UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE FAKULTA HUMANITNÍCH STUDIÍ Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích Bc. Lenka Nováková Peršínová Zdravotní služby z pohledu uživatelů se zrakovým postižením Diplomová práce Vedoucí práce: Doc. MUDr. Iva Holmerová, PhD Praha 2010 1
Prohlášení Prohlašuji, že jsem předkládanou práci zpracovala samostatně a použila jen uvedené prameny a literaturu. Současně dávám svolení k tomu, aby tato práce byla zpřístupněna v příslušné knihovně UK a prostřednictvím elektronické databáze vysokoškolských kvalifikačních prací v repozitáři Univerzity Karlovy a používána ke studijním účelům v souladu s autorským právem. V Praze dne 1. 11. 2009 Lenka Nováková Peršínová 2
Poděkování Upřímně děkuji Doc. MUDr. Ivě Holmerové, PhD za citlivé pedagogické vedení, cenné rady a konzultace při tvorbě diplomové práce. 3
Obsah: Abstrakt...7 1. Úvod...9 2. Stručná anatomie a fyziologie zrakového ústrojí...12 2. 1. Anatomie zrakového ústrojí...12 2. 2. Fyziologie zrakového ústrojí...13 2. 3. Vývoj zrakového vnímání...14 3. Kategorizace zrakového postižení a nejčastější typy zrakových vad...15 3. 1. Kategorizace zrakových vad dle WHO...15 3. 2. Nejčastější typy zrakových vad...16 4. Psychologie handicapu a vývoj osobnosti těžce zrakově postiženého člověka...18 4.1. Psychologie handicapu...18 4.2. Vývoj osobnosti těžce zrakově postiženého...23 4.3 Smyslová kompenzace...27 4.3.1. Sluch...27 4.3.2. Hmat...29 5. Prostorová orientace a samostatný pohyb...31 5. 1. Příprava a výcvik...32 5. 2. Bílá hůl...33 5. 3. Vodící pes...34 5. 4. Vysílačka povelů...35 5. 5. Navigace...35 5. 6. Sebeobsluha...37 6. Bezbariérové užívání zdravotnických zařízení...39 6. 1. Zásady pro tvorbu bezbariérového prostředí...39 6. 2. Vchod do budovy...40 6. 3. Vnitřní komunikace, prostory a překážky...41 4
6. 4. Výtahy a schodiště...42 6. 5. Nápisy a symboly...43 6. 6. Samoobslužné odbavovací systémy...44 6. 7. Venkovní areály...44 6. 8. Asistence...46 6. 9. Itineráře...46 7. Komunikace a informace...47 7. 1. Komunikace a kontakt ze strany zdravotnického pracovníka...47 7. 2. Doprovod pacientů se zrakovým postižením...48 7. 3. Obecné zásady při popisování objektů a situací...50 7. 4. Lékařské zprávy...51 7. 5. Internetové stránky jako zdroj informací...52 7. 6. Informace o farmaceutických produktech...53 8. Požadavky na oftalmologická pracoviště...54 9. Politika vůči osobám se zdravotním postižením...56 9. 1. Střednědobá koncepce...56 9. 2. Národní plán...57 9. 3. Úmluva OSN...57 9. 4. Provádění politiky...58 10. Právní prostředí...59 10. 1. Listina základních práv a svobod...59 10. 2. Antidiskriminační zákon...59 10. 3. Zákon o péči o zdraví lidu...60 10. 4. Zákon o veřejném zdravotním pojištění...60 10.5. Zákon o zdravotnických povoláních lékaře, zubního lékaře a farmaceuta...61 10.6. Zákon o nelékařských zdravotnických povoláních...61 10. 7. Zákon o léčivech...61 5
10. 8. Předpisy stavebního práva...62 10. 9. Zákon o technických požadavcích na výrobky...63 10. 10. Zákon o informačních systémech veřejné správy...64 10. 11. Autorský zákon...64 11. Cíle výzkumu...66 12. Metodika a organizace výzkumu...67 12. 1. Kvalitativní metodologie...67 12. 2. Organizace a průběh výzkumu...68 13. Výzkumný soubor...70 13. 1. Výběr výzkumného souboru...70 13. 2. Popis výzkumného souboru...71 14. Použitá technika...73 15. Zpracování výsledků...74 15. 1. Obsahová analýza...74 15. 2. Interpretace dat...75 16. Závěry...88 Seznam použité literatury...92 Seznam příloh...97 6
Abstrakt Ve své diplomové práci se věnuji problematice poskytování zdravotnických služeb osobám s těžkým zrakovým postižením. Výzkum je zaměřen na osoby zcela nevidomé. Cílem práce je zjistit, jaká je situace těchto lidí v podmínkách zdravotnického zařízení. Zjišťuji, jaké mají nevidomí lidé zkušenosti s komunikací ze strany zdravotníků, jaká je připravenost zdravotnického personálu a připravenost samotných nevidomých. Dále sleduji, s jakými technickými bariérami se nevidomí ve zdravotnických zařízeních při poskytování zdravotnických služeb setkávají. Výzkum je prováděn metodou kvalitativního přístupu, byly vedeny polostrukturované rozhovory s šestnácti informanty. Teoretická část práce pak zahrnuje stručnou anatomii a fyziologii zrakového ústrojí, vývoj zrakového vnímání, kategorizaci zrakového postižení dle Světové zdravotnické organizace, nejčastější typy zrakových vad, stručný popis vývoje zrakově postižených osob, stručnou psychologii handicapu, podmínky nutné pro dobrou prostorovou orientaci a možnost samostatného pohybu zrakově postižených, podmínky pro bezbariérové užívání zdravotnických zařízení, dále zásady kontaktu a komunikace se zrakově postiženými, koncepci státní politiky vůči občanům se zdravotním postižením, návaznost sociální rehabilitace na zdravotní služby a přehled legislativy v této oblasti. Klíčová slova zrakové postižení, zrakové vady, nevidomý člověk, prostorová orientace, bezpečný pohyb, komunikace, kontakt s nevidomým člověkem, zdravotní služby, bariéry Abstract My thesis deals with the provision of medical services to people with a severe sight handicap. My research focuses on fully blind people. The aim of my thesis is to find out the situation of these people within medical facilities. I try to reveal blind people s experience of how healthcare workers communicate with them, how well prepared healthcare professionals are and how blind people themselves are prepared. I also examine what technical obstacles are encountered by blind people in medical facilities during the provision of medical services. My research is conducted by means of a quality approach and I have held semi-structured interviews with 16 informants. The theoretical section of my thesis includes a brief anatomy and physiology of the optic tract, the development of 7
visual perception, visual impairment classification according to the WHO, the most common types of eye defects, a brief description of the development of persons with a visual impairment, a brief psychology of a handicap, what people with a visual impairment need to have a good spatial orientation and the possibility of unassisted locomotion, the requirements for healthcare facilities to be able to be used without barriers, the principles of being in contact and communicating with persons with a sight handicap, a model governmental policy in respect of citizens with a handicap, a link between social rehabilitation and medical services, and a summary of the laws relating to this area. Key words sight handicap, eye defects, blind person, spatial orientation, safe movement, communication, contact with a blind person, medical services, barriers 8
