Průvodce transformací psychiatrie na osobní úrovni

Transkript

1 Průvodce transformací psychiatrie na osobní úrovni Mark Ragins, M.D. Mark Ragins je ředitel pro léčbu v MHA Village středisku integrovaných služeb Národní Psychiatrické Asociace v Širším Los Angeles ( Středisko leží v Long Beach v Kalifornii, bylo otevřeno v roce Poznámky překladatele: 1) Přeložený je jen výběr několika kapitol, celý článek je dostupný na 2) Recovery obecně nejraději překládám do češtiny jako zotavení (někteří jiní překládají úzdrava ) Nepřeložené ho v článku nechávám, pokud označuje ten specifický způsob uvažování a práce v rehabilitaci lidí s duševním onemocněním. Nakládám s ním trochu češtinsky nepěkně, buď jej nechávám jako substantivum samotné, nebo jej jako adjektivum lepím k českým slovům recovery služba (orig. recovery program ) = služba poskytovaná v duchu recovery, recovery pracovníci (orig. recovery staff )= pracovníci, kteří pracují v duchu recovery. Recovery naopak překládám (jako zotavení), když označuje stav nebo proces v životě lidí. Také recover překládám, a to jako zotavit (se). 3) Tam, kde svému překladu moc nevěřím, uvádím v závorce originální termín. Připomínky k překladu velmi vítám (ideálně mailem na martin@fojticek.cz). 4) Na straně 4 se mluví o Ceně Zlaté Kachničky, odkazuje se na báječný song Put Down the Duckie ze Sesame Street, který doporučuju shlédnout například na YouTube ( 1

2 Úvod Jaké by bylo budovat nový systém psychiatrie, aniž bychom měnili sebe? Změnilo by se vůbec něco? Připomínalo by to situaci, kdy budujeme velký nový dům, ale nakonec skončíme ve starém obýváku u televize, zatímco nové pokoje budou jenom pro předvádění návštěvám. Nestavěli jsme vysněný dům proto, abychom v něm žili vysněný život? Nedělali jsme transformaci psychiatrie, abychom umožnili zotavení? Zde je několik znepokojivých situací: Jaké by bylo vytvořit novou službu zaměstnávání, ale jelikož si psychiatři stále myslí, že lidé s vážným duševním onemocněním pracovat nemají, protože stres jim může přivodit relaps, nikdy do té služby nikoho nedoporučí? Jaké by bylo vytvořit novou službu pro nemocné duálními diagnózami, ale protože pracovníci nebudou užívat harm reduction programy nebo motivační pohovory z důvodů, že se cítí, jakoby užívání drog schvalovali a podporovali, bude do programu zapojeno jen velmi málo lidí se závislostí? Jaké by bylo vytvořit dobrovolný program ukončení léčby, ale pacienti by odmítli odejít, protože Rád se s vámi vidím. Kromě toho, posledně když jsem odešel do následné péče a relaboval, přišel jsem o bydlení a málem i o děti. Je mi jedno, kolik individuálních plánů a strategií pro budoucnost jsme udělali. Prostě neodcházím.? Jaké by bylo vytvořit novou socializační službu, ale aby bylo jisté, že se nikdo neztratí nebo něco neprovede, pracovníci dělají všechno uvnitř zařízení jen s občasnými vycházkami, takže nakonec nikdy nikdo nepotká nikoho jiného, než jiné lidi s duševním onemocněním? Jaké by bylo vytvořit službu chráněného bydlení, kde lidé mohou získat vlastní byty, když je rodiče nepustí, protože nebudou brát léky nebo se o sebe starat. Pracovníci tam nebudou stále. On bude v krizi a zase to padne zpátky na mě. Do toho znovu nejdu.? Jaké by bylo dostat peníze a budovu na službu pomoci bezdomovcům, ale sousedé se začnou bát a přesvědčí místní samosprávu, aby odmítla vydat povolení? Jaké by bylo začít nabírat pracovníky z řad klientů, když by se vedoucí služby nemohla smířit s tím, že by je měla doma na každodenní vánoční párty? 2

