Paliativní péče o seniory

UNIVERZITA TOMÁŠE BATI VE ZLÍNĚ FAKULTA HUMANITNÍCH STUDIÍ Institut mezioborových studií Brno Paliativní péče o seniory DIPLOMOVÁ PRÁCE Vedoucí diplomové práce: PhDr. et Mgr. Zdeněk Šigut, Ph.D., MPH Vypracovala: Alena Slivanská Brno 2011

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci na téma Paliativní péče o seniory zpracovala samostatně s konzultační pomocí vedoucího diplomové práce pana PhDr. et Mgr. Zdeňka Šiguta, Ph.D., MPH a pouţila literaturu uvedenou v seznamu pouţitých pramenů a literatury, který je součástí této diplomové práce. Elektronická a tištěná verze diplomové práce jsou totoţné. Brno 15. 3. 2011 Alena Slivanská

Poděkování Děkuji panu PhDr. et Mgr. Zdeňku Šigutovi, Ph.D., MPH za velmi uţitečnou metodickou pomoc, kterou mi poskytl při zpracování mé diplomové práce. Také bych chtěla poděkovat svému příteli Janovi, celé rodině a přátelům za morální podporu a pomoc, které si nesmírně váţím. Zvláštní dík patří občanskému sdruţení Cesta domů. Alena Slivanská

OBSAH Úvod... 3 I TEORETICKÁ ČÁST 1. Základní terminologie k tématu. 6 1.1 Stáří.. 6 1.2 Umírání a smrt.. 10 1.3 Paliativní medicína a paliativní péče... 15 1.4 Otázka eutanazie... 19 2. Specializovaná paliativní péče... 25 2.1 Domácí paliativní péče.... 25 2.2 Hospicová péče.... 28 2.3 Ostatní specializovaná zařízení paliativní péče. 30 3. Sociální problematika v paliativní péči 32 3.1 Sociální práce v paliativní medicíně a péči.. 32 3.2 Sluţby zdravotně sociální péče... 35 3.3 Finanční podpora..... 38 4. O etice a lidské důstojnosti 39 5. Vzdělávání v paliativní péči.. 42 II PRAKTICKÁ ČÁST 6. Cíle průzkumu a hypotézy 44 7. Metodika. 46 8. Popis respondentů.. 48 9. Popis výsledků a hodnocení hypotéz 50 10. Shrnutí výsledků 63 Závěr... 65 Resumé... 67 Anotace.. 68 Literatura a prameny... 70

Seznam tabulek a grafů 75 Přílohy 77 Příloha č. 1 vzor dotazníku Příloha č. 2 certifikát o absolvování odborné vzdělávací akce

Úvod Stárnutí populace je v současné době jedno z nejvíce diskutovaných témat, které přináší celou řadu nejviditelnějších ekonomických, ale i společenských změn. Tím, ţe ubývá lidí v produktivním věku, roste poptávka po moţnostech sociální a zdravotní péče pro seniory, a to i v souvislosti s jejich důstojným odchodem ze ţivota. Dnešní medicína je zaměřena na technologické pojetí s vyuţitím různorodého přístrojového vybavení a sofistikovaných léčebných postupů. Cílem kaţdého zdravotníka je uzdravení nemocného, avšak péče o chronicky nemocné a nemocné v terminální fázi ţivota není v popředí zájmu. A právě tito nemocní vyţadují ošetřovatelskou a lékařskou péči nejvíce. Nepodceňujme ale výrazné pokroky ve farmakoterapii a psychoterapii, kde se péče o umírající osoby za poslední léta podstatně zlepšila. Aktivní léčbou je paliativní pomoc zaměřená na fyzické i psychické problémy nemocného aţ do terminálního stavu onemocnění. Pochopení umírajících vede ke zlepšení ošetřovatelského, lékařského, tak i lidského přístupu, kde je zachována důstojnost kaţdého člověka na prahu smrti. Jiţ zmiňovaný technologický rozmach moderní medicíny přinesl zásadní změnu ve způsobu, jakým stonáme a jak také umíráme. Nejčastějším důvodem úmrtí před 100 lety byla infekční onemocnění a úrazy. Lidé byli nemocní krátce a smrt byla rychlá. Převratné objevy v medicíně jsou příčinou zřetelné prodlouţení délky ţivota. Daň za tyto pokroky platíme v podobě vleklých několikaletých chronických onemocnění, jeţ dramaticky mění kvalitu ţivota v posledních měsících před smrtí. Je totiţ holou skutečností, ţe náhlé úmrtí (smrt z plného zdraví) postihne pouhých 10 % občanů, kdeţto naprostá většina je obětí progrese níţe uvedených chronických onemocnění: nádory, chronické srdeční selhání, neurodegenerativní onemocnění (demence, Parkinsonova nemoc), atd. Dnešní medicína umí zmírnit symptomy a výrazně prodlouţit ţivot, ale nesahá tak daleko, aby tyto choroby zcela vyléčila. Paliativní péče je moderní, celosvětově uznávaná a rozvíjející se metoda, která klade důraz na mírnění bolesti, chrání důstojnost a je zaměřena na kvalitu ţivota v pokročilých stádiích nevyléčitelných onemocnění a to nejen u seniorů. Paliativní péče integruje lékařské, psychologické, ošetřovatelské, sociální i spirituální aspekty. 3