1. Úvod Ve své diplomové práci se věnuji problematice osob s těžkým zrakovým postižením, výzkumná část práce je zaměřena na osoby zcela nevidomé. Zrakový handicap je ve své nejtěžší podobě chápán jako druhý nejzávažnější hned po mentálním postižení. (20) Závažné zrakové postižení vytváří situaci informační deprivace. Snižuje a mění se příjem informací o okolním světě. Za běžných okolností člověk přijímá 90% informací zrakem. (2) Celkově je v české populaci kolem 0,3% nevidomých a 0,8-1% závažně zrakově postižených. (21) Touto oblastí se zabývám pět let a mám zkušenosti jak ze soukromého, tak i z profesního života. Za léta praxe v nemocnici jsem se opakovaně setkala s tím, že zdravotničtí pracovníci neumějí správně přistupovat k nevidomým pacientům. Často nechybí empatie a dobrá vůle, ale citelně chybí potřebné znalosti o specifických potřebách zrakově těžce postižených lidí. Dobrá vůle znamená mnoho, ale sama o sobě rozhodně nestačí. Správná informovanost o skutečných potřebách nevidomých lidí je podmínkou účinné pomoci, která nesnižuje lidskou důstojnost těžce zrakově postiženého člověka. Příkladem může být fakt, že jsem se opakovaně osobně setkala s tím, že zdravotníci neznají správnou techniku doprovázení nevidomého pacienta, a tak přímo ohrožují jeho bezpečnost. Podle mých zkušeností získaných při vykonávání profese zdravotní sestry, ale také podle zkušeností v roli doprovodu nevidomého člověka do zdravotnického zařízení, mají zdravotníci často tendenci vnucovat nevidomému člověku pozici pasivního příjemce péče, což mnoha nevidomým vadí a je jim to velice nepříjemné, protože ve svém osobním životě se snaží žít maximálně samostatný a nezávislý život a této pozice se nechtějí vzdát, ani pokud se ocitnou v roli pacienta. Postižený je často chápán jako pasivní objekt péče a soucitu. Každý člověk chce žít jako samostatná a nezávislá osobnost a chce tak být také vnímán. Myslím si, že i tato oblast vypovídá o míře integrace zdravotně postižených lidí do společnosti. Bohužel ani za 20 let od změny společenského systému se do učebních osnov středních a vyšších zdravotnických škol ani do medicínských vysokoškolských učebnic nedostala specifická problematika zdravotně postižených lidí. Na těchto školách byl sice zaveden předmět komunikace, ale přesto zdravotníci s postiženými lidmi jako s rovnocennými partnery jednat neumějí a neznají 9
jejich specifické potřeby, jak ostatně ve větší či menší míře potvrzují moji informanti. Tuto problematiku považuji za těžiště své práce. Práce by měla zodpovědět tyto otázky: 1. Setkávají se nevidomí pacienti ve zdravotnických zařízeních se zajišťováním svých specifických potřeb? 2. Mají nevidomí pacienti informace a podmínky k tomu, aby se mohli samostatně orientovat a cítit bezpečně při pobytu ve zdravotnickém zařízení? 3. Považují nevidomí pacienti úroveň komunikace ze strany zdravotníků za pro ně dostatečnou a vhodnou? 4. Mají nevidomí pacienti ve zdravotnických zařízeních významné problémy při používání svých specifických kompenzačních pomůcek? 5. Na základě jakých informací se nevidomí pacienti rozhodují pro konkrétní zdravotnické zařízení? 6. Informují zdravotníci nevidomé pacienty o tom, jaká je návaznost péče (sociální rehabilitace) o osoby se zrakovým postižením? 7. Jaké jsou legislativní požadavky na bezbariérové prostředí z hlediska nevidomých osob? Názory a zkušenosti jsou zkoumány metodou kvalitativního přístupu. Vzhledem k zaměření celé práce jsem použila metodu polostrukturovaných rozhovorů s otevřenými otázkami a snažila jsem se poskytnout informantovi maximální prostor pro jeho vlastní volné vyprávění. Kvalitativní přístup umožňuje zjistit, co sami nevidomí považují za pro ně důležité a problematické při pohybu a pobytu ve zdravotnickém zařízení. Rozhovory byly nahrávány na diktafon a následně postupně doslovně přepisovány. Pro analýzu dat jsem zvolila metodu obsahové analýzy. Samotná práce má část teoretickou a praktickou. Teoretická část obsahuje stručnou anatomii a fyziologii zrakového ústrojí, vývoj zrakového vnímání, kategorizaci zrakového postižení dle Světové zdravotnické organizace, nejčastější typy zrakových vad, stručný popis vývoje zrakově postižených osob, stručnou psychologii handicapu, 10
podmínky pro dobrou prostorovou orientaci a možnost samostatného pohybu zrakově postižených, podmínky pro bezbariérové užívání zdravotnických zařízení, rovněž zásady kontaktu a komunikace se zrakově postiženými, koncepci státní politiky vůči občanům se zdravotním postižením, návaznost sociální rehabilitace na zdravotní služby a přehled legislativy v této oblasti. V praktické části práce je uplatněn již výše zmíněný polostrukturovaný rozhovor. Skupina 16 informantů byla vybrána a kontaktována prostřednictvím různých organizací, které se zabývají problematikou osob se zrakovým postižením. Byla to Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých České republiky, Okamžik a Tyfloservis. Skupinu tvoří dospělí nevidomí lidé, s různě dlouhou zkušeností se zrakovým postižením, kteří byli v posledním roce hospitalizováni nebo alespoň pětkrát v posledním roce využili zdravotní služby. Všichni moji informanti žijí v Praze a jejich zkušenosti se týkají zejména pražských zdravotnických zařízení, ale v případě akutních potíží či úrazu vzniklých mimo Prahu, vyhledali pomoc i v jiných zdravotnických zařízeních a i tyto zkušenosti jsou v práci zahrnuty. Domnívám se, že má práce najde uplatnění v situacích, kdy management a personál zdravotnických zařízení bude mít snahu poskytovat této skupině pacientů lidsky důstojné služby, dále ve vzdělávacích programech zdravotních sester a zdravotnických asistentů a také v předmětu Zdravotní a sociální služby z pohledu uživatele na naší katedře. 11
