Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích

Transkript

1 Univerzita Karlova v Praze Fakulta humanitních studií Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích Magisterská práce Péče o rodinu umírajícího pacienta a o pozůstalé na jednotce intenzivní péče (jako integrální součást ošetřovatelské péče) Student: Bc. Lucie Vylitová, učo 8673 Imatrikulační ročník 2002 podpis studenta Vedoucí práce: Prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc. Odborný konzultant: Mgr. Petra Klvačová Praha, květen

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem předloženou práci vypracovala samostatně a že jsem využila informací z uvedených pramenů a literatury... 5

3 Poděkování Ráda bych touto cestou chtěla poděkovat paní Prof. PhDr. RNDr. Heleně Haškovcové, CSc. za ochotu a vstřícnost, stejně tak jako za profesionální radu a vedení při přípravě mé magisterské práce. Děkuji také za konzultace paní Mgr. Petře Klvačové. Mé poděkování také patří respondentkám za spolupráci, vrchní sestře II. interní kliniky VFN paní Marii Jakšové a staniční sestře koronární jednotky IV. interní kliniky VFN panu Rudolfu Maťhovi za možnost provést dotazníkové šetření na uvedených pracovištích, dále také prim. MUDr. Janu Bělohlávkovi za podporu. 6

4 OBSAH: I. Úvod....6 II. Literární část Tabuizovaná smrt v moderní společnosti Smrt ve společenských vědách Smrt v náboženství a v teologii Smrt ve filozofickém myšlení Důsledky pokroku a rozvoje Smrt v médiích a ve filmu Smrt a moderní dehumanizovaná medicína Kompetence a osobnostní zrání Postoje moderní společnosti ke smrti Příbuzní tváří v tvář smrti Reakce rodin umírajících pacientů Reakce pozůstalých na ztrátu Umírání a smrt Definice umírání a smrti Fáze v procesu umírání znalost jako předpoklad pomoci Ritualizace smrti Ritualizace smrti z historického pohledu domácí model umírání Umírání v akutní péči institucionální model v současnosti Hospicová péče Umírání a smrt v kvalifikační přípravě zdravotních sester

5 6. Umírání a smrt na JIP Problematika sepsání závěti Současná zkušenost ze zdravotnického zařízení - JIP Zákonný postup při úmrtí pacienta ve zdravotnickém zařízení Zahraniční zkušenosti s péčí o rodiny umírajících na JIP a s péčí o pozůstalé blízké Významné etické dokumenty týkající se závěru života Práva pacientů Charta práv umírajících v USA Rooming-in při umírání Rakousko Ochrana lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících Teorie změny ošetřovatelské praxe Analýza současného stavu SWOT...53 III. Praktická část pilotní studie Cíl studie Hypotézy Metodika výzkumu Výzkumná pracoviště Administrace dotazníků Soubor respondentů Výsledky studie Diskuze Závěry vlastní studie..104 IV. Doporučení pro praxi V. Shrnutí VI. Seznam použité literatury a zdrojů.109 VII. Seznam příloh.114 8

6 I. Úvod Tématem mé diplomové práce je problematika péče o rodiny umírajících a o pozůstalé pacientů zemřelých na jednotkách intenzivní péče (dále jen JIP). Důvodem volby tématu je zejména neutěšená situace ve zdravotnických zařízení poskytujících akutní péči. Vzhledem k tomu, že sama pracuji jako zdravotní sestra na JIP ve Všeobecné fakultní nemocnici (dále jen VFN) v Praze, rozhodla jsem se zmapovat aktuální situaci na dvou vybraných specializovaných JIP interních oborů, konkrétně na koronární jednotce II. a IV. interní kliniky. Magisterská práce je složena ze dvou částí. V literární části provádím stručnou analýzu problematiky péče o umírajícího a o mrtvé tělo na základě historického kontextu. Zaměřuji se také na problematiku tabuizace smrti v moderní společnosti a její důsledky a na péči o pozůstalé v době truchlení. Samostatnou kapitolu též věnuji právní a etické problematice spojené s umíráním a smrtí pacienta ve zdravotnickém zařízení. V popisu současného stavu vycházím z dostupné literatury. Je až s podivem, že se v české odborné literatuře hovoří velmi mizivě na téma péče o rodinu umírajícího na JIP a pozůstalé - většinou se pouze obecně doporučuje převzít do nemocnic některé prvky z modelu hospicové péče. Zahraniční zdroje jsou již obsáhlejší. Dále také vycházím z vlastních zkušeností z práce na JIP interní kliniky - uvádím klady a zápory současného stavu na základě metodiky SWOT analýzy. Zabývám se také argumentací nutnou pro změnu současného přístupu. 9

7 Obsahem druhé praktické části je pilotní studie, jejímž cílem bylo zjistit: 1) jaké praktické zkušenosti mají zdravotní sestry pracující na JIP v tomto oboru a mají-li návrhy na změny 2) jak prožívají kontakt s rodinou umírajícího, smrt pacienta a kontakt s pozůstalými 3) postoje a názory zdravotních sester na problematiku umírání a smrti na JIP 4) názory na profesionální kvalifikační přípravu zdravotních sester v této problematice. V závěru práce se pokouším navrhnout reálný plán potřebných změn, a to s respektem ke konkrétní JIP, na které pracuji, vytvořit vhodné doporučení pro praxi na úrovni ošetřovatelství na JIP interních oborů ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Jedním z dílčích cílů je mimo jiné i zvýšit citlivost zdravotních sester k opodstatněným potřebám umírajících i jejich rodin. V době, kdy nemocnice usilují o akreditaci, a s tím související vysoký standard péče, je právě na místě, zohledňovat i problematiku umírání a péče o pozůstalé, která nepochybně kvalitu a důstojnost vyžaduje. (V příloze č. 1 uvádím projekt diplomové práce a schválení projektu vedoucím práce.) 10

8 II. LITERÁRNÍ ČÁST Ve výchově lékařů a zdravotníků dosud není dostatečná průprava v umění komunikovat s umírajícím a jeho rodinou a tato situace způsobuje často bezútěšnou izolovanost umírajících v nemocnici, jak trefně píše vídeňský profesor lékařské etiky Gőnter Virt [58]. Specifická situace se pak týká komunikace s příbuznými, jejichž člen rodiny je hospitalizován a posléze zemře na jednotce intenzivní péče. Jedním z důvodů, proč nejsou zdravotníci připraveni na péči o pacienty s terminálním onemocněním je podle Přidalové profesní příprava zdravotníků, která vychází z vědeckého pojetí nemoci. [46] Rodina umírajícího pacienta je z péče o svého blízkého často vyřazována. V nemocničním prostředí, zejména na odděleních intenzivní péče, jsou návštěvy častý problém.[46] Z uvedených důvodů je nutné vytvořit prostor pro důstojné umírání a důstojnou smrt i na JIP, kde obvykle smrt člověka nastává náhle na neavizované nemoci nebo neočekávaně u chronicky nemocných či starších osob. Také mnoho příbuzných nese velmi těžce fakt, že nemohli být u svého blízkého v kritické době jeho smrti a dále je také mnohdy tíží obavy, zda pro záchranu života jejich blízkého bylo vykonáno maximum. [18, s ] Nejbližší okolí nemocného i zemřelého si mnohdy zasluhuje tolik péče, jako pacient sám. [44, s ] Tento fakt se často nevnímá a zdravotníci (s výjimkou hospiců) s péčí o rodinu umírajícího a o 11

