Organizační řád Název služby: Hospic Sv. Jiří, o. p. s. - domácí péče s hospicovou složkou

Organizační řád Název služby: Hospic Sv. Jiří, o. p. s. - domácí péče s hospicovou složkou Organizační řád byl schválen Správní radou Hospice Sv. Jiří dne 6. listopadu 2013

Obsah Použité prameny... 2 1. Úvodní ustanovení... 3 2. Podmínky poskytování paliativní péče... 4 3. Nabídka a rozsah poskytované péče... 5 4. Zásady paliativní komunikace... 7 5. Pečovatelská a dobrovolnická služba... 8 6. Ukončení péče... 9 7. Doprovázení pozůstalých jako součást paliativní péče... 10 8. Dokumentace pacienta/klienta... 10 9. Podávání, skladování a likvidace léků... 11 10. Dezinfekce, dekontaminace, likvidace odpadů... 11 11. Závěrečná ustanovení... 11 Příloha č. 1: Charta práv umírajících... 12 Příloha č. 2: Organizační řád Hospice sv. Jiří, o. p. s.... 16 Příloha č. 3: Schéma typických procesů v hospici... 17 Příloha č. 4: Zásady paliativní komunikace... 18 Příloha č. 5: Doprovázení pozůstalých jako součást paliativní péče... 22 Seznámení multidisciplinárního týmu s organizačním řádem... 24 Použité prameny Alžběta Marková a kol.: Hospic do kapsy: Příručka pro domácí paliativní týmy (Cesta domů) Zdeněk Kalvach a kol.: Manuál paliativní péče o umírající pacienty/klienty: Pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě (Cesta domů) Martina Špinková a Štěpán Špinka: Standardy domácí paliativní péče: Podklady pro práci týmů domácí paliativní péče (Cesta domů) Standardy hospicové paliativní péče (Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, Ministerstvo zdravotnictví) Lukas Radbruch, Sheila Payne a kol.: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě (Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči) O organizace paliativní péče: Doporučení REC (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům (Rada Evropy) Bohumil Skála, Ondřej Sláma, Jiří Vorlíček, Ladislav Kabelka: Paliativní péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci (Centrum doporučených postupů pro praktické lékaře) Jana Špuláková: Limity mobilní hospicové péče v České republice (Univerzita Karlova, bakalářská práce) Miloslav Běťák: Procesní standardy hospicové paliativní péče (atestační práce, Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví, Škola veřejného zdravotnictví, Praha 2007) 2

1. Úvodní ustanovení Hospic Sv. Jiří, o. p. s. (dále jen společnost ) je nestátní nezisková organizace veřejného typu poskytující zdravotnické, sociální a dobrovolnické služby (specializovanou lékařskou paliativní péči léčba bolesti a dalších symptomů provázejících terminální stavy nemoci, domácí ošetřovatelskou péči a sociální, psychologickou a spirituální podporu pacientů/klientů a jejich blízkých) v přirozeném (většinou domácím) prostředí nemocného formou návštěvní služby multidisciplinárního týmu. Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi/klientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Cílem poskytované péče je zajistit maximální dosažitelné kvality života nevyléčitelně nemocného, přizpůsobit péči individuálním potřebám pacienta/klienta, zachovat důstojnost člověk až do smrti, vytvořit pocit bezpečí a pohodlí, chránit práva pacienta/klienta a jeho rodině, zvláště právo na soukromí a podpořit vlastní potenciál nemocných a pečující rodiny v sebeobsluze. Od pracovníků v přímém kontaktu s pacienty/klienty a pečující rodinou či jinou základní vztahovou skupinou (dále jen pečující rodina ) je vyžadována nejen odbornost, ale i občanská bezúhonnost doložená výpisem z trestního rejstříku a hlavně empatický přístup, a respektování etického kodexu. Multidisciplinární tým tvoří: vedoucí lékař (garant lékařské péče) a další smluvní lékaři, vrchní sestra, akreditované zdravotní sestry bez odborného dohledu, sociální pracovnice, psycholog, duchovní, koordinátor dobrovolníků, poradce pro pozůstalé a školení dobrovolníci (viz organizační schémata v příloze 2 a 3). Dále se při poskytování péče spolupracuje s fyzioterapeuty, nutričními terapeuty, praktickými lékaři, psychiatry, onkology, lékaři z nemocnic, dalšími odbornými lékaři, atd. Spolupráce se předpokládá i mezi institucemi, jako jsou domovy pro seniory, léčebny dlouhodobě nemocných, jiné domácí péče či pečovatelské služby. Paliativní lékařská péče a paliativní ošetřovatelská péče je poskytována především nevyléčitelně nemocným pacientům/klientům v situaci, kdy se rodina, přátele či jiná pečující osoba rozhodne svého vážně nemocného blízkého doprovodit ke konci života ve svém domácím prostředí. Jedná se o službu, která pomáhá nevyléčitelně nemocným lidem prožít důstojným způsobem a v přirozeném (domácím) prostředí poslední období života. Komplexně se multidisciplinární tým zapojuje do péče nejen o umírající pacienty/klienty, ale také o jejich rodiny, blízké a přátele. Služby budou poskytovány dle platného ceníku, s kterým bude seznámen každý pacient/klient a osoba pečující. Cestovné se neplatí, pokud pacient/klient pochází z města Chebu nebo pokud pacient/klient bydlí ve vzdálenosti 15 km od Chebu (Skalná, Vojtanov, Nebanice, Františkovy Lázně, Hazlov atd.). Pokud bude pacient/klient bydlet ve vzdálenosti větší, než je 15 km od Chebu v rámci 3

