UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE HUSITSKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA BAKALÁ SKÁ PRÁCE

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE HUSITSKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA BAKALÁ SKÁ PRÁCE PRAHA 2012 LENKA VOSÁTKOVÁ 1

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Husitská teologická fakulta Bakalá ská práce Osobní asistence u d tí s epilepsií a Lennox- Gastautovým syndromem Personal assistance to childern suffering from epilepsy and Lennox-Gastaut sydrome 2

Vedoucí práce: Autor: PhDr. Jitka Cintlová Lenka Vosátková Pod kování Ráda bych zde pod kovala vedoucí mé bakalá ské práce paní PhDr. Jitce Cintlové za odborné a metodické vedení, p ipomínky a trp livost. Dále také panu PaedDr. Vladimíru Bílkovi, p edsedovi Sdru ení Harmonie t la a Ducha, za cenné rady, as a poskytnuté materiály pro mou práci. 3

Prohlá ení Prohla uji, e jsem tuto bakalá skou práci s názvem Osobní asistence u d tí s epilepsií a Lennox-Gastautovým syndromem zpracovala samostatn a pou ila jen uvedené prameny a literaturu. Sou asn dávám svolení k tomu, aby tato bakalá ská práce byla umíst na v Úst ední knihovn UK a pou ívána ke studijním ú el m. V Praze dne 5. dubna 2012 Podpis: Lenka Vosátková 4

Anotace D tí s epilepsií ije v Evrop nezanedbatelné mno ství, jedná se p ibli n o 2 milióny d tí. Jeliko tyto d ti mají díky svému handicapu ur ité pot eby a omezení, nemohou se zú ast ovat v t iny aktivit jako d ti bez handicapu (sem pat í nap. i letní tábory pro zdravé d ti). Tato práce se zam uje na popis osobní asistence u d tí s epilepsií a Lennox- Gastoutovým syndromem. V teoretické ásti se zam uje na vymezení jednotlivých pojm jako nap. osobní asistence, epilepsie, epileptický záchvat, Lennox-Gastaut v syndrom apod. V praktické ásti je popsána práce s chlapci s epilepsií a Lennox- Gastautovým syndromem b hem letního ozdravného pobytu, co je také hlavním cílem práce. Mezi ostatní cíle pat í srovnání vývoje posti ených chlapc b hem 4 let a jejich integraci mezi ostatní d ti na tábo e. Abstract There are about 2 million children affected by epilepsyin Europe, which is a considerable number. Since these children have a disability, with specific Leeds and limitations, they can t participate in the same activities as children without a disability (for example, summer camps for healthy children). This work focuses on personal assistance for children with epilepsy and Lennox- Gastaut syndrome. The theoretical part covers definitions of the terms, such as personal assistance, epilepsy, epileptic seizures, Lennox-Gastaut syndrome, etc. The practical part describes working with boys who have epilepsy and Lennox- Gastaut syndrome during the summer recovery program, which is also the main topic of this work. Other objectives of this work include a comparison of boys over 4 years old and thein integration with other kids at the camp. 5

Obsah: Úvod 9 Teoretická ást 1 Osobní asistence 1.1.1.Osobní asistence....10 1.1.2.Definice podle 39 zákona. 108/2006 Sb, O sociálních slu bách..11 1.1.3.Financování asisten ní slu by....11 1.4.Provozní podmínky poskytování osobní asistence klient m.. 12 1.5. Typy osobní asistence....13 1.6. Pé e o klienta s t lesným znevýhodn ním.13 1.7. Pé e o klienta se smyslovým znevýhodn ním...14 1.8. Pé e o klienta s mentálním a psychickým znevýhodn ním...15 1.9. Pé e o dít s mentálním posti ením...15 1.10. Obecné etické principy pracovníka v sociálních slu bách...16 1.11. Principy etického jednání pracovníka v sociálních slu bách...17 1.12. Bezpe nost práce p i osobní asistenci..19 1.13. Osobní asistent. 19 1.13.1. Kritéria pro výb r osobního asistenta...19 1.13.2. Osobnostní p edpoklady osobního asistenta...20 2 Epilepsie 2.1. Definice..21 2.2. D lení epilepsie..21 2.3.Epileptický záchvat.22 2.4.Typy epileptických záchvat.....22 2.4.1. Generalizované záchvaty...22 2.4.2. Grand mal (tonicko-klonický záchvat) 23 2.4.3. Petit mal...23 2.4.4. Parciální záchvaty (fokální, lo iskové)... 24 2.4.5. Typické absence...24 2.4.6. Atypické absence.24 2.4.7. Pseudo-absence 25 2.4.8. Myoklonické záchvaty.25 2.4.9. Atonické (akinetické) záchvaty... 25 6

2.4.10. Epileptický status...25 2.2. Lé ba..26 2.5.1. Medikamentózní lé ba.26 2.5.2. ivotospráva....27 2.5.3. Chirurgický zákrok..28 3 Lennox-Gastaut v syndrom 3.1. Definice..29 3.2. Mentální vývoj u d tí s tímto syndromem..29 3.3. EEG 29 3.4. Typy záchvat pro Lennox-Gastaut v syndrom 30 3.4.1. Atonické (akinetické) záchvaty... 30 3.4.2. Myoklonické záchvaty.30 3.4.3. Atypické absence.30 Praktická ást 4 Spolupráce se Sdru ením harmonie t la a ducha /SHTD 4.1. Charakteristika innosti SHTD /se souhlasem p edsedy SHTD, vý atek z interních materiál /.31 4.2. Dlouhodobé cíle SHTD 31 5 P ípadové studie chlapce 1 5.1. Chlapce 1 34 6 P ípadová studie chlapce 2 6.1. Chlapec 2 35 7 Vývoj chlapc b hem 4 let 7.1. Chlapec 1 p ed 4 lety.. 36 7.2. Chlapec 1 sou asnost. 36 7.3. Chlapec 2 p ed 4 lety.. 37 7.4. Chlapec 2 sou asnost. 38 8 Nápl práce osobního asistenta na ozdravném pobytu 40 9 Podrobný popis pr b hu jednoho dne d tí na letním ozdravném tábo e 9.1. Denní re im na letním ozdravném pobytu.41 9.2. Ráno...42 9.3. Dopolední program 42 9.4. Odpolední program 43 9.5. Ve erní program 44 7

10 Zapojení chlapc do celo-táborového programu 10.1. Etapové hry.46 10.2. Výlety..47 10.3. Výtvarná innost..47 Záv r 49 Seznam literatury 50 P ílohy P íloha 1 52 P íloha 2 8

Úvod Téma své bakalá ské práce Osobní asistence u d tí s epilepsií a Lennox- Gastautovým syndromem jsem si zvolila proto, e díky spolupráci se Sdru ením harmonie t la a ducha /SHTD/ v Praze 6, pracuji p i letních ozdravných pobytech a akcích b hem kolních prázdnin s d tmi s diagnózou epilepsie a Lennox-Gastaut v syndrom. Se sdru ením SHTD jsem za ala spolupracovat proto, e nabízí jako jediné celoro ní aktivity jak pro zdravé d ti, tak pro d ti se zdravotním a sociálním handicapem. A u se jedná o formu ozdravných pobyt v dob kolních prázdnin, klubovou aktivitu, nebo víkendové akce. V praxi se tak uskute uje integrace d tí s handicapem se zdravými d tmi. Se sdru ením spolupracuji ji adu let a v posledních 4 letech jsem se stala osobní asistentkou dvou chlapc s Lennox-Gastautovým syndromem, kte í jezdí zejména na letní ozdravné pobyty. Oba dva jsou sice stejn sta í, ale rozdíly mezi nimi jsou zna né. Ve své práci chci p edstavit osobní asistenci, její financování, principy, etický kodex aj. Dále pak epilepsii, druhy epileptických záchvat a lé bu epilepsie jako takovou. V neposlední ad také Lennox- Gastaut v syndrom, který se vá e na d tský v k a je u dít te spojen s mentální retardací. Mým hlavním cílem je popsat pr b h osobní asistence na letním ozdravném tábo e u chlapc s diagnózou epilepsie a Lennox-Gastaut v syndromem. Mezi mé dal í cíle pat í, popsat jejich vývoj b hem 4 let pozorování (na letních táborech a akcích o kolních prázdninách). Dále pak srovnání t chto chlapc mezi sebou a jejich integraci mezi ostatní d ti (a u zdravé nebo jinak handicapované). Zdrojem informací, pro mou praktickou ást práce byla p ípadová studie obou chlapc, p ímá práce s chlapci, znalost jejich anamnézy a rozhovory s rodi i. 9