2. Stručná anatomie a fyziologie zrakového ústrojí 2. 1. Anatomie zrakového ústrojí Zrakové ústrojí je tvořeno periferní částí, zrakovou dráhou a zrakovým ústředím. (1) Periferní část tvoří oční bulby a jejich přídatné orgány- víčka,spojivka, slzné ústrojí a okohybné svaly. Oční bulby spolu s přídatnými orgány jsou uloženy v očnici. (1,24) Očnice je párová dutina v obličejové části lebky, je složena ze sedmi kostí. Obsah tvoří oční bulbus, zrakový nerv s jeho obaly, oční svaly, slzná žláza slzný váček, cévy, nervy, tuková a vazivová tkáň. Vchod do očnice uzavírají víčka. (1) Oční koule má přibližně kulovitý tvar, předozadní průměr v dospělosti je 24 mm. Stěnu oka tvoří 3 vrstvy. Zevní povrchová vrstva je vazivová, střední cévnatá a vnitřní nervová. Nitrooční prostor tvoří přední a zadní oční komora, čočka a sklivec. (1,24) Povrchová vrstva chrání oko před mechanickými nárazy. Je tvořena vpředu rohovkou, vzadu bělimou. Rohovka je hladká průhledná vrstva, je to nejcitlivější část lidského oka. (1) Na bělimu se upínají všechny okohybné svaly. Střední vrstva je tvořena v přední části duhovkou a řasnatým tělesem a v zadní části cévnatkou. Uprostřed duhovky je zornice, její šířku ovládají dva hladké svaly. Při reakci na osvit se zornice zužuje, v šeru rozšiřuje. Množství pigmentu v duhovce určuje barvu očí a rovněž chrání oko před oslněním. Řasnaté těleso vzadu přechází do cévnatky. Na závěsném aparátu řasnatého tělesa je zavěšena čočka. Řasnaté těleso obsahuje hladký cylindrický sval, jehož prostřednictvím se uskutečňuje akomodace oka, čili vidění na různou vzdálenost. V řasnatém tělesu probíhá tvorba tkáňového moku, má význam při regulaci nitroočního tlaku. Cévnatka má funkci výživovou. (1,24) Vnitřní vrstva je tvořena sítnicí, kterou s mozkem spojuje zraková dráha. Zevní plocha sousedí s cévnatkou, vnitřní se sklivcem. Sítnici tvoří deset vrstev nervových buněk. Významná je vrstva tyčinek a čípků, jejich prostřednictvím se spouští proces vidění. Čípky jsou nakupeny v zadní části oka v místě žluté skvrny, což je místo nejostřejšího vidění. Čípky zajišťují barevné vidění a ostrost vidění za denního světla. Tyčinky rozeznávají světlo a tmu. Do terče zrakového nervu se sbíhají nervová vlákna nervových 12
buněk celé sítnice. Místo výstupu zrakového nervu neobsahuje žádné světločivné elementy- označuje se jako slepá skvrna. Nitrooční prostor tvoří přední a zadní oční komora, které jsou vyplněny komorovou vodou. Čočka je dvojvypuklá, mění své zakřivení lomivých ploch. Sklivec je čirá rosolovitá hmota, vyplňuje prostor mezi čočkou a vnitřní plochou sítnice. (24) 2. 2. Fyziologie zrakového ústrojí Pod pojmem zrak rozumíme vnímání světla, barev, tvarů, kontrastu, hloubky, rozlišovací schopnost a adaptaci. (1, str. 32) Zrakový orgán uplatňuje svoji funkci ve dvou hlavních složkách, ve složce senzorické (zrakově smyslové) a motorické (pohybové). (14, str. 42). Světlo proniká optickými prostředími oka (rohovka, komorová voda, čočka, sklivec) na sítnici, kde vzniká obrázek pozorovaných předmětů. Optická prostředí světelný paprsek nejen propouštějí, ale i lámou přes pravidelně zakřivené plochy rohovky a čočky. V místě, kam dopadlo na sítnici světlo, dojde k podráždění a vzniklý vzruch je převeden zrakovou dráhou do zrakového centra v mozku. Podle toho, na které místo dopadl paprsek pozorovaného předmětu, rozlišujeme dvojí vidění. Centrální, kdy paprsky dopadají na žlutou skvrnu a periferní, kdy paprsky dopadají mimo žlutou skvrnu. (1, str. 32) Jako barvocit se označuje schopnost oka rozeznávat barvy, to znamená světla různé vlnové délky. Barvy vnímáme žlutou skvrnou. Adaptace je schopnost oka přizpůsobit se různé intenzitě světla. Rozlišuje se adaptace na světlo a na tmu. Adaptace na světlo je rychlá, její poruchy nemají praktický význam. Adaptace na tmu má z praktického hlediska velký význam. U zdravého člověka trvá asi půl hodiny. (1) Akomodace je schopnost oka vidět předměty ostře na různou vzdálenost. Rozmezí, ve kterém vidí oko jednotlivé body ostře, se nazývá akomodační oblast. (1) Zorné pole je prostor, který vidíme při pohledu přímo před sebe. Předmět, na který při tom fixujeme pohled, se zobrazuje ve žluté skvrně, je to centrální vidění. Vidění mimo oblast žluté skvrny je vidění periferní. Rozlišovací schopnost periferního vidění je 13
velmi důležitá pro orientaci v prostoru. Pro periferní vidění není ani tak důležitá ostrost jako spíše jeho rozsah. (1, str. 33). Binokulární vidění je koordinovaná senzomotorická činnost obou očí, která zajišťuje vytvoření jednoduchého obrazu pozorovaného předmětu. (24) 2. 3. Vývoj zrakového vnímání Styk novorozence s okolím prostřednictvím zraku je v podstatě nepatrný, rozlišuje pouze světlo a tmu, nelibě reaguje na prudké světlo. Kolem čtvrtého týdne života se objevuje fixace- počátky zrakového soustředění. Dítě se dokáže soustředit na tvář matky. Vývoj zrakové percepce probíhá intenzivně zejména v prvních třech měsících života. Kolem prvního měsíce je dítě schopno asi na minutu zrakového soustředění na vzdálenost 10-20 cm. Pozorování se postupně stává plynulým. Ve dvou měsících dítě dokáže sledovat předmět, který je v pohybu. (12) V této době se objevují reflexní reakce na světlo-toho se má využít při prvních zkouškách zraku. (25) Ve stáří tří měsíců se dítě dokáže zrakově soustředit až 10 minut. Ve čtyřech měsících se objevují první diferenciace barev. Na barevné vidění lze usuzovat až po šestém měsíci života. (25) Kolem dvanáctého měsíce začíná dítě pronikat do třetího rozměru. Batole rozumí obrazu v zrcadle, v tomto období se učí vnímat také velikost předmětu. Ve třech letech dítě rozlišuje geometrické tvary. Mezi třetím a čtvrtým rokem je dítě schopno řadit předměty podle velikosti. V pěti až šesti letech je dítě schopno obkreslit písmena a slova, zdokonaluje se koordinace oko-ruka. Vývoj zrakové percepce končí ve věku šesti až sedmi let. (12) 14
