Pražská vysoká škola psychosociálních studií

Pražská vysoká škola psychosociálních studií Možnosti vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra Renata Vašíková Vedoucí práce: Mgr. Kristýna Fialová Praha 2017

Prohlášení: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod odborným vedením vedoucího bakalářské práce Mgr. Kristýny Fialové a všechny použité prameny jsem uvedla v seznamu použitých zdrojů. V Praze dne 25. 7. 2017. vlastnoruční podpis

Poděkování: Ráda bych vyjádřila své poděkování vedoucímu práce Mgr. Kristýně Fialové za odborné vedení a konzultace při vypracovávání bakalářské práce. Velké dík patří také rodinám žáků s poruchou autistického spektra, kteří mi věnovali svůj čas. Zvláštní poděkování náleží všem učitelům, spolužákům a asistentů, který mi poskytli mnoho informací. V neposlední řadě patří dík mé rodině, která mi byla po celou dobu studia velkou oporou.

Anotace Moje bakalářská práce se zaměřuje na možnosti vzdělávání žáků s poruchou autistického spektra v běžné škole. Práce obsahuje teoretickou a praktickou část. V teoretické části vysvětluji pojem autismus a jeho projevy, možnosti vzdělávání a integrace žáků s poruchou autistického spektra. V praktické části se zaměřuji se na žáky středních škol, kteří se vzdělávají s pomocí asistenta pedagoga. Srovnám období, kdy jim asistent byl přidělen a kdy ne. Annotation My bachelor thesis focuses on the possibilities of the education of pupils with autistic spectrum disorder at common school. The work contains a theoretical and a practical parts. In the theoretical part I explain the concept of autism and its manifestations, the possibilities of education and integration of pupils with autistic spectrum disorders. In the practical part I focus on pupils of secondary schools who are educated with the help of the assistant of a teacher. I compare the pupils' results of the time, when the assistant was assigned, to the results when the pupils worked without the assistance.

Obsah 1 Úvod... 6 2 Autismus... 7 2.1 Tři oblasti postižení... 7 2.2 Diagnostika autismu... 8 2.3 Pervazivní vývojové poruchy... 11 2.4 Úrovně funkčnosti autismu... 12 2.5 Typologie poruch autistického spektra... 13 2.6 Rodinné vztahy a PAS... 14 3 Vzdělávání dětí s PAS... 17 3.1 Možnosti vzdělávání dětí s PAS... 17 3.1.1 Speciální školy... 19 3.1.2 Individuální vzdělávání... 19 3.1.3 Základní škola... 20 4 Integrace postižených dětí do základních škol... 21 4.1 Programy vzdělávání pro děti s PAS... 22 4.2 Autismus a asistence... 25 4.3 Osobní asistence... 25 4.4 Pedagogická asistence... 27 4.5 Osobnostní předpoklady asistentů... 29 4.6 Obtíže, úskalí asistence z pohledu sociální psychologie... 30 5 Vlastní výzkumné šetření... 33 Závěr... 44 Seznam zdrojů... 45

1 ÚVOD Jako téma své bakalářské práce jsem si vybrala problematiku poruch autistického spektra (PAS) a s ní spojené možnosti vzdělávání v závislosti na rozhodnutí rodičů těchto dětí. PAS se primárně týká poruch v oblasti sociálních vztahů, což jej zařazuje do oblasti zájmu sociální psychologie. Poruchy autistického spektra, autismus, jsou dnes velmi diskutovaným tématem mezi odborníky různých oborů (medicína, psychologie, speciální pedagogika, a dalších) i laickou veřejností. Příčin, proč se tak děje můžeme najít více. Prvním důvodem je stále větší povědomí o této poruše a fakt, že toto téma je více medializovaná než v minulosti. Medializace jde ruku v ruce se školskou politikou České republiky, tj. snahou o inkluzi a integraci zdravotně postižených osob do běžného vzdělávacího proudu. V běžných třídách všech typů škol se tedy dnes daleko více setkáme s různými typy zdravotních omezení, či postižení. 6

2 AUTISMUS Pro objasnění vztahu sociální psychologie k autismu je nasnadě pojem autismus vysvětlit. Autismus, jinak řečeno poruchy autistického spektra (PAS), je zařazen v mezinárodní klasifikaci nemocí, desáté revizi MKN-10 mezi pervazivní (vše pronikající) vývojové postižení s označením F84. Souhrnně je skupina těchto poruch charakterizována kvalitativním porušením reciproční sociální interakce na úrovni komunikace a omezeným stereotypním a opakujícím se souborem zájmů a činností. Tyto kvalitativní abnormality jsou pervazivním rysem chování jedince v každé situaci. 1 2.1 Tři oblasti postižení Triáda poškození byla v sedmdesátých letech popsána Lornou Wingovou jako tři oblasti vývoje jedince s poruchami autistického spektra. Oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti jsou také klíčové pro stanovení diagnózy autismu. Sociální chování a sociální interakce U jedinců s PAS je individuální, obecně se však dá označit jako deficitní. V některých případech se může sociální chování projevit na úrovni novorozence a v jiných případech se sociální chování mění v průběhu vývoje. Jedinec může být v raném věku vývoje například osamělý, kdy nevyžaduje fyzický kontakt, je samotářský a není schopen jakékoliv empatie. Vývojem a v závislosti na prostředí se může toto sociální chování měnit, hlavně v kontaktu s nebližšími rodinnými příslušníky. Komunikace Vývoj řeči je u většiny jedinců s PAS opožděný. V nejhorší případě se řeč nevyvine na takové úrovni, aby mohla být používána ke komunikaci. Na druhou stranu nejméně narušenou 1 International statistical classification of diseases and related health problems. 10th revision, 2nd edition. Geneva: World Health Organization, 2004, 3 v. ISBN 92415465493. Dostupné z: http://www.uzis.cz/zpravy/upravena-verze-mkn-10 7