3 Vize Před skoro čtyřiceti lety byli lidé s duševním onemocněním v Kalifornii osvobozeni ze zajetí státních psychiatrických léčeben. Bylo k dispozici málo peněz a málo času na přípravu, ale pacienti odcházeli ve svobodě, i když do neznáma. Výsledky byly různé. Občas to vypadalo jako bloudění pustinou. Ale jako Židé o několik tisíciletí dříve, jejich putování přineslo podstatné zmoudření a společnou víru. Nebylo to prostřednictvím Desatera, ale i tak jsme v posledních letech na poli duševního zdraví získali velké množství znalostí. Národní aliance pro lidi s duševním onemocněním (NAMI) vyrostla a s ní přišly metody začlenění rodiny do péče, podpory a psychoedukace. Vyrostlo i uživatelské hnutí a s ním přišly metody advokacie, kluby, peer programy, zplnomocňování, svépomoc, sebeurčení, individuální plány a pokyny pro nakládání s mojí osobou (orig. advance directives). Rozvinula se rehabilitace, která zahrnuje podporované vzdělávání a zaměstnávání, trénink dovedností a zapojování do místní komunity. Psychiatrie generovala několik generací léků a terapií zahrnující i zvládání vlastní nemoci (orig. illness self-management). K tomu je možné přidat směs integrovaných léčeb závislostí, léčebné péče, mobilní asertivní komunitní týmy (ACT), specializované služby pomoci bezdomovcům a mediační a probační programy, wrap-around programy (český ekvivalent neznám) a služby podporovaného bydlení. Naše společné znalosti a dovednosti jsou značné. Naneštěstí většina lidí s duševním onemocněním z těchto služeb mnoho nedostane. Studie RAND z Los Angeles ukázala, že z pacientů lokálních center duševního zdraví nebo ze zařízení pro válečné veterány medikaci, případovou práci a podporu rodiny dostala jen malá část, a to jen v nejnižší možné míře. Zatím jsme na místo, kde je všechno do zaslíbené země ještě nedošli. Proč? Nabízí se řada odpovědí, od nedostatečného financování po odpor jednotlivých profesních skupin, ale myslím si, že odpověď je mnohem obecnější: znalosti samy o sobě změnu nezpůsobí. Není v nich dost života. Aby se změny uskutečnily, je třeba nadšení (orig. passion). Předmětem našeho společného nadšení teď může být recovery. Lze zvažovat, proč se nadchnout zrovna pro recovery, proč byla recovery přijata na státní i federální úrovni jako jádro transformace systému. Proč se nezaměřit na něco, co je nám bližší: uzdravování, péče, ochraňování, společenská zodpovědnost, lidská práva nebo dokonce léčba? Jak se klíčovou stala recovery? Částečně je to náhodou. Množství cest zmocňování klientů, psychiatrická a psychosociální rehabilitace, dvanáctikrokové modely v léčbě závislostí, lidsko-právní aktivisté, individualisté (orig. mavericks) a využívání pracovníků s vlastní zkušeností se sešlo v této jedné ideji. Nadšení stoupenci všech těchto cest používají stejné slovo, recovery, a tak spolupracují, i když tím patrně každý z nich míní něco jiného. Náročný úkol bude udržet tyto různé lidi v pohybu tímtéž směrem. Pro každou ze skupin bude velkým pokušením prohlásit se za jediného reprezentanta správného pojetí recovery, pokusit se převzít všechnu moc a tím si znepřátelit skupiny ostatní. Nemusíme souhlasit, ale musíme stát jednotně, abychom udrželi nadšení a dosáhli změny. Částečně je to praktické. Všichni dohromady se setkávají s tím, kde systém selhává: spolupráce s agresivními nebo nespolupracujícími klienty, integrace léčby závislostí, integrace rehabilitace, zapojení vyloučených skupin, zejména bezdomovců a vězňů, snížení rizik syndromu vyhoření 3