Karlovarského kraje, bude placeno cestovné a tato žádost bude vždy individuálně posouzena vzhledem k naplněnosti kapacity služby, rozsahu péče a vzdálenosti jednotlivých pacientů/klientů. Všichni zaměstnanci a dobrovolníci domácí péče s hospicovou složkou se řídí těmito dokumenty: Organizační řád Provozní řád Směrnice o evidenci a uchovávání návykových látek Bezpečnost a ochrana zdraví při práci Etický kodex členů multidisciplinárního týmu Hospice Sv. Jiří Statut Hospice Sv. Jiří Charta práv umírajících (příloha č. 1) Úmluva o lidských právech a biomedicíně Charta práv pacientů Alžběta Marková a kol.: Hospic do kapsy: Příručka pro domácí paliativní týmy (Cesta domů) Zdeněk Kalvach a kol.: Manuál paliativní péče o umírající pacienty/klienty: Pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě (Cesta domů) Všechny dokumenty jsou uloženy v kanceláři ředitele v kontaktním pracovišti domácí péče. Kopie jsou uchovávány u vrchní sestry a sociální pracovnice. Lékaři a zdravotní sestry jsou povinně očkováni proti virové hepatitidě. 2. Podmínky poskytování paliativní péče Služba domácí péče s hospicovou složkou bude poskytnuta na základě splnění těchto podmínek: ústní souhlas a ochota ke spolupráci praktického nebo jiného ošetřujícího lékaře, který je předpokladem kvalitní péče o pacienta/klienta, především se jedná předpis léků a poukazu na pomůcky (např. převazový materiál, inkontinenční pomůcky, nutriční výživu, ). informovaný souhlas pacienta/klienta (pacient/klient musí souhlasit s paliativní péčí, tedy s tlumením a léčbou bolestí a dalších příznaků, které toto stádium nemoci provází) vyplněná žádost o poskytování služby domácí péče s hospicovou složkou souhlas s ceníkem služeb zajištěná celodenní péče jiné osoby nebo rodiny pacienta/klienta (alespoň jeden člen rodiny, přátel nebo někdo jiný blízký musí být ochoten a schopen převzít odpovědnost za pacienta/klienta 24 hodin denně, je schopen zajistit podávání léků, a je svolný k sesterským a lékařským telefonickým konzultacím ohledně stavu pacienta/klienta), přičemž zajištěná celodenní péče může být na určitou dobu také zajištěna dobrovolníkem hospice. podepsání smlouvy o poskytování služby 4

3. Nabídka a rozsah poskytované péče Pacient/klient či osoba pečující se dozví kontakty na naše služby prostřednictvím letáčků v ordinacích lékařů a v nemocnici, nebo prostřednictvím internetových stránek, facebookových stránek, ústním doporučením nebo jiným způsobem. Žádost o poskytování služby domácí péče s hospicovou složkou může podat pacient/klient sám či osoba pečující. Do žádosti se vypisují osobní informace o pacientovi/klientovi, jméno pečující osoby a kontakt na ní, diagnózy pacienta/klienta, jméno praktického lékaře a k žádosti se dokládá zdravotní dokumentace, kterou má pacient/klient či osoba pečující k dispozici (např. okopírované propouštěcí zprávy z nemocnice). Přílohou k žádosti je informovaný souhlas pacienta/klienta s domácí péčí s hospicovou složkou, kde pacient/klient stvrzuje svým podpisem, že souhlasí s paliativní péčí a s podmínkami pro přijetí do péče a, že se rozhodl pro paliativní léčbu po zralém uvážení a svobodně. Vyplněnou žádost může pacient/klient sám či osoba pečující zaslat na adresu kontaktního pracoviště, zaslat emailem nebo po telefonické domluvě přinést do kontaktního pracoviště. Sociální pracovnice vede evidenci příjmu žádostí a vyřizuje zamítnutí. O zamítnutí rozhoduje vedoucí lékař v případech, když žádost neodpovídá poslání hospice, pokud požadovaná péče nespadá do nabízených služeb, pokud je vyčerpána kapacita služby a pokud je pacient/klient z vyšší vzdálenosti než 15 km a jiní pacienti/klienti jsou od sebe hodně vzdáleni, takže by nemohlo dojít k zajištění kvalitní péče. Po obdržení žádosti se všemi náležitostmi (zdravotní dokumentací, podepsaným souhlasem) odsouhlasí či neodsouhlasí vedoucí lékař přijetí pacienta/klienta do péče. Pokud je pacient/klient do péče přijat, zkontaktuje sociální pracovnice pečující osobu a domluví první návštěvu v rodině, které se obvykle účastní primář, sociální pracovnice a vrchní sestra. Na první návštěvě u pacienta/klienta se odehrává kompletní vstupní vyšetření, jehož cílem je ucelené multidimenzionální posouzení pacienta/klienta (comprehensive paliative assessment), jeho cílevědomá psychoterapeutická podpora, stanovení individuálního paliativního (léčebného a ošetřovatelského) plánu. Základními metodami vstupního vyšetření jsou: anamnestický rozhovor, který zahrnuje i podporu pacienta/klienta a získání jeho důvěry, další metodou je základní klinické vyšetření aktuálního stavu, zhodnocení nutričního stavu, posouzení funkčního stavu (pohyblivosti, stability, sebeobsluhy), prostudování zdravotnické dokumentace, především týkající se základního infaustního onemocnění, pro něž je pacient/klient přijímán k paliativní péči, včetně jasné identifikace, kdo, kdy a jakými metodami stanovil infaustní diagnózu (stanovení nevyléčitelné nemoci) a její přechod do závěrečné fáze indikované k paliativní péči, dále zhodnotíme domácího prostředí, sociální sítě rodinných vztahů a míry zátěže, stresovanosti pečující rodiny. 5