Téma jsem si vybrala na základě spojitosti se studovaným oborem sociální pedagogika. Problematika seniorů a péče o ně je závaţným společenským problémem a sociální pedagogika je oborem, jenţ se zaměřuje na optimalizaci ţivota v dané společnosti a zároveň reaguje na její současný stav a změny v sociálním prostředí. Dále se snaţí kompenzovat potřeby jedince, skupin či celé společnosti. Zlepšení společenských podmínek v návaznosti na poznatky z ostatních vědních disciplín je primárním cílem sociální pedagogiky. Problematika paliativní péče do vzorce vědního oboru zcela zapadá. V návaznosti na vybrané téma jsem se spojila s občanským sdruţením Cesta domů, které vzniklo v Praze roku 2001 a jehoţ členy jsou odborníci v oblasti paliativní medicíny a péče, ale téţ reprezentanti jiných profesí usilujících o rozšíření a zkvalitnění péče o umírající osoby v České republice. Toto sdruţení se po celou dobu své existence snaţí o průlom v této oblasti, a to ve sféře strukturální, společenské či legislativní a poskytuje nejrozmanitější sluţby (domácí hospic, odlehčovací sluţby, sociální poradenství atd.) na území hlavního města Prahy. A právě veřejná knihovna, kterou sdruţení Cesta domů provozuje, mi velmi pomohla s vypracováním mé diplomové práce. Disponuje totiţ fondem specializovaným na paliativní a hospicovou péči, umírání a další související témata. Dále je nutno uvést, ţe sdruţení provozuje ediční a téţ edukační činnost v rámci programu cyklů přednášek, přičemţ jeden ze seminářů jsem měla tu čest navštívit a rozšířit si tak obzory týkající se praktických činností. Přednáška se konala dne 19/10/2010 a týkala se geriatrických pacientů v paliativní péči. Přednášejícím byl MUDr. Zdeněk Kalvach, který je i autorem mnoha publikací zaměřených na tuto problematiku. Má diplomová práce je rozdělena na dvě části teoretickou a praktickou. V teoretické části předkládám informace, které jsem čerpala z odborné literatury, periodik či internetu. Jednotlivé kapitoly se zaměřují na problematiku umírání a sluţby spojené s důstojným odchodem ze ţivota. Pro praktickou část jsem zvolila anonymní dotazník určený laické veřejnosti, jehoţ náplní je zjistit postoje, pocity a míru povědomí osob v této oblasti. Otázky byly konstruovány tak, aby byly pro jednotlivé respondenty obsahově i jazykově srozumitelné a jednoznačné. 4

Cílem teoretické části je ujasnění pojmů a představení odborných názorů. V praktickém oddíle jsem v prvopočátku zformulovala cíle celého průzkumu a stanovila hypotézy. Následuje vymezení a charakteristika pouţitých metod průzkumu, popis respondentů a dále pokračuji samotným průzkumem, jeho vyhodnocením a závěrem. Součástí práce jsou i přílohy, které obsahují vzor dotazníku, který byl předloţen náhodným respondentům z celé ČR a certifikát o absolvování výše uvedeného odborného semináře týkajícího se pacientů v paliativní péči. Seznámení s moţnostmi péče o seniory a jejich důstojného odchodu z tohoto světa, jenţ je předmětem mé diplomové práce, můţe poslouţit k obohacení obzorů laické veřejnosti, neboť problematika stáří, umírání a smrti se bezprostředně týká kaţdého jedince a je spojena s lidskou existencí. Smrt je jedinou jistotou a je pojmem k uvědomění si nejen vlastní neopakovatelnosti a bytí. Pro mnoho lidí se problematika péče o staré a nemocné osoby stává aktuální aţ v okamţiku, kdy jsou tvrdě postaveni před realitu v okruhu svých nejbliţších. 5

