NIC NA SVĚTĚ NENÍ TAK MĚKKÉ A PODDAJNÉ JAKO VODA, A PŘECE V TOM, JAK ZDOLÁVÁ PEVNÉ A SILNÉ, JI NIC NEPŘEKONÁ

Transkript

1 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Bulletin číslo 1/2012 NIC NA SVĚTĚ NENÍ TAK MĚKKÉ A PODDAJNÉ JAKO VODA, A PŘECE V TOM, JAK ZDOLÁVÁ PEVNÉ A SILNÉ, JI NIC NEPŘEKONÁ LAO-C, TAO TE ŤING 1

2 Obsah: 1) Úvod 3 2) Reforma zdravotnictví a změny platné od ) Alternativní medicína 5-7 4) Problematika vzácných onemocnění 8-9 5) Medailonek MUDr. David Belada, PhD. (FN Hradec Králové) ) Lymfom Help Golf Tour Dar Naděje ) Jarní víkendový pobyt v Janských Lázních ) Květinový den ) Podzimní víkendový pobyt v Ostružné 17 10) Nová informační příručka - Co je to MabThera 18 11) Pravidelná pražská setkání podzim ) Psychologické okénko ) Pozvánka na Celostátní setkání pacientů ) Členství v LYMFOM HELP, O.S. a přihláška 22 15) Kdo jsme a co děláme 23 2

3 Úvodní slovo Milí čtenáři, v jednom rozhovoru, kterého jsem se nedávno účastnila, zaznělo, že všichni máme povinnost, a také zároveň odpovědnost, cítit se dobře. Máme totiž právo jedinečné volby. Navíc i způsob, jak se my sami cítíme, ovlivňuje naše okolí v tom, jak se zpětně chová a co cítí i k nám. Ano, na první pohled zní toto předsevzetí velmi jednoduše: prostě ráno vstanu a naordinuji si dobrou náladu. Ono to ale vždy není tak jednoduché můžete třeba zavřít branku a vzápětí vás může pokousat pes (můj případ). Nebo vás někdo nabourá při zastavování na červenou, rozzlobí vás vaše milé dítko, sklátí vás viróza, zrovna když máte naplánovanou návštěvu divadla, a ve výčtu podobných událostí by bylo možné pokračovat snad donekonečna. V tu ránu může být vaše sebeupřímnější a sebeodhodlanější předsevzetí to tam. Ale jakkoliv vypadá situace bezútěšně, vždy se z ní můžeme poučit a vytěžit z ní něco pozitivního. Nemusíme se stydět za přechodný hněv, slzy či výlev výčitek. Nejsme stoprocentně dokonalí, to bychom se už nemohli zlepšovat a život by byl pravděpodobně velmi fádní, i když na první pohled velmi jednoduchý a příjemný. Chybou by bylo ustrnout v negativních emocích. Máme ale právo ponechat si čas a pokusit se podívat na věc z odstupu, popřemýšlet o ní a vybrat si další cestu a variantu řešení, až se s problémem či nenadálou situací setkáme příště. Zkušenosti, obzvláště ty životní, jsou totiž velmi cenné, bohužel však nepřenosné. Jediné co nám může pomoci, je rada, inspirace nebo nějaký návod. To, jak se nám podaří je naplnit, je již na nás samých. Rady, nabídky a tipy, které budete moci využít v rámci vašeho léčebného či poléčebného procesu, vám předkládáme i v tomto vydání našeho informačního bulletinu. Věříme, že zde najdete potřebné a inspirativní informace, ať už v odborných článcích, pozvánkách na naše akce či závěrečném psychologickém zamyšlení. Za celý tým našeho sdružení vám přeji krásné léto a hodně odhodlání! Lída Šimáčková My, kdo jsme žili v koncentračních táborech, si pamatujeme muže, co chodili po barácích. Utěšovali ostatní a dávali jim svůj poslední kousek chleba. Možná jich bylo jen několik, ale jsou dostatečným důkazem toho, že člověku může být sebráno všechno až na jedno: na onu poslední lidskou svobodu vybrat si svůj postoj v jakékoliv situaci, zvolit si vlastní cestu. [ ] A právě tato duchovní svoboda, kterou člověku nelze nikterak vzít, činí život smysluplným a dává mu směr. VIKTOR FRANKL 3

4 Reforma zdravotnictví a změny platné od Na letošním zasedání Kooperativní lymfomové skupiny (v březnu tohoto roku) jsme lékaře informovali nejen o našich aktivitách, které se nám podařilo zrealizovat v uplynulém roce, ale i změnách v souvislosti s probíhající reformou zdravotnictví. Vybíráme proto okruhy, které jsou pro nás, pacienty, stěžejní a bezprostředně se nás týkají, a které jsme připravili ve spolupráci s odborníky ze sdružení Platforma zdravotních pojištěnců. Ti se právní problematikou zdravotní péče a zejména její dostupností zabývají. Na jaký rozsah péče má nemocný nárok? Mění se stará definice dle dostupných poznatků medicínské vědy (Zákon o péči o zdraví lidu 20/1966) na dle pravidel vědy a uznávaných medicínských postupů, při respektování individuality pacienta, s ohledem na konkrétní podmínky a objektivní možnosti. (Zákon o zdr. službách 372/2011 Sb. účinný od ) Existuje obava, že odkazem na konkrétní podmínky zákon chrání nemocnici, pokud z důvodu ekonomického tlaku sníží kvalitu poskytované péče. Má tedy nemocný právo na neregistrovanou léčbu (tzn., která nemá stanovenou úhradu)? Ano, pokud ošetřující lékař zhodnotí zdravotní stav pacienta a k němu adekvátní léčbu, která nemá v současné době stanovenou úhradu, jako nezbytně nutnou s časovým plánem, kdy je nutno léčbu zahájit, aby nedošlo k poškození zdraví ( 16 zákona 48/1997 Sb. o veřejném zdr. pojištění) Jak má vypadat pacientova lékařská dokumentace a s čím vším má být seznámen? Pacientovi má být podána a do dokumentace zaznamenána informace o doporučení léčby adekvátní jeho zdravotnímu stavu včetně doby, do kdy je nezbytné léčbu podat, aby nedošlo k poškození zdraví. Nemocný má právo na informaci, jakou péči hradí pojišťovna, jakou ne. Pokud je lékařem doporučena péče paušálně nehrazená, pacient má právo dožadovat se ve své zdravotní pojišťovně úhrady. (Zákon o zdravotních službách 372/2011 účinný od ) KONTAKTY PRO PŘÍPADNÉ KONZULTACE (PAKLIŽE SE ODKÁŽETE NA NAŠE SDRUŽENÍ, KONZULTACE BUDOU POSKYTOVÁNY BEZPLATNĚ): Platforma zdravotních pojištěnců ČR, o.s. ( / Mgr. Michala Filipová JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. D&D Health s.r.o (právní konzultace): bezplatná linka JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. 4

