HERNÍ SPECIALISTA a jeho role v dětské paliativní a hospicové péči. Jiří Královec Nadační fond Klíček

Transkript

1 HERNÍ SPECIALISTA a jeho role v dětské paliativní a hospicové péči Jiří Královec Nadační fond Klíček

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11 Počátky ve Velké Británii a USA součást širšího hnutí za humanizaci dětských nemocnic, které začalo v 50. letech 20. století, tedy v době, kdy rodina nebyla na nemocniční léčbě dítěte účastna.

12 Nebo jen pasivně.

13 Snaha ulehčit trápení působené institucí a jejími zvyklostmi, vytvořit protiváhu k existujícím profesím a k zavedenému přístupu:

14 Snaha ulehčit trápení působené institucí a jejími zvyklostmi, vytvořit protiváhu k existujícím profesím a k zavedenému přístupu: hlavním rysem je snaha vnímat prostředí a situaci z perspektivy dítěte

15 Snaha ulehčit trápení působené institucí a jejími zvyklostmi, vytvořit protiváhu k existujícím profesím a k zavedenému přístupu: hlavním rysem je snaha vnímat prostředí a situaci z perspektivy dítěte hlavním nástrojem je hra - pojatá ovšem šířeji:

16 Snaha ulehčit trápení působené institucí a jejími zvyklostmi, vytvořit protiváhu k existujícím profesím a k zavedenému přístupu: hlavním rysem je snaha vnímat prostředí a situaci z perspektivy dítěte hlavním nástrojem je hra - pojatá ovšem šířeji: jako způsob komunikace jako nástroj pro zkoumání světa jako laboratoř vztahů

17 Prvotní byla snaha vyvážit svět profesionálů angažovaným laictvím, nabídnout dětem a jejich rodinám citlivého společníka, průvodce hospitalizací

18 Prvotní byla snaha vyvážit svět profesionálů angažovaným laictvím, nabídnout dětem a jejich rodinám citlivého společníka, průvodce hospitalizací Následovala potřeba nějak tuto roli nazvat, popsat, začlenit.

19 Prvotní byla snaha vyvážit svět profesionálů angažovaným laictvím, nabídnout dětem a jejich rodinám citlivého společníka, průvodce hospitalizací Následovala potřeba nějak tuto roli nazvat, popsat, začlenit. Postupný přerod pouhého společníka ve specialistu: hospital play-specialist child-life specialist

20 Veden snahou o vnímání prostředí a situace z perspektivy dítěte, věnoval nový obor pozornost několika věcem, které pak utvářely jeho podobu:

21 Veden snahou o vnímání prostředí a situace z perspektivy dítěte, věnoval nový obor pozornost několika věcem, které pak utvářely jeho podobu: co je pro dítě v souvislosti s nemocí a hospitalizací důležité čeho si všímá co je trápí

22 Veden snahou o vnímání prostředí a situace z perspektivy dítěte, věnoval nový obor pozornost několika věcem, které pak utvářely jeho podobu: co je pro dítě v souvislosti s nemocí a hospitalizací důležité čeho si všímá co je trápí To vyústilo v nutnost učinit předmětem zájmu nejbližší osoby nemocného dítěte, jeho rodinu, jeho svět: herní práce je tak logicky svázána s principy family-centred care a je podmíněna jejich reálným respektováním

23 Souputník, který dítě a rodinu doprovází (následuje) na jejich cestě; to pak vedlo k rozšíření herní práce

24 Souputník, který dítě a rodinu doprovází (následuje) na jejich cestě; to pak vedlo k rozšíření herní práce do nových prostředí: (stacionáře, domácnosti, hospice, uprchlické tábory, věznice )

25 Souputník, který dítě a rodinu doprovází (následuje) na jejich cestě; to pak vedlo k rozšíření herní práce do nových prostředí: (stacionáře, domácnosti, hospice, uprchlické tábory, věznice ) a nových situací (paliativní péče, podpora po smrti dítěte) (V Británii reflektováno terminologickou změnou: hospital play specialist vs. health play specialist, rozšíření na další zranitelné skupiny)

26 Role na pomezí - funkce MOSTU

27 Role na pomezí - funkce MOSTU mezi rodinou a pečujícím týmem

28 Role na pomezí - funkce MOSTU mezi rodinou a pečujícím týmem mezi vnějším světem a prostředím nemocnice

29 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má:

30 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: ochrana normálnosti

31 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: ochrana normálnosti napomáhá pronikání normálních a obyčejných věcí do prostředí instituce, posilování normálních vztahů a vazeb. Na pozadí ne normálních, ne běžných okolností stále vidí normální bytost, jejíž lidské touhy a potřeby zůstávají v mnoha ohledech aktuálními okolnostmi nezměněny

32 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: mírnění úzkosti

33 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: mírnění úzkosti snaha o rozptylování, ředění strachu z neznámého: z prostředí, zákroků, budoucnosti. Objevování a posilování důvěry ve vlastní síly - empowerment, schopnosti nově nahlédnout prostředí i vlastní situaci.

