občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Transkript

1 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Bulletin číslo 2/2012 Michal Malátný (skupina Chinaski) a Igor Timko (No name) na fotografii Sáry Saudkové, která pro naše sdružení nafotila obal na charitativní hudební CD s názvem HIT za HITEM (více informací v článku věnovanému projektu Dar Naděje) 1

2 Obsah 1) Obsah 2 2) Úvod 3 3) Léčba protonovou terapií u pacientů s maligním lymfomem 4-6 4) Osvětová činnost sdružení 7 5) Rostliny s tonifikačními účinky 8-9 5) Medailonek - MUDr. Robert Pytlík ) Dar Naděje ) Celostátní setkání pacientů ) Víkendový pobyt v Ostružné 17 9) Příběh pacienta ) Pražská setkání 21 11) Členství v LYMFOM HELP, o.s. a přihláška 22 12) Kdo jsme a co děláme 23 2

3 Úvodní slovo Milí čtenáři, každý z nás se dostává do nepříjemných situací, se kterými buď nemá žádné zkušenosti anebo je naopak zná velmi důvěrně a má pocit, že se z nich nějak stále nemůže vymanit. Tím prvním případem může být např. onkologická nemoc, tou druhou naše dennodenní problémy a starosti, které nám život přináší. V té první situaci jsme většinou na počátku otřeseni, zaskočeni a někdy i v šoku, neschopni jakékoliv reakce a rozhodnutí. V té druhé se můžeme stále dokola točit v jakémsi uzavřeném kruhu či sousledu událostí a nabýt dojmu, že nemůžeme skoro nic dělat a jsme jen vláčeni dějem událostí. V těchto situacích si vždy vzpomenu na radu mého velmi dobrého přítele, který měl pro tyto případy jednoduchou radu: Hlavně dejchej!, řekl mi jednou. A opravdu, můžu říct, že pár hlubokých nádechů a výdechů v takovýchto vypjatých situacích udělá jenom dobře a navíc pomůže alespoň nepatrně zkoncentrovat mysl. Odborníci doporučují pro tyto situace obdobnou, avšak více sofistikovanou metodu, kterou možná někteří z vás znají pod názvem STOP od W. Timothy Gallweye. Díky ní se údajně můžeme přestat dívat na svět tunelem setrvačného jednání a umožnit tak obnovení mobility a vědomého přístupu : S Step back: odstup, tzn., podívej se na věci z odstupu T Think: přemýšlej O Organize your thoughts: zorganizuj si myšlenky P Proceed: jednej Tedy z pasivního postoje se přenést do aktivní role. Jinak řečeno: přestat se trápit, že vlastně nemůžeme nic ovlivnit, ale snažit se jít naproti novým zážitkům či lidem, kteří by mě mohli inspirovat nebo mě pozitivně nabíjí, a snažit se o nový pohled na moje okolí, můj život a lidi kolem mě. Může to být třeba i malá změna, která vám může způsobit velkou radost: návštěva kamaráda/dky, se kterou jste se dlouhou dobu neviděli, výlet do města, které jste si dlouho přáli navštívit, návštěva kina či divadla alespoň jednou za měsíc (nebo čtvrt roku), přihlášení se do kurzu fotografování či pravidelné cvičení nebo podobná fyzická aktivita. Konec jednoho roku a začátek nového je většinou spjatý s bilancováním a novými předsevzetími. I když se mnozí dívají na předsevzetí s despektem, jsou tyto cíle a také jejich následné hodnocení úspěšnosti či neúspěchu doporučením, které nám dávají i psychologové v rámci dobré duševní hygieny. Za naše sdružení vám proto přeji, abyste nový rok úspěšně zahájili, dobře zvládali svoje každodenní povinnosti, našli si čas na sebe i své blízké a podařilo se vám naplnit svoje sny a předsevzetí i za cenu, že budete muset vynaložit menší či větší úsilí. Za celý tým našeho sdružení Lída Šimáčková PŘEJEME VÁM KRÁSNÉ VÁNOCE A ŠŤASNÝ NOVÝ ROK

4 Protonová radioterapie v léčbě lymfomů MUDr. Kateřina Dědečková, Prothon Therapy Center Praha Význam radioterapie v léčbě lymfomů Radioterapie (RT) patří mezi významnou léčebnou metodu, která je důležitou součástí léčebných schémat některých typů a stadií lymfomů. Lymfomy patří mezi onemocnění s velmi dobrou citlivostí k léčbě zářením. Celková dávka záření zajišťující kontrolu tohoto onemocnění je relativně nízká (ve srovnání s dávkami, které musíme aplikovat pro jiné typy nádorů). I při této celkově nízké dávce záření se však může projevit akutní toxicita (během 3 měsíců od zahájení RT) a s časovým odstupem několika měsíců až let od skončení RT i pozdní a velmi pozdní toxicita. Radioterapie a její toxicita Vzhledem k časté přítomnosti mnoha rizikových struktur citlivých k radiačnímu poškození v okolí lymfomu či místa původního postižení lymfomem (u nadbráničního postižení: slinné žlázy, polykací cesty, dýchací cesty, ústní dutina, srdce, prsní žlázy, mícha, u podbráničního postižení: střevní kličky, ledviny, játra, moč. měchýř, konečník), je velmi důležité minimalizovat dávku na tyto okolní rizikové orgány. Toxicita RT navíc může být navýšena předchozí absolvovanou chemoterapií. Problematické ale není jen ozáření zdravých tkání do hraniční (limitní) dávky, ale i ozáření objemu zdravé tkáně nižšími dávkami (5-8 Gy/serii RT). Tato nízká dávka většinou nezpůsobí vznik žádné akutní ani zjevné pozdní toxicity, ale může být významná pro rozvoj onemocnění srdce, cév a sekundárních nádorů. Nové technologie v radioterapii lymfomů a jejich potenciál Nové technologie používané při RT lymfomů by měly umožnit hlavně snížení rizika výskytu některých typů akutní toxicity jako je například přechodné poškození plic, míchy, sliznic polykacích cest a ústní dutiny. Ještě důležitější se jeví snížení rizika vzniku pozdní a velmi pozdní toxicity RT, tedy hlavně trvalého postižení srdce, plic, vznik sekundárních nádorů (jako jsou například nádory prsu, nádory plic), sterility. Vzhledem k časnému věku výskytu onemocnění a velmi dobré prognóze velké části pacientů s lymfomy se významná část pacientů může dožít a dožívá pozdní a velmi pozdní toxicity. Bylo pozorováno, že časem se u Hodgkinova lymfomu a do jisté míry i u některých non-hodgkinových lymfomů snižuje pravděpodobnost úmrtí na lymfom a naopak se zvyšuje riziko úmrtí na jiný typ onemocnění, který může souviset s toxicitou proběhlé protinádorové terapie. V příčinách těchto úmrtí dominují onemocnění srdce a cév a sekundární nádory. Charakteristika protonové RT Protonová radioterapie (RT) patří mezi jednu z velmi perspektivních ozařovacích metod, která má potenciál snížit toxicitu léčby. Jedná se o ozařovací techniku, kde jako zdroj záření slouží kladně nabité částice-protony. Při konvenčním ozařování fotony je nejvíce energie předáno tkáním na povrchu těla a v malé hloubce pod povrchem, přičemž dávka v tkáni klesá s rostoucí hloubkou. Naproti tomu protony mají zcela jiný charakteristický tvar hloubkového rozložení. Tímto způsobem dochází k šetření zdravé tkáně ležící před 4