5 alternativní medicína HOUBY A NÁDOROVÁ ONEMOCNĚNÍ prof. Ing. Pavel Valíček, DrSc. Zatímco v mnoha asijských zemích, především v Číně a Japonsku, jsou vybrané druhy hub již dávno významným prostředkem v boji s nádorovými onemocněními, u nás jsou stále ještě nedoceněny a znalosti o jejich účincích jsou velmi slabé. Teprve v posledním období se na našem trhu objevují některé léčivé přípravky, ovšem velmi rozdílné kvality. stav. Mají mimo jiné schopnost stimulovat nespecifické rezistence vůči nádorům i radiačnímu poškození a jsou účinným prostředkem v boji s rakovinou. Jsou však i výraznými antioxidanty. Běžné látky obsažené i v houbách jsou také triterpeny. Pokud jde o rakovinu, jejich léčebné působení spočívá především v imunomodulačních a vlastních protinádorových účincích. Kromě základních stavebních látek tyto houby obsahují řadu výjimečných sloučenin, tzv. sekundárních metabolitů, u kterých jsou prokázány léčivé účinky, a to i pokud jde o nádorová onemocnění. Mezi nejvýznamnější látky patří specifické houbové polysacharidy. Nejčastěji jsou složeny z glukózy a nazývají se glukany. Z heteroglykanů a ostatních polysacharidů je to například krestin, LEM nebo polysacharid K, GPP, GPS aj., které mají pozitivní vliv na náš zdravotní Dalšími aktivními obsahovými látkami v mnohých houbách jsou lektiny. Jde o velkou skupinu bílkovin schopných vázat určité struktury obsahující volné i vázané cukry, např. polysacharidy nebo glykoproteiny. Účastní se mnoha dějů, kde je nutné specifické rozpoznávání, např. u imunologických reakcí, vzájemných vztahů mezi patogenem a hostitelem apod. Jsou to také lektiny, které tlumí růst nádorových buněk, zvláště u leukemie, a to tím, že blokují syntézu určitých 5

6 bílkovin, ale mají i antimikrobiální účinky. Na druhé straně mohou působit i negativně, neboť jsou schopné srážet červené krvinky a ve velkém množství působí antinutričně. Lovastatin (mevinolin, monacolin K) patří do skupiny statinů. Je účinný v metabolismu cholesterolu, chrání před vznikem infarktu myokardu, má i účinky protialergické. Má však i protinádorové působení. Výzkumné studie prokazují výrazný vliv na potlačení některých typů nádorů, jako je např. hepatom nebo sarkom S 180, ale také rakoviny prostaty a tlustého střeva. Samostatnou kapitolu tvoří cytostatika, což jsou látky, které se používají k léčbě nádorových onemocnění a jejich úkolem je zastavení růstu nádorových buněk. Z hub sem patří takové látky jako je např. hadacidin, kyselina chagová, lentinan, betulin aj. Významnou roli hrají v protinádorové léčbě také vitaminy, které často i v malých dávkách ovlivňují správnou činnost celého organismu. Houby patří mezi významný zdroj především vitaminů skupiny B, ale také vitaminu E a K. Obsažený steroid ergosterol je provitaminem vitaminu D2. Významnými látkami obsaženými v houbách jsou enzymy. V houbách je jich obsažena řada, především superoxiddismutáza, která je významným ochranným činitelem před volnými radikály, spolu s peroxidázou a katalázou, které mimo jiné rozkládají kancerogenní peroxid vodíku. Obecně zvyšují antioxidační aktivitu, užívají se při léčbě rakoviny a dalších chorob. Uvedené enzymy se nacházejí téměř výhradně v podhoubí. O množství a zastoupení minerálních látek rozhoduje nejen druh houby, ale rovněž podmínky prostředí, zvláště místo rozšíření a charakter půdy. Zastoupeno je hlavně velké množství draslíku, který výrazně ovlivňuje náš zdravotní stav, ale také mikroprvky jako měď, zinek, jod, hořčík, lithium, fluor, chrom, mangan, molybden aj. Zcela mimořádný je obsah velmi cenného selenu, kterého může být až 100krát více než v zelených rostlinách. U některých druhů je však obsaženo i germanium s protinádorovými účinky. Na druhé straně je třeba si uvědomit, že houby jsou schopny z okolního prostředí přijímat i těžké kovy, zejména rtuť, olovo 6

