TECHNICKÁ UNIVERZITA V LIBERCI

Transkript

1 TECHNICKÁ UNIVERZITA V LIBERCI FAKULTA PEDAGOGICKÁ Katedra sociálních studií a speciální pedagogiky Studijní program: sociální práce Studijní obor: sociální pracovník Kód oboru: 7502R022 Název bakalářské práce: ASISTENČNÍ A PEČOVATELSKÁ PODPORA TĚLESNĚ HANDICAPOVANÝCH Autor: Podpis autora: Radka Novotná Sokolská Třebestovice - Sadská Vedoucí práce: Mgr. Andrea Brožová Doubková Počet: Stran obrázků tabulek grafů zdrojů příloh CD CD obsahuje celé znění bakalářské práce. V Třebestovicích dne :

2

3 Cíl práce: Charakterizovat podoby pečovatelské a asistenční podpory klientů s tělesným handicapem. Popsat problémy spojené s touto péčí Základní literatura: HRDÁ, J. Osobní asistence, příručka postupů a rad pro klienty, informace o péči o občany se zdravotním postižením. Praha : POV, s. HRDÁ, J. Osobní asistence, příručka rad pro osobní asistenty. Praha : POV, TITZL, B. Postižený člověk ve společnosti. Praha: Univerzita Karlova, 2000 TITZL, B. Počátky péče o tělesně postižené děti a mládež u nás a Jedličkův ústav. In TITZL, Boris, et al. Péče o tělesně postižené dítě : Sborník k 70. založení Jedličkova ústavu vyd. Praha : Ústav pro kulturně výchovnou činnost, Z historie péče o tělesně postižené. s ISBN KRAUS, J., ŠANDERA, O. Tělesně postižené dítě : Psychologie, léčba a výchova. Milada Vojtová. 2. přeprac. vyd. Praha : Státní pedagogické nakladatelství, s. ISBN

4 Prohlášení Byl(a) jsem seznámen(a) s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje zákon č. 121/2000 Sb. o právu autorském, zejména 60 školní dílo. Beru na vědomí, že Technická univerzita v Liberci (TUL) nezasahuje do mých autorských práv užitím mé bakalářské práce pro vnitřní potřebu TUL. Užiji-li bakalářskou práci nebo poskytnu-li licenci k jejímu využití, jsem si vědom(a) povinnosti informovat o této skutečnosti TUL; v tomto případě má TUL právo ode mne požadovat úhradu nákladů, které vynaložila na vytvoření díla, až do jejich skutečné výše. Bakalářskou práci jsem vypracoval(a) samostatně s použitím uvedené literatury a na základě konzultací s vedoucím bakalářské práce a konzultantem. V Liberci dne: Podpis:

5 Poděkování Velmi ráda bych vyjádřila díky za podporu a pomoc při přípravě a psaní této bakalářské práce následujícím lidem: Vedoucí bakalářské práce paní Mgr. Andree Brožové Doubkové za cenné připomínky, rady a náměty, ale zejména za trpělivost a pečlivost s jakou se tohoto nelehkého úkolu zhostila. Svojí sestře Šárce, která mi pomohla se sběrem dat při dotazníkovém šetření a poskytla i pár postřehů a námětů z oblasti své práce. Svému tchánovi za jazykovou korekturu práce. Ráda bych vyjádřila dík svým dětem Aničce a Matějovi za podporu a pomoc, kterou se mi od nich dostávalo během celého mého studia. Zejména velmi děkuji své dceři Aničce, která trpělivě sháněla literaturu nejen pro tuto bakalářskou práci a velmi pomáhala s chodem domácnosti.

6 Název bakalářské práce: Asistenční a pečovatelská podpora tělesně handicapovaných Název bakalářské práce v anglickém jazyce: Care and assistance of physical disabled people Jméno a příjmení autora: Radka Novotná Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2007/2008 Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Andrea Brožová-Doubková Resumé Bakalářská práce se věnovala problematice péče o člověka s tělesným postižením. Vycházela ze srovnání péče o člověka s tělesným postižením v době platnosti zákona č. 100/1988 Sb.o sociálním zabezpečení s dobou současnou, kdy je od v platnosti zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. V této souvislosti se tedy práce zabývala zejména pečovatelskou službou a službami osobního asistenta. Cíle práce - popsat druhy služeb, zhodnotit, jak se zlepšila kvalita služeb a péče o tělesně postižené a poukázat na rezervy v oblasti služeb, byly naplněny.v teoretické části byly popsány druhy služeb určených pro péči o člověka s tělesným postižením a v části praktické bylo dotazníkovým šetřením 73 klientů služeb pečovatelské a asistenční péče zjištěno, jak se zlepšila kvalita služeb a péče o ně po nabytí účinnosti zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. V závěru bylo poukázáno na rezervy v péči o klienty s tělesným postižením, které vyplynuly z dotazníkového šetření a z názorů klientů. Výsledkem průzkumu a jeho zhodnocení byla navrhovaná opatření týkající se zejména oblasti financování služeb, která by vedla ke zvýšení kvality a širší nabídce pečovatelských a asistenčních služeb klientům s tělesným postižením. Tato navrhovaná opatření, jež by mohla být považována za pozměňovací návrhy k zákonu č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění, bylo možné považovat za největší přínos bakalářské práce. Klíčová slova: zdravotní postižení, tělesné postižení, handicap, osobní asistence, pečovatelská služba, osobní asistent, pečovatel, klient služby, poskytovatel služeb, příspěvek na péči, sociální služby. Summary: The Bachelor Assignment dealt with a topic The Care Of Disabled Person. It compared the care of physically disabled person at the time of legality of Social Security Act 100/1998 with Social Services Act 108/2006 effective from 1 January In this context the assignment mainly addresses the social service and the service of home-nurse. The aim of

