Intenzivní péče v kontextu systému paliativní medicíny u dětských pacientů Jan Hřídel JIRP, Klinika dětského a dorostového lékařství VFN a 1.LF UK, Praha Vedoucí lékař: MUDr. Václav Vobruba, PhD II. Konference dětské paliativní péče, Praha, 1.12.2016
Základní termíny
Vznikající doporučení - Velká Británie
Intenzivistický postup u dětí s život-limitujícím onemocněním: 1. Individuální přístup - začít co nejdřív 2. Obeznámení se s legislativním minimem 3. Komunikace (zdravotníci, rodina a poskytovatelé péče) s cílem dosáhnout časného konsenzu stran péče, možnost druhého názoru - externí konzultace 4. Jasný plán léčby (co omezit, co již neposkytnut, kde péči poskytnout) - snaha o respektování preferencí dítěte a rodičů 5. Kvalitní dokumentace 6. Maximum důstojnosti, soukromí a možnosti kontaktu rodiny 7. ČASNÁ a Komplexní paliativní léčba vč. analgosedace, duchovní a psychologické podpory osob blízkých
Postup na KDDL VFN A) snaha o včasnou identifikaci rizikových pacientů B) komunikace se zákonnými zástupci C) zapojení relevantních konziliářů D) komunikace mezi všemi poskytovateli péče E) konsenzus stran dalšího postupu (DNR?) F) kauzální, resuscitační a paliativní terapie G) péče po propuštění z JIRP
Úmrtí pacientů na KDDL VFN Praha 2010-2015 73 dětí Novorozenci Kojenci 1-19 let JIRP 30 7 11 Standardní odd. 12 13 Hlavní etiologické faktory: Novorozenci: komplikace prematurity, perinatální asfyxie, metabolické vady Ostatní: metabolické vady, VVV, neurodegenerativní onemocnění, sepse
A) Snaha o včasnou identifikaci rizikových pacientů zahájit komunikaci ohledně resuscitační péče co nejdříve při diagnóze chronického letálního onemocnění nečekat na akutní dekompenzaci do péče zapojit další autority - poskytovatel ambulantní paliativní péče? psycholog? kněz? praktický pediatr? cíle: zabránit zbytečné eskalaci resuscitační péče a předcházet rozhodnutím pod časovým a emočním tlakem, respektovat preference dítěte a jemu blízkých osob potřebujeme registr poskytovatelů paliativní péče a doporučené postupy
B) Komunikace se zákonnými zástupci klíčový faktor nutná ke zhodnocení kvality života a její prognozy snaha o zjištění náhledu a postojů rodiny a dosažení konsenzu stran dalšího postupu nebrat naději - konec resuscitační péče neznamená konec péče včasným a opakovaným kontaktem lze poskytnout péči minimalizující dlouhodobé psychické strádání potřeba podpůrných struktur pro rodiče (např. specializované telefonické konzultace s možností sjednání ambulantní podpory) potřeba podpůrných struktur pro lékaře (např. dostupné právní a etické konzultace, konzultace dostupnosti paliativní péče )
C) Zapojení relevantních konziliářů na KDDL především metabolický specialista, neurolog, genetik na základě klinické a literární zkušenosti je vyhodnocena prognoza a možnosti zachování kvality života důležité v komunikaci s rodiči o DNR postupu potřeba definice marné péče a příslušných doporučených postupů potřeba podpůrných struktur pro lékaře (např. dostupné právní a etické konzultace, konzultace dostupnosti paliativní péče )
D) Komunikace mezi zdravotními pracovníky je zásadní konsenzus stran komunikace s rodinou a dalšího postupu snaha o podávání konzistentních informací rodině - nutno zapojovat sestry a další ošetřovatelský perzonál snaha o kontinuitu péče potřeba definice marné péče a příslušných doporučených postupů podpora domácího poskytování intenzivní péče (zdravotnická, právní a ekonomická) podpora pracovišť chronické intenzivní péče podpora poskytování paliativní péče blíž k domovu (PLDD, oblastní nemocnice)
