Ján Benetin František Cibulčík Peter Turčáni Peter Valkovič Jolana Zlatošová Ako žiť s Parkinsonovou chorobou informácie pre pacientov a ich blízkych
Spoločnosť Parkinson Slovensko Kontaktné adresy parkinsonpublicrelation@gmail.com predseda SPOLOčNOSTI PARKINSON SLOVENSKO parkinsonpredseda@gmail.com SPOLOčNOSť PARKINSON SLOVENSKO parkinsonslovensko@gmail.com bánov parkinsonbanov@gmail.com bratislava parkinsonbratislava@gmail.com košice parkinsonkosice@gmail.com levice parkinsonlevice@gmail.com LIPTOVSKý mikuláš parkinsonlmikulas@gmail.com nitra parkinsonnitra@gmail.com trnava parkinsontrnava@gmail.com zvolen parkinsonzvolen@gmail.com
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou Vydané s podporou spoločnosti Lundbeck Slovensko s. r. o.
Ako žiť s Parkinsonovou chorobou Prof. MUDr. Ján Benetin, PhD. MUDr. František Cibulčík, PhD. Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD. MUDr. Peter Valkovič, PhD. MUDr. Jolana Zlatošová pre Lundbeck Slovensko s. r. o. v roku 2014 vydala Zuzana Číčelová vydanie 2. ISBN 978-80-89434-23-7
Prof. MUDr. Ján Benetin, PhD. MUDr. František Cibulčík, PhD. Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD. MUDr. Peter Valkovič, PhD. MUDr. Jolana Zlatošová Ako žiť s Parkinsonovou chorobou informácie pre pacientov a ich blízkych
Obsah Pár slov od pani Félixovej... 7 Slovo na úvod... 9 Klinický obraz Parkinsonovej choroby... 11 Primárne príznaky... 11 Sekundárne príznaky... 12 Medikamentózna liečba... 19 Liečba hlavných príznakov Parkinsonovej choroby... 19 Hlavné skupiny antiparkinsoník... 20 Rehabilitácia pacienta s Parkinsonovou chorobou... 25 Niekoľko praktických rád... 26 Odporúčané cviky... 27 Praktické rady pre pacienta s Parkinsonovou chorobou... 39 Zvýšené slinenie... 39 Problémy s prehĺtaním... 39 Časté močenie... 40 Zvýšené potenie... 40 Ako zmierniť problémy s chôdzou... 40 Riziko pádov... 41 Rada pre tých, ktorí sa starajú o pacienta s Parkinsonovou chorobou... 42 Tipy na zvýšenie bezpečnosti a pohodlia doma... 43 5
PARKINSONOVA CHOROBA A INÉ OCHORENIA... 45 Parkinsonova choroba a srdcovocievne ochorenia... 45 Parkinsonova choroba a ochorenia zažívacieho traktu... 46 Parkinsonova choroba a demencia... 47 Parkinsonova choroba a depresia... 48 Parkinsonova choroba a poruchy spánku... 48 Parkinsonova choroba a vzácnejšie sa vyskytujúce ochorenia. 49 Parkinsonova choroba a operácie... 50 Zoznam liekov, KTORÉ NESMÚ BYŤ PODANÉ PACIENTOM S PARKINSONOVOU CHOROBOU... 51 Parkinsonova choroba a informácie zo sociálnej sféry... 53 Lekárska posudková činnosť nemocenského poistenia... 54 Dôchodkové poistenie... 56 Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách... 66 Zaradenie do stupňa odkázanosti podľa zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách... 68 ďakujeme... 71 6
Pár slov od pani Félixovej Dostala sa Vám do rúk veľmi vzácna kniha. Môžem to potvrdiť z vlastnej skúsenosti. Som jedna z množstva ľudí, ktorí trpíme na Parkinsonovu chorobu. Určite som na začiatku nevedela, čo je to za ochorenie. Začala som sa zaujímať o všetko, čo mi mohlo aspoň trochu objasniť tento pojem. Základná a zdrvujúca informácia bola, že Parkinsonova choroba je doteraz nevyliečiteľná a stále postupuje. V poriadku, no čo s ňou ďalej a hlavne, ako s ňou žiť?. Chcela som o nej vedieť čo najviac. Zaujímal ma nový spôsob života, ktorý si choroba vyžaduje. Čo dostanem a ako ochorenie zmení aj môj život. Bola som rozhodnutá nedať sa prevalcovať. Dostala sa mi do rúk kniha Ako žiť s Parkinsonovou chorobou. Našla som tam veľa cenných a v tom období pre mňa dôležitých poznatkov. Stala sa mojím radcom v dobrom aj zlom. Toto je jej druhé, rozšírené vydanie. Nájdete v nej základné informácie o všetkom, čo vstúpilo do Vášho života a čo by ste mali ako parkinsonik dodržiavať. Hlavne to, čo Vám a Vašim rodinným príslušníkom môže pomôcť skvalitniť ďalší život. Naše základné hodnoty choroba veľmi zmenila. V prvom momente sa neustále natískali otázky, prečo práve ja?, ako ďalej?. Odpoveď sme hľadali medzi seberovnými. Kto má záujem zoznámiť sa a spoznať druhých pacientov s rovnakou diagnózou, má možnosť v našom občianskom združení Spoločnosť Parkinson Slovensko. Pravidelne sa stretávame v kluboch. Tu sa porozprávame a navzájom sa podporíme, vymeníme si praktické rady a skúsenosti. Dohodneme sa na športových súťažiach, pretože pohyb je pre nás mimoriadne dôležitý základom pre parkinsonika je nezostať bez pohybu. 7
8 Aj keď som nevyliečiteľne chorá, neznamená to, že môj život končí. Záleží na postoji k tejto chorobe. Základ je prijať ju, patrí k nám. Do úschovne ju nemôžeme dať. Hrdo noste hlavu hore, veď je nás veľa. Som parkinsonik no a čo!