5 nádorem (absorbuje zhruba 30 % energie protonů) a úplné ochraně zdravé tkáně za nádorem, protože neabsorbuje žádnou energii. Protonová RT je tedy metoda, kdy je využito jiného, z fyzikálního hlediska vhodnějšího způsobu dodání dávky záření do plánovaného ložiska. Historie a současnost protonové RT Protonová RT byla poprvé použita již ve 40. letech 20. století, ale až teprve v posledních několika letech umožnil technologický vývoj větší rozšíření protonového ozařování do klinické praxe. Nejedná se o metodu experimentální, je to léčba schválená např. k širokému klinickému užití v USA již v roce Nově je použití protonové RT metodou volby v léčbě RT u všech stadií Hodgkinova lymfomu dle protokolu National Comprehensive Cancer Network (NCCN guideline v ). Protonovou RT v léčbě lymfomů nabízí pouze několik renomovaných center ve světě (MD Anderson, Houston, Texas, University of Florida, Massachusetts General Hospital, Boston). Kdy lze protonovou RT použít v léčbě lymfomů Protonová RT jako léčba lokální (tj. léčí se pouze ozařovaná oblast, nikoli oblast celého těla) může být používána ve stejných indikacích jako běžně užívaná konvenční fotonová RT. Výhodou protonové RT je však nižší radiační zátěž okolních orgánů. Tato výhoda je žádoucí hlavně při RT na oblast hrudníku (mediastina), na oblast dutiny břišní a pánve, na oblast vedlejších dutin nosních a mízního systému v oblasti hlavy a krku. Použití RT v léčebném schématu lymfomu většinou navrhuje ošetřující hematolog, ideálně v úzké spolupráci s radiačním onkologem. Radiační onkolog pak může posoudit vhodnost indikování protonové RT pro jednotlivé pacienty. Protonová terapie je zvláště výhodná u lymfomů indikovaných k ozáření v těchto oblastech: Mediastinální postižení (postižení oblasti mezihrudí) - šetření prsní žlázy, plic, srdce, míchy, polykacích cest, snížení objemu ozářeného těla. Postižení podbrániční oblasti (břicho, pánev)-šetření střevních kliček, ledvin, jater, ovarií, močového měchýře, konečníku. Postižení v oblasti hlavy a krku (vedlejší dutiny nosní, Waldeyerův mízní okruh)-šetření očních struktur, míchy, mozkového kmene, dutiny ústní. Jak probíhá protonová RT Proces plánování léčby a přípravy pacienta k RT je velmi podobný přípravě před konvenční fotonovou RT. Při plánování a vlastním průběhu protonové RT je kladen velký důraz na přesnost zacílení naplánovaného objemu. Protonová RT je aplikována ve stejném počtu denních sezení (frakcí) do identické celkové dávky jako při konvenční fotonové radioterapii. To znamená nejčastěji 10 až 22 sezení, celková dávka 20 až 44 Gy, délka ozařovací série 2 až 4,5 týdne. Konečný počet ozařovacích frakcí se stanoví dle histologického typu lymfomu a event. léčebné odpovědi na předchozí léčbu. Aplikace protonové RT probíhá stejně jako u fotonové RT každý všední den, aplikace záření je nebolestivá a jednotlivá frakce ozáření trvá většinou jen několik minut. Protonová RT v České republice Protonová RT by měla být v blízké době dostupná i v České republice. Koncem roku 2012 by měl být spuštěn provoz v nově vybudovaném protonovém centru 5

6 Proton Therapy Center, které se nachází v areálu Nemocnice Na Bulovce v Praze. Pracoviště je vybaveno nejmodernější technologií, která je potřebná k aplikaci protonové radioterapie a patří mezi nejlépe vybavená protonová centra ve světě. Centrum má celkem 5 ozařoven a je plánováno jejich postupné uvádění do provozu. První léčba pacientů s lymfomy by tak mohla být provedena už v únoru roku 2013 po spuštění ozařovny s otočnou hlavicí (gantry). S dotazem na vhodnost protonové RT je možné se obrátit na konzultujícího radiačního onkologa. Ukázka srovnání ozařovacích plánů pro identický objem-ozáření mediastina u pacienta s Hodgkinovým lymfomem: Obr. č.1: Ukázka protonového plánu (technika pencil beam scanning) pro RT mediastina, patrná menší zátěž oblasti prsou, plic, míchy, polykacích cest, velkých cév Obr. č.2: Ukázka konvenčního fotonového plánu (technika 3D-konformní radioterapie) pro RT mediastina Závěr Protonová RT je jednou z moderních možností zlepšení léčebných výsledků pro pacienty s lymfomovým onemocněním, kteří jsou indikováni k léčbě zářením. Tato perspektivní léčebná metoda by měla být v blízké době dostupná i pro pacienty v České republice. 6