9 pozůstalé prakticky nepočítají. [44, s ] Umírání a smrt jsou v současné moderní společnosti často tabuizovaná témata, i když je smrt přirozenou a nevyhnutelnou součástí lidského života. V medicíně dnešních dnů je smrt vnímána mnohdy jako prohraný zápas. Jak uvádí Helena Haškovcová, smrt je pro mnohé definitivní stav a příbuzní jej prožívají jako jistý druh překvapení, jako zkušenost k neuvěření. [18, s. 83] Protože setkání se smrtí je nedílnou součástí ošetřovatelské péče, je třeba, aby zdravotníci náležitě zajistili a zvládali tuto vyjímečnou komunikaci jako prevenci patologických forem žalu a nepochybně by měli uplatňovat i základní krizovou intervenci: na rodině umírajícího na rodině zemřelého Stejně tak je třeba vytvořit rituál posledních věcí člověka. Ten je v současné době redukován na zvládnutí péče o mrtvé tělo, požadované administrativy a předání věcí zemřelého (pozůstalosti). Onkolog Josef Drbal k tomuto dodává: I tato poslední část umírání v sobě skrývá řadu stále aktuálních problémů. Například je to vhodné místo pro uložení zemřelého na dobu povinných dvou hodin tak, aby místo bylo důstojné vůči mrtvému, tak i vůči spolupacientům, aby existovala pro pozůstalé možnost v klidu a intimitě se se zemřelým rozloučit. Problémem zůstává sdělování úmrtí nejbližším. I když je to někdy záležitost očekávaná, telegram přesto bývá šokem. Bezproblémové nebývá ani předávání věcí po zemřelém. Jistě je oprávněná snaha pozůstalých se dozvědět, jak vypadaly poslední chvíle jejich nejbližšího, zda netrpěl, jestli ještě něco říkal. I otázka vhodné péče o pozůstalé je závažnou a často opomíjenou problematikou. Je dobré znát zásady, které pozůstalým pomáhají vyrovnat se se ztrátou. [9, s. 7] Právě fyzické rozloučení se zemřelým je pro blízké osoby v následném období truchlení velmi důležité. V hospici se v souvislosti s péčí o pozůstalé zajímají o tzv. varovné známky a rizikové faktory 12

10 v době truchlení (zvlášť silná citová vazba na zemřelého, existenční závislost, aj.) a s pozůstalými pracují. [51] 1. Tabuizovaná smrt v moderní společnosti Problematika umírání a smrti je stále tabuizované téma nejen v řadách laické, ale i odborné veřejnosti. Je však třeba konstatovat, že situace se výrazně mění a zájem o problematiku umírání a smrti stoupá úměrně s tím, jak jsou zdravotníci i laici konfrontováni s odlidštěným umíráním a odlidštěnosti smrti. O obou fenoménech je možné uvažovat hned z několika rovin z hlediska biologického, filozofického, psychologického, teologického a sociálního. Konec lidského života vyvolává v lidech strach, uvědomění si vlastní smrtelnosti konce lidského osudu. Smrt je stav, kde končí naše zkušenost, je výzvou smyslu života. Je zřejmé, že bez smrti by lidský život ztratil svůj smysl. [24, s. 139] Lidé se bojí smrti od chvíle, kdy si uvědomí její nevyhnutelnost a definitivnost. Obyčejná smrt je neviditelná, snažíme se na ni nemyslet. Vlastně jde o strach plynoucí z neznalosti toho, co se v okamžiku smrti děje a co smrti předchází. [47] Nejvíce se lidé obávají bolesti, utrpení, osamění a ztráty lidské důstojnosti při umírání. V běžné každodennosti však lidé žijí zpravidla tak, jako by měli žít věčně. [19, s. 149] Proto většina lidí praktikuje ochrannou psychologickou strategii popření za účelem vytěsnění smrti ze života, i když ví, že jednou zemřít musí. Se smrtí je každý člověk během života častokrát konfrontován zprostředkovaně (při úmrtí člena rodiny, při četbě knih, ve filmu, v masmédiích), tváří v tvář své smrti však hledí jen jednou. Smrt a 13

11 způsob, jakým s ní moderní společnost zachází, se v souvislosti s faktem stárnutí populace stávají naléhavým problémem. [47] Kmotřička smrt stála už nad kolébkou lidstva. Je všudypřítomná, a přece zahalená tajemstvím. Její podoba i zvyky s ní spojené se během staletí proměňovaly. Někdy byla přátelská a krásná, jindy zákeřná a odpudivá. Někdy probouzela strach, jindy byla toužebně očekávána. Dovedla lidstvo do 21. století, aniž by poodhalila své tajemství. Dnešní doba však nemá ráda tajemství, a proto nemá ráda ani smrt. Lidé umírají stejně jako kdysi, a přece jinak, uvádí ve své výborné knize francouzský sociolog Philippe Ariés. [2] Moderní společnost považuje smrt za něco negativního. Vnímá ji jako překvapivé narušení všeho, co předcházelo. Společnost smrt vytlačuje a tváří se, že život jde dál, jako by se nic nestalo smrt jednotlivce nijak neohrožuje kontinuitu společnosti. [47] Vytěsňování smrti na individuální i sociální úrovni, jak o něm hovoří sociolog Norbert Elias, velmi komplikuje akceptování ztráty milovaného člověka smrt blízké osoby zastihne člověka nepřipraveného. [10] Jak píše Helena Haškovcová je však umírání i smrt údělem každého člověka, obojí nás v budoucnosti čeká a nemine. Tato zneklidňující a jediná jistota je zahalena do nejistoty: nikdo z nás neví, kdy ani jakým způsobem se tak stane. Tak, jako člověk nemůže zvolit své narození, nemůže ani volit svou nesmrtelnost. [19, s. 149] 1.1. Smrt ve společenských vědách V moderních společenských vědách můžeme sledovat novou vlnu zájmu o problematiku smrti a umírání od počátku 70. let 20. století. Někteří autoři, jako P. Ariés, E. Kőbler-Rossová i N. Elias, upozorňují na fakt, že moderní společnost se vyznačuje chorobným strachem ze smrti strachem z bolesti, utrpení, osamělosti a neznáma. Není schopna o ní uvažovat racionálně, ověnčuje ji nepříjemnými až hrůznými představami, a proto o ní raději neuvažuje vůbec a vytěsňuje ji na nejzazší okraj svého zájmu. Nedokáže jí čelit, a tak se stává umírání 14

