeňský profesor Ferdinand von Hebra, brněnský rodák, jenž působil ve Vídni v roce 1841, popsal formy psoriázy a charakterizoval lupénku jako nosologickou jednotku. To znamená, že ji jako první jasně definoval a odlišil oproti jiným onemocněním. Dalším průkopníkem ve výzkumu lupénky byl Heinrich Koebner, po němž je nazván Koebnerův izomorfní fenomén, což je stav, kdy dochází ke vzniku psoriatických projevů vlivem mechanického, chemického a fyzikálního dráždění. Auspitzův fenomén (podle Heinricha Auspitze) je stav, kdy se po mechanickém působení pod ztenčenou epidermis objevuje bodovité krvácení. Významnými osobnostmi spjatými s objevy okolo psoriázy jsou také William John Munro, Leo rytíř von Zumbusch, Harold Wordwort Barber, Franjo Kogoj, William Henry Goeckerman, John Thornton Ingram (Benáková et al., 2007). V historii této nemoci tedy nejprve došlo k jejímu vymezení oproti jiným onemocněním, poté až k popisu forem. Dodnes pokračuje bádání etiopatogeneze a hledání nových 10

11 možností léčby. Průlomovým rokem byl rok 2004, kdy byla nasazena plošně biologická léčba, jež vnesla novou naději na zlepšení života lidem s psoriázou po celém světě (Benáková et al., 2007; Potměšilová, 2008) Příčiny a provokační faktory psoriázy Hledáme-li příčinu lupénky v pokožce, je to, jako bychom se dívali na špičku ledovce a domnívali se, že jej vidíme celý. Můžeme vytrvale odlamovat kousky z jeho vršku, ale ledovec tak nikdy nezmizí. Proč? Protože hlavní část ledovce leží pod povrchem, a dokud zůstává skrytá, nemůžeme se ledovce zbavit. (Pagano, 2012, s. 26) Psoriáza se řadí mezi autoimunitní onemocnění. To znamená, že bílé krvinky (T lymfocyty) jedince jsou aktivovány, a to z různých důvodů, jako je dědičnost nebo působení vnitřních a zevních faktorů. Poté se aktivují další složky imunitního systému stejně jako při boji s infekcí a tato aktivace v konečném důsledku způsobuje kožní zánět (Benáková et al., 2007). Z genetického hlediska je klinická manifestace lupénky ovlivněna velkým počtem genů, jedná se tedy o multifaktoriální onemocnění. Většina těchto genů je aktivována vlivy vnějšího prostředí. Některé z těchto genů jsou zodpovědné za kontrolu a regulaci zánětlivých procesů a imunitní odpověď organismu. Do této skupiny patří právě i geny specifické pro psoriázu. Pravděpodobnost prevalence psoriázy u příbuzných 1. stupně (rodiče, sourozenci) je asi 7,8 %, pravděpodobnost rozvoje u jedince s pouze jedním postiženým rodičem je 14 %, Při postižení obou rodičů je prevalence kolem 41 % (Štork, 2013; Vašků, 2015). K rozvoji psoriázy obecně přispívá řada faktorů, jež dráždí kůži k výsevu nebo udržují i přes léčbu chronické projevy například tření, chemická dráždidla. Do vnitřních faktorů ovlivňujících průběh lupénky jsou řazeny infekce horních cest dýchacích, zubů a u starších nemocných i virózy, dále poté hormonální změny, a to především u pubertálních mladistvých nebo žen po porodu. Na druhou stranu ženy v období těhotenství vykazují zlepšení příznaků (Vašků, 2015; Nováková, 2011). Zvláště těžce probíhá lupénka u HIV pozitivních jedinců, neboť průběh je již od počátku závažný. Prokázané je negativní působení některých léků, především solí lithia, antimalarika, betablokátory, nesteroidních antiflogistik, inhibitorů angiotensin konvertujícího enzymu. Někdy ke psoriatickému projevu dochází při náhlém vysazení 11

12 kortikosteroidů, ale tento jev se zakládá pouze na empirických zkušenostech, prozatím nebyl tento efekt ověřen epidemiologickými studiemi. Psoriáza patří mezi nemoci s nízkou letalitou, smrtí končí velmi zřídka. Mezi nejzávažnější formy potom patří psoriatická erytrodermie a pustulózní psoriáza. Délka života obvykle také nebývá samotnou psoriázou ovlivněna, ale u závažných forem s dlouhodobými zánětlivými procesy v kůži, jež nejsou léčeny vůbec nebo nejsou léčeny účinně, jsou rozvíjena další onemocnění, jež už určitý efekt na zkrácení délky života mít mohou (Vašků, 2015) Diagnostika Správná diagnostika lupénky může být provedena pouze dermatologem. Diagnostika se provádí pomocí určení klinických projevů, jimiž pacient trpí. Kožní lékař má za úkol pečlivě zkontrolovat celý povrch kůže, zaměřit se musí zejména na kštici, uši, nehty, nesmí vynechat žádný kožní záhyb na těle. Součástí diagnostiky je též odebrání anamnézy (Štolfa, Štork, 2007). Anamnéza nesmí být podceněna, musí být odebrána řádná a úplná, protože je důležitou součástí vyšetření. U některých případů může diagnózu potvrdit shoda v rodinné anamnéze, kdy se hledá výskyt psoriázy u blízkých příbuzných. Pro stanovování nynějšího onemocnění je nezbytné získat informace o době vzniku prvních symptomů. Poté je zjišťován charakter a rozsah projevů a celkový průběh choroby. Také se zkoumá typická lokalizace ložisek a lékař zjišťuje, zda svojí závažností ovlivňuje profesní či rodinný život. Neopomenutelné je získání informace o tom, jaké okolnosti přinášejí zlepšení onemocnění a jaké provokační faktory mají vliv na zlepšení či recidivu choroby. Nakonec lékař pátrá po předchozích hospitalizacích, jaký léčebný postup byl zvolen a zjištění jeho úspěšnosti. Při správném postupu klinického vyšetření lze poměrně jasně potvrdit diagnózu, zkušený dermatolog je schopen rozpoznat psoriázu až v 93 % případů. Určení formy lupénky je důležité, jinak by mohlo dojít k záměně s jinou chorobou lékař ji musí umět odlišit například od seboreické dermatitidy, pityriázy a druhého stádia syfilisu, jemuž je velmi podobná. 12