I TEORETICKÁ ČÁST 1. Základní terminologie k tématu Práce pojednává a zaměřuje se na paliativní medicínu a péči spojenou s fenoménem stáří, umírání a smrti. V úvodu teoretické části práce bych ráda přiblíţila základní pojmy této problematiky v obecné rovině. Vzhledem ke sloţitosti a provázanosti tohoto tématu se pokusím charakterizovat tuto oblast pro získání elementárních znalostí bez hlubších pojednání o mechanismech, stádiích, důsledcích a aspektech, bez přesných postupů, případových studií a vysvětlování rozsáhlých souvislostí, které se k problematice váţí. Podotýkám ale, ţe i kdyţ se ve své práci nevěnuji výše uvedeným charakteristikám, znalosti tohoto druhu jsou mimořádným prostředkem a základním předpokladem v budování systému paliativní péče. Paliativní péče totiţ spojuje odborníky různých oborů, ale jde téţ o přístup laické veřejnosti, jenţ má v této oblasti neodmyslitelné místo a tam směřují i mé kroky. Poukázat na smysl paliativní péče a dostat ji do povědomí obyčejných lidí. Proto věnuji základní terminologii značnou pozornost. Vnímám, ţe i tak lze mimořádně přispět k jejímu rozvoji a změnám, a to nejen na poli integrace zdravotních a sociálních sluţeb ústavních, ambulantních a poskytovaných v domácnosti do oblasti dlouhodobé péče. 1.1 Stáří Důležité pro spokojenost a sebeúctu ve stáří je zachování osobní identity, nezlomení životního příběhu, to, co lze vyjádřit slovy, stále jsem to já já i ve stáří, i v nemoci, i v neštěstí stále žiji týž svůj životní příběh. Je třeba držet svou úroveň v návycích, v jednání, v nárocích na sebe i v péči o svůj vzhled, o to, jak působíme na ostatní. Je třeba na sobě pracovat i v pokročilém stáří a se zdravotními problémy jak v Hovorech s Karlem Čapkem řekl T. G. Masaryk: Nestárnout, to není jen udržet se, ale stále růst, stále získávat. I ve svízelných podmínkách je třeba nerezignovat. 1 Stárnutí není v současnosti jen výsadou několika šťastlivců, ale je dopřáno většině populace. V historii lidstva se ještě tolik lidí nedoţilo vlastního stáří. Tyto populační trendy a vlastní prodluţování střední délky ţivota jsou viditelné i v České republice. Je ale smutnou pravdou, ţe stáří je téţ spojeno s vysokou nemocností, 1 Kalvach, Z., Hrabětová, E. Senior a já já a senior?. Praha: Společnost přátelská všem generacím 2005, s. 5 6

přičemţ se tento jev nadále zhoršuje. Vysoká nemocnost starých osob jde ruku v ruce s neméně velkou potřebou zdravotní péče. Gerontologie je nauka, soubor vědomostí o stárnutí a stáří, respektive o problematice starých lidí a života ve stáří. Akcent na lidskou dimenzi je symbolizován již převažujícím označením oboru, který je odvozen od řeckého gerōn (gen. Gerontos) stařec, starý člověk, nikoliv gerās stáří 2 Lékařský obor, který poskytuje specializovanou zdravotní péči nemocným vyššího věku nad 65 let, obvykle však 70-75 let se nazývá geriatrie. Jedná se vlastně o klinickou formu gerontologie, jeţ se zabývá zdravotním a funkčním stavem starých osob. Moderní geriatrie má intervenčně-preventivní povahu. Kromě specifických metod zdravotní péče se od jiných medicínských oborů odlišuje komplexností přístupu a má tak velkou spojitost s paliativní péčí, o které bude pojednáno později. Oproti paliativní medicíně a péči má geriatrie pozitivnější ráz, jejím úkolem je totiţ zvýšit šance starého pacienta uchovat si dobré zdraví včasným rozpoznáním akutních onemocnění a monitorováním a léčbou chronických chorob. Dále je jejím cílem dosáhnout pacientovy co nejvyšší aktivity, funkční zdatnosti, soběstačnosti a nezávislosti při udrţení kvality ţivota v prostředí pro pacienta obvyklém. Zabezpečenost (přiměřené ţivotní podmínky a prostředky), autonomie (nezávislost, svébytnost), smysluplnost (seberealizace, ţivotní program), důstojnost, participace (včlenění do společnosti, podíl na jejím ţivotě, dostatečné sociální vztahy). Výše uvedené termíny vyjadřují základní principy pro kvalitu ţivota ve stáří. Další skutečnost, jeţ je pro paliativní péči a geriatrii společná, je malý zájem společnosti. I geriatrie se potýká s nedostačující integrací do systému českého zdravotnictví a není na výsluní mezi jinými obory dnešní medicíny. 2 Kalvach, Z., Zadák, Z., Jirák, R. a kol. Geriatrie a gerontologie. Praha: Grada Publishing 2004, s. 48 7