3. Kategorizace zrakového postižení a nejčastější typy zrakových vad 3. 1. Kategorizace zrakových vad dle WHO Osoby se zrakovým postižením jsou lidé s různými druhy a stupni snížení zrakových schopností. Jsou to jedinci, u nichž postižení zraku nějakým způsobem ovlivňuje běžné činnosti v životě a u kterých běžná optická korekce nestačí. Nepatří sem tedy osoby, které nosí dioptrické brýle a s nimi normálně vidí. (29) Těžce zrakově postižené osoby můžeme obecně dělit na nevidomé a slabozraké. Při oftalmologickém vyšetření se vyšetřuje zraková ostrost vyjádřená vizem udávaným ve zlomku, kde první číslo znamená vzdálenost v metrech, ze které člověk čte a druhé číslo vzdálenost, ze které čte tu samou velikost písmene člověk s nepostiženým zrakem.vizus zdravého oka je tedy například 6/6. Vyšetření zrakové ostrosti se provádí na Snellenových optotypech, což jsou tabulky s řadami postupně se zmenšujících znaků. Jiným zkoumaným parametrem je velikost zorného pole. Zrakové pole může být v důsledku zrakové vady zúženo, omezeno nebo v něm může docházet k lokálním výpadkům, které se nazývají skotomy. Podle závěrů očního vyšetření rozlišujeme celkem 5 kategorií zrakového postižení, tak, jak je definuje Světová zdravotnická organizace. (19,29) 1. kategorie- Střední slabozrakost- zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí: maximum menší než 6/18, minimum rovné nebo lepší než 6/60 2. kategorie- Silná slabozrakost- zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí: maximum menší než 6/60, minimum rovné nebo lepší než 3/60 3. kategorie- Těžce slabý zrak a) zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí: maximum menší než 3/60, minimum rovné nebo lepší než 1/60 b) koncentrické zúžení zorného pole obou očí pod 20 stupňů, nebo jediného funkčně zdatného oka pod 45 stupňů 4. kategorie- Praktická nevidomost- zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí 1/60, 1/50 až světlocit nebo omezení zorného pole do 5 stupňů kolem centrální fixace, i když centrální ostrost není postižena 15
5. kategorie- Úplná nevidomost- ztráta zraku zahrnující stavy od naprosté ztráty světlocitu až po zachování světlocitu s chybnou světelnou projekcí. (13) Někdy je možné se setkat s pojmem osoba se zbytky zraku, kterým se označuje člověk s viděním v rozsahu těžké slabozrakosti až praktické slepoty. Je třeba upozornit, že každý odbor, ať již zdravotnictví, školství nebo odbor sociálních věcí má trochu odlišné dělení zrakového postižení a rovněž používá jinou terminologii, jak se zmiňuji dále. (29) 3. 2. Nejčastější typy zrakových vad V této části uvádím další možné klasifikace zrakových vad tak, jak je možné dohledat v literatuře. Jesenský (9) definuje zrakovou vadu jako ztrátu nebo poškození stavby zrakového analyzátoru. Zrakové vady se dělí podle celé řady kritérií. Jesenský dále uvádí, že příčinou zrakových vad mohou být vrozené nebo dědičné vady, onemocnění oka, úrazy nebo nedostatečná či chybná stimulace funkcí. (9) Květoňová Švecová (12) označuje zrakovou vadu jako nedostatečnou zrakovou percepci různé etiologie a rozsahu. Tato autorka rozlišuje pět skupin poruch zraku. Jsou to ztráta zrakové ostrosti, kdy postižený člověk nevidí zřetelně a má problémy při rozlišení detailů. Dále je to postižení šíře zorného pole, což sebou nese omezení prostoru, který člověk vidí. Pokud má postižený výpadek v centru zrakového pole, bude mít problémy při pohledu přímo před sebe a bude se dívat stranou, aby viděl zřetelněji. Další skupinou jsou okulomotorické poruchy. Tyto nastávají při vadné koordinaci pohybů očí. Čtvrtou skupinu představují problémy zpracování zrakových podnětů, které vznikají u pacientů s poškozením zrakových center v mozkové kůře. Pacienti s takzvanou kortikální slepotou mají problémy se zpracováním zrakové informace, i když není poškozena sítnice ani zrakový nerv. Objevují se problémy s interpretací zrakové informace a s jejím spojením s ostatními smyslovými vjemy při vytváření zrakového obrazu. Poslední pátou skupinou jsou poruchy barvocitu. Nastávají narušením barevného vidění. Nejčastěji bývá postižené vnímání červené, zelené a modré barvy. Moravcová (14) třídí zrakové vady podle oblasti poruchy zrakového vnímání. Rozlišuje poruchy zrakové ostrosti, okulomotorické poruchy, poruchy prostorového 16
vidění, dvojité vidění, narušení zorného pole, obtíže při zpracování zrakových vjemů, poruchy barvocitu, poruchy adaptace na tmu a oslnění, poruchy citlivosti na kontrast. Vzhledem k tomu, že výzkumná část mé práce se týká osob zcela nevidomých, uvádím zde vymezení pojmu slepoty tak, jak jej uvádí ve své publikaci Autrata a Vančurová. (1) Tito autoři jako možné příčiny slepoty uvádějí kataraktu v rozvojových zemích, glaukom, úrazy, senilní degeneraci žluté skvrny, diabetickou retinopatii, prenatálně podmíněné oční vady, retinoblastom, amoci sítnice a ischemickou neuropatii. Autrata s Vančurovou konstatují, že v České republice je ze sociálně- zdravotnického hlediska ztráta zraku definována jako pokles centrální zrakové ostrosti pod 6/18 na lepším oku s optimální korekcí. Podle míry poklesu zrakové ostrosti a zúžení zorného pole se rozlišuje slabozrakost a nevidomost. Slabozrakost je ireverzibilní pokles centrální zrakové ostrosti na lepším oku pod 6/18 až 3/60 včetně. Z praktického hlediska se dělí slabozrakost na lehkou do 6/60 včetně a těžkou pod 6/60 do 3/60 včetně. Nevidomost je ireverzibilní pokles centrální zrakové ostrosti pod 3/60 až světlocit. Autrata a Vančurová (1) popisují praktickou a skutečnou nevidomost a plnou slepotu. Praktická nevidomost je: 1.) pokles centrální zrakové ostrosti pod 3/60 do 1/60 včetně 2.) binokulární zorné pole menší než 10 stupňů, ale větší než 5 stupňů kolem centrální fixace Skutečná nevidomost je: 1.) pokles centrální zrakové ostrosti pod 1/60 až světlocit 2.) binokulární zorné pole 5 stupňů a méně i bez porušení centrální fixace Plná slepota je světlocit s chybnou světelnou projekcí až do ztráty světlocitu (amauróza). 17
4. Psychologie handicapu a vývoj osobnosti těžce zrakově postiženého člověka 4.1. Psychologie handicapu Od počátku lidské společnosti byli mezi jejími členy jedinci, kteří se odlišovali od ostatních vzhledem, smyslovými či tělesnými vadami, duševním stavem či chorobami. Jednotlivci i celá společnost se vždy nějakým způsobem museli vyrovnávat se svými takto odlišnými členy. (20, str. 5) Jak uvádí Vágnerová (20) už u zvířat je možné pozorovat odmítání jedinců téhož druhu, kteří nevykazují fyzické znaky druhu, nejsou rozpoznáváni jako příslušníci druhu, například albíni. Vágnerová (20) dále zmiňuje, že tělesné či v našem případě smyslové postižení je jev, který je nápadný tím, že je relativně řídký. Postižení jsou tedy v populaci spíše výjimeční a odlišují se tak ve svůj neprospěch od ostatní populace. Postižení může být také vnímáno, jako výraz určité nekvality, spíše ale negativní. (20, str. 6) I dnes je možné se setkat s názorem, že slepý nebo i jinak postižený člověk musí být zároveň i mentálně retardovaný. Postižení je tak chápáno jako určité stigma, jako varovný signál. Pavel Wiener spolu s Renatou Ruckou ve své Terapii zrakového handicapu uvádějí, že obecně zakořeněnou představou člověka, který nevidí, je starší, nahrbeně tápající, zanedbaný člověk s jednou ponožkou červenou a druhou zelenou, který je eventuálně veden psem. Tato představa vede až tak daleko, že nevidomý jaksi není považován za příslušníka lidského rodu, ale za jakousi zvláštní, tajuplnou bytost v podstatě z jiného světa. (26, str. 18) Existují i vnější znaky tohoto stigmatu například bílá hůl, které společnost k označení těchto lidí vyžaduje. Společnost je tak upozorněna, že se jedná o nevidomého člověka, pro kterého je ale na druhou stranu bílá hůl významná kompenzační pomůcka ke zvládnutí samostatného pohybu. Pro některé postižené je ale chůze s bílou holí psychicky deprivující, protože je na ně nápadně upozorněno. Když chodím s bílou holí, každý si mne všimne a navíc tou holí dělám hrozný kravál. To mi vadí, tak radši zůstávám doma a ven vycházím jen s doprovodem - to nikdo nic nepozná. (26, str. 66) Samotní postižení lidé jsou svým okolím vedeni k akceptaci role, jsou nuceni přijímat svou odlišnost tak, jak ji společnost chápe. Paradoxně se stávají ve společnosti 18