13 Pokud lupénka zasáhne klouby, musí se nechat vyhotovit rentgenologický snímek postižené oblasti a poslat pacienta na revmatologické vyšetření. Pokud jedinec trpí erytrodermií, bývá vhodné použít přímou imunofluorescenci (Benáková et al., 2007). Histologický klinický obraz při psoriáze ukazuje para keratózu, vymizení stratum granulosum, nález Munroových abscesů, jež jsou charakterizovány shluky leukocytů pod parakeratotickými projevy. Pro ověření diagnózy lze využít odebrání krevního vzorku a zhotovení stěru z nosní a krční oblasti na bakteriální kultivaci, díky čemuž lze vyloučit jiné příčiny kožních projevů (Štork, 2013). 1.2 Klinický obraz Psoriáza se nejčastěji vyskytuje na takzvaných predilekčních místech těla. Což jsou takové oblasti, u nichž dochází ke zvýšené mechanické námaze tedy kolena, lokty, hlava či bederní oblast a další namáhaná místa na těle. Klinický obraz bývá různorodý, projevuje se charakteristickými vyvýšenými zarudlými ložisky s odlupujícími se stříbrnými šupinami. Subjektivním projevem onemocnění je postiženými uváděno svědění až v 70 % případů, někdy i pálení a obecná bolestivost ložisek (Pavelka et al., 2014; Benáková, 2007; Benáková et al., 2007). Do klinického obrazu je zahrnován i Auspitzův a Koebnerův fenomén, jež jsou již zmíněny v kapitole původ onemocnění. Dalšími známými fenomény při určení klinického obrazu jsou fenomén krvavé rosy, jenž je způsoben narušením kapilární stěny a projevuje se drobným krvácením. Fenomén voskové kapky je charakteristický odpadáváním psoriatických šupin po škrábání, přičemž šupinky připomínají právě šupiny vosku, a v neposlední řadě rozeznáváme světlý lem (Woronovova zóna), jenž lze někdy zpozorovat kolem lupénkových ložisek (Drozenová, 2008). Psoriáza však také může zasáhnout i jiné orgány než kůži, zvláště potom klouby. Při postižení kloubů se jedná o takzvanou psoriatickou artritidu. Za posledních dvacet let se stále více začínají vynořovat důkazy, jež spojují lupénku i s jinými systémy a orgány, než se doposud uvádělo. Mezi nejzávažnější postižení lupénkou patří napadení kardiovaskulárního systému (Pavelka et al., 2014). 13

14 1.2.1 Formy psoriázy Lupénka má různé formy, jež se rozdělují dle rozsahu, lokalizace, vzhledu a uspořádání kožních projevů. Mezi základní formy psoriázy patří následující. Psoriasis vulgaris chronica neboli ložisková lupénka je nejčastější typ psoriázy vyskytují se asi v 80 % případů onemocnění. Tato forma se projevuje ohraničenými ložisky cihlově červené barvy, postižená místa jsou povleklé stříbřitými šupinami, jež se snadno odstraní. Predikačními místy jsou oblasti, jež jsou vystavena tlaku lokty, kolena, místa v oblasti bedrokřížové a vlasové části hlavy. Psoriasis inversa neboli intertriginozní lupénka postihuje přibližně 6 % psoriatiků. Vyznačuje se chronickou formou, ložiska se vyskytují v záhybech kůže, jako je například podpaží, pod prsy, třísla. Tento typ je častější u lidí, již trpí diabetem. Vzhledem ke zvýšenému tření těchto míst dochází ke vzniku mokvavých ložisek bez šupin. U této formy je zvýšené riziko vzniku kvasinkových onemocnění a plísní. Psoriasis guttata neboli punctata je akutní výsekovou lupénkou, u níž je typický výsev puchýřků a je zde zvýšená tendence rozšiřování. Výsev souvisí s akutními respiračními infekty, stresem či poškozením kůže fyzikálními a chemickými vlivy. Psoriasis erythrodermica je také označována jako dermatitis exfoliativa. Jedná se o jednu z nejzávažnějších život ohrožujících forem, jež se vyskytuje přibližně u 3 % psoriatiků. Ložiska jsou lokalizovaná téměř na celém kožním povrchu, kůže je červeně zbarvená a loupe se. K tomuto stavu může dojít i přechodem z jiné formy psoriázy, při níž dojde k ohrožení pacienta poruchou termoregulace, ztrátou minerálů, proteinů, vody a vznikem sekundárních infekcí a selháním oběhu. Mezi další formy patří psoriasis pustulosa, jež je vzácnou formou, je charakterizována zánětlivými projevy, výrazným šupinatěním a výsevem intra epidermálních pustul. Psoriasis arthropathica, zvaná též psoriatická artritida, je forma psoriázy postihující mimo kůži i klouby a vyskytuje se až u 30 % lidí s psoriázou. Další formou psoriázy je psoriasis palmoplantaris neboli dlaňoplosková lupénka, postihující oblast plosek a dlaní. Psoriasis unguium je formou lokalizovanou na nehtech, při níž dochází k různým deformacím nehtů (Benáková et al., 2007; Vašků, 2015). 14

15 1.2.2 Průběh onemocnění Psoriáza patří mezi nemoci poměrně dobře léčitelné, ale prozatím se úplně vyléčit nedá. Léčí se pouze její příznaky. Průběh nemoci je u každého nemocného individuální, v průběhu onemocnění se střídá období remise a exacerbace. Onemocnění může být akutně exantematické, ale i chronicky stacionární. Téměř v 80 % případů psoriázy se jedná o chronickou stacionární psoriázu, kdy dochází na predilekčních místech ke vzniku ostře ohraničených erytematoskvamozních ložisek s malým sklonem k samovolnému zhojení. Akutně exantematický průběh bývá označován jako eruptivní, nebo při nápadném zánětu jako exsudativní. U přibližně 15 % nemocných bývá psoriáza eruptivně exantematická, jedná se o druhý nejčastější průběh psoriázy. Je charakterizována náhlými generalizovanými výsevy u psoriázy guttata či punctata. U výsevu často dochází ke svědění, může se rozvinout i Koebnerův fenomén. Při nasazení nedráždivé lokální léčby odeznívají ložiska zpravidla za několik týdnů. Exsudativní nestabilní psoriáza je doprovázena erytémy, dále výsevem mokvajících puchýřku, jež mokvají a tvoří krusty. Jedná se o velmi zánětlivou formu, při silném dráždění se rozšiřuje do rozsáhlých ploch, nebo přechází v pustulózní či erytrodermickou psoriázu (Benáková et al., 2007). Klinické studie psoriázy hodnotí její závažnost pomocí hodnocení PASSI, jež vymezuje index plochy postižení a závažnosti psoriázy, kde se posuzují známky zčervenání, tvorba šupin a tloušťka plaku (Drozenová, 2008). 1.3 Možnosti terapie Obecným cílem léčby psoriázy je snaha stabilizovat projevy, dosáhnout optimálního zhojení a dosáhnout celkového zlepšení kvality života psoriatika. V dnešní době je léčba cílenější než v minulosti, kdy se léčily spíše symptomy nemoci, a prováděla se úlevová léčba. V současnosti se léčba dělí do tří primárních kategorií lokální terapie, celková terapie a fototerapie. Nezbytnou součástí léčby je ve vyspělých oblastech i psychoterapie, nezbytný předpoklad pro úspěšnou léčbu. V případech selhání konvenčních metod léčby se u těžkých případů lupénky zahajuje biologická léčba, jež je velmi účinná, ale také 15