mluvenou řeč mají jedinci s diagnózou Aspergrova syndromu. Ve většině případů se jedná o těžkou logopedickou vadu impresivní a expresivní dysfázie, což znamená, že jedinec má potíže v porozumění mluvené řeči a s tím souvisí obtížnost s vyjadřováním. Dítě se v tomto případě naučí řeč, mluví srozumitelně, co se týká jednotlivých slov, ale není schopno jednotlivá slova správně poskládat gramaticky do vět. Jsou schopni si zapamatovat věty jako fráze, které pak používají v běžné řeči. Obecně se dá říct, že děti s PAS nemají jazykový cit, jako děti bez postižení. Hra a představivost Dítě se od svého narození učí hrou a různými aktivitami. Dítě s PAS je v této sféře hendikepováno tím, že postrádá představivost, není schopno imaginace a nechápe některé hry. Málo kdy je ochotno zapojovat se kolektivních aktivit a her s ostatními vrstevníky, což pramení z neschopnosti čekání, až na ně dojde řada, neschopnosti pochopit, že nemohou vždy vyhrát, nedostatku empatie k ostatním dětem atd. Tuto situaci lze popsat tak, že dítě si nehraje se skupinou dětí, ale stojí vždy vedle této skupiny. Ve většině případů si vybírají hry a aktivity pro jednotlivce, kde si sami stanovují jak tempo tak strategii a ovlivňují průběh i výsledek, například hra se stavebnicí Lego, puzzle, kreslení aj. 2.2 Diagnostika autismu V minulosti se psalo o autismu ve smyslu vzácné psychiatrické diagnózy. V šedesátých a sedmdesátých letech minulého století byl diagnostikován autismus jen u 0,44 z 1000 dětí. Až v osmdesátých letech bylo rozšířena diagnostika na skupinu poruch autistického spektra (PAS). Díky tomu se pak v devadesátých letech rozšířil i počet výskytu PAS na 2,75 z 1000 dětí. Tehdy těmto výsledkům nikdo z odborníků nepřikládal větší váhu. Situace se změnila kolem roku 2000, kdy výskyt PAS začal růst závratným tempem, ze statistik vyplývá, že se zvýšil až na 26,4 z 1000 dětí. 2 Kategorie I. A. Diagnostika autismu se provádí na základě projevů chování jedinců. Podle diagnostických kritérií DSM-IV je potřeba vždy splňovat alespoň šest kritérií ze skupin 1 2 Gillberg C., Wing L. Autism: not an extremely rare disorder, Acta Psychiatr Scanc, 1999, s. 399-406 8

až 3, z toho pak ze skupiny 1 nejméně dvě kritéria a ze skupin 2 a 3 nejméně po jednom kritériu. Skupina č. 1 Kvalitativní postižení v sociální interakci - výrazné postižení ve využívání mnohočetného neverbálního chování, (neudržení očního kontaktu, výraz obličeje, gesta, tělesné postoje); u těchto dětí je časté, že oční kontakt je veden tzv. skrz, nebo se dívají jinam a není zřejmé, že dítě vnímá řeč jiného člověka, - výrazné postižení v oblasti sdílení radosti a ostatních pocitů s jinými, (porucha sdílení emocí, jako jsou radost, smutek aj.) a sdílení vlastních zájmů a dovedností; nechápou, že někomu ublížili, vidí například slzy druhých a zajímá je spíš, kde slzy vznikají, - neschopnost rozvíjet vztahy na odpovídající vývojové úrovni, porucha tvoření vztahů s vrstevníky - porucha vnímání druhých jak sociálně tak emocionálně; neschopnost adekvátně vyjádřit náklonnost k druhému člověku Skupina č. 2 Kvalitativní postižení v komunikaci - vývoj mluvené řeči je opožděný nebo úplně chybí (chybí také nahrazení řeči gesty a mimikou) - u jedinců s adekvátní řečí chybí schopnost iniciovat a rozvíjet konverzaci s ostatními jedinci - chybí schopnost hraní spontánních her a her, které napodobují různé sociální situace; například si dítě hraje s hračkou tím způsobem, že ji rozbíjí a pak skládá dohromady apod., - stereotypní a repetivní použití jazyka nebo užívání idiosynkratického jazyka (zaměňování významu slov); dítě se učí fráze zpaměti a použije ji v jiném kontextu, když chce vyjádřit, že něco chce, některé děti si zase pro více věcí zapamatuje jen jeden výraz, podle toho, co tyto věci mají společné, Skupina č. 3 Omezený opakující se a stereotypní vzorek zájmů - výrazné zaujetí pro jeden nebo více stereotypních zájmů, které je abnormální v intenzitě či v zaměření (např. neustálé otevírání a zavírání dveří) - zřetelná nutkavá adherence k nefunkčnímu rutinnímu chování či rituálům (dotýkání se či hlazení oblíbených věci aj.) 9

- trvalé zaujetí pro části předmětů (např. kolečka na hračkách, které se otáčejí, pohyblivé části u stavebnic aj.) B. Abnormální vývoj před dosažením třetího roku věku, který manifestuje jako zpožděný či abnormální nejméně v jedné ze tří oblastí: - sociální interakce, - v jazyce, který je používán v sociální komunikaci, - v symbolické či imaginární hře. C. Omezené, opakující se či stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit, v této kategorii musí splňovat nejméně jeden symptom. Nepoužívat pro Rettův syndrom, desintegrační poruchu v dětství a Aspergrův syndrom. 3 - výrazně nápadné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální v intenzitě zájmu nebo předmětu zájmu (např. vesmír, statistika aj.) - zjevné ulpívání na nespecifických, nefunkčních rituálech, rutinní činnosti a odpor k jakýmkoliv změnám (vyžadování stejné cesty, nepřiměřené reakce na změnu v prostředí přestěhování nábytku nebo jeho výměna aj.) - stereotypní a opakující se motorické manýrování (pohyby tělem, nebo částmi těla, kterými reagují na vlivy okolí, např. třepání a jiné pohyby celého těla, kroužení rukou v zápěstí, tření prsty aj.) - nepřiměřené a dlouhotrvající zaujetí částmi jednotlivých předmětů (kolečky, částmi těla aj.) Kategorie II. Vývoj dítěte před třetím rokem věku je opožděný nebo vykazuje abnormální chování v jedné z těchto kritérií: - jazyk ve vztahu k sociální komunikaci - sociální interakce - symbolická a fantazijní hra Kategorie III. 3 Americká psychiatrická asociace, Diagnostický statistický manuál, 1994 10

Diagnostická kritéria dětské desintegrační poruchy, Rettova syndromu nebo Aspergerova syndromu lépe nevyhovují. Nespecifické rysy V diagnóze autismu se dále vychází z jiných kritérií, kterými jsou nespecifické rysy - nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. dítě se naučí číst před nástupem do školy, ale není schopno porozumět textu) - problémy s užíváním jazyka, gramatiky, (používání 3. osoby namísto 1. osoby, zaměňování ženského a mužského rodu aj.), - snížená schopnost imitace pohybů (chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty apod.), - periferní zrakové vnímání je upřednostněno před přímým pohledem (tzv. dívá se koutkem oka), - zaujetí pro pohyb (roztáčení předmětů, opakování stejných pohybů s věcmi apod.), - nepřiměřené a neobvyklé reakce na smyslové vjemy (hlasitosti zvuků, intenzita světla, vůně aj.), - nepřiměřené a neobvyklé emocionální reakce na určité vjemy (změny nálad, úzkost, náhlý bezdůvodný smích nebo pláč, chybějící pud sebezáchovy aj.), - poruchy příjmu potravy (odmítání neznámých jídel či jídel jako takových, jídlo musí být na talíři oddělené atd.), - záchvaty vzteku či agrese, problémy s chováním (většinou se týká určité nečekané změny v prostředí nebo v jejich denním režimu), - poruchy spánku (po probuzení se uprostřed noci se věnují své oblíbené činnosti). 2.3 Pervazivní vývojové poruchy Kromě specifického typu autismu existuje celé spektrum poruch. Jedná se o varianty pervazivních vývojových poruch, které mají některé charakteristiky s klíčovým syndromem shodné, aniž by splnili ostatní kritéria. V minulosti byla dětská schizofrenie a dětská psychóza považovány za termíny pro pokrytí oblasti autismu a celého jeho spektra, ale v současné době jsou považovány za samostatnou poruchu, které ač vzácné, tak s autismem nic společného nemají. 11