7 the assignment was full-filled by describing the type of services, evaluating the quality improvement of services and care of disabled people and pointing out the fall-back in the service section. The theory part describes the type of services intended for the care of disabled person and the practical part addressed through questionnaire 73 clients of the care assistance service to find out the quality improvement of services and care according to the Social Services Act 108/2006. In the conclusion the assignment referred to the fall-back in the care of disabled people that emerged from the questionnaire and client s opinions. The result of the research and its evaluation suggests improvements in the finance services that would lead to a quality increase and a wider care and assistance offer for the disabled clients. These precautions could be considered as an amendment to the Social Services Act 108/2006 as well as they bring the biggest contribution to this Bachelor Assignment. Keywords: disabled, handicap, personal-assistance, care service, assistant, carer, client services, service provider, health care contribution, social services.

8 5 Obsah: Úvod Exkurz do historie Prehistorie Starověk a Chamurapiho zákoník Antika Křesťanství Historický vývoj institucionální péče o tělesně postižené ve vybraných státech Evropy a v Čechách Současná ústavní péče o tělesně handicapované v ČR Vymezení pojmu zdravotní postižení, handicap Terénní formy péče Osobní asistence Osobní asistence jako placené zaměstnání a vhodná činnost pro dobrovolníky a praktikanty Asistenční psi Klienti asistenčních služeb dle druhu postižení a znevýhodnění Pečovatelská služba Péče o postižené občany v cizině USA Švédsko Norsko Dánsko Velká Británie a Severní Irsko Itálie Shrnutí Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, v platném znění Předmět a základní zásady zákona o sociálních službách Nástroje zákona o sociálních službách Přínos zákona o sociálních službách Typy sociálních služeb Příspěvek na péči Praktická část dosavadní zkušenosti s fungováním zákona o sociálních službách v praxi Úvod do praktické části Průzkum názorů klientů sociálních služeb Popis regionu Brandýs nad Labem-Stará Boleslav Dotazníkové šetření Závěr dotazníkového šetření a praktické části Závěr Navrhovaná opatření...69 Seznam použitých zdrojů...72 Seznam příloh:...75

9 6 Úvod Motto: Postižení, nemoc, slabost všeho druhu jsou nejen protipóly nepostižení, zdraví a síly, ale ve své komplementaritě jsou součástí lidského údělu stejně jako narození a smrt. 1 V naší současné demokratické společnosti dochází ke změně pohledu na člověka s postižením. Dnešním trendem je globální hodnocení člověka, tj. člověk s handicapem je jedincem s různými lidskými vlastnostmi, z nichž jednou z mnoha je právě jeho postižení. Nevidíme tedy jen postižení, ale celou jeho osobnost. Začínáme pojmenovávat takové jedince jako člověka s postižením, s handicapem, nikoli jen názvem postižený, handicapovaný. Znamená to tedy, že lidé s nejrůznějšími handicapy jsou považováni za rovnocenné členy společnosti, jimž náleží stejná práva, ale i stejné povinnosti, je respektována jejich autonomie a právo na sebeurčení. Se změnou pohledu na člověka s postižením jde ruku v ruce také snaha o jeho integraci do společnosti. Aby tato integrace probíhala co nejlépe, je třeba změnit péči o lidi s postižením. Jako nejvhodnější se ukazuje u nás nová forma péče osobní asistence, jenž bude předmětem práce zejména. Pečovatelská služba a ústavní péče bude proto zmíněna v menším rozsahu. Bakalářská práce se bude zabývat problematikou asistenční a pečovatelské podpory lidí s tělesným postižením a klade si za cíl popsat druhy služeb a zhodnotit, jak se zlepšila kvalita služeb a péče o tělesně postižené, poukázat na rezervy, které ještě v této oblasti jsou. V problematice péče o tělesně postiženého člověka dochází v současné době ke změnám a odlišnému pohledu společnosti. Před rokem 1989 byla preferována zejména ústavní péče a lidé s tělesným handicapem zůstávali uzavřeni v ústavech před očima veřejnosti. S demokratizací společnosti se stala aktuální potřeba změny v péči o lidi s tělesným postižením nejen v oblasti zákonných norem, ale i v praktickém životě. Do popředí se dostávají nové podoby péče, jakými jsou například péče respitní odlehčovací a zejména nová podoba péče o postižené lidi péče asistenční, které bude věnována pozornost především, neboť asistenční péče umožňuje lidem s tělesným postižením žít kvalitnější a společenský život. Součástí práce bude také krátké ohlédnutí do historie péče o člověka s handicapem a asistenční péče v některých evropských zemích v současné době. Budou zde také popsány formy a druhy asistenční péče o postiženého člověka. Vzhledem k tomu, že v této práci se píše o lidech s postižením, je nutné 1 TITZL, Boris. Postižený člověk ve společnosti. 1. vyd. Praha : Univerzita Karlova v Praze - Pedagogická fakutlta, s. ISBN s. 9.