7 a kadmium, které rozhodně lidskému zdraví neprospívají. V případě léčivých preparátů však nebezpečí nehrozí, neboť naprostá většina těchto hub se pěstuje na specifických substrátech, a to v umělém prostředí (pěstírnách). Z velkého počtu druhů je možné se zmínit o hlívě ústřičné, Pleurotus ostreatus, která roste i u nás. Má protinádorové působení, neboť ve výzkumu byl prokázán výrazný vliv na potlačení některých typů nádorů, jako je např. hepatom H 22 nebo sarkom S 180, ale také snížení množství nádorů v tlustém střevě. Dalším druhem je houževnatec jedlý (shii-také), Lentinula edodes, kde má protinádorové účinky především polysacharid lentinan. Choroš oříš, Polyporus umbellatus, má plodnice podobné velké tmavší hlávce květáku nebo také mořské mycí houbě. Má antioxidační, antivirové, imunostimulační a protinádorové účinky, např. vůči sarkomu S 180 a Ehrlichovu tumoru. Ale užívá se i při rakovině plic, nosu, hrdla, žaludku, tlustého střeva, dělohy, jater, prostaty, ale také u akutní leukémie. Lesklokorka lesklá, Ganoderma lucidum, je dřevokazná houba s plodnicemi, které jsou lesklé, jakoby nalakované (odtud i české jméno). Novější výzkumy dokazují, že je vhodná i při rakovině, kdy snižuje negativní účinek chemoterapie i ozařování. Obsahuje triterpenoidy, a to v počtu kolem stodvaceti, z toho má asi osmdesát z nich fyziologicky aktivní účinky. Outkovka pestrá, Trametes versicolor (syn. Coriolus versicolor), rostoucí i u nás, má jednoleté, tenké, kloboukaté plodnice. Vědecké závěry potvrzují, že tato houba má významné protinádorové, imunostimulační, antioxidační a hepatoprotektivní účinky. Úspěchy byly zaznamenány při vlastní léčbě rakoviny jícnu, prsu, prostaty, žaludku, střev, plic i melanomu. Droga obnovuje imunitní systém poškozený nádory, pomáhá léčit leukopenii, ale rovněž upravuje nedostatek krevních destiček jako důsledek vedlejších účinků radioterapie a chemoterapie. Penízovka sametonohá, Flammulina velutipes, je trsnatá houba rostoucí i u nás. Plodnice obsahuje glukan flammulin (FVP) mající nejen antimikrobiální účinky, ale je rovněž účinný vůči sarkomu S 180 a Ehrlichovu tumoru. Dále jsou obsaženy čtyři polysacharidové frakce, u kterých byla prokázána protinádorová aktivita, podobně jako u nově objeveného β-glykoproteinu proflaminu, izolovaného z mycelia. Kromě přímé protinádorové aktivity zpomaluje a tlumí tvorbu metastáz, snižuje nepříjemné potíže způsobené chemoterapií a ozařováním nemocných rakovinou. Rezavec šikmý, Inonotus obliqus, je dřevokazná houba rostoucí v mírném pásu na severní polokouli, uvnitř areálu rozšíření břízy. Je účinným kancerostatikem, a to především při rakovině trávicího ústrojí, plic a melanomu, tedy orgánů bohatě zásobovaných krví. Udává se, že preventivním užíváním se vytváří imunita proti nádorovým onemocněním. Trsnatec lupenitý, Grifola frondosa, vytváří trsy plodnic o hmotnosti až 25 kg a o průměru do 1 metru. Ty obsahují mimo jiné polysacharidy s protinádorovým účinkem. Obdobný účinek vykazuje i vyextrahovaná frakce D, známá jako maitake D frakce, a to hlavně vůči sarkomu S 180, ale i dalším nádorům. Tato houba patří mezi druhy s nejvyššími protinádorovými účinky, především pokud jde o rakovinu mozku, prsu, plic, žaludku, střev a jater Podrobnosti a další informace najdete v knize Valíček: Léčivé houby, nakladatelství Start Benešov,

8 Problematika vzácných onemocnění V květnu se naše sdružení stalo členem nově vzniklé České asociace vzácných onemocnění. Jednotlivé poddiagnózy lymfomu totiž splňují podmínky označení vzácných onemocnění a tedy i zvláštního přístupu k takto nemocným, což je i jeden z požadavků Evropské unie. Celou tuto problematiku bychom vám rádi přiblížili společně s PhDr. Ivanou Plechatou, které jsme položili několik otázek (celý rozhovor najdete na našich webových stánkách 1. Jak jsou tzv. vzácná onemocnění definována? Jsou to závažná, velmi různorodá onemocnění mající většinou podklad v genetice, která mají vzácný výskyt v populaci. Proto se vymezují počtem takto nemocných vůči ostatní zdravé populaci. Na evropské úrovni se za vzácná onemocnění pokládají ta, která mají výskyt méně než 5 pacientů na zdravých obyvatel. Mnohá onemocnění jsou však daleko vzácnější a trpí jimi třeba 1 z miliónu nebo ještě méně. Některé země ale mají pro účely své vlastní zdravotní politiky vůči těmto onemocněním i přísnější kategorizaci např. v některých severských zemích je to 1 pacient na zdravých. Nutné podotknout, že u nás stále panuje značná nejednotnost v definování těchto onemocnění, což má za následek, že se často odborníci neshodnou ani na základních číslech výskytu a nákladech systému na taková onemocnění. Předpokládá se nicméně, že v ČR je asi pacientů, kteří mají vzácná onemocnění. Celosvětově je zatím do této kategorie řazeno asi různých diagnóz. 2. Méně často se vyskytující onemocnění jsou problematická z hlediska provedení klinických studií, léky potom nejsou registrovány a nemají stanovenou úhradu. Hrozí podle Vás, že plátci péče (tak jako v minulosti) omezí proplácení léků na právě tyto diagnózy? Nemůže jít o nějakou formu diskriminace? Jakákoli možná diskriminace musí být systémem, ale zejména praxí vyloučena. Tak, jak se začíná náš zdravotnický systém vyvíjet, jaké administrativní bariéry se nákladné a zejména nové léčbě začínají stavět, začínám mít obavu, že v praxi může k diskriminaci některých pacientů v budoucnosti docházet. Jde však o to, aby si vůbec fakt, že jsou diskriminováni, uvědomili. Pokud se zaměříme pouze na lékovou politiku a odmyslíme ostatní problémy, nejsem si jista, zda se někdo seriózně zabývá dostupností léčby pro vzácná onemocnění do budoucnosti a hlavně zda ten někdo ví, kde je cílový stav. Souvisí to s mnohem širším (a myslím, že i základním) problémem solidárního zdravotního pojištění u nás. Stále jdeme třetí cestou a nemáme ani pojištění, ale ani čistě státní zdravotnictví financované formou povinné zdravotní daně. Lidé byli donedávna, a některými politiky jsou dosud, přesvědčováni, že ze všeobecného pojištění budou mít všichni kvalitní, včasnou a dostupnou péči. S přibývajícími možnostmi medicíny, novými objevy ve vědě, našimi nároky na zdravotní péči a demografickým vývojem je ale každému soudnému člověku jasné, že tomu tak už není a rozhodně tomu tak nebude do budoucnosti. Je tedy na společenskou diskusi, zda chceme mít zadarmo i léčbu banálních onemocnění, zbytných či levných zákroků, běžné stomatologické péče apod. nebo si na toto významněji připlatíme či se připojistíme. Tato změna by měla zajistit více prostředků právě na léčbu vážných, život a zdraví ohrožujících nemocí, jejichž léčbu si nezaplatí nikdo. 8