1 Osobní asistence 1.1. Osobní asistence Jedná se o komplex sociálních slu eb, jejich cílem je pomoc lov ku se sní enou sob sta ností zp sobenou zdravotním posti ením. Tyto slu by mají u ivateli zabezpe it základní ivotní, biologické a spole enské pot eby. P i podpo e za len ní zdravotn posti eného dít te do b ného prost edí ( kola, volno asové aktivity) se uplat uje osobní asistence jak p i doprovodech, tak i p ímo p i innostech dít te. Proto osobní asistenti v t inou spolupracují se kolou a jinými institucemi, kam zdravotn posti ené dít dochází. Osobní asistent zaji uje dít ti ve kerou podporu, týká se to i pedagogického vzd lávání. Osobní asistent pomáhá kole tím, e ji vyvazuje z velké ásti z povinnosti vytvo it bezplatn pro ve keré své áky odpovídající podmínky ke vzd lávání. Velmi asto je dít se zdravotním posti ením p ijímáno do koly s podmínkou, e mu rodi e zajistí osobního asistenta. Osobní asistent ov em není asistent pedagoga. Asistent pedagoga je podle 2 zákona. 563/2004 Sb. pedagogický pracovník. Je zam stnancem koly a p sobí ve t íd, v ní je za len n ák (nebo áci) se speciálními vzd lávacími pot ebami. Na rozdíl od osobního asistenta není (nem l by být) asistent pedagoga k ruce pouze za len nému ákovi, ale je vedle u itele dal ím pedagogickým pracovníkem, který pomáhá zaji ovat plynulý chod výuky, spolupracuje s u itelem a po domluv s ním v nuje svou pozornost podle pot eby také ostatním ák m ve t íd. (Uzlová, 2010, str. 43) 10

1.2. Definice podle 39 zákona. 108/2006 Sb., O sociálních slu bách: Osobní asistence je terénní slu ba poskytovaná osobám, které mají sní enou sob sta nost z d vodu v ku, chronického onemocn ní nebo zdravotního posti ení, jejich situace vy aduje pomoc jiné fyzické osoby. Slu ba se poskytuje bez asového omezení, v p irozeném sociálním prost edí osob a p i innostech, které osoba pot ebuje. Slu ba podle odstavce 1 obsahuje zejména tyto základní innosti: a) pomoc p i zvládání b ných úkon pé e o vlastní osobu, b) pomoc p i osobní hygien, c) pomoc p i zaji t ní stravy, d) pomoc p i zaji t ní chodu domácnosti, e) výchovné, vzd lávací a aktiviza ní innosti, f) zprost edkování kontaktu se spole enským prost edím, g) pomoc p i uplat ování práv, oprávn ných zájm a p i obstarávání osobních zále itostí. 1.3. Financování asisten ní slu by Osobní asistenti mohou být zam stnáni p ímo u ivateli slu by, v p ípad d tí jejich rodi i. Pokud je osobní asistent takto zam stnán, zále í na vzájemné dohod v jaké vý i bude klient za slu bu platit. Velmi asto se osobní asistence vykonává dobrovoln bez nároku na finan ní odm nu. Pokud se ob strany dohodnou na placené slu b, lze jí hradit z p ísp vku na pé i. P ísp vek je odstup ován podle rozsahu pé e, kterou lov k pot ebuje. Jeho vý e se u d tí se zdravotním posti ením pohybuje v sou asné dob v rozmezí 3 000 11 000 K m sí n. O p ísp vek lze po ádat na sociálním odboru p íslu ného obecního ú adu (podle místa bydli t ). V t inou je ale zam stnavatelem n která z nestátních neziskových organizací poskytující sociální slu by. Pokud je osobní asistent zam stnán zde, v dy jde o placenou slu bu. Neziskové organizace s osobními asistenty sjednávají r zné formy pracovních pom r (DPP, DP, pracovní smlouvu 11

na dobu ur itou, pracovní smlouvu na dobu neur itou). Rodi e dít te p ispívají na úhradu finan ních náklad spojených se zaji t ním této pé e podle zákona. 108/2006 Sb., O sociálních slu bách (Maximální vý i úhrady stanovuje vyhlá ka. 505/2006 Sb.). V sou asné dob je maximální vý e úhrady za poskytování osobní asistence 100 K za hodinu. Vý e p ísp vku a finan ní podmínky jsou u jednotlivých poskytovatel r zné. Zájemce se s nimi m e seznámit v ceníku slu eb konkrétní organizace. Osobní asistence spadá do resortu MPSV. Organizace, které nabízejí tuto slu bu, ádají ka doro n o p id lení dotací ze státního rozpo tu. Jeliko dotace v t inou nesta í na pokrytí v ech náklad organizace, je nutno vyu ívat prost edky i z jiných zdroj, nap. grantové ízení v oblasti sociálních slu eb. Tato ízení vypisuje nej ast ji krajský nebo m stský ú ad. V posledních letech je významná ást prost edk erpána z fond EU. 1.4. Provozní podmínky poskytování osobní asistence klient m Poskytovatel provádí rozbor pot eb a zdroj (podle toho plánuje innost) a také zaji uje organiza ní a administrativní vedení slu by. V p im eném rozsahu vede p ehlednou dokumentaci. S osobními údaji klient nakládá podle právních norem, které mu stanovuje zákon. Je nutné, aby bylo ze strany poskytovatele vytvo eno p íjemné zázemí. Kontaktní místo slu by je tedy takové, aby osobní asistenti mohli jednat o podmínkách poskytování slu by d stojn a bezpe n. P i osobní asistenci samotné je d le itý vztah mezi klientem a osobním asistentem. Klient smí zadávat osobnímu asistentovi jen takové úkoly, které nejsou v rozporu s platnými zákony. Musí sv domit dodr ovat p edem domluvené termíny. V p ípad nemoci nebo jiných vá ných p í in bránících ve výkonu osobní asistence musí klient neprodlen tuto p í inu osobnímu asistentovi nahlásit. Dále je klient zavázán dbát na své i asistentovo zdraví. 12