16 finančně náročná, a je poskytována pouze specializovanými centry, tudíž nemusí být plošně dostupná (Benáková, 2009; Peňázová, 2007). Terapie se vždy ustanovuje individuálně a je zaměřena na potřeby konkrétního pacienta. Výběr závisí na pohlaví, inteligenci, celkovém zdravotním stavu, subjektivních potížích, věku a ekonomických možnostech pacienta (Benáková, 2009) Lokální terapie Místní terapie se v čase značně mění s nástupem nových léků, přesto zůstává klíčovou pro všechny podoby psoriázy. Její podoba se také liší geografickou polohou, dosud panují velké rozdíly v typech používaných léků i v Evropských zemích. V České republice se stále nejvíce používají kortikosteroidní externa, kdežto v mnoha zemích Evropy se ve stejné míře předepisují deltanoidy. V praxi jsou nejúčinnější silné kortikoidní steroidy následované cignolinem a deltanoidy. V úvodní části terapie je používání kortikosteroidů i deltanoidů stejně bezpečné, jejich praktická aplikace je podobná, proto se tato léčiva mohou vzájemně nahrazovat třeba při projevu nežádoucích vedlejších účinků (Vašků, 2015). Jádrem lokální terapie je aplikace mastí, roztoků či krémů na postižené oblasti. Dermatologové nejčastěji předepisují kortikosteroidy ve formě masti. Krémy se slabými kortikosteroidy, jež jsou převážně určeny pro krátkodobé použití, se aplikují při lupénce na obličeji, v kožních záhybech a ve kštici. Silné kortikosteroidy jsou předepisovány pouze zřídka, neboť sice akutní výsev psoriázy dokáží potlačit, při jejich vysazení se ale lupénka vrací v ještě horší podobě. V případě lupénky ve kštici se používají šampony s obsahem dehtu (Long, 2009) Celková terapie Tuto formu léčby využíváme u těžkých forem psoriázy, u níž došlo k selhání lokální a světlo léčby. Před nasazením léčby je nutno zvážit poměr prospěšnosti k riziku vzniku nežádoucích komplikací a cenové zátěži pacienta. Léčba je prováděna per orální nebo parenterálním podáním. Léky, jež se používají v celkové terapii, se rozdělují na standardní a moderní. Příkladem standardních léčiv jsou léky jako acitretin, metotrexát a cyklosporin A (Baker, 2008). 16

17 Acitretin řadíme mezi retinoidy, což jsou léky, jež normalizují keratinizaci. Lékem první volby se stává u těžké pustulózní, erytrodermické formy, či někdy u ložiskové psoriázy, kde je lokalizace léčby rozsáhlá. Z důvodu lepší vstřebatelnosti léku se acitretin používá po jídle nebo se v případě potřeby zapíjí mlékem. Při jeho používání je nutné držet abstinenci alkoholu, snížit fyzickou námahu a omezit příjem tuků. Lék lze kombinovat s ostatními léčivy lokálními, celkovými i biologickými. U pacientů s těžkou nefropatií a hepatopatií je užití tohoto léku kontraindikováno. Acitretin je zakázáno podávat u žen ve fertilním věku a gravidních z důvodu možnosti teratogenity. Lék lze podat pouze ženám, jež během léčby užívají antikoncepci a následně dva až tři roky ještě v hormonální antikoncepci pokračují. Kvůli stejnému důvodu minimálně dva roky po ukončení celkové léčby nesmí psoriatici darovat krev (Benáková a kol., 2007). Principem fungování metotrexátu je blokace růstu buněk a protizánětlivý účinek. Při léčbě metotrexátem je nutno dodržovat přísnou abstinenci alkoholu. Možnost fotoléčby je také vyloučena. Léčba sluncem či UV zářením je kontraindikována také při zvolení léčiva cyklosporin A, neboť se jedná o imunosupresivní lék (Peňázová, 2007). Moderní celková léčba zahrnuje biologiku, jejímž principem je nasazení léků moderní doby. Jedná se o takové léky, jež byly vytvořeny pomocí moderních poznatků z molekulární biologie a genetického inženýrství. Jejich hlavní výhodou je, že působí cíleně na patogenické pochody lupénky a mají méně nežádoucích komplikací ve srovnání se standardní celkovou terapií. Biologická léčba je celkově bezpečnější, může se podávat dlouhodobě a obecně zkvalitňuje a ovlivňuje život psoriatika. Její hlavní nevýhodou je její cena, jež je velmi vysoká léčba jednoho pacienta stojí okolo půl milionu korun ročně. Z tohoto důvodu jsou indikováni v této léčbě takoví pacienti, již trpí závažnějšími formami psoriázy a zároveň nedostatečně reagují na standardní celkovou léčbu. Biologická léčba může být také indikována u nemocných, již jakkoliv nesnášejí standardní celkovou léčbu či je u nich kontraindikována. Další nevýhodou biologické léčby je její dostupnost, protože terapii poskytují pouze specializovaná pracoviště. Biologická léčba je vyráběna technickým způsobem, její působení je cílené a umožňuje modifikaci odpovědi organizmu až na molekulární úrovni. Při jejím nasazení se snižuje četnost nutnosti hospitalizace, s čím souvisí i zkrácení pracovní neschopnosti a přechodu do invalidity. 17

18 Tuto léčbu lze rozdělit na dvě skupiny. První skupina je zastoupena léky, jež blokují tumory nekrotizující faktor. Mezi takové léky patří etanercept a infliximab. Další skupinou jsou léky, jejichž účelem je blokace aktivace T lymfocytů, jedná se o medikamenty efalizumab a alefacept. Biologika jsou podávána pouze parenterální cestou. Tyto léky mohou být v české republice předepisovány pouze Centry pro biologickou léčbu psoriázy, jimiž jsou například 1. LF UK a VFN Praha, LF UK a FN Plzeň, LF UK a FN Hradec Králové, FN Ostrava, Nemocnice České Budějovice a Ústí nad Labem (Benáková, 2007) Fototerapie Fototerapeutická léčba lupénky je v současnosti zastoupena především používáním takzvaných UVB lamp, jež užívají buď širokého emisního spektra (vlnová délka užívaného záření mezi nm), nebo lampami pro léčbu úzkým emisním pruhem ( nm). Světlo v těchto vlnových délkách má komplexní účinky na úrovni DNA, RNA, proteosyntézy, enzymatických aktivit aj. Hlavním pozitivním důsledkem ozařování jsou cytotoxické efekty na úrovní epidermis a částečně i papilární dermis a pozitivní imunomodulační účinek. U širokopásmé UVB léčby jsou popsané kancerogenní rizika, obvykle je však zaznamenán výskyt karcinomu či jiného nádoru v oblasti zevního genitálu, což je chyba léčebného režimu, neboť tato oblast by neměla nikdy být ozářena. Moderní úzkopásmová terapie se běžně provádí třikrát týdně, celkový optimální počet ozáření je padesát šest (Vašků, 2015). Nejčastěji používané zářiče jsou při fototerapii celotělové kabiny, lůžka, paravány, speciálně uzpůsobené zářiče na plochy chodidel, rukou, nohou a speciální hřeben na léčbu hlavy. Do fototerapie řádíme také laserovou léčbu. Nezbytnou součástí předcházející fototerapii je poučení nemocného o komplikacích, nutnosti správného používání ochranných pomůcek a přípravě postižené kůže před aplikací samotného záření (Štork, 2013) Doprovodné terapie Mezi doprovodné terapie patří psychoterapie, konopná léčba, rybičky Garra Rufa, pobyty u moře, balneoterapie. Všechny uvedené doprovodné terapie se mohou vzájemně 18