Slovo na úvod Ján Benetin Prvé vydanie brožúry Ako žiť s Parkinsonovou chorobou sa stretlo s veľkým záujmom a pomerne rýchlo sa rozobralo. Na základe požiadavky pacientov aj zástupcov Spoločnosti Parkinson Slovensko sme sa rozhodli vydať druhé vydanie. V oblastiach, v ktorých sa objavili nové, prakticky využiteľné poznatky, sme text brožúry doplnili a upravili. Parkinsonova choroba stále hlavne v pokročilejších štádiách významne ovplyvňuje kvalitu života pacientov a ich rodín. Táto prehľadná stručná publikácia by mala pacientom a ich blízkym poskytnúť základné informácie o tomto ochorení a možnostiach jeho liečby. Zároveň by sme chceli poskytnúť aj niekoľko praktických rád, ako sa vyrovnať s problémami, ktoré toto chronické dlhodobé ochorenie prináša. 9
10
Klinický obraz Parkinsonovej choroby Peter Turčáni Aktuálny klinický obraz Parkinsonovej choroby (PCH) je určený kombináciou tzv. primárnych a sekundárnych príznakov. Pre stanovenie diagnózy PCH sa vyžaduje prítomnosť aspoň dvoch primárnych príznakov. Primárne príznaky Tras (tremor) mimovôľový rytmický pohyb častí tela je najcharakteristickejším príznakom PCH a až u 75 % pacientov býva prvým príznakom. Parkinsonský tras je pravidelný, frekvencia je 4 až 6 pohybov za sekundu a je rytmický, každý pohyb sa podobá predchádzajúcemu. Najčastejšie sa vyskytuje na rukách, zriedkavo na nohách a brade. Tras hlavy je výnimočný a vždy vzbudzuje podozrenie na iné postihnutie extrapyramídového systému. Objavuje sa zvyčajne v pokoji a pri pohybe sa zmierňuje alebo úplne vymizne. Počas spánku nebýva prítomný vôbec. Psychické napätie, strach, úzkosť a rozrušenie naopak intenzitu tremoru zvyšuje. Pokojový tras sa vyskytuje spočiatku na prstoch ruky na jednej strane a len postupne sa rozširuje aj na druhú polovicu tela. Zvykne sa prirovnávať k pohybom prstov pri počítaní peňazí. Svalová stuhnutosť (rigidita) trvalé zvýšenie pokojového svalového tonusu. Za normálnych okolností sval sa napne pri kontrakcii a pri uvoľnení tonus poklesne. Pri rigidite svaly postihnutej končatiny sú napnuté aj v pokoji a kladú zvýšený odpor pri akomkoľvek pohybe. U mnohých pacientov je pohyb postihnutej končatiny trhaný ako pri otáčaní ozubeného kolesa. Typickým prejavom rigidity je napr. chýbanie kývavých pohybov rúk pri chôdzi. Ri- 11
gidita je čiastočne zodpovedná aj za charakteristický maskovitý výraz tváre, znížené žmurkanie a tiež za malý, nečitateľný rukopis parkinsonikov. Bradykinéza znamená pomalý (brady) pohyb (kinesis). Okrem spomalenia pohybov bradykinéza zahŕňa aj nekompletnosť pohybov, problémy so začatím pohybu a tiež náhle zastavenie prebiehajúceho pohybu. Bradykinéza je najvýraznejším a najviac zneschopňujúcim príznakom. Prejavuje sa najmä ťažkosťami pri chôdzi alebo pri zmene polohy (napr. vstávanie zo stoličky, otáčanie sa v posteli). Spomalenie a nekompletnosť pohybov významne ovplyvňuje aj reč, ktorá sa stáva tichá a monotónna, a prehĺtanie. Posturálna instabilita strata rovnováhy alebo neistota počas státia a pri zmene polohy. Sekundárne príznaky Sú často dôsledkom primárnych príznakov, kombináciou viacerých primárnych príznakov alebo sa vyskytujú menej často a menej konzistentne ako primárne príznaky. Spektrum sekundárnych príznakov je veľmi široké a významne prispievajú k zníženiu kvality života pacientov s PCH. Medzi najčastejšie sa vyskytujúce patria: Poruchy chôdze sú dôsledkom bradykinézy a posturálnej instability. Pri PCH sa kroky postupne skracujú a chôdza sa stáva šúchavá. Počas chôdze sú vymiznuté pohyby rúk a otáčanie je sťažené, resp. spomalené. Pred začatím chôdze pacient je nútený vykonať niekoľko drobných krokov dopredu (anteropulzia) alebo dozadu (retropulzia). Najmä v pokročilom štádiu sa objavuje aj tzv. zamrznutie, čo je situácia, keď pacient nie je schopný spraviť prvý krok. Zamrznutie sa objavuje náhle, trvá niekoľko sekúnd až minút a nervozita, úzkosť alebo frustrácia zvyšuje tendenciu k zamrznutiu. 12
Porucha písma (mikrografia) je dôsledkom bradykinézy a rigidity. Písmo sa postupne zmenšuje, zhusťuje a nakoniec sa môže stať až nečitateľným. Porucha reči je dôsledkom rigidity a bradykinézy svalov podieľajúcich sa na tvorbe reči. Reč je tichá, monotónna (hypofónia) a bývajú problémy s tvorbou slov (dysartria). Znížená mimika tváre (hypomímia) rigidita a bradykinéza tvárového svalstva vedie k neprítomnému, stále rovnakému výrazu tváre, bez emocionálnych prejavov a žmurkania tzv. maskovitá tvár. Strata čuchu je jedným zo skorých príznakov PCH. Strata čuchu býva spojená aj so stratou chuti, čo často vedie k zníženej chuti do jedla a úbytku hmotnosti. Depresia je najčastejšou psychickou poruchou pri PCH. Prejavuje sa neprimeraným smútkom, celkovou skleslosťou, nezáujmom o okolie, únavou, poruchami spánku. 13
14