1.5. Typy osobní asistence Sebeur ující osobní asistence Sebeur ující osobní asistence nevy aduje odborné kolení asistent. Jestli e je pot ebné jakékoliv kolení p esahující v eobecné vzd lání, jedná se o ízenou osobní asistenci. Klient musí být schopen sám se podílet na sebeur ující osobní asistenci, tzn. u ivatel slu eb musí být schopen vy kolit si osobního asistenta, organizovat a vést jeho práci. Jestli e toho klient není schopen, musí být o n ho postaráno ízenou osobní asistencí, anebo jinými zp soby pé e. (Hrdá, 2001, str. 5) Osobní asistenti, vykonávající sebeur ující osobní asistenci, nemají v t inou tuto innost jako své hlavní zam stnání, ale d lají ji v rámci svých volno asových aktivit p i studiu nebo p i své profesi. ízená osobní asistence ízená osobní asistence vy aduje odbornou p ípravu osobních asistent. Týká se toti osob, které pot ebují specializovanou pomoc. Klient tohoto typu osobní asistence ne kolí své osobní asistenty a neorganizuje jejich práci. (Hrdá, 2001, str.5) Osobní asistenti asistují osobám se zdravotním, mentálním nebo smyslovým posti ením. 1.6. Pé e o klienta s t lesným znevýhodn ním Pr kopníky osobní asistence u nás byli vozí ká i. Pra ská organizace vozí ká, která s poskytováním osobní asistence v eské republice za ala, se stala eským centrem ENIL (Evropské hnutí sebeur ujícího ivota) a jako taková prosazuje jeho principy (zásady), zejména mo nost sebeur ujícího ivota pomocí osobní asistence. (Hrdá, 2001, str. 15) Lidé s t lesným znevýhodn ním dávají p ednost pou ívání sebeur ující osobní asistenci. Ov em ne v ichni u ivatelé cht jí a jsou schopni mít tento typ asistence. T lesné posti ení m e být získané, nebo vrozené. Klienti s vrozeným posti ením, jsou asto schopni neuv itelných výkon v sebe-obsluze. Je to tím, e u odmali ka ili s posti ením. Musí se v ak oby ejn u it samostatn rozhodovat, d lá jim potí organizovat sv j ivot, nato práci osobních 13

asistent. Vyr stali toti bu to v rodin, nebo v ústavu a n kdo se o n staral. A to spí e jako o objekt pé e ne jako o subjekt. Nejv t í potí e jsou s organizací vlastní domácnosti. Zde je nutné, aby osobní asistent oplýval velkým taktem a trp livostí. Klienti se získaným posti ením u v t inou ili samostatným ivotem, v n m o v em d le itém rozhodovali. Mívají v ak velké potí e po ádat n koho o pomoc. N kdy nedovedou p izp sobit své po adavky mo nostem. Bývají velmi autoritativní. Zvlá tní skupinu tvo í lidé s degenerativní - postupující nemocí. Ti m li mo nost své dovednosti pomalu p izp sobovat svým m nícím se schopnostem. To, e nemoc postupuje, je stra livé. Jen skute n velmi silný lov k doká e z stat p i takovém tlaku optimistický a konstruktivní. Osobní asistenti vykonávající sebeur ující osobní asistenci nemají v t inou tuto innost jako své hlavní zam stnání, ale d lají ji v rámci svých volno asových aktivit p i studiu nebo p i své profesi. 1.7. Pé e o klienta se smyslovým znevýhodn ním Osobní asistence u lidí se smyslovým posti ením nespo ívá ani tak v sebeobsluze, jako p i zprost edkování styku s prost edím. U lidí nesly ících se jedná o tlumo ení. Cílem je zprost edkovat dorozumívání nesly ícího lov ka s v t inovou populací. Nejvíc se pou ívá p i ú edních nebo obchodních jednáních. D le ité je také tlumo ení pro nesly ící studenty, kte í by cht li nav t vovat b né typy kol. To u nás zatím není p íli asté. U lidí nevidomých spo ívá osobní asistence samoz ejm v pr vodcovství, n kdy p i pomoci v sebe-obsluze a domácnosti, p i nákupech a p i zprost edkování a zpracování vizuálních informací. P i ztrát nebo slábnutí zraku v pr b hu ivota se musí lov k nau it prost ednictvím sociální rehabilitace úkon m sebe-obsluhy (pé í o od vy, o domácnost, o d ti apod). 14

Nejv t í po adavky na osobní asistenty jsou kladeny p i dopomoci u hluchoslepých lidí. Tam jde p edev ím o zprost edkování styku s prost edím v nej ir ím slova smyslu, tj. nejen s lidmi, ale také p írodou a sv tem. Vzájemn se do jednoho propojeného celku prolínají dopomoc p i komunikaci, p i orientaci v prostoru i v prost edí, pr vodcovská slu ba a zprost edkování vizuálních i akustických informací. Jedná se dále o dopomoc p i sebe-obsluze a v domácnosti. 1.8. Pé e o klienta s mentálním a psychickým znevýhodn ním Lidé s mentálním a psychickým posti ením jsou nezaslou en a doufejme, e u jen do asn spole ností nejmén p ijímanou skupinou osob s posti ením. O to více pot ebují pomoc p i za len ní se mezi ostatní populaci. Osobní asistence je jednou z cest, které tomu mohou napomoci. V t inou se jedná o ízenou osobní asistenci, p i ní velkou roli hrají: osoba, která má d v ru klienta (u d tí rodi e), schopnost asistenta p istupovat k lidem s mentálním posti ením s respektem (úctou) k jejich osobnosti, schopnost práce v týmu a ochota dát se odborn vést. (Hrdá, 2001, str. 17) Lidé s mentálním, p ípadn s kombinovaným posti ením pot ebují podporu v domácnosti a p i kontaktech se spole enským prost edím. ást t chto lidí je schopna se mnohému nau it a projdou vývojem, na jeho konci m e být tak ka samostatný ivot v podporovaném bydlení. U lidí s psychickým posti ením je charakteristická prom nlivost pot eby osobní asistence. P i záchvatech choroby je nutná dopomoc tak ka p i v em. Jinak osobní asistence slou í k aktivnímu zapojení do spole nosti. 1.9. Pé e o dít s mentálním posti ením Za le ování t chto d tí do b ných základních kol je velmi asto zpochyb ováno s od vodn ním, e jejich vzd lávací pot eby jsou výrazn odli né od pot eb ostatních, zvlá t na druhém stupni základní koly, e je b ná kola nem e zajistit. Osobní asistent m e dít ti s mentálním 15

posti ením p i vzd lávání na základní kole velmi pomoci a dává tak tomuto dít ti anci úsp n zvládnout základní kolu. Krom toho také významn podporuje za len ní áka s mentálním posti ením do kolektivu d tí bez posti ení. Tyto d ti mají p edev ím problém s komunikací, pam tí, jemnou a hrubou motorikou, pozorností, schopností se soust edit atd. K nej ast j ím pom ckám p i vzd lávání pat í: jasné a jednoduché pokyny, názornost, st ídání inností, asté opakování, zapojení a procvi ování motoriky a strukturované u ení. 1.10. Obecné etické principy pracovníka v sociálních slu bách V t ina poskytovatel slu eb osobní asistence má v souladu se standardy kvality sociálních slu eb také etický kodex osobního asistenta. Ten slou í jako pravidla pro innost osobních asistent ve vztahu k u ivatel m slu eb. Tento etický kodex vychází z textu Etického kodexu Spole nosti sociálních pracovník R. Krom obecných zásad jsou r znými poskytovateli slu eb za azeny je t dal í body, vztahující se p ímo ke konkrétní innosti dané organizace. Mezi obecné etické principy pat í: 1. Respektování práva na jedine nost ka dého lov ka pracovník respektuje d stojnost ka dého lov ka bez ohledu na jeho p vod, etnickou p íslu nost, rasu, i barvu pleti, v k, zdravotní stav, pohlaví, sexuální orientaci, ekonomickou situaci, nábo enské a politické p esv d ení a bez ohledu na to, jak se podílí na ivot celé spole nosti. 2. Respektování práva na sebeur ení pracovník respektuje a podporuje práva a pot eby lov ka svobodn a samostatn se rozhodovat a vybírat mezi mo nostmi v takové mí e, aby sou asn nedocházelo k omezení stejného práva druhých lidí. 16