To, že jde o poruchy pervazivní, znamená, že zasahují celou osobnost člověka a jsou patrny v mnoha jejich projevech. Rozsah a intenzita postižení se liší, ale všichni lidé postižení PAS mají potíže s komunikací, sociální interakcí, a mívají omezené nebo opakující se zájmy a činnosti. Mnozí z nich mají potíže přiměřeně reagovat na své okolí. 4 Charakteristické pro toto onemocnění je triáda projevů. V oblasti komunikace jsou zřejmé obtíže ve schopnosti komunikovat (verbální i neverbální projevy), v oblasti imaginace hovoříme o stereotypních činnostech, zvláštních zájmech, fixaci na konkrétní předměty - repetitivní chování. V oblasti sociální interakce se objevují potíže s nápodobou, neschopností navazovat a rozvíjet sociální kontakty, často chybí schopnost hry, sociální empatie. 5 2.4 Úrovně funkčnosti autismu Existují tři kategorie funkčnosti autismu. Rozdělují se podle úrovně adaptability a souvisí se schopnostmi v těchto oblastech: sociální oblast, vyjadřovací schopnosti a porozumění, chování a s celkovou úrovní intelektu. 6 Kategorie jsou rozděleny podle úrovně adaptability následovně: Nízkofunkční autismus malá schopnost navazování sociálních vztahů, uzavřenost a samotářství, řeč žádná či pouze v podobě echolálie, stereotypní činnosti, časté agrese a sebepoškozování a ve většině případů jsou jedinci zařazeni do pásma těžké mentální retardace. Středně funkční autismus schopnost navazování sociálních vztahů je snížená, pasivita, funkční řeč, ve které se objevují zvláštní slova či slovní spojení, echolálie, objevují se stereotypie v pohybech, rozumově jsou v pásmu lehké až středně těžké mentální retardace. Vysoce funkční autismus - schopnost navazování sociálních vztahů je normální a obvyklá, řeč a komunikace jsou zachovány na obvyklé úrovni, sociální normy chápou s obtížemi, projevy chování se jeví jako výstřednost či neslušnost, uzavřenost, neschopnost práce v týmu, rozumové schopnosti jsou v hraničním pásmu a mohou dosahovat až nadprůměru. 7 4 www.autism.net: What are Autism Spectrum Disorders? Geneva Centre For Autism [online]. [cit. 2015-08-25]. Dostupné z: http://www.autism.net/resources/about-autism/40-what-are-autism-spectrum-disorders.htmll 5 PEETERS, Theo. Autismus. Od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Vyd. 1. Praha: 1998, Scientia, spol.s r.o.. 169 s. ISBN 80-7183-114-X. Str. 9 6 THOROVÁ, K., Poruchy autistického spektra. Portál, 2006, Praha, 453 s., ISBN 80-7367-091-7 7 THOROVÁ, K., Poruchy autistického spektra. Portál, 2006, Praha, 453 s., ISBN 80-7367-091-7 12

2.5 Typologie poruch autistického spektra Dětský autismus Tato porucha je charakteristická výraznými odchylkami v sociálně komunikačním chování. Stanovení diagnózy dětského autismu musí být podloženo přítomností symptomů ve všech klíčových oblastech. Podle počtu symptomů se pak určuje stupeň intenzity této poruchy, od mírné formy, která pokrývá málo přiřazených symptomů, až po těžkou formu, která obsahuje symptomů více. Atypický autismus Diagnóza atypického autismu je jedinci přisouzena tehdy, když kritéria dětského autismu nejsou splněna. Jsou to kritéria komunikační a sociální. V těchto oblastech může být dítě méně narušené, než je tomu u klasického autismu. Jedná se například o lepší komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní chování. Vývoj těchto dětí je v různých oblastech velice nerovnoměrný. Rozdílem oproti dětskému autismu je také to, že se u dětí objevuje až po třetím roku věku dítěte. Rettův syndrom Tento syndrom je spojován s vadou na chromozomu X, proto postihuje výhradně dívky. Rysy a příznaky tohoto vrozeného syndromu popsal jako první rakouský neurolog profesor Andreasen Rett v roce 1966. Podle něj se jedná neurologické poškození a příčinou je genetická porucha. Vývoj dítěte s tímto syndromem je do 6 měsíce věku (maximálně do 18 měsíců věku) pravděpodobně normální, poté se vývoj zastaví. Dítě pak ztrácí všechny dovedností dosud nabyté (pohybové, jazykové, poznávací schopnosti aj), také se zpomalí růst hlavy a zvláště charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky. Jedná se o progresivní chorobu s velice těžkým průběhem, který může nakonec skončit upoutáním jedince na lůžko či invaliditou. Aspergerův syndrom Až v poslední době se zabývají odborníci dětské i dospělé psychiatrie syndromem, který poprvé popsal vídeňský psychiatr Hans Asperger v roce 1944. Intelekt jedinců s tímto syndromem je normální, někdy i nadprůměrný. Oproti dětskému autismu se u tohoto 13

syndromu řeč jedinců objevuje v normální podobě, bohužel některým jednotlivým slovům nejsou schopni porozumět. Znakem je egocentrizmus, kdy jedinec není schopen navázat kontakt se svými vrstevníky. Dále se vyznačuje sociální naivitou, pravdomluvností a zvláštními zájmy. Mají problémy s chápáním různých druhů sociální interakcí, nechápou ironii nebo lež v běžné řeči, humor či nadsázku. Často mají poruchu učení, poruchu pozornosti, nesprávně používají emoce a v některých případech mohou trpět depresemi a stavy úzkosti. Postižena je také hrubá motorika (motorická dyspraxie), kdy se děti nejsou schopni například naučit jezdit na kole nebo lyžovat. Dezintegrační porucha Jedná se o poruchu, kterou popsal pedagog Theodor Heller již v roce 1908, proto se uvádí jako Hellerův syndrom či infantilní demence. Dítě s tímto syndromem se vyvíjí do dvou let věku naprosto normálně, ale pak dochází, hlavně v oblasti řeči, k prudké regresi. Projevuje se zvýšenou agresivitou dítěte, záchvaty vzteku, emoční labilitou, někdy také epilepsií a poruchou spánku. 8 Jiné pervazivní vývojové poruchy Tento typ poruch není tak častý, vzhledem k tomu, že diagnostická kritéria pro tuto kategorii nejsou tak jasně definována jako pro ostatní typy poruch autistického spektra. Většinou je diagnózou zjištěno zasažení všech tří oblastí triády, ale nedosahují hodnot pro zařazení do kategorie dětského autismu, atypickému autismu aj. Nespecifikovaná pervazivní vývojová porucha Tato diagnóza se ve většině případů stanovuje u dětí v předškolním věku, u kterých se předpokládá, že dojde vývojem ke změnám v symptomech. Tyto děti se vedou ve sledování do doby, kdy je možné stanovit přesnou diagnózu. 2.6 Rodinné vztahy a PAS Nejdůležitějším prostředím pro každé dítě je jeho rodina a rodinné zázemí. Pro dítě s PAS je tím důležitějším vzhledem k tomu, že je to známé prostředí, kde ve většině případů se jako 8 PETERKOVÁ, H., Využití metody son-rise u dětí s autismem. Olomouc 2009, Bakalářská práce. Univerzita Palackého 14