7 Osvětová činnost sdružení Veletrh sociálních služeb Na začátku října se naše sdružení v rámci spolupráce s Městskou částí Prahy 10 zúčastnilo Veletrhu neziskových organizací, který se konal na Kubánském náměstí v Praze 10. autor: Hana Kohoutová Účastníkům byly na našem stánku nabízeny různé materiály vydané sdružením, jako např. například bulletiny se zajímavými články nejen o léčbě a onemocnění maligním lymfomem, ale také brožury a preventivně osvětové letáky s obrázky příznaků onemocnění. Velký důraz jsme kladli na sdělení, že toto onemocnění je velmi lehce zaměnitelné s virovým onemocněním a také na to, jak je možné tato dvě rozdílná onemocnění rozlišit a v jakých případech je nutné se nechat vyšetřit na podezření onemocněním maligním lymfomem. Upozorňovali jsme také na důležitost včasného záchytu onemocnění a jeho souvislosti s úspěšností léčby. V rámci veletrhu jsme zájemce informovali o činnosti sdružení, možnostech a způsobech poskytování pomoci a podpory nemocným a jejich blízkým. Řadu návštěvníků našeho stánku velmi zaujal aktuální projekt sdružení s názvem Dar naděje a možnost pomoci nemocným vstupem do registru dárců kostní dřeně. Náš stánek navštívil také místostarosta Prahy 10 Bohumil Zoufalík, kterému byla představena činnost, cíle a hlavní projekty sdružení. Stejně tak, jako na podobných preventivně osvětových akcích, kde je možné oslovit širokou veřejnost jsme se setkali s faktem, že poměrně vysoké procento dotázaných nezná onemocnění maligním lymfomem ani jeho příznaky i přes jeho četnost výskytu a v posledních letech stále stoupající počet nemocných. Osvěta onemocnění samotného je jedním z našich hlavních cílů činnosti, proto účast na akcích tohoto typu vnímáme jako velmi přínosnou. 7

8 alternativní medicína ROSTLINY S TONIFIKAČNÍMI ÚČINKY Z knihy Valíček Rostliny pro zdravý život, Start - Benešov, Rostliny s těmito schopnostmi tvoří významnou užitkovou skupinu, i když je jak z hlediska botanického, tak i obsahových látek velmi různorodá. Mnoho z nich však patří do čeledi aralkovitých, Araliaceae, a je rozšířeno ve flóře Dálného východu. Některé vyžadují pro svůj růst a vývoj zcela specifické podmínky, např. ženšen, jiné lze s úspěchem pěstovat i u nás. Tonifikační rostliny jsou druhy obsahující látky zvláštního typu, které mají blahodárný účinek na lidský organismus. Řadí se do velké skupiny léčivých rostlin a jejich výhodou je, že nejsou toxické ani návykové. Ne vždy známe mechanismus jejich účinku, skutečností však je, že mají povzbudivé schopnosti a výrazně zvyšují nespecifickou odolnost našeho organismu vůči negativním vnitřním i vnějším vlivům. Velmi často se také uvádějí jako rostlinné harmonizátory nebo také adaptogeny. Přispívají k vytvoření souladu mezi duševní a tělesnou činností, zlepšují soustředění, výkonnost i odolnost organismu. Nejen, že zvyšují životní energii a pozitivně ovlivňují celkovou kondici, ale mohou také výrazně zlepšit účinek léků nebo léčebných metod. Uvedené schopnosti se přitom týkají nejen člověka, ale v mnoha případech také hospodářských zvířat. Z fytochemického hlediska zde hrají roli všechny hlavní skupiny farmakologicky významných látek - alkaloidy, glykosidy, terpeny a jejich deriváty, flavonoidy, hořčiny, třísloviny a také vitaminy. V posledních letech se zjistilo, že významnou roli hrají i specifické polysacharidy, z minerálních látek hlavně draslík, ale případně i některé další sloučeniny. V mnoha případech jde o cizokrajné rostliny, především z Asie a Latinské Ameriky, které jsou často zdrojem účinných látek u nás jinak nedostupných. Na druhé straně ale najdeme druhy s tonifikačními schopnostmi i v našem sortimentu léčivých rostlin. V celém světě probíhá intenzivní etnofarmakologický výzkum mezi těmito rostlinami. Ten přináší stále nové, dosud neprozkoumané druhy. ŽENŠEN PRAVÝ Tento druh je známý v oblasti východní Asie již více než let. Jde o relikt rostoucí zde již v třetihorách, před více než miliónem let, který dokázal přežít tvrdé klimatické změny až do dnešní doby. Je tedy jistým symbolem života na Zemi se zcela specifickými vlastnostmi. Ženšen pravý, Panax ginseng, je bylina z čeledi aralkovitých, Araliaceae, s vytrvalým, mrkvovitým, dužnatým a žlutošedě zbarveným kořenem, který někdy svým tvarem připomíná lidské tělo. Na svém vrcholu má kořenovou hlavu a nad ní jsou jizvy po každoročně na podzim odumřelých lodyhách a jeden nebo několik vrcholových pupenů. Většinou jedna až 70 cm vysoká lodyha je ukončena 3-7 dlouze řapíkatými, zpravidla pětičetnými listy. Květní stopka je zakončena jednoduchým okolíkem složeným z 5-16 květů, které jsou pětičetné, zelenobílé a většinou oboupohlavné. Plod je šťavnatá, jasně červená bobule s jedním až třemi semeny. Jeho přirozený výskyt je velmi omezený, neboť je velmi citlivý na měnící se přírodní 8