4 u pracovníků. Služby postavené na recovery nakládají s těmito problémy efektivněji než jiné modely práce. Přes rozšířený nedostatek důvěry ve zdokumentovanou skutečnost zotavení z vážných duševních onemocnění a přes komplikace s formulováním přesné, široce akceptovatelné definice, ukázala recovery sílu nabít energií a motivovat náš systém péče o duševní zdraví. Recovery nám dává energii, protože nám připomíná, proč jsme do sektoru péče o duševní zdraví šli pracovat. Lidé nechodí do našich ambulancí a jejich rodiny je nepřivážejí proto, že chtějí stabilizaci stavu a získání invalidního důchodu, chtějí zotavení. Stejně tak to platí pro pracovníky. Dělám tréninky pracovníků, které začínají tak, že účastníky po kruhu prosím, aby se rozdělil ne o to, co přesně dělá, ale hlavně o to, proč si tuto práci vybral. Objevuje se kouzelné bohatství a místnost je najednou plná energie a respektu a úcty k lidem kolem nás. Nedávno mi jedna paní děkovala a říkala: Takhle jsem o tom nepřemýšlela už strašně dlouho. Aby mohlo docházet ke zotavení, jsem přesvědčený, že naše služby musí být poskytovány i přijímány s větším obsahem emocí. Obecně řečeno, stávající systém vytlačil všechny emoce mimo sebe, postavil profesní zdi a hranice, které nás drží oddělené. Tvoje práce musí být hrozně těžká, říkají mi přátelé. Nechápu, jak to zvládáš. Kdybych byl fér, přiznal bych, že to většinou nezvládám. Zablokovali jsme si city. Držíme od lidí odstup. Recovery přináší energii našich emocí zpět do hry. Recovery motivuje, protože v sobě nese naději. Náš současný systém připouští negativní prognózy postavené na esoterních diagnózách z doby před více než sto lety. I jen samotné slovo schizofrenie stačí, aby každého stáhlo do temnoty. Recovery odmítá akceptovat beznaděj. Diagnóza není osud. Lidem může být lépe. Nevzdávej se. Něco zafunguje. Všichni máme důvod to zkoušet dál. Jako každá velká víra, je i ta naše pravidelně odměňována. Neumím říct, kolik lidí s vážným duševním onemocněním dosáhlo věcí, o kterých jsem věděl, že jsou nemožné. Viděl jsem lidi, kteří bydleli samostatně, pracovali, dokonce vychovávali děti. Minulý týden jedna dáma, která žije ve čtvrté dimenzi, mluví s duchy a věří, že vidí do budoucnosti, když končila jeden svůj úspěšný pracovní den, říkala: Za to může Dr. Mark. Viděl ve mně někoho, kdo by mohl být jako případový pracovník užitečný a přesvědčil mě, abych to zkusila. Recovery nám otvírá zcela novou perspektivu pohledu na svět. Místo soustředění se na zmírnění příznaků nebo obnovení funkcí se soustředí na změny v životech. Centrum MHA Village, kde pracuji, pořádá každoročně předání cen nazvané Cena Zlaté Kachničky. Ceny jsou udělovány za úspěchy v samostatném životě, práci, vzdělávání, za abstinování, za péči o rodinu, za integraci do komunity. Pracovníci, klienti (v MHA Village říkají members členové), rodiny a dokonce veřejnost se spojují v potlesku oceněným. Jednoho roku mi jeden zúčastněný farmaceutický reprezentant v slzách řekl: To je to, co je opravdu důležité. Naši klienti nejsou už oběti strašlivých nemocí, s nimiž máme soucit. Jsou teď ztělesněným úspěchem a všichni tam vědí, kolik odvahy a práce to dalo toho dosáhnout. Najednou je recovery vidět všude. Ti, kteří se snaží pečlivě definovat recovery a založit ji na vědeckých (evidence-based) postupech, musí být opatrní, aby se nesoustředili jen na techniky a znalosti o recovery a neztratili za zřetele nadšení pro recovery. Abychom se změnili, potřebujeme jak znalosti, tak nadšení. 4

5 Teď stojíme na úbočí a shlížíme dolů na zaslíbenou zemi, ne asi na zemi mléka a strdí, ale na zemi energie, naděje a srozumitelnosti. Můžeme si nyní představit systém péče o duševní zdraví, kde užíváme všechny znalosti a dovednosti a pomáháme lidem k zotavení. Začínáme vidět, jaké to asi bude. Zdá se to dokonce dost blízko na to, abychom natáhli ruku a popadli to. Tak to pojďme popadnout! 5

6 Příležitost (nepřeložená kapitola Příležitost se věnuje možnostem aplikace Doporučení prezidentské komise - strategického dokumentu, který byl v době psaní článku v Kalifornii aktuální) Vzít transformaci osobně (tato nepřeložená kapitola zmiňuje několik klíčových životních zážitků autora a vysvětluje, proč si v recovery máme klást smělé vize) 6

