Závěrečná zpráva z kvalitativního výzkumu na téma Vliv zdravotního postižení na sourozenecký vztah

Transkript

1 Závěrečná zpráva z kvalitativního výzkumu na téma Vliv zdravotního postižení na sourozenecký vztah Úvod Každý sourozenecký vztah je unikátní. Má na něj vliv mnoho faktorů, od pořadí sourozenců, přes výchovu, po individuální charakterové rysy zainteresovaných sourozenců. Jedním z těchto nepřehlédnutelných činitelů ovlivňujících sourozenecký vztah je nepochybně postižení jednoho z nich. Lidé s postiženým sourozencem se od svých vrstevníků často liší, mají za sebou jiné zkušenosti, mnohdy vyžadující vysokou zodpovědnost, mají jiné priority. Postižený sourozenec se nedá přehlédnout, jejich rodiny trpí emocionální, sociální i finanční zátěží a může se stát, že jsou potřeby zdravého sourozence zastíněny nutností intenzivní péče o sourozence nemocného. Jak toto ovlivní vývoj zdravého sourozence, jeho pohlížení na svět, jeho pojetí sebe sa, rodinné vztahy, vnímání budoucnosti? V našem výzkumu jsme se zabývali vlivem takovéhoto sourozeneckého vztahu na zdravého sourozence, s možností navrhnout, jak s touto životní situací nakládat. Teoretické vymezení Socializace Individualizace jednotlivce probíhá pomocí procesu socializace, kdy dochází k začleňování do společností pomocí přejímání norem, zvyků a ideologií, společně s dovednostmi nezbytnými pro úspěšné fungování ve společnosti (Clausen 1968: 5). Primární socializace, která podle sociálních psychologů a sociologů ukotvuje identitu jedince, probíhá z pravidla v nejbližší rodině. Podle Matějčeka je navíc rodina modelem mezilidských vztahů, který dítě bude doprovázet celým jeho životem a od nějž se budou odvíjet všechny další vztahy, do nichž v budoucnosti vstoupí (Matějček, 1994). Pokud je tato rodina nějakým způsobem postižená, ať už následkem postižení dítěte dysfunkční, tedy taková, kde se vyskytují vážné poruchy některých nebo všech funkcí rodiny, které bezprostředně ohrožují nebo poškozují rodinu jako celek a zvláště vývoj a prospěch dítěte, - například, když se místo rodičů o postiženého sourozence starají především zdraví sourozenci, nebo afunkční, jejíž poruchy jsou tak velkého rázu, že rodina přestává plnit svůj základní úkol a dítěti závažným způsobem škodí nebo je dokonce ohrožuje v sotné existenci (Lovasová 2006: 9), - tedy například, když svůj úkol vychovatele rodina vzdá a péči o postižené dítě přenechá ústavu, je tím výrazně narušena socializace dítěte. I pokud je rodina funkční, případně problémová, tedy má 1

2 narušené některé své funkce, ale nenarušuje tím zdravý vývoj dítěte, ale objevuje se v ní výrazný prvek odlišující ji od rodiny průměrné/běžné, může se to na socializaci dítěte podepsat. Například podle Vágnerové má rodina dítěte s postižením jinou sociální identitu, která se odráží na sebepojetí všech členů, jak rodičů, tak zdravých sourozenců. Život rodiny musí být přizpůsoben potřebám a možnostem postiženého dítěte, čímž je ovlivněn chod domácnosti chování členů rodiny nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti (Vágnerová 2004: 164). Obzvlášť se však tato přizpůsobení odrážejí na zdravém sourozenci, který by se zdravým sourozencem zastával víceméně rovnocennou pozici, ale oproti postiženému sourozenci se může cítit znevýhodněný a zanedbávaný a zmatený relativizací požadavků a podvojností měřítek (Strapáčová 2009: 9). Stigma S tím souvisí i koncept stigmatu, kterým se zabývá Erving Goffman v Stigma Poznámky o způsobech zvládání narušené identity. Stigma nás zde zajímá z dvou hledisek: první je jeho vliv na socializaci a vytváření identity - zda označení, které jim život v instituci způsobuje, ovlivňuje způsob, jak na ně lidé nahlížejí a tudíž, jak na sebe nahlížejí si; druhé hledisko je sotné stigma, zda se jím sourozenci lidí s mentálním postižením cítí být postiženi a jak nebo zda narušuje jejich právo na příznivý vývoj a řádnou výchovu a začlenění do společnosti (Goffman 1968). METODOLOGICKÁ ČÁST Předmět výzkumu V našem výzkumu jsme se rozhodli zkoumat, jak přesně se sourozenci postižených lidí liší od svých rovesníků, jak se jejich sourozenecké vztahy liší od vztahů sourozenců bez postižení a jakým způsobem je postižený sourozenec ovlivnil. Výzkumný problém je tedy vliv zdravotního postižení na sourozenecký vztah a výzkumná otázka jakým způsobem ovlivňuje postižení sourozence mladé lidi a jejich vztah ke svým sourozencům. Metodologie Vzhledem na to, že ač o postižení i rodině toho bylo napsáno hodně, na téma sourozenectví u postižených je literatury málo. Hypotézy tudíž není moc z čeho vyvozovat, což je jeden důvod, proč jsme pro výzkum zvolili kvalitativní metodou. Spíše než o ověření předem stvených hypotéz se tedy jedná o výzkum explorativní, zkoumající různé dimenze výzkumného problému a tvořícího teorii. K tak citlivému tématu, jako je postižení, a tak specifickému, jako jsou rodinné vztahy, by navíc kvantitativní přístup byl naprosto nevhodný a opomenul by mnoho význných aspektů zkoumané problematiky. K respondentům je nutno přistupovat individuálně, citlivě a otázky pokládat volně, tak, aby se rozhovor přizpůsobil jejich situaci a bylo možné získat co nejvíce informací. Chtěli jsme se zěřit na 2