3. Podporování práva na participaci a seberealizaci pracovník podporuje zapojení a ú ast lov ka na d ní v u í i ir í komunit tak, aby sv j ivot mohl ovliv ovat p edev ím on sám svým vlastním rozhodováním a jednáním. Pomáhá klientovi hledat mo nosti jeho seberealizace a motivuje ho k ú asti na komunitním ivot. 1.11. Principy etického jednání pracovníka v sociálních slu bách Ve vztahu ke klientovi 1. Souhlas pracovník podporu a pomoc poskytuje pouze v p ípad souhlasu klienta, vyjma akutního ohro ení ivota klienta. 2. Individuální p ístup pracovník se sna í p istupovat ke ka dému klientovi jako k celostní bytosti, v etn jeho slabých a silných stránek. Vy aduje se individuální p ístup bez stereotyp a p edsudk a pot ebná dávka empatie. 3. Partnerství vztah klienta, jeho rodiny a zam stnanc je vztahem partnerským tedy rovnocenným, zalo eným na vzájemné úct a respektu. 4. Pozitivní hodnocení - pracovník podporuje a posiluje sebev domí a sebehodnocení ka dého klienta, staví na jeho schopnostech a silných stránkách. Klient má právo na pozitivní hodnocení své osoby. Pracovník uznává pot ebu klienta voln vyjád it své my lenky, pocity a svou v li, v etn my lenek a pocit negativních. Vychází z p esv d ení, e ka dý lov k je schopen zm n, r stu, vývoje atd. 5. Ml enlivost a diskrétnost pracovník je povinen zachovávat ml enlivost o skute nostech, o kterých se dozv d l v souvislosti s výkonem své práce, a které se vztahují ke klientovi a této povinnosti jej nezpro uje ani smrt klienta. Zachování d v rnosti informací je nejen základním právem klienta a etickým závazkem pracovníka, ale i základem efektivní spolupráce. Toto právo klienta v ak není absolutní, limitem je odpov dnost pracovníka k sob, zam stnavateli, spole nosti. 6. Bezúhonnost pracovník jedná bezúhonn, nezneu ívá vztahu d v ry, 17

nezneu ívá svého postavení pro osobní obohacení. Je svým jednáním p íkladem klient m. 7. Moc a autorita pracovník se svým jednáním m e stát pro lov ka, kterému poskytuje slu by p íkladem a autoritou. Charakter práce s lidmi s mentálním posti ením v ak otevírá zna ný prostor pro zneu ívání moci, vynucování autority, pro manipulace a budování závislosti na sob. Takové jednání je s poskytování slu eb neslu itelné. 8. Hranice - pracovník rozeznává hranice mezi osobním a profesním ivotem. Pracovník neposkytuje p ímé slu by svým p íbuzným a lidem, se kterými ji navázal vztah v jiné roli. Pracovník nikdy nenavazuje vztah se svými klientem, jeho p íbuznými, který by byl pro n j nep íznivý. 9. Zájem klienta zájmy klienta stojí v dy na prvním míst, nikdy nesmí být pod izovány nap. zájm m organizace, zam stnanc i zájm m dárc ani zájm m rodi i opatrovník, pokud jsou tyto v rozporu se zájmy a preferencemi klienta. 10. Odbornost pracovník ru í za odbornou odpov dnost a sv domitou pé i. Aktuáln vybírá ty metody podpory i slu by, které jsou z etického i odborného hlediska pro klienta nejvýhodn j í. Ve vztahu ke svému zam stnavateli 1. Pracovník plní své povinnosti vyplývající ze závazku k zam stnavateli. 2. Uplat uje etický kodex ve své praxi na pracovi ti. 3. Ovliv uje metodiku práce s u ivateli, pracovní postupy s ohledem na nejvy í úrove poskytovaných slu eb. 4. Pracovník je v i svému zam stnavateli loajální. Ka dý zam stnanec ve kerým svým jednáním p ímo nebo nep ímo organizaci reprezentuje. Ve vztahu ke svým koleg m 1. Respektuje znalosti a zku enosti svých koleg a dal ích odborník. 2. Respektuje rozdíly v názorech a praktické innosti koleg a ostatních odborných pracovník. 3. Spolupracuje se svými kolegy ve prosp ch klient. 18

Ve vztahu ke svému povolání, odbornosti a sob samému 1. Neustále se sna í o udr ení a zvý ení svojí odborné úrovn a kompetence. 2. Zná zákony a závazné p edpisy platné pro výkon jeho povolání. 3. Spolupracuje s ostatními odborníky z celé sociální sít. 4. Je kritický k vlastní osob, rozvíjí schopnost sebereflexe kritické poznávání svých mo ností, schopností a kompetencí. 1.12. Bezpe nost práce p i osobní asistenci Osobní asistent je povinen dodr ovat obecné zásady bezpe nosti práce a protipo ární ochrany. P i práci s p ístroji a technickým vybavením musí osobní asistent postupovat podle p íslu ných návod. Ve v ech innostech spojených s osobní asistencí je nutné, aby se asistent ídil pokyny klienta, p ihlí el ke svým schopnostem a byl opatrný. 1.13. Osobní asistent Osobní asistent dít te se zdravotním posti ením je lov k, který dít ti zaji uje jeho pot eby. Pomáhá mu zvládat ka dodenní innosti a zprost edkovává mu kontakt s jeho okolím. Rozsah poskytované pé e se ídí pot ebou dít te a také po adavky rodi. V p ípad, e osobní asistent p sobí i ve kole, spolupracuje s u itelem a p izp sobuje se doporu ením obsa eným v individuálním vzd lávacím plánu dít te. 1.13.1. Kritéria pro výb r osobního asistenta Poskytovatelé sociálních slu eb, mezi které pat í slu ba osobních asistent, jsou zam eni na konkrétní cílové skupiny, nap. lidé t lesným posti ením, lidé s mentálním posti ením, lidé se zrakovým posti ením apod. Podle toho, jaké cílové skupin je slu ba ur ená, mají poskytovatelé nastaveny podmínky pro výb r osobních asistent. Stanovení kritérií zále í na typu a mí e zdravotního posti ení jedince a také na tom, zda bude osobní asistence provád na u dosp lého nebo dít te. 19

Pokud se jedná o sebeur ující asistenci, tzn.p íjemcem slu by je dosp lá osoba, která osobního asistenta v innostech za kolí, ídí a zárove za jeho slu by zaplatí z p ísp vku na pé i, nepot ebuje osobní asistent ádnou p edchozí odbornou kvalifikaci. Pokud se jedná o osobní asistenci ízenou nebo osobního asistenta zam stnává poskytovatel sociálních slu eb, jsou stanoveny zákonem 108/2006 Sb., O sociálních slu bách pro uchaze e kvalifika ní p edpoklady: 1) minimáln st edo kolské vzd lání 2) kurz osobního asistenta akreditovaný MPSV 1.13.2 Osobnostní p edpoklady osobního asistenta Zájemce o práci osobního asistenta by m l mít zralou a vyvá enou osobnost s pozitivním p ístupem k lidem a ivotu. Mezi hlavní vlastnosti, které by m l osobní asistent mít, pat í: schopnost empatie, trp livost, vst ícnost, ob tavost, laskavost, tolerance, d slednost, spolehlivost, odpov dnost, dobré komunika ní vlastnosti, kreativita atd. Práce osobního asistenta je velmi náro ná, jak po fyzické, tak po psychické stránce, proto by jí m l vykonávat pouze zdravý jedinec. 20