Diferenciálna diagnostika Parkinsonovej choroby Peter Turčáni Symptómy a príznaky Parkinsonovej choroby sa označujú ako parkinsonský syndróm alebo parkinsonizmus, no nie všetci pacienti s parkinsonizmom majú Parkinsonovu chorobu. Parkinsonizmus môže byť podmienený buď rozmanitými známymi vonkajšími faktormi lieky, zápaly, úrazy, cievne mozgové príhody, tumory, toxické látky (tzv. symptomatický, resp. sekundárny parkinsonizmus), alebo je súčasťou klinického obrazu viacerých neurodegeneratívnych ochorení, ktoré sú podmienené inými mechanizmami ako Parkinsonova choroba. Odhaduje sa, že parkinsonské syndrómy inej etiológie ako Parkinsonova choroba reprezentujú asi 20 % všetkých prípadov. Ich včasné rozpoznanie je dôležité predovšetkým z hľadiska liečby, keďže lieky používané v liečbe Parkinsonovej choroby sú v týchto prípadoch spravidla neúčinné. V súčasnosti najčastejšie sa vyskytujúcim sekundárnym parkinsonizmom je poliekový parkinsonizmus. Parkinsonský syndróm je nežiaducim účinkom viacerých liekov, najmä neuroleptík, antipsychotík, antiemetík a blokátorov kalciových kanálov. Pri poliekovom parkinsonizme býva výrazná bradykinéza, no tremor a rigidita často nie sú vôbec prítomné. Na rozdiel od Parkinsonovej choroby typické je symetrické postihnutie a premenlivý priebeh v závislosti od aktuálnej dávky lieku. Častým prejavom sú aj dyskinézy. Prerušenie liečby vedie spravidla k rýchlemu vymiznutiu príznakov. 15
16 Z neurodegeneratívnych ochorení sprevádzaných parkinsonizmom sa najčastejšie vyskytujú: Progresívna supranukleárna obrna (PSO) je charakterizovaná prítomnosťou rigidity, bradykinézy, posturálnej instability a neschopnosťou pohybovať očami vo vertikálnej rovine. Pacienti majú veľmi často problémy s rovnováhou a častými pádmi. Na rozdiel od PCH pády sú prítomné už od začiatku ochorenia. Ďalším typickým rozdielom je obojstranné postihnutie hneď od začiatku, neprítomnosť pokojového tremoru, chôdza na širokej báze a rýchle zhoršovanie stavu. Multisystémová atrofia (MSA) na rozdiel od PCH začína v nižšom veku a rýchlo progreduje, spravidla nebýva prítomný tremor, hneď od začiatku sa objavuje posturálna instabilita s pádmi a časté sú poruchy vegetatívneho nervového systému náhly pokles krvného tlaku pri zmene polohy (ortostatická hypotenzia), obstipácia, sexuálne poruchy, poruchy spánku. Nezriedka sú prítomné aj poruchy mozočka a pyramídového systému. Kortikobazálna degenerácia charakteristické je jednostranné pomaly progredujúce postihnutie končatín s rigiditou a tremorom, ku ktorému sa neskôr pridružujú poruchy citlivosti, posturálna instabilita a tendencia k pádom. Demencia s Lewyho telieskami parkinsonský syndróm veľmi podobný Parkinsonovej chorobe, no základným rozdielom je prítomnosť demencie hneď od začiatku ochorenia. Typická je tiež porucha pozornosti a priestorovej orientácie, zrakové halucinácie a kolísanie kognitívnych porúch.
V klinickej praxi častým zdrojom diagnostických omylov v súvislosti s Parkinsonovou chorobou je mylná predstava, že každý tremor je podmienený PCH. Tras je síce jedným z najcharakteristickejších príznakov Parkinsonovej choroby, no objavenie sa tremoru nesignalizuje vždy rozvoj PCH. Najčastejší je tzv. esenciálny tremor, ktorým trpia až 4 % populácie. Na rozdiel od parkinsonského trasu, esenciálny tremor vzniká v mladšom veku, má vyššiu frekvenciu (8 12 kmitov za minútu), nie je prítomný v pokoji, postihuje symetricky obidve horné končatiny a často tiež hlavu a hlasivky. Vzhľadom na to, že sa objavuje pri pohybe, významne prekáža pri bežných činnostiach, napr. pri jedení, zapínaní gombíkov alebo pri písaní. Písmo je roztrasené, ale veľkosť a hustota nie sú zmenené. Charakteristické je zjavné zmiernenie trasu po požití alkoholu. Esenciálny tremor nereaguje na liečbu antiparkinsonikami, no možno ho významne ovplyvniť niektorými antiepileptikami, beta-blokátormi a benzodiazepínmi. 17
18
Medikamentózna liečba Ján Benetin Antiparkinsoniká sú liečivá, ktoré odstraňujú alebo zmierňujú základné príznaky Parkinsonovej choroby. Okrem toho sa hlavne v pokročilých štádiách PCH používajú ďalšie lieky. Na ovplyvnenie kognitívnych porúch sa používajú antidementíva zo skupiny centrálne pôsobiacich inhibítorov acetylcholinesterázy (rivastigmin, donepezil). Pri liečbe iných psychických ťažkostí a porúch správania sa používajú antidepresíva a atypické neuroleptiká. V súčasnosti nie je známa kauzálna liečba Parkinsonovej choroby, ktorá by dokázala významnejšie ovplyvniť neurodegeneratívny proces vedúci predovšetkým k úbytku neurónov v substancia nigra a následnému nedostatku dopamínu v niektorých častiach nervového systému. V experimentálnych prácach s niektorými antiparkinsonikami (rasagilín, agonisti dopamínových receptorov) sa však podarilo dokázať ich ochranné pôsobenie na nervové bunky. Klinické štúdie ukázali, že tieto liečivá môžu pozitívne ovplyvniť priebeh Parkinsonovej choroby. Liečba hlavných príznakov Parkinsonovej choroby Zavedenie levodopy do liečby PCH v sedemdesiatych rokoch minulého storočia znamenalo významný zlom v možnosti ovplyvnenia príznakov tohto ochorenia. Postupne sa však ukázalo, že aj táto liečba je pri dlhodobom podávaní spojená s viacerými problémami. Posledné desaťročie prinieslo do liečby PCH nové liečivá, predovšetkým nových agonistov dopaminergných receptorov, inhibítory katechol-o-methyltransferázy (COMT) a nový inhibítor monoaminooxidázy B (MAO B). Zároveň sa zmenil aj pohľad na stratégiu dlhodobej liečby Parkinsonovej choroby. 19