Stárnutí je nevratný, univerzální, i když druhově specifický biologický proces, který však stále jen obtížně definujeme. Postihuje s různou rychlostí prakticky všechny orgány, které ztrácejí svou funkční rezervu. Starý organismus se tak stává méně přizpůsobivým k měnícím se podmínkám vnitřního i zevního prostředí, ztrácí své adaptační schopnosti a snadno i při mírných podnětech dochází k dekompenzaci jak orgánové funkce, tak organismu jako celku. Involuční změny a současná mnohočetná orgánová patologie charakterizují zvláštnosti chorob ve stáří, které tvoří jedno z rozhodujících specifik geriatrické medicíny. 3 Jak uţ bylo uvedeno, spojitost geriatrie a paliativní péče je více neţ zřejmá. Oba obory vyţadují komplexní týmovou péči, která vyţaduje kontinuitu, koordinaci a aktivní přístup. Takovýto přístup nazýváme v geriatrii dlouhodobá péče. Mezinárodní označení pro tento termín je long-term care, LTC. Povaha dlouhodobé péče je zdravotně-sociální a zahrnuje sloţku: terénní domácí péče (home care), pečovatelská služba, osobní asistence, komunitní centra, podpora pečujících rodin, ústavní léčebny pro dlouhodobě nemocné (LDN), nemocnice následné péče, ošetřovatelská centra, domovy důchodců a jiné ústavy sociální péče. 4 Spolupráce zdravotníků s pečujícími rodinami (respitní sluţby, poradenství, nácvik, atd.) je důleţitým faktorem, neboť i rodinní příslušníci či dobrovolníci se stávají plnohodnotnými členy pečujícího týmu. Následná paliativní péče je integrální součástí péče dlouhodobé, přičemţ se specializuje na potřeby umírajících osob a jejich důstojnost. Snaţí se udrţet co nejlepší kvalitu ţivota těchto osob a poskytnout podporu jejich blízkým. Světová zdravotnická organizace (WHO World Health Organizatiton) doporučuje k vymezení hranice stáří 15letou periodizaci. Ta rozděluje stáří chronologicky do tří skupin: ranné stáří (60-75 let), vlastní stáří (75-89 let) a dlouhověkost (90 a více let). Heterogenita seniorů je velmi široká. Od elitních a fit seniorů, jeţ se vyznačují mimořádnými výkony a úplnou soběstačností, přes stejně 3 Topinková, E. Geriatrie pro praxi. Praha: Galén 2005, s. 8 4 Kalvach, Z., Onderková, A. Stáří pojetí geriatrického pacienta a jeho problémů v ošetřovatelské praxi. Praha: Galén 2006, s. 34 8

nezávislé seniory, kterým ale mohou činit problémy drobné překáţky jako např. nefungující výtah. Jiţ problematičtější skupinou jsou křehcí senioři, jejichţ zdravotní a funkční stav je labilní a dále pak skupiny částečně či zcela závislých seniorů (obvykle trvale upoutaných na lůţko či trpících pokročilou formou demence), kteří vyţadují mimořádnou péči, nikoli však paliativní. Paliativní péče se týká pouze pacientů, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu, nesmí se stát dominantou přístupu v dlouhodobé péči o křehké a závislé osoby. U seniorů tak vstupujeme ohledně zvaţování mezi animací (oţivování, naplňování, zkvalitňování ţivota a posilování aktivit zpět do ţivota ) a paliací (symptomatického ulevování, tlumení obtíţí, doprovázení a staţení z aktivit dohasínající svíčky ) na velmi tenký led. U paliativní péče je důleţitá hlavně prognóza a existuje tu tedy velmi vysoké riziko pochybení. Lékaři nejsou schopni určit, kolik ţivota má starý člověk ještě před sebou, netrpí-li váţnou nevyléčitelnou chorobou, kde se dá konec předpokládat. Na jednu stranu osoba-senior můţe mít i přes váţné zdravotní problémy chronické povahy ještě pár let ţivota před sebou, na stranu druhou můţe jít u jiného obdobně postiţeného seniora o odepření potřebné paliativní péče. Hranice mezi péčí dlouhodobou a péčí paliativní je u seniorů velmi tenká. Oba druhy péče mají své opodstatnění a společné prvky. Onemocnění a stavy vyţadující v pokročilých stádiích paliativní péči u seniorů jsou např. onkologická onemocnění, neurodegenerativní onemocnění typu roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci a demence. Dále pak konečná stadia chronických orgánových onemocnění (srdeční, jaterní, atd.), další skupinu tvoří polymorbidní geriatričtí pacienti. Ke zlepšení kvality života stárnoucí populace jsou nutné dvě cesty: Změna hodnotových postojů produktivní populace, což je orientace dlouhodobá, zdánlivě idealistická, ale není vyloučená, protože může navázat na staré tradice naší kultury. Druhou cestou je kvalita včasné zdravotní péče, preventivní i diagnostické a léčebné. 5 Haškovcová ve své knize Lékařská etika 6 uvádí plné znění Evropské charty pacientů seniorů, jenţ obsahuje zásady respektující specifika vyššího věku i zvláštnosti chorob ve stáří. Dále konkretizuje, jak má probíhat komplexní péče o nemocné seniory v rámci zdravotních a sociálních sluţeb. 5 Pidrman, V., Kolibáš, E. Změny jednání seniorů. Praha: Galén 2005, s. 10 6 Haškovcová, H. Lékařská etika. Praha: Galén 2002 9