7 Stupně osobní změny Vedoucí z Administrace služeb pro osoby se závislostí nebo s duševním onemocněním (SAMHSA) ve Washingtonu, D.C. zahájili implementaci doporučení Prezidentské komise. Vytvořili řadu pracovních skupin nad jednotlivými doporučeními. Jako jeden ze šedesáti vedoucích z celé země jsem byl pozván na setkání zaměřené na spolupráci mezi službami pro lidi s duševním onemocněním, službami pro lidi se závislostí a službami prevence závislostí. Dostali jsme instrukci, že máme být co nejvíce inovativní, že máme jít naprosto novými cestami, že máme zbořit zdi mezi námi s jednou podmínkou nesměli jsme měnit to, jak SAMHSA funguje a bořit bariéry uvnitř ní. Je ironií, že jsme následovali ducha těchto instrukcí naprosto přesně. Přišli jsme se stovkami nových nápadů, jak změnit kohokoli kromě nás samotných. Nemůžu se dočkat doby, kdy napíšeme Bílou Knihu, která říká všem ostatním, jak si myslíme, že by se měli změnit. Byl to myslím Mark Twain, který řekl: Jsem pro pokrok. Ale změny nemám rád. Je naprosto přirozené navrhovat procesy transformace, které nutí do změn ostatní proto, abych já mohl efektivněji dělat to, co už dávno dělám. To ale bohužel nebude fungovat. Aby byla změna skutečná, musíme všichni měnit sami sebe. Musíme přestat ukazovat na ostatní a začít dělat změny, kterými se posílíme navzájem. Úspěšný proces bude vytvářet změny na všech stupních. Zde je několik otázek, které si budeme muset zodpovědět. 1) Jak se posunou klienti a jejich rodiny od vymezování se vůči službám ke spolupráci, jak se stanou víc zodpovědní za vlastní zotavení, jak budou méně vyžadovat opečovávání a ochranu a jak se aktivně zapojí do systému na všech stupních včetně zaměstnání v něm? 2) Jak udělají pracovníci velké změny v rolích, hranicích, přijímání rizika, zplnomocňování, spolupráci, koučování, týmové práci, integraci do komunity, nadějeplnosti, podpoře růstu a v práci společně s lidmi s duševním onemocněním? 3) Jak budou služby a jejich vedoucí vytvářet kulturu zotavení, která zdůrazňuje naději, zdravé užití autority, začlenění do komunity a uzdravování? 4) Jak systémy, jejich administrátoři a kontroloři zapracují hodnoty recovery do infrastruktury a systémů zodpovědnosti a zajistí, že moc vychází zdola, z potřeb klientů, spíše než shora z požadavků těch, kteří to platí? 5) Jak místní komunity vybudují prostor pro pomoc v tom, aby se lidé s duševním onemocněním mohli zapojit do života komunity? 7

8 Klienti a jejich rodiny (na konci minulé kapitoly je pět odrážek, které vymezují specifické skupiny, jichž se transformace týká. První z nich je skupina klientů lidí s duševním onemocněním - a jejich rodin. Nechávám ji možná jen zatím nepřeloženou. I autor výše tvrdí, že měnit je třeba hlavně sebe, proto jsem jako první přeložil kapitolu následující, věnovanou pracovníkům.) 8