Hlavné skupiny antiparkinsoník Levodopa Levodopa je v súčasnosti najúčinnejším symptomatickým liekom na Parkinsonovu chorobu a predstavuje zlatý štandard antiparkinsoník. Prakticky všetci pacienti s Parkinsonovou chorobou skôr či neskôr potrebujú byť liečení levodopou. Pri dlhodobom podávaní však postupne stráca účinnosť a objavujú sa rôzne komplikácie a príznaky, ktoré sčasti súvisia s progresiou ochorenia a sčasti s liečbou levodopou. Za fyziologických okolností je hladina dopamínu v mozgu pomerne stabilná a má hlavne modulujúci efekt. Pri substitúcii dopamínu podávaním levodopy dochádza v dôsledku jej krátkeho polčasu eliminácie (rýchleho vylučovania z organizmu) k nárazovým vzostupom hladiny dopamínu. Nárazové vzostupy a poklesy hladiny dopamínu majú nepriaznivý vplyv na funkciu niektorých častí nervového systému. Na základe týchto poznatkov vznikla koncepcia takzvanej kontinuálnej stimulácie dopamínových receptorov pri liečbe PCH. Jej základným princípom je snaha udržiavať čo najstabilnejšiu úroveň dopamínovej stimulácie podávaním levodopy spolu s inhibítormi COMT, častejším dávkovaním levodopy (4 až 5 krát denne) a používaním agonistov dopamínu. Agonisti dopaminergických receptorov Agonisti dopaminergických receptorov (DA) majú inú chemickú štruktúru ako dopamín, ale v mozgu pôsobia veľmi podobne. Ich terapeutický efekt je o niečo slabší ako efekt levodopy, ale v porovnaní s levodopou majú viacero výhodných vlastností. Predovšetkým majú podstatne dlhší polčas eliminácie ako levodopa a tým zabezpečujú fyziologickejšie pôsobenie v mozgu. Z toho vyplýva aj nižšie riziko motorických komplikácií. Hlavne u starších pacientov však majú vyššie riziko nežiaducich účinkov. 20
Amantadín Efektivita amantadínu je nižšia ako dopaminergných látok, ale môže oddialiť alebo zmierniť niektoré komplikácie liečby levodopou. Jeho miesto je v súčasnosti hlavne v terapii počiatočných štádií Parkinsonovej choroby. V pokročilejších štádiách ako doplnok liečby levodopou môže priaznivo ovplyvniť niektoré komplikácie tejto liečby. Inhibítory katechol-o-methyltransferázy Pri podávaní levodopy spolu s inhibítorom dekarboxilázy aromatických aminokyselín (carbidopa, benserazid) sa výrazne zlepšuje jej dostupnosť v mozgu. Významná časť levodopy sa ale stále metabolizuje v črevnej stene a pečeni pôsobením katechol-o- -methyltransferázy (COMT) na neaktívny metabolit. V posledných rokoch sa do liečby PCH zaviedli reverzibilné inhibítory COMT tolkapon a entakapon. Ich pôsobením sa zlepšuje dostupnosť levodopy v mozgu a následne sa zlepšuje kontrola symptómov ochorenia. Inhibítory monoaminooxidázy B Selegilin dlhodobo používaný MAO-B inhibítor zasahuje čiastočne do metabolizmu dopamínu. Jeho antiparkinsonský efekt je veľmi slabý. Rasagilín je novým liečivom zo skupiny inhibítorov monoaminooxidázy B. Je účinnejší ako selegilin, má významnejší symptomatický efekt v monoterapii v počiatočných štádiách. Významnejšie tiež ovplyvňuje účinnosť levodopy v pokročilejších štádiách ochorenia. Predpokladá sa u neho aj neuroprotektívny efekt. Terapia Parkinsonovej choroby v jej počiatkoch zväčša nepredstavuje závažnejší problém. Z hľadiska dlhodobej perspektívy pacienta však už v tomto období treba predchádzať, alebo odďaľovať nástup komplikácií pokročilého štádia ochorenia. Pri rozhodovaní, ktorý liek použiť, treba vychádzať predovšetkým z veku a celkového 21
22 stavu pacienta. Čím je pacient mladší, tým opatrnejší treba byť pri nasadzovaní levodopy. Čím je pacient starší, tým je riziko vzniku neskorých komplikácií levodopy menej výrazné a naopak je vyššie riziko psychických porúch pri podávaní vyšších dávok agonistov dopamínových receptorov. Optimálna dlhodobá stratégia liečby by sa mala pridržiavať koncepcie kontinuálnej stimulácie dopaminergných receptorov. Liečba pacientov v pokročilom štádiu ochorenia, kedy sú prítomné motorické, psychické a iné komplikácie, vyžaduje podávanie kombinácie antiparkinsoník a aj ďalších liečiv. Liečbu pokročilého štádia by mal riadiť neurológ špecializovaný na liečbu Parkinsonovej choroby. V pokročilejších štádiách sa zväčša nedarí uspokojivo zmierňovať príznaky ochorenia pomocou liekov v tabletkách alebo náplasti. Vtedy je potrebné zvážiť vhodnosť terapie pomocou hlbokej mozgovej stimulácie, alebo kontinuálneho podávanie liečiva externou pumpou. Pri hlbokej mozgovej stimulácii sa do hlbokých mozgových štruktúr pomocou šetrnej miniinvazívnej techniky zavádzajú stimulačné elektródy a následne sa stimulujú stimulátorom implantovaným na hrudníku pod kľúčnou kosťou. Kontinuálne pomocou externej pumpy sa môže podávať interstinálny gél levodopy alebo apomorfín. Bližšie informácie o týchto možnostiach liečby možno získať na špecializovaných centrách zameraných na liečbu Parkinsonovaj choroby v univerzitných nemocniciach v Bratislave, Košiciach a Martine (kontakty nájdete na konci publikácie). Tabuľka 1 ukazuje antiparkinsoniká dostupné na Slovensku.