2 Epilepsie 2.1. Definice: Epilepsie je záchvatovité onemocn ní mozku projevující se výskytem epileptických záchvat, které jsou zp sobeny p echodnou abnormální aktivitou ur ité skupiny mozkových bun k. Klinicky m eme epilepsii definovat jako vleklá onemocn ní, která probíhají v nárazech, záchvatech, paroxysmech, p i nich nastává bu porucha v domí, n kdy a bezv domí- kóma, nebo r zné motorické projevy, jako jsou tonické, klonické a myoklonické k e e nebo poruchy chování. Tyto t i slo ky mohou vystupovat v záchvatu isolovan nebo v r zných kombinacích, p ípadn st ídav p i r zných záchvatech. (Lesný, 1980, str. 310) 2.2. D lení epilepsie: Epilepsie se d lí na primární (vrozená) nebo sekundární (získaná). P i sou asné úrovni znalostí nelze u primární epilepsie zjistit biochemickou nebo strukturální p í inu recidivujících záchvat. Zpravidla mají tyto epilepsie lep í prognózu pro kompenzaci záchvat. Za p í inu primární epilepsie se pova ují r zné nep íznivé vlivy b hem nitrod lo ního vývoje plodu. U sekundární epilepsie je prokazatelná p í ina záchvat, p i em záchvaty mohou být projevem r zných onemocn ní. (Objevují se u ady onemocn ní nervového systému nebo mohou být komplikací systémového onemocn ní). Za p í inu sekundární epilepsie jsou pova ovány úrazy, nádory, cévní malformace a infekce. Epileptické syndromy se rozli ují podle typu záchvat, manifestace záchvat, elektrocefalografických nález i prognózy. D tské epileptické syndromy m eme d lit na benigní a maligní podle pravd podobnosti remise a dlouhodobé prognózy z hlediska kognitivního vývoje. Mezi epileptické syndromy nap. pat í: West v syndrom, Lennox-Gastaut v syndrom, Friedmann v syndrom, Janz v syndrom, Landau-Kleffner v syndrom, 21

Unverricht v-lundborg v syndrom, Ramsay v-hunt v syndrom. Spole ným p íznakem v ech epilepsií jsou opakující se konvulzivní nebo nekonvulzivní záchvaty. 2.3. Epileptický záchvat Epileptický záchvat je náhlá funk ní zm na CNS vyvolaná spontánními elektrickými výboji patologické populace neuron mozkového kmene nebo edé hmoty. (Henkes, 2011) Klinické projevy jednotlivých epileptických záchvat jsou velmi rozmanité, odli ují se p edev ím podle místa jejich vzniku v mozku a v závislosti na v ku. B hem záchvatu dochází v mozku k r zným biochemickým zm nám. Vznik epileptického záchvatu je vysv tlován zm n nou aktivitou nervových bun k v ur itém míst mozku (epileptickém lo isku). Charakter záchvat je r zný, odli uje se podle oblasti mozku, ve které záchvatová aktivita za íná a m e se m nit s v kem, hlavn v pr b hu d tství. Nástupu epileptického záchvatu mohou pomoci hore ka, únava, emo ní stres, po ití omamných látek, sv tlo s astou frekvencí blikání, nedostatek spánku atd. Série záchvat, mezi kterými dít nenabývá v domí, se ozna uje jako epileptický status. 2.4. Typy epileptických záchvat Epilepsie se u pacienta projevuje n kolika typy záchvat. Mezi nej ast j í pat í generalizované záchvaty, grand mal záchvaty, petit mal záchvaty, parciální záchvaty, typické absence, atypické absence, pseudo-absence, myoklonické záchvaty, atonické záchvaty a epileptický status. 2.4.1. Generalizované záchvaty P i generalizovaných záchvatech postihuje abnormální elektrická aktivita celý mozek. To je d sledek toho, e se záchvat projeví na v ech ástech t la. 22

Spole ným rysem je ztráta v domí a s tím spojené to, e si lov k záchvat nepamatuje. Do generalizovaných typ záchvat pat í: Grand mal, Petit mal, Tonické záchvaty, Myoklonické záchvaty, Atonické záchvaty atd. 2.4.2. Grand mal (tonicko-klonický záchvat) Jde o velký motorický záchvat. M e být bu primárn nebo sekundárn generalizovaný. Pokud je primárn generalizovaný, objevuje se bez varujících p íznak. Sekundárn generalizovanému záchvatu m e p edcházet aura. Mezi nej ast j í typy aury pat í pocit závratí, ichové vjemy nebo nep íjemný pocit v oblasti b icha, který se í í sm rem vzh ru. P i klasickém typu záchvatu následuje po au e, pokud je p ítomná, porucha v domí a celkové sta ení sval. Velmi asto dochází k zá kub m kon etin, které na konci záchvatu zcela p estanou. Dít ti se m e objevit p na u úst, m e vydávat ostrý nep irozený k ik nebo sténat, velmi asto se pokou e, pomo í, nebo pokálí. Po záchvatu p etrvává áste ná porucha v domí, p ípadn i hodiny trvající zmatenost. Na záchvat si v ak dít nepamatuje. Záchvaty se mohou objevovat kdykoli b hem dne nebo noci, ale nej ast ji je to t sn po probuzení nebo po usnutí. Pr b h grand mal záchvatu má celou adu variant. N kdy, kdy léky ú inkují áste n, se m e objevit (u sekundárn generalizovaných záchvat ) jen aura bez záchvatu. Délka záchvatu je r zná, m e trvat n kolik sekund a po p l hodiny a více. 2.4.3. Petit mal Tzv. malý epileptický záchvat. Projevuje se ztrátou v domí na krátkou dobu se zachováním pozice t la a rovnováhy. U tohoto typu záchvatu nedochází k pádu a v malém mno ství p ípad se objevují drobné k e e. Záchvat se jeví jako náhlé p eru ení innosti se strnutím, stá ením o í apod. na dobu 5-10 sekund. Záchvaty se v 64% projevují mezi 5. - 9. rokem ivota 23

s v t ím výskytem u dívek. N kdy je vnímán tento typ záchvatu okolím jako zahled ní. Po odezn ní posti ený pokra uje ve své innosti, ani si na dobu nebo pr b h záchvatu pamatuje. Záchvaty se opakují n kolikrát za den. Typické jsou v d tství, v dosp losti mohou vymizet, ale n kdy se objeví epileptické záchvaty jiného typu (grand mal). D ti p i tomto záchvatu mohou okolí p ipadat jako neposlu né a neochotné spolupracovat. 2.4.4. Parciální záchvaty (fokální, lo iskové) Nejtypi t j í výboje postihují kortikothalamické systémy, specifické i nespecifické. Specifické slou í jednoduchým motorickým, senzorickým i autonomním funkcím, kde to nespecifické zahrnují integra ní funkce, které zpracovávají primární data smyslových orgán. Mohou být s jednoduchou nebo komplexní symptomatologií. (Lesný, 1980, str. 314) U záchvat s jednoduchou symptomatologií nebývá poru eno v domí. Záchvat trvá mén ne jednu minutu, náhlý za átek i konec. U záchvat s komplexní symptomatologií bývá poru eno v domí a ve v t in p ípad následují oboustranné k e e. Záchvat obvykle trvá déle ne jednu minutu a m e postupn p ejít v generalizovaný záchvat. 2.4.5. Typické absence Pro tento typ záchvatu je charakteristická úplná ztráta v domí, která obvykle trvá jen n kolik vte in. U posti eného dochází ke ztrát e i, strnulému pohledu nebo o ím v sloup. U tohoto typu záchvatu není p ítomna aura. 2.4.6. Atypické absence Jsou to záchvaty typické pro d tský v k a období adolescence, ale mohou se objevovat i u dosp lých. Jedná se o krátké, jen n kolik vte in trvající strnutí a zahled ní. Je doprovázeno zm nou výrazu v obli eji, n kdy mrkáním i drobnými zá kuby mimického svalstva. 24