tím přijatelnější, čím více svou odlišnost potvrzují. Toto zařazení zároveň utužuje chování společnosti k nim, toto působení je tedy vzájemné. (20) Ve společnosti vůči postiženým lidem stále přežívá celá řada předsudků a stereotypů. Svůj podíl na této skutečnosti má samozřejmě také předchozí společenské uspořádání, tím, že postižené uměle oddělovalo od společnosti odsouváním do různých ústavů. Důležitý je vývoj společnosti jako celku směrem k toleranci a schopnosti akceptovat odlišnost. Vztah společnosti k postiženým lidem by měl být výrazem respektování individuality. Pokud budou jednotliví členové společnosti schopni překročit stereotypy a předsudky, nebude postižený člověk vnímán jen pod tímto postižením, ať už s odmítáním nebo se soucitem. Každý musí být vnímán jako člověk se svými specifickými kvalitami. (20) Postoj je odvozen motivační dispozicí, která má vnitřní a vnější projev. Vnitřní součást tvoří složka citová a kognitivní (poznávací). Vnější projev znamená tendenci reagovat nějakým podobným a tedy předpokládaným způsobem. Postoje značně ovlivňují lidské chování. (2,7) V minulosti měla většinová společnost velice málo informací o životě a potřebách postižených lidí, a pokud se s takovým člověkem lidé nesetkali ve svém nejbližším okolí nebo v rodině, tak o jejich problémech vlastně nic nevěděli. Emocionální složka postoje k postiženým má často ambivalentní charakter. Postižení na jedné straně vzbuzují odpor, na druhé soucit. (20,21) Stereotyp je tendencí k fixaci určitého postoje. Jedním z projevů stereotypu v postoji k handicapovaným je tendence ke generalizaci, sklon vidět je všechny stejně, bez ohledu na jejich individuální odlišnost. (20,21) To ostatně potvrzují i moji informanti. Velice důležité je také to, jak se ke svému handicapu staví samotný postižený člověk, za jak závažný jej pokládá, zda se sám za postiženého považuje, zda přijímá roli postiženého. Ve vztahu k většinové společnosti podle mých zkušeností doslova platí jak se do lesa volá, tak se z lesa ozývá. Chování a jednání postiženého jedince vůči okolí výrazně ovlivňuje chování okolí k postiženému. (20) 19
Akceptace vady je poznávací, citové a jednající osvojení všech životních možností a omezení, které tato vada zanechává. (3, str. 74) Akceptace má stěžejní význam pro kompenzaci postižení. Nevidomá osoba může být přizpůsobená jen tehdy, pokud jsou v jejím životě přítomny čtyři základní podmínky. Je to tělesná soběstačnost, sebeúcta, pocit společenské sounáležitosti a ekonomická životaschopnost. Tělesná soběstačnost znamená schopnost obstarat si sám své základní potřeby. Sebeúcta se projevuje tak, že postižený člověk realisticky věří ve svou lidskou plnohodnotnost. Společenská sounáležitost představuje vytvoření oboustranně uspokojujících psychologicky zdravých vztahů s druhými lidmi. Ekonomická životaschopnost je situace, kdy způsob, kterým se postižený člověk živí, nepodlamuje jeho sebeúctu. Uvedené čtyři základní činitele přizpůsobenosti se navzájem hluboce ovlivňují. (3) Dobře přizpůsobený těžce zrakově postižený člověk naplňuje stejné hodnoty a cíle jako dobře přizpůsobení lidé vidící, ale dělají to přiměřeně svým často omezeným podmínkám někdy odlišnými způsoby. (3, str. 85) Oldřich Čálek se zabývá i charakteristikami životní nepřizpůsobenosti, které jsou dány rozporem mezi plánovaným a skutečným způsobem života. Rozlišuje se počáteční a pozdější maladaptace. U počáteční maladaptace člověk vlivem nepřekonatelné úzkosti rezignuje na plnohodnotný život. Pozdější maladaptací se vyznačují ti, kdo si sice nějakou představu vytvořili, ale nedaří se jim ji naplňovat. (3) Projevy nonakceptace jsou velmi rozmanité, často jsou to projevy skryté či nějak zkresleně vnímané. Rozlišujeme dvě hlavní skupiny těchto projevů. Je to zveličování důsledků postižení a popírání důsledků postižení. V případě zveličování se nevidomý člověk považuje za absolutně bezmocnou bytost, bez jakýchkoli možností. V případě popírání důsledků vady se nepřihlíží k omezením, které vada přináší a v celku dotyčný jedná tak, jako by vada neexistovala. Postižený člověk se pouští do takových úkolů, které jsou pro jeho možnosti nepřiměřené. Typické je, že se neuskutečňují jeho uskutečnitelné možnosti a zároveň jedinec trvá na uskutečňování nemožných věcí. Oba typy nonakceptace se mohou u jednoho člověka i kombinovat. (3) Pro dobrou přizpůsobenost je podstatná co největší samostatnost a relativní nezávislost, vnější i vnitřní je předpokladem toho, aby se zrakově postižený člověk 20
