Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (ERN) a centrová péče Milan Macek, Kateřina Kopečková, Viktor Kožich, René Břečťan, Anna Arellanesová FN Motol, VFN Praha a Česku asociace pro vzácná onemocnění
2 ERN - Evropské referenční síť
3 http://ec.europa.eu/health/ern/policy_en
2. Národní akční plán Ministerstvo zdravotnictví
Všeobecná kritéria Empoverment pacientů Udržitelnost, personální kapacita, transparence Výzkum a výuka- EU, externí poskytovatelé Přijímat zahraniční pacienty E-Health- e-dokumentace, telemedicína Systémy hodnocení kvality, bezpečnosti pro pacienty Standardní léčebné postupy, EBM 6
Švédský model (April 2016) role of NKCVO.cz
http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call_e n
Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění poskytovatel klinika síť Fakultní nemocnice v Motole Dětské kardiocentrum rare cardiac diseases Kardiologická klinika Pediatrická klinika, Pneumologická klinika, Ústav biologie a lékařské genetiky Pediatrická klinika Pediatrická klinika Pediatrická klinika Onkologická klinika Dětská hematoonkologická klinika, Klinika dětské chirurgie, Ústav patologie a molekulární medicíny, Neurochirurgická klinika, Odděleníradiologie Ústav imunologie Ústav biologie a lékařské genetiky, Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění Neurologická klinika a Dětská neurologická klinika 2x + nová síť? Neurologická klinika a Dětská neurologická klinika rare cardiac diseases rare pulmonary diseases rare endocrine diseases rare bone diseases rare renal diseases rare cancer and tumours adults rare cancer and tumours pediatric rare auto-immune and inflammatory diseases rare malformations and developmental anomalies and rare intellectual disabilities rare neurological diseases rare neuromuscular diseases
Nemocnice na Bulovce Dermatovenerologická klinika rare skin disorders Všeobecná fakultní nemocnice Ústav dědičných metabolických poruch Metab ERN Masarykův onkologický ústav Ústav hematologie a krevní transfuze Neurologická klinika Oční klinika Centrum plicní hypertenze Dětské revmatologické centrum rare neurological diseases rare eye diseases ERN-LUNG, subgroup PH rare immune disorders RITA rare cancer and tumours adults rare haematological diseases Thomayerova nemocnice Plicní klinika rare pulmonary diseases Fakultní nemocnice Královské Vinohrady Dermatovenerologická klinika rare skin disorders Fakultní nemocnice Olomouc II. Interní klinika Hematoonkologické centrum, Hemato-onkologická klinika rare endocrine diseases rare haematological diseases Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně Centrum pro epilepsie Brno (FN u sv. Anny ve spol. s FN Brno) rare and complex epilepsies Dermatovenerologická klinika rare skin disorders - autoimmune and toxic bullous diseases
Fakultní nemocnice Brno Ortopedická klinika Plicní klinika Dětská onkologická klinika Pediatrická klinika Dětské revmatologické oddělení Dětské kožní oddělení pediatrické kliniky Neurologická klinika Hematologicko-onkologická klinika rare cancer and tumours pediatric rare pulmonary diseases rare cancer and tumours pediatric rare metabolic disorders rare auto-immune and inflammatory diseases rare skin disorders rare neuromuscular diseases rare haematological diseases
900+ týmů ze 300 nemocnic ze 26 zemí EU 28 Member State No. ERNs / 24 Number HCP Member State No. ERNs / 24 Number HCP Italy 23 189 Bulgaria 6 8 France All 129 Romania 6 8 Germany 19 117 Slovenia 7 7 UK 22 105 Estonia 4 5 Netherlands All 92 Croatia 3 5 Belgium All 71 Austria 3 4 Spain 15 35 Norway 3 4 Czech Republic 17 28 Ireland 4 4 Sweden 21 26 Latvia 2 2 Portugal 15 24 Luxembourg 2 2 Poland 16 21 Cyprus 1 1 Denmark 12 17 Greece - - Finland 13 15 Malta - - Hungary 10 14 Slovak Republic - - Lithuania 11 11 Total - 944 NB: Without Rare Cardiac included in these figures 17
ERN BOND Bone diseases ERN EYE Eye diseases ERN CRANIO Cranofacial anomalies ERN GENTURIS Genetic Tumour Risk Syndromes Endo-ERN ERN EpiCARE ERKNet Endocrine diseases Rare Epilepsies Renal diseases ERN GUARD-HEART ERN ITHACA Rare Cardiac Intellectual disabilities / Congenital malformations ERN RND ERNICA ERN LUNG ERN Skin Neurological diseases Inherited & congenital anomalies Pulmonary diseases Skin diseases MetabERN ERN PaedCan ERN RARE-LIVER ERN ReCONNET Hereditary metabolic disorders Paediatric cancers Hepatic disorders Connective Tissue / Musculoskeletal dis. ERN EURACAN ERN EuroBloodNet ERN eurogen ERN EURO-NMD Solid Tumours/Adults Haemato diseases & malignancies Urogenital diseases Neuromuscular dis. ERN RITA VASCERN TRANSPLANTATION CHILD Immunodeficiency, Autoinflammatory / Autoimmune dis. Mutli-systemic vascular diseases Transplantation in Children
Vilnius, Lithuania, 9-10. března 2017 21
Spolupráce, multidisciplinarita