Závěrečná zpráva : výzkum sourozenců bratří a sester s MP Barbara Polášková I. ÚVODEM K TÉMATU Ačkoliv o tématu postižených dětí existuje nespočet odborných dokumentů a knih, ve kterých se můžeme vcelku dopodrobna informovat o všech aspektech tohoto fenoménu, i přesto je možné nalézt ne zcela probádané oblasti, jenž tím ale neztrácí na vážnosti. Jednou z těchto oblastí, je zkoumání zdravého sourozence, který má sourozence s mentálním postižením (dále jen MP), což je předmětem tohoto výzkumu.
Problematika zdravého sourozence se sourozencem s MP (jakožto i mezi zdravými sourozenci obecně) je především vymezena rodinou, ve které se odehrává hlavní a nejdůležitější část socializačního procesu jedince. Jak se v knize sourozeneckých konstelacích od Lemana můžeme dočíst: Nejtěsnější vztahy jaké můžeme v životě mít jsou v rámci rodiny-té v níž jsme vyrůstali, a té kterou si vytváříme po sňatku Na malé dítě, které vyrůstá má největší vliv jeho vlastní rodina-spoustu času stráví ve škole, ve skautě, mezi kamarády, ale to je jen kapka ve srovnání s tím, co se děje doma. Vztah mezi dětmi a rodiči je proměnlivý a dynamický a určující. Budoucí osud každého dítěte určuje do značné míry způsob jak s ním rodiče jednají. [Leman 2002 : 21] Každá rodina se skládá ze tří subsystémů: manželský subsystém, subsystém rodičdítě, a sourozenecký subsystém. Pro naši práci jsou stěžejními poslední dva subsystémy, které určují roli a postavení zdravého sourozence v rodině. Náš kvalitativní výzkum by měl přispět k prozkoumání fenoménu rodiny s postiženým dítětem z hlediska zdravých sourozenců, a ve srovnání se vzorcem zdravé rodiny odhalit rozdíly ve fungování rodiny a celkovém pojetí života, zvláště u zdravého sourozence. Zkrátka obohatit tuto oblast o analýzu zdravého sourozence, jeho vztah k sourozenci a rodičům, pocit zodpovědnosti vůči sourozenci s MP, jeho osobní vize a cíle do budoucnosti a další. Tento výzkum prováděla naše cvičící semináře paní Michaela Walter v rámci její diplomové práce, a to formou polostrukturovaných rozhovorů a polozúčastněného pozorování. Rozhovory probíhaly většinou v domácím prostředí dotazovaných, a to vždy s rodiči (případně s rodičem) a zdravými sourozenci, kteří byli způsobilí k rozhovoru. Polostrukturovaný rozhovor byl v tomto případě na místě, jelikož sama 2
tazatelka má osobní zkušenosti s problematikou sourozenectví bez MP, a tedy mohla při rozhovoru přispívat svými zkušenostmi, což tázanému mohlo navodit pocit větší souzněnosti a pochopení. Při kladení otázek byl ponechán velký prostor tázanému k vyjádření svých názorů, tedy samotné otázky sloužily především jako záchytné body. Tyto zněly následovně: 1) Pověz mi něco osobě-charakteristika, věk, stadium, práce, koníčky 2) Co pro tebe znamená rodina a kdo všechno do vaší rodiny patří? 3) Zkus prosím krátce charakterizovat každého člena tvojí rodiny a vaše vzájemné vztahy jak je ty sám vidíš 4) Každý člen rodiny působí samozřejmě v životě rodiny na všechny ostatní členy. Můžeš se pokusit vystihnout, jak a v čem konkrétně na tebe a tvůj život zapůsobil tvůj sourozenec? V čem jsi jiná než kdybys s ním nebyla? 5) Jak a v čem konkrétně jsi asi zapůsobil ty na něj? 6) Jak si myslíš, že bude vypadat tvoje budoucnost? 7) Jak si myslíš, že bude vypadat budoucnost tvého bratra/sestry? 8) Cítíš se vůči svým vrstevníkům nějak jinačí? Třeba ve výhodě nebo v nevýhodě? 9) Přemýšlel jsi někdy o tom, že chceš mít sám děti? (pokud...napadalo tě třeba, jaké to bude? Přání? Starosti?) 10) Zkus vyprávět o tvém dětství s tvým sourozencem. Vzpomeneš si na nějaký silný zážitek s tvým sourozencem? Mluvil jsi o tom s někým? 11)Měl/la jsi někdy v rodině pocity, se kterými ses svěřoval jen svým rodičům nebo vůbec nikomu? 12) Myslíš si, že by bývalo dobré o takových pocitech, případně třeba o otázkách, na které nemůžeš (nemohl jsi) najít odpověď mluvit s někým mimo rodinu? 13)Kdyby sis byl mohl během svého dosavadního života vyčarovat nějakou pomoc nebo podporu, co by to bylo? 14)Zkus charakterizovat svůj život přídavnými jmény 15)Zkus seřadit svůj žebříček hodnot. 3