v jediném cítí v bezpečí. Z psychologického hlediska při stanovení diagnózy PAS se rodiče, potažmo celá rodina potýká s přijetím této diagnózy a s vyrovnáním se s touto výjimečnou situací. Podle odborníků se rodina vyrovnává s tímto problémem ve třech fázích. 1. Fáze popření a šoku, kdy je rodičům oznámen výsledek diagnostiky se stanovením poruchy. Pro každého rodiče je zdraví jeho dítě to nejdůležitější na světě a smíření se s jakoukoliv diagnózou je velice stresující. V případě diagnózy PAS jde ve většině případů o problém, který je způsoben mírou informovanosti člověka. Jak už bylo řečeno, je včasná diagnostika postižení prospěšná i pro smíření se rodiny s postižením. 2. Fáze akceptace reality je druhou fází a délka je postupná a individuální. V tomto období se rozhoduje o dalším průběhu vývoje dítěte s PAS, protože záleží na rodičích a jejich přístupu k této problematice. V případě smíření se s postižením dítěte se musí rodiče psychicky obrnit, což je velice důležité, aby vytvořili pro své dítě harmonické a klidné prostředí, kde se bude cítit v bezpečí. 3. Fáze realistického postoje je fází poslední, kdy rodiče získají dostatek informací, jak s dítětem pracovat, pomáhat mu a pochopit ho. Tato fáze jako i předchozí fáze jsou značně složité pro všechny rodiče, protože musí přijmout fakt, že jejich dítě nikdy nebude jako ostatní děti. Jejich dítě je jiné, zvláštní, má svůj pohled na svět a také svůj svět. V nejlepším případě rodič příjme fakt, že nemůže takovému dítěti měnit jeho svět, nesmí ho chtít násilím vtahovat do svého světa, který je pro něj nepochopitelný, ale musí citlivě vejít do světa dítěte. Bohužel se tak nestane ve všech případech. Někteří rodiče diagnózu nepříjemnou nikdy a dítě je pak odkázáno prát se s nástrahami okolního světa s daleko větším úsilím. Rodina s dítětem s PAS se musí dále vyrovnat s faktory, které vyplývají z charakteru postižení. V první řadě se musí vyrovnat s poruchou chování dítěte, kdy se v některých případech mohou obviňovat za své selhání ve výchově, což částečně souvisí s druhou fází, s nepřijetím či nepochopením charakteru postižení. To může vést k tomu, že začnou dítě nutit ke správnému chování a to může vyvolat často problémy v chování, agresi, projevy nevole dítěte aj. Druhou skupinou faktorů je přijetí postižení dítěte okolím. Samozřejmě je to také ovlivněno mírou informovanosti lidí v okolí, potažmo lidí obecně. Každá rodina je vystavena laickému přístupu okolí, kdy je dítě s postižením prohlašováno za dítě nevychované, sociálně nepřizpůsobivé, někdy agresivní a zlé, divné atd. Je nutné si také uvědomit, že mít dítě s tímto postižením, které není soběstačné a musí mít neustálý dohled a asistenci pro rodiče znamená, že se jeden z nich v některých případech musí vzdát svého zaměstnání a věnovat se naplno 15

dítěti. V tomto případě státní politika pomoci rodičům není nikterak příznivá. Řeší se také existence dítěte v případě jejich smrti. Rodiče dělají vše pro to, aby ulehčili dítěti život, který bude mít díky postižení daleko složitější, než ostatní děti. Proto se rodiče všemožně snaží najít cestu, postupy a metody, aby co nejvíce ovlivnili uzdravení dítěte. 9 (Reichman 2006) Neméně důležitý je vztah zdravých sourozenců s dítětem postiženým PAS. Sourozenec se také musí potýkat s náročnosti pochopení, proč je jeho bráška či sestřička jiná. Zde také hrají hlavní roli rodiče, kteří musí zdravému dítěti vysvětlit tyto odlišnosti a svým přístupem neupřednostňování jedno z dětí. Vypěstovat vztah kdy se naučí děti spolu žít, rozumět si a pomáhat si. Není totiž neobvyklé, že zdravý sourozenec postiženého dítěte čelí posměškům a urážkám od okolí, což je pro něj velice stresující a nepříjemná zkušenost. V tomto případě se musí naučit reagovat na takové situace. V případě, že se podaří v rodině vybudovat takové pozitivní vztahy mezi všemi členy rodiny, je to nejlepší verze pro vývoj dítěte s postižením, pro rozvoj empatie a tolerance. 9 RICHMAN, S., Výchova dětí s autismem: Aplikovaná behaviorální analýza. Praha, Portál 2006, ISBN 80-7367-102-6. 16

3 VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S PAS To, že se více potkáváme ve školách, a nejen v nich, s osobami s autismem, je také zapříčiněno větší prevalencí výskytu v populaci. Prevalence výskytu autismu v r. 1966 byla 4,5 případů na 10 000 dětí. V roce 1992 počet případů autismu vzrostl na 19 dětí z 10 000 dětí. Podle výzkumu CDC (Centers for Disease Control and Preventiv) z roku 2010 je prevalence výskytu autismu 0,9 %, což znamená, že každé 110. dítě trpí nějakou poruchou autistického spektra. 10 Jde o celosvětový nárůst počtu osob s diagnostikovanou poruchou spektra. Čísla amerického úřadu pro kontrolu nemocí (US Centers for Disease Control and Prevention CDC) říkají, že prevalence autismu (počet případů onemocnění k počtu obyvatel) ve Spojených státech vzrostla z 1 na 5 tisíc v roce 1975 na 1 na 150 v roce 2002 až na 1 na 68 v roce 2012. 11 Odborníci se shodují na tom, že za nárůstem nestojí větší počet dětí narozených s tímto onemocněním, ani větší povědomí o onemocnění, ale zlepšení diagnostických metod v uplynulých letech a hlavně rozšíření diagnostických kritérií. Vědci z Pensylvánie poukazují také na přesun některých diagnostikovaných z kategorie jednoho zdravotního postižení do kategorie jiné, tedy do kategorie poruch autistického spektra, právě na základě změn v diagnostice a jejich kritériích. 12 3.1 Možnosti vzdělávání dětí s PAS S přístupem rodičů k dítěti s PAS souvisí i výběr z možností vzdělávání. Ze zákona záleží na rozhodnutí rodičů s doporučením odborníků pro tento výběr. Před rokem 1989 v České republice nebylo mnoho možností ke vzdělávání dětí s PAS, což souviselo s neinformovaností veřejnosti a nezájmem vlády o tuto problematiku. Po revoluci se do České republiky dostali informace ze zahraničí, které přinesly nové metody a možnosti vzdělávání těchto dětí. 10 ŠPORCLOVÁ, Veronika. Poruchy autistického spektra (PAS). Poruchy autistického spektra [online]. 2007, 15. 4. 2014 [cit. 2015-08-27]. Dostupné z: http://www.autismus.cz/poruchy-autistickeho-spektra/index.php 11 Zdravotnický deník: Mohou za prudký nárůst výskytu autismu změny v klasifikaci postižení? [online]. Praha: Media Network s.r.o., 2015 [cit. 2015-08-25]. Dostupné z: http://www.zdravotnickydenik.cz/2015/07/mohouza-prudky-narust-vyskytu-autismu-zmeny-v-klasifikaci-postizeni/ 12 Zdravotnický deník: Mohou za prudký nárůst výskytu autismu změny v klasifikaci postižení? [online]. Praha: Media Network s.r.o., 2015 [cit. 2015-08-25]. Dostupné z: http://www.zdravotnickydenik.cz/2015/07/mohouza-prudky-narust-vyskytu-autismu-zmeny-v-klasifikaci-postizeni/ 17