3 osobní zkušenost respondentů a zachytit jejich vlastní prožívání životní situace, pro lepší pochopení vývoje jejich osobnosti a jejich potřeb, proto kvalitativní metoda lépe odpovídá našim záměrům. Reliabilita je pak sice kvůli slabé standardizaci nízká, ale zjištění mají vyšší validitu. Mimoto je obtížné sehnat pro takto úzkou kategorii dostatečný počet respondentů pro možnost důvěryhodné generalizace na populaci. Na základě pravidelností v nasbíraných datech bychom rádi vytvořili nějaký model sourozeneckých vztahů mezi postiženým a zdravým sourozencem, případně schémata sourozenců postižených a následků, které postižení sourozence mělo na jejich povahu, priority, aktivity či plány do budoucna. Metoda Výzkum byl proveden technikou analýzy polostandardizovaných rozhovorů pomocí metody zakotvené teorie, induktivního zkoumání, pomocí nějž jsou generovány teoretické koncepty a hypotézy, opakovaně prověřované skrze vyvinuté koncepty. Rozhovor tedy obsahoval závazné okruhy a témata, nikoli však přesné pořadí a znění otázek, umožňující přizpůsobení situaci a důkladnější zachycení všech přístupných informací. Tyto vstupné okruhy jsou vytvořeny na základě prostudovaného materiálu, nebo v našem případě na základě osobních zkušeností tazatelky. Ze získaných dat jsou pak vně těchto okruhů vytvořeny užší kategorie, které jsou po srovnání všech výsledků zakódovány do ještě jemnějších schémat (Flick 2004: 253). Polostrukturované rozhovory v průměrné délce kolem dvou hodin byly prováděny buď s jednotlivci nebo s páry a nahrávány na diktafon. Analýza pomocí zakotvené teorie probíhala ve třech stadiích, kdy u první byli na základě studia teoretických poznatků a vlastních zkušeností navrženy okruhy rozhovorů; v dalším stadiu proběhlo dotazování pomocí těchto okruhů, následované doplňujícími otázki vzniklými během rozhovoru; třetím stadiem bylo kódování výsledků, po němž nastalo přerozdělení kategorií. Na závěr jsem pak ještě výsledky našeho výzkumu srovnala s výsledky nezávislého výzkumu na obdobné téma. Jako součást výzkumu jsme provedli plné přepisy těchto rozhovorů a jejich následnou analýzu. Nejdříve jsme v každém rozhovoru jednotlivě identifikovaly dimenze problematiky, které jsme tematicky seskupili a vytvořili kategorie. Tyto kategorie jsme buďto zařadili do původních okruhů stvených před sběrem dat, od nichž se odvíjely otázky v rozhovorech, nebo jsme z nich vytvořili nová schémata. Všechny tyto kategorie jsme pak konfrontovali s dosavadním poznáním. Výzkum jsme dále doplnili analýzou odborných textů na specifické dimenze problematiky, konkrétně otázku potratu, podpořeny internetovými diskusemi a články různých periodik. Po zmínce tématu potratu jsme pátrali i v rozhovorech a vytvořili z něj separátní kategorii. Charakteristika vzorku Výběr byl proveden pomocí teorie zěřeného výběru na základě smluvených kontaktů ve svépomocných skupinách a pomocí osobních kontaktů. Cílem výběru bylo získat nasycený vzorek odpovědí pro sourozence bratrů a sester bez MP a jejich rodičů. Hlavním kritériem 3