Dít nereaguje a na období záchvatu se nepamatuje. Po skon ení se sna í pokra ovat v zapo até innosti. N kdy jsou záchvaty velmi krátké dít ani jeho okolí záchvat nezaznamená, projeví se pouze sní ením pozornosti. Atypické absence se objevují v periodách nebo mohou zmizet i na adu dn. 2.4.7. Pseudo-absence P i tomto typu záchvatu posti ený lov k úpln neztrácí v domí. Za átek a konec záchvatu p icházejí pozvolna. asto dochází k poru e e i, k e ích svalstva a pád m. 2.4.8. Myoklonické záchvaty Tato forma záchvat se vyskytuje u velmi malého procenta epileptik (1%) z toho v t inu tvo í chlapci (65%). Jedná se o jednotlivé nebo více etné zá kuby zejména proximálního svalstva horních kon etin. Ve stoje se m e objevit mírné podklesnutí v kolenou a pád. Záchvaty trvají jen n kolik vte in a objevují se n kolikrát za den. 2.4.9. Atonické (akinetické) záchvaty: Pro tento typ je charakteristická náhlá krátkodobá ztráta svalového nap tí. Dochází tedy k náhlým nebezpe ným pád m dít te. Intenzita a rychlost pádu vede v t inou k poran ní obli eje a hlavy. V domí je poru eno jen na krátkou dobu. Atonické záchvaty se objevují nej ast ji ráno nebo krátce po probuzení, výjimkou ale není ani výskyt b hem dne. 2.4.10. Epileptický status Jedná se o epileptický záchvat jakéhokoli typu nebo sérii záchvat, p i kterém dít nenabývá v domí trvající déle ne 30 minut. U stav celkových k e í je spojovaný s dosti vysokou úmrtností. 25

2.5. Lé ba Lé ba epilepsie zahrnuje krom u ívání lék také dodr ování správné ivotosprávy a v n kterých p ípadech i podstoupení chirurgického zákroku. Jedná se o tzv. b h na dlouhou tra. Cílem lé by je dosa ení úplné kompenzace záchvat nebo alespo jejich áste ná redukce. 2.5.1. Medikamentózní lé ba Léky pro lé bu epilepsie se nazývají antiepileptika. Jsou volena podle typu záchvatu s ohledem na jeho potencionální toxicitu. Lé ba se zahajuje u íváním jednoho p ípravku, u kterého se postupn zvy ují dávky, a do kompenzace záchvatu nebo nástupu ne ádoucích ú ink. V p ípad, e dané antiepileptikum nezabere, postupn se vysazuje. V pr b hu sni ování dávek starého antiepiletika se zvy ují dávky nov zvoleného léku. V ka dém p ípad by se antiepileptická medikace m la vysazovat postupn. Náhlé vysazení m e zp sobit epileptický status. Mezi antiepileptika nap. pat í: Diazepam, Fenytoin, Trimetadion, Midazolam atd. Diazepam: Tento lék tlumí nervovou soustavu, vyu ívá se zejména k lé b epileptických status a febrilních k e í. Jedná se o návykovou látku, tak e jej nelze u ívat dlouhodob. Mezi ne ádoucí ú inky pat í spavost, únava, porucha koordinace pohyb, bolest hlavy atd. Fenytoin: Je ú inný v lé b tonicko-klonických záchvat. V pediatrické praxi se ov em pro své ne ádoucí ú inky a interakci s jinými léky neu ívá k dlouhodobé lé b. Fenytoin se metabolizuje v játrech. 26

Trimetadion: Byl lékem p i lé b absencí. Jeho tendence vyvolávat u predisponovaných pacient generalizované tonicko-klonické záchvaty a p ibli n u 5% pacient útlum kostní d en, jej vy adily z b né lé by. (Henkes, 2011, str. 1448) V roce 1958 byl zaveden lék s názvem Etosuximid. Midazolam: Tento lék se vyu ívá p i lé b akutních záchvat a epileptického statusu. Ve srovnání s barbituráty, které ve vysokých dávkách p sobí jako mitochondriální jedy, je p i u ití midazolamu k navození kómatu men í riziko vzniku kardiotonické reakce s nutností podpory vazopresoriky a inotropními látkami. (Henkes, 2011, str. 1453) N které d tské epilepsie po kompenzaci léky asem vyhasnou. Pokud je tedy pacient déle ne 2 roky bez záchvatu s normálním nálezem EEG je v t inou uva ováno o ukon ení lé by. 2.5.2. ivotospráva Správná ivotospráva pro lov ka trpícího epilepsií znamená dodr ování ur itých zásad. Mezi ty nejd le it j í pat í: a) pravidelný re im bd ní a spánku b) vylou ení alkoholu a návykových látek c) vyhýbání se extrémní fyzické zát i d) vyhýbání se blikajícím sv tl m (nap. na disko-koule) e) práce ve vý kách nebo na no ních sm nách f) zvý ený dohled p edev ím v ohro ujícím prost edí (plavání) Ideální je p im ená pokud mo no pravidelná aktivita a pravidelný p íjem tekutin. 27

2.5.3. Chirurgický zákrok Operativní lé ba epilepsie m e být doporu ena pouze tomu pacientovi, který: trpí záchvaty ast ji ne jednou týdn, nezabírají na n j ádná antiepileptika, záchvaty ohro ují jeho ivot. Cílem chirurgického zákroku je odstran ní té ásti mozkové tkán, kde záchvaty vznikají bez po kození ostatních oblastí. Úsp nost t chto operací závisí ve velké mí e na tom, kde se lo isko záchvat nachází a také na v ku pacienta. Mezi nejv t í úsp nost, pat í operace spánkového laloku. V p ípad, e se operace povede, musí pacient dál brát p edepsané léky (v t inou je t n kolik následujících let). U n kterých pacient, kde je velmi malá úsp nost vylé ení po zákroku, se zavádí tzv. stimulátor. Je to podobné za ízení kardiostimulátoru. Pomocí opera ního zákroku je toto za ízení vlo eno pod k i pod levou klí ní kost. Tento stimulátor u pacient pouze sní í frekvenci záchvat. 28

3 Lennox-Gastaut v syndrom 3.1. Definice Lennox-Gastaut v syndrom je v kov vázaný syndrom, pro který jsou charakteristické rozli né typy záchvat. Tento syndrom se projevuje u d tí mezi 6 m síci a 16 roky. Nej ast ji za íná mezi 2. - 14. rokem ivota. Záchvaty se v t inou objevují kolem 3 roku ivota dít te. Jedná se o nejobtí n ji lé itelný druh epilepsie vzhledem k výskytu rozli ných typ epileptických záchvat. U pln rozvinutého syndromu dominují záchvaty ve spánku. asté jsou ale také atypické absence, atonické a myoklonické záchvaty, které p icházejí b hem dne. P i n kterých typech záchvatu hrozí u pacienta nekontrolovaný pád, který m e zp sobit dal í zran ní. 3.2. Mentální vývoj u d tí s tímto syndromem Mentální vývoj, u d tí s tímto posti ením, je zpomalený. áste n se jedná o projev základního onemocn ní, je vyvolává záchvaty, z ásti o d sledek etných záchvat. Po motorické stránce se dít m e vyvíjet normáln, ale mentální vývoj se u v t iny nemocných zpo uje. Blum a spolupracovníci zjistili, e 35% pacient dosahuje IQ 75 a vy ího a jen 10% má IQ nad 100. (Henkes, 2011, str. 1408) 3.3. EEG: Typický EEG korelát LGS syndromu ozna il Lennox a Davis jako petit mal variant. Jedná se o asymetrické, n kdy lateralizované pomalé (2-2,5 Hz) výboje hrot-vlna i více etný hrot-vlna (atypické výboje hrot-vlna), které se na rozdíl od 3Hz synchronních výboj provázejících typické absence mén akcentují hyperventilací. (Henkes, 2011, str. 1407) 29