Jako výzkumný vzorek si zvolila rodiny s více dětmi, kde zpravidla jedno z nich mělo jakoukoliv formu mentálního postižení. Každou z těchto forem můžeme zařadit do škály dle stupně postižení dítěte - Lehká mentální retardace s IQ 50 69, středně těžká mentální retardace s IQ 35 49, hluboká mentální retardace, IQ je nižší než 20 a Jiná mentální retardace. Každý stupeň obsahuje své specifické charakteristiky, které přímo ovlivňují chod rodiny. Technikou účelového výběru byli vybráni respondenti, kteří splňovali tato kritéria sourozenci bez MP kteří žili nebo žijí se sourozencem ve společné domácnosti, nebo jsou zodpovědní za jeho péči. Tato technika se ukázala účinnou, jelikož všech 11 oslovených sourozenců bez MP se zúčastnilo výzkumu. Mezi ně je zařazena i tazatelka, která přispěla svými odpovědmi do výzkumu. Z rodičů se 10 ze 14-ti dotazovaných zúčastnilo, což také můžeme považovat za úspěšné. Při výběru byla snaha zachytit sourozence bez MP v různých sociálních a profesních vrstvách, a v oblastech s rozdílnými možnostmi. Výzkum probíhal v rodinách žijících v Praze, kde lze nalézt široké spectrum pomoci a podpory rodin, a naopak v regionech s menší škálou pomoci a podpory rodinám s dítětem s MP. Zvláštními a obohacujícími členy výzkumného vzorku byla rodina na Novém Zélandu a sourozenec bez MP z Velké Británie. Pro získání lepší představy o respondentech slouží následující tabulka, kde lze nalézt informace o zdravém sourozenci, sourozenci s MP, o rodičích a datech o pořízení rozhovorů. 4
Tabulka 1. Charakteristika výzkumného vzorku k 5. 4. 2011 Pořadí Jméno sourozence Věk Vzdělání, povolání Zaměstnání Sourozenci s MP Bratr či sestra, věk (postižením popř. kombinace) Sourozenci žijící Druh péče Rodiče otec (věk, vzdělání, zaměstnání) matka (věk, vzdělání, zaměstnání) Bydliště Rozhovor dne Typ a délka záznamu rozhovoru sourozencem a s rodiči 1. Amálka 14 student ZŠ ne Hynek, 5 (Downův syndrom) v domácí péči 51 let, SŠ, úředník 46 let, SŠ, mateřská dovolená kraj Středočeský 15.4.2007 audiozáznam 2 h 43 min 5 s 2. David 21 student VŠ obor Evropská hospodářská správní a kulturní studia prodejce a prodejní konzultant poradenských služeb v oblasti evropských fondů Marie, 17 (MP s rysy autismu) v domácí péči 44 let, SOU, záchranná služba 40 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Olomoucký 28.10.2006 9.12.2006 videozáznam 3 h 10 min 35 s polní poznámky 3. Hana 28 4. Jana 26 VŠ sociální pracovnice VŠ učitelka studentka VŠ mateřská dovolená učitelka ve speciální škole pro děti s poruchami učení Aleš, 31 (MP a KP) v domácí péči 52 let, SŠ, nezaměstnaný 56 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Olomoucký 11.2.2007 8.4.2007 polní poznámky 1 h 40 min audiozáznam 50 min 76 s 5. Beáta 25 SŠ zdravotní sestra zdravotní sestra v psychiatrické léčebně Ota, 19 (MP a KP) v domácí péči 43 let, SŠ, osoba samostatně výdělečně činná 46 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Zlínský 25. 2. 