4 pro výběr vzorku byly sourozenci bez MP žijící, nebo kteří žili se sourozencem ve společné domácnosti nebo jsou zodpovědní za jeho péči. Technika výběru měla úspěch u všech oslovených sourozenců bez MP, zúčastnilo se 11 respondentů. Do výzkumného vzorku je započítána i tazatelka, která participovala na výzkumu svými výpověďmi. U rodičů se z 14 oslovených výzkumu zúčastnilo 10. Ze čtyř nezúčastněných rodičů byly 2 otcové a 2 matky, z nichž 1 matka se rozhovoru nezúčastnila z časových důvodů a tíživé rodinné situaci. Ostatní rodiče se nechtěli na výzkumu na dané téma účastnit. Důvodem nebyl nezájem, spíše nechuť se k danému tématu vyjadřovat. Při výběru bylo bráno v potaz zachycení sourozenců v rámci různých sociálních a profesních vrstev a ze dvou oblastí z regionů s méně rozvinutou sítí sociální pomoci rodinám s dětmi s MP a z regionu Praha, kde lze nalézt široké spektrum této pomoci a podpory rodin. Jako zcela kontrastní považuji výzkumy rodiny z Nového Zélandu a sourozence bez MP z Velké Británie. Údaje o respondentech včetně jejich vzdělání a účasti na dobrovolné aktivitě poskytují následující tabulky a grafy. Ženy obecně ve výzkumném vzorku dosahují vyššího vzdělání než muži. 50 % sourozenců bez MP dosáhlo vysokoškolského vzdělání a rovněž 50 % si zvolilo své životní povolání v pomáhajících profesích. Dobrovolných aktivit se účastní 40 % z respondentů. Pro přehlednost a doplňující informace uvádím níže tabulku s údaji o sourozencích bez MP a s MP a jejich rodičů. Tabulka obsahuje: rodičů) - jméno sourozence - věk, vzdělání a povolání sourozence a jeho rodičů - věk, postižení sourozence s MP a rozlišení péče v domácnosti či ústavní péče či sostatný život mimo rodinu - bydliště sourozence (kraj, popř. stát a město u sourozence ze zahraničí) - den uskutečnění rozhovoru a jeho celková délka v čase (rozhovor sourozenců a 4

5 Tabulka 1. Charakteristika výzkumného vzorku k Poř adí Jméno sourozen ce Vě k Vzdělání, povolání Zěstnání Sourozenci s MP Bratr, věk (postižení m popř. kombinace ) Sestra, věk (věk, postižení popř. kombinace ) Souroze nci žijící otec (věk, vzdělání, zěstnán í) Rodiče matka (věk, vzdělání, zěstnán í) Bydliště Rozho vor dne Typ a délka záznu rozhovoru sourozen cem a s rodiči 1. Amálka 14 student ZŠ ne Hynek, 5 (Downův syndrom) ne v domácí péči 51 let, SŠ, úředník 46 let, SŠ, mateřská dovolená kraj Středoče ský h 43 min 5 s 2. David 21 student VŠ obor Evropská hospodářská správní a kulturní studia prodejce a prodejní konzultant poradenských služeb v oblasti evropských fondů ne Marie, 17 (MP s rysy autismu) v domácí péči 44 let, SOU, záchranná služba 40 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Olomouc ký videozázn 3 h 10 min 35 s polní poznámk y 3. Hana Jana 26 VŠ sociální pracovnice VŠ učitelka studentka VŠ mateřská dovolená učitelka ve speciální škole pro děti s poruchi učení Aleš, 31 (MP a KP) ne v domácí péči 52 let, SŠ, nezěstn aný 56 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Olomouc ký polní poznámk y 1 h 40 min 50 min 76 s 5. Beáta 25 SŠ zdravotní sestra zdravotní sestra v psychiatrické léčebně Ota, 19 (MP a KP) v domácí péči 43 let, SŠ, osoba sostatn ě výdělečně činná 46 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Zlínský h 43 min 46 s 6. Klára 27 VŠ sociální pracovnice student VŠ odborný refent na ve Státní správě, dobrovolná práce ve svépomocné skupině Patrik, 31 (MP) ne v domácí péči 56 let, VŠ, místostaro sta obce a ředitel společnosti 53 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Olomouc ký průběž ně 7. Jiří 32 SOU mechanik opravář strojů a zařízení technický pracovník na správě budov Eda, 26 (MP a KP) Miri, 38 (MP) v domácí péči, stacionář 64 let, SOU, invalidní důchodce 58 let, SOU, péče o osobu blízkou kraj Středoče ský h 22min 5 s 8. Rozárka 41 SŠ dispečerka dispečerka Jan, 50 (MP a KP) ne v domácí péči nežijí Hl. město Praha h 24 min 10 s 9. Anděla 69 ZŠ důchodkyně (kartotékářka v zásobování) Josef, 50 (Downův syndrom) ne ústavní péče nežijí kraj Jihomora vský h 11 min 42 s 10. Michael 63 VŠ fyzik sociolog dobrovolný poradce v mezinárodních organizacích zěřených na podporu lidí s MP ne Eli, 71 (MP) byt s asistencí nežijí Velká Británie, Londýn h 34 min 54 s text knihy 5