Na první návštěvě pacienta/klienta v rodině se vedoucí lékař seznámí se zdravotní dokumentací, odebere kompletní anamnézu a vyšetří nemocného. Pacient/klient či pečující osoba je povinna nahlásit vedoucímu lékaři léky ordinované praktickým lékařem nebo jiným odborným lékařem. Vedoucí lékař na základě zjištěných skutečností a po vyšetření pacienta/klienta stanoví léčebný plán. Péče je poskytována s vědomím příslušného praktického lékaře a případně i dalších odborníků (onkolog, plicní lékař, kardiolog ); kontakt zajišťuje vedoucí lékař domácí péče. Následně vrchní sestra vyhodnotí bezpečnost sociálního prostředí pro pacienta/klienta a navrhne provést změny tak, aby byl zajištěn maximální komfort nemocného a byly vytvořeny optimální podmínky pro poskytování péče. Dále zpracovává ošetřovatelský plán a doporučí nemocnému vybavení osobními, ortopedickými a kompenzačními pomůckami žádost předá sociální pracovnici, která zajistí jejich doručení a vede evidenci půjčených kompenzačních pomůcek. Zdravotní a kompenzační pomůcky, podpůrné přístroje jsou zapůjčovány na základě smlouvy z vlastní půjčovny pomůcek nebo z půjčoven jiných zařízení, např. z Centra pro zdravotně postižené Karlovarského kraje. Sociální pracovnice provede sociální šetření (zmapování prostředí pacienta/klienta v jeho prostředí a jeho sociální vztahy, zaznamenání potřeb pacienta/klienta, zjištění přání, možností a schopností pacienta/klienta), podepíše s rodinou Smlouvu o poskytování péče, dá pacientovi/klientovi podepsat souhlas s ceníkem služeb a doporučí podání žádostí o sociální příspěvek nebo příspěvek na péči, poskytne další poradenství a dojedná si další spolupráci podle potřeb rodiny, pečující osoby a pacienta/klienta. Sociální pracovnice navštěvuje pacienta/klienta vždy po domluvě s pečující rodinou. Sociální pracovnice zpracovává individuální plán dle Standardů kvality sociálních služeb. Na závěr první návštěvy v rodině jsou pečující osobě, pacientovi/klientovi i celé rodině pacienta/klienta nabídnuty služby psychologa či duchovního. Dle individuálních potřeb rodiny, pečující osoby a pacienta/klienta domluví tyto služby sociální pracovnice. Po první návštěvě u pacienta/klienta jsou do programu MEDICALC zaznamenány data pacienta/klienta a provedené úkony. Do programu MEDICALC zapisuje vrchní sestra, zdravotní sestry, sociální pracovnice a vedoucí lékař. Průběžný kontakt je zajištěn pravidelnými návštěvami zdravotní sestry v intervalech odpovídajících zdravotnímu stavu a péče je poskytována 24 hodin denně po 7 dní v týdnu. Sestra plní lékařské ordinace, úkony ošetřovatelského plánu, monitoruje fyziologické funkce a změny nebo komplikace zdravotního stavu pacienta/klienta konzultuje telefonicky s lékařem nebo si vyžádá jeho návštěvu na místě. Návštěvy sester či lékařů jsou plánovány se souhlasem pacienta/klienta nebo pečující osoby dle individuální dohody mezi těmito stranami, přičemž pravidelný kontakt 6

