Vysoká škola polytechnická Jihlava. Katedra zdravotnických studií

Transkript

1 Vysoká škola polytechnická Jihlava Katedra zdravotnických studií Kvalita života u onemocnění celiakie v dospělém věku bakalářská práce Autor: Lenka Cvrkalová Vedoucí práce: Mgr. Irena Točíková Jihlava 2012

2

3 Anotace Celiakie je autoimunitní, celoživotní a geneticky podmíněné onemocnění, které se vyznačuje přecitlivělostí na lepek. V současné době je onemocnění nevyléčitelné a jedinou kauzální účinnou léčbou je dodržování razantních dietetických opatření při bezlepkové dietě. Cílem bakalářské práce je nastínit problematiku kvality života u onemocnění celiakie v dospělém věku. Především zkoumáme dopady onemocnění na oblast zdraví, sociální, ekonomickou, psychickou a v neposlední řadě jsme se zaměřili na úskalí bezlepkového stravování. Empirická část je založena na kvantitativním výzkumu. Práci tvoří hodnocení 152 získaných dotazníků, které byly rozdány nemocným trpící celiakii od 18 let. Klíčová slova: celiakie, celiakální sprue, kvalita života, bezlepková dieta, lepek Annotation Celiac disease is an autoimmune, lifelong and genetically conditioned disorder that is characterized by oversensitive reaction to gluten. Nowadays the disease is incurable and the only effective treatment is to abide by strong dietary arrangements in gluten-free diet. The target of the bachelor thesis is to outline problems in quality of life for an adult suffering from celiac disease. We investigate impacts of the disease on health, social, economical and psychological areas above all. Last but not least we focus on difficulties in gluten-free diet. The empirical part is based on a quantitative research. The thesis includes results of 152 acquired questionnaires that had been distributed to people over the age of 18 suffering from celiac disease. Key words: celiac disease, celiac sprue, quality of life, gluten-free diet, gluten

4 Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

5 Na tomto místě bych ráda chtěla poděkovat své vedoucí práce, paní Mgr. Ireně Točíkové, za vstřícnost, užitečnou pomoc, cenné rady a připomínky, které mi poskytnula při zpracování mé bakalářské práce. Současně bych chtěla velmi poděkovat panu Daliborovi Ježorkovi, předsedovi Klubu Celiakie Brno, za jedinečné přiblížení světa celiaků, umožnění spolupráce s členy klubu a provedení dotazníkového šetření na celostátním setkání celiaků v Brně. Poděkování rovněž patří i všem respondentům za jejich ochotu a cenný čas.

6 Obsah 1 Úvod Cíl práce Hypotézy Teoretická část Celiakie Co je to celiakie? Dějiny celiakie Patologické změny tenkého střeva Epidemiologie Etiologie Asociovaná onemocnění Příznaky Dělení celiakie Diagnostika Léčba Dispenzarizace Komplikace Prognóza Prevence Pár zajímavostí k tématu Bezlepková dieta Lepek... 24

7 2.2.2 Jídlo jako lék bezlepková dieta Bezlepkové potraviny Neúspěchy během léčby Následky nedodržování diety Vybraná problematika bezlepkového stravování Problematika celiakie Kvalita života Oblast zdraví Oblast ekonomická Oblast psycho-sociální Praktická část Metodika výzkumné práce Charakteristika vzorku respondentů Charakteristika výzkumného prostředí Průběh a popis výzkumu Zpracování získaných dat Vlastní výsledky výzkumu Diskuze Zhodnocení stanovených hypotéz Diskuze k nezmíněným otázkám u hypotéz Závěr Seznam použité literatury 72 Seznam příloh 77

8 1 Úvod Zdraví určitého člověka je co nejúžeji spojeno s kvalitou jeho života. David Seedhouse Celiakie neboli celiakální sprue je autoimunitní, celoživotní a geneticky podmíněné onemocnění, které se vyznačuje přecitlivělostí na lepek. Počet nemocných v České republice, kteří touto nemocí trpí, je odhadován přibližně na , ale pouze kolem % z tohoto celkového předpokládaného počtu je nyní diagnostikováno a dispenzarizováno. U ostatních jedinců tato choroba prozatím rozpoznána nebyla. Tělo je dokonalé soukolí, postačí ale pouze jedno polámané kolečko, které se zadrhne nebo začne povážlivě skřípat. U celiakie je právě možné leccos a v tom je problém. Klinické projevy jsou velmi různorodé, a proto lékařům často trvá i léta, než chorobu odhalí. U dospělého často uplyne v průměru více než 11 let od prvních potíží (Červenková, 2006). Výskyt celiakie je celosvětový, choroba postihuje jak děti, tak i dospělé. Dřívější domněnka výskytu onemocnění pouze u dětské populace byla tedy mylná. Tato nemoc navíc může propuknout v kterémkoli věku (Lužná, 2007). Problematika celiakie je velmi aktuální především v současné době, kdy se po dlouhodobém usilovném jednání podařilo prosadit cílený screening tohoto onemocnění, který povede ke snadnějšímu objevení zbývajícího počtu neodhalených celiatiky v České republice. Celiak je zatížen nejen klinickými příznaky onemocnění, razantními dietetickými omezeními, psycho-sociálními dopady, ale i zvýšenými finančními výdaji na nutné dodržování celoživotní bezlepkové diety, která stále zůstává pilířem léčby. Nejen všechny tyto jmenované omezení vedou právě ke snížení kvality života, která sužuje tyto chronicky nemocné. V průběhu svého života jsem se v blízkém okolí setkala s několika celiatiky. Například jsem pracovala jako vedoucí táboru pro děti s celiakií, vyrůstala po boku adoptovaného 8

9 chlapečka našimi sousedy, který trpí celiakií, a dále bych mohla jmenovat mnoho jiných podobných zkušeností. Téma své bakalářské práce jsem si tedy zvolila zcela cíleně, protože tato setkání a životní osudy jedinců s celiakií člověka velice ovlivní. Touto prací se snažíme nastínit problematiku kvality života a poukázat na problémy, které významně ovlivňují kvalitu života těchto dospělých jedinců. V našem hlavním cíli bakalářské práce, který obsahuje 5 podcílů, zkoumáme především dopady onemocnění na oblast zdraví, sociální, ekonomickou, psychickou a v neposlední řadě se zabýváme úskalí bezlepkového stravování. V prvních kapitolách se věnujeme současným odborným poznatkům o celiakální sprue, bezlepkové dietě a omezení s ní spjatá. Dále se zaměřujeme na vybranou problematiku tohoto onemocnění, kde se zabýváme kvalitou života, ekonomickou stránkou, sociálními a psychickými dopady či oblasti zdraví. Následující praktická část vychází především z vlastnoručně sestavených dotazníků, které vyplnilo 152 osob trpící celiakií ve věku od 18 let výše. Jako účastník pravidelných srazů Klubu celikie Brno, které se pořádají 1x měsíčně, jsem mohla nahlédnout blíže do světa celiaků. Nasbírala jsem zde mnoho inspirací a podmětů pro svoji odbornou práci a zároveň byly tato setkání vhodným místem pro provedení pilotní studie k výzkumu. Chtěly bychom, aby všechny shromážděné informace a zjištěné údaje byly prospěšné a dostupné pro co nejvíce lidí trpící touto chorobou, a právě proto výstupem této práce bude poskytnutí a zveřejnění zjištěných výsledků Společnosti pro bezlepkovou dietu a Klubem celiakie Brno na internetových stránkách a vytvoření informativního letáku s aktuálními příspěvky pojišťoven. Na závěr úvodu této práce bychom chtěly dodat, že zdraví je tím největším bohatstvím každého z nás, važme si ho tedy proto a chraňme ho! 9

10 1.1 Cíl práce Cílem bakalářské práce je zjistit dopad onemocnění celiakie na kvalitu života nemocného v oblasti zdravotní, ekonomické, psychiky, sociální a v neposlední řadě také v oblasti stravování. Zmapovat rozsah zdravotních problémů u onemocnění celiakie, zjistit finanční zátěž stravovaní při dodržování bezlepkové diety, zmapovat následky onemocnění na psychický stav celiaků, zjistit, jak jsou pacienti trpící nemocí celiakie omezení v zaměstnání, ve škole a ve volném čase, zjistit míru omezení při dodržování bezlepkového stravování. 1.2 Hypotézy Celoživotní, chronické onemocnění celiakie negativně ovlivňuje kvalitu života téměř všech respondentů, více jak polovina respondentů netrpí žádnými příznaky celiakie při dodržování bezlepkové diety, bezlepková dieta je pro většinu respondentů finančně náročná, více jak dvě třetiny celiatiků má problémy se stravováním mimo domov, bezlepkové stravování omezuje většinu celiaků. 10

11 2 Teoretická část 2.1 Celiakie Co je to celiakie? Celiakie, celiakální sprue, Herterova choroba, gluten sensitivní enteropatie či glutenová enteropatie jsou pouze odlišné názvy pro jedno a totéž onemocnění. V textu této práce budeme používat termíny celiakie a celiakální sprue. Celiakie je autoimunitní onemocnění způsobené trvalou nesnášenlivostí lepku (glutenu). Toto chronické onemocnění se manifestuje u osob s genetickou predispozicí (asociace s HLA-DQ2, HLA-DQ8) po různě dlouhé době konzumace obilovin s obsahem lepku. Jedná se o celoživotní postižení, které může propuknout v jakémkoli věku u mužů i žen (Prokopová [online], 2008) Celiakie versus alergie na lepek Podstatou celiakální sprue je abnormální reakce imunitního systému postiženého jedince na lepek. Nejedná se ale o alergickou reakci. Alergie na lepek je podmíněna, stejně jako u celiakie, vznikem protilátek proti lepku. Avšak tato alergie již není spojena se vznikem autoprotilátek a tím nehrozí poškození sliznice tenkého střeva, jako tomu je u celiakální sprue. V případě alergie je léčba bezlepkovou dietou obvykle jen dočasná (Pozler, 2005; Kohout, 2010) Dějiny celiakie Jednotvárný jídelníček starý asi let byl složený z masa ulovené zvěře, plodů z keřů a stromů. Časem lidé zjistili, že usadí-li se na jednom místě po delší dobu, mohou zde zasít a později sklidit obilnou úrodu, což jídelníček nově obohatilo o pěstování obilnin. Zavedení obilných produktů do výživy mnoho lidí špatně snášelo, což vedlo k vyšší mortalitě. Silnější jedinci postižení touto chorobou sice přežily, ale prostřednictvím patologicky změněných genů předávali tuto informaci dále (Červenková, 2006). 11

12 V druhé polovině 2. století n. l. ve starověku již celiakie byla pravděpodobně známa, neboť antický lékař Galén, známý jako Arataeus Kapadocký, poprvé popsal ve svých spisech tučný chronický průjem spojený s chátráním organismu. Arateaus používal pro označení celiaků řecký výraz koliakos, který původně znamenal trpící na střeva. Po latinské modifikaci se k změnilo na c a oi na oe. Odrthnutím řecké koncovky os pak vznikl anglický výraz coeliac pro celiaka (Steward, 2008, s. 4). Samuel Gee zveřejnil v roce 1888 správnou domněnku, že onemocnění se vyskytuje nejen u dětí, nýbrž je i chorobou dospělého věku. S. Gee došel k závěru, že pacient může být léčen výhradně pomocí jemu neznámé diety (Holmes [online], 2000). Píše se rok 1924 a objev banánové diety amerického pediatra S. V. Haase se stal standardem léčby (Haas [online], 1924). Prasad (2010) upřesňuje, že byly doporučeny zralé banány s černými skvrnami na slupce. Dále se ve své publikaci zmiňuje o výrazném nedostatku banánů v průběhu 2. světové války, přesněji během roku 1942, kdy armáda zabavila obchodní lodě, které převáželi zásilky banánů. The New York Times otiskl dopis S. V. Haase, který informoval pacienty závislé na banánové dietě o aktuálním stavu tohoto nedostatku. Výňatek z dopisu je v příloze A. Objasnění domněnky o výskytu celiakie u dospělých se potvrdilo až ve 30. letech 20. století a teprve v roce 1950 přišel fundamentální objev, který prokázal vztah mezi lepkem a celiakií, objevený holandským profesorem Dickem. Tento originální objev vedl k léčbě bezlepkovou dietou. O čtyři roky později, britský lékař J. W. Paulley, poprvé popsal abnormalitu střevní výstelky. Dědičný charakter celiakální sprue byl rozpoznán v roce 1965 (Holmes [online], 2000; MacDonald [online], 1965) Patologické změny tenkého střeva U nemocných trpících celiakální sprue je lepek (neboli gluten) chybně rozpoznán imunitním systémem jako tělu škodlivá látka. Přítomnost lepku nastartuje tvorbu protilátek proti buňkám sliznice tenkého střeva (neboli enterocytům), které jsou následně destruovány. Tím způsobují poškození až zánik sliznice tenkého střeva a ničí tak tělu vlastní tkáně ve smyslu imunitního dozoru. Jedná se tedy o autoimunitní onemocnění (Marquardt, 2010). 12