12 v moderní společnosti traumatem jak pro umírajícího, tak pro jeho nejbližší okolí. [47] 1.2. Smrt v náboženství a teologii Otázky života, smrti, posmrtného života, odplaty za hříchy, spasení, vzkříšení a nesmrtelnosti jsou tradiční náplní jednotlivých náboženství a jejich studiem se zabývají teologové. Tyto otázky jsou předmětem mnoha studií a úvah. Je třeba si uvědomit, že neexistuje jednotný biblický pohled na smrt. V dobách minulých i v současnosti mnohá reformní hnutí modifikovala víru i praxi týkající se smrti. Smrt se tak stala významným mezníkem osudu duše. [40, s. 8-13] Náboženský přístup (bez ohledu na to, zda se jedná o křesťanství, islám, hinduismus nebo buddhismus atd.) nechápe smrt jako definitivní konec člověka. [24, s. 141] Smrt v kontextu křesťanské víry nabývá nového významu je ukončením pozemského utrpení a je bránou do nebeského království. [ 31, s. 99] V židovské kultuře se o všechny náležitosti (praktické i náboženské), které souvisejí s umíráním, smrtí, pohřbem a pomocí pozůstalým, starají členové pohřebního bratrstva. I tradice kodifikuje chování pozůstalých a přikazuje úctu k hrobům předků. [59] 1.3. Smrt ve filozofickém myšlení V kontextu dobré smrti je nevyhnutelnost smrti ve filozofii kompenzována otázkami o smyslu a účelu lidského života, končí-li smrtí. Vynořují se otázky typu: Je smrt věcí dobrou nebo špatnou? Proč lidé umírají? Je smrt záležitostí konečnou? Častým vyústěním filozofických úvah západní tradice je názor, že smrt není zničením vlastního já, nýbrž jeho přeměnou do jiné formy existence. [42] Převládá názor, že individuální lidská bytost nějakým způsobem smrt přežije a to možná na věky. [42] Také se však objevují 15

13 určitá napětí mezi pohledem na smrt jako na přeměnu a uvažováním, že smrt je úplným koncem. Mnozí význační filozofové, jako např. Aristoteles, dávají do vztahu smrt a mravnost (v podobě ctnostného života) a tvrdí, že na tom, jak člověk žije skutečně záleží. [42] Myšlenky na smrt a na naši konečnost mohou paradoxně přivádět k lepšímu a ctnostnějšímu životu a rozhodně k získání jiného (a snad bohatšího) pohledu na řád hodnot. [42] Hledání smyslu života a smrti je spirituální potřebou věřících i nevěřících lidí. Mezi směřováním hledajících filozofů a mezi cestami víry nemusí být rozpor, oba řády poznání mohou vést k pravdě v její plnosti. [41] Další významný přístup, tentokrát východní filozofie, je buddhistické dílo Tibetská kniha mrtvých z 8. století n.l., která u nás poprvé v překladu vyšla v roce Věnuje mimo jiné značnou pozornost poučení zemřelému na jeho cestě do zásvětí tzv. bardo, posmrtnému mezistavu následujícím po fyzické smrti a dále hovoří také o nezastupitelné roli guru u lůžka umírajícího, co by doprovázejícího k naplnění zákonu karmy, průniku do vyšší dimenze. [57] Jedním z přístupů, populárních v posledních letech, je logoterapie Viktora Emanuela Frankla. Logoterapie znamená léčení pomocí nalézání smyslu, konkrétně pak smyslu života ve vztahu k odpovědnosti a významu smrti, na základě existencionální analýzy. Logos ve Franklově díle znamená ducha i smysl, zabývá se vůlí ke smyslu, ale také poslední vůlí. Autor zdůrazňuje, že logoterapeut by se měl starat o to, aby se jeho logoterapeutická metodika a technika daly použít u každého nemocného, ať věřícího nebo nevěřícího, a aby je mohl použít každý lékař bez ohledu na svůj osobní světový názor. [11] I v dnešní době zápas o nalezení smysluplného života ve stále více a více sekularizovaném světě, zamořeném lákadlem nihilismu, neustále pokračuje a smrt je mnohými považována za záležitost konečnou. 16

14 Vzepření se nebo odepírání smrti však není cestou k jejímu překonání. Smrt je koncem nevyhnutelným. [40, s. 5-7] 1.4. Důsledky pokroku a rozvoje medicíny Prvním nezamýšleným důsledkem pokroku a rozvoje vědy a medicíny, který se projevuje v moderním postoji ke smrti, je odstranění smrti z každodenního života a její odsunutí za zdi nemocnice. Díky neustálému pokroku jsme si zvykli, že většina nemocí je dnes úspěšně léčitelná. Potřebujeme k tomu ovšem lékaře, kterého najdeme nejsnáze v nemocnici, kde se nám obklopen potřebnými přístroji a léky bude snažit pomoci. Pokud už nám jeho pomoc nebude platná, zemřeme většinou za zdmi nemocnice, aniž by naši smrt viděl někdo jiný než profesionálové. Smrt má poměrně pevně stanovené teritoriální hranice a moderní člověk může s vysokou pravděpodobností prožít celý život, aniž by kdy doopravdy viděl opravdovou smrt. [47] 1.5. Smrt v médiích a ve filmu V médiích, zvláště na televizní obrazovce, vidíme smrt často v přímém přenosu. Média pomáhají zvětšit vzdálenost člověka od smrti tím, že ji převádějí do prázdných statistik a hovoří o ni jako o tisících obětí válek, revolucí nebo přírodních katastrof. [13] Smrt jako součást zábavy má téměř vždy nějaký důvod lidé ve filmech umírají, proto, že byli zabiti, a byli zabiti, protože byli v nesprávnou dobu na nesprávném místě nebo proto, že byli zlými postavami v ději, nebo podlehli nemoci, anebo nemoci málo vzdorovali. Každé z těchto příčin smrti je do jisté míry možné se vyhnout. Televizní či filmová prezentace smrti zobrazuje individuální smrti individuálních aktérů za individuálních podmínek v takové podobě, že lze spoléhat na náhodnost smrti, na smůlu, na možnost obejít ji. Je to ale smrt hraná. Je to sice zpředmětněná smrt, ale my se snažíme dělat všechno proto, aby se nás nedotýkala a jsme na straně těch, kdo přežívají. Televizní a filmová 17

15 produkce tak může snižovat práh citlivosti k faktu, že smrt se týká všech a i v moderní společnosti s moderním lékařstvím může přijít zcela nečekaně. Ve filmovém světě se smrt téměř vždy týká těch druhých. Snižuje vážnost a hodnotu smrti, podvědomě pěstuje onu možnost vyhnutí se. [47] Jiný kontext smrti nastal v současném období boje s celosvětovým terorismem, kdy si nikdo a nikde nemůže být jistý svým bezpečím. Často se vedou diskuze o tom, zda a jaký význam má smrt (eventuelně násilí) na obrazovce pro diváky. Zvlášť je toto téma aktuální v této době, kdy je třeba se zamyslet nad trendem stoupající agresivity dětí a mládeže Smrt a moderní dehumanizovaná medicína Moderní technicky velmi vyspělá medicína se orientuje hlavně na úspěšnou léčbu somatických onemocnění. Lékaři a zdravotníci mají vzdělání zaměřené na boj s nemocí. A právě u zdravotnického povolání vytváří profesionalizace velkou propast mezi pacientem a odborníkem. Lékařova specializovaná znalost ho vzdaluje od obyčejného lidského přístupu. Na druhé straně nemá nemocný člověk jinou možnost volby, než se svěřit do péče odborníků. V souvislosti s tabuizací smrti jsou často lékaři a celý nemocniční personál obviňováni z toho, že neumějí zacházet s umírajícími pacienty, že v nemocnicích je do péče o umírajícího pacienta zapojeno příliš mnoho přístrojů a žádný cit, že neumějí pacientovi s terminální chorobou sdělit pravdu a raději mu zapírají jeho stav až do poslední chvíle. [47] Málokdo přichází do nemocnice zemřít, většinou se tam jde vyléčit. Zodpovědnost a důvěra v lékaře stejně jako jejich vzdělání v nich podporuje pocit, že smrt je výsledkem selhání. Mnozí zdravotníci jsou z toho faktu velmi rozladěni, mají pocit prohry. Rozvinuté zdravotnictví je tedy bezesporu jedním z prvků, které ovlivňují tabuizaci smrti v moderní společnosti. Není to ovšem pouze vina zdravotnického personálu, ale také pacientů. Rozsáhlé možnosti medicíny bereme jako 18