9 Pracovníci Doposud spoléhaly recovery služby na malé kontrakultury s dynamickým vedením, s pracovníky, kteří jsou odlišní nebo se měnit chtějí, s pracovníky bez kvalifikace a s pracovníky s vlastní zkušeností duševního onemocnění. Změna stávajícího stavu se současnými pracovníky bude, aby byla úspěšná, vyžadovat proaktivní proces změny pracovníků. Mladí absolventi vesměs přicházejí také s výjimečně nízkými znalostmi o recovery a jejích hodnotách, takže i v jejich případě je třeba začít se změnami od začátku. Věřit v recovery a rozumět mu Existuje značné množství studií, které podporují realitu zotavení lidí s vážnými duševními onemocněními, ale neučí se o nich, protože jim nikdo nevěří. Nejsou vyloučené proto, že by byly vyvráceny jinými studiemi, epidemiologickým výzkumem nebo i jen dobře zdokumentovanou odbornou debatou. Protože každý prostě ví, že recovery nenastává, není důvod ho vyučovat. Toto přesvědčení - stejně jako všechny předsudky jde změnit většinou jenom prostřednictvím zkušenosti, nikoli rozumovými argumenty. V současnosti zkušenosti téměř všech profesionálů vylučují recovery. Prakticky všechny typy léčby jsou zaměřeny na zachování bezpečnosti v krizi nebo na předcházení krizím budoucím ( stabilizace ). Platíme krizovou péči, učíme lidi popisovat své potřeby termíny krize a dokonce myslíme v jazyce krize. Nepodporujeme péči o zotavení, neučíme lidi popisovat své potřeby v termínech recovery ani myslet v jazyce recovery. Výsledkem toho je, že nikdy zotavení nezažijeme a to i přesto, že někteří klienti si vedou překvapivě dobře. Loni jsem vedl trénink v recovery pro skupinu klientů, kteří už předtím o zotavení slyšeli. Moderoval jsem emotivní debatu, při které každý vyprávěl následující čtyři příběhy: 1) Popiš, jak se tvé srdce setkalo se sférou péče o duševní zdraví. 2) Popiš osobu, se kterou ses tam setkal a která to dělala dobře. 3) Popiš situaci, ve které jsi důležitou součástí toho, když to někdo dělal dobře. 4) Popiš situaci, ve které ses naučil něco důležitého od někoho, komu ses snažil pomoci. Recovery je všude kolem nás a čeká, abychom ho zakusili. Jako když se učíte jazyky obecně, tak také jazyk recovery vyžaduje naučit se základní pravidla a pojmy, budovat slovní zásobu, hodně trénovat a trávit čas se zkušenými mluvčími tak, abychom byli schopní v jazyce myslet. Jen velmi málo z nás jsou rodilí mluvčí, ale mnoho nás už prožilo zkušenost zotavení se z vlastních životních tragédií. Tato zkušenost nás může v učení významně posunout, musíme ale přestat oddělovat osobní a pracovní život. Potřebujeme, aby pracovníci, kteří jazykem recovery mluví, vedli služby a formovali firemní kulturu, aby byly opravdu vybudované na recovery. Když začneme v jazyce recovery myslet, začneme zotavení všude kolem sebe vidět. Tak můžeme v recovery uvěřit a dál ho šířit. Posun od pečování k zplnomocňování Jedna z prvních a často nejtěžších změn, které pracovníci musí udělat, aby se efektivně prosadilo recovery, je přestat opečovávat. Mnohé z naší přirozenosti i z toho, co nás učili, nás svádí 9

10 k opečovávání. Je tak příjemné o někoho pečovat! Připadá nám, že to je to, co máme dělat. Ale opečovávání často není ten nejlepší způsob, jak péči poskytnout. Lidé se opečováváním nezotaví. Opečovávání vlastně naopak často zabrání lidem v možném pokroku. Na druhé straně mnoho lidí je znevýhodněných, křehkých, ohrožených. Hrozí jim skutečné nebezpečí, někdy i smrt. Nepotřebují ochranu? Musíme se naučit dát lidem péči, v některých situacích je dokonce chránit, ale přitom být více zplnomocňující než opečovávající. To je klíčová změna. Když se setkáme s lidmi bojujícími s jejich nemocí, kteří v rozmotávání jejich života dělají velice nešťastná rozhodnutí, musíme jim pomoci. Ale nesmíme je manipulovat, rozhodovat za ně, vnucovat jejich životům naše struktury. Máme je trpělivě provázet v tom, jak si život řídí. Jeden zkušený psychiatr, který u nás v MHA Village asi měsíc pracoval, řekl, že to hlavní, co se naučil, bylo nepřebírat za klienty příliš zodpovědnosti. Do té doby si neuvědomoval, jak moc byl otcem, který přebírá zodpovědnost za jejich životy, což nebylo vůči nim moc respektující. Potřeboval se naučit více vyjednávat a plánovat a méně říkat lidem, co mají dělat. Jednou jsem navštívil léčebnu v Malajsii, kde jsou stigma a ostuda tak silné, že se lidé, kterým je duševní nemoc diagnostikována a potvrzena, jen těžko mohou vrátit ke svým rodinám a do svých obcí. Pracovníci zareagovali tím, že proměnili tradiční opečovávací oddělení v oddělení samosprávné. Pacienti postupně převzali zodpovědnost za sebe a pomáhali si navzájem při medikaci, vaření a úklidu, dokonce pracovali v továrně na nábytek, kterou v nemocnici založili. Vyžadovalo to víc pracovníků a peněz, než tradiční oddělení kdy mělo, ale výsledek byl zotavení. Mnoho z pacientů se zcela zbavilo svých onemocnění a jejich rodiny jejich návrat vítaly. Vrátili se do života. Opakem opečovávání není zanedbávání. Opakem přebírání zodpovědnosti není opuštěnost. Nemocnice musí lidi učit, jak krizi zvládat a ne je násilně stabilizovat. Domovy a chráněná bydlení se musí vrátit ke svému původnímu smyslu: domů na půl cesty, míst, kde se lidé naučí pečovat o domovy své vlastní, nesmí to být odkladiště lidí, aby nebyli vidět. Psychiatři mají učit lidi užívat léky ke zlepšení kvality života, ne jen předepisovat stále to samé dokud se neobjeví krize. Když se nenaučíme facilitovat osobní růst, moc často se neobjeví. Posun od léčení nemocí k zlepšování života V medicínském modelu je nemoc v centru univerza a všechno ostatní práce, sebepojetí, rodina, přátelé, škola, domov, způsobilost k právním úkonům a dokonce vztah k Bohu se točí kolem ní. Zkoumáme nemoc, vytváříme si vztah k nemoci (zvaný diagnóza), léčíme nemoc ve víře, že všechno ostatní přijde samo, když budeme o nemoc správně pečovat. Ideál je léčení nemoci, recovery nikde. Jako v předkopernikánském pohledu na svět, kde Země byla ve středu a všechno se točilo kolem ní, realita neodpovídá modelu úplně dobře. Symptomy neimplikují nutně postižení. Pouhé odstranění bariér způsobených nemocí málokdy vede k úspěchu. Reakce na placebo, neochota pacienta spolupracovat na léčbě (non-compliance), malý vhled, špatný terapeutický vztah, překvapivé vymizení příznaků to vše se vzpouzí jednoduchému vysvětlení. 10