kvalitou svého života co nejvíce přiblížil lidem vidícím. K rozvoji samostatnosti slouží proces kompenzace postižení. Praktická samostatnost zahrnuje celou řadu zvláštních dovedností, návyků a pomůcek. (3) Umět si získat nebo přijmout nabídnutou pomoc tam, kde je to nezbytné, ale na druhé straně být soběstačný a uhájit si samostatnost vždycky, když je to možné, je důležité měřítko životní přizpůsobenosti a je to projev toho, jak postižený akceptuje svou vadu. (3, str. 88) Existence postižených mezi zdravými je oběma stranami akceptována různým způsobem v závislosti na vlastních zkušenostech a obecných postojích. Zdraví a postižení se ale v názorech neshodují a vzájemné neporozumění může vést k izolaci. (22) V následujícím textu se budu věnovat vlivu postižení na osobnost handicapovaného. Osobnost je determinována biologicky, genetickou výbavou, sociálním faktorem, vlastní aktivitou. Všechny faktory působí ve vzájemné souvislosti. Osobnost člověka je výsledkem vývoje, důležité jsou časové dimenze, tedy minulost, přítomnost a budoucnost, která může být u mnohých postižených lidí velmi nejasná. (7,20) Dosažitelná úroveň rozvinutosti osobnosti postižené těžkou či úplnou ztrátou zraku není pevně dána samotným smyslovým postižením, ale mění se podle kvality vztahů, ve kterých takto postižený jedinec žije. (3) Handicapem bývají nejzřetelněji ovlivněny poznávací procesy, které se u postižených jedinců budují na základě náhradních zdrojů smyslového vnímání. Není pravděpodobné, že by u postižených vznikaly nějaké jiné struktury, než které nacházíme u zdravých. Nevidomí nemají šestý smysl. Ale pomocí specificky pozměněných poznávacích procesů si slepý člověk konstruuje svůj vlastní obraz světa. Představy, které si postižení vytvářejí o některých jevech, často fantazijně přesahují reálný stav věcínapříklad představy o barvách u nevidomých. U postižených, kteří díky pokrokům medicíny mohli získat ztracený zrak v dospělosti, dochází někdy k odmítání pojetí nových prvků- neschopnost orientovat se ve světě náhle vizuálně zprostředkovaném u původně nevidomých. Představa světa ovlivňuje způsob našeho chování a reagování. Nevidomí lidé někdy mohou používat pojmy ve významu, který vyplývá z neznalosti pojmu daného jevu 21
a tento význam nemusí být chápán okolím (třešňově modrá). U nevidomých mohou chybět některé prvky světa, mohou chybět zkušenosti určitého typu například problémy s vytvářením konstruktivnosti prostoru a vzdálenosti. (6,20) Další oblast, která je postižením výrazně ovlivněna, jsou schopnosti. To je zřetelné zejména u vrozených postižení. Některé schopnosti se v důsledku postižení rozvíjejí méně nebo vůbec, na druhé straně dochází k rozvinutí kompenzačních schopností- u nevidomého je to sluch a hmat. (20) Postižením jsou poznamenány také rysy osobnosti. Aby dosáhl adaptace, musí se postižený člověk stále uchylovat ke kompenzačním technikám řešení náročných životních situací. Dvě základní skupiny těchto technik jsou agrese a únik. Postižení bezesporu takovou náročnou životní situací je. Za těchto podmínek se formují základní rysy osobnosti postiženého. Postižený člověk je často společností tlačen do role postiženého. Hrozí, že osobnost postiženého se zredukuje na handicap, z defektu se stane hlavní identifikační znak sebe sama. Určitě nelze hovořit o typických rysech postižených, ale přesto lze najít určité častěji se vyskytující rysy, které vyplývají z přítomnosti stejných vnějších tlaků společnosti. Mezi poměrně časté vlastnosti patří egocentrismus, vztahovačnost, přecitlivělost, negativismus, obtíže v sociálním styku, málo aktivní životní styl, bývá zasaženo sebehodnocení. (6,20) Znovu ale zdůrazňuji, že to v žádném případě neplatí absolutně. Osobně znám několik nevidomých lidí, kteří svými charakterovými a morálními kvalitami vysoko převyšují běžnou populaci. Neexistuje typický nevidomý nebo jinak postižený člověk. Prostředí zasahuje rovněž procesy motivace, které slouží k uspokojování potřeb. Uspokojování potřeb postiženého člověka není vždy možno dosáhnout pouze jeho vlastní aktivitou, závisí to i na typu a stupni postižení. Proto je riziko neuspokojení potřeb obecně vyšší než u zdravého jedince. (20) Dosud jsem se zabývala spíše postoji společnosti k postiženým lidem. Jaké jsou ale postoje postižených lidí ke zdravým lidem? Handicapovaní lidé mohou mít problémy se zařazením do většinové společnosti a mohou mít tendenci vytvářet specifické skupiny (tzv. našinci). I u nich se projevují určité stereotypy- pocity ukřivděnosti a podezíravosti, mohou mít pocit, že zdraví nemají o spolužití zájem, jedinci zejména s vrozeným defektem často volí spíše vyhýbavý postoj. (21) Zdraví a postižení se ve svých postojích dost často 22
liší a nemívají ani stejná očekávání. Vzájemné vztahy jsou ovlivněny předsudky i vlastní zkušeností. Nedostatek informací a neporozumění posiluje tendenci ke vzájemné izolaci na obou stranách. (21, str. 191) V dnešní společnosti se poměrně výrazně objevuje snaha o integraci. Integraci lze definovat jako začlenění postiženého jedince do společnosti zdravých, kdy v ní dovede bez problémů žít, cítí se jí přijat a sám se s ní identifikuje. Integrace je vždy dvoustranným procesem. (21, str. 192) Pokud je zátěž spojená s integrací pro postiženého příliš silná, zůstává raději v izolaci nebo ve společnosti stejně postižených, kde se cítí jistější. Integrace má různé stupně, základní integraci představuje přijetí postiženého vlastní rodinou. Já za ideální považuji situaci, kdy je postižený člověk schopen existovat v obou světech, ve světě postižených (nevidomých) i zdravých a umí je mezi sebou propojovat. Jak poznamenává Pavel Wiener (26) existuje sice jen jeden společný svět, svět nevidomých a zdravých nemá žádné pevné hranice a nejsou od sebe oddělené, ale já se domnívám, že určité věci plně pochopí zase jenom nevidomý. Mám na mysli takzvaný efekt similarity, kdy lidé mají obdobné problémy a reagují na ně obdobnými způsoby řešení a obran. Vedle hrozby určité izolace od majoritní společnosti si myslím, že existence takových skupin přináší i značné výhody pro postižené lidi. 4.2. Vývoj osobnosti těžce zrakově postiženého Těžká nebo úplná ztráta zraku představuje v kterékoli životní etapě závažnou změnu v životních možnostech postiženého člověka. Je třeba odlišovat postižení vrozená a získaná. Identita jedinců s vrozeným postižením bývá jiná, jsou většinou hned od počátku vychováváni jinak a nemají vlastní srovnání se situací zdravých. U získaných postižení je výrazným rysem problém nové méně uspokojivé identity. Vrozené postižení má závažnější vliv na vývoj jedince. Na druhé straně člověk, žijící s postižením od narození se na něj obvykle lépe adaptuje. Získané postižení klade daleko větší nároky na adaptaci. (20,23) Čím dříve ztratí člověk (dítě) zrak, tím méně zrakových představ má. Při zachování alespoň částečného vidění zůstávají paměťové stopy mnohem delší dobu. Obecně platí, že jakákoli zraková zkušenost, i krátkodobá a nepřesná, je pro další psychický vývoj dítěte 23