2007 22.4.2007 audiozáznam 4 h 43 min 46 s 6. Klára 27 VŠ sociální pracovnice student VŠ odborný refent na ve Státní správě, dobrovolná práce ve svépomocné skupině Patrik, 31 (MP) v domácí péči 56 let, VŠ, místostarosta obce a ředitel společnosti 53 let, SŠ, péče o osobu blízkou kraj Olomoucký průběžně audiozáznam 7. Jiří 32 SOU mechanik opravář strojů a zařízení technický pracovník na správě budov Eda, 26 (MP a KP) a Miriam, 38 (MP) v domácí péči, stacionář 64 let, SOU, invalidní důchodce 58 let, SOU, péče o osobu blízkou kraj Středočeský 14.4.2007 audiozáznam 2 h 22min 5 s 8. Rozárka 41 SŠ dispečerka dispečerka Jan, 50 (MP a KP) v domácí péči nežijí Hl. město Praha 16.2.2007 audiozáznam 1 h 24 min 10 s 9. Anděla 69 ZŠ důchodkyně (kartotékářka v zásobování) Josef, 50 (Downův syndrom) ústavní péče nežijí kraj Jihomoravský 4.1.2007 audiozáznam 3 h 11 min 42 s 10. Michael 63 VŠ fyzik sociolog dobrovolný poradce v mezinárodních organizacích zaměřených na podporu lidí s MP Eli, 71 (MP) byt s asistencí nežijí Velká Británie, Londýn 5.5.2007 audiozáznam 1 h 34 min 54 s text knihy 11. Tom Hall Nový Zéland Naším úkolem bylo provést analýzu rozhovorů, a následně vyvodit závěry. K hlubšímu proniknutí do problematiky nám posloužilo studium odborné literatury a článků, které jsme využili při vypracovávání prezentací na hodiny seminářů, shlédnutí prezentací ostatních skupin a podklady od M. Walter. 5
Přepisování rozhovorů bylo prováděno ze zvukových či video-zvukových záznamů. V druhém případě jsme mohli sledovat i fyzické reakce, což nám pomohlo blíže určit pocity tázaného. II. ZJIŠTĚNÍ - ANALÝZA DAT V této části nabízím shrnutí jednotlivých dat, ke kterým jsme během výzkumu dospěli. Tyto jsou poté roztříděny do stvených kategorií. Kategorie před realizací rozhovorů jsme po jejich realizaci pouze doplnili o několik dalších kategorií. Mezi původní kategorie patří: Pojetí sebe sama, pojetí rodiny a vztahů se členy rodiny, prožívání v dětství a dospělosti, pojetí potřeb zdravého sourozence a sourozence s MP, pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením, možnosti pomoci a podpory, hodnotový system, o co je obohatil sourozenec s postižením. Novými kategoriemi jsou plánování vlastní rodiny a pomocník s kým si může matka důvěrně popovídat. 1) Pojetí sebe sama Mezi sourozenci bez MP můžeme najít několik společných znaků.tito jedinci již od malička mají pocit zodpovědnosti, většinou za svého postiženého sourozence. Často mají tendence se s rodiči o péči o ně dělit.s postižením sourozence je spjat i fakt, že zdraví sourozenci chtějí svým rodičům vynahradit úspěch za oba sourozence. Je zajímavé, že zatímco je společnost vnímá převážně jako extroverty a společenské jedince, oni sami se cítí být introverty. Jak říká Beáta: Jsem hodně klidná povaha, že mě ledaccos nerozhází, že dokážu hodně věcí překousnout a nenechat se nimi rozčílit (...) Člověk je tím asi odolný, protože ty normální blbosti, kterýma se ostatní lidi zaobírají, tak to člověku připadne, že je to o ničem. 6
Již od dětství jsou vedeni k samostatnosti, a díky jejich často stresujícím zkušenostem i k trpělivosti. U zdravých sourozenců se projevuje obezřetnost ve vybírání si přátel, kterými se obklopují. Mají více rozvinuté sociální cítění, a jsou vice fixovaní na rodinu. Ke svým sourozencům mohou zastávat 2 postoje, a to buď ochranitelský pud, nebo stud před veřejností. Tento postoj se většinou v průběhu života mění, a je závislý na hodně aspektech např. na stáří, pohlaví, pořadí narození, věkovém rozdílu, stupni postižení sourozence, a samozřejmě povahových vlastnostech zdravého sourozence. Díky intenzivní zkušenosti s postiženým sourozencem, se zdraví sourozenci zajímají o práci v sociální oblasti pomoci postiženým. Tak učim teď asi druhým rokem na speciální škole pro děti poruchama učení. ( Tomas). 