9 3. Na veřejných seminářích jako Občan v síti již proběhla komunikace na téma vzácných onemocnění, ale pouze úzkého záběru do skutečně supervzácně se vyskytujících genetických vad a novorozeneckého screeningu či informace ohledně orphan drug. Jak bude či měla by být (podle Vás) ošetřena otázka registrovaných léků a jejich použití v neregistrovaných indikacích u menšinových diagnóz? Myslím, že používání léků tzv. off label, tedy buď předepsání registrovaného léku v jiné indikaci či předepsání neregistrovaného léku, bude stále aktuálnější téma. Je to zejména díky rychle postupujícímu výzkumu na úrovni molekulární genetiky, analýzy markerů účinnosti a bezpečnosti u cílené léčby a tendencí k individualizaci léčby. Složité regulační systémy, které pouští nové léky na trh nejsou podle mého na tento trend připraveny. K tomu přistupuje nutnost vše zkoumat také s ohledem na finanční efektivitu léčby, což je správné ale často jednostranně uplatňované pravidlo. Mám obavu, že to v nejbližších letech bude zejména na odbornosti a statečnosti lékařů jakou léčbu si prosadí. V tomto ohledu budou hrát nezastupitelnou úlohu také pacientské organizace, které by měly spolu s lékaři informovat pacienty o účinné léčbě, třeba i v kategorii off label, pokud je o její účinnosti a bezpečnosti dostatek spolehlivých dat. 4. Můžete odhadnout, co nás v budoucnu čeká, popř. zda se chystají nějaké změny? Jsem optimista, přesto se domnívám, že v nejbližším období půjde o boj, pokud se týká skutečné dostupnosti vysoce efektivní, moderní, účinné a včasné léčby. Úloha aktivního i informovaného pacienta (popř. také jeho rodiny) znalého svých práv, ale i povinností, bude klíčová. V emancipaci a informovanosti pacientů mohou hodně pomoci právě pacientská sdružení. Změnu k lepšímu by mohla přinést změna v systému pojištění, kdy by zdravotní daň nahradilo skutečné pojištění a komerční připojištění a konkurující si zdravotní pojišťovny a zdravotnická zařízení. Pokud bude péče o pacienty se vzácnými chorobami centralizována, musí mít tato centra dostatek financí skutečně na všechny pacienty a ne být zastropována rozpočty bez ohledu na skutečný počet pacientů indikovaných k léčbě. Tyto změny jsou v přípravě, záleží pouze na odvaze politiků a pracovitosti úředníků, zda budou předloženy. 5. Proč by se pacienti měli zajímat o přesný druh diagnózy a všechny možnosti léčby? Jak jsem již řekla v předchozí odpovědi, úloha aktivního a informovaného pacienta je klíčová. Naštěstí jsou již také lékaři, a věřím, že jich není málo, kteří si uvědomují důležitost partnerského vztahu k pacientovi i jeho aktivní úlohu v léčbě nemoci. Také studie ukazují, že aktivní a informovaný pacient se lépe uzdravuje (význam psychické pohody), lépe spolupracuje, má méně komplikací, opakovaných hospitalizací apod. Dnes je také naštěstí poměrně dost dostupných informací na internetu. Například o vzácných onemocněních se lze dozvědět na nebo PhDr. Ivana Plechatá pracuje v současné době na pozici odborného pracovníka na Klinice dětské onkologie Lékařské fakulty Masarykovy university v Brně. Založila webové stránky Předtím pracovala jako regionální ředitelka mezinárodní neziskové organizace Sue Ryder, v letech pracovala jako poradkyně předsedy vlády V. Klause a poslankyně Parlamentu ČR. Má dlouhodobé zkušenosti s obhajováním práv pacientů a s ovlivňováním zdravotních a sociálních systémů na národní i na evropské úrovni. 9