Plnění povinné školní docházky Základní školní docházka je v České republice devítiletá a je ze zákona povinná pro všechny žáky, tzn. i s jakýmkoliv postižením. Rodiče mohou zažádat o odklad nástupu základní školní docházky. Dítě do školy nenastoupí v šesti letech věku, ale nejpozději může dle zákona nastoupit docházku po dovršení osmi let věku. Ukončení školní docházky u zdravých dětí je povoleno podle zákona do sedmnácti let věku, ale může být na základě žádosti zákonného zástupce dítěte posunuto do osmnácti let. Jinak je to u dětí se zdravotním postižením. Tam je hranice dokončení školní docházky posunuta až do dvaceti let věku. V individuálních případech, pokud se jedná o středně těžké a těžké mentální postižení, které je provázeno postižením s více vadami a s autismem, může být se souhlasem zřizovatele školy prodloužena školní docházka až do dvaceti šesti let věku. 13 Vyhláškou č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, 3 odst. 4 bylo stanoveno, že žáci se zdravotním postižením se přednostně vzdělávají formou individuální integrace v běžných školách, pokud to vyhovuje jejich potřebám a pokud je to v možnostech školy. Tento odstavec byl zrušen novelou č. 147/2011 Sb.. V platnosti je nyní ustanovení zákona č. 561/2004 Sb. zákona o předškolním, základním středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), který stanoví, že dítě musí přijmout škola ve spádové oblasti podle trvalého bydliště dítěte a zároveň musí tato škola vytvořit odpovídající podmínky pro žáky. Lze tedy říct, že doby, kdy se žák musel přizpůsobovat škole jsou dávno pryč, protože podle platné legislativy se v současné době musí škola přizpůsobit žákovi. Možnosti vzdělávání žáků se zdravotním postižením lze rozdělit na dvě hlavní kategorie: 1. Speciální školy - vzdělávání ve škole samostatně zřízené pro žáky se speciálními potřebami 2. Integrace - individuální nebo skupinová 13 Zákon č. 561/2004 Sb.Zákon o předškolním, základním středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), 37, odst. 1, 36, 55,; https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-561#cast3 [online 2016] 18

3.1.1 Speciální školy Základní škola praktická Tento typ školy mohou navštěvovat žáci na základě souhlasu zákonného zástupce a doporučení školského poradce či poradenského zařízení. V případě, že se jedná o žáka s lehkým postižením, může se vzdělávat na základní škole praktické, která se dříve nazývala zvláštní škola. Na takovéto škole získá žák stejné vzdělání jako na normální základní škole. V praktické škole jsou dva stupně jako v běžné základní škola, kdy první stupeň je v rozsahu 1. 5. ročník a druhý stupeň pak 6. 9. ročník. Základní škola speciální Pokud se jedná o žáky se středně těžkým a těžkým postižením, může být žák na základě souhlasu zákonného zástupce a na doporučení školského poradce zařazen ke vzdělávání na základní škole speciální, která byla dříve nazývána školou pomocnou. Rozdíl mezi školou speciální a praktickou je v délce trvání. Škola speciální trvá 10 let, škola praktická trvá 9 let. Obě se dělí na dva stupně, pouze s rozdílem, že v základní speciální škole je na vyšším stupni o jeden ročník více. Absolvent této školy nedostává základní vzdělání, ale pouze základy vzdělání. Školní vzdělávací program je sestavován na základě Rámcového vzdělávacího programu pro základní školu speciální. 3.1.2 Individuální vzdělávání Podle 40 42 školského zákona jsou dalšími způsoby vzdělávání individuální vzdělávání, tzv. domácí škola, které není primárně určena pro děti s mentálním postižením. Je to pouze možnost na základě žádosti zákonného zástupce, kterou schválí ředitel školy, a to jen na nižším stupni základní školy, kdy je dítě vyučováno individuálně doma a na přezkoušení dochází vždy v pololetí, což umožňuje školský zákon v 41. Individuální vzdělávání dětí s hlubokým mentálním postižením Toto individuální vzdělávání, na základě rozhodnutí a žádostí zákonného zástupce dítěte, doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení musí schválit a povolit krajský úřad. Tato možnost se volí až po vyčerpání všech možností školní docházky, kdy je možné například vyzkoušet umístění žáka ve škole na zkrácenou výuku, změnu školy aj. dětem, kterým stav jak už zdravotní či psychický nedovoluje pravidelnou školní docházku. 19

V tomto případě pak Krajský úřad podle 42 školského zákona určí dítěti docházku na speciální škole a zařadí jej do Speciálně pedagogického centra, které pak zajišťuje přímou metodickou pomoc a dohled při vzdělávání. 3.1.3 Základní škola Tento typ vzdělávání byl v posledních letech velice vyhledávaný většinou u dětí s lehčím typem postižení, které se dokáží zařadit mezi zdravé děti jen s pomocí osobního nebo pedagogického asistenta. V současné době navštěvují základní školu zpravidla žáci s PAS bez těžšího mentálního postižení a s různou mírou PAS, s různými formami chování a dalšími přidruženými poruchami a postiženími. O takovém zařazení dítěte rozhoduje ředitel školy na základě žádosti zákonného zástupce s doporučením školského poradenského zařízení. Dítěti je stanoven individuální plán vzdělávání a dohled provádí odborný zaměstnanec školského poradenského zařízení. Ve většině případů bývá snížen počet dětí ve třídě, kde je umístěn žák s potřebou pedagogického asistenta. Velice důležitá je také spolupráce školy, rodiny a specializovaného poradenského zařízení. Díky novele školského zákona, platné od 1. září 2016 je možná inkluze těchto dětí s PAS do běžného typu základních škol se zavedením řady podpůrných opatření, kterými se budu zabývat v další kapitole. Inkluze se potýká s rozporuplnými názory jak odborné veřejnosti, tak i široké veřejnosti běžných občanů. Je tedy na místě uvést, že tato novela školského zákona rozšiřuje možnosti pro vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením, kteří jsou již nyní vzděláváni v běžné základní škole, pokud to jejich zdravotní stav umožňuje. V opačném případě, pokud jsou potřeby takového žáka ovlivněny i dalším druhem zdravotního postižení, může pak škola vytvořit třídu, kde bude počet žáků upraven v počtu od čtyř do čtrnácti žáků. Již před platností novely zákona bylo v běžných základních školách vzděláváno více než tři tisíce dětí s lehkým mentálním postižením. 20