2) Pojetí rodiny a vztahů mezi členy rodiny V rodině s postiženým dítětem většinou funguje tradiční model rodiny, kde matčina role spočívá především v pečovatelství o děti/dítě, starosti o domácnost a vytváření rodinného krbu. Naopak otec je hlavním (často jediným) zajišťovatelem financí, a rodinu hmotně zaopatřuje. Bližší vztah k dítěti s MP má zpravidla matka, na které nejvíce leží toto břímě postižení. Myslím si, že brácha je víc závislý na mámě, než na tátovi (sestra Beáta). Je tím nejvíce zatížená po fyzické i psychické stránce. Jejím pomocníkem bývá zdravý sourozenec, který s matkou často cítí soucit. Zajímavým zjištěním je to, že rodiče většinou po zdravém sourozenci nevyžadují péči o sourozence s MP. Pouze chtějí, aby byl schopen svému sourozenci v budoucnu zajistit potřebnou péči. Respektují osobní život zdravého sourozence. Je to moje povinnost ne jeho postarat se o Markétku. Já bych to měla nějakým způsobem zajistit, aby to na něm nebylo vůbec. Říká matka Radka. Zdravý sourozenec to vnímá jinak, uvědomuje si vážnost situace a cítí se za svého postiženého bratra či sestru do jisté míry zodpovědný. Co se týče vztahu mezi sourozenci, sourozenec s MP bývá na svém sourozenci citově závislý. Ten se ho snaží zapojit do normálního života, bere ho jako sobě rovného. 7
V mnoha rodinách se stává, že je otec distancovaný od starostí o MP, hodně času tráví svými zájmy mimo domov. V tomto případě žena ve svém muži často nenachází citovou oporu, čímž se cítí osamocena, a klade si postižení dítěte za svou vinu. Naopak existují rodiny, kde postižené dítě je tmelem rodiny, členové mají k sobě navzájem blízké vztahy, a rodina je v jejich hodnotových žebříčcích na samotném vrcholu. 3) Prožívání v dětství a dospělosti Zdraví sourozenci si v dětství zřídka uvědomují, že jejich sourozenec není zcela normální. K tomuto poznání dochází při začleňování mezi vrstevníky, tedy ve školce, spíše ve škole. Často se to děje negativním způsobem, jako je např. posmívání ostatních spolužáků. Zdravý sourozenec cítí potřebu se svého bratra či sestry zastat, avšak tím se může dostat vně kolektiv. Zde záleží na psychice a vlastnostech sourozence bez MP, jak takové situace dokáže zvládat. Ve filmu Bílá Vrána, od režisérky Elissy Down, můžeme sledovat totožnou situaci v praxi. Hlavní línie filmu se točí okolo vztahu chlapce s jeho starším bratrem, který trpí autismem. Nejprve ho nenávidí právě kvůli posměchu ostatních spolůžáků, avšak postupem času a díky dívce, která si postiženého bratra oblíbí, si k němu najde cestu, a svého bratra se zastává. V tomto příběhu je zřetelně vystižena změna postoje zdravého sourozence k bratru s MP. V dospělosti dochází k plnému uvědomění a přijetí sourozence s MP, ba i k nacházení pozitiv z této zkušenosti s postiženým sourozencem. 4) Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování a nenaplňování 8
Potřeby zdravého sourozence jsou totožné s potřebami jakéhokoliv jiného jedince. Avšak naplňování jejich potřeb sebou nese určitá omezení. Již v dětství se zdraví sourozenci mohou cítít odstrčeni, jelikož zcela nechápou náročnou péči o MP. V dospělosti se často překrývá potřeba seberealizace s potřebou zajistit sourozenci odpovídající péči. Dle hierarchizace lidských potřeb vytvořené amer. psychologem Abrahamem Maslowovem, je právě potřeba seberealizace, jíž označuje lidskou snahu naplnit své schopnosti a záměry, tou nejdůležitější.[maslow, 2000: 116] 5) Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s MP Existují dvě rozdílná pojetí vlastní budoucnosti, z pohledu zdravého sourozence. V prvním je budoucnost pojmuta spíše neplánovaně, plnou odpovědnost za MP mají rodiče, zdravý sourozenec si bude žít svým životem.ve druhém případě sourozenec cítí zodpovědnost za MP, chce mu zajistit odpovědnou péči, ba dokonce tuto starost o něj bere plně na sebe. Budoucí povolání je často ovlivněno zkušeností s postiženým sourozencem. Budoucnost sourozence s MP se odvíjí od míry schopnosti postarat se o sebe sama, a zaintegrovat se do společnosti. Život sourozence s MP se většinou odehrává na rodinném poli, v krajním případě je umístěn do příslušného ústavu. 6) Hodnotový system Na nejvyšších příčkách hodnotového žebříčku členů rodiny s postiženým dítětem se nejčastěji objevuje rodina a zdraví. Pro zdravé sourozence jsou dalším důležitým faktorem peníze.toto si vysvětluji tím, že chápou peníze jako protředek k zajištění vhodné péče pro svého sourozence. 9