19 kombinovat, avšak musí být brán ohled na používanou celkovou a lokální léčbu. Před nasazením doprovodné terapie by se měl pacient poradit s dermatologem (Peňázová, 2007). Doprovodná terapie je důležitá, neboť se na kůži odráží psychická, fyzická pohoda organismu a akutní exacerbace může být tedy vyvolána psychosomatickými i psychosociálními provokačními faktory (Navrátilová, Miklíková, 2011). Mezi jednu z nejpoužívanějších doprovodných terapií patří balneoterapie. Vždy se jedná buď o koupelovou léčbu (balnea léčebná koupel), nebo lázeňskou léčbu. Při lázeňské léčbě lze také využít léčebného podnebí dané lokality. Volba koupelí bývá různorodá, využívají se solné minerální, olejové sirné, dehtové, antiseptické, bylinné a jiné koupele. Balneoterapie sama o sobě nemá téměř žádný efekt, jedná se spíše o podpůrnou léčbu, jež bývá nejčastěji doplněna fototerapií či zevní léčbou (Benáková et al., 2007). 1.4 Edukace Edukace před zahájením i po ukončení jakékoliv léčby je nezbytnou součástí pokud není provedena nebo je provedena špatně, může v nejhorším případě vést k dalšímu propuknutí choroby (Raudenská, et al., 2011). Nemocný by si měl uvědomit, že lékař a ošetřující personál konají v zájmu jeho dobra a že se jedná o jeho zdraví, měl by tedy zcela spolupracovat. Postižený musí dbát na všechny rady a doporučení od oborníků, protože bez zodpovědného a pozitivní přístupu k léčbě je úspěšnost malá až mizivá. Lékař by měl pacientovi vysvětlit, co je lupénka přesně za chorobu, jaké má možnosti léčby a zodpovědět pacientovy otázky. Také musí pacientovi kromě doporučení vymezit i určité zákazy (Juřeníková, 2010; Navrátilová, et al., 2011). Edukace rodiny je důležitý předpoklad pro úspěšnou léčbu. Manžel, dcera, vnuk a ostatní lidé, jež se dostávají do každodenního kontaktu s postiženým, by měli být také důkladně seznámeni s nemocí. Rodinný kruh může postiženému poskytnout pohodu, klid, podporu, toleranci a porozumění. Rodina tedy může být dobrým základem pro správné zvládnutí stresu u člověka s diagnostikovanou psoriázou. Nejbližší by se měli snažit být příkladem ve všech doporučeních, aby postižený neměl pocit, že je na vše sám a že má kolem sebe lidi, jimž na něm záleží. V široké společnosti se nemocný zpravidla nevyhne 19

20 nepříjemným dotazům a pohledům, a proto je důležité, aby se k tomu postavil co nejlépe. Postižený pacient si nepřeje, aby ze společnosti nějak výrazně vyčníval, naopak je důležité, aby do společnosti co nejlépe zapadl. Osvěta široké veřejnosti bohužel není tak velká, jak by měla být. I v dnešní společnosti se najdou lidé, jež nevědí, že tato nemoc není infekční a straní se nemocného, jako by mohl nemoc přenášet. Když se pacient postaví nemoci zpříma, bude i jeho život a okolí vstřícnější a život s nemocí bude hned zase jednodušší. Z psychického hlediska se dá srovnat psoriáza s jinými vážnými onemocněními, jako jsou například nádory, a proto je důležité si uvědomit, co tento člověk prožívá. Když zohledníme všechny tyto faktory, musí být hned každému jasné, že nemocný žije ve stresu už jenom díky tomu, že má tuto chorobu. Z tohoto důvodu mu nemístné poznámky, dotazy a pohledy způsobují ještě větší utrpení (Janáčková et al., 2008; Juřeníková, 2010). 1.5 Společnost psoriatiků Při onemocnění lupénkou je zcela nutné se nemoci do jisté míry přizpůsobit, nelze však této nemoci podřídit zcela, proto je důležité se s nemocí naučit žít a vycházet. Izolace od společnosti není vhodným východiskem. Nemoc způsobuje jak fyzické, tak i psychické utrpení, znepříjemňuje osobní, partnerský, profesní a sexuální život. Nemoc občas může vést k částečné až úplné invaliditě, což může ve svém důsledku směřovat k dalšímu odloučení od pracovní společnosti, v níž se nemocný celý život pohyboval. Komplikace spojené s onemocněním vedou k celkovému zhoršení zdravotního stavu a dlouhodobá léčba může být jedním z důvodů vedoucím k narušení pracovních a studijních povinností. Nově diagnostikována psoriáza u pacienta může vyvolat mnoho otázek, jež ho stresují. Onemocnění v některých oblastech života způsobuje život náročnějším. U pacienta je důležité dosáhnout aktivní spolupráce s lékařem a oboustranné důvěry mezi nimi. Je zde možnost vyhledat skupiny lidí, jež mají podobné problémy. V takovéto společnosti lze hledat porozumění a odpovědi na své otázky, psoriatik se může vypovídat a svěřit se svými trápeními. Mezi takovou společnost u nás patří Společnost atopických ekzematiků a psoriatiků (SPAE). Jedná se o dobrovolnické neziskové občanské sdružení, jež je určeno pro všechny nemocné, kteří trpí psoriázou a atopickým ekzémem. Hlavními cíli 20

21 organizace je prosazování zlepšení kvality forem léčby, zlepšování sociálních a ekonomických podmínek pro postižené, informování o formách léčby a lécích, spolupráce s ostatními podobnými organizacemi, výměna rad a zkušeností klientů a spolupráce s dermatologickými klinikami, výrobci kosmetiky, lékaři a farmaceutickými firmami (Janáčková et al., 2008; SPAE, 2013). 1.6 Ošetřovatelská péče o pacienta s psoriázou Dermatovenerologické týmy nutně potřebují znalosti o somatologických vlastnostech kůže, dermatologických a pohlavně přenosných nemocí, kdy sestra musí edukovat o prevenci a genezi chorob. Musí být schopná poskytnout pacientovi informace v oblasti péče o kůži vzhledem k projevům kožní nemoci. Nezbytnou součástí ošetřovatelské péče je empatický přístup a vhodný způsob komunikace s nemocným (Nováková, 2011). Hospitalizovanému pacientovi na kožním oddělení péči o kůži provádí všeobecná sestra dle ordinace lékaře. Sestra se stará o pohodu pacienta, dobrý psychický stav a ukazuje pacientovi techniku správného domácího ošetření psoriázy. K dosáhnutí úspěchu při ošetřovatelské péči je nutno správně nanášet léčebné prostředky na postižená místa, zabránit svědění a celkově docílit správného léčebného výsledku. K aplikaci léku k zevnímu použití dochází nejčastěji v příslušné místnosti nebo u samotného lůžka pacienta. Léčiva a léky jsou skladovány v lékárně na sesterně originálně zabalené a s platným datem expirace, jež musí sestra často kontrolovat. Léčivo je aplikováno pomocí štětičky nebo lopatky co nejpřesněji na postižená místa bez jakéhokoliv dráždění kůže. Sestra je dále povinna pozorovat komplikace a nežádoucí účinky léků, jejich účinnost, je povinna zapsat ošetření do dokumentace a informovat ošetřujícího lékaře (Soldánová, 2010). Pacient provádí domácí péči o lupénku, když není hospitalizován ve zdravotnickém zařízení. Při takové léčbě je nutná každodenní péče o pokožku. Kromě aplikace zevních prostředků k ošetřování kůže musí dodržovat stanovená doporučení. Doporučená je ranní studená sprcha napomáhající proti svědivým příznakům a zlepšení psychiky. Kvůli suchosti ložisek lupénky je vhodné kůži hydratovat a zvláčňovat pomocí hydratačních změkčovacích krémů, což vede k pozitivnímu snížení příznaků svědění a tvorby šupin. Jakékoliv dráždivé faktory (prášek na praní, šampon, olej do koupele) je potřeba omezit nebo vyloučit. Proto je vhodné používat mýdla, jež jsou ph neutrální a vyhýbat se místům 21