10 Medailonek MUDr. David Belada, PhD. Rozhodli jsme se, že vám od tohoto vydání bulletinu postupně představíme lékaře - hematoonkology z různých pracovišť České republiky. Chtěli bychom vám je ale představit jinak, než jak je znáte z ambulancí a lůžkových oddělení. Prvním lékařem, kterého jsme oslovili, je MUDr. David Belada, PhD., lékař 2. Interní kliniky - Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice v Hradci Králové. MUDr. David Belada intenzivně spolupracuje s naším sdružením od jeho vzniku a nutno podotknout, že je to spolupráce skvělá. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hematoonkologem? Co se Vám na této práci líbí? DB: Abych se přiznal, po absolvování medicíny jsem byl jen rozhodnut, že chci být internistou, chirurgické obory mne nelákaly. Samozřejmě - interna je velmi široký obor - takže člověk se nějakou dobu rozkoukával, procházel jednotlivá oddělení a získával zkušenosti a rozhled. V rámci I. interní kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové v té době fungovalo i Oddělení klinické hematologie pod vedením prof. L. Chrobáka. Jelikož se mi líbil jak jeho styl práce, tak i kolektiv lidí, kterými byl obklopen, začal jsem se o hematologii zajímat více. Poté, když se otevíral nový pavilon II. interní kliniky hematologie, mne prof. J. Malý oslovil s nabídkou práce na této klinice a já jsem jeho nabídku přijal. Začátky nebyly vůbec lehké, protože z důvodu náhlého úmrtí dr. Podzimka, který se lymfomům předtím věnoval, jsem musel převzít péči o tyto nemocné prakticky ze dne na den, takže jsem byl hozen do vody a musel jsem se velmi rychle v této dosti složité problematice zorientovat. Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? DB: Asi mohu nejvíce mluvit za svůj obor, tedy hematologii, ve které se pohybuji a kde mám nejvíce informací ohledně novinek, nových postupů atd. Musím říci, že co mne těší asi nejvíce, je skutečnost, že hematologie jako taková se vyvíjí nesmírně rychle, a že tento vývoj je pro pacienty velmi pozitivní a do budoucna nadějný. Každým rokem se objevuje celá řada nových postupů, léků, což přináší další naději pro naše nemocné na delší a kvalitnější život. Na tomto místě bych chtěl vyzdvihnout v oblasti lymfomů ze- 10

11 jména biologickou léčbu monoklonální protilátky. Co mi naopak radost neudělalo? Asi tahanice ohledně úhrad nákladných léků, diagnostických metod a s tím spojený častý stres s dodržováním limitů, které se nás týkají zejména na konci roku. Pacient přeci nemůže mít smůlu, že onemocní v prosinci, kdy jsou již limity na cokoliv vyčerpány. Bohužel tyto tlaky se nadále vyskytují, což mne vždy mrzí. Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? DB: Má spolupráce se sdružením LYM- FOM HELP vznikla prakticky záhy po jeho vzniku a zcela upřímně musím konstatovat, že si práce všech, kteří se na činnosti tohoto sdružení podílejí, velmi vážím. Z vlastní praxe vím, že existence LH je pro nemocné (zejména v úvodu onemocnění) velmi cenná, nemocní potřebují mít nějakou oporu, na kterou se mohou se svými problémy, dotazy atd. obrátit a v tomto plní svoji funkci LH velmi dobře. Ve spolupráci s LH pořádáme každé 2 roky i setkání s pacienty naší kliniky a jejich příbuznými, která jsou hojně navštěvována a ohlasy na ně jsou vesměs velmi pozitivní. Takže pokud bych mohl sdružení LH udělit na konci roku známku, byla by to jednoznačně výborná! Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? DB: Pracovní zátěž je někdy opravdu nemalá, takže odreagování je nutné. V tomto je mi velkým pomocníkem rodina, manželka a mé 2 děti a pak nepochybně koníčky. Snažím se nadále aktivně sportovat, hraji závodně squash a rekreačně fotbal a tenis, ke sportu se snažím vést i svoje děti, takže rozhodně se nenudím. Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Abych se přiznal, tak co se týká čtení knih, k tomu se dostanu prakticky jen o dovolené. Pak sáhnu nejčastěji po nějaké kvalitní detektivce nebo literatuře faktu, naposledy jsem četl tuším knihu o Rogerovi Federerovi, kterého velmi obdivuji za jeho až neskutečnou profesionalitu. Hudbu jsem dlouho provozoval sám aktivně asi do roku 2005 jsem zpíval v mužském sboru, poté jsem musel z časových důvodů skončit, ale rád bych se v budoucnu ke zpívání vrátil. Rád ale zajdu do divadla, zejména na představení hradeckého Klicperova divadla a občas vyrazím do Prahy za odkazem českého génia Járy Cimrmana. Váš oblíbený pokrm? Musím přiznat, že v jídle jsem poměrně vybíravý, ale radost mi vždy udělají ryby, například candát jakkoliv upravený mi udělá vždy velkou radost. Vaše nejoblíbenější destinace? Cestování je u mne v poslední době ovlivněno více pracovními povinnostmi než možností mé volby, kam pojedu. Abych se přiznal, stále si nejvíce odpočinu na sluníčku u moře, které mne vždy dobije energií, kterou pak mohu předávat dále svým pacientům. Vaše životní krédo, myšlenka? Vše, co děláš, dělej naplno, aby sis pak mohl říci více jsem pro to už udělat nemohl. A jak to pak dopadne, to je již věc druhá. Děkujeme za rozhovor. 11