4 INTEGRACE POSTIŽENÝCH DĚTÍ DO ZÁKLADNÍCH ŠKOL Zařazením dětí s postižením do základních škol s asistencí dochází k snadnějšímu začlenění těchto dětí do běžné populace a s tím spojený lepší a spokojenější život těchto dětí. Dítě je tak lépe motivováno učit se od ostatních vrstevníků vzorcům chování, sociálních vztahů a komunikace. V případě, že je postižené dítě zařazeno do základní školy od první třídy, spolužáci jej snadněji přijmou mezi sebe bez otázek a naučí se toleranci a ohleduplnosti k individuálním potřebám takového dítěte. Není nutné, aby byla spolužákům sdělena přesná diagnóza dítěte s postižením, jen je třeba je upozornit na odlišnosti a neobvyklé chování. Pro zařazení dětí s postižením do základních škol je velice důležitá připravenost vybrané školy a pedagogů, vzhledem k tomu, že chování těchto dětí neodpovídá běžným společenským standardům a také jejich inteligence může převyšovat nad spolužáky, ale nejsou schopni obstát v běžných sociálních situacích. Pedagog v každém případě musí být připraven na individualitu každého takového jedince, respektovat jej a snažit se k němu přistupovat jako k běžnému žáku ve třídě. Nová úprava školského zákona v 16 odst. 2 vymezuje systém podpůrných opatření, které jsou nástrojem k zajištění společného vzdělávání žáků a podle kterých je důležité najít a realizovat v praxi taková podpůrná opatření, která napomohou k překonání veškerých překážek žáka ve vzdělávání. Jedná se především o to, aby tato podpůrná opatření odpovídala individuální potřebě, tím upravovala jeho vzdělávání a eliminovala tak například případné nepříznivé důsledky jeho zdravotního stavu. Podpůrná opatření v 16 odst. 2 jsou: poradenská pomoc škole a školského poradenského zařízení, úprava forem a metod vzdělávání, organizace, obsahu a hodnocení vzdělávání, úprava služeb škola a zajištění výuky předmětů speciálně pedagogické péče, zajištění prodloužení délky středního nebo vyššího odborného vzdělávání až o dva roky, úprava podmínek přijímání žáka ke vzdělávání a ukončování jeho vzdělávání, zařazení speciálních pomůcek do vyučování v podobě například speciálních učebnic a speciálních učebních pomůcek, úprava očekávaných výstupů vzdělávání v mezích stanovených rámcovými vzdělávacími programy a akreditovanými vzdělávacími programy, vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu, 21

zajištění asistenta pedagoga. 14 Na základních školách tak mohou vznikat specializované třídy pro žáky s autismem nebo individuální integrace do běžných tříd. Škola v těchto případech zajišťuje strukturu výuky a vizuální podporu ve výuce, může přijmout kompetentního asistenta pedagoga, požádat o služby poradenského zařízení, umožnit vzdělávání pedagogů a asistentů aj. Důležitá je také spolupráce speciálního pedagoga, který podle speciálně - pedagogického vyšetření dítěte, může před začátkem školního roku navštívit školu a se souhlasem rodičů seznámit pedagoga a pedagogického asistenta se specifiky práce s dětmi s PAS a vhodnými metodami výuky. Speciální pedagog sestaví společné s rodiči individuální vzdělávací plán dítěte, a to na základě jeho možností, schopností a potřeb daného dítěte. V poslední době panuje mezi pedagogy a odbornou veřejností rozpor v klasifikací dětí s PAS, které mají vytvořen individuální plán. Existuje názor, že děti s individuálním plánem by neměly být klasifikováni známkou výborně v oblastech, kde dle tohoto plánu mají oproti ostatním žákům úlevy a snížené nároky. Pedagogové často přiznávají, že klasifikují děti individuálně a může tedy dojít k tomu, že ohodnocují žáky s PAS za práci odvedenou například na 50% (podle individuálního plánu) stejně jako děti, kteří pracují na 100%. Existuje řada pedagogů, kteří se obávají zařazování těchto dětí do běžných typů tříd, především se obávají problémového chování těchto dětí a někteří jsou dokonce přesvědčeni, že tyto děti, které mají tzv. svůj vlastní svět", by měli být zařazení ve speciální škole. Úkolem odborníků z poradenských zařízení je tedy přesvědčit pedagogy o důležitosti zařazení dětí s PAS do běžného kolektivu. 4.1 Programy vzdělávání pro děti s PAS STRUKTUROVANÉ UČENÍ Tato metoda učení je právem považována jako nejúspěšnější, protože odstraňuje deficity, které vycházejí z diagnózy a rozvíjí silné stránky lidí s PAS. Existují zde jasná pravidla a uspořádání prostoru a času. Místo nejistoty je v popředí logika, ve všem je jasný řád, což přináší lidem s PAS pocit jistoty a tím i bezpečí. To přináší žákům usnadnění v pochopení nových úkolů. 14 Zákon č. 561/2004 Sb.Zákon o předškolním, základním středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), 37, odst. 1, 36, 55,; https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-561#cast3 [online 2016] 22