22 s klimatizací. Psoriáza vyžaduje šetrné zacházení, a proto nesmí pacient kůži škrábat nebo se snažit násilně odstraňovat šupinky, touto činností dochází spíše ke zhoršení projevů. Kůži postiženou ložisky lupénky je nutno chránit před mechanickým třením, vhodné je nošení volnějších bavlněných oděvů a pohodlné obuvi. Se správnou léčbou je spojen zdravý životní styl, je doporučena pravidelná vyvážená strava bez nadměrného přísunu živočišných tuků, a také je vhodné vyloučit alkohol a kouření (Peňázová, 2007). 1.7 Vliv psoriázy na kvalitu života K celkovému pochopení onemocnění znalosti anatomie, fyziologie kůže a samotného onemocnění nemusí stačit. Nemocný postižený lupénkou pociťuje subjektivní i objektivní příznaky, jež mívají neblahý vliv na každodenní život jedince. Globálně je velmi náročné určit, do jaké míry lupénka zasahuje do života jedince kvůli individualitě člověka. Zde záleží na mnoha různých faktorech, jež ovlivňují život člověka. Proto vzniklo několik druhů dotazníků například PDI (Psoriasis Disability Index), SPI (Salford Psoriasis Index), DLQI (Dermatology Life Quality Index) a mnoho dalších, jež se používají k zhodnocení kvality života psoriatiků (Benáková, 2008). Kvalitou života lze rozumět úroveň subjektivně hodnocené úspěšnosti a užitečnosti na životní cestě za spokojeností a štěstím. Jedná se o záležitost dynamickou (aktuální a habituální), mnohovrstevnou obsahuje spokojenost se životem, štěstí a osobní pohodu. Součástí je kvalita života obecná (QoL), která je také spojena se zdravím (HRQoL), jež slouží jako ukazatel vlivu choroby a vlivu léčby na úroveň spokojenosti v různých oblastech žití. Zhoršení tohoto ukazatele může zhoršit psychický stav pacienta, tedy ve výsledku i stav kožního onemocnění. (Balaštík, 2011). U každého jedince je důležitou stránkou života příprava a vykonávání povolání. Zvláště nemocní si musí své povolání vybrat velmi důkladně, neboť ho bude provázet celý život. Profese by měla být přizpůsobena zdravotnímu stavu, to znamená, že by neměla být provokačního charakteru, jenž by mohl vést ke zhoršení nebo opětovnému vniku nemoci. Nevhodná jsou povolání, u nichž dochází k častému znečišťování a poškozování pokožky, nebo práce při velmi nízkých teplotách a zaměstnání, v nichž přichází nemocný do styku s chemikáliemi nebo jinými toxickými látkami. Pokožka nevhodně reaguje na prašné prostředí. Zaměstnání s vysokou mírou psychické zátěže, jež vede k častým stresovým situacím, se pro psoriatika také řadí mezi nepříznivé profesní volby. Dále 22

23 zdravotnické profese se také řadí mezi méně vhodné volby, protože zde jedinec přichází s mnoha provokačními faktory dezinfekce, stres, léky, choroby a mnoho dalších. Zájmy, koníčky a sportovní aktivity patří u psoriatika ke stejně důležité stránce života jako u zdravých. Kvůli onemocnění se musí k výběru přistupovat s určitou rozvahou. Pro nemocné nejsou vhodné takové aktivity, kde hrozí reálná šance úrazu, či výrazného znečistění a poškození kůže. Samozřejmě se nedají zcela zakázat, neboť přinášejí nemocnému klid, pohodu a také fyzickou zdatnost a odolnost. Na každém jedinci je, jak moc bezpečně vzhledem k nemoci si vybere trávit svůj volný čas (Navrátilová et al., 2011). Z dlouhodobé léčby a výzkumu můžeme dojít k závěru, že psychosociální ani psychosomatický dopad psoriázy na život postiženého by se za žádných okolností neměl podceňovat. Je uváděno, že až polovina pacientů, u nichž probíhá léčba psoriázy, uvedla negativní vliv nemoci na jejich každodenní aktivity, třetina nemocných prožívá úzkost a dvě třetiny nemocných pociťují deprese (Vašků, 2009). 23

24 2 Výzkumná část 2.1 Cíl výzkumu a výzkumné otázky Cíl práce Zmapovat kvalitu života jedinců trpících psoriázou. Výzkumné otázky 1. Ovlivňuje psoriáza kvalitu života postižených jedinců z hlediska psychického zdraví? 2. Jaký má onemocnění psoriázou dopad na postavení jedince ve společnosti? 3. Omezuje psoriáza a její projevy kvalitu života postižených jedinců z hlediska fyzického zdraví? 24

25 2.2 Metodika výzkumu Pro výzkum bakalářské práce bylo zvoleno kvantitativní šetření s využitím dotazníku vlastní konstrukce. V úvodu se nachází seznámení s účelem dotazníku a pokyny pro respondenta k vyplnění. Dotazník byl zcela anonymní a jeho vyplnění bylo dobrovolné, obsahuje celkem 13 otázek. V první části dotazníku jsou dvě otázky (1, 2), jež sloužily ke zjištění demografických údajů věk, pohlaví, u každé otázky je správně jedna odpověď. V druhé části je pět otázek (3, 4, 5, 6, 7) vlastní výroby, jež se vztahují k charakteristice onemocnění a vlivu psoriázy na společenský život. U otázky (3, 5) lze zvolit i více odpovědí, u ostatních pouze jednu odpověď. Všechny otázky jsou uzavřené, až na otázky (3, 5, 6) jež jsou polootevřené s možností vlastního doplnění. Poslední část se zabývá kvalitou života, zde bylo využito šesti uzavřených otázek (8, 9, 10, 11, 12, 13) ze standardizovaného dotazníku SF 36 O kvalitě života podmíněné zdravím. Některé otázky jsou jednoduché s nabídkou výběru přesně definovaných odpovědí, jiné otázky jsou složeny z několika podotázek s předem definovaným výběrem odpovědi. (Dotazník SF 36, 1996) K první výzkumné otázce Ovlivňuje psoriáza kvalitu života postižených jedinců z hlediska psychického zdraví? se vztahují otázky číslo 8, 9, 12, 13 z dotazníku. Na druhou výzkumnou otázku Jaké má onemocnění psoriázou dopad na postavení jedince ve společnosti? odpovídají v dotazníku otázky číslo 6, 7, 10. K třetí výzkumné otázce Omezuje psoriáza a její projevy kvalitu života postižených jedinců z hlediska fyzického zdraví? se vztahují otázky z dotazníku číslo 3, 4, 5, Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Dotazníky byly určeny pro všechny jedince trpící psoriázou, jedinou podmínkou bylo dosažení plnoletosti. Výzkumné šetření bylo provedeno po schválení žádosti o provedení dotazníkového výzkumu (Příloha 1, 2) na kožním oddělení v Nemocnici Jihlava a na kožním oddělení a Kožní ambulanci v Nemocnici Třebíč, dále byli osloveni psoriatici z mého okolí. Níže je graf zobrazující věk respondentů a graf, jenž zobrazuje pohlaví zúčastněných osob. 25