13 K patologickým změnám u celiakie dochází obzvláště v tenkém střevě. Zánět postihuje především dvanáctník a lačník, v dolní části střeva je již změn méně. Při endoskopickém vyšetření lze pozorovat změny jako snížení počtu a výšky slizničních řas či zvláštní mozaikovité uspořádání sliznice. Naopak mikroskopické vyšetření vede k odhalení úbytku střevních klků s poruchou vyzrávání buněk střevní výstelky a edému slizničního vaziva. Příloha B zobrazuje porovnání sliznice tenkého střeva u zdravého jedince a nemocného s celiakií. Autoimunitní zánět patří k nejčastějším projevům celiakie a způsobuje různě intenzivní poruchu funkcí (trávení, vstřebávání, sekrece a hybnost). Jejím následkem je komplexní porucha výživy a druhotné změny struktury a funkcí řady orgánů kůže, systému nervového, pohybového, žláz s vnitřní sekrecí a jiných (Frič, 2008a, s. 9) Epidemiologie V součastné době je velmi složité určit rozsah rozšíření celiakie v populaci. Poslední odhady hovoří o prevalenci 1 : , tedy jeden celiak připadá na 200 až 250 lidí, přičemž většina postižených o svém problému ani neví. Jiné zdroje uvádí dokonce výskyt této choroby u jednoho člověka ze sta. Jedná se tedy o jednu z nejrozšířenějších autoimunitních chorob (Kobíková, 2010; Lukáš, 2005). V České republice je nyní diagnostikováno a dispenzarizováno pouze kolem % z celkového odhadovaného počtu až nemocných, v Evropě činí odhad kolem 3 milionů celiaků a počet neustále stoupá (Frič, 2008a). Pro představu, odhad výskytu v roce 1994 v České republice byl dle Kotalové 1 : (1994). Bušinová (2004) vysvětluje příčinu nárůstu dlouhodobým sledováním několika pacientů a jejich příbuzných, výskytem přidružených autoimunitních chorob a několika screeningovými studiemi. Celiakie se vyskytuje u obou pohlaví, ale výskyt u žen je vyšší než u mužů. Poměr žen a mužů je 2 : 1. Choroba může propuknout v kterémkoliv věku, u dětí, teenagerů, dospělých i starších osob. V dospělém věku se nejčastěji prokáže diagnóza mezi 20. až 30. rokem a dále během 40. až 50. roku, kdy se konečně projeví potíže u těch, kteří trpěli latentní formou. U dětí se choroba diagnostikuje většinou mezi 1. a 2. rokem 13

14 jejich života, poté co denně konzumují lepek v potravě (Hischenhuber [online], 2006; Kohout, 1994 ; Pozler, 1999). Celosvětový výskyt onemocnění výrazně geograficky kolísá, závisí na množství přijímaného lepku v potravě. Zvlášť znepokojivý je v zemích Středního východu, severozápadní a východní Afriky, Jižní Ameriky a jižní Asie, kde v rozvojových zemích chybí program umožňující diagnostiku a léčení nemocných a bezlepkové potraviny nejsou z různých důvodů dostupné. Mezi hlavní příčiny nárůstu postižených patří pravděpodobně náhlá změna domorodé potravy za chléb z pšeničné mouky a současné zkrácení doby kojení. U japonské a čínské generace je celiakie zřídka diagnostikována (Frič [online], 2008b; Houlston [online], 1996) Etiologie Na vzniku onemocnění se podílí genetické faktory. Přítomnost genu HLA-DQ2 je prokázána u % nemocných a HLA-DQ8 se vyskytuje u zbývajících 10 5 % nemocných. Celiakie se dědí autozomálně dominantně s nekompletní penetrací. Příbuzným 1. stupně nemocných celiakií (rodiče, sourozenci, děti) a 2. stupně (prarodiče, strýcové, tety) hrozí v 10 % větší riziko pozitivního výsledku vyšetření, zapříčiněno změněním jednoho ze dvou genů šestého chromosomu (HLA-DQ2, HLA- DQ8) u drtivé většiny nemocných (Muntau, 2009). Rujner doplňuje: u jednovaječných dvojčat riziko onemocnění u druhého z dvojčat činí 75 %, u ostatních sourozenců 2,7 8 %, u rodičů 0 8,8 % a u potomků 0 17 % (2006, s. 13). Dlouhodobé kojení a pozdější zavedení lepku ve stravování dětí může zapříčinit, že predisponovaní jedinci nemusí vůbec onemocnět. Jako roznětka u žen se považuje změna hormonální hladiny v době těhotenství a menopauzy. Další spouštěcí mechanismy mohou být střevní infekce, kupříkladu salmonelóza, operace, úraz a silný stres (Červenková, 2006; Pozler, 1999) Asociovaná onemocnění Tyto asociované (přidružené) nemoci se vyskytují v souvislosti s celiakií 10 až 30krát častěji než u zdravé populace. Mezi asociované nemoci s celiakální sprue se řadí: diabetes mellitus 1. typu závislí na inzulínu, thyreoditis, autoimunitní hepatopatie, 14

15 Downův syndrom, Sjögrenův syndrom a další nemoci pojiva, a také selektivní IgA deficit. Dále sem patří Turnerův syndrom, Williamsův syndrom, roztroušená skleróza a revmatoidní artritida (Frühauf, 2009) Příznaky Hlavní příznaky celiakální sprue se dělí na abdominální (břišní, střevní) a extraabdominální (mimobříšní, mimostřevní), které jsou způsobeny malabsorpcí živin, minerálů a vitamínů. Je obecně známo, že čím pozdější diagnóza, tím méně břišních a tím pádem více mimobřišních projevů pacient má. Tím, že specialisté z jiných oborů než gastroenterologie na tuto možnost doposud příliš nemyslí, je neradostným následkem pozdní diagnostiky či dokonce nestanovení samotné diagnózy celiakie (Červenková, 2006) Abdominální příznaky Tyto břišní příznaky jsou typické u klasické formy celiakie. Projevují se bolestmi břicha, nadýmáním, kručením v břiše, zvýšenou flatulencí a přeléváním střevního obsahu. Dále mezi příznaky patří objemná stolice (více jak 300 g), steatorhoe, šedé tukové stolice (v záchodové míse se tvoří mastná kola), případně trvalé či intermitentní průjmy (až 5krát denně, u celiakální krize více), které se častěji vyskytují při laktózové intoleranci. Přítomna může být nauzea a zvracení (Kohout, 2010) Extraabdominální příznaky Možné extraabdominální příznaky jsou uvedeny v příloze C Dělení celiakie Formy celiakie Jednotlivé formy se od sebe liší předchorobím (anamnézou), příznaky a nálezem ve střevní biopsii. Jednotlivé formy celiakie s jejich charakteristikou uvádí příloha D. Dle P. Friče je nejčastějším příznakem pozitivita autoprotilátek transglutaminázy a endomysia (2008a). 15

16 Klasická (typická) forma má střevní příznaky a pozitivní histologický nález ve střevní biopsii. U dospělých jsou typickými příznaky průjmy, objemné stolice s příměsí tuku, křečovité bolesti břicha a hubnutí. Může však také probíhat úplně bezpříznakově a projevit se až později komplikacemi. U atypické (mimostřevní) formy se zjistí mimostřevní příznaky, které si pacient ani lékař nemusí spojit s poškozením střeva a pozitivní nález ve střevní biopsii. Případně zde mohou převládnout příznaky přidružených chorob. Silentní forma (neboli tichá) často uniká pozornosti, protože chybějí příznaky. Bioptický nález je pozitivní, v krvi se nachází protilátková odpověď proti gliadinu, endomysiu a tkáňové transglutamináze. Zjistí se například při screeningu rizikových skupin u příbuzných pacientů s celiakií. Latentní forma má pozitivní typické protilátky, biopsie střevní sliznice je však normální. Vyskytuje se u jedinců, kde již dříve byly rozeznány klasické příznaky. Je také doporučeno dodržovat bezlepkovou dietu. Potencionální forma je většinou bezpříznaková, dala by se definovat jako zvýšené riziko celiakie. Protilátky v krvi proti endomysiu či transglutamináze jsou většinou negativní společně se střevní biopsií. U těchto postižených jedinců častěji dochází k přechodu na jiné formy celiakie (Frič, 2008a; Kohout, 2010). Dermatitis herpetiformis Duhring je kožní onemocnění, které se až nyní pokládá za rovnocennou speciální formu celiakální sprue, dříve bylo posuzováno za komplikaci této choroby. Projevuje se úpornými papulovesikulárními svědícími erupcemi v oblastech na loktech, kolenou, hýždích, v kštici, na zádech a v podpaží. Různě veliké puchýřky se objevují jednotlivě i ve skupinách. Toto kožní onemocnění může nebo nemusí být spojeno s průjmy. Tito pacienti mají zvýšenou citlivost na jód, je tedy vhodné omezit solení. Touto formou může trpět i jedinec, který má i klasickou formu celiakální sprue (Mullerová [online], 2009) Stádia dle tíže příznaků Celiakální krize je nejtěžší stádium celiakie. Typické projevy jsou těžké průjmy, rozvrat minerálového hospodářství a acidobazické rovnováhy, těžká dehydratace a 16

17 v nejzávažnějších stavech hypovolemický šok. Je zapotřebí urgentní hospitalizace na jednotce intenzivní metabolické péče, kde je zajištěna úprava vnitřního prostředí, totální parenterální výživa a popřípadě léčba kortikoidy. Klasická forma se projevuje klasickým klinickým obrazem, popsaným výše (viz kapitola ). Atypická forma, silentní forma vyznačující se minimem příznakům, případně až vznikem komplikací. Zájmem dnešní medicíny je včasná diagnostika těchto forem. Latentní forma, potencionální forma je popsána výše (viz kapitola ). Léčená celiakie se neprojevuje žádnými příznaky. Při striktním dodržování bezlepkové diety není činnost střeva porušena a nevznikají komplikace. Relaps onemocnění však může nastat i při konzumaci minimálního obsahu lepku ve stravě (Kohout, 2010) Diagnostika Diagnostika onemocnění celiakie se odvíjí dle zjištění zániků klků v tenkém střevě a dále na základě zjištění sérologických celiakálních markerů, vymizení potíží a obnovení střevních klků při dodržování dietního režimu. Vyřknout diagnózu celiakie by měl rozhodně gastroenterolog (Rujner, 2006). Především u dospělých jedinců, je celiakie diagnostikována zřídka a v mnoha případech pozdě. Příčin tohoto stavu je několik, například lékaři na celiakii jako možnou příčinu potíží, které jsou většinou extraabdominální, málo pomýšlí. Dále k příčinám patří nezájem farmaceutického průmyslu a zdravotnické techniky zapříčiněného pouze kauzální (příčinnou) léčbou speciálním dietním režimem (Bušinová, 2005; Bušinová, 2007) Diagnostický postup Diagnostický postup při podezření na celiakii je následující: Anamnéza Potřebné údaje získáváme od nemocných a příbuzných. V dospělém věku se obraz celiakální sprue liší od jednoho nemocného k druhému. Kolem jedné třetiny pacientů 17