16 samozřejmost, aniž bychom si dokázali uvědomit jejich hranice. [47, 18, s. 19] Moderní medicína svádí těžký a nesnadný souboj se smrtí. Touto problematikou se v Čechách zabývala Helena Haškovcová již ve své prvotině Rub života líc smrti, která byla vydána již roku [15] Výsledkem nerovného souboje je smrt charakterizovaná jako prohra, zklamání, často s sebou nese i pocity viny. Vlivem rozvoje lékařské vědy a rozmachu medicínských technologií je mnoho lidí, kteří by dříve měli mizivou šanci na přežití, uzdraveno. Ale i přes tento významný pokrok nelze umírání a smrt z lidského života, a tím pádem i medicíny, eliminovat. I když se zdravotníci v poslední době více zajímají o tuto problematiku, stále se však problematice paliativní péče nevěnuje dostatek zájmu, který jí právem náleží. V praxi to totiž vypadá tak, že teprve, když selhává vítězná medicína, nastupuje přehlížená a nedoceněná paliativní péče. [18, s. 21] Dalším problémem spjatým s rozvojem společnosti a medicíny zvláště je dystanázie (zadržená smrt) u pacientů, jejichž naděje na uzdravení je nulová. Lékař za každou cenu prodlužuje život svěřeného pacienta často zbytečnými, invazivními, velmi bolestivými a v neposlední řadě i finančně nákladnými výkony. Pacient je současně nedostatečně nebo falešně informován o svém zdravotním stavu a prognóze. Neschopnost srovnat se s vlastní smrtelností může iniciovat boj proti smrti i tam, kde to již nemá nejmenší cenu. [27, s. 154] Jistě je opodstatněné, že se v této souvislosti diskutuje o tom, zda a kdy ukončit léčbu, která je marná, tzv. přináší nemocnému více bolesti a utrpení než prospěchu. Další extrém může nastat jakmile lékař v zajetí moderní vítězné medicíny zjistí, že již pro pacienta nemůže udělat více vzhledem k jeho nezvratnému stavu. Často se stává, že o pacienta přestane mít opravdový zájem. Tento lékařův postoj může být dán neschopností vyrovnat se s vlastní smrtelností. Zdravotní sestry však na tom nejsou lépe. Důvodem 19

17 může být jistě i nedostatek komunikačních dovedností s pacienty v terminálním stádiu a jejich blízkými. A tak neudivuje, že v nemocnicích umírají lidé mezi mnoha lidmi, ale vlastně strašně sami. Umírajícím je zajištěna potřebná rutinní péče, ale přesto dochází k odlidštění. Chybí lidský kontakt cit a dotek. [19, s. 157] Někteří příbuzní potom velmi těžce nesou fakt, že nemohli být v kritické době u svého blízkého a rozloučit se s ním Kompetence a osobnostní zrání Se skutečností, že jsme smrtelní, se sice seznamujeme tradičně od ranného dětství (smrt domácího mazlíčka, smrt prarodiče apod.), ale pouze v redukované formě (omezená přítomnost dětí u lůžka umírajících, na pohřbech). Dotknout se, a podnítit k emočnímu zpracování však může pouze umírání a smrt někoho blízkého nejen ve smyslu vztahovém, ale i ve smyslu prostorovém. Její uchopení a zpracování může dát vzniknout kompetenci. Může pomoci v osobnostním vývoji a k osobnostní zralosti. [29] Přijmout fakt konečnosti lidského života je projevem zralosti a životní moudrosti. [24, s. 139] Chybějící osobnostní zralost pak hledáme u těch, které považujeme za odborníky ve věcech umírání a smrti, především u lékařů a dalších zdravotníků, u nichž se očekává, že umějí doprovázet, dále pak u duchovních, někdy i u jiných profesionálů z řady pomáhajících profesí a v neposlední řadě hledáme oporu u moudrých přátel. Mít zvládnutý vlastní postoj ke smrti a umírání a dokázat doprovodit blízkou osobu na její poslední cestě je veliké umění. Podle středověkého vzoru se mu říká ars moriendi mortální kompetence. Je to osobnostní schopnost člověka doprovázet umírajícího a zvládnutí postoje k vlastní smrtelnosti a smrti. V kontextu společnosti je tato dvousložková kompetence záležitostí jednak jednotlivce samotného, tak také celé společnosti a jejího postoje ke smrti. [12] 20

18 1.8. Postoje moderní společnosti ke smrti Ke smrti se můžeme stavět mnoha způsoby. Smrt může být vnímána jako všudypřítomná hrozba anebo jako blahodárný katalyzátor, který nás vybízí k většímu uvědomování si života a k větší tvořivosti. Smrt se tak může zdát potupným koncem nejlepších lidských úspěchů, nebo může být vnímána jako úleva od životních útrap. Smrt má mnoho významů, a to se stává pro moderního člověka problémem. Ačkoliv nabídky různých alternativ pomoci mohou být v tomto smyslu osvobozující, mnohostrannost těchto pohledů na smrt zesiluje hrůznost smrti v jejím obecném smyslu. Sama moderní společnost má však způsob, jakým se se smrtí vyrovnává. Klade důraz na mládí, aktivitu a rozvoj, tím se snaží smrt neustále překonávat a mohlo by se zdát, že není pro společnost reálnou hrozbou. Společnost je ve stadiu, kdy svou vlastní podstatou staví smrt v událost beze smyslu a ponechává jednotlivce, aby smrti přiřkli svůj vlastní smysl, což se jeví jako jeden z možných zdrojů moderní nejistoty před smrtí. [47] 21

19 2. Příbuzní tváří v tvář smrti Role rodiny se za posledních 70 let změnila. Dříve byli její členové nejbližšími společníky umírajícího, poskytovali mu veškerou péči jak fyzickou, tak i duchovní doprovod. V současnosti, kdy více než 80% úmrtí nastává ve zdravotnických zařízeních. [16, s. 137] Členové rodiny jsou nahrazováni cizími profesionály a příbuzní se stali pokornými prosebníky. [56, s. 173] Na druhou stranu však značná část společnosti nemá osobní zkušenost s pomocí umírajícím. Rodina přijde na návštěvu a neví, co má říkat, jak se má chovat a předpokládá, že profesionálové s příslušným vzděláním to vědí. [16, s. 137] Příbuzným a přátelům často chybí konkrétní návody a doporučení, jak zvládat nesnadnou situaci, protože i oni, až do chvíle, než se setkali se smrtí tváří v tvář, žili v přesvědčení, že se jich poslední věci člověka netýkají, anebo že je na ně ještě dost času. [18, s. 15] Právě proto, že moderní medicína je jiná než kdysi a zapomněla tradiční laickou péči o umírajícího, je třeba s touto skutečností reálně počítat. To znamená věnovat např. péči i edukaci příbuzných co mají a mohou v takových chvílích dělat Reakce rodin umírajících pacientů Největší obavy rodinných příslušníků a blízkých jsou spojeny se samotným obrazem smrti doprovázeným fyzickým a psychickým utrpením umírajícího. [37, s ] O to horší a dramatičtější reakce na situaci pak nastává, nemají-li rodinní příslušníci prožitky spojené 22