1.2 Umírání a smrt Erich Maria Remargue: Život je nemoc a smrt začíná narozením. Každé vydechnutí a každý tep srdce je zároveň tak trochu umíráním - malým krůčkem ke konci. 7 I kdyţ jsou umírání a smrt přirozenou součástí našich ţivotů, jsou zároveň tématy velmi tabuizovanými, jeţ mají lidé sice v podvědomí, ale neradi o nich hovoří či jen přemýšlí. Haškovcová v knize Thanatologie doporučuje hledět na smrt ve dvou rovinách. Obecně lidské a profesionální. Jde tedy o přístup laické veřejnosti vs profesionálních lékařů a zdravotníků. Společným tématem je setkání se smrtí. Jestliže si totiž člověk bude opakovaně připomínat konečnost svého života, bude pak zcela jistě jinak a odpovědněji zacházet s drahocenným časem, který mu je pro pobyt na tomto světě dán. Nepochybně bude též vnímavější k problémům občanů, kteří stojí na prahu smrti. Ti potřebují nejen pochopení těch nejbližších, ale i konkrétní pomoc těch vzdálenějších lidí. Možná to zní paradoxně, ale právě zdraví a ekonomicky činní lidé mohou pro vážně nemocné a umírající mnoho udělat. Svými rozhodnutími i praktickými činy totiž vytvářejí, nebo také nevytvářejí, podmínky pro důstojný závěr lidského života svých spoluobčanů 8 Moderní medicína nabízí strategie vítězství, smrt chápe spíše jako prohru, coţ je dáno paradigmatem doby. Útěšná medicína tak stojí v pozadí, i kdyţ je samozřejmě uznávána potřeba laskavého doprovodu. Pokrok v medicíně znamená orientaci na zápas a vítězný boj, prakticky jde o skutečnost, ţe dnešní medicína zachraňuje nemocné, které by před půl stoletím čekal jistý skon. Ale i tzv. vítězná medicína má doposud své limity a je tedy důleţité hledat způsob, jak naplňovat potřeby skupin lidí, kterým profesionální zvládnutí pestré palety diagnostických a léčebných postupů s nezbytným funkčním arzenálem technických vymoţeností jiţ nepomůţe. Je smutným faktem, ţe aţ po selhání moţností medicínských postupů nastupuje stále ještě nedoceněná a přehlíţená paliativní péče. Trendem by mělo tedy být posílit dnešní medicínu o prvky soucitné péče a smířit se s realitou, ţe smrt je nevyhnutelná a neslučuje se tak s tendencemi úspěšného, 7 Citáty slavných osobností. Dostupné na: <http://citaty.net/citaty-o-smrti/22 >. 8 Haškovcová, H. Thanatologie. Praha: Galén 2007, s. 15 10

šťastného ţivota a dlouhověkosti. Aneb zázraky se dějí, ale smrt do ţivota patří, stejně jako zrození a je jedinou jistotou v nejistém světě. Mluvme o smrti dříve, neţ smrt udeří někde blízko, nestrkejme před vyslovením tohoto slova hlavu do písku. Umírající jsou lidé, jsou mezi námi a potřebují naší pomoc. Zamysleme se tedy nad tím, jak lze usnadnit těmto lidem odchod ze ţivota důstojnou cestou. V některých momentech je obtíţné připustit si skutečnost, ţe ţivotní cesta konkrétního člověka se naplnila. Lékařská terminologie definuje umírání jako postupné a nevratné selhávání ţivotně důleţitých funkcí organismu s následkem smrti a je tedy synonymem terminálního stavu in finem. Jako terminální fázi umírání označujeme poslední dny a hodiny života, kdy dochází k nevratnému selhávání lidského organismu (oběhová soustava, dýchání, metabolismus). Umírání není pouze patofyziologický proces. Jde současně o konečnou fázi jedinečného lidského života, která má svou psychologickou, sociální a spirituální dimenzi. 9 Autoři knihy Paliativní medicína Vorlíček, Adam, Pospíšilová a kol. důrazně upozorňují na skutečnost, ţe pojem umírání musí být interpretován i v širším pojetí, neţ v sobě skrývá výše uvedená ryze lékařská formulace. Máme-li totiž realizovat kvalitní péči, musíme o počátku dbát na to, aby byla vedle dominantní lékařské strategie věnována soustavná pozornost duševním, duchovním a sociálním potřebám nemocných 10 Je doloţeno, ţe v minulosti nebyla délka doţití nijak zvlášť vysoká. Lidé umírali nejen doma, ale často na veřejných místech, ve špíně, bez pomoci, často o hladu. Umírání nebylo oddalováno léčebnými zásahy. Jen mocní a bohatí měli v procesu umírání privilegia, například v podobě přítomnosti lékaře. Vyrovnání se smrtí bylo 9 Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček, J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén 2007, s. 301 10 Vorlíček, J., Adam, Z., Pospíšilová, Y. a kol. Paliativní medicína, Praha: Grada Publishing 2004, s. 435 11