6 11. Tereza 27 VŠ, socioložka Univerzitní profesorka, pěstitelka medu Ano Ne Ne Ano Ano Hl. m. Praha Všech ny výše uvede né Všechny výše uvedené Protože se jedná o relativně malý počet respondentů, vzorek není reprezentativní. Výsledky tedy nemůžeme vztáhnout na všechny sourozence lidí se zdravotním (mentálním) postižením. Avšak jemně jeho reprezentativitu zvyšuje variabilita respondentů, kteří pocházejí z jiných prostředí, každý jsou v jiné situaci, s různými míri postižení rodinného příslušníka a dokonce vzorek pochází z různých zemí respondenti jsou z ČR, Velké Británie i Nového Zélandu, takže máme možnost mezinárodního srovnání. Ve vzorku sourozenců byli 3 muži a 8 žen. Věk se pohyboval v rozmezí 14 a 69 let. Průměrný věk všech respondentů byl 33,9 let. Jména respondentů byla z důvodu dodržení jejich nymity pozměněna. VÝSLEDKY VÝZKUMU ANALÝZA ROZHOVORŮ Původní kategorie zkoumání byla ještě před rozhovory stvena takto: pojetí sebe sa pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny prožívání v dětství (obtížné situace, pocity strachu, hněvu, studu, frustrace, smutku, podráždění) postižení sourozence = handicap postižení sourozence = sozřejmost pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či ne pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s postižením plánování budoucí péče ústav osobní péče možnosti pomoci a podpory hodnotový systém Po sběru dat a zhodnocení podobností a rozdílů v odpovědích všech respondentů jsme některá tato témata ponechali a věnovali se jim obšírněji (doplněno do předchozího seznu kurzívou), jiná data jsme zakódovali do nových kategorií. Nové kategorie jsme stvili na následující: hodnotový systém postižení potomka zdravého sourozence 6

7 Ivana Gabaľová Praktika z kvalitativní metodologie potrat strach z postižení podpora Pojetí vlastní situace sebelítost X vyrovnst X optimismus ústavní péče X ne postoj k postižení sourozence vztah k postiženému sourozenci Zjištění výzkumu Pojetí sebe sa U pojetí sebe sa byla prakticky u všech respondentů shoda. Cítí se soběstační, sostatní, dokonce až jako Matka Tereza (Anděla). Protože se často nacházeli v roli vychovatele postiženého sourozence, již v dětství si museli vyvinout vyspělé vlastnosti jako je trpělivost, houževnatost a zodpovědnost za sourozence. Liší se však v přístupu k tomuto údělu a pohledu na svět. Rozdělili jsme respondenty do tří dimenzí tohoto faktoru a to sebelítost X vyrovnst X optimismus. Do první kategorie bychom zařadili například Radku, která si připadá jako by byla nucena všem pomáhat, je to její úděl, ale sa by radši život jinak, a Colina s Trish, kteří o svém postiženém potomkovi tvrdí Lidé s tímto postižením se nedožívají více než 45 let, Hall Trish přežije. Jako příklad rodiče srovnaného s údělem svého postiženého potomka zas uvádím Davidovu matku, která vypráví Tak to já zas na to nějak nereaguju. Mě to mrzelo v té době, kdy jsem sa nebyla srovnaná, tak jo. Taky jsme kolikrát přišla domů a pobřečela jsem si, protože jsem si říkala, ty lidi jsou takový svině, se posmívají mýmu děcku. No, není žádná krasavice, ale je to člověk. Ale jak už jsem s tím začala být srovnaná, tak už jsem si jenom řekla, vy jste ubožáci. Proč bych měla začít na někoho řvát. Dosti optimistická je pak silně věřící rodina Elišky, která věří, že kdykoli cokoliv bylo v životě, bůh se o nás postaral. (...) My nevěříme, že půjde do důchodu s Downovým syndromem, tedy že jejich mentálně postiženého syna Bůh uzdraví. Prožívání v dětství a dospělosti Prožívání v dětství a dospělosti bývá poznenáno například nedostatkem soukromí (Eliška, Agáta), lítostí vůči matce (Zdena) nebo i hněvem (Agáta), nebo i nějakými omezeními: například Beaty rodina kvůli postiženému dítěti a jeho častým nemocem nemohla jezdit na hory nebo cestovat; vždy byla ta co se starala matka, chlapi si myslí, že můžou dělat, co chtějí. Také si ale z dětství odnesli třeba přijetí mentálního postižení jako něčeho normálního, sozřejmého. Hall, Agáta, Matouš ani Tereza si handicap sourozence moc neuvědomovali. 7