11 V recovery modelu stojí ve středu lidé a všechno ostatní včetně a to je často důležité jejich nemoci krouží kolem nich. Zkoumáme jejich životy, zkušenosti a přesvědčení, problémy a zklamání, naděje a sny, bolesti i radosti. Budujeme vztah, který je postaven na sdílených emocích. A pomáháme jim uzdravit přímo jejich životy. V raných recovery službách byla jistá tendence vidět psychiatry jako hlavní ztělesnění toho, co se má měnit a opouštět. Jsme ti, kteří jsou kompletně vzděláni na základě medicínského modelu. Není proto překvapením, že mnoho psychiatrů se staví proti recovery ještě dřív, než ho zažijí na vlastní kůži. Jak recovery služby zrají, zjišťují, že zotavení potřebuje větší a ne menší zapojení psychiatrů. Psychiatři musí být součástí vstřícného systému a budovat s lidmi vztahy, nesmí být neznámí předepisovači léků podle údajů z karty. Musíme se stávat součástí terapeutického týmu a součástí služby, abychom předešli tomu, že se špatně zaléčená nemoc stane nežádoucím centrem pozornosti. Když se podaří, že jsou léky aplikovány ve spolupráci s ostatními a zaměřeny na naplnění životních cílů, je to často důležitá složka procesu zotavení, mnoho klientů říká, že to je ta nejdůležitější. Množství pracovníků (a řada finančních zdrojů) usiluje o to, pomáhat lidem přímo v jejich každodenním životě. Když s někým nakupujeme nebo čekáme nekonečně dlouho na úřadě, ptáme se sami sebe: Tohle je to, kvůli čemu jsem studoval? Lépe se cítíme, když vedeme kurz sociálních dovedností, než abychom skutečně šli s někým do klubu a dodali mu kuráž požádat dívku o tanec. Nicméně je obvykle efektivnější spolu s klientem opravdu bydlení nebo práci sehnat - učit se za pochodu, než v terapeutickém sezení mluvit o strachu, který z toho mají. Možná nejvážnější problém našeho současného systému je, že se nám nedaří zapojit mnoho lidí s vážnými duševními onemocněními. Často si stěžují, že jim skutečně nepomáháme nebo že je skutečně neposloucháme. Říkají nám, že nechtějí léčbu, že chtějí práci nebo bydlení. Tento problém se podstatně řeší, když se posuneme od léčení nemocí ke zlepšování života. Najednou jsme s nimi na stejné straně barikády. Setkáváme se s nimi tam, kde právě jsou. Jsme připravení jim poskytnout jak laskavou podporu (charity), tak léčbu. Učili mě, že na počátku dobré léčby je dobrá diagnóza. Nesouhlasím s tím. Myslím, že na začátku dobré léčby je dobrý vztah. Diagnóza může přijít později. Nejprve se musíme spojit a vybudovat důvěru tím, že klientům přímo pomáháme zlepšit jejich život. Posun od odtažitého experta k citově angažovanému průvodci Když lidé poprvé onemocní vážným duševním onemocněním, může se zdát, že je to zcela pohltí. Rodina se rozpadá, práce nebo vzdělání jsou pryč. Přátelé mizí. Sebeúcta, důvěra, sociální role, dokonce Bůh, všechno se propadá do hlubiny. Stávají se schizofreniky. Svět, který znali, se mění na krajinu utrpení. V této situaci jim obyčejně nabídneme odborně certifikovanou mapu s informacemi typu schizofrenie je biochemická nerovnováha v dopaminovém hospodářství mozku. Je potenciálně genetického původu. Léky a trénink dovedností může symptomy zredukovat. a tak dále. Může to být dobrá nebo špatná mapa a obecně je určitě užitečné mapu dostat, když je člověk ztracený a zmatený. Ale není to zdaleka to samé, jako když máte průvodce, který jde s vámi. Místo rozdělování 11