tabuľka 1 Antiparkinsoniká dostupné na Slovensku (január 2014) Prekurzory dopamínu Agonisti dopamínových receptorov Inhibítory MAO-B Amantadín Inhibítory COMT levodopa + carbidopa, levodopa + benserazid, levodopa + carbidopa + entacapon, intestinálny gél levodopy + carbidopy pramipexol, ropinirol, rotigotin, apomorfin rasagilín, selegilín amantadin sulfát, amantadin hydrochlorid entacapon, tolcapon 23
24
Rehabilitácia pacienta s Parkinsonovou chorobou Peter Valkovič Diagnóza Parkinsonovej choroby neznamená, že nie je naďalej možné ostať fyzicky, pracovne a aj spoločensky aktívny. Popri medikamentóznej liečbe má dôležité postavenie aj pravidelná telesná aktivita a cielené cvičenie. Cvičenie pomáha udržať a zlepšiť pohyblivosť všetkých kĺbov, znovunadobudnúť rozsah pohybu v stuhnutých svaloch, zlepšiť krvný obeh a stimulovať chuť do jedla. Cvičenie a pohybová aktivita sú taktiež nevyhnutné pre zachovanie schopnosti rovnováhy v postoji a pri chôdzi, čo je súčasťou prevencie pádov a následných zranení. Každý pacient s Parkinsonovou chorobou je jedinečný, preto aj cvičebný program a pravidelná fyzická záťaž by mali byť šité na mieru. Cvičebný program, ktorý zostaví lekár či školený fyzioterapeut má najlepšiu nádej, že vystihne špecifické potreby toho ktorého pacienta. Na nasledujúcich stranách uvádzame zopár vhodných cvikov, ktoré môžete precvičovať doma alebo počas krátkej prestávky v práci, keď budete mať pocit stuhnutia. Okrem denných prechádzok by ste mali precvičovať odporúčané cviky dvakrát denne po 10 20 minút. Vyberte si cvičenia, ktoré sú pre vás v danej chvíli najdôležitejšie, alebo sa poraďte so svojim lekárom alebo fyzioterapeutom. 25
Niekoľko praktických rád Začínaj pomaly. Vyber si taký cvičebný program (režim), ktorý sa ľahko stane súčasťou tvojho každodenného života. Ak to bolí, PRESTAŇ! Pouvažuj o cvičebnom zariadení, ktoré budeš využívať aj v domácnosti. Pochoduj na hudbu. Udržuj si silné nohy. Nenos nestabilnú obuv (napr. domáce papuče) a obuv s gumenou alebo úzkou podrážkou. Aby si si udržal dobrú rovnováhu, trénuj rýchle náklony tela do všetkých strán niekoľko minút denne. Pri každom kroku dvíhaj špičky nôh, neťahaj ich za sebou. Kráčaj naširšie (20 30 cm jedna noha od druhej), aby sa zvýšila oporná plocha medzi nohami, čo je základom lepšej stability a prevencie pádov. Pri otáčaní pri chôdzi rob skôr kratšie kroky ale s rozkročenými nohami. Nikdy neprekračuj jednu nohu druhou. Trénuj chôdzu pár metrov a potom sprav obrátku, následne kráčaj a otoč sa opačným smerom. Toto trénuj aspoň 15 minút každý deň. Vždy sa dívaj hore. Ak máš pocit, že tvoje nohy zamrzli, alebo sú prilepené k dlážke, zdvihnutie prstov nôh uvoľní napätie v nohách a strach z pádu. Môžeš voľne kráčať. Kývaj voľne rukami (hornými končatinami), keď kráčaš. To pomáha udržiavaniu rovnováhy, znižuje únavu a uvoľňuje ruky a ramená. 26
Ak ti robí problémy postaviť sa zo stoličky či kresla, skús sa prudšie v sede predkloniť ( vystreliť dopredu ), aby si prekonal silu gravitácie. Posadenie by malo byť pomalé. Keď si sadáš, telo predkláňaj dopredu, až kým nepocítiš sedadlo. Toto trénuj aspoň 15-krát denne. Ak sa tvoje telo viac nakláňa na jednu stranu, vezmi si nákupnú tašku naplnenú knihami alebo iným závažím do opačnej ruky, aby sa vyvážil náklon do strany. TRÉNUJ, TRÉNUJ, TRÉNUJ! Každá úloha, ktorá je ťažká, ako napríklad zapínanie gombíkov, viazanie šnúrky na topánkach, alebo schádzanie z postele, ak sa cvičí 20-krát, na 21.-krát je oveľa ľahšia. Odporúčané cviky 1. vystieranie brady Podporuje správne držanie a koriguje sklon k predklonu hlavy Prevedenie: Vystri bradu dopredu najviac ako sa dá, vydrž 5 sekúnd, zastrč bradu maximálne dozadu. Opakuj 10-krát. 27
2. vyťahovanie pliec Zlepšuje pohyblivosť krku, ramien a hornej chrbtice Prevedenie: Ťahaj plecia nahor, až sa dotknú uší. Zostaň v tejto polohe a rátaj do päť. Nasleduje uvoľnenie (spustenie pliec). Opakuj 10-krát. Ak je tento cvik príliš ťažký naraz obomi plecami, môžeš ho robiť striedavo pravým a ľavým. 3. vyťahovanie pliec Zlepšuje pohyblivosť krku, ramien a hornej chrbtice Prevedenie: Tlač obe lopatky dokopy a tlač pritom lakte dolu. Zostaň v tejto polohe kým narátaš do päť. Opakuj 10-krát. 28