18 udává celiakii nebo podezřelé příznaky již od dětství. Spouštěcím mechanismem choroby může být v některých případech prodělané infekční onemocnění, operace, úraz, těhotenství, porod, kojení či menopauza. V dospělosti převládají extraabominální (mimostřevní) příznaky někdy doplněné příznaky podobnými z dětství průjmy, nadýmání, hubnutí, únava a ochablost (Frič, 2008a). Fyzikální vyšetření Při fyzikálním vyšetření nemocného jsou nálezy velmi odlišné v závislosti na míře genetické dispozice, stádiu choroby a časnosti stanovení diagnózy. Podle těchto uvedených faktorů se mění subjektivní příznaky a objektivní nález u nemocných. U lehkých forem choroby se obvykle prokáže pouze váhový deficit. Kdežto u těžších forem se na změnách podílí autoimunitní enteritida s následnou poruchou výživy. Řadíme k nim úbytek kosterního svalstva (především v oblasti obličeje a končetin), prominence břicha v podbřišku, zánětlivé změny dutiny ústní, edémy kolem kotníků, suchá kůže a nízký krevní tlak (Frič, 2008a). Laboratorní vyšetření Provádíme hematologický (krevní obraz, počet leukocytů a krevních destiček) a biochemický odběr (hladina močoviny a kreatininu, minerálů, ukazatele poškození jaterní tkáně a výživové proteiny, cholesterol, hladinu tuků a glykémie). K laboratornímu vyšetření patří také sérologické markery, které jsou velmi důležité pro stanovení diagnózy celiakie (Kohout, 2010). Sérologické markery Dle Frühaufa (2009) u této metody zjišťujeme přítomnost protilátek typických pro celiakii proti vlastním antigenům, které jsou zjišťovány odběry krve. Jedná se především o protilátky proti endomysiu (EmA) a k tkáňové transglutamináze (ttg). Protilátky k retikulinu (ARA) se nyní téměř nepoužívají. Tkáňová transglutamináza je enzym vznikající při poškození enterocytů gliadinem. Stanovení protilátek lze provádět ve třídě IgA, případně u jedinců s vrozeným nedostatkem imunoglobulinu IgA ve třídě IgG. V současné době je pokládán za základní sérologický marker celiakální sprue (Kohout, 2010). 18

19 Pozitivní nález vyšetření musí být vždy doplněn histologickým vyšetřením. Přítomnost markerů je typický u neléčené celiakie a ustupuje během dodržování bezlepkové diety, slouží mimo jiné, ke kontrole dodržování a účinnosti dietního režimu (Rujner, 2006). Diagnostická novinka AniBiotech umožňuje rychlou krevní zkoušku podobnou těhotenskému testu. Kapilární krev z prstu se setře proužkem speciálního papíru a dle zbarvení za 5 minut se prokáže či neprokáže výskyt protilátek proti ttg se spolehlivostí 96,3 %. (Červenková, 2006). Střevní biopsie Při podezření na celiakii je nutné provést biopsii sliznice tenkého střeva, která je tzv. zlatým standardem diagnostiky. Bez této střevní biopsie není možné stanovit diagnózu celiakie. Při výrazném podezření na celiakii se biopsie provádí i přes negativní výsledek sérologických protilátek. V dospělosti postačuje provést toto histologické vyšetření pouze jednou, a to zásadně před nasazením dietního opatření, naopak dříve bylo běžné enterobiopsii opakovat. (Gillberg, 1981; Kohout, 2010). Klasifikační schéma podle Marsche je základním hodnotícím kritériem bioptátu. Schéma hodnotí změny v uspořádání střevní sliznice a stupně rozvoje onemocnění (Frühauf, 2009). Tato Marshova klasifikace se nachází v příloze č. E Odpověď na bezlepkovou dietu Při oproštění stravy od lepku nastává možnost návratu ke zdraví a udržení si ho. Postupem času, při stanovení správné diagnózy, by mělo dojít k normalizaci hodnot střevní permeability, titru protilátek proti transglutamináze a histologického nálezu sliznice tenkého střeva. V dospělém věku nemusí nikdy dojít k úplné normalizaci (Kohout, 2010). Za chybné se považuje stanovení diagnózy celiakie bez vyšetření, kdy na podkladě zavedení bezlepkového režimu vymizí potíže onemocnění. V budoucnu to může vést k alergizaci glutenem, mimo jiné střevní příznaky mohou být způsobeny jiným onemocněním a nediagnostikovaní jedinci častěji porušují bezlepkovou dietu (Schäfer, 2010). 19

20 Diferenciální diagnostika Nejčastěji uvažujeme o chronické pankreatitidě, intoleranci kravského mléka, potravinové alergii, stavu po operaci střev, polékovém postižení střevní sliznice a proteinokalorickou malnutrici jiné příčiny (Kohout, 1994) Léčba Celiakii prozatím nelze vyléčit, ale při dodržování nutného dietního opatření je léčba velmi úspěšná. Hlavním léčebným opatřením je striktní vyloučení lepku ze stravy při bezlepkové dietě, o které se pojednává v kapitole 2.2 (Pozler, 2005). Glukokortikoidy se v terapii podávají zřídka, k zvládnutí celiakální krize či při nedostatečném účinku bezlepkové diety. U některých pacientů s dermatitis herpetiformis (kožní forma celiakie, viz kapitola ) nevystačíme pouze s dietním opatřením. Lokálně se aplikují kortikosteroidy a léčba je doplněna sulfony. Kožní remise nastane po několika měsících (Cetkovská, 2010; Frič, 2008a) Substituční léčba Substituční terapie se uplatňuje při úpravě poruch výživy, nedostatku vitamínů a minerálů. Zahrnuje především preparáty železa, kyseliny listové, vápníku, vitamínu D a vitamínu B 12, kterých může být u celiakie nedostatek. Resorpční schopnost buněk sliznice tenkého střeva je snížena, proto se při nedostatečné účinnosti medikamentů podávaných ústy se upřednostňuje injekční forma aplikace (Schäfer, 2010) Alternativní léčba Tradiční čínská medicína se odvíjí dle typických příznaků celiakální sprue, kterými jsou průjem, bolesti břicha a jiné zažívací poruchy. Příčinou průjmu může být napadení organismu vnějšími činiteli, poškození potravou, emoční vypětí a nedostatek jangové složky. Kdežto chlad je základní příčinou bolestí břicha. Principem terapie je harmonizace energetického toku, rozptýlení blokací, mírnění abdominálních potíží, odstranění chladu a posílení jangové složky. 20

21 Pohled bylinné léčby směřuje k třezalce tečkované, která má v léčbě celiakální sprue nezanedbatelnou roli. Třezalka tlumí střevní záněty, zvyšuje chuť k jídlu, bojuje s průjmem, pozitivně ovlivňuje zažívací systém a také blahodárně působí na psychickou nepohodu. Z bylinné říše lze dále uplatnit při celiakii kakost smrdutý, měsíček lékařský, mateřídoušku vejčitou a heřmánek lékařský (Lužná, 2007) Dispenzarizace Cíle monitorování Sledování dodržování dietního režimu, diagnostika případných asociovaných onemocnění, diagnostika metabolických alterací (dyslipidemie, steatohepatitis), záchyt možného rozvoje malignit a refrakterní celiakie. Doporučený postup monitorování V případě, že nenastanou žádné komplikace, je kontrola u gastroenterologa doporučena za 6 měsíců od stanovení diagnózy a poté jsou pravidelné kontroly jedenkrát ročně. K náplní vyšetření patří anamnéza, fyzikální vyšetření, krevní obraz, protilátky k ttg a TSH. Cholesterol, HDL, triglyceridy, glykémie a aminotransferázy vyšetřujeme u nemocných s velkým hmotnostním nárůstem při dodržování dietního režimu. Kostní denzitometrie se provádí v době stanovení diagnózy a při patologickém nálezu se opakuje za 18 měsíců (Frühauf, 2009) Komplikace Komplikace celiakie nastávají, když: stále přetrvávají příznaky po zavedení bezlepkové diety, nastalo opětovné zintenzivnění klinických příznaků, účinnost bezlepkové diety je minimální, nebo naprosto neúčinná. 21

22 Ke komplikacím většinou dochází vlivem pomalé reakce organismu na zavedení bezlepkové diety, vlivem jiného autoimunitního střevního onemocnění, popřípadě pokud bezlepková dieta není dostatečně dodržována (Lužná, 2007). Projevy malabsorpce, zlomeniny na podkladě osteoporózy či osteomalacie, hypokalcémie, hypovitaminózy s jejich projevy nepatří ke komplikacím, ale k projevům neléčené celiakie (Kohout, 2010, s. 32). Refrakterní sprue je hlavní střevní komplikací, u níž po určité době ustupuje léčebný účinek bezlepkového stravování, objeví se pozitivita protilátek a klinické příznaky. Příčinou vzniku bývá nejčastější nedodržování bezlepkové diety. Pokud se ale tato příčina nepotvrdí, je nutno vyloučit, zda se nevyskytují u nemocného další pozdní komplikace. Např. přítomnost ulcerativní jejunoileitidy, infertility (neplodnosti), neurologických, psychiatrických a hematologických komplikací. K dalším možným pozdním komplikacím neodmyslitelně patří zvýšený výskyt nádorového onemocnění. Nejčastěji se jedná o karcinom jícnu, karcinom žaludku nebo lymfom tenkého střeva (Frič, 2008a) Prognóza P. Frič tvrdí: prognóza je u celiakie velmi dobrá při včasné diagnostice a celoživotním dodržování bezlepkové diety a doplňuje, že u dospělých se upravuje při bezlepkové dietě v dostatečné míře činnost tenkého střeva a ustupují mnohé projevy choroby, ale některé komplikace (např. neurologické a kostní) se někdy zcela neupraví (2008a, s. 23). Většina pacientů se cítí lépe po nasazení bezlepkové diety. Pokud ji dodržují, jsou komplikace vzácností a průměrná délka života se významně neliší od ostatní populace. Ale v opačných případech hrozí těžká malnutrice s postupným fyzickým i psychickým vyčerpáním. Právě tito nemocní umírají na související či nesouvisející komplikace celiakie. Je potřeba, aby pacienti trpící celiakií byli pravidelně sledováni lékaři, především gastroenterologem (Frič, 2008a; Swierzewski [online], 2008). 22

23 Prevence Prevenci obecně dělíme na primární, sekundární a terciární (Kohout, 2010). Primární prevence se týká období, kdy nemoc ještě nevznikla a cílem je potlačit vznik onemocnění. U celiakie je možné nástup nemoci pouze oddálit a zmírnit následky. Tuto šanci nabízí prodloužená doba kojení mateřským mlékem. Lékaři doporučují přidávat lepek v malém množství až po půl roce života, tak se může střevní flóra a imunitní systém dostatečně vyvinout (Kohout, 1994; Marquardt, 2010). V primární prevenci má velikou zásluhu tzv. cílený screening celiakie. Screening znamená aktivní vyhledávání pacientů s celiakií, jenž je zaměřený na cílené skupiny. Význam zavedení cíleného screeningu v české populaci spočívá ve skutečnosti, že je neustále velký počet nediagnostikovaných a neléčených nemocných s celiakií, popřípadě jsou diagnostikování a léčeny zbytečně pozdě. Zaměřuje se na časnou diagnostiku, léčbu a dispenzarizaci, odhalení extraabdominálních forem, zjištění skutečné prevalence v České republice, prevenci komplikací, přidružené autoimunitní choroby a v neposlední řadě na zlepšení kvality života celiaků (Frič, 2008a). Sekundární prevence vychází ze zabránění zhoršení nemoci a kryje se s vlastní léčbou celiakie, tedy s bezlepkovou dietou. Terciární prevence se zaměřuje na prevenci následků choroby, dysfunkcí a handicapů. Zabraňuje vzniku komplikací a snižuje co nejvíce sociální a pracovní negativní dopad, který ovlivňuje kvalitu života (Hůsková, 2009; Kalina, 2008) Pár zajímavostí k tématu Pro mnoho laiků je velmi překvapivé zjištění možné přítomnosti skrytého lepku např. v lécích, vitamínových preparátek, rtěnkách, balzámech na rty, zubních pastách a prostředcích ústní hygieny, dále v kořenících směsích a u nízkotučných výrobků (Marquardt, 2010). Katolíci trpící celiakií v minulosti nemohli přistupovat k eucharistickému přijímání, jelikož hostie, jichž se užívá u přijímání, obsahují lepek. Nyní jsou v České republice 23