10 7 terminologicky vymezit nejen pojem osobní asistence, ale také pojmy zdravotní postižení, handicap. Sociální služby včetně osobní asistence úzce souvisí s naplňováním základních lidských práv občanů se zdravotním postižením a hlavně s možnostmi osob s postižením tato svá lidská práva naplnit. S tím souvisí mj. následující dokumenty: Všeobecná deklarace lidských práv Deklarace práv dítěte Deklarace o pokroku a rozvoji v sociální oblasti Deklarace o odstranění všech forem nesnášenlivosti a diskriminace založených na náboženství či víře Deklarace o právu na rozvoj Standardní pravidla OSN pro vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením. Přijetím shora uvedených pravidel bylo zdravotní postižení uznáno OSN jako faktor, který může obdobně jako barva pleti, pohlaví, náboženské vyznání, sociální původ apod. vést k omezování možnosti uplatňování práv, a tedy k porušení zásady rovnosti mezi lidmi, která je zcela stěžejním principem, na němž je současná společnost založena. Práce se věnuje otázkám, které se týkají jedné z forem moderních sociálních služeb určené především k uspokojení životních potřeb osob s postižením, osobní asistence. Kvalitní osobní asistence či péče o člověka s tělesným postižením totiž může významnou měrou přispívat k jeho integraci do společnosti. Osobní asistenti a asistentky pomáhají všem těmto potřebným lidem překonávat každodenní problémy spojené s běžnými činnostmi, které zdravý, mladý člověk zvládá zcela automaticky a vůbec o nich nepřemýšlí. Nejen starší osoby, ale i mladší lidé se cítí osamoceni a bezmocní, pokud zůstanou se svou nemocí doma sami, bez pomoci, často upoutáni na lůžko. Osobní asistent se tak stává nejen pomocníkem, ale také společníkem, zpovědníkem, a často i jediným přítelem. S institutem osobní asistence úzce souvisí poskytování jiných sociálních služeb, včetně stanovení základních podmínek jejich efektivního fungování. Jedná se o financování služeb, další ekonomické a správní dopady, stanovení základních podmínek pro poskytovatele na straně jedné a příjemce na straně druhé, přehlednost a kompatibilitu právních norem spojených s touto činností. Z toho důvodu bude v práci věnována velká pozornost novému zákonu

11 8 č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění, na který handicapovaní občané museli velmi dlouho čekat. Nyní je již možno začít hodnotit jeho přínos pro občany s tělesným postižením, ale také tomu, jak tento zákon pamatuje na ty, kteří o handicapované pečují. O nutnosti právní úpravy systému sociálních služeb politici věděli už dlouhé roky. Diskuse o potřebnosti nové právní úpravy v této oblasti se vedla více než deset let. První věcný záměr zákona byl předložen Poslanecké sněmovně v roce 1994, avšak v platnost vešel až 1. ledna V praktické části práce tedy budou shrnuty dosavadní zkušenosti handicapovaných s péčí o jejich osobu a také zkušenosti a postřehy sociálních pracovníků a pečujících osob. V dotazníku budou klienti hodnotit péči o jejich osobu před a po platnosti tohoto zákona o sociálních službách. Budou také dotazováni na to, co by se dle jejich názoru v této oblasti ještě mělo zlepšit, či změnit. Nebude opomenuta ani zkušenost a názory osobních asistentů a pečujících pracovníků. V průzkumu názorů se vychází z předpokladů, že: V péči o tělesně handicapované po přijetí zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, nedošlo ke změnám v možnosti klientů zvolit si pečovatelskou či asistenční službu. Sociální pracovníci nemají účinné kontrolní mechanismy, které by zabránily zneužívání příspěvků na péči o klienty, dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Lidé s tělesným handicapem jsou o možnostech péče o jejich osobu nedostatečně informováni. Práce by také měla poskytnout základní orientaci v tom, co osobní asistence je a jaký je její přínos pro život lidí, kteří jsou ve svém každodenním životě na aktivní a v mnoha případech soustavné pomoci druhých osob natolik závislí, že její fungování by mělo končit až v okamžiku, kdy se naplní běh klientova života. V praktické části práce budou shrnuty dosavadní poznatky o osobní asistenci a pečovatelské péči, které jsou v této chvíli dostupné. Z hlediska uživatele terénních sociálních služeb a především osobní asistence bude poukázáno na výhody této služby pro lidi s postižením, kteří chtějí žít aktivním způsobem života a hodlají být přínosem pro okolí a společnost. Při poskytování osobní asistence jde o to, aby ti, kterým se pomáhá, si byli vědomi svých potřeb i práv, aby je dokázali účinně prosazovat a hájit. Také jde o to, aby si byli vědomi, jak velké úsilí to stojí všechny, kteří se snaží učinit jim život co nejméně závislý a co nejvíce svobodný.