20 s úmrtím v předchozí době (např. smrt prarodiče). Cítí se zaskočeni situací a mají pocit, že nejsou nebo nebudou schopni se vypořádat s touto mimořádnou situací. [37, s ] Nemohou se ve svých myšlenkách zbavit faktu blížící se ztráty člena rodiny. Pocity blízkých jsou velmi proměnlivé mohou se tak pohybovat od obav z utrpení milovaného člověka, k obavám ze svého selhání, přes kruté výčitky svědomí až po deprese s beznadějí. [37] Elisabeth Kőbler Rossová popsala ve své knize, že rodina nevyléčitelně nemocného i pozůstalí procházejí stejnými fázemi jako umírající člověk, i když vzhledem k individualitě každého jedince se mohou některé fáze střídat, vracet nebo prolínat, mohou mít časový posun. [32] Podle Marie Svatošové tyto fáze probíhají u příbuzných nezávisle na umírajícím, což může být v některých situacích na škodu a varuje před přeceněním vlastních sil. V tomto případě ale tím víc potřebuje rodina i nemocný někoho dalšího, kdo se ujme role doprovázejícího. Může jím být blízký přítel rodiny, duchovní či zkušená sestra nebo dobrovolník. [ 50, s ] 2.2. Reakce pozůstalých na ztrátu Po smrti dochází v rodině obvykle ke změně rolí, funkcí a priorit. [ 37, s. 61] 23

21 Přínosným dílem v této problematice je ojedinělá publikace Naděždy Kubíčkové z roku [31] Důkladně zpracovává téma truchlení a zaměřuje se také na účinnou pomoc pozůstalým. Tam, kde jeden život skončil, začíná jiný nový život pozůstalých, tentokrát již bez zemřelého. [31, s. 11] Ztráta blízkého člověka představuje pro většinu pozůstalých výrazný zásah do jejich sebepojetí, identity a integrity. V dobách minulých se truchlícím pozůstalým dostávalo sociální pomoci a podpory od rodiny, přátel, sousedů nebo širší komunity např. církve. V době současné je tomu však jinak, systém podpory ve společnosti selhává z důvodu tabuizace smrti. [31] Lidé jsou individuálními bytostmi, a proto i odlišně reagují na ztrátu blízké osoby smrtí. Truchlení je proces, je to přirozená reakce na úmrtí milované osoby. Psycholog Jan Vymětal k tomu ještě dodává: Truchlení je přirozená reakce potřebná k tomu, aby se člověk se ztrátou vyrovnal (popřípadně dozrál), a to zejména tím, že se s ní smíří a přijme ji. [63, s. 245] V každém případě se shodneme, že proces truchlení je dlouhodobou záležitostí. [46] Proces truchlení, jedná-li se o anticipované úmrtí, však začíná již dříve před smrtí. Objevuje se v souvislosti s očekávaným úmrtím u nejbližších příbuzných nevyléčitelně nemocných pacientů, jelikož již v období před očekávanou ztrátou musí zpracovávat svůj zármutek. Někteří autoři, kteří jsou citovaní v práci Naděždy Kubíčkové, na základě výzkumů dospěli k názoru, že v případě anticipovaného úmrtí se pozůstalí vyrovnávají se zármutkem lépe a rychleji než truchlící, jejichž blízký zemřel náhle a nečekaně, protože mají k dispozici určitý prostor a čas, aby se na ztrátu připravili. [31, s. 50] Podle Kubíčkové jsou reakce na ztrátu milovaného člověka obvykle mírnější, jedná-li se o smrt starého člověka a tato smrt byla očekávána. V případě předčasného a náhlého úmrtí jsou patologické reakce na ztrátu častější. [31, s. 44] 24

22 Mnoho autorů, uvedených v díle Kubíčkové, proces truchlení člení do několika různých fází, které ovšem nemusejí probíhat v souvislém sledu, mohou se navzájem překrývat. Kubíčková pro zjednodušení uvádí tři základní stádia normálního procesu truchlení: [31, s ] - Krátké období otřesu (konfuze) nastává bezprostředně po smrti blízkého člověka a zahrnuje množství různorodých pocitů. Pozůstalí popírají skutečnost ztráty, mohou se chovat neadekvátně. Za této situace je téměř nemožné, aby pozůstalí byli schopni přijmout projev soustrasti. Helena Haškovcová k tomu uvádí: pozůstalý ještě nepochopil, že blízká osoba skutečně nežije, a proto není schopen přijmout i dobře míněný projev soustrasti. [18, s. 83] Toto období obvykle trvá do pohřbu, při kterém dochází k uznání reality. Jiná situace nastává v důsledku náhlého úmrtí, kdy si zaskočení pozůstalí musí nejprve vytvořit nový model fungování rolí, proto obvykle toto stádium trvá déle. - Období intenzivního zármutku a žalu (exprese) začíná v okamžiku, kdy jsou pozůstalí schopni svůj problém pojmenovat. V této fázi je kondolence obvykle přínosem a truchlící je zpravidla přijímají s povděkem. Podle Haškovcové má tento formalizovaný projev soustrasti charakter důležité sociální podpory. [17, s. 381] Pozůstalí jsou nuceni během této fáze přehodnotit svůj vztah k zemřelému, k sobě i jiným lidem. Pocity (viny, zoufalství, lítosti, nenávisti, závisti, hněvu, osamělosti) a emoce se projevují, i když se mnozí pozůstalí jejich průchodu brání. Helena Haškovcová uvádí, že pozůstalý má právo na otevřený žal šest až osm týdnů. [18, s. 91] Tato fáze celkem však může trvat rok i déle. Při svátcích nebo výročí úmrtí si pozůstalí opětovně intenzivně uvědomují bolestivost ztráty. - Období rekonvalescence (akceptace), kdy pozůstalí postupně akceptují skutečnost, a pomalu se vracejí k normálnímu společenskému životu. Nedojde-li u pozůstalého k přechodu do posledního stádia, rozvíjejí se u něho patologické reakce na ztrátu. 25