determinováno hlavně zásahem Boha a jeho všemohoucností. Bible byla součástí utváření postojů k nemoci a smrti a favorizovanou terapií byla duchovní regenerace. Úkolem společnosti je především zajistit umírajícím lidem základní zázemí pro důstojný odchod ze ţivota a pokrýt jejich fyzické a psychické potřeby. V minulosti se ale nedalo o pokrytí psychických potřeb mluvit, jednalo se spíše o nalezení duševní rovnováhy samotného umírajícího na základě jeho osobních ţivotních zkušeností s pomocí duchovní péče. Přechod k institucionální péči je známý aţ od středověku. Haškovcová 11 uvádí následující modely umírání. Domácí model umírání: Domácí model umírání představuje laskavý doprovod zúčastněných osob, především rodinných příslušníků. V minulosti bylo spojeno s povoláním kněze, jenţ poskytl umírající osobě tzv. poslední pomázání, které mělo za účel především zklidnit nemocného a připravit ho na očekávanou smrt. Lékař nebyl pravidelným účastníkem odchodu umírajícího ze ţivota, jak uţ bylo uvedeno výše. Role byly nad lůţkem nemocného rozdány, kaţdý věděl, jaké je umírání a jak vypadá smrt zblízka, i přesto, ţe ošetřovatelské úkony byly laické a spíše tradiční. Dnešnímu modernímu člověku chybí znalosti a dovednosti spojené s péčí o umírajícího člověka, lidé jsou často přesvědčeni, ţe péče je výhradně v kompetenci profesionality personálu různých zdravotních či jiných institucí. Umírání blízkého je pro dnešní generaci spíše obdobím krize, panického strachu, bezradnosti ve spojení se zvladatelností těţké ţivotní situace, kde chybí projev solidarity všech zúčastněných. Institucionální model umírání: Tento model se vyvíjel postupně se zřizováním různých institucí, kde byla poskytována péče o nemocné osoby (azylové domy, špitály apod.). Ošetřovatelské sluţby měly neodbornou povahu, nicméně byly opřeny o bohatou empirii. Postupem času se tradiční opatrovnická činnost proměnila na aktivity podloţené vědeckými poznatky a dovednostmi, avšak umírajícím nebyla stále věnována patřičná pozornost. Vznikla pouze tzv. praxe bílé zástěny, jejímţ smyslem bylo zajištění klidu umírající osobě a zároveň ušetřit spolupacienty pohledů na poslední dny lidského ţivota, 11 Haškovcová, H. Thanatologie. Praha: Galén 2007 12

doprovázené mnohdy utrpením a bolestí. Příbuzní byli z účasti v péči o těţce nemocného či umírajícího člověka zcela vyloučeni, striktně byly dodrţovány návštěvní dni. Propustky na denní návštěvy se vystavovaly pouze výjimečně. A tak došlo k fenoménu smrti v osamění, kde jedinou oporou člověku jsou zcela cizí lidé a mnohdy lhostejná profesionální péče. Smrt může být různá: tragická, tichá nebo dramatická, náhlá nebo naopak dlouho ohlašovaná. Ať jsou její konkrétní formy jakékoliv, i ona je a měla by být znovu respektována jako sociální akt, jako událost, která se týká více lidí než pouze umírajícího. Ústředním problémem je, že smrt vypadla z běžného pole sociální pozornosti lidí všech věkových skupin a sociálních rolí. Umírání a smrt jsou utajeny. Odehrávají se diskrétně mimo nebo převážně mimo naši přítomnost. Zjitřené svědomí uklidňujeme ujištěním, že umírajícímu je v náruči profesionální institucionální péče podstatně lépe. Podléháme iluzi, že starost o umírajícího a o smrt jednotlivce by měla být řešena a vyřešena kolektivem k tomu určených a povolaných odborníků. Jako by umění zacházet se smrtí bylo věcí jisté profese a nic víc. Podle většiny laiků patří umírání a smrt do rukou zdravotníků, kteří na ni mají příslušné vzdělání. Nemylme se však! Jak už kdysi poznamenal německý lékař Kay Blumethal-Barby, na smrt nemá nikdo příslušné vzdělání 12 Osobní postoje ke smrti jako takové nelze konfrontovat s profesionální odbornou lékařskou suverenitou, ale zaobírání se faktografií, která se váţe ke konečnosti lidského ţivota je podmínkou pro zvládnutí teoretického, praktického, ovšem i osobního přístupu k tomuto fenoménu. Lidé, kteří se najednou setkají se smrtí tváří v tvář, mají potřebu osvojit si základní znalosti o spojenou péči, pátrají po různých formách pomoci a informacích. Vyhledávají osoby, které si podobnou zkušeností prošly, zajímá je, jak analogickou situaci proţívaly a zároveň se s ní vyrovnaly. Umírání v ČR: Hospicové občanské sdruţení Cesta domů se stalo drţitelem naprosto ojedinělého projektu s názvem: Podpora paliativní péče v České republice, jenţ byl realizován v programu Public Health Open Society Fund Praha. 12 Haškovcová H. Fenomén stáří. Praha: Havlíček Brain Team 2010, s. 319 13