Zvyšování schopností porozumění a chování i bez přítomnosti dospělé osoby vyžaduje hlavně individuální přístup, strukturalizaci prostoru a činností, vizuální podporu a motivační stimuly. 15 INDIVIDUALIZACE: Každý žák je osobnost a jako každý má individuální potřeby. Individuální potřeby dětí s PAS jsou však dále závislé na míře postižení, na mentální úrovni, způsobu komunikace, na symptomech a projevech chování aj. Individualizace v tomto pojetí však není totéž, co individuální forma výuky. Je velice důležité, aby vzdělávání bylo přizpůsobeno dítěti formou a obsahem, což znamená individualizovaný přístup k žákovi. Dále je důležité individuálně zvolené prostředí, pracovní a učební pomůcky a způsob hodnocení. INDIVIDUÁLNÍ VZDĚLÁVACÍ PLÁN (IVP) se stanovuje v písemné formě, ve většině případů na pololetí, ale může být sestaven i na jeden školní rok. Tento plán určuje konkrétní kroky, které jsou nasměrovány k cílům rozvoje dítěte a stanoveným prioritám. Je však důležité akceptovat rysy osobnosti, jejich zájmy a respektovat reálnou prognózu. K tomuto účelu je nutné nejprve zjistit úroveň vývoje dítěte a to v jednotlivých oblastech rozvoje a přesně podle jeho individuálních 16 potřeb vytvořit program. Podkladem pro zpracování IVP je doporučení školského poradenského zařízení, žádost zákonného zástupce, rozhodnutí ředitele školy. Žák je podle tohoto plánu vzděláván a hodnocen podle parametrů, které jsou v něm nastavené. Za zpracování IVP zodpovídá ředitel školy, ale zpracovává ho vyučující pedagog a je dokumentem, který učitel průběžně vyhodnocuje a upravuje. Vyhodnocení IVP probíhá 2x ročně, a to ve spolupráci se všemi zainteresovanými (zákonní zástupci, školské poradenské zařízení, ředitel školy, pedagog). Obsah IVP se řídí platnou legislativou, aktuálně 6 vyhl. č. 73/2005 Sb., v planém znění, v prováděcí vyhlášce k novele školského zákona. VIZUALIZACE: Vizuální podpora u dětí s PAS je důležitá pro snadné zapamatování a udržení si informací. Jedná se především o vizualizaci předmětovou, ať už obrázky, fotografiemi, psaným textem a jinými předměty. Forma vizualizace se odvíjí podle úrovně schopnosti dítěte v oblasti abstraktního myšlení. Snadněji zvládají orientaci v prostoru a čase a s tím spojených jednotlivých činností. Vizualizace pro lidi s autismem znamená také rychlejší pochopení například změny, která nastala a snadněji a rychleji ji dokážou popsat, také pomáhá samostatnosti a nezávislosti jedince a tím se zvyšuje i jeho sebevědomí. 17 15 ČADILOVÁ, V., JŮN, H., THOROVÁ,K. a kol. 2007, Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Portál, Praha, 243 s., ISBN 978-80-7367-319-2 16 Čadilová, V.; Žampachová, Z. : Strukturované učení. Praha: Portál, 2008 17 Čadilová, V.; Žampachová, Z. : Strukturované učení. Praha: Portál, 2008, str. 51 23

STRUKTURALIZACE: Zavedení pevného a jednoznačného řádu. Je to přehlednost a členění konkrétních situací. Ač by se to pro ostatní lidi mohlo zdát nepřirozené, pro lidi s PAS je tento pevný řád nutností. Náš běžný život se pro ně jeví jako chaos, ve kterém neumí žít a většinou trpí. Záleží však na individuálních potřebách jedince a míře postižení. Stejně jako u vizualizace, díky strukturalizaci prostoru a času u jednotlivých činností se dětem s PAS snadněji orientuje a lépe pak reagují na případné změny. Tato strukturovaná činnost pak musí dát dětem odpověď na otázky typu: co, kdy, kde, jak, jak dlouho a proč? Stejnou vizualizaci i strukturalizaci vytváří rodiče dítěti v domácím prostředí, tak i pedagogové a asistenti ve školním prostředí. Ve škole mohou nastavit tento řád následovně. Vizualizace místa znamená odpověď na otázku co a kde bude žák dělat, například označení v tělocvičně se cvičí, ve specializované učebně se učí anglický jazyk, v jídelně se obědvá. Organizace učebního místa znamená označení přesného umístění učebních předmětů na lavici, barevně označené sešity, desky, pomůcky pro ten který předmět. Vizualizace času, která odpovídá dítěti na otázku kdy a jak dlouho bude činnost trvat existují podle různých kritérií různé formy. V případě dlouhodobých plánů se používá kalendář či diář, kde se vyznačují události v dlouhodobém horizontu, např. jednoho roku - například výlety ve škole, prázdniny, návštěvy besed a divadel a jiné činnosti mimo běžný rozvrh vyučování ve škole. V denním režimu se pak časovými údaji přesně stanovuje rozvrh předmětů a činností ve škole, s přesným označením přestávek, což může být podpořeno jednou z možností časomíry - hodiny, minutky, stopky. Toto je důležití také při jakémkoliv plnění úkolu ve škole. Dítě s PAS musí přesně vědět, jaký bude například počet příkladů v matematice a jak dlouho má na tento úkol čas. Úkoly tak mohou být organizovány v sešitech či na pracovních listech, ale musí být přesně stanoven plán činností během vyučovací hodiny s označením pracovní pomůcky či sešitu a úkolů. Tento řád platí stejně pro přestávky mezi vyučovacími hodinami, kdy je nastaven seznam činností pro žáka, jako je úklid pracovních pomůcek do lavice, svačina, vykonání hygienických potřeb, chystání si podle rozvrhu pomůcky na další vyučovací hodinu, příprava na přesun do jiné učebny, při zvonění si sednout do lavice apod. MOTIVACE: Motivace je u dětí s PAS velice potřebná a důležitá. Vyznačují se totiž tím, že v případě, že je daná problematika látky probírané ve škole zajímá, dokážou se jí věnovat dlouhý čas, ale oproti tomu jsou předměty a probíraná látka ve škole, která se jim nezdá důležitá a odmítají se jí zabývat. V tomto případě je pro pedagoga nutné nějakým způsobem dítě motivovat k činnosti, která jim není blízká. Je to nesmírně složitý úkol a řešení je několik, ale na výsledku stále záleží na přístupu pedagoga. Je nutné si uvědomit, 24

že záliby dětí s PAS jsou pro ně formou odpočinku a také formou úniku do svého světa bezpečí, kde se cítí nejlépe. Jednou z možností motivace proto je, dát dítěti prostor pro tyto oblíbené činnosti, nebo si o těchto činnostech a zálibách s dítětem povídat. 18 Odměny za zvládnutí určitých činností mohou ovlivňovat chování dítěte i v budoucnu. Mohou to být jak materiální odměny (předměty, které znamenají pro dítě odměnu), odměny aktivitami (umožnění dítěti jeho oblíbenou činnost), sociální odměny (pochvaly pedagoga či rodičů aj.). Sociální forma odměny však u dětí s PAS v některých případech nefunguje, záleží na individuální míře postižení. Pro některé jedince je tato forma odměny nepochopitelná, a proto je v tomto případě efektivnější v počáteční fázi nahradit jinou formou odměn. 19 4.2 Autismus a asistence Rodiče osob s PAS se mohou obrátit na pomoc osobního nebo pedagogického asistenta. Ten by jim měl být nápomocen především se začleňováním do společnosti. Náplň práce osobního a pedagogického asistenta je však různá a oba mají jiný úkol. Spojuje je však právě snaha pomoci, být zdravotně postiženému jedinci nápomocen. Náplní jejich činností není dělat práci za osoby s postižením, ale pomáhat tak, aby byly tyto osoby s pomocí schopni zvládnout to, co by zvládly, kdyby byly bez omezení. Pro objasnění pojmy vymezíme, rozlišíme kompetence a náplň práce obou druhů asistence a poté se podíváme na konkrétní práci a zkušenosti, obtíže asistentů pracujících a autisty. 4.3 Osobní asistence Službu osobní asistence přesně vymezuje Zákon o sociálních službách č. 108/2006Sb., konkrétně 39, kde je uvedeno: (1) Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje. 18 ATTWOOD, T.: Aspergerův syndrom, Praha: Portál, 2005. 19 Čadilová, V.; Žampachová, Z. : Strukturované učení. Praha: Portál, 2008. 25

