15. den DPV organizovaný pracovní skupinou pro DPV - SKVIMP a kolektivem VFN Praha ve Faustově domě.
Kvalita života QoL!?!
DPV QoL
QoL Velice málo studií HPN QoL Dotazníky: obecné vs pro danou diagnózu (generic-disease specific) některé studie u ITX: srovnání pre a post TX Validita dotazníků v pediatrické populaci, podle věku Metodologie: velikost souboru, multicentrická studie AUQUEI (Autoquestionnaire Enfant Imagé - Pictured Child's Quality of Life Self Questionnaire)
QoL J Pediatr. 2005 Jun;146(6):793-7 QoL dětí na DPV a jejich sourozenců dobrá, srovnatelná se zdravou populací QoL rodiny: rodiče pod populačním průměrem
QoL Clinical Nutrition Supplements 5(2):1 (2010) Assessment of the level of the stress in families taking care of the children below 3 years of age o home parenteral nutrition (HPN) M. Lyszkowska,K. Popinska, V. Colomb, A. Szlagatys-Sidorkiewicz, L. Pironi, A. van Gossum, M. Staun, C. Jonkers, M. Gambarara, A. Tentolini, P. Szitanyi
QoL Studie ANO, multicentrická v ČR společně s dospěláky, Etická komise Student-ka PhD, Mgr, nutr. terapeut Dotazník adaptovaný z 2010, AUQUEI, QUALIN Nejsou v češtině, v angl. ano
PS pdpv Pediatrická podskupina
Pracovní skupina dětské gastroenterologie a výživy ČPS iniciovala vytvoření pracovní podskupiny dětské domácí parenterální výživy Plzeň 18-19.10.2013 Vedení a koordinace peter.szitanyi@vfn.cz
pdpv Pracoviště FN Olomouc e.karasko@seznam.cz email FN Ostrava FN HK FN Plzeň FN Brno NT FNM PK FNM PK FNM PK FNM PK FNM KDCH FNM KDCH FNM KDCH FNM SRN Chemnitz VFN VFN Ostatní astrida.sulakova@fnspo.cz jan.melek1@gmail.com SCHWARZJ@fnplzen.cz kbajerova@fnbrno.cz Petr.Tlaskal@fnmotol.cz jiri.bronsky@gmail.com j.ohem@seznam.cz jana.tejnicka@lfmotol.cuni.cz filip.fencl@lfmotol.cuni.cz ptack@email.cz alenakokes@yahoo.com Jitka.Styblova@fnmotol.cz jana.kalousova1@gmail.com peter.szitanyi@vfn.cz václav.sebron@vfn.cz
pdpv Dokončit projekt retrospektivní studie z 2011, odeslat článek k publikaci, předchozí pověření MUDr. J. Kalousová a MUDr. J. Stýblová, n=66 (1995-2011), n=21 (2011) Zaktualizovat počty všech dětských pacientů na DPV, nejlépe v registru domácí parenterální výživy (REDNUP) MUDr. P. Szitányi, MUDr. J. Gojda Zintenzivnit spolupráci s pacientskou organizací občanským združením Život bez střeva, http://www.zivotbezstreva.cz/ MUDr. F. Fencl, Sjednotit postupy péče o pacienty na DPV v ČR (celá pracovní skupina) Studie QoL Studie PEWO- hepatopatie, JB
Registr domácí nutriční podpory (REDNUP) J. Gojda., Švanda J., Šmejkalová V., Těšínský P. www.skvimp.cz
Základní charakteristiky souboru N = 22 pacientů Zastoupení zdravotnických center v registru % 0 10 20 30 VFN Praha KDDL 27,3 6 5 3 FN Motol - Dětská chirurgická klinika 27,3 6 5 5 18,2 FN Motol - Pediatrická klinika GE 4 3 3 13,6 13,6 FN Olomouc - Klinika dětského lékařství 4,5 3 1 0 13,6 FN Ostrava - Klinika dětského lékařství 0,0 3 0 0 22,7 22,7 Celkový počet záznamů Aktuálně DPV Prošli centrem v roce 2012
Stav po kontrole pacientů N = 22 pacientů Dominantní příčina nasazení domácí parentální výživy* % Počet záznamů ** 0 20 40 60 80 100 Vrozené vady zažívacího traktu 29,4 5 Nekrotizující enterokolitida 23,5 4 Chronická intestinální pseudoobstrukce 17,6 3 Nenádorové chirurgické stavy 11,8 2 Jiný 35,3 6 * Neznámá dominantní příčina u 5 dětských pacientů. ** Každý pacient může mít více dominantních příčin nasazení DPV.
HPN u dospělých vs dětských pacientů Závažné případy syndromu krátkého střeva Crohnova choroba neodpovídající na konvenční léčbu Chronická radiační enteritida Poruchy motility střeva Vrozené střevní choroby Pooperační nebo nádorové obstrukce střeva, které nelze léčit chirurgicky Některé případy gastrointestinálních píštělí Malabsorpce a (nebo) průjmovitá onemocnění, včetně AIDS enteropatie Změny v dotazníku pro pediatrické pacienty Dg.,.
pdpv Dokončit projekt retrospektivní studie z 2011, odeslat článek k publikaci, předchozí pověření MUDr. J. Kalousová a MUDr. J. Stýblová, n=66 (1995-2011), n=21 (2011) Zaktualizovat počty všech dětských pacientů na DPV, nejlépe v registru domácí parenterální výživy (REDNUP) MUDr. P. Szitányi, MUDr. J. Gojda Zintenzivnit spolupráci s pacientskou organizací občanským združením Život bez střeva, http://www.zivotbezstreva.cz/ MUDr. F. Fencl, Sjednotit postupy péče o pacienty na DPV v ČR (celá pracovní skupina) Studie QoL Studie PEWO- hepatopatie, JB
pdpv Emailové komunikace, telekonference Pravidelná pracovní setkání v užším kruhu v rámci DPV dnů, SKVIMP kongresu a kongresu DGHV, (4x/rok)
pdpv kongres SKVIMP v Hradci Králové 6-8.3.2014, kde už by se daly prezentovat první aktivity nově vzniklé skupiny, minimálně kompletní data dětských pacientů v kontextu celého souboru všech pacientů aktuálně na DPV v ČR. QoL návrh pediatrické studie Publikace pediatric HPN
Děkuji za pozornost! Dotazy/připomínky?