12 Dar Naděje Lymfom Help Golf Tour 2012 V sobotu 5. května 2012 byl v prostorách Golf Club Mladá Boleslav zahájen druhý ročník charitativního golfového turnaje Lymfom Help Golf Tour 2012 pořádaný ve prospěch našeho sdružení. V průběhu května až září letošního roku se v rámci této akce odehraje celkem 8 golfových turnajů. Naše sdružení má tu čest, že letošní tour bude pod patronátem naší současné nejlepší golfistky Kláry Spilkové, která zatím potvrdila osobní účast na jednom z turnajů a to 30. června 2012 v Golf Clubu Plzeň Dýšina, kde si díky hromadnému startu zahraje se všemi účastníky turnaje. Tour podpoří dále i osobní účastí na závěrečném společenském večeru. text: Monika Poulová Letošní tour má podtitul Dar Naděje a je spojena s osvětou v oblasti dárcovství kostní dřeně. Pro mnohé vážně nemocné pacienty s hemato-onkologickými diagnózami (a to i pro některé pacienty s maligním lymfomem) je totiž úspěšná nepříbuzenská transplantace kostní dřeně jedinou šancí na úplné uzdravení. Jenom v ČR na vhodného dárce naléhavě čeká každý den přibližně 35 nemocných a to všech věkových kategorií - jsou mezi nimi i malé děti - a další stovky pacientů ještě i v zahraničí. Registry dobrovolných dárců kostní dřeně totiž fungují mezinárodně a tak pacienti u nás jsou běžně transplantováni buňkami dárců z celého světa a naopak. Přesto, že české národní registry v současné době čítají bezmála zaregistrovaných dobrovolných dárců, není vždy možné pro všechny nemocné vhodného nepříbuzenského dárce najít. Proto se naše sdružení rozhodlo informovat veřejnost a upozornit na tuto problematiku, tedy i například na proces vstupu do registru a samotného darování kostní dřeně. Při vstupu do registru se totiž neodebírá kostní dřen, ale pouze jedna zkumavka krve. I když samotný odběr a následné darování kostní dřeně se zrealizuje zhruba u každého dvacátého zaregistrovaného, každý nový zaregistrovaný dárce zvyšuje naděje mnoha nemocných. Věková hranice vstupu do registru dobrovolných dárců kostní dřeně je let, takže ne všichni, kteří by chtěli pomoci, se mohou stát vhodnými dárci. Proto Lymfom Help, o.s. zřídil speciální bankovní účet /0100, kam mohou přispívat všichni ti, kteří budou chtít dobrovolné dárcovství a provoz registrů dárců podpořit finančně. 12

13 Vybrané prostředky budou po ukončení celého projektu Dar Naděje věnovány tuzemským registrům dárců kostní dřeně zejména na zajištění zpracování odebraných vzorků a pokrytí nákladů spojených s fungováním registrů. Vizuál pro projekt Dar Naděje pro nás bez nároku na honorář nafotila Sára Saudková, která s naším sdružením úzce spolupracovala již v minulých letech. Dala tak opět najevo, že osudy lidí, kteří potřebují pomoc druhých, jí nejsou lhostejné. Tento vizuál bude v období května až června upozorňovat na problém dárcovství kostní dřeně ve všech golfových resortech a jeho součástí budou informační letáčky s informacemi o dobrovolném dárcovství kostní dřeně. Zájemce, kteří budou uvažovat o vstupu do registru, budou informovat o tom, jak mají postupovat. Vizuály s letáčky plánujeme umístit i na dalších místech jako například v registračních centrech, kde je možné do registru vstoupit. Sama osobně čekám na vhodného dárce, proto se angažuji v tomto projektu. Pravděpodobnost, že najdu dárce pro sebe je malá, ale věřím, že tak mohu dát dar naděje někomu jinému, kdo dárce potřebuje. 13

14 Víkendový pobyt v Janských Lázních Předposlední dubnový víkend letošního roku jsme uspořádali rekondiční víkendový pobyt pro pacienty po léčbě maligního lymfomu, tentokrát poprvé v Janských Lázních ve spolupráci s Oddělením klinické hematologie FN Hradec Králové. text: Monika Poulová Víkendová setkání patří již šestým rokem mezi projekty, které sdružení pro pacienty připravuje. Tentokrát jsme však poprvé zvolili pobyt v krásném prostředí Krkonoš - v Janských Lázních a to především z toho důvodu, abychom vyšli vstříc zejména pacientům, kteří se léčí v královéhradecké nemocnici. V útulném penzionu Adélka jsme se sešli v hojném počtu a dorazili i ti, kteří se pravidelně účastní víkendových pobytů na Ostružné v Jeseníkách. Pro účastníky byl připraven pestrý program neformálního charakteru. V pátek večer jsme přivítali milého hosta MUDr. Martina Šimkoviče z FN Hradec Králové, který účastníkům odpovídal na jejich dotazy. Sám se zajímal např. o fyzickou kondici pacientů a to, jak během léčby a po léčbě sportují. V rozhovoru s účastníky hledal rovněž podněty pro zlepšení kvality služeb na jejich oddělení. V závěru jeho návštěvy byl prostor pro individuální dotazy. Původně plánovaný výlet na rašeliniště na Černé hoře se vzhledem k nepříznivému počasí bohužel neuskutečnil. V sobotu ráno to dokonce vypadalo, že na Černé hoře nebude ani nic vidět. Zvolili jsme proto pro výlet krátký lázeňský okruh, který vedl přes Zlatou vyhlídku Hofmanovy boudy. Příjemnou odměnou pro nás byly teplé sluneční paprsky, které nás vítaly u lanovky. Někteří z nás pak vyjeli na Černou horu. Tam jsme po zasněženém vrcholu došli na Kolínskou boudu, odkud byl překvapivě krásný výhled na Sněžku. Díky 14

15 aktivitě miliontého účastníka, jsme měli možnost, vyslechnout krátkou přednášku o Ski-Alpinismu a potřebném vybavení. Zbytek slunného odpoledne každý strávil po svém a sešli jsme se opět u dobré večeře a to i s manželi Kratochvílovými, které mnozí znají ze setkání v Ostružné. Ti měli pro večer připravený velmi zábavný program Krkonošské kufrování. Díky programu jsme měli možnost lépe se poznat, ztratit ostych, vzájemně se radovat, smát a bavit. Po skončení zábavného programu někteří ještě poseděli, povídali a vyměňovali si zkušenosti. V neděli jsme se všichni opět sešli na brzkou snídani. Vzápětí po ní začal muzikoterapeutický workshop, díky kterému jsme všichni zjistili, že umíme hrát na africké bubny a měli jsme možnost se seznámit i s jinými africkými nástroji. Po hraní došlo i na zpěv a všichni jsme pocítili terapeutické účinky afrických rytmů. Po dobrém obědě, který někteří dostali i na cestu, jsme se postupně rozloučili. Ti, co měli delší cestu domů, odjeli hned a jiní strávili ještě příjemné chvíle v malebném prostředí Janských Lázní. Všem nám na cestu svítilo jarní sluníčko. 15