26 Relativní četnost 70% 60% 56 % 50% 40% 44 % 30% 20% 10% 0% Muž Žena Graf 1 Pohlaví Do výzkumu se zapojilo celkem 96 (100 %) lidí, z toho 54 (56 %) mužů a 42 (44 %) žen, což je znázorněno v Grafu 1. 26

27 Relativní četnost 70% 60% 50% 40% 38 % 30% 20% 15 % 20 % 28 % 10% 0% nad 55 let Graf 2 Věk Z celkového počtu dotazovaných 96 (100 %) se nejvíce zastoupenou věkovou skupinou stalo věkové rozmezí let, jež zvolilo 36 (38 %) respondentů, poté následovala věková skupina nad 55 let s 27 (28 %) respondenty, dále bylo 19 (20 %) respondentů ve věku let a 14 (15 %) respondentů bylo ve věkové skupině Všechny tyto informace jsou znázorněny v grafu Průběh výzkumu Výzkum a sběr dat probíhal na výše uvedených pracovištích po schválení žádostí o provedení dotazníkového výzkumu. Žádost schvalovaly po dohodě s vrchními sestrami Náměstkyně ošetřovatelské péče paní bakalářka Alena Hošková z Třebíčské nemocnice (Příloha 1) a paní magistra Jarmila Cmuntová z Jihlavské nemocnice (Příloha 2). Výzkum probíhal v období od ledna 2018 do března Po schválení žádosti a dohodě s vrchními sestrami byly dotazníky rozdávány psoriatikům. Celkem bylo rozdáno 50 dotazníků v Třebíčské nemocnici a 50 dotazníků v Jihlavské nemocnici a 29 dotazníků nemocným v mém okolí, zpět se jich vrátilo a pro výzkum bylo celkem použito 96 (100 %) dotazníků, všechny byly řádně vyplněné. O distribuci tištěných dotazníků v nemocnicích namířených k pacientům se postaraly ve spolupráci s vrchními sestrami i sestry na ambulanci a oddělení a psoriatikům v mém okolí jsem dotazníky rozdávala já a lidé mnou pověření. 27

28 Relativní četnost 2.5 Zpracování získaných dat Získaná data byla zpracována a vyhodnocena pomocí programů Microsoft Office Word pro psaný text a Microsoft Office Excel pro zpracování grafů. 2.6 Výsledky výzkumu Otázka 3: Jaké příznaky se u Vás objevují v největší míře? 70% 60% 50% 40% 30% 37 % 35 % 20% 10% 8 % 14 % 6 % 0% Olupování kůže Svědění Bolest Zarudnutí Jiné Graf 3 Příznaky Graf 3 znázorňuje, jaké příznaky se u nemocných s psoriázou objevují v největší míře. Respondenti měli na výběr z jedné, ale i více odpovědí. Z celkového počtu 203 (100 %) odpovědí byla v největší míře volena možnost olupování kůže, jež byla označena v 76 (37 %) odpovědích. Druhým nejčastějším zvoleným projevem bylo svědění, jež bylo zvoleno v 71 (35 %) odpovědích. Dalšími možnostmi bylo zarudnutí, jež bylo označeno ve 28 (14 %) případech, a bolest byla vybrána v 16 (8 %) odpovědích. Ve zbylých 12 (6 %) případech respondenti zvolili odpověď jiné. Ve 4 (2 %) případech uvedli respondenti jako projev psoriázy krvácení, ve stejné míře pak i pálení, 3 (1 %) osoby uvedly puchýře a u 1 (1 %) se objevilo mokvání. 28

29 Relativní četnost Otázka 4: Kterou část Vašeho těla lupénka postihuje? 70% 60% 50% 40% 41 % 42 % 30% 20% 18 % 10% 0% Kůže celého těla Zánět kloubů Jen určitou část Graf 4 Oblasti postižené psoriázou Graf 4 znázorňuje části těla, jež jsou nejčastěji postiženy psoriázou. Z odpovědí získaných výzkumem vyplívá, že nejčastěji psoriáza postihuje jen určitou část těla, to uvedlo 40 (42 %) respondentů. Téměř stejný počet 39 (41 %) uvedl, že je u nich psoriáza lokalizována na celém těle. 17 (18 %) respondentů uvedlo, že trpí zánětem kloubů (psoriatickou artritidou). 29

30 Relativní četnost Otázka 5: Jaké provokační faktory mají u Vás vliv na psoriázu? 70% 60% 50% 45 % 40% 30% 20% 25 % 23 % 10% 0% 4 % Životospráva Stres Hormonální změny Infekční onemocnění 3 % Jiná odpověď Graf 5 Provokační faktory Graf 5 poukazuje na provokační faktory, jež mají vliv na psoriázu. Respondenti mohli volit i více než jednu odpověď. Z celkového počtu 150 (100 %) odpovědí byl nejčastější odpovědí stres, jež vyznačilo 68 (45 %) dotazovaných, životospráva vyvolává psoriázu u 37 (25 %) respondentů. 34 (23 %) osob určilo jako provokační faktor infekční onemocnění. 6 (4 %) respondentům spustily psoriázu hormonální změny. Jinou odpověď uvedlo 5 (3 %) respondentů, z toho 1 (1 %) člověk období po porodu, 3 (2 %) dotazovaní léky a poslední 1 (1 %) uvedl odpověď manželka. 30

31 Relativní četnost Otázka 6: Jak na Vaše onemocnění pohlíží neznámí lidé? 70% 60% 50% 40% 41 % 30% 20% 19 % 18 % 20 % 10% 0% Dívají se na mě Mají negativní reakce Pociťuji, že se mě vyhýbají Nevadí jim to 3 % Jiná odpověď Graf 6 Psoriáza a neznámí lidé Graf 6 znázorňuje odpovědi respondentů, jež zjišťovaly reakce neznámých lidí na psoriatika, jednalo se o polootevřenou otázku. Nejpočetnější skupinu tvořili lidé, jež označili odpověď dívají se na mě, což označilo 39 (41 %) respondentů. Negativní reakce pociťovalo 18 (19 %) respondentů a 17 (18 %) dotazovaných mělo pocit, že se jim lidé vyhýbají. Pouze 19 (20 %) osob nevnímalo negativní pozornost společnosti. U 3 (3 %) respondentů se objevila jiná odpověď. 1 (1 %) napsal, že to nesleduje a 2 (2 %) napsali, že se zcela vyhýbají kontaktu s cizími lidmi. 31