24 k dostání speciální hostie, které obsahují pouze malé množství lepku. Avšak hostie, které neobsahují žádný lepek, jsou pro Eucharistii neplatnými (Szabo [online], 2006). Dárcovství krve je mezi celiaky stálým zdrojem diskuzí a dotazů. Celiakální sprue není infekční onemocnění a nepřenáší se krevní cestou. Ale Celiak, který chce být dárcem, musí striktně dodržovat bezlepkovou dietu. Poněvadž tento dietní režim jej chrání před nedostatkem železa, vitamínů a zajišťuje správnou funkci kostní dřeně (Rujner, 2006). 2.2 Bezlepková dieta Lepek Lepek (neboli gluten) je souhrnný název pro kratší bílkovinné štěpy, které jsou obsaženy v povrchní části obilovin jako pšenice, špalda, žito, žitovec, ječmen a oves. V žaludku a tenkém střevě dochází k trávení přijaté stravy, ale lepek je k účinkům trávicích enzymů naprosto lhostejný a nenechá se rozložit. Boj imunitního systému těla vůči lepku je nejenom neúčinný, ale i sebepoškozující (Dajková, 2008, s. 7). Proteiny, které ve skutečnosti způsobují destruktivní poškození střevních klků u nemocných s celiakální sprue, nazýváme prolaminy. Lepek obsahuje 50 % prolaminů. Prolaminy pšenice jsou gliadiny, žita secaliny, ječmene hordeiny a u ovsa se prolaminy nazývají aveniny. Nejvyšší toxicitu na organismus pacienta má sestupně gliadin, secalin, hordein a nakonec avenin (Tessmer, 2003). V současné době je velmi diskutováno a vědeckými výzkumy zkoumáno zařazení ovsa do bezlepkového jídelníčku. Evropská společnost pro celiakii povolila jeho zařazení, Kanada povoluje nemocným v klidovém stavu omezené množství a v USA lze zařadit oves do jídelníčku až po vysvětlení problematiky. Čeští odborníci se prozatím k problematice ovsa nevyjádřili. Kohout dále upřesňuje současnou situaci: je nutné zjistit, zda kultivary ovsa pěstované v České republice jsou vhodné pro pacienty s celiakií (2010, s. 34). Velkým problémem je však riziko kontaminace ovsa ostatními škodlivými obilovinami během sklizně, přepravy, skladování či zpracování (Vassiliou [online], 2009). 24

25 2.2.2 Jídlo jako lék bezlepková dieta Úplná a celoživotní bezlepková dieta je pilířem léčby celiakie, ale i velkým zásahem do životního stylu nemocného. Jedná se o dietu, při které se eliminuje konzumace potravin obsahujících lepek (gluten). Problémy však pouze ustoupí při úplném vynechání lepku ze stravy. To znamená striktní vyřazení všech potravin, potravinových příměsí a nápojů připravených s použitím obilných surovin, tj. zrn, mouky, škrobů a ostatních výrobků z obilovin obsahujících lepek (Kobíková, 2010). Tato dieta je finančně velmi náročná, měsíčně si nemocný připlatí cca 3000 Kč navíc. Rychlost odezvy na dietní opatření je variabilní, zlepšení nastává již po několika týdnech u 70 % pacientů (Prokopová [online], 2008). Význam diety je potřeba zvlášť zdůraznit, zejména u pacientů s minimálními obtížemi, neboť dieta je nejen léčebným, ale i preventivním opatřením před manifestací závažných komplikací, dále zlepšuje kvalitu života a pacient má předpoklad k dosažení průměrné délky života v dané populaci. Případná kontaminace lepkem při výrobě, zpracování či výrobě je pro pacienty s celiakií velmi nebezpečná. Stav kontaminace nastává především při zpracovávání bezlepkových surovin na zařízeních, kde se zpracovávají i suroviny s lepkem, jedná se např. o kombajny, mlýny a autodopravu. V domácnosti to obnáší používání vyhrazeného nádobí a náčiní při přípravě bezlepkového pokrmu a neužívání jej posléze k přípravě běžných pokrmů (Frühauf, 2009) Bezlepkové potraviny Doc. MUDr. Kohout, CSc. uvádí pro časopis Interní medicína ([online], 2008, s. 114): Jako bezlepkový je povolován výrobek, který obsahuje méně než 10 mg gliadinu ve 100 g sušiny výrobku nebo 100 g nápoje. Bezpečné množství lepku pro pacienty s celiakií je kolem mg denně, při 100 mg lepku za den je již prokázané poškození střevní sliznice. Pro srovnání naše normální strava obsahuje kolem 7 13 g lepku za den (Kohout, 2010). 25

26 Bezlepkové potraviny se dělí na přirozeně bezlepkové (např. sója, rýže, kukuřice, brambory i proso) a bezlepkové po úpravě, ze kterých byl odstraněn lepek a zbylé množství lepku nepřekračuje 1 mg/100 g výrobku (Rujner, 2006). Bezlepkový jídelníček s povolenými, rizikovými a nepovolenými potravinami či nápoji pro bezlepkovou dietu je uveden v příloze F. Přídatné látky Přídatné látky neboli aditiva jsou označovány evropským kódem (E + číslo). Lepek může být přidáván do potravin např. pro navýšení obsahu proteinů, jako zahušťovadlo u nízkotučných výrobků popřípadě jako nosič jiných látek. Za nevhodné pro nemocné s celiakální sprue se považují především přídatné látky E1422 či E1442,více k této problematice viz příloha G (Pozler, 2005). Škroby Škrob, modifikovaný škrob, deproteinovaný škrob, cereální škrob, obilný škrob atp. jsou různé termíny používané při popisu složení výrobků. U bezlepkových směsí na pečení se běžně užívá pšeničný škrob deproteinovaný, ze které se speciálně odstraňuje lepek. Označování škrobů řeší Vyhláška č. 117/2011 Sb. o označování potravin a tabákových výrobků (Frühauf, 2009). Kontrola bezlepkových potravin Vždy je nutné sledovat na etiketách složení kupovaného výrobku a deklaraci o bezlepkovosti. Ochrannou známkou bezlepkových potravin je logo přeškrtnutého klasu (viz příloha H). Bohužel, nejenom Česká republika se nyní potýká se zneužíváním a modifikováním této ochranné známky. Dále na obalu výrobku hledáme slovní označení bez lepku, gluten free (anglicky), glutenfrei (německy) nebo sans gluten (francouzsky). V případě, že výrobek není označen logem ani slovním označením je nutné se podrobně seznámit se složením tohoto výrobku (Rujner, 2006). GlutenTox Home je jednoduchý a rychlý test ke zjištění přítomnosti lepku v potravinách a nápojích. Tento test lze provádět v domácím prostředí např. k detekci neoznačených potravin s nejednoznačným složením, při cestování do zahraničí, 26

27 v restauracích či ve školních jídelnách (GlutenTox Home [online], 2011). Informativní leták k tomuto testu obsahuje příloha I Neúspěchy během léčby Výsledný efekt léčby závisí na pacientovi, případně jeho rodinných příslušnících. Jak již bylo řečeno, pouze striktní dodržování dietního režimu vede k vymizení klinických příznaků onemocnění. Vědomé nedodržování léčby Vědomé nedodržování dietního režimu může být dáno špatnými sociálními podmínkami (finanční problémy, neschopnost rodiny, únava z dodržování dietního režimu), nepochopením významu diety, nesmířením se s celoživotním režimem, popřípadě pokud se nemocní nechtějí odlišovat od okolí z důvodu obavy před výsměchem okolí. Nevědomé nedodržování diety Nevědomé porušování diety nastává tehdy, když je nemocným konzumován povolený výrobek pro celiakii, který byl kontaminován zakázanou složkou (např. lepkem) při výrobě, skladování nebo přípravě výrobku. Problémy nezávislé na dodržování diety I přes dodržování bezlepkové diety může nastat výskyt zdravotních obtíží při parazitárním nebo bakteriálním onemocnění trávicího traktu (např. salmonelóza), nesnášenlivosti laktózy či alergii na bílkovinu z kravského mléka, potravinové alergii, výskytu jiných chorob zažívacího traktu (např. lymfom tenkého střeva, mukoviscidózy), dále u opakujících se zácpách a v neposlední řadě u nesprávně vyvážené bezlepkové diety, kdy může nastat nedostatek zinku (Rujner, 2006) Následky nedodržování diety Důsledky nedodržování striktní bezlepkové diety se odvíjí od délky porušování diety a věku pacienta. Krátké porušení diety nemá pro pacienta z dlouhodobého hlediska negativní význam, ale může mít nepříznivý psychologický efekt ( Proč musím držet 27

28 diety, když mně nic není? ). Může se projevit jako dietní chyba nevolností, změnou stolice, bolestmi břicha, zvracením (Pozler, 2005 s ). Pokud přísun lepku pokračuje, je možný výskyt projevů celiakie jako například občasné bolesti břicha, menší vzrůst, úbytek na váze, šeroslepost, náchylnost k infekcím, deprese, svalové křeče, špatné hojení ran, poruchy menstruačního cyklu, neplodnost, předčasné porody a potraty, rachitida, zvýšená lomivost kostí, chudokrevnost a sklon ke krvácení. Může dojít až k progresi do celiakální krize, projevující se velkými průjmy a vyčerpáním. Pokud je dieta opakovaně a dlouhodobě porušena, hrozí nebezpečí vzniku komplikací, o kterých blíže pojednává kapitola (Kohout, 2010; Marquardt, 2010) Vybraná problematika bezlepkového stravování Veřejné stravování Dodržování diety je velkým omezením ve stravování mimo domov, jenž přináší negativní dopad na nemocného a u mnoha celiaků právě toto omezování snižuje také kvalitu života. Ve veřejném stravování se doporučuje konzumovat pouze deklarované bezlepkové pokrmy. Ve školních a závodních jídelnách je dnes již možné se s kuchaři domluvit na zajištění speciální stravy, vše ale záleží na přístupu obou stran. V restauracích je nutné se nejprve zeptat číšníka či kuchaře na přísady a způsob přípravy. Většinou jsou vhodné jen cenově dražší minutky, mnoho hotových jídel je totiž s lepkem. Pro poskytovatele bezlepkového stravování to obnáší mít proškolený, informovaný personál a přísné dodržování pravidel při přípravě pokrmů (Frič, 2008a; Negativní dopad bezlepkové diety na občana České republiky, [online], 2006). Návštěvy Jestliže váš hostitel není informován o vašich potřebách, neváhejte ho dopředu obeznámit ohledně vaší situace. Je třeba se vyhnout konzumaci pokrmů, u kterých není zcela jisté, zda jsou bez lepku. Je vhodné zůstat u ovoce, zeleniny a raději si vzít něco vlastního k snědku s sebou. Frič ve své publikaci radí celiatikům: I při dobré vůli hostitele si nemůžete být jisti, že je dokonale obeznámen s požadavky na správnou bezlepkovou dietu (2008a, s. 36). 28