12 9 Díky pečovatelům a osobním asistentům se osoby se zdravotním postižením mnohdy mohou poprvé cítit jako hodnotné lidské bytosti. Mělo by tedy být pamatováno také na to, že na pečující by se nemělo pohlížet jen jako na prostředek k naplnění potřeb klientů téměř za každou cenu. I oni jsou totiž hodni respektu, jak ze strany klientů, tak také ze strany veřejnosti. Každý člověk se může jednoho dne stát klientem tohoto typu služeb, a také proto bychom svým postojem měli přispět k budoucí praktické a etické podobě služeb, které možná budou jednou sloužit i nám. 1 Exkurz do historie Z důvodu přílišné obsáhlosti historie týkající se tématu práce bylo vybráno pouze několik pohledů do minulosti, neboť historie péče o tělesně handicapované není hlavním tématem práce. 1.1 Prehistorie 2 Některé archeologické nálezy ukazují, že již v době pravěku existovala podpora nemocných a postižených, která měla podobné charakteristiky jako běžná péče o zdravé děti. V období mladého paleolitu (40 tis. 8 tis. let př.n.l.) na území dnešní Moravy lze naopak usuzovat, že existovaly pohřební rituály naznačující strach před mrtvým, který byl za života nějakým způsobem zvláštní, postižený. Nebožtík byl do hrobu svazován, hroby byly umístěny mimo sídliště atd. Jiné příklady nálezů jsou dokladem toho, že některá společenství se o nemocné a postižené starala, krmila je, pokoušela se o jejich léčbu, a tak se tito lidé mohli dožít dospělého věku. Na základě archeologických nálezů pocházejících z doby bronzové (2-3 tis. let př.n.l.) je též možno se domnívat, že v některých lokalitách docházelo ke kultovní antropofagii lidojedství, přičemž oběťmi mohli být lidé postižení, u kterých docházelo také k postmortálním zásahům. V době laténské, kdy naše území ovládli Keltové, byly používány nejrůznější lékařské nástroje dokládající pokusy o léčbu. Nálezy z pozdějšího období (9. století n. l.) jsou dokladem toho, že mohli přežívat i lidé se značným pohybovým postižením (např. Bechtěrevova nemoc) a že jim tedy byla věnována péče, bez které by jinak nemohli přežít. Na konci pohanské doby Slované usmrcovali slabé a neduživé děti, aby tak udrželi rod silný a zdravý. Stejně tak bylo zřejmě postupováno i vůči starým a práce neschopným. 2 Srov.TITZL, Boris. Postižený člověk ve společnosti. 1. vyd. Praha : Univerzita Karlova v Praze - Pedagogická fakutlta, s. ISBN

13 Starověk a Chamurapiho zákoník Významným právním dokumentem starověku je nejstarší zákoník v dějinách lidstva, Chamurapiho zákoník. Chamurapi ( ) byl vladař Babylónu a jeho zákoník je vyjádřením, mimo jiné, také právního vědomí ve vztahu k postiženým a slabším. Mezi plnoprávnými občany například platila zásada oko za oko, zub za zub jako odplata za porušení tělesné integrity a využívalo se též tělesných trestů zmrzačením. V zákoníku bylo hlásáno, aby silný neubližoval slabému. Předchůdce Chamurapiho Urnammua ( př. n.l.), vládce Uru sepsal zákonodárný text, ve kterém se také ustanovuje výše finanční úhrady za újmu na zdraví. Podobně hliněné tabulky z Tell Harmalu, z doby před Chammurapiho zákoníkem, ukládají finanční náhrady za tělesné poškození ručení za nedovolené jednání. Lipit-Ištar, vladař Isinu ( př. n. l.) ve svých manželskoprávních předpisech ukládá mužům povinnost postarat se o první manželku, jestliže ztratila zrak, nebo ochrnula, i když si manžel vezme druhou ženu. Ve starověku byli lidé s postižením často otroky a dělali nejhorší práce. Tělesně postižení, kteří nebyli schopni práce bývali usmrcováni. Výjimkou byli lidé s handicapem patřící do bohatých rodin, o které bylo pečováno. 1.3 Antika V období antiky rozhodoval otec, zda novorozenec s postižením bude zbaven života, nebo přežije. Toto rozhodnutí činil otec rodiny i v případě, že dětí již bylo v rodině mnoho. V Řecku byli zpočátku postižení likvidováni. Lykúrgos (historicky nedoložená postava z r. 800 př. n.l.) ve svých opatřeních povolil vychovávat jen zdravé děti, nehezké a slabé měly být odneseny na dno propasti. Dětem se dostávalo pověstné spartánské výchovy. Ve Spartě házeli neduživé či postižené děti ze skály nebo je nechávali svému osudu v pustině, pokud rada uznala, že dítě by bylo pro společnost zátěží. Ti, jejichž život se chýlil ke konci, jej měli sami ukončit, aby tak jednali s ohledem na stát. Solón v době velké zadluženosti v Athénách psal své zákony, které umožňovaly živit na náklady státu zmrzačené muže, válečné invalidy. Zákon umožňoval také chudinské stravování parasitia. Postižené děti byly nechávány v hliněných hrncích u cest. Tyto děti někdy nacházeli kočovníci a pocestní, kteří je pak využívali na práci. V Římě platil Zákon dvanácti desek, který například ukládal rychle usmrtit zvláště obludné dítě. Takovéto děti byly v košících pouštěny po řece Tibeře.