s rodinou se udržuje formou návštěvní služby zdravotní sestry, která každou změnu, či zhoršení zdravotního stavu konzultuje telefonicky s určeným lékařem, případně si vyžádá jeho návštěvu na místě. Pečující rodina má k dispozici telefonní číslo na tým domácí péče s hospicovou složkou, kam lze volat o radu nebo pomoc v noci, o víkendech i o svátcích. Zdravotní stav pacienta/klienta a poskytovaná péče je pravidelně konzultována a upřesňována i na podkladě výměny poznatků a informací na schůzce zdravotního týmu ve složení primář, lékaři, vrchní sestra, zdravotní sestry a sociální pracovnice. Tyto schůzky se konají každý týden a vede je vedoucí lékař. Dále se konají schůzky multidisciplinárního týmu, které vede ředitel o. p. s. a konají se jednou za dva měsíce a účastní se jich vedoucí lékař, lékaři, vrchní sestra, zdravotní sestry, sociální pracovnice, koordinátor dobrovolníků, duchovní a psychologové. Supervize jsou zajištěny pro celý multidisciplimární tým, abychom předešli syndromu vyhoření a neshodám v týmu. Skupinová podpůrná supervize je určena pro zdravotní sestry a dobrovolníky, uskutečňuje se každý měsíc. Dle potřeby dobrovolníků a zdravotních sester je také možné zprostředkovat supervizi individuální. Týmová supervize pro zdravotnický tým (vedoucí lékař, vrchní sestra, zdravotní sestry, sociální pracovnice) se koná zpravidla jednou za dva měsíce. Týmová supervize pro multidisciplinární tým (vedoucí lékař, smluvní lékař, vrchní sestra, zdravotní sestry, sociální pracovnice, duchovní, koordinátor dobrovolníků, psychologové, ředitel) se koná minimálně třikrát za rok, může být častější, záleží na potřebách členů týmu. Supervize celé společnosti je uskutečňována jednou za rok. Členové týmu jsou povinní při styku s rodinou i pacientem/klientem podávat informace citlivě, empatickým způsobem a pravdivě v rozsahu svého pracovního zařazení (viz část 4. Zásady paliativní komunikace). Každý pracovník multidisciplinárního týmu zachovává mlčenlivost a s nikým mimo tým nekonzultuje žádné věci o pacientovi/klientovi a jeho rodině, pokud s tím pacient/klient či rodina výslovně nesouhlasí. Spokojenost pacientů/klientů a jejich rodinných příslušníků s poskytováním služby je vyhodnocována prostřednictvím rozhovoru a dotazníku kvality poskytované služby. 4. Zásady paliativní komunikace Základem péče je komunikace s umírajícím člověkem a jeho blízkými. Komunikace s pacientem/klientem jako partnerem je základem dobré zdravotně - sociální péče vůbec. V době, kdy je člověk na konci života, nastává jak pro něj, tak pro všechny jeho blízké a pečující bytosti zvláštní čas. Všechno, co je konáno a řečeno, je velmi důležité a má zvláštní váhu. Může to být pro ošetřující a doprovázející osoby těžké, ale i velmi obohacující. Abychom mohli tento důležitý čas pomoci dobře 7

naplnit, je dobré znát některé základní zásady komunikace s umírajícím člověkem a jeho rodinou. Každý člověk je jedinečný a jeho blízcí též a je třeba na to citlivě reagovat a tyto základní zásady tvořivě rozvíjet. Dobrá paliativní péče dává co největší prostor nemocnému člověku, maximálně respektuje jeho přání a potřeby. Nabízí vedle lékařské a ošetřovatelské péče pravdivou a citlivou komunikaci, poskytuje sociální, psychickou a duchovní podporu a celostní doprovázení nemocného i jeho rodiny. Dobrou komunikací můžeme vzdor krátícímu se času a přibývání fyzických nesnází pomoci zlepšit kvalitu života umírajícího a jeho blízkých. Musíme vždy mít na paměti, že vstupujeme do života pacienta/klienta i jeho rodiny jen na malou chvíli. Přesto některé věci můžeme a máme konat: Připravovat nemocného i rodinu na změny, které přijdou Dát prostor pro vyslovení potřeb a emocí všeho druhu Reagovat na vyslovené potřeby a přání Poznávat a respektovat jejich hodnoty Vytvářet prostor pro hovoření, vzpomínání, vzájemnou blízkost, vysvětlení, odpuštění, smíření, rozloučení Citlivě doprovázet k vyslovení (často i mlčenlivému) oněch pěti velkých slov hospicové péče : DĚKUJI, ODPUSŤ, ODPOUŠTÍM, MÁM TĚ RÁD, PROPOUŠTÍM TĚ Poznámka: Podrobněji o Zásadách paliativní komunikace v příloze č. 4 5. Pečovatelská a dobrovolnická služba Zdravotní sestry neposkytují pečovatelské služby, vyjma dopomoci při celkové očistě pacienta/klienta. Pečovatelské služby lze pacientovi/klientovi objednat cestou Správy zdravotních a sociálních, služeb Cheb p. o., v Kanceláři pečovatelských služeb (Jateční ul. 2, Cheb 350 02, e-mail: pečovatelka@szss.cz, telefon: 354 595 477) za úhradu podle jejich ceníku. Dále nabízíme pomoc školených dobrovolníků, kteří pro domácí péči s hospicovou složkou pracují zdarma, ve svém volném čase, proto jejich služby nejsou nárokovatelné. Domlouvají se individuálně, dle situace a potřeby. Dobrovolníky získáváme v rámci uzavřené smlouvy s Dobrovolnickým centrem při Farní charitě Cheb v rámci programu Bolest a moudrost. Všichni dobrovolníci procházejí vzděláváním, které obsahuje čtyři lekce: 1. Psychická problematika dobrovolnictví v domácím prostředí, kde se poskytuje paliativní péče (vlastní zkušenost s nemocí, smrtí, zármutkem, motivace k práci v domácí paliativní péči) a pozůstalými 2. Problematika domácí paliativní péče a otázkám komunikace s nemocnými, rodinou 8