E) Konsenzus stran DNR postupu při včasné dohodě je možné sepsat se zákonými zástupci dohodu o DNR a tak zabránit zbytečné akutní resuscitační péči v budoucnosti (RZP, hospitalizace na jiném pracovišti) snaha o co nejspecifičtější diskuzi o dalších opatřeních citlivě načasovat dohodu o pitvě, případných dalších post mortem vyšetřeních a pohřbu vždy nutný záznam do zdravotnické dokumentace potřeba definice marné péče a příslušných doporučených postupů
F) Kauzální a resuscitační terapie dle dohody rodiny, JIRP a konziliářů: ukončení/nezahájení léčby nerozšiřování léčby - kompromis např. když rodiče nemohou přijmout možnost ukončení UPV kompletní resuscitační léčba individuální zvážení každé modality (UPV, oběhová podpora, ATB, krevní deriváty, zdravotníkem-asistovaná výživa) o veškerých rozhodnutích je učiněn záznam do zdrav. dokumentace potřeba definice marné péče a příslušných doporučených postupů
F) Paliativní péče komplexní péče o dítě s život ohrožující chorobou a o jeho rodinu, bez přímé souvislosti s umíráním analgosedace, nutrice, termomanagement, symptomatická terapie dušnosti - event. odpojení nutrice a navýšení sedace (double effect!) dle možností odstranění invazí a monitorace umožnění maximálního soukromí a kontaktu rodiny s dítětem psychologická, psychiatrická, duchovní péče NUTNOST ODSTRANIT NEDOSTATEK INFORMACÍ, PROSTŘEDKŮ A KOORDINACE PÉČE
G) péče po propuštění z JIRP specifická doporučení v propouštěcí zprávě ambulantní sledování dítěte a komunikace s rodinou komunikace s praktickým lékařem pro děti a dorost komunikace se zdravotní záchrannou službou v místě bydliště komunikace s dětským oddělením oblastní nemocnice v místě bydliště dítěte snaha o maximální následnou ambulantní paliativní péči
Co potřebují dětští intenzivisté ke zlepšení péče o terminálně nemocné děti? potřeba definice marné péče a příslušných doporučených postupů podpora domácího poskytování intenzivní péče (zdravotnická, právní a ekonomická) potřeba podpůrných struktur pro rodiče (např. specializované telefonické konzultace s možností sjednání ambulantní podpory) potřeba podpůrných struktur pro lékaře (např. dostupné právní a etické konzultace, konzultace dostupnosti paliativní péče ) podpora pracovišť chronické intenzivní péče podpora poskytování paliativní péče blíž k domovu (PLDD, oblastní nemocnice) do péče zapojit další autority - poskytovatel ambulantní paliativní péče? psycholog? kněz? praktický pediatr? I proto je důležitý nedávný vznik pracovní skupiny zaměřené na dětskou paliaci. DĚKUJI ZA POZORNOST!
Kazuistika 1» 15letá dívka» Rettův syndrom - zástava psychomotorického vývoje» od 1.5 roku věku v domácí péči matky» nyní přivezena rodiči na dětskou ambulanci oblastní nemocnice pro respirační selhání při pneumonii 16
Kazuistika 2» 13letý chlapec» dosud zdráv» po cca 30 minutách pod vodou a 30 minutách KPR» intubován RZS a dále vyžaduje UPV» klinicky myoklony a křeče, bez kontaktu» na MRI známky těžkého anoxického postižení mozku» stav po 14 dnech UPV beze změn 17
Kazuistika 3» 4letý chlapec» po těžké perinatální asfyxii» od porodu nulová spontánní dechová aktivita - UPV» těžká restrikce psychomotorického vývoje, ale je v kontaktu, usměje se cíleně» celý život hospitalizován 18
Kazuistika 4» 2letá dívka» původně donošená, těžká hypoxie při porodu» zástava psychomotorického vývoje na úrovni I.trimenonu» v domácí péči» spontánně ventiluje, sondována» opakované respirační infekty, těžké desaturace 19