Cíle projektu Identifikovat hlavní slabiny současné péče o umírající v ČR a překážky rozvoje této péče. Na základě analýzy současného stavu péče o umírající v ČR vypracovat zprávu Umírání a paliativní péče v ČR. Navrhnout ve spolupráci s reprezentanty dalších subjektů, které ovlivňují rozvoj paliativní, koncepční řešení zjištěných překážek. Zapojit co nejvíce zúčastněných subjektů (politickou reprezentaci, státní orgány, samosprávu, zdravotní pojišťovny, akademické a školské instituce, média, odbornou i laickou veřejnost) do dlouhodobého úsilí, které by vedlo k zásadnímu a udržitelnému zkvalitnění péče o umírající a jejich rodiny. 13 Průkopnicí pro oblast thanatologie v psychosociálním měřítku se stala americká lékařka psychiatrička švýcarského původu E. K. Rossová. Za svůj ţivot nasbírala mnohaletou zkušenost v práci s lidmi, kteří hledí do tváře smrti. Ve svém díle tak dává vyniknout výjimečnému přístupu k těmto osobám při poznávání jejich proţívání terminální fáze ţivota. Svou pozornost upíná především na člověka jako takového, vnímá ho jako lidskou bytost a uchovává jeho důstojnost. Psychické stavy shrnula do 5 stádií a popsala je ve své knize O smrti a umírání 14. Tyto fáze jsou označovány jako obranné mechanismy v zátěţových situacích, vedoucích k zachování duševní rovnováhy. Nemusí přicházet v níţe popsaném pořadí, mohou se vracet, střídat či vzájemně prolínat. Stádia psychického stavu umírajících osob dle E. K. Ross: 1. stádium popírání a izolace, 2. stádium zlost, 3. stádium smlouvání, 4. stádium deprese, 5. stádium akceptace. Bezprostřední pacientovou reakcí na zprávu o terminální povaze je šok, který přechází do fáze negace: Ne, to se mne netýká, to je omyl. V tento moment je důleţité 13 Kalvach, Z. a kol. Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). Projekt. Praha: Cesta domů 2004, s. 7 14 Kübler-Ross, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica 1993 14

navázat s pacientem kontakt a získat si jeho důvěru, vše mu klidně vysvětlit, být trpělivým posluchačem. Negování reality se střídá s dalšími méně radikálními obrannými mechanismy. Druhou popsanou fází je zlost - agrese, jeţ plyne z pacientových negativních emocí, které neumí hned ovládnout, cítí se ukřivděně, nechápe, proč choroba postihla právě jeho, vybíjí si zlost na personálu, odmítá péči. Fázi smlouvání, jenţ autorka uvádí na třetí pozici, doprovází úvahy nemocného člověka o svém ţivotě, začíná bojovat se zbývajícím časem, klade si krátkodobé cíle v podobě doţít se nějaké významné události v rodině či dočkat se určitého ročního období, které má rád. Stádium smlouvání je vlastně pokusem o odklad a přáním nemocného zaţít i přes nepříznivou prognózu něco, v čem vidí smysl. Stádium deprese přichází ve chvílích, kdy o sobě dává nemoc stále více vědět. Psychické rozpoloţení člověka je konfrontováno s blíţící se smrtí. Toto stádium pramení nejen ze samotné nemoci, ale i z různých podob obav z budoucnosti, kde svou úlohu sehrávají příbuzní a jejich další ţivot. Poslední fází je fáze akceptace situace neboli smíření se s osudem. Jde o fázi bilancování, loučení a nalezení vnitřního klidu. Nemocný hledí vstříc konci ţivota. Ne kaţdý pacient se do této fáze posune, neboť mnozí propadnou beznaději a zcela zrezignují. Možná je načase položit si otázku: Jsme dnes lidštější nebo méně lidští než dříve? Ačkoli tato kniha v žádném případě nechce a nemůže soudit, jedna věc je zřejmá ať už bude odpověď jakákoli, pacienti trpí víc, ne snad fyzicky, rozhodně však emocionálně, duševně. Potřeby nemocných lidí se přitom po staletí nemění mění se jen naše schopnost vycházet jim vstříc. 15 Závěrem lze k této autorce dodat, ţe jako jedna z mála věnovala pozornost nejen potřebám umírajících osob, ale stejně tak hledí k potřebám jejich blízkých. Proto je celá její práce velkým přínosem pro pochopení mentality terminálně nemocných pacientů, neboť dává vodítko k podpoře osobám doprovázejícím. 1.3 Paliativní medicína a paliativní péče Slovo paliativní je odvozeno z latinského pallium, což znamená rouška nebo plášť. Tato etymologie naznačuje (byť pouze částečně), co je úkolem paliativní 15 Kübler-Ross, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica 1993, s. 9 15