3. Spirituální problematika nemoci, smrti a zármutku 4. Výcvik v základních dovednostech v ošetřování nemocného a úkonů v okamžiku úmrtí v domácím prostředí + stáž nebo exkurze v kamenném hospici a závěrečný pohovor Dobrovolníci mohou být nápomocni v těchto činnostech: Podpora a pomoc v rodinách pacientů/klientů Doprovázení pozůstalých Zapojení v klubu pro pozůstalé a pro pečující rodiny Transport pomůcek do rodin pacientů/klientů, případně jejich montáž a zaučení rodiny v zacházení s těmito pomůckami Administrativní a redakční práce Čtení, povídání, trávení času u lůžka pacienta/klienta Jiné aktivity (propagace, pomoc při organizování kulturních, vzdělávacích a benefičních akcí: koncertů, výstav, veřejných sbírek apod.) 6. Ukončení péče Péče je obvykle ukončená úmrtím pacienta/klienta nebo jeho přijetím do nemocnice či na lůžka následné péče nebo na základě vypovězení smlouvy ze strany pacienta/klienta či společnosti (pravidla o vypovězení smlouvy ze strany pacienta/klienta či společnosti jsou zpracovány ve vnitřní směrnici) Vrchní sestra, zdravotní sestry a vedoucí lékař průběžně informují rodinu o prognóze nemocného a upřesňují očekávání rodinu připravují i na možné akutní komplikace včetně úmrtí v rodině, ohledně přijímání zhoršení stavu či úmrtí pacienta/klienta může pomoci duchovní či psycholog. Při úmrtí pacienta/klienta doma, rodina přivolá sestru k mimořádné návštěvě, a ta zavolá ošetřujícího PL nebo lékaře RZP k ohledání těla zemřelého. Zdravotní sestra poskytne pozůstalým psychickou podporu a se souhlasem rodiny nabídne pomoc při péči o zemřelého, vždy se chová profesionálně a citlivě přistupuje k jednotlivým úkonům (sestra vysloví soustrast, případně uklidňuje přítomné členy rodiny a oceňuje je za to, že pomohli zmírnit umírajícímu jeho utrpení, dále sestra uloží tělo do rovné polohy, umyje tělo, přestele lůžko, pokud bylo znečištěno, dále po dohodě s rodinou může zapálit svíčku, vyzdobit místnost květinami nebo cokoliv jiného podle přání rodiny, po rozloučení se zemřelým, zavolá sestra pohřební službu, kterou si rodina vybere). Po úmrtí pacienta/klienta jsou nabízeny rodině služby doprovázení pozůstalých. 9

7. Doprovázení pozůstalých jako součást paliativní péče Paliativní péče deklaruje, že její součástí je zcela samozřejmě péče o pozůstalé po úmrtí nemocného člověka. Ideálně tedy péče o pozůstalé nezačíná náhle, ale je to proces začínající již v době péče. Úmrtí je nepochybně událostí zlomovou a mnohé se radikálně mění pokud ale jsme pečujícím nablízku již v době péče, je jistě práce s nimi po úmrtí daleko přirozenější a komunikace snazší. Když doprovázíme pozůstalé v jejich truchlení, vyžaduje to vždy mnoho trpělivosti, kreativity i zdrženlivosti. Čas je pro hojení smutku a návrat do života důležitý, ale nemůžeme jej, dokud se nenaplní, jako argument používat. Doprovázíme pokud možno s velkou trpělivostí truchlící ji potřebuje, ve svém okolí ji někdy nenachází. Za poradenství pro pozůstalé a jejich doprovázení zodpovídá sociální pracovník, se kterým v této oblasti v hranicích svých kompetencí spolupracují všichni členové hospicového týmu (podrobněji viz příloha č. 5). Dle možností sociální pracovník zde také spolupracuje s poradcem pro pozůstalé. Poznámka: Podrobněji je doprovázení pozůstalých rozpracováno v příloze č. 5 8. Dokumentace pacienta/klienta Dokumentace pacienta/klienta je vedená v PC v počítačovém programu MEDICALC a následně i v tištěné podobě, ta je uchovávána v uzamčené kartotéce v kontaktní místnosti domácí péče s hospicovou složkou. Dokumentace vedená sociální pracovnicí obsahuje kopii aktuální propouštěcí zprávy z nemocnice nebo poslední ambulantní zprávu onkologa či jiného odborného lékaře nebo PL. Dále dokumentace obsahuje Žádost o přijetí pacienta/klienta do domácí péče s hospicovou složkou, Informovaný souhlas, Smlouvu o poskytování služby, Souhlas s ceníkem služeb a Individuální plán pacienta/klienta. Dokumentace je v písemné podobě uložená v kontaktní místnosti. U nemocného doma je uloženo Vstupní vyšetření lékařem, ošetřovatelský plán, vedený dekurz s ordinacemi a se zápisy lékaře i sestry. Při úmrtí nemocného je do dokumentace uložen 1 list o Prohlídce zemřelého a dokumentace se pak kompletuje a ukládá do archivu na 10 let od data úmrtí pacienta/klienta. Plán ošetřovatelské péče obsahuje: Ošetřovatelské diagnózy Cíle ošetřovatelské péče Sesterské intervence Hodnocení efektu poskytnuté péče 10