14 11 Platón ( př.n.l.) v dílech Zákony a Ústava vyslovuje názor, aby se člověk uzpůsoboval pro ideální stát, proto by se mělo pečovat o těhotné, nejlepší muži by se měli stýkat s nejlepšími ženami a jejich děti se pak mají vychovávat. V opačném případě se děti vychovávat nemají, děti s vadou se mají odložit, nebo se nemají vůbec narodit. Seneca doporučuje churavé děti a plody z důvodu oddělení od zdravých dětí topit a hubit. Aristoteles říká, že se neduživé dítě nemá živit, ale odložit. Antický člověk stejně jako my cítil bolest, když ho trápily nemoci a byl navíc společensky stigmatizován, byl-li fyzicky či mentálně postižen. Na své tělo zapomínal, nedělalo-li mu potíže. Ovšem doba a společnost, ve které žil, se dopracovala pozitivního oceňování fungujícího a výkonného organismu. Jestliže dostatečně nevládl svou myslí a svým tělem, společnost s ním jednala v rámci v ní uplatňovaných formálních i neformálních norem. Měla na to své instituce včetně rodiny. V rámci daného řádu existovala pro rozhodující činitele možnost volby. V Epiktétových Rozpravách /1972, / je rozvíjena úvaha o obstarávání dětí, která to ilustruje. Jedna strana říká, že když už se děti jednou narodí, je těžké nestarat se o ně, neboť od přírody máme náklonnost k nim. Strana druhá přemlouvá první, aby se neujímala výchovy dětí. 3 V severských státech házeli lidé děti s postižením do moře. Naopak v Egyptě nebyli lidé s postižením zabíjeni, protože věřili, že každý člověk může být užitečný, vykonává-li svému postižení přiměřenou práci. Ve městě Théby, městu sta bran, se o postižené starali, neboť náboženství lidem zakazovalo je zabíjet. Podobně tomu bylo i v židovském náboženství. 1.4 Křesťanství Také v předkřesťanské době bylo utrpení považováno za kladnou hodnotu. Řešení problému postižení se dělo na půdě náboženství, protože postižení bylo považováno za zkoušku na cestě k boží milosti. Zkouška má připomenout, že žádná výhra není zadarmo, což je trestem za prvotní hřích. Život na zemi je člověku dán proto, aby se mohl připravit na život na věčnosti. Přístup k postiženým měl negativní tendence, kdy někteří postižení měli ve Starém zákoně zpočátku neplnoprávné postavení. Například uchazeč do kněžského stavu nesměl trpět žádnou tělesnou vadou nebo nemocí, postižení byli opovrhováni a z milosti trpěni, byli pova- 3 TITZL, Boris. Postižený člověk ve společnosti. 1. vyd. Praha : Univerzita Karlova v Praze - Pedagogická fakutlta, s. ISBN s

15 12 žováni za nositele zlověstných znamení, či předzvěstí nebezpečí, postižení bylo považováno za boží trest za hříchy. Mezi pozitivní patřil názor, že postižení a nemocní jsou zaslíbeni Bohu a bude na ně pamatováno především. Postižení představují pro křesťany zkoušku chování ostatních lidí. Dobročinnost dle křesťanů zachovává mír ve společnosti. Už Starý zákon dává jistou oporu k tomu, aby nikdo neopovrhoval jiným člověkem, neboť jen ten kdo je bez rozumu, pohrdá svým druhem /Př. 11,12/, tj. svým bližním. Leviticus /Př. 19,18/ dokonce přikazuje: Budeš milovat svého bližního jako sebe samého. 4 Z kronik a pramenů právní povahy je možno vyčíst, že křesťanství dalo vznik směru sociální péče o sociálně a zdravotně znevýhodněné. Šlo o pomoc individuální - formou almužnictví, kterou poskytoval činitel světský nebo církevní, spravující vlastní nebo svěřený majetek, a o pomoc institucionální - charitativní, kterou poskytovaly zejména klášterní speciální zařízení (např. hospice a špitály). 1.5 Historický vývoj institucionální péče o tělesně postižené ve vybraných státech Evropy a v Čechách Anglie vydala v r zákon týkající se péče o tělesně vadné, který převzal určitou odpovědnost za osud těchto lidí a umožňoval poskytování pomoci v nově vzniklých charitativních zařízeních pro zmrzačené. Tato zařízení poskytovala i péči zdravotní a měla například i operační sály. Nejstarší zařízení v Londýně z r sloužilo ženám 12-25letým a byla při něm i škola. Podobný ústav byl zřízen i pro muže. Ve Francii sepsal N.Andry r v knize o ortopedické prevenci zásady prevence a konzervativního léčení různých tělesných defektů u dětí. V této souvislosti poprvé použil pojem ortopedie. Tissot se zabýval léčebným tělesným cvičením a navazoval na Andryho. Postižení se léčili v nemocnicích, ale speciální ústavy ve Francii nebyly v té době zřizovány. Ve Švýcarsku byla r založena J.A. Venelem první ortopedická nemocnice, kde byli léčeni tělesně postižení. Venel zdokonaloval a vyráběl ortopedické pomůcky a přístroje, zejména k léčbě skolióz a vad dolních končetin. Po jeho vzoru byly v Evropě zakládány další podobné ústavy. 4 TITZL, Boris. Postižený člověk ve společnosti. 1. vyd. Praha : Univerzita Karlova v Praze - Pedagogická fakutlta, s. ISBN s.129.