3.4. Typy záchvat pro Lennox-Gastaut v syndrom: 3.4.1. Atonické (akinetické) záchvaty: Pro tento typ je charakteristická náhlá krátkodobá ztráta svalového nap tí. Dochází tedy k náhlým nebezpe ným pád m dít te. Intenzita a rychlost pádu vede v t inou k poran ní obli eje a hlavy. V domí je poru eno jen na krátkou dobu. Atonické záchvaty se objevují nej ast ji ráno nebo krátce po probuzení, výjimkou ale není výskyt i b hem dne. 3.4.2. Myoklonické záchvaty Tato forma záchvat se vyskytuje u velmi malého procenta epileptik (1%) z toho v t inu tvo í chlapci (65%). Jedná se o jednotlivé nebo více etné zá kuby zejména proximálního svalstva horních kon etin. Ve stoje se m e objevit mírné podklesnutí v kolenou a pád. Záchvaty trvají jen n kolik vte in a objevují se n kolikrát za den. 3.4.3. Atypické absence Jsou to záchvaty typické pro d tský v k a období adolescence, ale mohou se objevovat i u dosp lých. Jedná se o krátké, jen n kolik vte in trvající strnutí a zahled ní. Je doprovázeno zm nou výrazu v obli eji, n kdy mrkáním i drobnými zá kuby mimického svalstva. Dít nereaguje a na období záchvatu se nepamatuje. Po skon ení se sna í pokra ovat v zapo até innosti. N kdy jsou záchvaty velmi krátké dít ani jeho okolí záchvat nezaznamená, projeví se pouze sní ením pozornosti. Atypické absence se objevují v periodách nebo mohou zmizet i na adu dn. 30

4 Spolupráce se Sdru ením harmonie t la a ducha /SHTD/ v Praze 6 Se Spole enstvím harmonie t la a ducha /dále jen SHTD/ spolupracuji ji adu let. Zú ast uji se jejich klubových, víkendových aktivit a ozdravných pobyt v pr b hu celého roku jako vedoucí oddílu nebo osobní asistent pro handicapované d ti. Tím jsem získala adu teoretických znalostí a praktických dovedností, které mohu uplat ovat ve své budoucí praxi. Pé e o epileptické d ti a mláde je jedním ze st ejních úkol SHTD. V praxi stále p etrvávají diskrimina ní postoje a omezení t chto d tí a mláde e, v etn kolních i mimo kolních aktivit. Letních ozdravných tábor se zú ast uje 120 ú astník z toho 50 epileptických d tí a mláde e, dále d ti z r znou diagnózou chronických onemocn ní a d ti a mláde z náhradní výchovné pé e (D tské domovy, Klokánky). Zbývající jsou d ti zdravé z normálního rodinného zázemí. Z celkového po tu ú astník je v pr m ru 70% handicapovaných d tí a mláde e. V t ina epileptik má krom této nemoci je t jiné indispozice (mentální retardaci, astma apod.) Vedoucí i dobrovolníci jsou vy koleni v rámci SHTD k práci, p íprav aktivit a pé i o tyto d ti. P íprava programu je velmi náro ná na sestavení obsahu i kvality a vy aduje hodn asu, na následný letní tábor se za íná ji v zim. Na p ípravu programu následuje v dy n kolik dal ích setkání s up es ujícími informacemi. 4.1. Charakteristika innosti SHTD /se souhlasem p edsedy SHTD, vý atek z interních materiál / SHTD svoji innost vykonává ji 20 let, je nositelem estného titulu M MT R za práci s d tmi a mláde í, jeho práce s epileptiky byla ocen na MZ R a je velmi pozitivn hodnoceno odbornou i laickou ve ejností. SHTD je ob anské sdru ení d tí a mláde e, které se zabývá irokým okruhem mimo kolních aktivit sm ujících k upevn ní zdraví, rozvoji 31

t lesných a du evních sil a harmonickému bio-psycho-sociálnímu vývoji jedince. SHTD pomáhá v em d tem a mláde i, ale p edev ím zdravotn a sociáln oslabeným jedinc m a dal ím marginálním skupinám vyrovnávat se s vlastními handicapy. Integruje je do p irozené komunity jejich vrstevník v rovin zdravotní, eduka ní, t lesné, psychické i sociální. 4.2. Dlouhodobé cíle SHTD: 1) Longitudináln pokra ovat v programu zdraví, edukace a integrace d tí a mláde e s d razem na zdravotn a sociáln znevýhodn né d ti a mláde a dal í marginální skupiny. 2) Zlep ovat zdravotní, t lesný a psychický stav jedince. 3) Vycházet z moderního pojetí zdraví, které definuje význam saluto-geneze jako vlastní osobní aktivitu a zodpov dnost za své zdraví. 4) Prohloubit a zkvalitnit integraci zdravotn oslabených, chronicky nemocných, sociáln znevýhodn ných, do obecné skupiny d tské a dospívající populace, ve které není místo pro mén cennost, xenofobii, ikanu apod. 5) Pomáhat rodi m v jejich pé i a hloub ji seznamovat laickou ve ejnost s touto problematikou. Tím hledat cestu vzájemného pochopení. I nadále pe ovat o d ti s epilepsií, enurézou, astmatem, alergiemi, mozkovými dysfunkcemi, nadváhou, kombinovanými vadami, poúrazovými stavy apod. Dále o d ti v náhradní rodinné a výchovné pé i, v etn romského etnika a národnostních men in. K tomu vyu ívat pohybové aktivity, sporty a zdravotní TV, výchovné, vzd lávací a zdravotní programy, regenera ní procedury v etn masá í, muzikoterapii, arteterapii, psychoterapii, ízenou stravu, otu ování, zábavu, pro itkovost, ke zlep ení zdraví, kultivaci osobnosti, zvy ování adaptace na prost edí a rozvoji sociálních vztah. Pro ú inné dlouhodobé p sobení vyu ívat i nadále pravidelnou klubovou innost v týdnu, víkendové aktivity 1-2 x m sí n a ozdravné pobyty v dob 32

zákonem stanovených termín prázdnin v pr b hu celého roku. Dodr ovat rozsah i kvalitu pro cca 600 klient ro n. Ka doro n pokra ovat v praktickém i teoretickém kolení mladých dobrovolník SHTD v p íprav na práci s handicapovanými d tmi a mláde í a dal ími marginálními skupinami. 33