Datum zpracování plánu péče, datum poskytování péče a datum hodnocení péče Podpis sestry odpovídající za pacienta/klienta a péči mu poskytovanou Záznam o péči u pacienta/klienta 9. Podávání, skladování a likvidace léků Léky, injekce a infuze se podávají jen z originálních obalů Off-label - podávání léků se provádí způsobem, který není uveden uvedeným výrobcem na obalu nebo příbalovém letáčku, ale je uveden precedentně na doporučeních odborných společností; zaznamenává se v dokumentaci nemocného. V zacházení s návykovými látkami (NL) a opioidy se řídíme podle Směrnice vedení evidence a manipulace s návykovými látkami Léky jsou skladovány v minimálním množství v příručním lékařském kufříku, nebo v příruční brašně sester, pohotovostní zásoba je pak v kontaktním místě Sestry podávají léky vždy jen na základě ordinace lékaře! Likvidaci prošlých léků zajišťuje vrchní sestra. 10. Dezinfekce, dekontaminace, likvidace odpadů Dezinfekce rukou k očistě rukou používáme tekoucí horkou vodu a mýdlo, následně se použije dezinfekční prostředek určený k hygienické dezinfekci rukou; dezinfekční prostředek je k disposici v příručních brašnách. Dekontaminace místa kontaminovaného biologickým odpadem se provádí přiložením buničité vaty namočené v dezinfekčním virucidním roztoku a nechá se působit minimálně 15 minut. Poté buničinu uloží do igelitového sáčku a odveze na kontaktní místo, kde se uloží do kontejneru označeného jako Infekční materiál. Ostrý odpad je ukládán do speciálních tzv. Quick boxů určených k likvidaci s biologickým odpadem a je likvidován podle Hygienického řádu Likvidace odpadů se řídí schváleným Provozním řádem 11. Závěrečná ustanovení Organizační řád je závazný pro všechny pracovníky a dobrovolníky přicházející do styku s pacientem/klientem. Podle poznatků klinické praxe a po schválení ředitelem může být organizační řád upravován. Organizační řád je v originálu uložen v kontaktním pracovišti domácí péče, kopie jsou k disposici u vrchní sestry a sociální pracovnice. 11

Příloha č. 1: Charta práv umírajících Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících. 1. Posláním Rady Evropy je chránit důstojnost všech lidí a práva, která z ní lze odvodit. 2. Pokrok medicíny umožňuje v současné době léčit mnohé dosud neléčitelné nebo smrtelné choroby, zlepšení lékařských metod a rozvoj resuscitačních technik dovolují prodlužování života lidského jedince a odsouvání okamžiku jeho smrti. V důsledku toho se však často nebere ohled na kvalitu života umírajícího člověka a na osamělost a utrpení jak pacienta/klienta, tak jeho blízkých a těch, kdo o něj pečují. 3. V roce 1976 v rezoluci č. 613 deklarovalo Parlamentní shromáždění, že umírající nemocný si nejvíce ze všeho přeje zemřít v klidu a důstojně, pokud možno v komfortu a za podpory jeho rodiny a přátel. V Doporučení číslo 779 z roku 1976 k tomu dodalo, že prodloužení života by nemělo být jediným cílem medicínské praxe, která se musí současně zabývat i úlevou od utrpení. 4. Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důležité zásady a připravila cestu, aniž se explicitně věnovala specifickým potřebám nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí. 5. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojné umírání. 6. Jak v minulosti i v současnosti ukázaly mnohé zkušenosti s utrpením, je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Tak jako lidská bytost začíná svůj život ve slabosti a závislosti, stejně tak potřebuje ochranu a podporu, když umírá. 7. Základní práva odvozená z důstojnosti nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob jsou dnes ohrožena mnoha faktory: Nedostatečnou dostupností paliativní péče a dobré léčby bolesti Častým zanedbáváním léčby fyzického utrpení a nebráním zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby Umělým prodlužováním procesu umírání buď nepřiměřeným používáním medicínských postupů, nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného Nedostatečným kontinuálním vzděláváním a malou psychologickou podporou ošetřujícího personálu činného v paliativní péči Nedostatečnou péčí a podporou příbuzných a přátel terminálně nemocných či umírajících osob, kteří by jinak mohli přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích 12

Obavami nemocného ze ztráty autonomie, že bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěží Chybějícím nebo nevhodným sociálním i institucionálním prostředím, které by mu umožňovalo pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli Nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících Sociální diskriminací, která je vlastní umírání a smrti 8. Shromáždění vyzývá členské státy, aby ve svých zákonech stanovily nezbytnou legislativní i sociální ochranu, aby se zabránilo těmto nebezpečím a obavám, se kterými mohou terminálně nemocní nebo umírající lidé být v právním řádu konfrontováni, a to zejména: Umírání s nesnesitelnými symptomy (například bolesti, dušení, atd.) Prodlužováním umírání terminálně nemocného nebo umírajícího člověka proti jeho vůli Umírání o samotě a v zanedbání Umírání se strachem, že jsem sociální zátěží Omezováním život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů Nedostatečným zajištěním financí a zdrojů pro adekvátní podpůrnou péči terminálně nemocných nebo umírajících 9. Shromáždění proto doporučuje, aby Výbor ministrů vyzval členské státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí, a to tím: a) že uznají a budou hájit nárok nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí na komplexní paliativní péči a že přijmou příslušná opatření: aby zajistily, že paliativní péče bude uznána za zákonný nárok individua ve všech členských státech aby byl všem nevyléčitelně nemocným nebo umírajícím osobám dopřán rovný přístup k přiměřené paliativní péči aby byli příbuzní a přátelé povzbuzováni, aby doprovázeli nevyléčitelně nemocné a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Pokud se ukáže, že rodinná nebo soukromá péče nestačí nebo je přetěžována, musejí být k dispozici alternativní nebo doplňkové formy lékařské péče aby ustavily ambulantní týmy a síť pro poskytování paliativní péče, které by zajišťovaly domácí péči vždy, pokud je možné pečovat o nevyléčitelně nemocné nebo umírající ambulantně 13