péče: zakrýt hojivou rouškou účinky nevyléčitelné nemoci či poskytnout plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci. 16 Paliativní nebo útěšná medicína nabízí ucelený komplex pomoci pacientům a jejich rodinám. Je poskytována v různých formách a jejím cílem je ochrana pacienta v extrémně nepříznivé situaci hrozícího vlastního zániku čili očekávané smrti. Délka ţivota je tedy u těchto nemocných omezena, vzhledem ke skutečnosti, ţe kurativní forma péče je uţ bezpředmětná. Je nutné téţ odlišit paliativní a terminální péči, jeţ je časově poslední sluţbou umírajícímu. Paliativní péče má být poskytována dříve, neţ se onemocnění překlene do terminálního stádia, a to s ohledem na progresi samotné nemoci. Ačkoliv si mnoho lidí můţe myslet, ţe v případě paliativní medicíny jde o novou specializaci, opak je pravdou. Jedná se o jednu z nejstarších lékařských a ošetřovatelských disciplín. Celá historie medicíny je zaměřena na zmírnění obtíţí a tlumení symptomů. Moderní paliativní medicína a tým odborných zdravotníků vedou ke zkvalitnění ţivota nemocných. Jednomyslná univerzální definice paliativní medicíny či paliativní péče patrně neexistuje, vyvíjí se současně s vývojem oboru v jednotlivých zemích. Nehraje zde roli odkaz na určitý orgán, věk, druh nemoci nebo patologii, jde především o zhodnocení pravděpodobného vývoje, přičemţ v ohled se berou specifické potřeby jednotlivých pacientů a jejich rodin. Definic existuje celá řada, ale podstata tohoto druhu péče zůstává ve všech stejná. Mezinárodně uznávaná definice z Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům o organizaci paliativní péče zní: Paliativní péče je aktivní, na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná nemocným, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Jejím cílem není primárně vyléčení pacienta či prodloužení života, ale prevence a zmírnění bolesti a dalších tělesných i duševních strádání, zachování pacientovy důstojnosti a podpora jeho blízkých. 17 16 Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům: O organizaci paliativní péče. Praha: Cesta domů 2004, s. 21 17 Špinková M. a kol. Na cestách domů, paliativní péče a dobré umírání. Praha: Cesta domů 2006, s. 5 16

Původně se paliativní medicína zaměřovala na potřeby lidí trpícími především chorobami onkologického charakteru. Metody a zkušenosti získané u těchto pacientů rozšířily koncept paliativní péče o další skupiny nemocných s progresivními chronickými chorobami. Úspěšná paliativní léčba věnuje pozornost všem aspektům utrpení terminálně nemocného bolest, fyzické symptomy, psychické problémy, sociální potíţe, kulturní faktory odlišné u různých národností, duchovní starosti atd. Primární jednotku paliativní péče tvoří tým odborníků různých profesí, kteří zaujímají individuální přístup k pacientovi a snaţí se účinně řešit všechny problémy spojené s nemocí a utrpením. Tento tým se téţ nazývá multidisciplinární a skládá se z lékařů různých specializací, zdravotních sester, sociálních a rehabilitačních pracovníků, psychologů, psychiatrů, ale téţ z duchovních, členů rodiny, přátel, dobrovolníků a dalších pracovníků dle potřeby. Nutno dodat, ţe celá léčba je postavena na souhlasu pacienta a je ve shodě s jeho přáním. Jak uţ bylo uvedeno, u seniorské populace lze těţko určit, kdy by se mělo k péči paliativní přistoupit, vzhledem k nejisté prognóze u chronických chorob ve stáří. Jak u dlouhodobé péče (long-term care, LTC), tak u péče paliativní je rozhodující funkční stav, nikoli věk. Služby hospicové a paliativní péče pracují se dvěma skupinami lidí, kteří se v rámci společnosti jeví jako obzvláště zranitelní. Jsou to lidé trpící život ohrožujícími chorobami, kteří čelí smrti, a lidé kteří buď čelí bolestné ztrátě, nebo ji již dříve utrpěli. Uživatelé služeb paliativní péče se tedy nacházejí ve velmi náročných obdobích svého života, musí se vyrovnávat se značnými změnami, s obavami z budoucnosti a s možnou finanční nejistotou. Pro některé z nich to znamená, že mají málo času, cítí se slabí a těžce nemocní, pro jiné, že se vyrovnávají se ztrátou a často i s perspektivou osamělosti a izolace. 18 Přetrvává i přesvědčení, ţe paliativní léčba je zaloţena na omezení či zjednodušení léčby, kdyţ uţ jsou vyhlídky na uzdravení pasé. Nevyléčitelnost choroby není za ţádných okolností důvodem pro minimalizaci léčby, ba naopak péče u mnoha pacientů je velmi podobná s tou, která je poskytována na jednotkách intenzívní péče. Jindy je moţná méně náročná zdravotní péče, a to vzhledem k charakteru onemocnění a potřebám pacienta. 18 Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. et al. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu 2007, s. 146-147 17