5 P ípadová studie chlapce 1 5.1. Chlapec 1 Chlapci je 15 let. Byla mu diagnostikována epilepsie, konkrétn Lennox- Gastaut v syndrom, který je spojen s mentální retardací. U tohoto chlapce se projevuje st edn t ká mentální retardace (IQ 35-49). Vyzna uje se nap. výrazn opo d ným rozvojem chápání a e i, opo d nou a omezenou zru ností a individuálním rozvojem verbálních schopností. První jeho epileptický záchvat se projevil ve 3 letech v ku. Od té doby záchvaty trpí. Projevují se u n j myoklonické a atonické typy epileptických záchvat. (viz kapitola 3.4.) P ed dv ma lety mu byl operativn vlo en pod levou klí ní kost stimulátor. Ten sní il frekvenci a intenzitu epileptických záchvat. Stimulátor se ovládá pomocí magnetu, který chlapec nosí neustále p i sob na záp stí. P i záchvatu se magnet na 3 vte iny p ilo í ke stimulátoru. Na chlapci je vid t pé e, kterou mu dává jeho rodina (hlavn matka). Má ur ité za ité postupy, které kdy se ud lají jinak ne on je zvyklý, tak jsou pro n j velmi t ko proveditelné. (Nap. se jedná o mytí obli eje po i t ní zub ). Jeliko chlapec pochází z neúplné rodiny, jeho matka rozvedená, tak tráví chlapec v t inu asu u babi ky a d de ka. Chlapec má o 8 let mlad ího bratra, který je zdravý. N kolikrát se s ním zú astnil letního ozdravného pobytu. Oba dva chlapci mají k sob velmi hezký vztah. Mlad í bratr chlapci pomáhá a u í ho novým v cem. V t inu informací jsem získala z rozhovor s jeho matkou nebo z jeho léka ské zprávy od neurologa. Tuto zprávu musí ka dé handicapované dít p ilo it spolu s p ihlá kou na ozdravný pobyt. Matka chlapce je velmi komunikativní a není problém v na í vzájemné spolupráci. 34

6 P ípadová studie chlapce 2 6.1. Chlapec 2 Chlapci je 15 let. Také má diagnostikovanou epilepsii, Lennox- Gastaut v syndrom spojený s t kou mentální retardací (IQ 21-34). T ká mentální retardace se vyzna uje nap. poruchou motoriky a jednoduchou e í, která je omezená na jednotlivá slova. Zdravotní komplikace se objevili ji p i jeho narození. P idu ení p i porodu zanechalo trvalé následky ve form mentální retardace. Pozd ji se p idala epilepsie a Lennox- Gastaut v syndrom. U chlapce se projevovaly myoklonické epileptické záchvaty a atypické absence. (viz kapitola 3.4.) Chlapec prod lal p ed 3 lety chirurgickou operaci, p i ní mu byla odstran na mozková tká, kde se nacházelo lo isko záchvat. Po této operaci musel nosit n kolik m síc ochranou helmu, co mu podle jeho rodi d lalo zna né problémy (nemohl si na helmu zvyknout). Operace dopadla úsp n, proto e zcela vymizely myoklonické typy epileptických záchvat. V sou asné dob trpí pouze atypickými absencemi. Chlapec vyr stá v úplné rodin a má mlad í sestru, která je zdravá. Jednou se s námi zú astnila ozdravného pobytu. Její p ítomnost chlapci pomohla v odlou ení s rodi i. Jeliko chlapec ije v rodinném domku na vesnici má v oblib zem d lské stroje- nejv t ím fenoménem je traktor a dále pak seka ka na trávu. P evá nou ást informací jsem získala z neurologické zprávy. Rodi e chlapce nejsou p íli sdílní a spolupráce s nimi je obtí ná. 35

7 Vývoj chlapc b hem 4 let Od doby, co jsem se s ob ma chlapci setkala poprvé, uplynuly u 4 roky. B hem té doby se vývoj obou dvou chlapc posunul výrazn vp ed. 7.1. Chlapec 1 p ed 4 lety B hem na eho prvního setkání chlapec 1 v bec nekomunikoval, v e za n j vy izovala matka. Kdy matka odjela a já jsem si ho p evzala, trvalo je t tém p l dne, ne si na m zvykl. Byl velmi stydlivý. Málo, potichu a pomalu mluvil a musela jsem si domý let, co vlastn chce. Kdy si na m zvykl, byla komunikace mnohem lep í. M l velmi malou slovní zásobu, ale k základním prost edk m dorozum ní to sta ilo. S ostatními ú astníky tábora jsem ov em kontakt musela zprost edkovávat já. A po n kolika dnech se chlapec 1 za al více projevovat. K jeho zdravotním problém m pat ila epilepsie a Lennox-Gastaut v syndrom spojen s mentální retardací. Jeho záchvaty byly, dá se íci pravidelné, m l je ka dé ráno po probuzení. Projevovaly se t esem po t le a v kon etinách. Trvaly v dy jen n kolik sekund. Nejdel í jeho ranní záchvat byl 1,5 minuty. B hem dne se záchvaty neobjevily. Velmi asto byl unavený, a tak jsme b hem výlet vyu ívali pohotovostní vozidlo. Celkov jsem p izp sobovala innosti na tábo e jeho pot ebám. Nikdy nebyl problém s p íjmem lék, byl z domova navyklý je brát a i kdy byl v jiném prost edí, tak ho to nijak neovlivnilo. 7.2. Chlapec 1 sou asnost V sou asné dob není problém s chlapcem komunikovat. Jeliko se b hem 4 let nau il íst, zna n se mu roz í ila slovní zásoba. Nejrad ji te pohádkové kní ky. Také p estal být tolik stydlivý. To je dáno tím, e se vrací se na místo, které zná. Pamatuje si v t inu vedoucích a d tí, které na tábor jezdí. 36

Ze zdravotního hlediska se bohu el zas tolik zm n nestalo. V podstat jediné zlep ení, které je v sou asné dob zpozorovatelné, je men í frekvence epileptických záchvat. Tato zm na se udála díky operativn vlo enému stimulátoru, který se nachází pod levou klí ní kostí. P i záchvatu se na stimulátor p ilo í magnet (na 3 sekundy) a poté se odejme. Díky tomu za ne záchvat ustupovat nebo skon í úpln. Za celý pobyt na letním ozdravném tábo e m l chlapec 1 jen 3 epileptické záchvaty. Projevovaly se zá kuby v kon etinách jak v horní tak dolní polovin t la. Záchvat trval n kolik sekund. Z domova je zvyklý na ur itý re im, který dodr ujeme i na letním ozdravném pobytu (nap. spánek po ob d ). Po poledním odpo inku je chlapec 1 schopen zvládnout odpolední aktivitu bez problém. V p ípad výlet, vyu íváme pohotovostní vozidlo k p eprav mnohem mén ne d ív. Je schopný ujít 6 km. U chlapce 1 se projevila velká citlivost. B hem posledních dvou let p i ka dém odjezdu z ozdravného pobytu plá e. 7.3. Chlapec 2 p ed 4 lety P i prvním setkání se jevil velmi pla e. Dr el se neustále u rodi a tém v bec nemluvil. Práce s ním zpo átku byla velmi t ká, odmítal jíst, velmi málo mluvil a celkov si velmi patn zvykal na prost edí bez rodi. K jeho zdravotním indispozicím pat ily asté záchvaty, které byly dvojího typu. Prvním typem byly krátké záchvaty trvající n kolik vte in, p i nich sv sil hlavu, proto il o i vzh ru a zdvihl ruce. Druhým typem byly záchvaty, které postihly celé t lo. V t inou pokud jsem ho v as nezachytila, p i nich spadl. Z stal strnule hled t p ed sebe a v kon etinách byly lehké zá kuby i t es. Tento typ trval o n co déle - okolo minuty. Mezi dal í indispozice pat ila silná o ní vada, patná koordinace pohyb a mentální retardace spojená s velmi malou slovní zásobou. Pou íval pouze slova auto, mamina, má sílu, traktor, pepice, a slova nespojoval do v t. Pletl si zvuky zví at nap. kravi ka d lá meééé. 37