23 Kubíčková ve své práci také identifikuje determinanty zármutku, které ovlivňují reakce při úmrtí blízké osoby, i když je prožívání zármutku individuální. Rozdělila je na determinanty vztahující se k zesnulému (příbuzenský poměr, věk zemřelého, vztahové faktory a okolnosti úmrtí) a determinanty vztahující se k truchlícímu (pohlaví, věk, osobnostní faktory, předcházející zkušenosti se smrtí a truchlením, náboženské přesvědčení, sociokulturní a rodinné faktory, sociální podpora, sekundární stresy). Autorka také uvádí význam sociální podpory a to nejen ze strany rodiny a přátel, ale i důležitý význam náboženského přesvědčení a církevní podpory. Věřící pozůstalí tak mohou nacházet oporu a pomoc nejen ve společenství podobně smýšlejících lidí, ale především ve společenství se svým Pánem. [31, s. 99] Nezpochybnitelný význam mají pro věřící pozůstalé církevní pohřební obřady a ceremoniály, které usnadňují zpracování zármutku. Gőnter Virt se domnívá, že dobré rozloučení je podstatnou podmínkou pro úspěšné zpracování smutku. [58, s. 78] Nedochází-li k dostatečné podpoře, truchlící zůstává sám se svými problémy, což může vést až k sociální izolaci a rozvoji patologického zármutku. [31, s. 102] Vymětal se ve své učebnici zabývá psychologickou podporou a doprovázením nejen umírajících pacientů, ale i jejich blízkých. Zdůrazňuje, že je důležitá přítomnost iracionální naděje, která je o to silnější, oč slabší je racionální naděje v obrat k lepšímu. Člověk, který ztratí naději, psychicky umírá. [63, s ] Věnuje se také podpoře pozůstalých při nekomplikovaném průběhu truchlení nejen z důvodů etických, ale i preventivních, neboť truchlení za určitých okolností může přejít v depresi. Autor zde trefně přirovnává truchlení k hojení rány [63, s. 281]. Dojde-li však k smrti náhlé nebo neočekávané, bývají obvykle nejbližší příbuzní v kontaktu s ošetřujícím lékařem zemřelého. Vymětal doporučuje řídit se zásadou, že vyrovnání se s úmrtím blízkého člověka je na prvním místě rodinnou záležitostí [63, s. 281]. Jestliže se u 26

24 pozůstalých vyskytnou zdravotní potíže nebo abnormální chování, nastává důvod k vyžádání pomoci psychologa. Zde se autor shoduje s Kubíčkovou, že k vystupňovaným reakcím obvykle dochází při náhlých a nečekaně tragických úmrtích zejména mladých lidí. Psychologická péče o pozůstalé má tedy ráz psychologické první pomoci a krátkodobé krizové intervence. Smrtí svého nejbližšího jsou podle Kubíčkové zvláště ohroženi lidé staří lidé (ti jsou ohroženi vzhledem k souběhu ztrát jako je zaměstnání, ztráta sociálních kontaktů z důvodu ztráty fyzických a duševních sil spojených se stářím, ztráta vrstevníků), dále pak pozůstalí existenčně závislí na zemřelém (např. ovdovělé ženy s dětmi), jejichž smutek a žal může velmi lehce přejít do patologické formy deprese. [31, s. 62, s. 92, 63, s. 284] Podle autorů citovaných Kubíčkovou ženy projevují svůj zármutek mnohem otevřeněji a častěji než muži reagují na ztrátu psychickými problémy a více také vyhledávají odbornou psychosociální pomoc. Muži většinou z tradičních důvodů své projevy smutku skrývají, jelikož v naší kultuře nejsou ventilované emoce mužů příliš akceptovány. [31, s. 109] Sociokulturní faktory ve formě pohřebních rituálů a rituálů truchlení dříve regulovaly do značné míry chování pozůstalých a dávaly truchlení řád. Tato pravidla ulehčovala proces truchlení. V současnosti, kdy jsou pohřební rituály a rituály truchlení v krizi, jak píše Kubíčková, zůstává tak na individuálním posouzení jednotlivce a rodin, zda a jakým způsobem budou truchlit. [31, s. 110] V České republice neexistuje v současné době žádný program psychosociální pomoci, který by byl výlučně věnován pozůstalým. [31, s. 191] Kubíčková je přesvědčena, že profesní kompetence pracovníků v pomáhajících profesích (kam patří i zdravotníci) by se měla rozšířit o základní znalosti problematiky truchlení a pomoci pozůstalým. [31, s ] V prvním stádiu truchlení by se měla péče o pozůstalé podle Kubíčkové zaměřit na případné zvládnutí šoku a paniky pozůstalého, je 27

25 vhodné nabídnout pomoc při organizaci pohřbu. [31, s. 212] Podle mého názoru v tomto ohledu jistě mají zdravotníci, kteří se setkávají s pozůstalými, rozhodně co zlepšovat. Baštecká a její spolupracovníci k tomu dodávají: Profesionálové by měli zůstat otevření a citliví: pocity viny někdy vyplývají z nerozloučeného vztahu, jindy skrývají hlubokou reálnou vinu, kterou pozůstalý potřebuje odčinit. [4] Adekvátní prostor pro poradenství se však otevírá ve druhém stádiu truchlení, kdy podle Kubíčkové pozůstalí potřebují bezpečný rámec pro expresi svých emocí a zpracování prožitků a psychických stavů, které je mohou znepokojovat. [31, s. 212] Na primární stupeň poradenství pro pozůstalé řadí autorka pracovníky pohřební služby. [31, s. 244] V tomto si dovolím s autorkou nesouhlasit, protože podle mého názoru je primárním stupněm zdravotník, který vede s pozůstalým rozhovor při předávání nemocniční (ústavní) pozůstalosti. Vlastní zkušenosti mě opravňují k tvrzení, že mnoho pozůstalých se táže na věci spojené s přípravou pohřbu již v této době ve fázi konfuze. Kőbler-Rossová a stejně tak i Baštecká se spolupracovníky se shodují v názoru, že je vhodná uklidňující věta o okolnostech úmrtí blízkého, protože pro pozůstalé je důležité, aby si představili okolnosti smrti, když sami u zemřelého nebyli. [4, 33] Někteří pozůstalí jsou tak šokováni nastálým stavem, že vyžadují informace o tom, co nyní mají dělat jsou bezradní. Kromě citlivého přístupu by měl zkušený zdravotník již při tomto pohovoru umět na vyslovené otázky odpovědět a doporučit další možný postup např. kontakt na sociálního pracovníka, matriku, kde hledat psychologickou pomoc, linku důvěry atd., kde je pozůstalým poskytnuta další možnost, aby vyjádřili své pocity a také jim je poskytnuta pomoc praktická. Poradenství při zármutku se vyvinulo, aby podporovalo truchlící v situaci, kdy tradiční podpora společnosti selhává. Podle autorů Hodgkinsona a Stewarta, citovaných v práci Baštecké a spolupracovníků, může na poradenství navazovat i psychoterapie zaměřená na truchlení 28

26 v případě, že přetrvává závislost na zesnulém a vina, nápadně chybějí pocity nebo neustává hněv či zármutek anebo přítomná ztráta oživuje dřívější ztrátu, která teprve teď může být zpracována. [4] V knize Vodáčkové a jejího kolektivu je také zdůrazněna důležitost podpory a pomoci pro ty, kteří provázejí pozůstalé zejména v první fázi truchlení. Velmi důležitá je podpora od celého týmu a zvláště tehdy, když intervenující cítí ohrožení, úzkost, neklid apod., je potřeba se těmto emocím věnovat v rámci intervize nebo supervize, aby se pracovník ve svých pocitech zorientoval a nepodsouval je klientovi. [61, s. 306] Další významnou publikací, velmi prakticky zaměřenou na pomoc truchlícím dospívajícím, je monografie DiGiulia a Kranzové s názvem O smrti, vydané v roce Některé z myšlenek také uvádí ve své práci i Kubíčková. Autoři zde, kromě důkladného vysvětlení problematiky spojené s úmrtím blízkého člověka, nenásilnou formou také nabádají, kdy a na koho se mohou pozůstalí obrátit. [6] 29