9 podmínky a vyžaduje určitá rostlinná společenstva. Planě roste jen na jihu Dálného východu, a to v severovýchodních provinciích Číny, a v horské oblasti severní Koreje poblíž města Kesongu. Na území Ruska je rozšířen v Ussurijské a Přímořské oblasti a v jižní části Chabarovského kraje, a to v hlubokých horských lesích, nejčastěji smíšených. V současné době je však na seznamu ohrožených druhů, jeho sběr v přírodě je ve většině zemí zakázán, proto se začal pěstovat. Z řady dalších druhů se často využívá ženšen pětilistý (severoamerický), Panax quinquefolius, rostoucí především ve východní části USA. Má obdobné složení jako ženšen pravý, ale obsah jednotlivých látek je asi 3krát nižší. V některých zemích jihovýchodní Asie, např. ve Vietnamu je rozšířen ženšen nepravý, Panax pseudoginseng. Kořen (Ginseng radix, Panacis radix) obsahuje především 2-3 % triterpenoidních saponinových glykosidů, známých jako ginsenosidy či panaxosidy a polysacharidy. Dále jsou přítomny aminokyseliny, silice, peptidy, vitaminy, flavonoidy a minerální látky, zvláště draslík, železo, síra, fosfor, vápník, mangan, měď a kobalt. Výjimečně se užívá i listů (Ginseng folium), které obsahují mimo jiné flavonoidy kaempferol, trifolin a panaseniosid, případně i dalších částí rostliny. Ženšen pravý patří rozhodně mezi nejvýznamnější léčivé rostliny, a to nejen tradiční čínské medicíny. Má velmi široké spektrum použití, rozhodně však není všelékem. Především je mimořádným adaptogenním prostředkem, který zvyšuje fyzickou i duševní odolnost organismu vůči škodlivým vlivům prostředí a harmonizuje důležité životní funkce. Stimuluje činnost nervového a hormonálního systému, zlepšuje výměnu látkovou i hojení ran. Prokázané je i protinádorové působení, i když zde je vhodnější příbuzný Eleutherococcus senticosus. Přesto má mimořádný význam v onkologii, neboť po jeho aplikaci nemocný méně vnímá bolest a únavu a je psychicky vyrovnanější. Droga navíc tlumí rozvoj metastáz. Je to především polysacharidová frakce, která má tento účinek, ale zároveň i silné antibakteriální schopnosti, a to například vůči Staphylococcus aureus. Pozitivně reguluje hladinu krevního cukru a sérového cholesterolu i krevní tlak. Zvyšuje využití kyslíku buňkami, zlepšuje činnost mozku i funkci paměti, odstraňuje únavu, má protistresový účinek, je vhodným prostředkem při léčbě Parkinsonovy a Alzheimerovy choroby. Zbystřuje smysly, působí anabolicky, chrání organismus před vyčerpáním. Má antioxidační vlastnosti, tj. neutralizuje volné radikály. Stimuluje krvetvornou tkáň kostní dřeně a je účinný při léčbě anémie. Zvyšuje hladinu testosteronu, vyrovnává mužskou i ženskou hormonální aktivitu. Chrání organismus před poškozením zářením, těžkými kovy a dalšími toxickými činiteli. Stimuluje jaterní funkce, podporuje regeneraci jejich buněk. Urychluje hojení různých kožních onemocnění. Doporučená denní dávka je 3-10 gramů suché drogy. Ženšen by se neměl konzumovat spolu s čajem, mlékem a mléčnými výrobky. U onkologických onemocnění není vhodná kombinace s mateří kašičkou. Ženšenové přípravky se aplikují ve formě jednoduchých specialit, jako jsou sirupy, léčivé medy, porcované čaje, tablety, extrakty, tinktury, ale i kosmetické krémy a masti. 9

10 Medailonek MUDr. Robert Pytlík V našich bulletinech vám postupně představíme jednotlivé lékaře - hematoonkology z různých pracovišť České republiky. Chtěli bychom vám je ale představit jinak než jak je znáte z ambulancí a lůžkových oddělení. Dalším lékařem, kterého jsme oslovili, je MUDr. Robert Pytlík, lékař I. interní kliniky kliniky hematologie Všeobecné fakultní nemocnice (VFN) Praha. MUDr. Robert Pytlík stál u zrodu našeho občanského sdružení a několik let byl členem dozorčí rady. Jeho spolupráce si velmi vážíme, děkujeme za ni a těšíme se na další. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hematoonkologem? Co se Vám na této práci líbí? K hematoonkologii jsem se dostal v roce Roli hrálo několik věcí: jednak v té době ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde jsem pracoval, otevřeli nové lůžkové hematologické oddělení, jednak mě velmi zaujala problematika transplantací kostní dřeně a krvetvorných buněk. Tomu jsem se prvních několik let intenzivně věnoval. I po nástupu na I. interní kliniku VFN jsem nejprve vedl transplantační jednotku. Posléze však, protože na I. interní klinice VFN jsou léčeni zejména pacienti s lymfomy, jsem se začal zabývat touto problematikou. To bylo v letech , tedy v době, kdy do léčby lymfomů dorazily monoklonální protilátky. Tím začalo velmi vzrušující období hematoonkologie, kdy se začaly objevovat nové léky, založené na přesnějším poznání mechanismů onemocnění. Toto období trvá dosud a zdá se, že bude pokračovat. Léčebné postupy se neustále mění a je fascinující vidět, jak některé druhy onemocnění, které se dříve léčily třeba právě transplantací kostní dřeně, je dnes možno léčit mnohem účinněji a zároveň šetrněji. Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? Nejvíc mě těší pomáhat konkrétním pacientům. Uvědomuji si, že medicína není jen věda, ale i umění, protože i v době vědecky definovaných léčebných postupů je nutno ke každému pacientovi přistupovat individuálně, zvažovat přidružená onemocnění a možné komplikace léčby. Když se pak podaří komplikovaného pacienta dovést do dlouhodobé kompletní remise, je to veliké uspokojení. Netěší mě, když se setkávám s pacienty, kteří byli diagnostikovaní pozdě nebo u kterých se k diagnóze dospělo až velmi komplikovaně a po řadě zbytečných zákroků. I když 10

11 musím říci, že takovýchto případů je podstatně méně než před deseti či patnácti lety, takže povědomí lékařské veřejnosti o lymfomech je určitě lepší. Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? Ke spolupráci se sdružením LYMFOM HELP jsem se dostal vlastně již při jeho založení. Pamatuji se, že s první předsedkyní LYMFOM HELP, Petrou Štětkovou, jsem o pacientském sdružení nemocných s lymfomy mluvil ještě v době mé práce ve vinohradské nemocnici. Potom jsem se pravidelněji či méně pravidelně účastnil akcí LYMFOM HELP až dodnes, i když bohužel nemám v poslední době tolik času, kolik bych si přál. Myslím, že pacientské organizace obecně jsou velmi důležité v tom, že umožňují a povzbuzují aktivní přístup pacientů ke svému onemocnění a k léčbě, nemluvě o dodávání potřebného optimismu. S pacienty, kteří vědí, co se s nimi dělá a proč to tak je, se pracuje mnohem snáze a také mají méně komplikací léčby. Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Úplně nejlépe tím, že spím. A máme doma dvě kočky, s těma se báječně relaxuje. ale aktivní činnost se musí provozovat pravidelně a cílevědomě, a to se mi teď příliš nedaří Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Dávám přednost lehčí zábavě. Jsem velký fanoušek detektivek s Nero Wolfem a Perry Masonem. Miluju komiksy vždycky, když jedu do ciziny, tak si jich dovezu domů plný kufr, doma už to není kam dávat. Muziku poslouchám, jak už jsem uvedl, všechnu, od Bacha až po moderní vážnou hudbu a elektroniku, protože mě hrozně baví poslouchání neobvyklých zvuků. A srdeční záležitostí jsou U2, ty už poslouchám skoro třicet let. Váš oblíbený pokrm? Středomořská kuchyně, nebo pokud jí to je ovlivněné. A moje vůbec nejoblíbenější jídlo je jehněčí kolénko se špenátem a bramborovou kaší. Vaše nejoblíbenější destinace? Londýn. Vaše životní krédo, myšlenka? Rád dělám věci pořádně. Co děláte nejraději ve volném čase? Hodně poslouchám hudbu prakticky všechny žánry, podle nálady. Podle možností chodím na koncerty, do divadla, do kina.. Je to víceméně pasivní zábava, 11