4. vytáčanie trupu Podporuje pohyblivosť krku, ramien a posilňuje svalstvo trupu Prevedenie: Ruky si polož na plecia. Vytoč hlavu, krk a trup najviac ako dokážeš z jednej strany na druhú až kým cítiš napätie svalstva trupu. Opakuj 10-krát. 1. 2. 29
5. prednoženie Podporuje pohyblivosť v kolenách a zvyšuje silu v nohách Prevedenie: Pevne sa opri o operadlo stoličky. Prednož jednou nohou najvyššie ako môžeš. Dbaj na to, aby bola dolná končatina v kolene úplne vystretá. Vymeň strany. Cvik opakuj 10-krát pre každú stranu. 6. naťahovanie ohýbačov kolena Podporuje pohyblivosť v kolenách a zlepšuje stabilitu v postoji Prevedenie: V sede si vylož jednu nohu na nízky stolček a druhú pevne polož na dlážku. Polož ruky na koleno a nahni sa dopredu až pocítiš napätie na zadnej strane stehna a lýtka. Zostať v tejto pozícii kým narátaš do 20. Uvoľni napätie. Opakuj 5-krát na každej strane. 30
7. napínanie sedacieho svalstva Posilňuje sedacie svalstvo, podporuje lepšiu stabilitu v postoji Prevedenie: Základná poloha je v sede na stoličke, alebo na dlážke. Napni sedacie svalstvo, vydrž kým narátaš do päť. Uvoľni. Opakuj 10-krát. 8. krúženie v členku Podporuje pohyblivosť v členkových kĺboch Prevedenie: Nadvihni jednu nohu mierne od dlážky. Kresli pomalými pohybmi v členku kruhy vo vzduchu. V jednom zdvihu urob 5 10 kruhov. Opakuj 5-krát na každej strane. 31
9. koleno na prsia Zlepšuje pohyblivosť v dolnej časti chrbtice a v bedrových kĺboch Prevedenie: V ľahu zohni dolnú končatinu v bedrovom kĺbe a snaž sa kolenom dosiahnuť najďalej ako sa dá smerom k prsiam. Opakuj 10-krát na každej strane. 1. 2. 32
10. vstávanie zo stoličky Podporuje samostatnosť pacienta Prevedenie: Posuň sa až na okraj stoličky Ruky polož na operadlá Nahni sa dopredu až sa tvoj nos nachádza nad kolenami Nohy presuň pod seba Zatlač rukami o operadlá a vytlač sa hore. Pritom sa predkláňaj dopredu až kým sa váha prenesie na obe nohy Pohojdaj sa párkrát dopredu a dozadu až sa vysunieš do stoja 1. 2. 33
11. otáčanie na posteli Podporuje samostatnosť pacienta Prevedenie: Základná poloha je v ľahu na chrbte. Obe dolné končatiny zohni v kolenách a plosky nôh opri o podložku (posteľ). Zohni kolená a nohy nechaj pevne jednu na druhej na posteli. Predpaž obe horné končatiny a spoj ich dlaňami. Otoč hlavu na stranu, kam sa chceš otočiť. Obidve ruky a kolená pretoč na stranu, kde máš už otočenú hlavu. Tento dôležitý úkon je potrebné spraviť rýchlo. 1. 34
2. 3. 35
12. vstávanie z postele Podporuje samostatnosť pacienta Prevedenie: Zohni kolená a nohy nechaj pevne jednu na druhej na posteli Natoč sa do strany a vzopri sa rukami a telom Nohy spusti z postele Rukami sa odtláčaj až sa dostaneš do sedu. 1. 2. 36
13. kráčanie (chôdza) Podporuje samostatnosť pacienta. Je výborným spôsobom, ako si udržať dobrú telesnú kondíciu Prevedenie: Cvik 1 Východiskovou polohou je vzpriamený stoj Kráčaj na mieste (bez pohybu dopredu) Nohy sa snaž silou tlačiť oproti podlahe Začni pomaly a tempo postupne zvyšuj Ak máš problém so vzpriameným postojom, môžeš si pomôcť dvoma stoličkami. Umiestni ich tak, aby si sa mohol oboma rukami oprieť o ich operadlá Cvik 2 Teraz kráčaj dopredu. Ak ti to ide ľahko, vráť sa naspäť a rob 3 4 kroky dopredu, potom 3 4 kroky dozadu Cvik 3 Snaž sa chodiť okolo stola najskôr dopredu, potom dozadu Uisti sa, že zdvíhaš nohy Cvik 4 Ak je to možné, snaž sa každý deň nacvičovať svižnú chôdzu vpred aj dozadu vonku, na otvorenom priestranstve. Rukami by si mal pohybovať v rytme chôdze. Pravá noha sa pohybuje vpred spolu s ľavou rukou. To isté platí pre ľavú nohu a pravú ruku Temperamentná hudba (napr. dychovka) alebo rázny rytmus ti pridá do chôdze viac energie. Do rytmu si môžeš aj spievať, čo ti zároveň pomôže zlepšiť dýchanie 37
38