12 map z výšin bychom měli sejít dolů a - jako když Vergilius doprovází Danteho devíti úrovněmi pekla lidi podržet, držet je za ruku a pomoci jim tím projít. Někteří z nás se stali dobrými průvodci, protože si peklem prošli sami, i když samozřejmě ne tím samým. Někteří z nás se stali dobrými průvodci, protože už společně prošli tu cestu mnohokrát a od cestovatelů, se kterými šli, se mnohé naučili. V obou případech role průvodce vyžaduje větší zapojení citů, než jsme byli zvyklí. Dobrý průvodce se dívá na svět očima toho, koho doprovází. Dobrý průvodce čas od času nechá doprovázeného, aby vedl. Dobrý průvodce se mění každou cestou, kterou vykoná. Ale nás nikdo jak se stát dobrými průvodci neučil. Nás učili, jak se stát profesionály na vydávání map. Rozostření hranic a vymezení v rolích, aby se pomohlo uzdravování Když jsem začínal jako doktor, měl jsem pacienta, který říkal, že se necítí dobře v mé pracovně na klinice, protože cítí, že ovládám energii v místnosti. Nemůžeme jít na bowling nebo někam jako přátelé a opravdu si popovídat? ptal se. Můj supervizor mi vysvětlil, jak byl manipulativní a jak chtěl podkopat mé profesní hranice a že kdybych mu vyhověl, jak bych ztratil jakoukoli možnost mu pomoci. Tak jsem trval na mé pracovně a on přestal chodit. Můj supervizor mi řekl, že někteří pacienti prostě nejsou pro léčbu připravení. Kdybych byl shromáždil data o pacientech z naší kliniky, byl bych zjistil, že většina lidí, včetně ukázkových pacientů léčených mým supervizorem, nebyli připravení na léčbu. Ale možná jsme to byli my, kdo nebyl připravený na ně. Můj supervizor se řídil principy, které znal z práce se svými dobrovolnými pacienty v soukromé psychoanalyticky orientované praxi. Znal také lidi s vážnými duševními onemocněními z léčeben, které nemohli opustit. Tato pravidla pak předal mé generaci. Tato pravidla ale moc dobře nefungují na spádových ambulancích, které slouží lidem s vážnými duševními nemocemi, kteří jsou zbídačení, mají rozbité životy a snadno z léčby vypadnou. Mnoho zkušených pracovníků to ví, a protože poznali, co funguje, vyvinuli si svůj vlastní styl, který by ale před svým starým supervizorem nepřiznali. Využívají osobní informace, zásobují pacienty jídlem, objímají je, pomáhají jim s praktickými problémy, vystupují v různých rolích a dokonce pacienty navštěvují doma. Takoví se stali ukázkovými recovery pracovníky, aniž by si to uvědomili. Ti by měli budoucí generaci učit. Pravidla o hranicích jsme vytvořili, abychom si byli jistí, že ani pacienti, ani pracovníci nebudou poškozeni. Nechceme sexuální kontakty, napadání, zneužívání nebo citové jizvy. Protože to jsou reálná rizika, jak můžeme tato pravidla překročit, aniž bychom spustili příval problémů? Zde jsou odpovědi vedoucí ke změně. Místo spoléhání na oddělení a stráže, které nás ochrání, můžeme zmírnit rozlišení my versus oni a podporovat větší vlastní zodpovědnost. Můžeme dělat v týmech v otevřeném prostředí, kde si můžeme navzájem i fyzicky pomoci. Můžeme společně sdílet své pocity a dělat pro sebe navzájem. Můžeme vytvořit terapeutické prostředí, kde péče o sebe navzájem je důležitější než tajnosti. Můžeme vytvořit silnou emocionální strukturu s množstvím propletených vztahů, kde bude naše citová zranitelnost ve větším bezpečí. 12