29 Dovolená Dovolenou, pracovní cestu či výlet je třeba si dobře předem naplánovat, získat informace o možnostech nákupu a bezlepkovém stravování. Případně si raději vzít dostatečné množství potravin bez lepku s sebou, aby nemocní nemuseli podstupovat riziko recidivy při konzumaci zakázaných nebo nejistých bezlepkových potravin (Marquardt, 2010). 2.3 Problematika celiakie Kvalita života Kvalita života se stala jedním z nejčastěji používaných pojmů současné medicíny, kde se považuje za vhodný indikátor fyzického, psychického a sociálního zdraví. Za hlavní cíl medicíny současné doby, pro kterou je charakteristické prodlužování délky života a převaha chronických nemocí nad nemocemi infekčními, se považuje zachování nebo zlepšení kvality života, nikoliv tedy prodlužování délky života či zdraví. Hodnocení kvality života se provádí v souvislosti s vážnými, chronickými onemocněními a jejich dlouhodobými následky. Sledování kvality života postupně proniká do celé řady medicínských oborů a je významným nástrojem vyhodnocování úspěšnosti a efektivity léčby. Pojem kvalita života se v běžné konverzaci většinou spojuje s pozitivní konotací pojmu kvalita (kvalitní = dobrý). Ale v odborném jazyce se termín kvalita života užívá pro popis pozitivních i negativních aspektů života. Přesto doposud, ani v rámci jednotlivých oborů, nepanuje na definici života jednotný názor, definic tak existuje celá řada. Definice tohoto termínu dle Světové zdravotnické organizace zní: Kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům (Dragomirecká, 2006a, s. 10; Gurková, 2011). Rozvoj zkoumání kvality života v rámci vědních oborů nastal až v posledních letech minulého století a pokračuje do současnosti. Od počátku jsou patrné koncepty medicíny a sociálních věd, které především rozvíjely otázku kvality života. V pojetí zdravotníků bylo hodnocení kvality života nejdříve chápáno jako hodnocení například stupně 29

30 sebeobslužnosti, úrovně mobility a podobně. Sociální přístup se zabýval sociálními ukazateli jako statutu jednotlivce ve společnosti či jeho stylu. Postupem času se začaly tyto dva přístupy sbližovat a stále více je kladen důraz na subjektivní hodnocení daného jedince. Chronická onemocnění, mezi která se řadí i celiakie, obecně vedou ke snížení kvality života takto postižených jedinců. Frühauf (2009) dále ve své publikaci jmenuje nejčastější faktory, které zhoršují kvalitu života u celiakální sprue. Patří k nim nedodržování bezlepkové diety, ženské pohlaví, délka trvání symptomů (pozdní diagnóza), nespokojenost s komunikací mezi pacienty a lékaři, asociované choroby a špatná dostupnost bezlepkových potravin a surovin. Po zahájení bezlepkové diety se příznaky související s tímto onemocněním upraví. Subjektivní vnímání svého vlastního zdravotního stavu a celkové spokojenosti nemocných s celiakií nemusí ale nutně s vymizením klinických příznaku korelovat. Většina studií se shoduje, že celiakie před zahájením dietního režimu zhoršuje kvalitu života. Po 3 měsících na bezlepkové dietě se většinou u symptomatických jedinců kvalita života zlepší. V některých případech, kdy pacienti byli diagnostikováni na základě screeningového vyšetření, tj. s tichou formou onemocnění (bez symptomů), naopak vykazují horší kvalitu svého života. Informace, že došlo ke zlepšení kvality života po zahájení bezlepkového stravování, je vlastně jeden z ukazatelů úspěšnosti léčby (Frühauf, 2009) Měření kvality života Kvalitu života hodnotíme, protože doplňuje objektivní ukazatele zdravotního stavu tím, že popisuje dopad nemoci a léčby na každodenní život nemocného, odráží pohled pacienta na svou situaci a hodnotí účinnost terapie. Další využití měření kvality života: Individuální: sestavení terapeutického plánu a následné vyhodnocení účinnosti léčby, 30

31 sledování a srovnání skupin s určitým typem potíží: efekt léčby, dopad vedlejších účinků léků, dopad nemoci na jednotlivé oblasti života a hodnocení komplexních programů, populační šetření: popis rizikových skupin populace slouží jako podklad preventivních programů k plánování zdravotní a sociální péče. Při zjišťování kvality života se nejčastěji využívá metoda dotazníků nebo strukturovaného rozhovoru. Dotazníkové šetření dělíme podle cílových skupin na všeobecné, neboli generické, kam se řadí také mezinárodní dotazníky Světové zdravotnické organizace WHOQOL a lze je použít pro populační šetření. Hodnotí všeobecně celkový stav nemocného bez ohledu na druh onemocnění. Výhodou je možnost porovnávání kvality života mezi různými skupinami nemocných. Druhý typ dotazníku je speciální (či specifický), přičemž tyto dotazníky jsou určeny pro konkrétní populaci, diagnózu nebo typ potíží. Pro nemocné s celiakií existují dva druhy dotazníků, ale pouze jeden z nich je určen pro dospělou populaci. Jedná se o německý dotazník CDQ z roku 2007 (Dragomirecká, 2006b; Frühauf, 2009) Oblast zdraví Zdraví je jedním ze základních práv každého z nás a je to individuální hodnota, která ovlivňuje kvalitu života. Pojem zdraví je hlavním termínem ošetřovatelství a medicíny. Je založeno na zvládnutí stresu, vhodné bezlepkové výživě, pravidelné tělesné aktivitě a zdravém psychosociálním a přírodním prostředí. Dále je podmíněné dobrou fyzickou a psychickou pohodou a dobrou kvalitou života. Definice WHO chápe zdraví jako: Stav plné tělesné, duševní a sociální pohody a to za nepřítomnosti nemoci či slabosti (Lizáková, 2008, s. 8). Dopad celoživotního onemocnění celiakie na zdraví dospělých je významný, avšak pokud se diagnóza celiakální sprue stanoví včas a nemocní poctivě dodržují přísná dietní opatření, nastane ve většině případů remise příznaků, které sužují nemocné. Dále mají velkou šanci dožití průměrného věku dané populace, nevyskytují se u nich komplikace ani případné přidružené choroby (Novotný [online], 2008). 31

32 2.3.3 Oblast ekonomická Je to tak bezlepková dieta jo nóbl záležitost. Sušenky za padesát, chleba málem za sto (Červenková, 2006, s. 39). Suroviny a potraviny bez obsahu lepku jsou někdy až 10krát dražší než lepkové. Tato skutečnost finanční náročnosti je pro řadu nemocných velmi sužující, protože nutné dodržování dietního režimu je jedinou účinnou léčbou (Lužná, 2007). Česká republika je jedna z mála zemí Evropské unie, kde je náklonnost zákonodárných institucí k finanční náročnosti dosud velmi skromná a laxní. Aktuální přehled pojišťoven, které alespoň symbolicky přispívají dospělým celiatikům na bezlepkové stravování je zpracován v letáku, který je umístěn v příloze J. Pokud dospělí celiaci nedosahují životního minima a ocitnou se v tzv. hmotné nouzi, mají nárok získat pomoc od státu pomocí sociální podpory. Z důvodu dietního stravování při celiakii se částka na živobytí zvyšuje o 2800 Kč (Benešová [online], 2011) Oblast psycho-sociální Po psychické stránce se mohou osoby s celiakií častěji než jiní lidé dostat do depresivní nálady, cítit se nestále ve stresu a trpět pocity beznaděje popřípadě i smutku. Tato situace nastává jako důsledek celoživotního potýkání se s touto zátěží. Příjem potravy je nejzákladnější životní potřebou. Z pohledu celiatika je ten, kdo nemusí přemýšlet nad tím, co si vezme k jídlu svobodným. Místo hlídání každého sousta, přípravy speciálního jídla a pití, hledání restaurací, kde vám nabídnou bezlepkovou stravu, může neceliatik dělat tolik jiných věcí. Kdežto dospělí celiatici musí neustále dopředu přemýšlet nad stravováním mimo domov, na pracovištích nebo pracovních cestách (Kalvodová [online], 2004). Pro nově diagnostikovaného pacienta je tato nová životní situace stresující, nastávají změny ve stravovacích zvyklostech a navyklém chodu domácnosti. Zpočátku může pomoci se setkávat s osobami se stejným problémem a vyhledat různé kluby či sdružení celiaků. Jsou lidé, kteří dokážou reagovat na změnění životní situace pružně, aktivně. Psychicky jsou schopni se přizpůsobit změnám a chápou, že změnit stravovací návyky 32

33 je prospěšné a v krátké době se vyrovnají s novou situací. Jsou ale i tací lidé, které zjištění, že mají celoživotní omezující chorobu, hluboce psychicky zasáhne. Zde se mohou objevovat negativní emoce vzdoru, nesouhlasu, smutku, zklamání. Právě tato skupina pravděpodobně občas dietu poruší či ji ignoruje delší dobu, kdy experimentují s vlastním tělem, dokud nenastanou zjevné zdravotní komplikace. Mohou sem patřit ale i lidé, kteří mají problém s obstaráváním potravin, ať už z důvodu finanční náročnosti nebo nesnadnosti nakupování potravin (Kalvodová [online], 2005). Snížení fyzické výkonnosti a poruchy výživy mohou způsobit také pokles pracovní schopnosti. Na začlenění jedince a jeho fungování ve společnosti se podílí nejen rodina, škola a pracovní prostředí. Pro celiatika je velmi důležitá jeho akceptace okolím a také spolupůsobení na jeho začlenění do společnosti. Okolí postiženého jedince by se mu mělo snažit pomoci o co nejsnadnější začlenění do normálního chodu rodiny, školy a do pracovního procesu, proto je podpora rodiny a přátel je velmi důležitá. Ten, kdo se setká s touto novou životní situací, ať pro onemocnění své či někoho blízkého, by se měl snažit obstarat co nejvíce informací a nových poznatků (Rujner, 2006; Zvoníková, 2010). Při návštěvě restaurace se celiak většinou potýká s neznalostí personálu ohledně bezlepkových pokrmů. Nemohou navštěvovat většinu veřejných jídelen a tím je i omezen jejich sociální kontakt se spolužáky nebo spolupracovníky. Problém nastává i při návštěvách, dovolené, výletech, kam by si raději měli vozit vlastní alespoň základní bezlepkové potraviny. Toto onemocnění, může být dokonce pro někoho i důvodem nezúčastňování se těchto aktivit. Tyto všechny uvedené situace ovlivňují psychiku, ale přijmutí svého onemocnění a uvědomění si, že v tom není sám, vede za předpokladu dodržování bezlepkové diety k aktivnímu, plnohodnotnému životu (Frünhauf, 2009). 33

34 3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumné práce Data pro praktickou část práce byla získána kvantitativní výzkumnou metodou pomocí dotazníku sestaveného pod odborným dohledem vedoucí práce. Otázky v dotazníku byly seřazeny tak, aby na sebe jednotlivé položky navazovaly. Zvolené otázky zjišťovaly potřebné informace, které měly potvrdit nebo vyvrátit zvolené hypotézy. Vlastní dotazník obsahuje 2 části. V první části oslovuje respondenty, ujišťuje je o anonymitě a dále obsahuje instrukce k jeho vyplnění. Druhá část dotazníku obsahuje konkrétní otázky. Úvod dotazníku je zaměřen na základní demografické údaje, které zjišťují pohlaví a věk nemocného. Samotný dotazník celkově obsahuje 19 otázek, z toho 13 zavřených, 3 polootevřené a 3 otevřené. Na konci dotazníku, měli respondenti možnost uvést svůj k zaslání získaných výsledků z provedeného výzkumu. Znění dotazníku je uvedeno v příloze K. Výzkumu nejdříve předcházela pilotní studie, která byla provedena u 14 respondentů na srazu Klubu celiakie Brno začátkem října Po následné menší úpravě dotazníku jsme poté mohli pokračovat v samotném výzkumu. 3.2 Charakteristika vzorku respondentů Respondenti pro vyplnění dotazníku byli vybrání náhodným výběrem. Jako sledovaný vzorek respondentů byli zvoleni jedinci, kteří mají diagnostikováno onemocnění celiakie. Dotazník byl určen pro dospělé jedince od 18 let bez rozdílu pohlaví. Při distribuci dotazníků a oslovení respondentů jsem se nesetkala s neochotou nebo jinými problémy. Tabulka 1: zobrazuje rozdělení respondentů dle pohlaví (zdroj: vlastní výpočty) Pohlaví N % Ženy ,6 Muži 31 20,4 Celkem