Praktické rady pre pacienta s Parkinsonovou chorobou Ján Benetin V počiatočných štádiách Parkinsonovej choroby sa zväčša darí vhodnou liečbou dostatočne zmierniť jej príznaky. Postupom času sa však s progresiou ochorenia môžu objavovať rôzne problémy, pri zmiernení ktorých už farmakologická liečba nie je dostatočne účinná. Na zmiernenie týchto ťažkostí ponúkame niekoľko praktických rád. Zvýšené slinenie Mnoho pacientov v pokročilejšom štádiu ochorenia má problémy s vytekaním slín z úst. To je často hlavne v spoločnosti nepríjemné. Zistilo sa, že príčinou tohto problému nie je zvýšená tvorba slín, ale sťažené prehĺtanie spôsobené zníženou pohyblivosťou. Pomôcť môže úprava (mierne zvýšenie) dávky liekov. Zvýšené slinenie sa dá ovplyvniť aj injekciou botulotoxínu do slinnej žľazy. Problémy s prehĺtaním Ťažkosti s prehĺtaním môžu sťažovať jedenie a niekedy aj užívanie liekov. Z toho dôvodu je dôležité, aby pacient jedol vždy v čase, kedy lieky zaberajú dostatočne a kedy je pomerne dobre pohyblivý (takzvané štádium ON ). Jedenie počas zlej pohyblivosti výrazne zvyšuje nebezpečenstvo zabehnutia potravy do dýchacích ciest so všetkými potenciálnymi rizikami, ktoré to prináša. Lepšie sa prehĺta mäkká potrava. Tomu je potrebné prispôsobiť prípravu jedál. Ak sú v štádiu zlej hybnosti problémy s užívaním liekov, je vhodné najprv užiť potrebnú dávku levodopy najlepšie v rozpustnej (disperzibilnej) forme a keď zaberie, potom užiť ostatné lieky 39
a najesť sa. Treba tiež pripomenúť, že pacienti s Parkinsonovou chorobou majú zväčša znížený pocit hladu, čo spolu s prehĺtacími problémami môže viesť k zníženej výžive. Z toho dôvodu sa musí cieľavedome dbať na dostatočný príjem potravy. Časté močenie Častá potreba močenia je spôsobená zvýšenou aktivitou svalstva močového mechúra. U mužov sa niekedy tento problém kombinuje aj so zväčšením prostaty. Častejšie močenie prináša väčšie problémy hlavne v noci, kedy musí pacient niekoľkokrát vstávať a ísť na záchod, alebo používať fľaše na moč a podložné misy. Niekedy môže pomôcť jednoduchá úprava príjmu tekutín. Piť viac doobeda a tesne poobede a menej večer a pred spaním. Ak to nepomáha, je potrebné sa poradiť s lekárom o možnosti medikamentóznej liečby. Zvýšené potenie Pacienti s Parkinsonovou chorobou môžu mať problémy so zvýšeným potením. Vyskytuje sa hlavne v štádiách kedy prestávajú účinkovať lieky a zhorší sa aj hybnosť (takzvané štádium OFF ). Zvýšené potenie býva výraznejšie na hornej polovici tela a môže byť veľmi intenzívne. Niekedy pomôže úprava dávkovania liekov. Treba dávať prednosť voľnému pohodlnému oblečeniu z materiálov, ktoré dobre sajú pot. Ak aj napriek tomu zvýšené potenie výrazne obťažuje pacienta, treba vyskúšať lieky zo skupiny betablokátorov. Ako zmierniť problémy s chôdzou Pacienti v pokročilejších štádiách ochorenia majú často problémy s chôdzou. Tieto vedú k zvýšenému riziku pádov a môžu výrazne obmedzovať pohyblivosť pacienta, jeho životný priestor, záujmy a výrazne prispievajú k zhoršeniu kvality života. Preto je potrebné venovať chôdzi veľkú pozornosť. Niekoľko rád na tréning 40
chôdze je uvedených v časti rehabilitácie pacienta s Parkinsonovou chorobou. Dôležité je dbať na plynulosť chôdze, snažiť sa robiť dostatočne dlhé kroky, nedrobčiť. Ak sa pri chôdzi začnú kroky skracovať, je lepšie zastaviť a znovu rázne vykročiť dlhým krokom. Vhodné vonkajšie podnety môžu chôdzu významne zlepšiť. Doma si na dlážku možno nalepiť priečne pruhy. Niekedy pomáha rátanie krokov, rázna rytmická hudba, alebo pravidelné zvukové podnety napríklad z mobilného telefónu. Dôležitá je vhodná pevná obuv, ktorá sa nevyzúva. Nie sú dobré topánky s gumenou podrážkou, ktorá pevne priľne k podložke. Takéto topánky zvyšujú riziko takzvaného zamrznutia (nemožnosti vykročiť) a pádov. Lepšia je podrážka, ktorá sa mierne šmýka na podložke (napríklad kožená). Riziko pádov Pády predstavujú veľmi závažný problém hlavne v pokročilejších štádiách Parkinsonovej choroby. Pády môžu viesť k zlomeninám a iným poraneniam. Opakované pády aj bez týchto komplikácií vedú k strachu z pohybu, ktorý môže prispievať k imobilizácii pacienta so všetkými dôsledkami na kvalitu života pacienta aj jeho blízkych. Z toho dôvodu je prevencia pádov veľmi dôležitá. Na zvyšovaní rizika pádov sa podieľa samotné ochorenie, ktoré vedie k poruchám pri udržiavaní rovnováhy a koordinácii pohybov. Tieto poruchy sú len čiastočne ovplyvniteľné dostupnou liečbou. Veľmi nepriaznivú úlohu pri pádoch však môžu zohrávať aj rôzne vonkajšie faktory, ktoré často dokážeme ovplyvniť. Ich odstránenie v domácom prostredí si môže vyžiadať určité náklady, niekedy aj stavebné úpravy. Tie sa však v konečnom dôsledku oplatia. Na dlážke nie sú vhodné koberce, o ktoré sa dá zakopnúť. Po chodbe, na záchode, v kúpeľni treba umiestiť pevné držadlá. V kúpeľni je najvhodnejší sprchový kút, do ktorého sa vstupuje v úrovni dlážky. Dvere by mali byť dostatočne široké, v priestore, kde sa pacient pohybuje, nesmú byť žiadne zbytočné prekážky. 41