34 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: urychlování úzdravy

35 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: urychlování úzdravy ve fyzickém smyslu přichází v úvahu u kurativní terapie to, že k urychlování úzdravy a mírnění nežádoucích pozdních psychických následků hospitalizace dochází, opakovaně prokázala řada studií (začínalo se s nimi v 60. letech, boom zažily v 80. letech); právě snižování ekonomických nákladů na hospitalizaci je dnes jedním z hlavních argumentů pro začleňování herních specialistů do provozu dětských nemocnic

36 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: příprava na hospitalizaci, léčbu a diagnostické či terapeutické zákroky

37 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: příprava na hospitalizaci, léčbu a diagnostické či terapeutické zákroky vrací dítěti (rodičům) alespoň část pevné půdy pod nohama, mírní nejistotu a strach z neznámého. Patří sem i praktická pomoc během provádění nepříjemných zákroků - distrakční, rozptylovací postupy.

38 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: usnadňování komunikace

39 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: usnadňování komunikace herní specialista se často bezděky dostává do role jakéhosi důvěrníka dítěte (jednak není dítětem vnímán jako někdo, z koho plyne nebezpečí, protože neprovádí žádné zákroky, jednak s dtětem tráví čas, kdy se společně věnují nějaké (smysluplné) činnosti - a společně sdílená činnost vytváří prostor ke vzájemnému poznání a sdůvěření.)

40 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: usnadňování komunikace Postavení herního specialisty bývá někdy zdrojem určité žárlivosti u zdravotnických členů týmu - mohou jeho případnou popularitu vnímat úkorně, protože oni, právě na rozdíl od herního specialisty, k dítěti chtě nechtě musejí přistupovat i s nepříjemnými věcmi, které léčba a hospitalizace nevyhnutelně přináší.

41 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: usnadňování komunikace Je důležité nepřistupovat k pacientům takto konkurenčně, nepropadnout boji o přízeň a sympatie - zdravotnický personál může naopak ve své práci zúročit to, co jim herní specialista díky svému privilegovanému postavení zprostředkuje. Herní specialista pak často funguje jako katalyzátor komunikace mezi rodinou a zbytkem týmu. Tento potenciál herní práce je často velmi podceňován a přehlížen.

42 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: nabízení příležitostí pro smysluplné trávení volného času (a patří sem i začleňování rodičů a sourozenců); nejde jen o kratochvíli, ale o vytváření prostoru, který dá dítěti svobodu k sebevyjádření, společná aktivita se stává oním nosičem přirozené a spontánní komunikace, otevřením cesty k lidskému vztahu, založenému na důvěře a vzájemném respektu.

43 Postupem času - s etablováním této profese - se vyvinulo a ustálilo několik hlavních funkcí, které herní specialista a (herní práce jako disciplína) má: nabízení příležitostí pro smysluplné trávení volného času (a patří sem i začleňování rodičů a sourozenců); nejde jen o kratochvíli, ale o vytváření prostoru, který dá dítěti svobodu k sebevyjádření, společná aktivita se stává oním nosičem přirozené a spontánní komunikace, otevřením cesty k lidskému vztahu, založenému na důvěře a vzájemném respektu.

44 Etablováním v akceptovanou profesi obor samozřejmě ztratil něco ze své původní bezprostřednosti a spontaneity, což je ostatně vždycky podmínkou pro to, aby systém byl schopen akceptovat něco, co je pro něj ve své původní podobě neústrojné.

45 Etablováním v akceptovanou profesi obor samozřejmě ztratil něco ze své původní bezprostřednosti a spontaneity, což je ostatně vždycky podmínkou pro to, aby systém byl schopen akceptovat něco, co je pro něj ve své původní podobě neústrojné. V tomto procesu herní specialista musel a musí čelit různým pnutím, zejména pnutí mezi:

46 Etablováním v akceptovanou profesi obor samozřejmě ztratil něco ze své původní bezprostřednosti a spontaneity, což je ostatně vždycky podmínkou pro to, aby systém byl schopen akceptovat něco, co je pro něj ve své původní podobě neústrojné. V tomto procesu herní specialista musel a musí čelit různým pnutím, zejména pnutí mezi: nutností neintervenčně naslouchat a potřebou zasahovat, zpovolňovat, vnucovat svou optiku a svůj způsob nahlížení věcí, být nástrojem laskavé manipulace

47 Etablováním v akceptovanou profesi obor samozřejmě ztratil něco ze své původní bezprostřednosti a spontaneity, což je ostatně vždycky podmínkou pro to, aby systém byl schopen akceptovat něco, co je pro něj ve své původní podobě neústrojné. V tomto procesu herní specialista musel a musí čelit různým pnutím, zejména pnutí mezi: nutností neintervenčně naslouchat a potřebou zasahovat, zpovolňovat, vnucovat svou optiku a svůj způsob nahlížení věcí, být nástrojem laskavé manipulace schopností a možností být citlivým, otevřeným, zdrženlivým a autentickým společníkem - a potřebou být specialistou, který disponuje odborným metodickým instrumentáriem a s jehož postavením je spojena určitá prestiž, respekt - ať ze strany klientů nebo kolegů.