16 13 V Německu byl roku 1816 ve Würsburgu založen léčebný ústav ortopedický. Vznikaly také ústavy pro výcvik zmrzačených v povolání. Po veliké odezvě postupně vzniklo mnoho dalších podobných soukromých ústavů pro tělesně postižené, jejichž léčení bylo ještě doplněno o školní výuku a přípravu k povolání. Zakladatelem státní péče o tělesně postižené byl K. Biesalski. F. von Hessing byl vzdělaný laik a r zřídil v Göttingenu ústav se školou, divadlem, koncertním sálem a rozsáhlým parkem. Hessing se mj. také zabýval výrobou kožených protéz a podpěrných přístrojů. V Mnichově byl zásluhou Nepomuka von Kurze zřízen r ústav pro léčbu, vzdělávání a přípravu pro povolání tělesně postižených. V Holandském Amsterodamu byla r Camperem započata výroba ortopedické obuvi. Od r byla v Holadsku malá útulna pro zmrzačené děti. Ústavy se tam však začaly rozvíjet až po roce V Dánsku v roce 1872 vznikl spolek pro podporu zmrzačených a poté jeho zakladatel Hans Knudsen založil v Kodani ústav pro zmrzačené. Tento příklad ústavní a léčebné péče následovalo Švédsko, Norsko a Finsko. V Rusku byl r v Petrohradě založen první ústav pro zmrzačené, který měl kolem 50 chovanců a byl podporován spolkem pro ochranu chudých a nemocných dětí. V r prof. Turner založil ústav, kde se provozovala ortopedie. V Rakousku-Uhersku byl v r v Lanzedorfu u Vídně zřízen Elisabeth-Asyl s vyučováním chovanců nižší školy obecné. V Čechách vznikaly první ústavy moderní péče o tělesně postižené až ve dvacátém století. Do té doby se jednalo zejm. o azylová zařízení dobročinných spolků, z nichž některá se zabývala profesní přípravou chovanců na povolání. Takovými spolky byly například: 5 Útulek pro opuštěné a zmrzačené dívky v Praze Růžencová výrobna (1888), který poskytoval náboženskou výchovu a vzdělání ve čtení, psaní a ručních pracích. Vincentinum (1889) byl ústav pro nezhojitelně zmrzačené v Praze. Zde byli umisťováni tělesně, zrakově, sluchově i mentálně postižení. Vzdělavatelné děti měly pravidelné vyučování. 5 Srov.TITZL, B. Počátky péče o tělesně postižené děti a mládež u nás a Jedličkův ústav. In TITZL, Boris, et al. Péče o tělesně postižené dítě : Sborník k 70. založení Jedličkova ústavu vyd. Praha : Ústav pro kulturně výchovnou činnost, Z historie péče o tělesně postižené. s ISBN