27 3. Umírání a smrt Problematikou konce života se programově zabývá thanatologie věda o umírání a smrti. Je interdisciplinárním oborem, neboť kromě lékařství se jí zabývají také filozofie, teologie, psychologie, sociologie i jiné vědní disciplíny Definice umírání a smrti Umírání je jednou z možností, jak může nemoc skončit, zvláště jednáli se o závažnou nemoc s infaustní prognózou. V lékařském smyslu slova se jedná o terminální stav, při němž dochází k postupnému a nevratnému selhávání důležitých vitálních funkcí tkání a orgánů, jehož důsledkem je smrt. [54, s. 50] Pojem umírání ale nelze redukovat pouze na terminální stav ten je možné chápat jako vlastní umírání. Tato definice se proto nezdá zcela přesná, jelikož umírání nemocného začíná již mnohem dříve. Z praktických důvodů totiž potřebuje umírající člověk specifickou péči už v době, kdy si uvědomí skutečnost, že jeho nemoc je nevyléčitelná. Německý odborník Blumenthal- Barby již v roce 1987 popsal, že se jedná o situaci, kdy se nemocný vědomě nebo nevědomě vyrovnává se 30

28 skutečností, že jeho život postupně končí. Definice tedy vědomě staví do popředí vnímání nezměnitelnosti osudu ze strany postiženého člověka, bez ohledu na to, zda si to uvědomí nejprve sám anebo to odvodí z okolností. [5, s. 43] Každý obor pak přichází se svým pohledem na smrt, a proto je tak těžké jí přesně definovat. Obecně se má za to, že smrt je proces zániku živého organismu, k němuž dochází buď přirozeně, v důsledku uplatnění biologických zákonitostí, nebo v důsledku násilného zásahu do živého organismu, který nezvratně poškozuje a rozkládá jeho funkce. [60, s. 1001] V intenzivní nebo resuscitační péči se používá definice biologické smrti ve vztahu se smrtí mozku. Ta je definována jako nezvratné vymizení všech mozkových funkcí včetně funkcí mozkového kmene bez ohledu na přetrvávající činnost kardiovaskulárního aparátu a jiných orgánů. Mozková smrt se stanovuje podle jasných diagnostických kritérií (přítomnost mozkového postižení, vyloučení reverzibilních příčin mozkového postižení, kmenová areflexie a apnoe, výsledky speciálních vyšetření izoelektrická křivka elektroencefalogramu, nepřítomnost mozkové cirkulace). Na tomto poli také vyvstává problematika dárcovství orgánů. [52, s ] Podle okolností úmrtí je možné rozlišit smrt náhlou (dle Světové zdravotnické organizace do 6 hodin od inzultu), smrt rychlou a pomalou. Dále je také možné dělení na smrt neavizovanou a avizovanou, kterou mohou či nemohou nemocní a jejich blízcí vzhledem k prognóze anticipovat. Podle věkového aspektu je možné ještě další dělení, totiž na smrt předčasnou, tedy v předproduktivním a v průběhu produktivního věku nebo smrt přiměřenou, která zahrnuje postproduktivní kategorii seniory. [18, s. 75, 54, s. 52] 3.2. Fáze procesu umírání 31

29 Proces umírání je některými odborníky z praktického hlediska rozdělen na tři období s nestejnou délkou na pre, in a post finem. Období pre finem začíná tehdy, vejde-li v odbornou (zjistí-li se diagnóza), případně i pacientovu povědomost, že nemoc je vážná a její prognóza je neslučitelná se životem. [19, s. 151] Toto období trvá relativně dlouhou dobu týdny i měsíce. Vyvstává vysoce aktuální otázka sdělení diagnózy. Při znalosti své situace je možné pomyslet na sepsání závěti. V této fázi je užitečné se seznámit s modelem psychické křivky prožívání příchodu a rozvoje vážné nemoci, kterou popsala Kőbler-Rossová již v 70. letech 20. století na základě svých mnoholetých zkušeností s těžce nemocnými a umírajícími. Některé fáze se opakovaně mohou vracet, střídat nebo prolínat. Je velmi důležité si uvědomit, že uvedenými fázemi procházejí také jeho nejbližší. Tato modifikovaná škála prožívání pre finem odvozená ze základní práce Kőbler-Rossové je z pera Marie Svatošové. [50, s ] a) fáze negace šok při příchodu nemoci, popření, stažení se do izolace b) fáze agrese hněv, vzpoura, zlost na zdravé lidi, zdravotníky c) fáze smlouvání vyjednávání, hledání zázračných léků a léčitelů d) deprese smutek, strach e) smíření souhlas, akceptace, přijetí neodvratitelné skutečnosti Stádium in finem je shodné s lékařským pojetím tzv. terminálního stavu jedná se tedy o umírání v užším slova smyslu, které bezprostředně hraničí s lidskou smrtí. Dominuje zde problematika ritualizace smrti, paliativní péče a případně i otázka eutanázie. Fáze post finem začíná smrtí člověka a zahrnuje pietní péči o tělesné ostatky zemřelého. Důležitou součástí tohoto období je také péče o pozůstalé, zejména patří-li do některé z rizikových skupin (silná citová závislost na zemřelém, existenční závislost,..) [9, s. 3 8, 18, s , 19, s , 24, s , 54, s. 51 ] 32

30 Pro uvedená období lze použít podle Křivohlavého a Kaczmarczyka také jiná označení, a to premortální péče (před smrtí), perimortální péče (v terminálním stavu) a postmortální péče (po smrti). [30, s. 19] 4. Ritualizace smrti Rituál (z lat. rituale) znamená slavnostní zvyk, zvyklost, obřad při základních a významných životních událostech (např. narození dítěte, křest, svatba, umírání a smrt). Umírání a smrt je tedy aktem, který patří k životu. Jak píše Haškovcová rituál určitým způsobem kodifikuje chování lidí v této situaci a snižuje tím vysokou emotivitu. [19, s. 155] 4.1. Ritualizace smrti z historického pohledu domácí model umírání Konečnost lidského života si lidé uvědomovali vždy, avšak byly pozorovány značné rozdíly v akceptaci smrti. V dávných dobách byla smrt chápána jako významný předěl mezi krátkým a těžkým pozemským životem a rajským životem věčným. [18, s. 23] Bylo opakovaně doloženo, že se lidé v minulosti dožívali jen relativně nízkého věku. Na vině tomu byla vysoká novorozenecká a dětská úmrtnost, neléčitelné těžké infekce, zranění a špatná úroveň výživy. Tyto faktory snižovaly reálné šance dožít se dospělosti. Umírání 33