12 Charitativní a osvětový projekt Dar Naděje V sobotu 15. září si opětovně celý svět připomněl Mezinárodní den lymfomu. S tímto významným dnem naše sdružení spojilo zahájení osvětového projektu Dar Naděje, který je tematicky zaměřen na problematiku dárcovství kostní dřeně, potažmo transplantaci mnohdy jediný způsob účinné léčby a šance na trvalé uzdravení pro některé pacienty s hematoonkologickými diagnózami. Dar Naděje má upozornit na mýty a nejasnosti spojené s dárcovstvím kostní dřeně, které v povědomí veřejnosti stále přetrvávají. Například to, že pro vstup do registru je potřeba odebrat pouze jednu zkumavku krve, nikoliv podstoupit samotný odběr kostní dřeně. Avšak ne všichni, kteří by chtěli pomoci, se mohou stát vhodnými dárci a to jak třeba z důvodu vyšší věkové hranice či zdravotní indispozice. Proto jsme zřídili speciální bankovní účet (č.ú.: /0100), kam mohou přispívat všichni ti, kteří mají zájem projekt podpořit finančně. Vybrané prostředky budou po skončení projektu darovány tuzemským registrům dárců kostní dřeně a budou sloužit k pokrytí nákladů spojených s jejich fungováním a zajištění zpracování odebraných krevních vzorků. Dále naše sdružení během léta umístilo v prostorách registračních a náběrových transfuzních stanic informační panely s vizuálem projektu, který na podporu našeho sdružení a projektu nafotila bez nároku na honorář fotografka Sára Saudková. Nově mohou také všichni zájemci od 1. října 2012 finančně podpořit projekt Dar Naděje dárcovskou SMS na telefonním čísle Odesláním textové zprávy ve tvaru DMS DARNADEJE, dárci zaplatí 30 Kč a přispějí částkou 27 Kč. Získané finanční prostředky prostřednictvím DMS budou rovněž zahrnuty do celkového výtěžku projektu. Před Vánoci jsme ve spolupráci se sítí rádií HIT připravili netradiční mediální kampaň, jejíž součástí je prodej charitativního CD českých a slovenských songů s názvem HIT ZA HITEM. Všichni zájemci, kteří chtějí projekt Dar Naděje podpořit si ho mohou zakoupit prostřednictvím SMS za cenu 50 Kč. Fotografie na toto hudební autor: Monika Poulová Projekt Dar Naděje má již také nově zřízené vlastní webové stránky jejichž prostřednictvím veřejně informujeme. CD nafotila bez nároku na honorář fotografka Sára Saudková a modelem jí tentokrát stáli zpěvák Michal Malátný a Igor Timko, kteří vůbec neváhali podpořit dobrou věc. Lymfom Help, o.s. velmi děkuje Igoru Timkovi, Michalu Malátnému, Sáře Saudkové a Lucii Šoralové za skvělou spolupráci a podporu. 12

13 Dar Naděje V letošním roce proběhl druhý ročník charitativní golfové tour ve prospěch Lymfom Help, o.s., který byl zahájen v sobotu 5. května 2012 v prostorách Golf Club Mladá Boleslav. V průběhu května až září se pak v rámci této akce odehrálo celkem 8 golfových turnajů, přičemž celá tour byla propojena s projektem Dar Naděje. Měli jsme tu čest, že celá tour proběhla pod patronátem naší současné nejlepší golfistky Kláry Spilkové, která se osobně zúčastnila dvou vybraných turnajů. Na červnovém turnaji v Golf Club Plzeň Dýšina si díky hromadnému startu Klára nejen zahrála se všemi účastníky turnaje, ale také věnovala podepsané upomínkové předměty do dražby. V té se mohli zájemci utkat o jedno ze tří míst ve flightu (skupině), který odehrál za účasti Kláry všechny jamky srpnového turnaje v Golf Club KYNŽVART. Dražba nakonec vynesla bezmála Kč. Stejně jako v loňském roce byla i letos celá tour slavnostně zakončena na společenském večeru, který se konal 15. listopadu 2012 tentokrát v nově zrekonstruovaných prostorách Žižkovské věže. I na tomto slavnostní večeru zástupkyně sdružení představily všem přítomným naši činnost, poděkovaly za podporu a z rukou zástupce organizátora (MlCHAEL K Productions) převzaly symbolický šek s částkou Kč. To byl celkový výtěžek z letošní golfové tour, který tentokrát poputuje na konto projektu Dar Naděje. Lymfom Help Golf Tour 2012 Všem přítomným za podporu také osobně poděkovala patronka tour Klárka Spilková a promluvila i o spolupráci s naším sdružením. Svou patronaci bere Klárka bezesporu velmi vážně, neboť až dovrší plnoletost, plánuje vstoupit do registru dárců kostní dřeně. Naše sdružení si této Klárčiny podpory váží a jsme Klárce velmi vděčni. Naše poděkování patří dále nejen generálnímu partnerovi společnosti Roche, ale i společnosti MICHAEL K Productions, organizátorovi celé tour. Lymfom Help Golf Tour 2012 dále podpořili: Ondrášovka a.s., Auto TUKAS, Auto Staiger CZ, Sportcentrum STEP, USB media.cz, cestovní kancelář Golf Planet, Tahlu kovové rámy. Mediální partneři: TV Metropol, Deník, časopis Golf, For Golf. Golfové resorty partneři tour: Beroun Gol resort, Golf resort Karlštejn, Golf Mladá Boleslav, Royal Golf Club Mariánské Lázně 1905, Golfresort Liberec YPSILON. 13