8 Pojetí rodiny a vztahů se členy rodiny Jak bylo řečeno již v úvodu, na rodinné vztahy má vliv příliš mnoho faktorů na to, aby se dalo posoudit, jakou roli v těchto vztazích hraje postižení jednoho z členů rodiny. Podle očekávání byli vztahy v každé rodině trochu jiné, například Katka s bratrem dobrý vztah nemám, dokonce jí bratr fyzicky ubližoval. U Davida mají vztahy zase skvělé a po zdravém sourozenci se žádná péče o postiženého nevyžaduje. Naopak u Agáty a Elišky značnou porci starostlivosti o postiženého sourozence zastávají sourozenci zdraví, a to starší sourozenci mnohem více než ti mladší. Opakovaným jevem však bylo, že sourozenec s mentálním postižením bývá citově silně napojený na zdravého sourozence. Toto pravidlo potvrzuje Eliška, Zdena, David, Hall i Tereza. Z rodičů pak mívají lepší vztah děti s matkou než s otcem (Jiří) a matka spíše bývá ta, která je považována za tvůrce zázemí rodiny (Eliška, David). Prakticky u všech respondentů vládnou v rodině všeobecně dobré vztahy, ač mezi zaangažovanějšími staršími sourozenci a mladšími flákači nastává napětí. Dále pak například u Beaty, protože postižení jejího bratra není až tak závažné a spoustu věcí si uvědomuje, tak na ni žárlí. Jejich matka o tom říká Kájin cítí takovou osudovou nespravedlnost, to je jasný, on si totiž spoustu věcí uvědomuje. On jak když jí trochu závidí ten život, že má Jarka, že bude mít rodinu, to on toho nikdy nedosáhne. Snažili jsme se rovněž zjistit, zda postižení dítěte rodinu stmeluje, nebo spíše rozháže a vyšlo nám to zhruba půl na půl. Eliščinu rodinu to, díky víře, ještě více semklo, víc mě to přimklo k Bohu, rodině, a Klářinu rodinu postižený sourozenec udržel pohromadě. Její otec říkal, že kdyby nebylo nás, tak že by už dávno tady nebyl. Mka sozřejmě taky, že by se už na něj vyprdla dávno. Oni udávají, že kvůli nám spolu zůstali. I kdybychom byli bezproblémová dospělá děcka, tak stejně by byli spolu, že to není zas tak špatný. Na druhou stranu třeba u Davida měli často problém usměrnit své emoce a jeho mentálně postižený bratr Sozřejmě v pokojíčku slyšel, jak tady všichni po sobě řveme, takže to byly situace, které asi těžko snášel. Ani u Beaty nepvala žádná idylk. Její otec doma pouze pracuje, odreagovat se chodí jin, matce to hodně vadí, že je na to pořád sa, v podstatě, jako by s ním nežila ve vztahu. Veřejná prezentace postižení Zatímco sourozenci mívají veskrze dobré vztahy a postižení přijímají jako něco přirozeného, tedy ukazovat se s postiženým sourozencem na veřejnosti jim nečiní problém a Kámoši to vzali normálně, většina holek od nás ze třídy ho má rádo.., rodiče postižených dětí už se tak pohodlně na veřejnosti necítí. Andělina Minka byla tenkrát úplně zničená, dle jejího tvrzení jí ten brácha jí sebral deset let života. Davidovi rodiče mají také zkušenost, že se začneš stahovat do sebe, a pak najednou zjistíš po x letech, že neumím[/š] s nikým komunikovat. Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování a nenaplňování Zdraví sourozenci by si někdy přáli vést normální život, ale jinak starost o postiženého sourozence berou jako sozřejmost, cítí za sourozence zodpovědnost a chtějí to rodičům 8