35 . Z tabulky vyplývá převažující zastoupení ženského pohlaví (79,6 %) oproti pohlaví mužskému (20,4 %). Tabulka 2: zobrazuje rozdělení respondentů dle věkové kategorie (zdroj: vlastní výpočty) Věková kategorie N % , , , , ,9 70 a více 5 3,3 Celkem Z výzkumného souboru je věková kategorie let zastoupena nejvíce (57 respondentů, 37,5 %), dále následuje věková kategorie se zastoupením 39 dotazovaných (25,7 %). Ve věku bylo 25 respondentů (16,4 %). Následovaly rovnoměrně zastoupené kategorie let (9,2 %) a let (7,9 %). Nejmenší zastoupení bylo v kategorii 70 a více, kde bylo pouze 5 respondentů (3,3 %). 3.3 Charakteristika výzkumného prostředí Tištěné dotazníky byly především rozdány na Celostátním setkání celiatiků v Brně dne 20. října Celostátní setkání bylo pořádané Klubem celiakie Brno, s kterým jsem úzce spolupracovala a tím mi bylo umožněno, zde výzkumné šetření provádět. Měla jsem možnost osobně oslovovat účastníky, požádat je o možnou spolupráci a vysvětlit jim instrukce k vyplnění a odevzdání dotazníků. Tyto dotazníky byly sbírány přímo od návštěvníků či dotazovaní měli možnost odevzdání do speciálně vytvořeného boxu, který se nacházel u vchodu a východu z budovy. Vybrané fotografie z Celostátního setkání celiatiků v Brně se nachází v příloze L. Dále byly dotazníky získány na setkání Klubu celiakie Brno, které se pořádá pravidelně 1krát měsíčně. Klub celiakie Brno a Společnost pro bezlepkovou dietu uveřejnili tento 35

36 dotazník na svých internetových stránkách ( a kde návštěvníci těchto stránek odevzdávali vyplněné dotazníky pomocí u. Dotazníky byly také získávány od jednotlivců, kteří byli ochotní spolupracovat. Tyto dotazníky byly získány osobně, em či třetí osobou. 3.4 Průběh a popis výzkumu Vlastní výzkum probíhal od října roku 2011 do února Na Celostátním setkání celiatiků v Brně bylo rozdáno 112 dotazníků a navráceno 107 z nich, návratnost byla tedy 95,5 %. Na pravidelném setkání Klubu celiakie Brno bylo získáno 16 dotazníku s návratností 100 %. Pomocí internetové stránky Klubu celiakie Brno se mi podařilo získat 4 dotazníky a následným vystavením dotazníku na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu jsem dále získala dalších 17 dotazníků. V tomto případě nelze návratnost vyhodnotit. Od jednotlivců bylo celkově vybráno 13 dotazníků z 13 rozdaných, návratnost je tedy v tomto případě 100 %. 5 dotazníků muselo být vyřazeno pro neúplnost vyplněných dat. Celkové množství získaných dotazníku činí Zpracování získaných dat Zpracování získaných dat bylo provedeno pomocí počítačového programu Microsoft Office Word 2007 pro psaný text a Microsoft Office Excel ke zpracování tabulek a grafů. U interpretace výsledků u jednotlivých otázek je uvedena četnost odpovědi v absolutních číslech a v procentech, které jsou zaokrouhleny na jedno desetinné místo. Pro přehlednost a větší názornost byly tabulky doplněny sloupcovými grafy. 36

37 Procento respondentů 3.6 Vlastní výsledky výzkumu Otázka č. 1: V kolika letech byla u Vás diagnostikována celiakie? Tabulka 3: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 1 (zdroj: vlastní výpočty) Věková kategorie N % ,1 % ,5 % ,2 % ,2 % ,8 % ,6 % 60 a více 10 6,6 % Celkem , ,1 12,5 13,2 17, ,6 6, a více 0 Obrázek 1: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 1 (zdroj: vlastní výpočty) Na otázku č. 1 byla použita forma otevřené odpovědi, kdy každý respondent napsal, v kolika letech mu byla diagnostikována celiakie. Odpovědi jsme zařadily pro přehlednost do 7 věkových kategorií. Z výzkumného souboru byla celiakie nejdříve diagnostikována v 6 měsících a nejpozději v 79 letech. Nejčastěji bylo toto onemocnění 37

38 diagnostikováno ve věku let (43 respondentů, 28,2 %) s následující věkovou kategorií (27 respondentů, 17,8 %). Za nimi je zastoupena kategorie 0 9 let (23 respondentů, 15,1 %) s těsně následující kategorií pacientů v letech (20 respondentů, 13,2 %) a kategorií let (19 respondentů, 12,5 %). Na posledních místech se umístili pacienti ve věku a 60 a více se stejnou četností v zastoupení (10 respondentů, 6,6 %). Otázka č. 2: Po kolika letech trvání obtíží, které souvisely s celiakií, Vám byla stanovena tato diagnóza? U této otázky byla použita forma volné odpovědi. Dle výpovědi nemocných byla diagnóza celiakie nejdříve stanovena již v okamžiku prvních klinických potíží a nejdéle za 79 let. Tzv. silentní formu celiakie (bezpříznakovou) uvedli 4 respondenti. Jednotlivé získané odpovědi byly zprůměrovány. Klinické příznaky, které souvisely s celiakií, průměrně sužovaly nemocné 9,5 roků, než byla stanovena samotná diagnóza celiakie. Otázka č. 3: Jak byste hodnotil/a kvalitu svého života v současné době? Tabulka 4: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 3 (zdroj: vlastní výpočty) Kvalita života N % Velmi špatná 3 2 Špatná 11 7,2 Průměrná 62 40,8 Dobrá 52 34,2 Velmi dobrá 24 15,8 Celkem

39 Procento respondentů 45 40, ,2 34,2 15,8 Velmi špatná Špatná Průměrná Dobrá Velmi dobrá 0 Obrázek 2: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 3 (zdroj: vlastní) Z uvedené tabulky a grafu vyplývá, že 62 dotazovaných (40,8 %) uvedlo průměrnou kvalitu svého života. Jak tabulka společně s grafem ukazují dále, dobrou kvalitu života popisuje 52 respondentů (34,2 %) a velmi dobrou 24 respondentů (15,8 %). 11 dotazovaných (7,2 %) odpovědělo, že v současné době hodnotí kvalitu života za špatnou. Nejmenší skupina tvořena 3 respondenty (2 %) uvádí velmi špatnou kvalitu života. Otázka č. 4: Ovlivnila celiakie negativně kvalitu Vašeho života? Tabulka 5: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 4 (zdroj: vlastní výpočty) Změna kvality života N % Vůbec 5 3,3 Spíše ne 18 11,8 Spíše ano 93 61,2 Maximálně 36 23,7 Celkem

40 Procento respondentů 70 61, ,7 Vůbec Spíše ne Spíše ano Maximálně 20 11,8 10 3,3 0 Obrázek 3: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 4 (zdroj: vlastní výpočty) Největší množství dotazovaných odpovědělo na otázku, zda změnila celiakie kvalitu jejich života spíše ano (93 respondentů, 61,2 %). Dále následovali v sledovaném souboru respondentů jedinci s maximální změnou kvality života (36 respondentů, 23,7 %) a ti, kteří odpověděli spíše ne (18 respondentů, 11,8 %). Nejméně zastoupeni jsou celiatici, kterým celiakie vůbec nezměnila kvalitu života (5 respondentů, 3,3 %). Otázka č. 5: V jaké míře Vás omezuje celiakie u uvedených oblastí? Omezení v oblasti Tabulka 6a: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 5 (zdroj: vlastní výpočty) Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně Celkem N % N % N % N % N % N % A , , , ,5 9 5, B. 9 5, , , ,1 10 6, C. 9 5, , , , D , , , , , E , , , ,8 14 9, F , , ,4 13 8,

41 Procento respondentů Možnosti: A. Pracovní (či studijní) B. Společenské (např. volný čas, výlety, dovolená atd.) C. Finanční D. Zdravotní (např. přidružená onemocnění, únava atd.) E. Psychiky (např. dopady onemocnění na psychiku) F. Intimní (např. problematika plynatosti) ,6 35,5 32,9 30,3 25, ,7 20,4 19,1 14,5 11,2 5,9 5,9 6,6 5,9 30,3 28,9 27,6 24,3 24,3 22, ,7 21,1 20,4 13,2 11,2 11,8 9,2 8,6 Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně 0 Oblasti omezení Obrázek 4a: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 5 (zdroj: vlastní výpočty) U této otázky respondenti hodnotili, v jaké míře jsou omezeni u uvedených jednotlivých oblastí. Dané možnosti měly ohodnotit zakroužkováním číselných hodnot 1-5, přičemž hodnota 1 představovala možnost omezení vůbec ne, 2 trochu, 3 středně, 4 hodně a poslední hodnota 5 označovala omezení maximální. Nejvíce odpovědí bylo zaznamenáno u možnosti středně (3) v oblasti společenské (54 respondentů, 35,5 %) z celkového počtu 152 respondentů. V této oblasti byly možnosti vůbec ne (1) a trochu (2) zvoleny celkově 59krát (38,8 %) ve srovnání s možnostmi hodně (4) a maximálně (5), které byli zvoleny 39krát (25,7 %). Oblast pracovní či případně studijní nejčastěji respondenti hodnotili číslem 1 (51 respondentů, 33,6 %). Možnosti vůbec ne a trochu byly v této oblasti označeny celkově 90krát (59,2 %) oproti možnostem hodně a maximálně, které byli zvoleny celkově 31krát (20,4 %). Ve finanční oblasti bylo 41

42 Škála 1-5 nejčastěji zvoleno číslo 4 (46 respondentů, 30,3 %). Celkem 26krát (17,1 %) byly zvoleny možnosti vůbec ne a trochu a 87krát (57,2) hodnoty hodně a maximálně. U zdravotní oblasti byla nejčastěji odpovězena číselná hodnota 3, neboli střední omezení. Zdravotní oblast byla označena u položky vůbec ne a trochu po sečtení 49krát (32,2 %) a možnosti hodně a maximálně 57krát (37,5 %). Dle počtu nejpočetnějších stejných odpovědí následuje oblast psychiky, kde nejčastěji zvolená míra omezení byla střední (44 respondentů, 28,9 %). Zde byla možnost vůbec ne a trochu zvolena 76krát (50 %) oproti možnostem hodně a maximálně, které byly zakroužkovány celkově 32krát (21,1 %). U následující intimní oblasti byla nejvíce zakroužkována možnost trochu 37 respondenty (24,3 %), kdy položky vůbec ne a trochu byly označeny celkově 72krát (47,4 %) a hodně s maximálně 44krát (28,9 %). Tabulka 6b: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 5 (zdroj: vlastní výpočty) Oblasti omezení Pracovní / studijní 2,3 Společenská 2,9 Finanční 3,6 Zdravotní 3,1 Psychiky 2,6 Intimní 2,7 4 3,6 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 2,3 2,9 3,1 2,6 2,7 Pracovní / studijní Společenská Finanční Zdravotní Psychiky Intimní 0 Oblasti omezení Obrázek 4b: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 5 42