17 14 Valentinum (1907), neboli Heverochův útulek v Praze-Libni byl určen pro epileptiky, poskytoval výchovu a přiměřené vzdělání. Péči poskytoval zdarma i za úplatu. Takováto zařízení propagovala Marie Červinková-Riegrová ve svém spisu Ochrana chudé a opuštěné mládeže z roku 1887, kde se vyslovila pro zakládání zařízení a dětských útulků pro malé mučedníky, děti souchotinářské, krtičnaté a různě stižené. Sociální a zdravotní sféra však byla nedostatečně ošetřena zákony. Zákon domovský z roku 1863 ukládal obcím péči a starost o chudé, osiřelé a jinak opuštěné, a tedy i zmrzačené, děti. Zákon chudinský z roku 1868 stanovil, že zastupitelstvo zemské má pečovat o dobročinné ústavy, k nimž měly náležet také ústavy pro výchovu postižených dětí. Kapacita zřizovaných obecních ústavů však nebyla dostačující. Sociální a zdravotní poměry obyvatelstva se zlepšily přijetím zákonů o nemocenském a úrazovém pojištění r Roku 1913 zahájil svou činnost nejznámější český ústav pro tělesně postižené děti, Jedličkův ústav. Profesor MUDr. Rudolf Jedlička byl přední český chirurg, rentgenolog a radiolog; iniciátor, propagátor a mecenáš řady sociálně-zdravotních aktivit, tedy i založení ústavu pro tělesně postižené děti. Založení tohoto ústavu inicioval Spolek pro léčbu a výchovu rachitiků a mrzáků se sídlem v Praze. Úspěch Jedličkova ústavu spočíval především v úzkém spojení péče zdravotní, odstraňující co možná nejvíce následky postižení, a péče spojené se zapojením občana do společnosti zdravých. Po roce 1948 se však až do roku 1989 péče o tělesně postižené omezila zejména na pasivní ošetřování a doživotní pobyt postižených v ústavech, které byly vybaveny zastaralou technologií. 2 Současná ústavní péče o tělesně handicapované v ČR 6 V dnešní době je trendem snaha o otevřenou, moderní ústavní péči, která bude poskytovat léčebnou a pracovní rehabilitaci, vzdělání, kvalifikaci a rekvalifikaci, zaměstnání v chráněné dílně a ubytování. Je také snaha o to, aby co nejvíce lidí s tělesným postižením mohlo, pokud si to přejí, zůstávat v domácím prostředí právě za pomoci svého asistenta. Tam kde to možné není, nebo klient upřednostňuje ústavní péči, je umožněn klientům pobyt mj.v některém z následujících ústavů sociální péče: Brno Kociánka pro tělesně postiženou mládež, 6 Srov. Stát a ústavy sociální péče. 1. vyd. Praha 2 : Ministerstvo práce a sociálních věcí, s.

18 15 Zbůch nahrazující dětem co nejvíce rodinné prostředí, první v republice poskytoval dětem hipoterapii, Habrovany poskytující celoroční péči a komplexní ošetřovatelskou péči, Hořice v Podkrkonoší poskytují rehabilitační a ošetřovatelskou péči těm, kteří ukončili povinnou školní docházku a nemohou se připravovat na povolání a těm, kteří potřebují ústavní péči, Hrabyně léčba a rehabilitace těžce tělesně postižených, Snědovice poskytuje komplexní péči klientům s ukončenou povinnou školní docházkou, kteří se nemohou připravovat na povolání. 3 Vymezení pojmu zdravotní postižení, handicap Pojem zdravotní postižení (disability, disaptabilita, Behinderung, incapité) definuje WHO jako: Částečné nebo úplné omezení výkonu v některé činnosti, které je způsobeno poruchou orgánu. Pro zdravého člověka je tato činnost normální (běžná), nejde tedy o neschopnost pracovat. 7 Definice zdravotního postižení schválená Valným shromážděním OSN zní v bodě 1: Pojem zdravotně postižená osoba znamená kteroukoliv osobu, která si není schopná zajistit úplně nebo částečně potřeby běžného osobního či společenského života v důsledku vrozeného či získaného nedostatku fyzických nebo duševních schopností. 8 Jestliže si nějaká osoba nemůže z důvodu postižení, stáří, dysfunkce rodiny či osobní dezintegrace zajistit životní potřeby, může se dostat do tíživé situace, kterou lze nazvat sociální nouzí. Sociální nouze je stav, kdy se člověk ocitá na pokraji své biologické existence, a je tedy popřeno nejen právo na život, ale i ostatní univerzální, nezadatelná a nezcizitelná lidská práva. Standardní pravidla pro vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, která v roce 1993 přijalo Valné shromáždění OSN, doporučují používat mezinárodní klasifi- 7 ŠVESTKOVÁ, O. (1996): Porovnání standardních pravidel pro vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, Evropských standardů a legislativy České republiky. Sborník z konference Legislativa pro zdravotně postižené a jejich integrace do společnosti VI. Mezinárodní seminář s mezinárodní účastí, , Benešov u Prahy. s Přehled deklarací práv zdravotně postižených osob : Deklarace práv zdravotně postižených osob OSN Sekretariát VVZPO. [s.l.] : [s.n.], s.3.