14 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2012 Letošní Celostátní setkání pacientů (CSP) s lymfomem se uskutečnilo dne 19. října, tentokrát poprvé v prostorách Charvátova sálu VFN Praha. Toto setkání již tradičně pořádá naše sdružení ve spolupráci s Kooperativní lymfomovou skupinou a Českou asociací sester za podpory Heřmanského nadace hematologické onkologie při 1. interní klinice - klinice hematologie 1. LF UK a VFN Praha. text: Hana Kohoutová I tento rok byl pro všechny připraven celodenní program s odbornými přednáškami z oblasti lékařské, psychologické a na základě zájmu klientů sdružení byla do programu zařazena rovněž přednáška týkající se léčebných rostlin a jejich léčebných účinků v onkologii. Celodenní program zahájil příspěvek o činnosti a aktivitách našeho sdružení, které představila členka výkonného výboru sdružení Mgr. Lída Šimáčková. Všechny přítomné seznámila s již proběhlými aktivitami sdružení, s novými i připravovanými publikacemi a také s aktuálním osvětovým projektem Dar Naděje, s jeho cíli i doprovodnými aktivitami. Všem přítomným představila také novou a velmi zajímavou publikaci Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve? Její autorkou je MUDr. Janíková z FN Brno, která v předešlém roce na Celostátním setkání pacientů posluchače velmi zaujala svou přednáškou o pohybové aktivitě a životním stylu po léčbě lymfomu. Knihu bylo možné na CSP také za zvýhodněnou cenu zakoupit.) ještě přidat: Publikaci si rovněž od nás můžete zapůjčit v našich prostorách (Arménská 14, Praha). 14

15 Blok odborných přednášek následně otevřela MUDr. Petra Obrtlíková, Ph.D. (VFN Praha) přednáškou na téma Únava v průběhu léčby i po jejím ukončení, která přítomným napověděla, jak zvládat únavu během léčby, jak ji překonat po jejím ukončení a jak významnou roli v boji s únavou způsobenou maligním onemocněním hraje fyzická aktivita pacienta. Prof. Ing. Pavel Valíček, DrSc. poté všechny velmi zaujal přednáškou o specifických rostlinách, které mají v onkologii prokázané léčebné účinky. Hovořil zejména o rostlinách a houbách používaných v tradiční čínské medicíně, které mají blahodárný účinek na lidský organismus, nejsou toxické ani návykové, ale mají povzbudivé schopnosti a výrazně zvyšují nespecifickou odolnost lidského organismu vůči negativním vnitřním i vnějším vlivům. Prof. Valíček ve své přednášce vysvětlil, jak tyto rostliny mohou přispívat k vytvoření souladu mezi duševní a tělesnou činností, zlepšovat soustředění, výkonnost i odolnost lidského organismu, zvyšovat životní energii a pozitivně ovlivnit celkovou kondici, ale také jak mohou výrazně zlepšit účinek některých léků nebo léčebných metod. Člen dozorčí rady sdružení PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. byl tentokrát autorem přednášky na téma Nemoc jako připomínka stáří. V přednášce všem připomněl, že díky nemoci si můžeme uvědomit svou vlastní smrtelnost, což může být v jistém smyslu přínosem v tom, že každý následující den prožijeme naplno. 15

16 Vzhledem k tomu, že některé poddiagnózy maligního lymfomu patří svou četností výskytu mezi vzácná onemocnění (méně než 5 obyvatel na ), se naše sdružení stalo na jaře letošního roku členem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Činnost této organizace na konferenci představila MUDr. Kateřina Kubáčková (FN Motol Praha), která s ní velmi aktivně spolupracuje. ČAVO se zasazuje o zviditelnění vzácných onemocnění a její snahou je zajistit pacientům trpícím vzácnými onemocněními stejně kvalitní péči, která se dostává nemocným s četnějším výskytem onemocnění. Jedná rovněž s institucemi jako Ministerstvo zdravotnictví ČR nebo Státní úřad pro kontrolu léčiv (SÚKL) o lékové úhradě vzácných onemocnění. Asociace zastřešuje dnes více jak 25 organizací (pacientských sdružení), které díky ní při prosazování zájmů pacientů se vzácnými onemocněními mluví jednotným hlasem. Letošní konferenci zakončilo kulturní vystoupení, které našemu sdružení věnoval soubor staré hudby s dlouholetou historií Alla Breve a soubor historických tanců La Fiamma. Soubory vystupují na hradech a zámcích při hradních slavnostech, jarmarcích a jiných kulturních akcích. Všichni, kdo na vystoupení zůstali, měli možnost vidět české a evropské skladby v doprovodu zobcových fléten, houslí, violoncela a dalších nástrojů. Tradičně po celý den pro všechny bylo pro věechny zajištěno bohaté občerstvení od našeho dlouholetého sponzora, společnosti Troja Catering, s.r.o. Věříme, že pro všechny zúčastněné byla tato akce milým setkáním, povzbuzením a načerpáním nové inspirace a poznatků do jejich dalšího života. 16