43 Procento respondentů Pro možnost porovnání omezení u jednotlivých oblastí jsme ze získaných dat vypočítaly průměry. Nejvyšší průměr odpovědí (3,6) získala oblast finanční. Následují oblasti zdravotní (3,1), společenská (2,9), intimní (2,7) a psychiky (2,6). Nejmenší průměr a tím i nejmenší míru omezení získala oblast pracovní / studijní (2,3). Otázka č. 6: Dopřejete si někdy nepovolené potraviny? Tabulka 7: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 6 (zdroj: vlastní výpočty) Porušování diety N % Nikdy, má dieta je 100 % bezlepková 98 64,5 Výjimečně (asi 1x měsíce) Občas (asi 1x za týden) 15 9,9 Pravidelně 1 0,7 Celkem ,5 Nikdy, má dieta je 100 % bezlepková Výjimečně (asi 1x měsíce) ,9 Občas (asi 1x za týden) Pravidelně 10 0,7 0 Obrázek 5: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 6 Více jak polovina respondentů (98 dotazovaných, 64,5 %) si nikdy nedopřeje nepovolené potraviny či suroviny. Jedinců, kteří výjimečně (asi 1x měsíčně) porušují bezlepkové stravování, je mezi sledovaným souborem 38, což odpovídá čtvrtině všech respondentů (25 %). Následuje skupina dotazovaných, která si občas (asi 1x za týden) dopřeje nepovolené potraviny obsahující lepek (15 dotazovaných, 9,9 %). Bezlepkové 43

44 stravování pravidelně a vědomě porušuje 1 dotazovaný (0,7 %). Ze získaných výsledků vyplývá, že bezlepkovou dietu celkově vědomě porušuje 35,6 % jedinců. Otázka č. 7: Trpíte i nyní některými projevy celiakie? Tabulka 8a: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 7 (zdroj: vlastní výpočty) Projevy celiakie N % Ne 82 53,9 Ano 70 46,1 Celkem Z dat, která tabulka nabízí, lze vyčíslit, že nadpoloviční většina respondentů (82 dotazovaných, 53,9 %) netrpí v současné době žádnými projevy celiakie a naproti tomu 70 respondentů (46,1 %) uvádí, že jsou nyní sužováni některými klinickými příznaky celiakie. Tyto příznaky a jejich četnost uvádíme v následující tabulce a grafu. Tabulka 8b: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 7 (zdroj: vlastní výpočty) Klinické projevy N % Únava 22 21,8 Průjmy 18 17,8 Nadýmání 16 15,8 Bolesti břicha 10 9,9 Řídnutí kostí 9 8,9 Kožní poruchy 7 6,9 Bolesti kloubů 6 5,9 Problémy se zažíváním 4 4 Snížená imunita 3 3 Anémie 3 3 Deprese 2 2 Otoky 1 1 Celkem

45 Procento respondentů ,8 17,8 15,8 Únava Průjmy Nadýmání Bolesti břicha Řídnutí kostí Kožní poruchy ,9 8,9 6,9 5, Bolesti kloubů Problémy se zažíváním Snížená imunita Anémie Deprese 0 Otoky Obrázek 6: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 7 (zdroj: vlastní výpočty) Od 70 respondentů (46 dotazovaných, 1 %), kteří nyní trpí projevy celiakie, bylo dohromady získáno formou volné odpovědi 101 klinických projevů této nemoci. Nejvíce celiatiky sužuje únava (22 respondentů, 21,8 %), průjmy (18 respondentů, 17,8 %), nadýmání (16 respondentů, 15,8 %) a bolesti břicha (10 respondentů, 9,9 %). Dále se u zkoumaného souboru jedinců projevuje řídnutí kostí (9 respondentů, 8,9 %), kožní problémy (7 respondentů, 6,9 %) či bolesti kloubů (6 respondentů, 5,9 %). V menším počtu se vyskytují projevy jako problémy se zažívání (4 respondenti, 4 %), snížená imunita (3 respondenti, 3 %), deprese (2 respondenti, 2 %) a jeden respondent (1 %) uvedl otoky. Otázka č. 8: Je u Vás diagnostikováno i některé přidružené onemocnění celiakie? Tabulka 9a: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 8 (zdroj: vlastní výpočty) Přidružené onemocnění N % Ne ,5 Ano 16 10,5 Celkem

46 Procento respondentů Ze sledovaného vzorku 152 respondentů nemá 136 (89,5 %) z nich žádné přidružené onemocnění (neboli asociované onemocnění). Zbývajících 16 respondentů (10,5 %) má diagnostikované jedno nebo více (pouze jeden případ ve sledovaném vzorku) přidružené onemocnění. Jednotlivé přidružené onemocnění a jejich četnost ve sledovaném vzorku uvádí následující tabulka s grafem. Tabulka 9b: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 8 (zdroj: vlastní výpočty) Přidružené onemocnění N % Autoimunitní thyreoidita 11 64,7 Sjögrenův syndrom 3 17,6 Diabetes mellitus 1. typu 1 5,9 Roztroušená skleróza 1 5,9 Autoimunitní hepatopatie 1 5,9 Celkem ,7 Autoimunitní thyreoidita s případnou hypothyreozou Sjögrenův syndrom Diabetes mellitus 1. typu ,6 5,9 5,9 5,9 Roztroušená skleróza Autoimunitní hepatopatie 0 Obrázek 7: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 8 (zdroj: vlastní výpočty) Z tabulky a grafu vyplývá, že nejpočetněji je zastoupena porucha štítné žlázy neboli autoimunitní thyreoidita s případnou hypothyreozou (11 respondentů, 64,7 %). Dále dle četnosti výskytu u přidružených onemocnění následuje Sjögrenův syndrom, který je diagnostikován u 3 celiatiků (17,6 %). Nejméně a rovnocenně byly u zkoumaného 46

47 Procento respondentů vzorku zastoupeny onemocnění diabetes mellitus 1. typu, roztroušená skleróza a autoimunitní hepatopatie (1 respondent, 1%). Otázka č. 9: Jak moc je pro Vás náročné finanční zatížení u bezlepkové diety? Tabulka 10: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 9 (zdroj: vlastní výpočty) Finanční zatížení N % Velmi náročné 64 42,1 Středně náročné 63 41,4 Mírně náročné 22 14,5 Nenáročné 3 2 Celkem ,1 41,4 14,5 2 Velmi náročné Středně náročné Mírně náročné Nenáročné Obrázek 8: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 9 (zdroj: vlastní výpočty) Převažující většina respondentů považuje finanční zatížení u bezlepkové diety za velmi náročné (64 respondentů, 42,1 %) a za středně náročné (63 respondentů, 41,4 %). 22 respondentů (14,5 %) uvedlo, že zvýšené finanční výdaje za dodržování bezlepkové diety jsou pro ně mírně náročné. Nejmenší část respondentů (3, 2 %) zvolila dodržování diety za finančně nenáročné. 47

48 Procento respondentů Otázka č. 10: Pobíráte finanční příspěvek na kompenzaci dražších potravin? Tabulka 11a: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 10 (zdroj: vlastní výpočty) Finanční příspěvky N % Ne ,1 Ano 6 3,9 Celkem Ze 152 dotazovaných finanční příspěvek celkově nepobírá 146 respondentů (96,1 %). Pouze velmi malá část respondentů (6 dotazovaných, 3,9 %) pobírá finanční příspěvek ke kompenzaci dražších bezlepkových potravin. Pojišťovny, od kterých celiatici ze sledovaného souboru čerpají příspěvky, jsou uvedeny v následující tabulce a grafu. Tabulka 11b: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 10 (zdroj: vlastní výpočty) Příspěvky od pojišťoven N % Všeobecná zdravotní pojišťovna 4 66,7 Zdravotní pojišťovna Metal-Aliance 1 16,7 Česká průmyslová zdravotní pojišťovna 1 16,7 Celkem , ,7 16,7 Všeobecná zdravotní pojišťovna Zdravotní pojišťovna Metal- Aliance Česká průmyslová zdravotní pojišťovna 10 0 Obrázek 9: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 10 (zdroj: vlastní výpočty) 48

49 Jak ukazuje tabulka společně s grafem, u Všeobecné zdravotní pojišťovny žádají o příspěvek celkově 4 respondenti (66,7 %) do věku 19 let. Jednorázový příspěvek 1000 Kč ročně pobírá jeden dotazovaný (6, 7 %) u Zdravotní pojišťovny Metal-Aliance a o poslední uvedený příspěvek 1500 Kč ročně si rovněž žádá jeden respondent (6,7 %) avšak u České průmyslové zdravotní pojišťovny. Otázka č. 11: Jaké omezení Vám způsobují uvedené příklady u bezlepkové diety? Tabulka 12a: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 11 (zdroj: vlastní výpočty) Oblasti omezení u bezlepkové diety Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně Celkem N % N % N % N % N % N % A. 12 7, , , , , B. 8 5, , , ,7 8 5, C , , , , D. 2 1,3 10 6, , , , E , , , ,1 12 7, F , , , ,1 9 5, Možnosti: A. Omezený sortiment bezlepkových potravin B. Dostupnost potravin C. Finanční náročnost D. Omezení ve veřejném stravování E. Chuťová odlišnost potravin bez lepku F. Složitější příprava jídel 49

50 Procento respondentů ,4 36,2 30,3 24,3 19,7 14,5 11,2 7,9 5,3 5,3 40,1 37,5 34,2 29,6 30,3 30,3 29,6 27,6 24,3 17,8 17,1 17,1 15,1 15,1 10,5 6,6 7,9 5,9 2 1,3 Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně Oblasti omezení Obrázek 10a: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 11 (zdroj: vlastní výpočty) U této otázky respondenti hodnotili, v jaké míře jsou omezeni u uvedených oblastí při dodržování bezlepkové diety. Dané možnosti měli dotazovaní ohodnotit zakroužkováním číselných hodnot 1-5, přičemž hodnota 1 představovala možnost žádného omezení, 2 trochu, 3 středně, 4 hodně a poslední hodnota 5 označovala omezení maximální. Nejvíce stejných odpovědí bylo zaznamenáno u dostupnosti bezlepkových potravin, kdy celiatici zvolili nejčastěji střední míru omezení (69 respondentů, 45,4 %). U dostupnosti bezlepkových potravin byly možnosti vůbec ne (1) a trochu (2) celkem zodpovězeny 45 respondenty (29,6 %) ve srovnání s možností hodně (4) a maximálně (5), které byly zvoleny 38 celiatiky (25 %). Omezení ve veřejném stravování omezuje 61 celiatiků (40,1 %) dle číselné hodnoty 4 (hodně). Možnosti vůbec ne a trochu byly v této oblasti označeny celkově 12krát (7,9 %) oproti možnostem hodně a maximálně, které byly zvoleny celkově 113krát (74,3 %). U složitější přípravy bezlepkových jídel byla nejčastěji zvolena možnost středního omezení. Celkově 60krát (39,5 %) byly zvoleny možnosti vůbec ne a trochu a 35krát (23 %) hodnoty hodně a maximálně. U omezeného sortimentu bezlepkových výrobků nejčastěji respondenti odpovídali možností středního omezení (55krát, 36,2 %). Zde byla možnost vůbec ne a trochu zvolena 36krát (23,7 %) oproti možnostem hodně a maximálně, které byly zakroužkovány celkově 63krát (41,4 %). Následující oblast finanční náročnosti byla zvolena 46 respondenty (30,3 %) za hodně omezující. V této oblasti byly možnosti vůbec ne a trochu odpovězeny celkově 19krát (12,5 %) 50