48 V oblasti (nejen dětské) paliativní péče a hospicové péče ovšem do hry vstupuje ještě jedna výzva navíc:

49 V oblasti (nejen dětské) paliativní péče a hospicové péče ovšem do hry vstupuje ještě jedna výzva navíc: konfrontace s realitou smrti, s lidskou konečností a s existenciálními otázkami, jež jsou s tím spojeny.

50 V oblasti (nejen dětské) paliativní péče a hospicové péče ovšem do hry vstupuje ještě jedna výzva navíc: konfrontace s realitou smrti, s lidskou konečností a s existenciálními otázkami, jež jsou s tím spojeny. Zároveň je to něco, co se nás dotýká jako lidských bytostí a co zcela přesahuje naše reálné poznání - otázky po smyslu trápení a smyslu života si klade stejně tak rodina jako my.

51 V oblasti (nejen dětské) paliativní péče a hospicové péče ovšem do hry vstupuje ještě jedna výzva navíc: konfrontace s realitou smrti, s lidskou konečností a s existenciálními otázkami, jež jsou s tím spojeny. Zároveň je to něco, co se nás dotýká jako lidských bytostí a co zcela přesahuje naše reálné poznání - otázky po smyslu trápení a smyslu života si klade stejně tak rodina jako my. Žádná profese nemá na tyto otázky odpověď a na prožívané těžkosti řešení.

52 V oblasti paliativní péče a péče v konci života je někdy přístup herních specialistů natolik formalizován, že se omezuje převážně na osvědčené techniky a postupy, například vytváření vzpomínkových boxů, sbírek fotografií nebo relativně mechanickou práci s příběhy.

53 V oblasti paliativní péče a péče v konci života je někdy přístup herních specialistů natolik formalizován, že se omezuje převážně na osvědčené techniky a postupy, například vytváření vzpomínkových boxů, sbírek fotografií nebo relativně mechanickou práci s příběhy. Z pohledu rodin se tak často znovu vrací potřeba blízkého člověka, osobně angažovaného laika, a tato potřeba je tam, kde se to děje, vyjádřena vznikem další role - tzv. hospicové duly (z řeckého doulas - otrok).

54 Rozšíření našeho vzdělávacího programu Specialista pro hru a komunikaci v institucionální a domácí péči o rozměr doprovázení.

55 Rozšíření našeho vzdělávacího programu Specialista pro hru a komunikaci v institucionální a domácí péči o rozměr doprovázení. Rádi bychom, aby absolventi nově získávali i výbavu, která odpovídá právě hospicové dule.

56 Sestra Frances Dominica charakterizovala dětský hospic jako rozšířené přátelství - a právě tento rozměr vystupuje v práci herního specialisty v paliativní a hospicové péči do popředí

57 Sestra Frances Dominica charakterizovala dětský hospic jako rozšířené přátelství - a právě tento rozměr vystupuje v práci herního specialisty v paliativní a hospicové péči do popředí Dostáváme se tak k tomu, co si můžeme navzájem dát jenom

58 Sestra Frances Dominica charakterizovala dětský hospic jako rozšířené přátelství - a právě tento rozměr vystupuje v práci herního specialisty v paliativní a hospicové péči do popředí Dostáváme se tak k tomu, co si můžeme navzájem dát jenom jako přátelé, jako lidé otevření cizí bolesti, jako lidé připravení reálně pomoci s nesením individuálního kříže.

59 Sestra Frances Dominica charakterizovala dětský hospic jako rozšířené přátelství - a právě tento rozměr vystupuje v práci herního specialisty v paliativní a hospicové péči do popředí Dostáváme se tak k tomu, co si můžeme navzájem dát jenom jako přátelé, jako lidé otevření cizí bolesti, jako lidé připravení reálně pomoci s nesením individuálního kříže. Jako lidé, jejichž úkol trvá tak dlouho, jak dlouho rodina o jejich přátelství stojí.

60 Já vím, že to asi zní šíleně nebo hloupě - ale když se dívám zpátky, nechtěl bych nic změnit. To vůbec neznamená, že se mi po synovi strašně nestýská, nebo že bych byl rád, že umřel, to vůbec ne. Ale to všechno, co jsme jako rodina prožili, úplně změnilo náš život, získali jsme něco hrozně cenného, co by asi jinak nepřišlo a co bych nechtěl ztratit. Tatínek, jehož desetiletý syn zemřel v důsledku srdeční vady.

61