(2) Služba podle odstavce 1 obsahuje zejména tyto základní činnosti: a) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, b) pomoc při osobní hygieně, c) pomoc při zajištění stravy, d) pomoc při zajištění chodu domácnosti, e) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, f) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, g) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. 20 Další, konkrétnější vymezení služby můžeme najít ve vyhlášce MPSV 505/2006 Sb. Toto konkrétní vymezení není však pro mou práci podstatné, proto jej zde neuvádím. Zákonem jsou rovněž stanovena pravidla pro poskytování této sociální služby. K zásadám patří samozřejmě zachování lidských práv a důstojnosti člověka, kterému je služba poskytována. Při poskytování služby je nezbytný individuální přístup vycházející z potřeb jedince službu využívající. Služba je poskytována na základě smlouvy. Ta přímo vymezuje práva a povinnosti obou stran. Důležitou a nezbytnou součástí uzavírání smlouvy o poskytované službě je spolupráce osob s postižením, u dětí jejich zákonných zástupců s pracovníky poskytovatele služby. Na schůzkách se domlouvají konkrétní požadavky, obsah služby, tak aby se podařilo přesně nastavit optimální míru podpory. Bez těchto schůzek a přesnému vymezení služby, se tato služba může minout účinkem a přinést více starostí než užitku. 21 Osobní asistence se podle asociace APOA, o. s. (Asociace pro osobní asistenci) dělí na další poddruhy osobní asistence. Konkrétně uvádí čtyři: Řízená osobní asistence. Zde je nutná koordinace průběhu služby zvenčí, je poskytována lidem, kteří si nedovedou vybrat, školit a průběžně podávat instrukce, nebo to nechtějí dělat. 20 Zákon o sociálních službách. č. 108/2006 Sb. 2006. Dostupné také z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/13640/108_2006_2015.pdf [online 2016] 21 UZLOVÁ, Iva. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním: praktický průvodce pro osobní a pedagogické asistenty. Vyd. 1. Praha: Portál, 2010, 135 s. ISBN 978-80-7367-764-0. Str.23. 26

Osobní asistenti musí mít předepsané vzdělání, pracují pod registrovaným poskytovatelem. Za službu je zodpovědný osobní asistent. Sebeurčující osobní asistence. Zde klient sám stanovuje, jak bude služba vypadat, školí si své asistenty podle svých potřeb, za průběh služby si klient zodpovídá sám, je rovnocenným partnerem s osobním asistentem. Dobrovolná osobní asistence. Může být zprostředkována organizací i dohodnuta klientem samotným. Jde o neplacenou formu asistence. Společenská osobní asistence. Oproti předchozím jmenovaným jde o trochu jinou náplň. Převážně se týká doprovodů a poskytování společnosti. Je zajišťována fyzickými osobami, agenturami, ne však registrovanými organizacemi dle zákona č. 108/2006Sb. 22 4.4 Pedagogická asistence Na rozdíl od osobní asistence, kterou určuje a vymezuje zákon o sociálních službách, pedagogická asistence je vymezená právními předpisy MŠMT, konkrétně 16 zákona č. 472/2011 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, a vyhláška č.147/2011 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Zákon konkrétně vymezuje práva dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami, pro mou práci není nutné citovat celý paragraf 16, důležité jsou odstavec 1, 2,5,9: (1) Dítětem, žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami je osoba se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním. (2) Zdravotním postižením je pro účely tohoto zákona mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus a vývojové poruchy učení nebo chování. (5) Speciální vzdělávací potřeby dětí, žáků a studentů zjišťuje školské poradenské zařízení. (9) Ředitel mateřské školy, základní školy, základní školy speciální, střední školy, konzervatoře a vyšší odborné školy může ve třídě nebo studijní skupině, ve které se vzdělává dítě, žák nebo student se speciálními vzdělávacími potřebami, zřídit funkci asistenta 22 www.apoa.cz: Poddruhy osobní asistence. APOA, O. S. Asociace pro osobní asistenci [online 2016]. Dostupné z: http://www.apoa.cz/index.php/o-osobni-asistenci/zakladni-udaje/zakladni-udaje-3 27

pedagoga. V případě dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je nezbytné vyjádření školského poradenského zařízení. 23 Ze znění zákona tedy vyplývá, že pokud se dítě s autismem bude vzdělávat v běžné třídě základní školy, popřípadě třídě speciální, může ředitel zažádat krajský úřad o zřízení funkce asistenta pedagoga. V tomto případě je však nutné doložit žádost doporučením některého školského poradenského zařízení, v případě osob s diagnostikovanou poruchou autistického spektra speciálně pedagogického centra (SPC). Ředitel zároveň žádá o navýšení finančních prostředků, což znamená, že rodiče tato služba nijak finančně nezatěžuje Srovnáme-li osobní a pedagogickou asistenci, je jejich náplň zcela jiná. Osobní asistence je zaměřená přímo na pomoc uživateli, pedagogický asistent je druhým pedagogickým pracovníkem, což znamená, že pracuje pod vedením učitele se začleněným žákem i s ostatními dětmi, pomáhá s organizací výuky tak, aby se jí mohli v co největší míře účastnit všichni žáci společně. Začleněný žák s autismem či jiným postižením může mít ve třídě i svého osobního asistenta, ten však není hrazen z prostředků školského zařízení a rodiče si jeho přítomnost hradí sami. 24 Není výjimkou, že osobní asistenci svému dítěti poskytuje přímo jeden z rodičů. Nejen, že se oba druhy asistence liší náplní práce. Rozdíl je i v požadavcích na kvalifikaci asistentů. Pro vykonávání služeb osobního asistenta není důležité původní povolání, postačující je střední vzdělání a kurz pro osobní asistenty. Požadavky na pedagogického asistenta se liší. Kvalifikační předpoklady stanoví zákon č. 562/2004SB, o pedagogických pracovnících a o změně některých zákonů. Podle 20 tohoto zákona získává asistent pedagoga odbornou kvalifikaci: a) vysokoškolským vzděláním získaným studiem v akreditovaném studijním programu v oblasti pedagogických věd, b) vysokoškolským vzděláním získaným studiem jiného akreditovaného studijního programu než podle písmene a) a 23 Zákon o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání: Školský zákon. č.472/2011 Sb. 2011. Dostupné také z: http://www.msmt.cz/dokumenty/novela-skolskeho-zakona-vyklady-a-informace 24 UZLOVÁ, Iva. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním: praktický průvodce pro osobní a pedagogické asistenty. Vyd. 1. Praha: Portál, 2010, 135 s. ISBN 978-80-7367-764-0. Str.27. 28