9 vynahradit (Katka). Rodiče se zas snaží, i přes mentální postižení jednoho ze sourozenců, žádného z nich neupřednostňovat. Například matka Beaty nepociťuje, že by byla k dětem nespravedlivá, měla některé raději. Postižený sourozenec má sice více péče a pozornosti, ale Beata měla také úlevy od otce a je od přírody zodpovědnější, sostatnější. To potvrzuje i Beata asi mi záviděl, ale nevím co, protože jsme měli všechno stejně, protože nebylo, že by mě nějak upřednostňovali před ním, ba naopak on byl ten chudáček Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením Až na rodinu, která věří, že se jejich postižený syn/bratr zázračně uzdraví (Eliška), všichni, jak rodiče, tak sourozenci, s výjimkou Jiřího, který má z budoucnosti a péče o sourozence strach, počítají s tím, že se o sourozence s MP postará zdravý sourozenec, vezme si ho k sobě a bude se o něj starat, dokud to bude možné, ač je to na úkor kariéry nebo rodiny/rodině na obtíž. Avšak ne všichni, ač s touto možností počítají, s ní jsou smíření. Například Beata by ráda bratra viděla sostatného a přála mu normální život - Já bych Kájovi přála nějakou partnerku, možná že by mohl nakonec žít nějak sostatně a docela si myslím, že by jim to s Katkou líp pasovalo, že by se spíš jenom navštívili. Než když jsou pod jednou střechou. Třeba až dospějou, tak možná ten vztah mezi nimi taky bude. Takový vyrovnaný. Potíž je však v Kájově neschopnosti udržet si zěstnání a neexistenci nároku na invalidní důchod z důvodu jeho vyučení. Andělu taktéž mrzí, že její bratr nemá žádný vztah a plnohodnotný život Když už jsem byla starší, tak mně bylo líto, že není ženatej, že nemám švagrovou, že je postiženej, že tady stejně zůstanu jednou sa. To, že jsou jejich postižení sourozenci si a tudíž na zdravém sourozenci závislí zdravé sourozence může omezovat, například Davidovi to znemožňuje odjezd do zahraničí a rodinu Beaty Kájova nesostatnost zas zatěžuje finančně. Ústavní péče S otázkou budoucnosti sourozence úzce souvisí postoj k ústavní péči. Jak bylo zmíněno v předchozí kategorii, většina sourozenců upřednostňuje domácí péči o své postižené sourozence. Například Michael se dokonce zasadil o zrušení několika ústavů ve Velké Británii a zřízení sostatného bydlení pro jejich bývalé klienty. Otec Davida také o jeho postižené sestře říká Nejsem schopen ji dát do ústavu až příliš, ale nevím, kde se to ve mně bere. Já si nemůžu pomoct, já bych totiž víc trpěl, kdyby ona byla t, než se o ni starat. I Beata, ač s bratrem nemá zrovna vřelý vztah je proti umístění Káji do ústavu, i když v jeho případě to není z důvodu militantního brojení proti ústavům jako takovým, ale protože bratr na tom není tak, že by nevnímal okolí. Naproti tomu Anděla zastává opačný názor, protože stav jejího bratra je oproti Kájovi výrazně horší - Já jsem věděla, že Milánek je t ve svém světě. Že on o okolním světě vlastně nic neví, že on v takovém světě, co žijeme my, by byl nešťastný. Představitelem kompromisu je pak Radka, která sice není spokojena s nabídkou ústavů, kterou má k dispozici, ale pokud se zdravotní stav bratra zhorší, je smířena s tím, že jej bude muset v budoucnu do ústavu umístnit. Hodnotový systém 9