32 Relativní četnost Otázka 7: Jak se cítíte mezi členy své rodiny? 70% 60% 50% 40% 30% 25 % 33 % 29% 20% 10% 0% 0 % Velmi špatně 13 % Špatně Ani špatně ani dobře Dobře Velmi dobře Graf 7 Psoriatik a rodina Graf 7 znázorňuje odpovědi respondentů na otázku, jež zjišťovala, jak se cítí psoriatici mezi členy své rodiny. 32 (33 %) respondentů vybralo, že se cítí mezi rodinou dobře. 28 (29 %) zvolilo odpověď velmi dobře. Ani dobře ani špatně se mezi členy rodiny cítilo 24 (25 %) osob. Ve vztazích se členy rodiny se cítilo špatně 12 (13 %) respondentů. A ani jeden respondent nevolil možnost, že by se cítil v rodině velmi špatně. 32

33 Relativní četnost Otázka 8: Řekl(a) byste, že Vaše zdraví je celkově: 70% 60% 50% 40% 36 % 39 % 30% 20% 10% 0% 19 % 2 % 4 % Výborné Velmi dobré Dobré Dosti dobré Špatné Graf 8 Zdraví Graf 8 poukazuje na odpovědi, jež se týkaly hodnocení celkového zdraví. Ze všech respondentů nejvíce zhodnotilo své zdraví za dobré, takto volilo 37 (39 %) osob. Druhou nejvíce volenou odpovědí bylo vyhodnocení zdraví jako velmi dobrého, tato možnost byla zvolena 35 (36 %) respondenty. 18 (19 %) dotázaných vyhodnotilo své zdraví jako dosti dobré, 4 (4 %) respondenti své zdraví vnímají špatně a pouze 2 (2 %) hodnotí zdraví jako výborné. 33

34 Relativní četnost Otázka 9: Jak byste hodnotil(a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? 70% 60% 64 % 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1 % Mnohem lepší než před rokem 23 % Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné jako před rokem 13 % Poněkud horší než před rokem 0 % Mnohem horší než před rokem Graf 9 Srovnání zdraví Graf 9 poukazuje na otázku zhodnocení zdraví v porovnání dnes se stavem před rokem. 61 (64 %) dotazovaných si myslelo, že je jejich zdraví stejné jako před rokem, své zdraví jako o něco lepší udalo 22 (23 %) respondentů, své zdraví o něco horší uvedlo 12 (13 %) dotazovaných. 1 (1 %) osoba vyhodnotila své zdraví v porovnání před rokem jako výrazně lepší a nikdo z dotazovaných neudal své zdraví jako výrazně horší. 34

35 Relativní četnost Otázka 10: Uveďte, do jaké míry bránily Vaše tělesné nebo emocionální potíže Vašemu normálnímu společenskému životu v rodině, mezi přáteli, sousedy nebo v širší společnosti v posledních 4 týdnech. 70% 60% 50% 40% 41 % 30% 25 % 20% 10% 0% 15 % 14 % Vůbec ne Trochu Mírně Poměrně dost 6 % Velmi silně Graf 10 Potíže ve společnosti Graf 10 znázorňuje míru omezení ve společenském životě z důvodu tělesných nebo duševních potíží za poslední čtyři týdny. 39 (41 %) respondentů se cítilo omezeno trochu, 24 (25 %) osob nebylo omezeno vůbec, 14 (15 %) dotazovaných bylo omezeno mírně, 13 (14 %) pociťovalo omezení poměrně dost a 6 (6 %) bylo omezeno velmi silně. 35

36 Relativní četnost Otázka 11: Do jaké míry Vám bolesti bránily v práci (v zaměstnání i doma) v posledních 4 týdnech? 70% 60% 50% 51 % 40% 30% 20% 10% 0% Graf 11 Bolest 30 % 13 % 6 % Vůbec ne Trochu Mírně Poměrně dost 0 % Velmi silně Graf 11 znázorňuje, do jaké míry psoriatikům bolesti bránily v práci. Otázka se vztahovala na poslední čtyři týdny. 49 (51 %) respondentů uvedlo, že jim bolesti v práci vůbec nebránily. 29 (30 %) respondentům bolesti překážely v práci trochu, 12 (13 %) bránily mírně, 6 (6 %) poměrně dost a žádnému bolesti v práci nebránily velmi silně. 36

37 Relativní četnost Otázka 12: Následující otázky se týkají Vašich pocitů a toho, jak se Vám dařilo v předchozích týdnech. U každé otázky označte prosím takovou odpověď, která nejlépe vystihuje, jak jste se cítil(a). Jak často v předchozích 4 týdnech: Jste se cítil(a) pln(a) elánu 70% 60% 50% 40% 30% 20% 17 % 23 % 22 % 34 % 10% 0% 3 % 1 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 12 Elán Graf 12 se vztahuje v dotazníku k otázce 12 a). Znázorňuje, jak se respondenti cítili plni elánu. Otázka se vztahovala na poslední čtyři týdny. 33 (34 %) dotazovaných se cítilo plných elánu málokdy, 22 (23 %) respondentů prožívalo elán dost často, v 21 (22 %) případech pociťovali elán občas, 16 (17 %) respondentů označilo odpověď většinou. 3 (3 %) dotázaní pociťovali elán pořád a pouze 1 (1 %) respondent se nepociťoval plný elánu nikdy. 37

38 Relativní četnost Jste byl(a) velmi nervózní 70% 60% 50% 40% 38 % 30% 20% 10% 0% 27 % 15 % 13 % 2 % 6 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 13 Nervozita Graf 13 se vztahuje v dotazníku k otázce 12 b) a časově se dotýká čtyřech týdnů. Otázka zjišťovala, jak často se respondenti cítili nervózní. Nejvíce, tedy 36 (38 %) respondentů, se cítilo nervózní občas, 26 (27 %) respondentů trpělo pocitem nervozity málokdy, většinu doby pociťovalo nervozitu 14 (15 %) respondentů, pocit dost časté nervozity mělo 12 (13 %) dotazovaných, 6 (6 %) respondentů uvedlo nikdy a 2 (2 %) osoby po celé čtyři týdny pociťovaly nervozitu pořád. 38

39 Relativní četnost Jste měl(a) takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit? 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 32 % 29 % 23 % 6 % 8 % 1 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 14 Deprese Graf 14 znázorňuje odpovědi na otázku 12 c), jak často se psoriatici potýkali s depresí v posledních 4 týdnech. 31 (32 %) respondentů uvedlo pocit deprese málokdy, 28 (29 %) dotazovaných nepocítilo depresi nikdy, 22 (23 %) respondentů pociťovalo těžkou depresi občas, 8 (8 %) respondentů dost často, 6 (6 %) dotazovaných pociťovalo depresi většinou a pouze 1 (1 %) respondent trpěl pocitem těžké deprese pořád. 39