17 Víkendový pobyt v Ostružné Letošní v pořadí již šestý víkendový pobyt v Ostružné v Jeseníkách pořádaný pro pacienty a jejich blízké se na rozdíl od předešlých ročníků konal první říjnový víkend. Setkání jsme v pátek zahájili společnou večeří, kterou pro nás opět přichystali manželé Balatkovi, milí majitelé penzionu Anežka v Ostružné. Poté následoval zábavný seznamovací program s různými typy kvízů, které si pro nás připravili a celý večer také moderovali mnohým účastníkům víkendových setkání již dobře známí manželé Dagmar a Vratislav Kratochvílovi. text: Hana Kohoutová Sobotní dopoledne se neslo v duchu indiánského dne. Kdo si nepřivezl ozdoby či kostým, měl možnost si jej před zahájením programu vyrobit. Z korálků, peří a papíru si mnozí vytvořili rozmanité barevné šperky, čelenky a opasky. Indiánské kostýmy byly velmi nápadité a vydařené. Bylo vidět, že si s nimi jejich majitelé dali opravdu velkou práci. Touto báječnou relaxací nás opět provázeli manželé Kratochvílovi. Součástí programu bylo také naše oblíbené hraní na africké bubny a ostatní hudební nástroje. V příjemné atmosféře za doprovodu afrických bubnů jsme se vcítili do rolí indiánů a na chvíli jsme zapomněli na všechny starosti kolem nás. Skvěle jsme si tuto relaxaci užívali a neohlíželi se na to, kolik je nám let. I přes již chladné počasí by bylo škoda si neudělat výlet do krásných podzimem zbarvených Jeseníků. Naše společná vycházka nás v sobotu odpoledne zavedla na Ramzovou, kde si odvážlivci mohli vyzkoušet adrenalinovou jízdu na minikárách. Potom jsme pokračovali vlakem až do stanice Horní Lipová, odkud jsme se vydali malebným údolím asi 3 km za naším cílem, kterým byl Lesní bar. Na pomezí Jeseníků a Rychlebských hor vzniklo krásné místo, které slouží k občerstvení a odpočinku turistů, cyklistů nebo těm, kdo si třeba jen tak vyrazí na procházku. Všichni jsme se s chutí občerstvili a poseděli v krásném srubu uprostřed lesů, kde jsme si užívali krásné slunečné odpoledne a kochali se podzimními barvami přírody. Sobotní společenský večer za doprovodu živé hudby pak příjemně zakončil náš den. Nedělní dopoledne bylo věnováno promítání fotografií z cesty po Panamě a jejích zajímavostech manželů Balatkových. Měli jsme možnost shlédnout cestopisný dokument a vyslechnout jejich zkušenosti a zajímavé postřehy z daleké cesty. Naše setkání bylo zakončeno společným nedělním obědem, po kterém jsme se rozloučili a plni zážitků se pomalu rozjížděli do svých domovů. Děkujeme touto cestou za finanční podporu nadaci Haimaom, bez které by tento projekt byl pro mnohé nedostupný. Velký dík patří také našim skvělým terapeutům Kratochvílovým, kteří nás svým programem vždy příjemně překvapí a manželům Balatkovým, kteří nám poskytují již šestým rokem ve svém penzionu zázemí, bez kterého to prostě nejde. Jsme velmi rádi, že o tuto akci máte velký zájem a budeme se těšit na další společná setkání. 17

18 příběh pacienta Příběh nemoci a uzdravení Kateřina Zlá Po léčbě lymfomu jsem již více jak tři roky a ačkoli se mi zdravotně daří dobře, přesto nechci na dobu své nemoci nikdy zapomenout. Přinesla mi bohatou zkušenost do dalšího života a z nových poznání a procitnutí, které jsem díky nemoci zažila, čerpám dodnes a určitě budu čerpat i v životě budoucím. O své zkušenosti se zvládáním rakoviny jsem se rozhodla podělit se i s Vámi a bude-li někoho z Vás můj příběh jakkoli inspirovat, pak jen umocníte mé Díky za vše, co jsem v souvislosti se svým onemocněním mohla prožít. DIAGNÓZA LYMFOM Diagnóza Non-Hodgkinův lymfom přišla v mých 38 letech. Měla jsem dítě ve školním věku, žila jsem sama, bez pomoci rodiny a v mém životě tehdy převažoval neklid, starosti, stresy a nekonečná štvanice za tím, abych nás uživila, udržela dům, auto, zahradu, práci Příliš šťastný život to tehdy nebyl ani pro mne, ani pro mého syna. V den, kdy mi lékařka sdělila mou diagnózu, jsem propadla strachu. V počátečním šoku jsem se okamžitě rozhodla osvobodit se od všeho, co mne tehdy zatěžovalo. Skončila jsem na den v práci, zrušila veškeré plány i dovolenou, doma si udělala vhodné podmínky pro marodění a syna vystěhovala k jeho tátovi, neznámo, co bude následovat. Zůstala jsem doma sama, jen sama se sebou. Za pár dnů mne čekala hospitalizace v nemocnici a pocit, že mohu brzy umřít, byl nesnesitelný. Zároveň jsem si byla vědoma toho, že pokud budu nadále naložena v tak těžkých emocích, tak mě nic jiného nečeká. Rozhodla jsem se proto, že přestanu s rakovinou bojovat a že svůj stav začnu konečně respektovat. Vzala jsem si blok a tužku a velkými písmeny na první stránku napsala: Svou nemoc přijímám! PŘIJETÍ Co to znamená? Přijmout znamená otevřeně sám před sebou připustit, že situace je taková, jaká je, aniž by nás cokoli vnitřně znepokojovalo. Přijmout znamená proti nemoci vnitřně nebojovat, nevzpouzet se, ale také se ničemu nepoddávat či se jen pasivně smiřovat. Přijmout znamená srdcem i myslí si svůj stav plně uvědomovat a respektovat ho. Je to prostě tak, jak to je. Mám rakovinu. Já - mám - rakovinu. Jakmile se mi podařilo nemoc vnitřně přijmout, přestala jsem cítit strach a v mém postoji začal převládat klid, nadhled a vyrovnanost. Těmito uzdravujícími postoji pak byla prosycena i veškerá další rozhodnutí o léčbě. Zklidněním a přijetím situace otevíráme bránu ke svému uzdravení. ROZHODNUTÍ Ruku v ruce s přijetím jsem učinila rozhodnutí. Rozhodnutí, že chci žít, rozhod- 18