10 U naprosté většiny se na prvním místě v hodnotovém systému objevuje rodina, těsně následovaná zdravím. Dále se pak objevuje například opora, přátele, nebo pozitivní náhled na život. Materiální hodnoty tito lidé odsouvají do pozadí. Například minka Elišky prohlásila ty bláho, když mám na sporožiru támhleto, na účtu tohleto, teďka potřebuju, kde na to vezmu, my tyhle věci vůbec neřešíme. S tím se naprosto ztotožňuje i David, podle nějž nejdůležitější je úplně jako být zdravý a spokojený. Nezáleží to vůbec na penězích a všechno ostatní z toho vychází. Pokud člověk sám není v pohodě, tak nemůže být v pohodě to, co dělá. Dalším reprezentativním názorem na tuto oblast je prohlášení Amálčiny minky, že na prvním místě je určitě rodina že... Když nejsme zdraví tak hlavně že se máme rádi. I Michael považuje za největší životní hodnotu být milován a ceněn. Možnosti pomoci a podpory U možností podpory sourozence by respondenti nejvíce ocenily pomoc s opatrováním sourozence a vyřizováním jeho záležitostí. Objevila se však mezi možnostmi i peněžitá pomoc nebo obeznámenost, na co mají rodiče dítěte s MP nárok a také ozdravné pobyty pro zdravé sourozence, kteří mohou kvůli postižení v rodině taktéž strádat. Jiří by finanční pomoc ocenil především z důvodu bydlení. Peníze by asi pomohly, byl by větší barák. Docela málo místností na hodně lidí. Zdena, když přijede, tak přespává s našima, nemá svůj pokoj. Aby mohlo být větší zázemí, mít svůj pokojík a tak. Radka by zas například upřednostnila úřední pomoc před psychickou podporou, protože vlastní potřeby řadí až za potřeby bratra a rodiny. Beata by také potřebovala od úřadů pomoc ve formě potřeby, například zěstnáním bratra, i kdyby bez peněz, aby si to alespoň zkusil, nebo poskytnutí příležitosti rozvíjet svůj talent a profesionálně se věnovat hře na kytaru. Davidovi rodiče zas mají na stát požadavek takový, že by měl být ještě větší oporou, aby vznikaly zařízení zatím jsou zařízení buď pro hodně moc postižený, je pravda, že hodně stát pečuje spíš tělesně než o mentálně postižený, s těma je to sozřejmě horší, takže t je furt tendence, aby se dávali do ústavů, a když jsou doma, tak rodina nemá až tak velkou podporu. V převažující většině případů respondenti preferovali psychickou podporu před pomocí finanční. Podle rodičů Davida by se třeba stát měl starat o tu rodinu, aby měla sílu, aby nemusela toho člověka něk vrazit, kde to bude stát platit, ale aby využíval rodiny, aby se starali, protože ti se dokážou postarat nejlíp. Odborná pomoc rodinám prý chybí úplně a byli by skvělé třeba ty pobyty, kde jsou zároveň zdraví s těma postiženýma. O co je obohatil sourozenec s MP Nejčastěji se respondenti cítily obohaceni trpělivostí, solidaritou a otevřenou myslí. Výrazným přínosem pro všechny zdravé sourozence pak je zocelení pomocí této zkušenosti. Kubovi rodiče například tvrdí, že To, co poznal on, že má postiženou sestru, nemůže poznat ten, kdo ju nemá. Určitě ten jeho život do budoucna to zkvalitní a že ho to zocelilo. Prakticky to sé říkají o svém synovy rodiče Davida. Určitě ten jeho život do budoucna to zkvalitní, já jsem o tom přesvědčen. K lidem bude mít jiný přístup, jinak je bude vidět, to není je jenom litovat, to je sice pěkný, ale není to ono, těm lidem to nepomůže. Zkrátka ví, o čem to je. (...) 10

11 Kdežto když je ten člověk masírovaný průběžně, tak si myslím, že je odolnější těm stresům a podobně. A v životě přijdou problémy, ať chceme nebo ne. V televizi člověk vidí, nebo v práci, děcka mají problémy z prkotin, říkám, co budou dělat, až opravdu přijdou problémy. K tomu přitakává Beata Jsem hodně klidná povaha, že mě ledaccos nerozhází, že dokážu hodně věcí překousnout a nenechat se nimi rozčílit (...)Člověk je tím asi odolný, protože ty normální blbosti, kterýma se ostatní lidi zaobírají, tak to člověku připadne, že je to o ničem. I Tereza si vypěstovala vděčný, pragmatický přístup a mce říká buď vděčná za to, že jsme materiálně zajištění, že nestrouháme bídu. Plánování vlastní rodiny Většina zdravých sourozenců dětí s mentálním postižením by si v případě postižení vlastního dítěte dítě nechalo a na potrat nešlo. Například Tereza říká, že by si postižené dítě nechala, protože jestli ho mám mít, tak ho budu mít. Opačný přístup má Beata, která si ani nenechala udělat v těhotenství test z plodové vody, ač ji k tomu matka nabádala. Prý její bratr to taky nemá od narození. Matka jí však tvrdí, že jestli bude mít dítě postižené, měla by ho nechat v porodnici Já bych mluvila stejně jak minka. (pro potrat) Je to zátěž a je to na celý život. Záleží sozřejmě podle toho, jak se to děcko vyvíjí, tvrdí Beata. Strach teda z postižení dítěte nemá, ale kdyby postižené bylo (a přišla by na to), tak půjde na potrat. Co se týče strachu z postižení vlastního dítěte, je to tak půl na půl. Zatímco Beata se postižení vlastního potomka neobávala, téměř panickou hrůzu měla během těhotenství Anděla, která když byla s jedním nebo s druhým klukem těhotná, nebylo dne, kdy by[ch] na to nemyslela sozřejmě v hlavě. Říkala [jsem] ty káčo pitomá, ty si to snad přivodíš tím, jak na to myslíš, jak [jsem] byla strachy bez sebe. Pomocník s kým si matka může důvěrně popovídat U většiny rodičů se spřízněnou duší stává karádka, nebo je v této životní situaci matka osocena, protože otec není příliš na povídání ani nápomocný. Jsou však i rodiny (Eliška, Hall), kde komunikace mezi manželi funguje a vystačí si si dva. Výsledky obdobných výzkumů Poznatky z výzkumu jsem si dovolila doplnit závěry z výzkumu provedeného v bakalářské práci na stejné téma, kde byli zdraví sourozenci ze čtyř rodin taktéž pomocí polostrukturovaných rozhovorů dotazováni na svůj vztah s postiženým sourozencem a vliv sourozencova postižení na jejich život a smýšlení (Strapáčová 2009). Zde byli výsledky takové, že v úplných a funkčních rodinách byl vztah sourozenců bezproblémový, sourozenci spolu vycházeli dobře, trávili spolu spoustu času a zdraví sourozenci postižení sourozence téměř nepociťovali, brali ho jako sozřejmost, kterou neřešili. Je tomu tedy stejně, jako u námi zkoumaných rodin. Naproti tomu v rodinách neúplných, kde v rodině chyběl otec, to měli zdraví sourozenci náročnější, více pociťují problémy s postižením spojené, obzvlášť technické, z nichž prení i rodinné konflikty a komplikované vztahy. Zdraví sourozenci místy vše dávají za vinu matce, ač jinde ji brání a chválí (Stropáčová 2009: 36). To také 11