19 16 kaci WHO - Impairment, disability, Handicap (IC IDH). Impairment znamená poruchu na úrovni orgánu. Disability znamená poruchu na úrovni funkcí osobnosti, tedy to, co člověk nemůže dělat pro poruchu (impairment), např. chůze, stravování apod. Pro posouzení potřeby konkrétní pomoci konkrétnímu člověku je prvořadá funkce orgánu, respektive její ztráta. IC IDH byla a je široce využívána v oblastech jako je rehabilitace, vzdělávání, statistika, politika, legislativa, demografie, sociologie, ekonomika a antropologie. 9 Handicap je také projekcí osobních problémů způsobených disabilitou do společenské roviny (např. život ve městě a na vesnici, v zaostalé zemi a v zemi vyspělé, administrativní práce a těžká manuální práce apod.). Záleží tedy na společnosti a jejích prioritách, ekonomické situaci apod., jak je schopna se o osoby se zdravotním postižením postarat. 4 Terénní formy péče Zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů, zná kromě ústavní péče i terénní formy sociálních služeb pro osoby se zdravotním postižením či seniory. Právě pro potřeby těchto lidí, kteří nejsou umístěni v ústavní péči, ale jejichž fyzická samostatnost je značně snížena, byla zřízena pečovatelská služba. Nicméně právě ta je omezena jednak časově a jednak taxativně, což se ukázalo z hlediska potřebnosti rozhodujícím. To znamená, že předem byla dána pravidla, která určovala, jaké úkony jsou součástí této služby a jaké nikoliv. Je pravda, že některé služby, jako je například občasná dopomoc při osobní hygieně, nákupy, pochůzky nebo práce související se základní údržbou domácího prostředí potřebného občana, svým charakterem připomínají základní myšlenku hnutí Independent Living o osobní asistenci 10. Nicméně z důvodu svého legitimního statutu nelze činnost v rámci pečovatelské služby považovat za osobní asistenci. Konkrétní rozsah pomoci neurčuje totiž občan, nýbrž úřední předpis. Člověk s těžkým postižením, například kvadruplegik, je ve většině případů odkázán na pomoc druhých lidí po dobu dvaceti čtyř hodin denně. Tuto službu ale pečovatelská služba neposkytuje a z důvodu svého původního zřízení ani poskytovat ne- 9 ŠVESTKOVÁ, O. (1996): Porovnání standardních pravidel pro vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, Evropských standardů a legislativy České republiky. Sborník z konference Legislativa pro zdravotně postižené a jejich integrace do společnosti VI. Mezinárodní seminář s mezinárodní účastí, , Benešov u Prahy, s Hnutí Independent- Living vzniklo v USA době epidemií dětské obrny. V 50. letech 20.století začaly prvé projekty samostatného života lidí s obrnou dýchacích cest. K dalšímu rozvoji hnutí došlo v souvislosti s nástupem hnutí za občanská práva v 60. a 70. letech. Pro hnutí Independent Living je důležitý rok Program univerzity v Illinois pro zdravotně postižené studenty umožnil čtyřem těžce zdravotně postiženým ubytovat se v přizpůsobeném obydlí v blízkosti univerzitního kampusu. Počátkem 70.let vznikala prvá centra, provozovaná samotnými zdravotně postiženými, kteří radili handicapovaným, jak žít co nejsamostatněji. Prvé centrum Independent Living vzniklo v roce 1972 v Berkley v Kalifornii a jejich počet se v Americe rozrostl na více než 300. Dalším průlomem byl zákon Americans with Disabilities Act of 1990, který zakazuje diskriminaci zdravotně postižených.

20 17 může, neboť byla ustavena jako forma dopomoci pro více méně mobilní občany. Pečovatelská služba je omezena časově a její úkony jsou taxativně stanoveny, takže oficiálně nemohou ani zdaleka obsáhnout všechny potenciální potřeby často osamělých uživatelů. 4.1 Osobní asistence Osobní asistence (viz. Seznam poskytovatelů osobní asistence, příloha č. 3) je pomoc druhé osoby umožňující člověku se zdravotním postižením žít v jeho původním nebo jiném vhodném domácím prostředí, zapojit se do pracovního procesu a v neposlední řadě nahradit nebo alespoň oddálit jinak neodvratné ústavní zaopatření. Osobní asistence také může umožnit některým lidem, doposud žijícím v ústavu sociální péče, návrat do běžného života. Osobní asistence je plnohodnotnou alternativou ústavní formy zaopatření s výjimkou nutné odborné zdravotní péče. A více než to; osobní asistence je pro člověka s těžkým zdravotním postižením rovněž praktickým nástrojem, prostřednictvím kterého tito lidé mohou naplnit svá lidská a občanská práva. Cílem osobní asistence je, aby lidé s postižením byli schopni dělat to, co se pokládá za samozřejmé lidské konání. Znamená to například pomoc od klientem vybraného člověka při vykonávání intimních potřeb, což je mnohem důstojnější pozice než pasivní závislost člověka s postižením na personálu, který není ihned k dispozici, jelikož třeba momentálně pracuje jinde. Osobní asistence je moderní sociální službou především v tom smyslu, že se při ní považuje uživatel služby za jediného experta na svůj vlastní život. Nikdy a nikde se totiž nenajde žádná osoba nebo instituce, která by věděla o všem, co potřebuje rodina dítěte se zdravotním postižením nebo dospělí jedinci s handicapem. To ví pouze a jedině ten, kdo pomoc opravdu potřebuje. V případě, že potřebný jedinec není z nějakého důvodu schopen posoudit své potřeby, stává se tímto expertem rodina nebo komunita,ve které člověk žije, zpravidla reprezentovaná zákonným zástupcem jedince. Osobní asistence patří mezi terénní sociální služby. Jedná se o sociální službu přímo poskytovanou.osobám s těžkým zdravotním postižením. Osobní asistent pomáhá podle rozsahu a druhu zdravotního postižení zvládnout jak běžné každodenní úkony (jídlo, hygienu, úklid, nákupy), tak i dopravu, využití volného času či problematiku související se zaměstnáním, studiem apod. S pomocí této služby může člověk s postižením žít běžným rodinným životem, včetně výchovy dětí.