31 bylo v té době probíhalo relativně krátce a bez oddalování léčebnými intervencemi. V minulých dobách o nemocné a umírající pečovala v tradičním pojetí obvykle a převážně laicky rodina, avšak někteří rodinu neměli, nebo byla nefunkční. Umírání v domácím prostředí ale mělo svůj řád každý z rodiny věděl, jaká je jeho role. Smrt byla běžnou a viditelnou součástí života. Během života byl každý jedinec konfrontován několikrát se smrtí uvědomoval si, že zemřít je možné prakticky kdykoliv a jednou nutné. Nemocný a posléze umírající zhruba věděl z předchozích zkušeností, co a jak bude následovat, až nastane jeho poslední hodina. Umírající zpravidla tušil blízkost své smrti, a tak stačil ještě svolat příbuzné, mohl promluvit s knězem a přijmout poslední pomazání, stejně tak jako projevit poslední vůli. Fyzická přítomnost blízkých byla v domácím modelu umírání samozřejmostí. Umírající měl v té době jistotu, že nebude umírat opuštěn a že se mu dostane péče, jakou mnohokrát poskytoval i on sám. Samotná smrt potom nastala po ritualizovaném rozloučení v náručí milujících a milovaných osob. Z generace na generaci tak přecházela nejen zkušenost, jak pečovat, ale také prožitek, co je to umírání a smrt zblízka. [19, s. 156] 4.2. Umírání v akutní péči - institucionální model umírání v současnosti Medicína, která sebe samu chápe jen jako přírodovědnou disciplínu, vnímá konec kurativních možností nutně jako porážku. [58, s. 46] Zdravotníci se setkávají se smrtí často a proto nemohou její existenci tak snadno popírat, jak je běžné u laické veřejnosti. Pacienti, kterým z lékařského hlediska už není možno pomoci, bývají převezeni do samostatného pokoje, nebo jsou od ostatních pacientů na pokoji odděleni zástěnou. Tento požadavek izolace z třicátých let 20. století je od 70. let odmítán a v mnohých zdravotnických zařízeních se již nedodržuje, neboť přání většiny 34

32 umírajících je nebýt sám. Problémem zůstává, že po opuštění praxe bílé plenty se ještě nový, alternativní způsob přístupu k umírajícím nevytvořil - stále se umírajícím a jejich rodinám nedostává potřebného zájmu. Převládá profesionální péče, chybí lidský kontakt, dotyk, podpora. Umírání a smrt ztratily prvky sociálního aktu. [19, s. 157] Haškovcová dále zdůrazňuje, že odstrčenou smrt nelze jen obnažit, je nutné ji také zlidštit. Je třeba hledat nový a vhodný rituál, přijatelný pro obě strany, který by respektoval kombinaci tradičního, domácího modelu umírání a moderní formy lékařské péče. [19, s. 157] Nový rituál je potřebný nejen ve zdravotnických zařízení, ale především v běžném životě lidí. [19, s. 157] 4.3. Hospicová péče Otázkou je, jak v moderních podmínkách institucionalizované péče pomoci umírajícím a jejich rodinám. Hospicový program je proto vítaným doplňkovým typem péče o umírající spočívající na základním pilíři paliativní péči. Ta je charakterizovaná jako útěšná, doprovázející, ale vždy odborná péče o pacienty, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Světová zdravotnická organizace charakterizuje paliativní péči takto: - podporuje život a považuje proces umírání za normální proces - neurychluje, ani neoddaluje smrt - poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů - začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty - vytváří podpůrný systém, který pomáhá pacientům žít co nejaktivnější život až do smrti - vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti [18, s. 35] 35

33 Nedílnou součástí paliativní péče je také správně volená psychoterapie. Lékař činný v paliativní léčbě musí mít nezbytně jednak hluboké znalosti medicínské, ale i psychologické a jednak vysoké morální kvality. [23] Základní strategií hospice je úcta k životu - důraz je kladen na kvalitu života, aktivitu a důstojnost umírajícího až do konce (bez bolesti a jiných nepříjemných symptomů) v kruhu svých blízkých. Paliativní přístup důsledně respektuje biologické, psychologické, sociální, duchovní i spirituální potřeby umírajících, v centru dění je i provázení rodiny nemocného (a to i po jeho smrti). Péče je poskytována interdisciplinárním týmem, do spolupráce jsou vtahováni také dobrovolníci, kteří vytvářejí podpůrný systém. Hospicový program je nutné chápat jako výzvu ke zlepšení situace umírajících a jejich rodin v našich nemocnicích. Neutěšený stav, ve kterém se nacházejí naši umírající, lze bezpochyby měnit i za současného a nemalého nedostatku finančních prostředků. Ritualizovat proces umírání a smrti je totiž možné i ve stávajících podmínkách. [19, s. 160] Termín hospic původně znamenal útulek, útočiště a již od středověku byl používán pro tzv. domy odpočinku poutníků na dlouhé cestě do Palestiny. Ve 20. století ožila myšlenka hospiců v nové podobě, totiž ve vztahu k péči o těžce nemocné a umírající. [19, s ] První moderní zařízení paliativní péče, Hospic St. Christopher s, byl založen v Anglii v roce 1967 na popud Cecilie Saundersové. Od této doby již existuje přes 7000 zařízení hospicové péče v 90 zemích světa. [ 64] V České republice v současné době působí 10 hospiců s lůžkovou částí, další dva se budují (z toho jeden pro děti) a další dva jsou projektovány. První Hospic Anežky České v Červeném Kostelci byl otevřen na počátku roku 1996 jako projekt Diecézní charity v Hradci Králové a Sdružení Ecce homo na podporu domácí péče a hospicového hnutí zastupované lékařkou Marií Svatošovou. Některá hospicová 36

34 zařízení poskytují ambulantní služby a poradenský servis koordinující pomoc umírajícím i v domácí péči. [19, s. 158, 68] Problémem však nadále zůstává začlenění paliativní péče do stávajícího systému péče. Odborníci se shodují v názoru, že požadavky na tzv. důstojné umírání a důstojnou smrt jsou opodstatněné a že je třeba v praktické rovině hledat způsoby, jak sladit staré a osvědčené formy přístupu k nevyléčitelně nemocným a umírajícím s pojetím moderní medicíny, nebo naopak, jak obohatit vítěznou medicínu o prvky soucitné péče, v níž má nezastupitelnou moc vlídné slovo, laskavé povzbuzení a projev osobní účasti. [18, s. 21] Na poli hospicové péče je na místě upozornit na velmi záslužný projekt hospicového občanského sdružení Cesta domů, které usiluje o zásadní zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny v ČR. Od ledna 2003 do prosince 2004 občanské sdružení, pod záštitou Nadace Open Society Fund Praha, provedlo výzkumnou studii zaměřenou na současný stav a strategii rozvoje péče o nevyléčitelně nemocné a umírající v ČR. Byli osloveni respondenti jak z řad studentů vyšších ročníků středních škol, studenti vysokých škol, zdravotníci i pozůstalí příbuzní. Provedli také rozsáhlou analýzu epidemiologických dat o umírání, rešerše domácí i zahraniční literatury a dokumentů. Výstupem projektu bylo vypracování Zprávy o stavu umírání a paliativní péče v ČR, na jejímž základě byla vypracována Strategie realizace nové koncepce paliativní péče v ČR. [64] 37