přínosná. Paměťové představy usnadňují orientaci v prostoru. Z objektivního hlediska je získané postižení výhodnější z důvodu zachování paměťových představ, zkušeností a schopností, které nemohou mít děti s vrozeným postižením. (23, str. 10) V následujícím textu uvedu charakteristické znaky psychického vývoje zrakově postižených osob v jednotlivých fázích. V textu vycházím z poznatků Marie Vágnerové. (23) Novorozenecké období Pokud se zcela neočekávaně narodí dítě s těžkým zrakovým handicapem, je to pro rodinu vždy šok. V tomto období je nejdůležitější, aby došlo k vytvoření dobrého vztahu matky k dítěti. Je potřeba přiměřený přísun podnětů pro rozvoj novorozence. Zároveň se dítě nesmí přetěžovat. Přiměřená stimulace je velmi důležitá pro rozvoj potřeby orientace, jinak hrozí stagnace ve vývoji. Ani zdravý novorozenec nemá ještě plně vyvinutý zrak, optimální vzdálenost pro zrakové vnímání je 20-30 cm. Schopnost vidění je získaná funkce. V důsledku omezení zrakových podnětů může být dítě apatičtější, což zpětně omezuje stimulaci ze strany rodičů. Za normálních okolností má velký stimulační význam obličej matky, ale zrakově postižený novorozenec se učí vnímat jiné signály, které jsou pro jeho matku typické, jako je například hlas nebo doteky. Rodičům mohou významně pomoci střediska rané péče, kde se jim dostane potřebných informací a emoční podpory a která jsou u nás na velmi dobré úrovni. Rodiče by se měli o jejich existenci dozvědět co nejdříve. Kojenecké období V tomto období je samozřejmě nadále nesmírně důležitá přiměřená stimulace. Snížená zraková orientace negativně ovlivňuje vývoj motoriky i senzomotorickou inteligenci. U zrakově postiženého kojence bývá větší potřeba závislosti na matce, která představuje jistotu a bezpečí. Apatické dítě je třeba přiměřeně podněcovat k aktivitě. Dítě, které nevidí předmět (hračku) se za ním neotočí. Tak je méně stimulován pohyb hlavičky a zde je počátek zpomalení motorického vývoje. Pokud je zachováno alespoň nějaké vidění, dítěti nabízíme hračky hodně kontrastních a jasných barev. Rodiče mají v této situaci také vyzkoušet, z jaké vzdálenosti má zraková stimulace smysl. Rovněž je zpomalen vývoj jemné motoriky. U postižených dětí se můžeme v tomto období setkat 24
s počátky takzvaných automatismů, jako následku nedostatečné stimulace. Patří sem třeba mačkání očí nebo kývání. Pro vážně zrakově postižené dítě může být okolní svět děsivý, může ho odmítat. Pokud matka své dítě nepřijme a není k němu dostatečně empatická, mohou se u dítěte objevit až autistické projevy. Protože dítě nemá potřebné zkušenosti, vázne vývoj úsměvu, ten může být méně výrazný a to působí tlumivě na rodiče. (Samozřejmě zcela jiná je situace, kdy se postižené dítě narodí stejně postiženým rodičům a zcela jiná je situace, kdy se postiženým rodičům narodí zdravé dítě. Tam existují pro stimulaci zcela specifické postupy). Zrakově postižené dítě může žádat o pozornost v době, kdy se na něj rodič vůbec nedívá, nedostane se mu adekvátní odpovědi, je proto zklamané a později se naučí upoutat pozornost hlavně křikem. Důležitým prostředníkem komunikace se v tomto období stává řeč. Mohou nastat problémy s vlastní identitou, protože dítě není schopno přesně poznat hranice vlastního těla. Batolecí období V tomto období bývá u zrakově postižených dětí omezen rozvoj samostatné lokomoce, děti se bojí samy pohybovat, nemohou sledovat, kam se samy dostaly, příjemnější je pro ně pasivní pohyb prostřednictvím jiné osoby, což může eliminovat tendenci ke kývání. Vázne senzomotorická koordinace oko- ruka. Dítě nejeví zájem například o kostky- mohou pomoci magnety v kostkách, udrží je u sebe. Vhodnou hračkou v tomto období je i ozvučený míč, ke kreslení u dětí s alespoň nějakým viděním se dá použít silný fix. Rodiče se musí zaměřit na rozvoj motoriky. Objevuje se potřeba řádu. V tomto období dochází rovněž k významnému rozvoji řeči. Pro zrakově postižené dítě je řeč nejen prostředkem komunikace ale i kompenzací. U dětí se zrakovým handicapem je potřeba dávat pozor na takzvaný verbalismus, kdy dítě se naučí nějaké slovo, ale nezná obsah, dítěti je potřeba snažit se zprostředkovat zkušenost všemi dostupnými prostředky. Velké omezení pro zrakově postižené dítě je očekávání, že všechno závisí jen na chování lidí v okolí a ne na jeho vlastní aktivitě. Může docházet až k patologické fixaci na matku, je dobré posilovat kontakt s ostatními lidmi, se širší rodinou. U těchto dětí se objevuje méně výrazně negativismus, který je za normálních okolností pro toto období typický, postižené dítě neprosazuje své vlastní já, je spíše pasivní. 25
Předškolní věk Předškolní věk je obdobím iniciativy. U výrazně postiženého dítěte se vlastní iniciativa vůbec nemusí objevit, k čemuž velkou měrou mohou přispět rodiče svou hyperprotektivní výchovou. Dítě preferuje stereotyp a závislost. Zrakový handicap může být kompenzován výraznou řečovou aktivitou. Dítě je potřeba naučit určitá pravidla chování a podporovat onu iniciativu. Rodiče musí realisticky hodnotit možnosti vlastního dítěte, podporovat pozitivní realistické sebehodnocení. Dítěti je potřebné umožňovat kontakt s ostatními dětmi. Obvykle dochází k opoždění dětské kresby. Dítě zaujímá spíše roli pozorovatele a posluchače, aktivitu za něj přebírají jiné osoby. Školní věk Důležitým sociálním mezníkem je nástup do školy. Rodiče musí optimálně rozhodnout, zda bude jejich dítě navštěvovat speciální nebo integrovanou školu. Volba speciální školy sebou často nese nutnost bydlet na internátu, dítě velmi časně opouští původní rodinu, dochází ke ztrátě jistoty. Některé děti internátní pobyt velice těžce nesou. Může se objevit strach ze selhání ve škole, což vede k rozvoji maladaptivních reakcí. Velice důležitá je role učitele. Srovnávání s vrstevníky může vyústit v deprivaci. U zrakově postiženého dítěte hraje v procesu učení velikou roli paměť, zejména sluchová mechanická paměť se velmi rozvíjí. Takzvaná potřeba otevřené budoucnosti je v této fázi vývoje ještě problém rodičů. Puberta Puberta je velice složité a náročné období i pro zdravého člověka. U postiženého dochází k šoku- dítě si uvědomí souvislosti a omezení, která z handicapu plynou. Je to období hledání vlastní identity. Některé děti se již rozhodují pro volbu povolání. U zrakově postižených jedinců jde o velice omezený výběr. Může docházet k únikům do fantazie, dítě si představuje, co by bylo, kdyby bylo zdravé, sebehodnocení bývá labilní, může trpět stigmatem. Nezřídka se stává, že se rodiče snaží držet postiženého v dětské roli. Adolescence Někteří jedinci v této době nastupují do zaměstnání, zařazují se do společnosti zdravých, jestliže neabsolvovali integrované školství. Pro toto období je typická potřeba 26