40 Relativní četnost Jste pociťoval(a) klid a pohodu? 70% 60% 50% 40% 30% 20% 24 % 28 % 28 % 19 % 10% 0% 1 % 0 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 15 Pohoda Graf 15 znázorňuje odpovědi na otázku 12 d), jak často se psoriatici potýkali s pocitem klidu a pohody v posledních 4 týdnech. 27 (28 %) respondentů udalo, že pocit klidu a pohody zažívali dost často, ve stejném počtu, tedy 27 (28 %) osob, uvedlo pocit klidu a pohody občas, 23 (24 %) respondentů uvedlo pocit klidu většinou, 18 (19 %) dotazovaných málokdy, 1 (1 %) dotázaný pociťoval klid a pohodu pořád a 0 (0 %) respondentů nepociťovalo klid a pohodu nikdy. 40

41 Relativní četnost Jste byl(a) pln(a) energie? 70% 60% 50% 40% 35 % 30% 20% 17 % 24 % 21 % 10% 0% 3 % 0 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 16 Energie Graf 16 znázorňuje odpovědi na otázku 12 e), jak často se psoriatici cítili plní energie v posledních 4 týdnech. 34 (35 %) respondentů udalo, že se cítí plní energie málokdy, 23 (24 %) dotazovaných se cítilo plnými energie dost často, 20 (21 %) dotazovaných se cítilo plnými energie občas, 16 (17 %) respondentů potom většinou, 3 (3 %) dotázaní se cítili plni energie pořád, žádný z respondentů neoznačil odpověď nikdy. 41

42 Relativní četnost Jste pociťoval(a) pesimismus a smutek 70% 60% 50% 40% 30% 38 % 33 % 20% 10% 0% 11 % 7 % 8 % 2 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 17 Smutek Graf 17 se vztahuje k otázce 12 f) a znázorňuje, jak často prožívali psoriatici pocit smutku a pesimismu. 36 (38 %) respondentů trpělo pocitem smutku občas, málokdy 32 (33 %) osob, smutek nezažívalo nikdy 11 (11 %) dotazovaných, 8 (8 %) respondentů pocítilo smutek dost často, 7 (7 %) dotazovaných bylo smutných většinu času a pořád trpěli pocitem smutku 2 (2 %) dotazovaní. 42

43 Relativní četnost Jste se cítil(a) vyčerpán(a) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 40 % 22 % 22 % 10 % 6 % 0 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 18 Vyčerpání Graf 18 se vztahuje k otázce 12 g) a znázorňuje, jak často se psoriatici potýkali s vyčerpáním v posledních 4 týdnech. 38 (40 %) respondentů uvedlo, že se cítili vyčerpaní občas, 21 (22 %) dotazovaných pocítilo vyčerpání dost často a stejný počet uvedl možnost málokdy, 10 (10 %) respondentů se vyčerpáno cítilo většinou, 6 (6 %) odpovědělo, že se necítili nikdy vyčerpaní. Žádný respondent neoznačil odpověď pořád. 43

44 Relativní četnost Jste byl(a) šťastný(á) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 24 % 28 % 26 % 14 % 8 % 0 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 19 Štěstí Graf 19 znázorňuje odpovědi na otázku 12 h), jak často se psoriatici cítili šťastni v posledních 4 týdnech. 27 (28 %) respondentů označilo, že štěstí pociťovali dost často, 25 (26 %) dotazovaných prožilo pocit štěstí občas, 23 (24 %) pociťovalo štěstí většinou, 13 (14 %) respondentů se cítilo šťastno málokdy, 8 (8 %) se cítilo neustále šťastných, žádný z dotazovaných neodpověděl, že by se nikdy necítil šťastný. 44

45 Relativní četnost Jste se cítil(a) unaven(a) 70% 60% 50% 40% 33 % 30% 20% 21 % 26 % 19 % 10% 0% 0 % 1 % Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 20 Únava Graf 20 znázorňuje odpovědi na otázku 12 i), a znázorňuje, jak často se psoriatici cítili unaveni v posledních 4 týdnech. 32 (33 %) respondentů udalo pocit únavy občas, 25 (26 %) dotazovaných pocítilo únavu dost často, 20 (21 %) osob pociťovalo únavu většinou, 18 (19 %) respondentů málokdy, pouze 1 (1 %) nepocítil únavu nikdy a žádný respondent neodpověděl, že by byl unaven pořád. 45

46 Relativní četnost Otázka 13: Zvolte prosím takovou odpověď, která nejlépe vystihuje, do jaké míry pro Vás platí každé z následujících prohlášení? Zdá se, že onemocním (jakoukoliv nemocí) snadněji než jiní lidé 70% 60% 50% 40% 30% 20% 21 % 22 % 33 % 21 % 10% 0% 3 % Jistě ano Spíše ano Nejsem si jist Spíše ne Určitě ne Graf 21 Onemocním snadněji než jiní lidé Graf 21 znázorňuje odpovědi na otázku 13 a), v jaké míře se jim zdá, že onemocní snadněji než jiní lidé. 32 (33 %) respondentů uvedlo, že si spíše nemyslí, že onemocní snadněji než jiní, 21 (22 %) dotazovaných si není jisto, že onemocní snadněji než ostatní. Stejné procento lidí odpovídalo tak, že si spíše myslí, že snadněji onemocní, jako u odpovědi, že si určitě nemyslí, že onemocní snadněji než ostatní, každá z možností byla vybrána celkem 20 (21 %) respondenty, a 3 (3 %) respondenti si jsou touto skutečností jisti. 46

47 Relativní četnost Jsem stejně zdráv(a) jako kdokoliv jiný 70% 60% 50% 40% 30% 20% 17 % 20 % 19% 30 % 14% 10% 0% Jistě ano Spíše ano Nejsem si jist Spíše ne Určitě ne Graf 22 Jsem stejně zdráv jako jiní Graf 22 znázorňuje odpovědi na otázku 13 b), v jaké míře se nemocným zdá, že jsou stejně zdraví jako kdokoliv jiný. 30 (30 %) respondentů si spíše nemyslí, že jsou zdraví jako kdokoliv jiný, 16 (17 %) osob vybralo možnost, že si je jisto tím, že jsou stejně zdraví jako ostatní. 19 (20 %) si spíše myslí, že je stejně zdrávo jako kdokoliv jiný, 18 (19 %) si není jisto tím, že jsou zdraví jako kdokoliv jiný, 13 (14 %) dotazovaných si určitě nemyslí, že jsou stejně zdraví jako ostatní. 47

48 Relativní četnost Očekávám, že se mé zdraví zhorší 70% 60% 50% 40% 30% 20% 22 % 30 % 15 % 32 % 10% 0% 1 % Jistě ano Spíše ano Nejsem si jist Spíše ne Určitě ne Graf 23 Očekávám zhoršení zdraví Graf 23 znázorňuje odpovědi na otázku 13 c), v jaké míře psoriatici očekávají, že se jejich zdraví zhorší, 31 (33 %) respondentů udalo, že dle jejich očekávání se jejich zdraví určitě nezhorší, 29 (30 %) dotázaných si není jistých tímto tvrzením, 21 (22 %) osob si myslí, že se jejich zdraví spíše zhorší, 14 (15 %) si spíše nemyslí, že by se zhoršilo a 1 (1 %) respondent si je jist, že se jeho zdraví zhorší. 48