16 Kytičk vý den 2012 Letošní Český den proti rakovině se konal ve středu 16. května 2012 a byl XVI. ročníkem celonárodní sbírky, kterou každoročně pořádá Liga proti rakovině Praha. Tentokrát byla sbírka zaměřena na nádory ledvin. Cílem programu roku 2012 bylo prostřednictvím doprovodných letáků informovat veřejnost o možnostech, jak si své ledviny chránit: změnou svého životního stylu, zlepšením pitného režimu, konzumací kvalitních potravin, nekouřením, předcházením zánětů v organismu, péčí o kariesní chrup, pohybem, hubnutím tím snížením i vysokého tlaku, a obezřetnou kombinací léků. Ve výskytu nádorů ledvin bohužel Česká republika drží smutné prvenství ve srovnání s ostatními zeměmi světa. Za naše sdružení kytičky prodávali dobrovolníci na mnoha místech republiky, za což jim patří obrovský dík letos o to více, že se nenechali odradit nepřízní počasí a místy i dešťovými přeháňkami, které bohužel letošní prodej doprovázely. Těší nás také reakce těch z vás, kteří jste nám napsali či zavolali, že se u nich akce vydařila a o kytičky a letáky byl velký zájem. Pevně doufáme, že si z letošního prodeje navzdory počasí odnášíte především pozitivní pocity z prodeje stejně tak jako my. Předpokládaný letošní výtěžek z prodeje za naše sdružení je bezmála Kč. Celkem 30 % z tohoto výtěžku bude připsáno, stejně jako každý rok, na účet sdružení. Oproti minulým letům je finanční výtěžek o něco nižší. Přičítáme to zejména současnému politickému dění, ekonomické krizi a dalším faktorům, které mají vliv na ochotu běžné veřejnosti touto cestou přispívat. Právě proto, že jsme si tohoto faktu vědomi a víme, jak je těžké finanční prostředky v této době získávat, dokážeme ocenit odhodlání a přístup dobrovolníků, kterého si velmi vážíme stejně tak jako těch, kteří neváhali přispět i v těchto časech!!! Všem dobrovolníkům velmi děkujeme za jejich obětavost, ochotu a odvahu vyrazit do ulic!!! text: Hana Kohoutová Finanční prostředky, které občanské sdružení obdrželo od Ligy proti rakovině (květinkový den) v r. 2011, byly použity na úhradu výdajů následovně: 1. Pronájem nebytových prostor Praha 10 pravidelná setkání pacientů ,- 2. Tisk výroční zprávy ,20,- 3. Platba domény zivotnadruhou.cz 1 440,- Výdaje celkem: ,20- Prostředky ze sbírky LPR ,90-16

17 Víkendový pobyt v Ostružné Letošní víkendový pobyt v penzionu Anežka v Jeseníkách jsme z původně plánovaného červnového termínu byli nuceni z organizačních důvodů přeložit na podzimní dny a to na října Doufáme, že nám i na podzim bude počasí přát a budeme mít možnost poznat tento kout naší republiky v jiném ročním období, než v jakém jsme jej navštěvovali v rámci pobytů v minulých letech. Pevně věříme, že na zážitky účastníků tato změna nebude mít žádný negativní vliv. Ubytování a zázemí nám tak jako každý rok poskytnou manželé Balatkovi v jejich rodinném penzionu Anežka ( který se nachází v klidné části obce Ostružná v Jeseníkách. Tento pobyt je připravován ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou FN Olomouc a je určen nejen pro pacienty z olomouckého kraje. Připravili jsme pro vás zajímavý program, který podpoří přátelskou a neformální atmosféru pobytu a navázání osobních kontaktů mezi pacienty i rodinnými příslušníky, kteří pacienty většinou doprovází. Pacienti mají možnost zúčastnit se tohoto pobytu v doprovodu jedné osoby. V penzionu Anežka se sejdeme v odpoledních hodinách a to nejpozději v 17:00 hod. Po registraci a ubytování bude následovat společná večeře a od 19. hodiny program manželů Kratochvílových. Sobotní dopoledne bude probíhat v duchu indiánského dne připravte si proto prosím kostýmy s indiánskou tématikou! Moderování se opět ujmou manželé Kratochvílovi. Součástí bude také oblíbená hra na africké bubny v rámci muziko-terapeutického workshopu a hra na různé hudební nástroje. Odpoledne bude možnost společné procházky do okolí podle aktuálního počasí a fyzických možností účastníků. Po večeři vás zástupci sdružení seznámí s novinkami a aktuálními projekty, po té bude následovat volná zábava s živou hudbou. Na nedělní dopoledne je připraveno cestopisné povídání o Panamě a jejích zajímavostech a postřezích manželů Balatkových z této cesty spojené s promítáním fotografií. Podrobné informace o této akci včetně ceny budou k dispozici na našem webu a Facebooku koncem měsíce července. Přihláška spolu s programem bude členům, příznivcům a účastníkům automaticky zaslána poštou. Další zájemci nás mohou kontaktovat i na našem u info@lymfomhelp.cz. text: Hana Kohoutová 17