19 nutí, že se z nemoci dostanu a rozhodnutí, že pro uzdravení udělám naprosto vše, co je v mých silách. Otočila jsem stránku svého notýsku a psala velkými písmeny dál: Výsledkem léčby bude jen a jen uzdravení! a síla rozhodnutí rozhodla. Rozhodla, že vše staré a dlouhé roky žité stereotypy půjdou z mého života pryč. HNED TEĎ, NE ZÍTRA NEBO AŽ TO PŮJDE. HNED TEĎ, V TOMTO OKAMŽIKU. Jsem skálopevně rozhodnuta se uzdravit a udělat pro uzdravení vše. Touto myšlenkou sytím svou mysl i každou buňku ve svém těle. LÍTOST Nejdřív však potřebuji vyprázdnit staré nánosy. A tak pláču a pláču. Několik hodin jen pláču. Ne však již ze strachu z nemoci, ale lítostí. Lítostí nad svým dosavadním životem a sama nad sebou. Vše staré musí pryč Vše musí rychle pryč, i uplakaná lítost. Ta přece k uzdravení nepatří. Otočila jsem další stránku svého bloku a psala dál: Lítost k uzdravení nepatří! Vím přesně, co chci. Chci nechat vše minulé plavat, co bylo, bylo, zapomenout na minulost a soustředit se na přítomnost. Připravit se na léčbu, na měsíce, kdy bude každé síly potřeba. Konec litování a žádné slitování (sama se sebou). Není prostor na kompromisy, vše je potřeba konat ihned, v tuto chvíli. Jednou provždy přestávám nad sebou plakat a beru svůj život plně do svých rukou. Chystám se do nemocnice balím si kufřík, pár osobních věcí a nevím, co mne čeká. Nemám a nikdy jsem neměla nervy ze železa, přesto jsem klidná, odhodlaná a silná přijmout jakýkoli další vývoj. Vždyť jsem se přece rozhodla LÉČBA JAKO PŘÍTEL Ruku v ruce se svým rozhodnutím se uzdravit jsem v tomtéž klidu přijala i léčbu, kterou mi nabídla klasická medicína a která trvala téměř rok. Rok života na kapačkách, v nemocnici, v izolaci od světa i od svého dítěte. Přesto rok pro další život nesmírně obohacující a svým způsobem neopakovatelný. Díky nemoci jsem pocítila uzdravující sílu klidu a lásky a žila nepopsatelnou životní radost. Léky (chemoterapie a doprovodná medikace) se staly mým dobrým přítelem a mé tělo bylo stejně jako moje mysl natolik uvolněné, že i vedlejší následky léčby se mi dařilo velmi dobře překonávat. NEMOC JAKO DAR Nemoc jako informace, nemoc jako změna, nemoc jako příležitost Nemoc jako trápení, bolest a soužení... Nesčetně mnoha různými pohledy můžeme nemoc pojmenovat a je jen na nás, který z postojů zvolíme pro sebe. V mém příběhu jsem zvolila nemoc jako dar. Dar, který mi nabídnul příležitost k ukončení dosavadního způsobu myšlení a následné, zcela jednoznačné a nekompromisní rozhodnutí uzdravit svůj nemocný život svou mysl i své tělo. Zklidněním své roztěkané mysli a vyrovnáním se se situací jsem bedlivě naslouchala svému nemocnému tělu. Ocitla jsem se v místech, kde každá nemoc vzniká, ale i končí. S důvěrou sama k sobě jsem pochopila, že nemoc je dar pro Ty, kteří si vyberou její pravý význam. Pro mne byla darem největším, zásadně změnila celý můj dosavadní život. NEDEJ SE Přestože se vše zdálo být na dobré cestě, přišla i nepříjemná překvapení. Bolestně mě zasáhlo neočekávané a za daného sta- 19

20 vu zcela absurdní chování blízkého okolí. Cítila jsem se opět zraněná, ublížená a plná negativních emocí. Topila jsem se v nich téměř jako dříve, ale zároveň jsem věděla, že si nemohu tento stav dovolit příliš dlouho, neboť mi jde o život. Nadechla jsem se zhluboka, jak jen to šlo a opět si řekla, že když jsem skálopevně rozhodnuta zvládnout rakovinu v pokročilém stádiu, pak už mne nemůže nic jiného ani nikdo jiný nikdy dostat. A tehdy jsem se jednou provždy rozhodla, že SE NE- DÁM. Nedám se už nikdy nikomu a ničemu. Ke zraňující situaci jsem se otočila zády a dál žila svůj hluboký vnitřní klid a přijetí. Za své emoce jsem si začala rozhodovat sama. UZDRAVENÍ Síla vlastního rozhodnutí, skálopevné vůle, ale i hlubší pochopení příčin nemoci, to vše koncentrované do jediné a v každém okamžiku vědomě pěstované pozitivní, ba přímo radostné myšlenky, spolu s lékařskou onkologickou léčbou nastartovaly proces uzdravování. Ruku v ruce s probuzením vlastních ozdravných sil přicházela i výrazná psychická a fyzická úleva a další hluboké zklidnění, díky němuž se dlouhé měsíce strávené v nemoci staly příležitostí pro nový začátek. Začátek života s mnohem stabilnějšími základy, než tomu bylo kdykoli doposud. Vyléčila mne samotná nemoc... Dnes jsem zdráva a tento příběh nemoci a uzdravení zcela určitě není ojedinělý. Nalezení vnitřního klidu, přerovnání hodnot, větší víra v sebe, nový pohled na život, pokora, úcta, láska, radost slova, se kterými se v souvislosti s nemocí nezřídka setkáváme. Vyjadřují hodnoty, které jsou uloženy uvnitř každého z nás a ať už jsme je již objevili, či nás tento úkol ještě čeká, může to být právě vážná nemoc, která nám k jejich nalezení pomáhá. A v tom vidím pro každého z nás velkou výzvu. 20

21 Pravidelná pražská setkání ROZPIS TERMÍNŮ: 16. ledna Host setkání: MUDr. Robert Pytlík Téma: Novinky v léčbě lymfomu (výsledky nových studií) 13. února Host setkání: Iveta Luxová Téma: Trénink paměti (jak posílit krátkodobou paměť po léčbě chemoterapií) 20. března Host setkání: Mgr. Michaela Fridrichová, Ph.D. Téma: Jak se (ne)otrávit? (nevhodné kombinace potravin a způsobů úpravy a jejich nežádoucí účinky na náš organismus, vliv látek běžně používaných v domácnostech na naše zdraví) Další pacientská setkání se budou konat v termínech: 17. dubna, 22. května a 19. června Témata, na která se můžete těšit jsou: Partnership vztah mezi ošetřujícím lékařem a pacientem Menopauza a andropauza po onkologické léčbě Profylakční léčba po protinádorové léčbě (vedlejší účinky versus přínos profylakční léčby) Jména přednášejících na období duben - červen budou k dispozici na webových stránkách vždy měsíc před termínem setkání a také v jarním vydání našeho pravidelného elektronického newsletteru, který vyjde v březnu Těšíme se na setkání s vámi všemi! 21

22 Informace jak se stát členem: 1. Co nabízíme členům sdružení: vystavení členského průkazu zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech účast na víkendovém setkání pacientů možnost účastnit se motivačních programů účast na valné hromadě hlasování, připomínkování možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2. Podmínky členství: zaslání vyplněné přihlášky člena OS zaplacení členského příspěvku 400 Kč/rok ( ) účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s. Přihlašuji se tímto za člena sdružení LYMFOM HELP, o.s. P ř i h l á š k a Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: Pacient: ano ne Podpis: Datum: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.

23 LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. zviditelnit pojem onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) horečka nad 38 C, jinak nevysvětlitelná noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost kašel či dušnost svědění kůže bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23

24 Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, Praha 10) info@lymfomhelp.cz tel.: (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka /0100 Děkujeme za podporu a spolupráci: Kateřina Umlaufová Tento bulletin je vydán za podpory Magistrátu hl. m. Prahy. 24