aby zajistily spolupráci všech osob podílejících se na péči o nevyléčitelně nemocného nebo umírajícího pacienta/klienta aby vyvinuly a vyhlásily kvalitativní normy pro péči o nevyléčitelně nemocné nebo umírající aby zajistily, že nevyléčitelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolestí, i kdyby tyto léčba mohla mít u příslušného jedince jako nežádoucí (vedlejší) účinek léčby za následek zkrácení života jedince aby zajistily, že ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl každému nevyléčitelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy aby založily další a rozšířily stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro obor paliativní medicíny a péče, stejně jako pro interdisciplinární thanatologii aby zajistily alespoň ve větších nemocnicích vybudování specializovaných oddělení paliativní péče a thanatologických klinik, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást každé lékařské činnosti aby zajistily, že bude paliativní medicína a péče ukotvena ve veřejném vědomí jako důležitý cíl medicíny b) tím, že budou chránit právo nevyléčitelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení a že pro to přijmou nutná opatření: aby se prosadilo právo nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby na pravdivou, úplnou, ale citlivě podanou informaci o jejím zdravotním stavu a aby přitom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován aby měla každá nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba možnost konzultovat ještě jiné lékaře než svého pravidelného ošetřujícího aby bylo zajištěno, že žádná nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba nebude ošetřována a léčena proti své vůli, že při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a že na ni nebude nikým činěn nátlak. Musejí být zvážena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo učiněno pod ekonomickým tlakem aby bylo zajištěno, že bude respektováno odmítnutí určitého léčebného postupu, vyjádřené v písemném projevu vůle (living will), v pořízení nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby, která již nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla stanovena kritéria platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah předem vyjádřených pokynů (advance directives), ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí. Rovněž musí být zajištěno, že rozhodnutí, učiněná zmocněncem v zastoupení 14

nemocného neschopného se vyjádřit, a která se opírají o předchozí vyjádření vůle nebo o předpokládanou vůli nemocného, budou uznána jen tehdy, když v nastalé akutní situaci nemocný sám svou vůli nijak neprojeví nebo když ji není možno poznat. V takovém případě musí být jasná souvislost s tím, co příslušná osoba říkala v době krátce před okamžikem rozhodování, nebo přesněji, krátce než začala umírat, a to v odpovídající situaci, bez cizího ovlivnění a nátlaku, a ještě při zachovaných duševních schopnostech. Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jež se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení aby bylo zajištěno, že výslovná přání nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností aby bylo zajištěno, že v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle pacienta/klienta či pacientky/klientky, nebude porušeno jeho právo na život. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musejí být poskytnuty za všech okolností a jež nesmí být zanedbány c) že zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob a že zároveň: uznají, že právo na život, zejména ve vztahu k nevyléčitelně nemocným a umírajícím osobám, je členskými státy garantováno v souladu s článkem 2 Evropské úmluvy o lidských právech, který říká, že nikdo nemá být úmyslně zbaven života uznají, že přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby uznají, že přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně způsobujících smrt Text tohoto Doporučení byl přijat Parlamentním shromážděním 25. června roku 1999 na jeho 24. zasedání převážnou většinou hlasů, kdy 6 hlasů bylo proti. 15

Příloha č. 2: Organizační schéma Hospice sv. Jiří, o. p. s. 16

Příloha č. 3: Schéma typických procesů v hospici Schéma bylo převzato z Miloslav Běťák: Procesní standardy hospicové paliativní péče (atestační práce, Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví, Škola veřejného zdravotnictví, Praha 2007), str. 15. 17