13 Ale je těžké s tím něco udělat, dokud z toho máme strach. Mnozí pracovníci byli traumatizováni lidmi, se kterými děláme, jak citově, tak fyzicky. Mnoho z nás má jizvy. Mnoho z nás se naučilo od lidí, kterým pomáháme, držet odstup. Můžeme to udělat lépe. Abychom někoho opravdu uzdravovali, musíme mu být emočně blízko, dostat ho pod kůži, aby i on měnil nás. Ano, můžeme být nápomocní, aniž bychom šli příliš daleko. Můžeme vydávat léky. Můžeme případově vést. Můžeme poradit. Ale nemůžeme uzdravovta. Recovery je uzdravující proces a k jeho dosažení je třeba citová blízkost. Jakkoli to může znít překvapivě, myslím si, že dovolit si citovou blízkost k ostatním je asi ta nejtěžší změna, která je třeba. Přesun do komunity Když jsme zavřeli léčebny a deinstitucionalizovali jsme pacienty, doufali jsme, že budou žít v místních komunitách. Jenom jsme si my sami nebyli jistí, že tam my chceme žít s nimi. Tak jsme si přinesli své nemocnice s sebou. Vybudovali jsme denní stacionáře, následnou péči, částečnou hospitalizaci. Přinesli jsme si zdravotní dokumentaci, multidisciplinární týmy, naše role a celou kulturu. A večer zamkneme dveře, abychom byli v bezpečí, a necháme pacienty jejich osudu. Většina lidí s duševním onemocněním nemá skoro žádné peníze. Jsou nuceni žít v chudobě, v problémových čtvrtích. My vylezeme z našich zařízení, jen když je urgentní krizový výjezd. Vypíšeme papíry k nedobrovolné hospitalizaci a necháme policii nebo záchranku, aby pacienta odvezla do nemocnice, kde bude pod kontrolou. Ale co když prostě potřebují každodenní pomoc? Doporučíme ústav nebo chráněné bydlení a navrhneme, že by jim mohli pomáhat třeba jejich rodiče. Rodinám nabídneme psychoedukaci, pokud tedy zvládnou dorazit na kliniku. Pokud ale chceme opravdu budovat životy v komunitách, musíme opustit naše zařízení a být v komunitách s nimi. Když se bojíme navštívit je v jejich domovech nebo jít s nimi, když doprovází děti do školy, jakou pomoc jim vlastně chceme poskytnout? Nebudeme moc důvěryhodní, pokud nevstoupíme přímo do jejich světa. Jedna zvláštní věc se stane, když naše kanceláře opustíme: začneme si více vážit lidí, kterým sloužíme. Vidíme, s čím se denně potýkají. Někdy se naši pracovníci z MHA Village vracejí se slzami v očích. Jiná zvláštní věc, která se stane, je, že lidi, kterým sloužíme, začnou víc brát nás. Ukážeme, že nám stojí za to opustit kancelář a jít se podívat, jaký je jejich opravdový život. Pokud chceme ukázat, že nám o ně jde, je jedna návštěva doma lepší než tucet setkání v kanceláři. Není to o výplatní pásce, jsou pro nás skutečně důležití. Někdy je naším úkolem pomoci lidem vycházet lépe s jejich místní komunitou, někdy je naším úkolem pomoci místním komunitám, aby se přizpůsobily ony. Když opustíme kanceláře a vidíme, jakým životem lidé žijí, jsme často šokovaní. To je dobrý začátek pro to stát se dobrým vyjednavačem v komunitě. Když vidíme jejich životy vlastníma očima, umíme se zdravě naštvat a bojovat za ně. 13

14 Služby a jejich vedoucí Systémy, jejich administrátoři a kontroloři Místní komunity (tyhle tři kapitoly na překlad zatím čekají. Nás se stejně nejvíc týká kapitola Pracovníci.) 14