18 nová informační příručka Co je to MabThera Na jaře letošního roku vydalo naše sdružení další informační příručku určenou pro ty pacienty, kteří jsou léčeni lékem MabThera (Rituximab). Jde o moderní protinádorovou léčbu (tzv. biologickou léčbu-monoklonální protilátku), která se v mnohém liší od všeobecně známé chemoterapie a současně je pro úspěšnou léčbu velmi významná. V kombinaci s chemoterapií poskytuje pacientům s maligním lymfomem daleko větší šance na vyléčení či dlouhodobou remisi onemocnění. Textovou část příručky pro naše sdružení zpracoval MUDr. David Šálek z Interní hematoonkologické kliniky FN Brno. Pacienti se v ní dozvědí nejen co je MabThera za látku a jak působí v lidském těle, ale také jak probíhá léčba tímto lékem, co se děje před podáním infúze, jak samotná infúze probíhá, co mohou očekávat během následujících dnů po jejím podání atd. Ve spolupráci s lékaři hematologických a onkologických oddělení ji naše sdružení bezplatně distribuovalo pacientům, kterým je tento lék indikován, a věříme, že v ní najdou odpovědi na všechny otázky. Léčebná pracoviště, kde si můžete příručku vyžádat: Oddělení klinické hematologie, II. Interní klinika FN a UK Hradec Králové Interní hematologická klinika FN Brno - Bohunice Oddělení klinické hematologie FN Královské Vinohrady Hematoonkologická klinika FN Olomouc I. interní klinika hematologie VFN a 1.LF UK Hematologické ambulance a denní nemocnice I.Interní klinika - klinika hematologie VFN a 1.LF UK Onkologicko radioterapeutické oddělení FN Motol Hemato-onkologické oddělení FN Plzeň Onkologické oddělení Nemocnice České Budějovice, a.s. Oddělení klinické hematologie, Nemocnice s poliklinikou Havířov Ústav klinické hematologie FN Ostrava 18

19 Pravidelná pražská setkání ROZPIS TERMÍNŮ: 19. září: * Host setkání: Mgr. Petra Štětková Téma: Nemoc jako výzva Přijďte si popovídat a společně se zamyslet nad tématem důležitých životních křižovatek. Je pro nás nemoc pouze těžkou zkouškou spojenou se ztrátou dosavadních jistot nebo může být také novým začátkem a impulzem pro hledání nových cest? 19. října: Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2012: Celodenní blok přednášek na různá témata. Místo setkání bude upřesněno s výzvou a podrobným programem do konce srpna na našich webových stránkách. 21. listopadu: Host setkání: Bc. Miroslava Matějková DiS. Téma: Výživa v onkologii Hlavními body přednášky budou: Výživa při nežádoucích účincích chemoterapie, jak zvýšit chuť k jídlu, důležitost bílkovin ve stravě v onkologii a jak je nahradit a výživa při febrilní neutropenii. 12. prosince: * Otevřené odpoledně: Předvánoční posezení (Otevřené odpoledne) * Na setkáních označených hvězdičkou bude možnost osobních konzultací s lékařem hemato-onkologem. Stejně tak jako v první polovině roku se budeme scházet v prostorách našeho sdružení na adrese Arménská 1374/14 v Praze 10 Vršovicích vždy jednu středu v měsíci. Setkání s přednáškou se budou konat v září a listopadu, v říjnu proběhne celodenní blok přednášek v rámci Celostátního setkání pacientů s maligním lymfomem 2012 a v prosinci se můžete zúčastnit tzv. otevřeného odpoledne v duchu předvánočního posezení. V den konání Otevřeného odpoledne je větší možnost sdílení zkušeností, prožitků a pocitů nejen v období nemoci, ale i nově nabitého zdraví. Všechny služby jsou k dispozici ZDARMA. Prosíme, nezapomeňte se na tato setkání včas zaregistrovat na u: hana.kohoutova@lymfomhelp.cz V tyto dny s výjimkou říjnového termínu jsou prostory vždy otevřeny od 15 hod. Časový prostor od otevření do začátku přednášky v 17 hod. je vám k dispozici pro vzájemná setkávání a popovídání, využití počítače a internetu, materiálů sdružení nebo bezplatnému zapůjčení některého ze zajímavých titulů z knihovny, které jsou vám k dispozici. text: Hana Kohoutová 19

20 PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D Dejme si záležet na vlastním vzdělávání Onehdy jsem si zkusil přečíst něco o standardním modelu částic ve fyzice. Když jsem byl na gymnásiu, vystačili jsme s elektronem, neutronem a protonem. Dneska je částic asi tak na 300. Řekl jsem si: Nemusím jít do detailu, stačí mi pochopit jen elementární základy. Přiznám se, že moc daleko jsem se nedostal. Chybí mi matematika. Řeknete si - inu fyzika - tu nechápe nikdo. Jenže zkuste otevřít biologii. Na škole jsme vystačili s rostlinami, houbami a živočichy. Dnes je říší asi sedm. My s houbami jsme opisthokonta a rostliny skončily v archaeplastidech. A tak bych mohl pokračovat. Jenže to znamená, že i motivovaní čtenáři s čtyřmi vysokoškolskými tituly nejsou schopni nejen chápat, ale vůbec sledovat, kam se ubírají cesty moderní vědy. To platí i o medicíně. Za mého mládí jsme vystačili s bílými a červenými krvinkami, k tomu pár destiček a stačí. Dnes jen imunitní systém představuje stovky proteinů, enzymů a já nevím, čeho ještě. Tedy rozumět, jak funguje Rituximab, je nad chápání nejen laiků, ale i většiny doktorů, kteří promovali před sametovou revolucí - samozřejmě pokud se tomu cíleně nevěnují. Důsledkem tohoto stavu je, že obyčejní lidé rezignovali na vědecké poznání. I dětský časopis ABC mladých techniků a přírodovědců se dnes profiluje jako časopis o comixech a počítačových hrách. Tento stav však frustruje elementární potřebu lidí - chápat a rozumět světu kolem sebe. PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO 20