Příloha č. 4: Zásady paliativní komunikace Základem péče je komunikace s umírajícím člověkem a jeho blízkými. Komunikace s pacientem/klientem jako partnerem je základem dobré zdravotně - sociální péče vůbec. V době, kdy je člověk na konci života, nastává jak pro něj, tak pro všechny jeho blízké a pečující bytosti zvláštní čas. Všechno, co je konáno a řečeno, je velmi důležité a má zvláštní váhu. Může to být pro ošetřující a doprovázející osoby těžké, ale i velmi obohacující. Abychom mohli tento důležitý čas pomoci dobře naplnit, je dobré znát některé základní zásady komunikace s umírajícím člověkem a jeho rodinou. Každý člověk je jedinečný a jeho blízcí též a je třeba na to citlivě reagovat a tyto základní zásady tvořivě rozvíjet. Dobrá paliativní péče dává co největší prostor nemocnému člověku, maximálně respektuje jeho přání a potřeby. Nabízí vedle lékařské a ošetřovatelské péče pravdivou a citlivou komunikaci, poskytuje sociální, psychickou a duchovní podporu a celostní doprovázení nemocného i jeho rodiny. Dobrou komunikací můžeme vzdor krátícímu se času a přibývání fyzických nesnází pomoci zlepšit kvalitu života umírajícího člověka a jeho blízkých. Musíme vždy mít na paměti, že vstupujeme do života pacienta/klienta i jeho rodiny jen na malou chvíli. Přesto některé věci můžeme a máme konat: Připravovat nemocného i rodinu na změny, které přijdou Dát prostor pro vyslovení potřeb a emocí všeho druhu Reagovat na vyslovené potřeby a přání Poznávat a respektovat jejich hodnoty Vytvářet prostor pro hovoření, vzpomínání, vzájemnou blízkost, vysvětlení, odpuštění, smíření, rozloučení Citlivě doprovázet k vyslovení (často i mlčenlivému) oněch pěti velkých slov hospicové péče : DĚKUJI, ODPUSŤ, ODPOUŠTÍM, MÁM TĚ RÁD, PROPOUŠTÍM TĚ Můžeme pomoci všem zúčastněným projít fázemi vyrovnávání se s nemocí a umíráním, jak je popsala Elisabeth Kübler-Rossová: 1. NEGACE - šok, popírání, izolace 2. AGRESE - hněv, vzpoura, vztek 3. SMLOUVÁNÍ - vyjednávání 4. DEPRESE - smutek 5. SMÍŘENÍ - souhlas nebo složení zbraní nebo rezignace Je dobré mít na paměti, že každý člověk neprochází nutně všemi fázemi, že tyto fáze nemusí nutně následovat lineárně jedna po druhé, že se tyto pocity mohou vracet jakoby ve spirále, a také že nemocný často může být v jiné fázi, než v jaké se nacházejí jeho blízcí. 18

Základní sociální potřeby člověka na konci života, na které máme pamatovat: Nebýt sám Sdílení současnosti, rekapitulace minulosti Moci vyslovit obavy z budoucnosti a smrti, i svá přání Moci projevit city Být informován o zdravotním stavu Mít útěchu a podporu od ostatních členů rodiny Obdržet uznání, podporu a útěchu i od profesionálů Být informován o blížící se smrti Být respektován ve svých kulturních a spirituálních názorech, přáních a potřebách Dokončit nehotové, rozloučit se Vědět, že ti, co zůstanou, to zvládnou Dostat dovolení zemřít K paliativní péči je vždy přizvána i rodina. I na sociální potřeby rodiny musíme pamatovat. Jsou to např.: Být s umírajícím člověkem Vědět, jak být s umírajícím, co dělat, co nedělat Mít útěchu a podporu od ostatních členů rodiny Mít jistotu, že je umírajícímu nejlépe, jak jen to jde Moci projevit city Být informován o stavu umírajícího Moci vyslovit obavy z budoucnosti a smrti Být informován o blížící se smrti Dokončit nehotové, rozloučit se Obdržet uznání, podporu a útěchu od profesionálů Nebýt sám Základem paliativní péče je pravdivá komunikace, tedy otevřená komunikace i o diagnóze a prognóze. Taková komunikace není snadná, ale je důležitá: umožňuje nemocnému i jeho blízkým plně využít čas, který mají před sebou. Co je důležité nezapomínat: O všech příznacích a procesech je nutné mluvit a připravit se na ně! Naděje je založená na poznání, ne neznalosti. Abych se mohl zodpovědně rozhodovat, musím být informovaný. Co zůstane zatajené, nebude nikdy řečeno. Co chceš říct nebo udělat teď, neodkládej na zítřek, i kdyby jich mohlo být ještě spousta. Zásady komunikace nepřerušovat 19

neodporovat nesnižovat to, co pacient/klient říká neodvádět řeč nespěchat nedávat falešné naděje Základní postupy komunikace Představujte se srozumitelně a klidně. Pacientovi/klientovi zřetelně dejte najevo již v první odpovědi, že jste tu pro něj a máte na něj čas. Buďte přívětiví, laskaví, vstřícní. Pro hovor volte pokud možno klidné a tiché místo. Ujistěte pacienta/klienta o tom, že jste připraveni naslouchat. Hovor nepřerušujte s tím, že zvoní mobil nebo druhý telefon, naopak uklidněte pacienta/klienta, že ač zvoní telefon, je pro vás stále na prvním místě pacient/klient a na telefon se ozvete později nebo jej vyřídí kolega z týmu. Dejte pacientovi/klientovi prostor, aby vysvětlil svou situaci. Reagujte a pokládejte otevřené otázky, nepřerušujte jej, neodvádějte řeč jinam. Při delším hovoru je vhodné občas oslovit pacienta/klienta jménem, zvláště je-li rozrušený, smutný, plačící, mlčící. Pacienty/klienty do ničeho nenuťte, nicméně jim můžete dodávat odvahu, podporu a rozhovor vést. při loučení stručně zopakujte, na čem jste se dohodli. Musí být jasné, co má kdo udělat, kdo vyčkává, kdo znovu zavolá a kdy Předpoklady pravdivé komunikace zacházení s úctou, respektování intimity vytvořit bezpečné prostředí vytvořit vztah důvěry empatie, aktivní naslouchání otevřenost (nemají existovat tabuizovaná témata) respekt, přijetí nebojme se přiznat vlastní hranice a projevit vlastní emoce. Jak začít? (příklady otázek) Jak Vám dnes je? Co byste rád/a? Máte starosti, s kterými bych Vám mohl/a pomoci? Zdá se mi, že Vás něco trápí... Vidím, že se dnes necítíte dobře... 20