12 potvrzuje výsledky z našeho výzkumu, kdy méně empatičtí k rodinné situaci byli otcové, z čehož vyplýval napjatý vtah mezi rodiči a obvykle lepší vztah zdravého sourozence s matkou než s otcem. U obou typů rodin se zdraví sourozenci oproti běžným sourozeneckým vztahům cítí být zodpovědnější, být více vychovateli než sourozenci, a ač mluví o postižení sourozenců veskrze pozitivně, u všech respondentů došlo k vytěsnění období kolem narození postiženého sourozence. Výsledky tohoto výzkumu sice předešlé poznatky příliš neobohatili, ale alespoň je podpořili. Závěr Analýza reflexí sourozenců lidí s mentálním postižením odhalili určité charakteristické rysy lidí s touto zkušeností, popsala specifičnost jejich vztahů a odkryla některé jejich potřeby, k nimž nyní můžeme navrhnout řešení. Lidé s postiženými sourozenci si často prošli náročnějším dětstvím, kdy jim byly některé věci odepírány, na základě čehož bývají skromnější a uzemněnější, neřeší maličkosti a mají pragmatičtější přístup k životu a prioritou nejsou úspěch a materiální věci, ale zdraví a rodina. Povahově často bývají zodpovědní, zocelení a sostatní. Sourozenecké vztahy mezi postiženými a jejich zdravými sourozenci bývají velice pevné, ze strany zdravých sourozenců až opatrovnické. Protože v přítomnosti mentálního postižení vyrůstali, nevnímají jej jako něco abnormálního a nepociťují za něj takové stigma, jako jejich rodiče. Postižení sourozence je může omezovat v jejich plánech do budoucnosti, ale na jejich psychologickém vývoji se nijak negativně neodráží. Z toho vyplývá, že sourozenci lidí s mentálním postižením určitě jsou postižením sourozence poznenáni, ale ne nezbytně narušení. Aby jim bylo usnadněno vypořádávání se s údělem, kterému musí čelit, nejvíce by jim pomohla podpora úřadů v řešení nastalých situací. Psychologická podpora tedy nespočívá v léčbě, ale v usnadnění jejich každodenních úkolů, například asistencí s péčí, kvalitnějšími/humánnějšími ústavy, poskytováním více pracovních a volnočasových příležitostí a zřizováním pobytů pro postižené i zdravé jedince. Protože rodiče většinou nemají komu si ulevit nebo s kým se poradit, možností podpory by byla také psychologická a odborná poradna, která by pomáhala s péčí i s vyrovnáním se s nemocí mentálně postiženého dítěte pomáhala především matkám postižených. Skrze tento výzkum a pochopení potřeb a vnímání světa sourozenců jedinců s mentálním postižením můžeme přizpůsobit a poskytnout služby, které jim pomohou k lepšímu začlenění do společnosti a zkvalitní život. 12

13 13

14 BIBLIOGRAFIE Clausen, John A. Socialization and Society. Little Brown and Company. Boston, USA, Citováno dle Flick, Uwe. A Companion to Qualitative Research. Sage Publication. Londýn, Velká Británie, Kapitola 5.10 The Analysis of Semi-structured Interviews. Goffman, E. Stigma Poznámky o způsobech zvládání narušené identity. SLON. Praha, Lovasová, Lenka. Rodinné vztahy. Vzdělávací institut ochrany dětí o.p.s. Praha, Dostupné na www: [cit ]. Matějček, Z. O rodině vlastní, nevlastní a náhradní. Portál. Praha, Strapáčová, Lucie. Vliv zdravotního postižení na sourozenecký vztah. Bakalářská práce. Masarykova Univerzita. Brno, Vágnerová, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Portál. Praha, Walter, Michaela. Charakteristika výzkumného vzorku. Univerzita Karlova. Praha,