51 Škála 1-5 ve srovnání s možnostmi hodně a maximálně, které byly zvoleny 91krát (59,9 %). Dle počtu nejpočetnějších stejných odpovědí následuje poslední oblast chuťové odlišnosti potravin bez lepku, kde nejčastěji zvolená míra omezení byla střední (46 respondentů, 30,3 %). Zde byla možnost vůbec ne a trochu zvolena 69krát (45,4 %) oproti možnostem hodně a maximálně, které byly zakroužkovány celkově 38krát (25 %). Tabulka 12b: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 11 (zdroj: vlastní výpočty) Oblasti omezení u bezlepkové diety Omezený sortiment výrobků, oproti potravinám s lepkem 3,2 Dostupnost bezlepkových potravin 3,0 Finanční náročnost 3,8 Omezení ve veřejném stravování 4,0 Chuťová odlišnost potravin bez lepku 2,7 Složitější příprava jídel 2,7 4 3,5 3 2,5 3,2 3 3,8 4 2,7 2,7 Omezený sortiment výrobků, oproti potravinám s lepkem Dostupnost bezlepkových potravin Finanční náročnost 2 1,5 1 0,5 0 Oblasti omezení Omezení ve veřejném stravování Chuťová odlišnost potravin bez lepku Složitější příprava jídel Obrázek 10b: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 11 (zdroj: vlastní výpočty) Pro možnost porovnání uvedených omezení u bezlepkové diety jsme vypočítali průměry ze získaných dat od 152 respondentů. Dle průměru bezlepkové stravování pacienty nejvíce omezuje ve veřejném stravování (4,0). Rovněž oblast finanční náročnosti omezuje nemocné celiatiky (3,8). Dále následuje dle průměru oblast omezeného 51

52 Procento respondentů sortimentu výrobků, oproti potravinám s lepkem (3,2) a dostupnost bezlepkových potravin (3,0). Stejného a nejmenšího průměru dosáhla chuťová odlišnosti potravin bez lepku společně se složitější přípravou bezlepkových jídel (2,7). Otázka č. 12: Máte možnost nakupovat bezlepkové výrobky v místě bydliště? Tabulka 13: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 12 (zdroj: vlastní výpočty) Nákup bezlepkových potravin v místě bydliště N % Ne 46 30,3 Ano 64 42,1 Ano, ale sortiment je omezený 42 27,6 Celkem , ,3 27,6 Ne Ano Ano, ale sortiment je omezený Obrázek 11: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 12 (zdroj: vlastní výpočty) Z celkového množství respondentů má 64 dotazovaných (42,1 %) možnost nákupu bezlepkových potravin a surovin v místě svého bydliště. Ne odpovědělo 46 dotazovaných (30,3 %) a zbylých 42 respondentů (27,6 %) má možnost nákupu bezlepkových potravin v místě bydliště, ale sortiment je omezený. 52

53 Procento respondentů Otázka č. 13: Jakým způsobem si obstaráváte bezlepkové pečivo? Tabulka 14: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 13 (zdroj: vlastní výpočty) Bezlepkové pečivo N % Všechno pečivo nakupuji 17 11,2 Peču si pečivo doma 43 28,3 Někdy nakupuji a někdy si upeču doma 86 56,6 Bezlepkové pečivo nejím 6 3,9 Celkem ,6 Všechno pečivo nakupuji ,2 28,3 Peču si pečivo doma Někdy nakupuji a někdy si upeču doma Bezlepkové pečivo nejím 10 3,9 0 Obrázek 12: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 13 (zdroj: vlastní výpočty) V tabulce a grafu můžeme vidět, že více jak polovina dotazovaných (86 respondentů, 56,6 %) někdy bezlepkové pečivo nakupuje a někdy si ho upeče doma. Pouze v domácnosti si peče pečivo 43 respondentů (28,2 %) a naproti tomu, všechno pečivo pouze nakupuje 17 respondentů (11,2 %). Zbývajících 6 respondentů (3,9 %) bezlepkové pečivo nejí. 53

54 Procento respondentů Otázka č. 14: Jak byste ohodnotil/a Vaši psychickou kondici od doby, kdy Vám bylo onemocnění diagnostikováno? Tabulka 15: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 14 (zdroj: vlastní výpočty) Psychická kondice N % Velmi špatná 4 2,6 Špatná 19 12,5 Průměrná 55 36,2 Dobrá 49 32,2 Velmi dobrá 25 16,4 Celkem ,5 36,2 32,2 16,4 Velmi špatná Špatná Průměrná Dobrá Velmi dobrá ,6 0 Obrázek 13: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 14 (zdroj: vlastní výpočty) Největší množství respondentů hodnotí svoji psychickou kondici od stanovení diagnózy celiakie za průměrnou (55 respondentů, 36,2 %) a dobrou (49 respondentů, 32,2 %). Následujících 25 dotazovaných (16,4 %) posuzuje svůj psychický stav za velmi dobrý. Naproti tomu dalších 19 respondentů (12,5 %) hodnotí svoji psychickou kondici jako špatnou a poslední 4 respondenti (2,6) za velmi špatnou. 54

55 Procento respondentů Otázka č. 15: Jak dlouho Vám trvalo, než jste se s celiakií psychicky vyrovnal/a? Tabulka 16: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 15 (zdroj: vlastní výpočty) Psychické vyrovnání N % Nikdy 23 15,1 V průběhu několika let 25 16,4 Poměrně brzy (několik týdnů či měsíců) 71 46,7 Neměl/a jsem problémy s přijetím onemocnění 33 21,7 Celkem , Nikdy 35 V průběhu několika let ,1 16,4 21,7 Poměrně brzy (několik týdnů či měsíců) Neměl/a jsem problémy s přijetím onemocnění 5 0 Obrázek 14: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 15 (zdroj: vlastní výpočty) Z dat, které tabulka společně s grafem nabízí bylo zjištěno, že nejvíce respondentů (71 dotazovaných, 46,7 %) se poměrně brzy (za několik týdnů či měsíců) psychicky vyrovnalo s onemocněním celiakie. Následují respondenti, kteří neměli problém s přijetím tohoto onemocnění (33 dotazovaných, 21,7 %) a ti, jenž se psychicky vyrovnali s celiakií v průběhu několika let (25 dotazovaných, 16,4 %). Celkově 23 respondentů (15,1 %) se nikdy psychicky nevyrovnalo s tímto celoživotním onemocnění. 55

56 Procento respondentů Otázka č. 16: Máte možnost se bezlepkově stravovat ve škole nebo v zaměstnání? Tabulka 17: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 16 (zdroj: vlastní výpočty) Bezlepkové stravování ve škole či zaměstnání N % Ne ,3 Ano 24 15,8 Jsem nepracující 15 9,9 Celkem , ,8 9,9 Ne Ano Jsem nepracující Obrázek 15: zobrazuje grafické znázornění otázky č. 16 (zdroj: vlastní výpočty) Téměř tři čtvrtiny respondentů (113 dotazovaných, 74,3 %) nemá možnost se bezlepkově stravovat v zaměstnání či školních jídelnách. Možnost se bezlepkově stravovat ve školní či závodní jídelně má z celkového sledovaného souboru 24 respondentů (15,8 %). Objevily se i odpovědi, že dotazovaný je v současné době nepracující či ani nestuduje (15 dotazovaných, 9,9 %). 56

57 Procento respondentů Otázka č. 17: Jakým způsobem řešíte stravování na dovolené či výletu? Tabulka 18: zobrazuje vyhodnocení otázky č. 17 (zdroj: vlastní výpočty) Stravování na dovolené či výletu N % Všechny bezlepkové potraviny mám s sebou 71 46,7 Kupuji všechny bezlepkové potraviny na místě 3 2 Některé bezlepkové výrobky mám s sebou a některé kupuji na místě 59 38,8 Vybírám dovolenou či výlety, kde mi uvaří bezlepkovou stravu 8 5,3 Porušuji bezlepkovou dietu 0 0 Nejezdím na dovolené a výlety 11 7,2 Celkem ,7 2 38,8 5,3 0 7,2 Všechny bezlepkové potraviny mám s sebou Kupuji všechny bezlepkové potraviny na místě Některé bezlepkové výrobky mám s sebou a některé kupuji na místě Vybírám dovolenou či výlety, kde mi uvaří bezlepkovou stravu Porušuji bezlepkovou dietu Nejezdím na dovolené a výlety Obrázek 15: zobrazuje grafické zpracování otázky č. 17 (zdroj: vlastní výsledky) 57

58 Na dovolené, výletu či pracovní cestě má velká část respondentů (71 dotazovaných, 46, 7 %) všechny bezlepkové potraviny s sebou a dalších 59 respondentů (38,8 %) má některé bezlepkové výrobky s sebou a některé kupuje až na místě. Menší část z respondentů (11 dotazovaných, 7,2 %) vůbec nejezdí na dovolené a výlety a naproti tomu jiní vybírají dovolenou či výlety, podle toho kde jim bezlepkově uvaří (8 dotazovaných, 5,3 %). Všechny bezlepkové výrobky kupují až na místě celkově 3 respondenti (2 %) a nikdo (0 %) ze souboru vzorků neporušuje na dovolené či výletu bezlepkovou dietu. Otázka č. 18: Máte svoji fintu nebo radu pro ostatní celiatiky, která Vám ulehčuje každodenní život? Tabulka 19: zobrazuje nejčastěji shodné odpovědi u otázky č. 18 (zdroj: vlastní výpočty) Finta či rada N % Ne, nemám 99 65,1 Naučit se s tím žít 8 5,3 Jsou na tom lidé i hůře 7 4,6 Těšit se ze života a hledat pozitiva 5 3,3 Absolutní dodržování diety 4 2,6 Příprava jídla dopředu 4 2,6 Důležité je se informovat 3 2 Dobrý zdravotní stav je odměnou za dodržování bezlepkové diety 3 2 Bezlepkově vařím celé rodině 3 2 Jiné odpovědi 16 9,9 Celkem

59 Procento respondentů Ne, nemám 70 65,1 Naučit se s tím žít 60 Jsou na tom lidé i hůře 50 Těšit se ze života a hledat pozitiva Absolutní dodržování diety Příprava jídla dopředu Důležité je se informovat ,3 4,6 3,3 2,6 2, ,9 Dobrý zdravotní stav je odměnou za dodržování bezlepkové diety Bezlepkově vařím celé rodině 0 Jiné odpovědi Obrázek 16:zobrazuje grafické zpracování otázky č. 18 (zdroj: vlastní výpočty) Otázka byla formou otevřené odpovědi, kdy dotazováni mohli napsat či vzkázat ostatním celiatikům svoje finty, rady či případné připomínky. Do tabulky a grafu byly vybrány odpovědi, které byly nejčetněji odpovězeny. Zbylé odpovědi jsme zařadily pod položku jiné odpovědi. Z celkového množství 152 respondentů neodpovědělo na tuto otázku 99 dotazovaných (65,1 %). Nejčastější shodná odpověď byla naučit se s tím žít (8 dotazovaných, 5,3 %) a připomínka, že jsou na tom lidé u hůře (7 dotazovaných, 4,6 %). Další rady, které ulehčují každodenní život, byly těšit se ze života a hledat pozitiva (5 dotazovaných, 3,3 %), absolutní dodržování bezlepkové diety (4 dotazovaní, 2,6 %), příprava jídla dopředu (4 dotazovaní, 2,6 %) a rovněž informovat se (3 dotazovaní, 2 %). Dobrý zdravotní stav je odměnou za dodržování bezlepkové diety pro 3 respondenty (2 %) a bezlepkově vaří pro celou rodinu také 3 respondenti (2 %). Zbylých 16 dotazovaných (9,9 %) doporučilo například pevnou vůli, maximální omezení pečiva, konzumaci vajec či jáhlů nebo pečlivé čtení složení prodávaných výrobků. Další respondent například uvedl, že vždy mám u sebe alespoň oplatek nebo banán, aby zabránil nevolnosti z prázdného žaludku. Některé vybrané odpovědi uvádíme níže v celém znění. Nebrat to jako nemoc, prostě každý má něco. A to, že nemůžu jíst potraviny s obsahem lepku, neberu jako tragédii. Navíc, když dietu člověk drží poctivě, dobrý zdravotní stav je velkou odměnou. A doma se nebojte uvařit cokoliv, bezlepkově se dá udělat i svíčková. 59