7) Možnosti pomoci a podpory Z výzkumu se zjistilo, že pro rodiny s dítětem s MP je státní podpora nedostatečná. Nejvíce kritizovaný je nízký počet denních center pro lidi s MP. Ve většině rozhovorech s rodiči postiženého dítěte jsme mohli slyšet o špatné podpoře ze strany státu v naší zemi. Např. Matka Radka řekla: Těch zařízení je málo, aby vyhovovaly. Stát by měl být ještě větší oporou, aby vznikaly zařízení. Avšak matky postižených dětí neshledávají nedostačující finanční podporu jako nejdůležitější ani jako jedinou slabinu v našem sociálním systemu. Velmi důležitá je pro ně psychická podpora, které se jim mnoho nedostává. Veškerý svůj čas věnují péči o dítě s MP, a nemají možnost se dostat do kontaktu se svým okolím, což je pro mnohé z nich velmi frustrující. 8) O co je obohatil sourozenec s postižením Lidé, kteří mají tuto obrovskou zkušenost s postiženým sourozencem, bývají více senzitivní, samostatní, trpěliví, a schopni se pro druhé obětovat. V jednom rozhovoru se můžeme dočíst: Já jsem se ve škole zastávala takových těch co byli jako šikvání. My jsem třeba měli ve škole jednoho kluka, který byl tlustý, a oni se mu vždycky smáli a já jsem se ho vždycky zastávala. Protože jsem věděla, že kdyby někde toho mého bráchu tak někde zhazoval, tak že by se ho někdo měl taky zastat. Takže jsem byla vždycky taková, že jsem se zastávala slabších. (Sestra) 9) Plánování vlastní rodiny 10
Pocit strachu z budování vlastní rodiny provází zdravé sourozence, avšak ne do takové miry, jako se o ně strachují jejich rodiče. Na otázku, zda-li by si nechali dítě s mentálním postižením, kdyby se narodilo právě jim (jejich manželce), většina sourozenců odpověděla kladně. 10) Pomocník, se kterým si může matka důvěrně popovídat Ve většině rodinách dochází k tomu, že otcové tráví svůj volný čas mimo domov, tudíž matkám chybí jakýkoliv typ sociální interakce. Muži častěji situaci s postiženým dítětem hůře zvládají, a řeší to svými volnočasovými aktivitami, jimiž zabíjejí čas mimo domov. To má za následek rodinnou nestabilitu, kde matka musí zastávat v péči o děti oba rodiče, a navíc se cítí osamocená, a na vše sama. V rozhovorech s matkami se zjistilo, že většina těchto žen ve svých mužích nenalézá oporu, ba i postrádá někoho, komu by se mohla se svými pocity svěřit. III. ZÁVĚR Kvalitativní výzkum v oblasti rodin s postiženým dítětem je zajímavým už jen z toho hlediska, že můžeme proniknout a lépe porozumět tomu, s čím se tyto rodiny potýkají, jak odlišné vedou životy od rodin se zdravými členy, Vychovávat a starat se celý život o postižené dítě je řehole, a obdivuji všechny matky a rodiny, které tímmto prochází. Avšak myslím si, že i takový napohled negativní jev, může pozitivně měnit lidi, zvláště ty, kterých se to osobně týká. Žádný člověk na světě nemůže s jistotou vědět, zda-li bude mít zdravé děti, a proto se tato problematika týká nás všech. PRAMENY Leman, Kevin (2000).Sourozenecké konstelace, Portál 11
Maslow Abraham Harold (2000), Ku psychológii bytia, Modra : Persona THE ARC. Siblings: Brothers and Sisters of People Who Have Mental Retardation, http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=94 Film Bílá vrána Podklady od pí Walterové, prezentace ostatních skupin 12
13
14