seberealizace a otevřené budoucnosti. V této fázi je poslední šance uvolnit se z vazby na původní rodinu. Adolescent si uvědomuje trvalost handicapu a jeho důsledky. Navazuje vztahy s vrstevníky. Volba partnera bývá obtížnější, může se objevit akceptace jakéhokoli partnera, snaha udržet si ho za každou cenu a vyhnout se tak skličující samotě. Vrcholným důkazem vlastní hodnoty bývá získání zdravého partnera. Raná dospělost V této fázi v ideálním případě dochází k budování stabilního partnerského vztahu, který ústí do manželství, častěji s postiženým partnerem. Tyto svazky vykazují větší stabilitu, roli hraje velký strach ze samoty. Na manželství pak navazuje rodičovství, kdy je někdy potřeba vzít v úvahu genetickou zátěž. Pokud se člověku vztah navázat nedaří, hrozí mu izolace a samota. Dospělost V této fázi se mnozí zrakově postižení potýkají s nezaměstnaností, někteří se uchýlí k demonstrativnímu přijetí invalidní bezmocnosti. Fyziologicky dochází ke zhoršení zrakových funkcí. Stáří Ve stáří se objevuje vyšší závislost na okolí, potřeba institucionalizované péče, hlásí se sekundární zdravotní problémy, objevují se potíže se sluchem, je typická celkově nižší adaptabilita. 4.3 Smyslová kompenzace Kompenzace postižení se musí uskutečňovat na podkladě souhry biologických a sociálních (vztahových) činitelů. Lidé odedávna věří, že nevidomá osoba disponuje zvýšenou citlivostí vytříbeností svých mimozrakových smyslů, tedy sluchu, matu, čichu a chuti, ale jak již jsem zmínila, postižení žádný šestý smysl nemají. 4.3.1. Sluch Kompenzační funkci má především sluchové vnímání. U nevidomých nejde o vrozené zvýhodnění, je to výsledek učení a zvýšené potřeby užívat právě tento způsob 27
orientace v prostředí. Uvádí se, že sluch poskytuje člověku až patnáct procent všech informací z okolí. Jako dálkový analyzátor umožňuje sluch nevidomému orientovat se v prostoru. Není prokázáno, že děti se zrakovým handicapem mají vrozeně vyvinutější sluchové vnímání, ale hned od začátku bývají ke zvukům velmi pozorné, což je dáno tím, že chtějí vědět, co se děje. U takto postiženého dítěte je nutné systematicky rozvíjet schopnost sluchového vnímání a zaměřit se zejména na osvojení sluchových dovedností, rozvoj sluchové paměti, výchovu k uvědomělé sluchové pozornosti, osvojení specifických kritérií pro hodnocení projevů okolního světa, která se liší od kritérií vidících dětí. (10, str. 5) Zrakově postižené dítě se musí naučit poslouchat blížící se kroky a určit podle nich známé osoby, rozeznat, zda se auto blíží či vzdaluje, rozeznat předměty padající na podlahu. Podle barvy řeči se mladší děti naučí poznávat osoby, odhadnout jejich náladu, starší děti dokonce povahu. U dítěte se zrakovým handicapem jsou zvuky nejdůležitější pro poznávání vzdálenějšího prostoru. Starší děti se nechtějí svým chováním příliš lišit od zdravých dětí, a proto preferují orientaci sluchovou před hmatem. K sluchovému vnímání prostoru se využívá přímý zvuk a ozvěna. K rozvíjení sluchové orientace v prostoru se používá rozeznávání charakteristických šramotů, rozlišování jednotlivých materiálů podle zvuku při poklepu, vytváření základních představ o prostoru na základě sluchových vjemů. Odražený zvuk pomáhá poznat překážku, její přibližné umístění v prostoru, a to i na větší vzdálenost, a tak se jí včas vyhnout. V bezhlučném prostředí bez zvuků, které znemožňuje sluchovou orientaci v prostoru, si nevidomý člověk vytváří zvuk uměle, například lusknutím prstů, tlesknutím, nárazem hole o zem a podobně. (10) Sluchové představy zrakově postižených osob jsou obvykle spojeny s představami hmatovými, podobně jako u vidících s představami zrakovými. Ale někteří nevidomí lidé vnímají prostředí i osoby pouze jako sluchové představy. Kelblová uvádí (10), že podle povahy vnímání se rozlišují dva typy osob se zrakovým postižením, a to sice typ hudební, který v populaci početně převažuje a řídí se především sluchem a typ technický, u kterého dominují vjemy hmatové. Kelblová (10) dále uvádí zásady výcviku vnímání sluchem. Důležité je začít se cvičením sluchu co nejdříve po narození, podřídit věku dítěte druh aktivity, volit formu hry, vyloučit soutěživost, rozvíjet pozornost, představivost, paměť, city, vůli a myšlení, často opakovat a začít v nehlučném prostředí a postupně zvyšovat hladinu zvuku. 28
Z uvedeného jasně vyplývá, že k perfektnímu využívání sluchu se musí zrakově postižený člověk poctivě a těžce dopracovat. 4.3.2. Hmat Podobně jako u sluchu dochází také k rozvoji hmatového vnímání. Hmat je výsledkem spolupráce kožního a pohybového analyzátoru při současné spolupráci receptorů, uložených v kůži, svalech a šlachách. (11, str. 5) Hmat ale neposkytuje stejně snadno tolik množství informací jako sluch. Za normálních okolností člověk hmatové vnímání nepoužívá, a proto se příliš nerozvíjí. Zrakově postižený člověk musí zrak systematicky cvičit. Hmat je pro orientaci v prostředí samozřejmě méně výhodný než zrak, protože hmatové vnímání je analytické, celkový obraz vznikne až složením jednotlivých vjemů, zatímco zrakem lze vnímat předměty v jejich celistvosti a podle povahy poznání je analyzovat. Hmatové vnímání je proces velice pracný a zdlouhavý, klade vysoké nároky na paměť, koncentraci a myšlení. Prostor, který je možné hmatem poznat je také velice malý, vymezený dosahem obou rukou, je to takzvaný prostor haptický. Pro uvedené těžkosti nevidomí lidé dávají často přednost verbálně podaným informacím před smyslovým poznáváním. (21) Kelblová (11) rozlišuje tři druhy hmatového vnímání. Je to jednak pasivní hmatové vnímání, které vzniká podrážděním receptorů při položení ruky na předmět bez dalšího pohybu. Tak se dá zjistit velikost, hmotnost, tvar nebo teplota předmětu. Nevidomý může hmatem získat i informace, které se zdají být zprostředkovatelné pouze zrakem- například může zjistit podle tepla sálajícího ze žárovky, že je rozsvícena. Dále je to aktivní hmatové vnímání neboli haptika je to výsledek pohybu ruky po předmětu. Haptika poskytuje komplexní představu, je základem smyslového poznávání nevidomých, jejich pracovních návyků a prostorové orientace. Zprostředkované neboli instrumentální hmatové vnímání využívá při zkoumání předmětů a okolí nástroje- například bílou hůl nebo i části těla- rty, jazyk. Podobně jako sluch i hmat se musí trpělivě cvičit. Pro rozvoj hmatu je důležitý uchopovací reflex novorozence, který postupně přechází v uchopování celou dlaní, dále se 29