Dôležité je aj dostatočné osvetlenie. Pre pacientov s Parkinsonovou chorobou je dôležité udržať si aj v pokročilých štádiách určitú úroveň sebestačnosti a samostatnosti v domácich prácach. Ergonomicky usporiadaná kuchyňa môže výrazne znížiť riziko úrazov a pádov. Pri odhaľovaní potenciálnych rizikových miest v domácom prostredí a odporučení vhodných úprav môže pomôcť pri domácej návšteve ošetrujúci lekár, alebo rehabilitačný pracovník. Niekoľko typov na zvýšenie bezpečnosti a pohodlia doma nájdete v ďalšom texte. U tých pacientov, ktorých porucha rovnováhy a strach z pádov výrazne zhoršuje kvalitu ich života, sebadôveru a celkovú pohyblivosť, je namieste pravidelne používať pomôcky (palice, barle, chodítka, či vozíka). Veľmi dôležité je naučiť sa novú pomôcku správne používať najlepšie pod kontrolou rehabilitačného pracovníka. V opačnom prípade je pomôcka skôr prekážkou a zvyšuje riziko ďalších pádov. Rada pre tých, ktorí sa starajú o pacienta s Parkinsonovou chorobou Parkinsonova choroba je chronické dlhotrvajúce ochorenie, ktoré ovplyvňuje život nielen samotného pacienta, ale v pokročilejších štádiách má významný dopad aj na jeho blízkych a tých, čo sa o neho starajú. Dlhodobá zvýšená psychická záťaž, pocit zodpovednosti, zvýšené nároky môžu viesť aj u nich k psychickej únave až depresii. V takom prípade netreba váhať obrátiť sa so svojimi problémami na ošetrujúceho lekára. 42
Tipy na zvýšenie bezpečnosti a pohodlia doma Riziká, ktoré najviac ohrozujú pacientov v kúpeľni sú: pošmyknutie sa na vlhkej podlahe, potknutie sa na predložke alebo koberčeku, pád pri vchádzaní a vychádzaní z vane, zatočenie sa hlavy pri státí vo vani alebo pod sprchou, sadanie, alebo vstávanie na/zo záchoda. Tipy pre kúpeľňu a záchod Vymeniť vaňu za bezbariérový sprchový kút Sedačka do vane alebo stolička do sprchového kúta Vyššie zabudovaná záchodová misa alebo vyvýšená záchodová doska Držadlá pri záchodovej mise a v sprchovom kúte Protišmyková úprava podlahy, alebo protišmykové koberčeky Dvere do záchoda a malej kúpeľne by sa mali otvárať smerom von, aby v prípade pádu nezablokoval dvere svojím telom. Tipy pre spálňu Vyššia posteľ (horná plocha matrace by mala byť 50 55 cm nad zemou) uľahčuje vstávanie z postele Trvalé slabé nočné osvetlenie uľahčuje orientáciu a znižuje riziko pádov pri pohybe v noci Vypínač lampy alebo lustra musí byť pri posteli Telefón a hodiny by mali byť pri posteli, aby sa znížila potreba vstávania z postele v noci Podlaha pri posteli by mala byť hladká, nešmykľavá, aby sa znížilo riziko pádov 43
Tipy pre kuchyňu Preorganizovať uloženie riadu a bežne používaných potravín a ingrediencií tak, aby boli ľahko dostupné a nebolo sa treba pre ne naťahovať alebo zohýnať Posuvné dvierka na skrinkách sú vhodnejšie ako otváracie na pántoch Kovanie na dvierkach by malo byť pevné a väčších rozmerov Vhodné je do kuchyne nainštalovať protipožiarny alarm Tipy pre schodište Jasne označiť prvý a posledný schod Dobré osvetlenie schodišťa Protišmykový povrch Pevné a pohodlné držadlá na schodišti 44
PARKINSONOVA CHOROBA A INÉ OCHORENIA František Cibulčík Pacienti s Parkinsonovou chorobou sú okrem klasických príznakov (trasu, zhoršenia hybnosti a poruchy stability) často sužovaní rôznymi sprievodnými zdravotnými ťažkosťami. Mnohé z nich súvisia so základným ochorením a patria ku menej častým prejavom Parkinsonovej choroby, iné sú spôsobené vedľajšími účinkami liekov užívaných na jej liečbu. Nezanedbateľnú skupinu tvoria príznaky ochorení, ktoré Parkinsonovu chorobu náhodne sprevádzajú a často súvisia skôr s vekom a spôsobom života pacienta. Postup pri ich liečbe môže byť u parkinsonika iný ako u iných pacientov. Parkinsonova choroba a srdcovocievne ochorenia V rámci ťažkostí pacientov s dlhšie trvajúcou Parkinsonovou chorobou sa môžu objaviť i ťažkosti súvisiace s funkciou srdca a ciev. Medzi najčastejšie patrí kolísanie hodnôt krvného tlaku a takzvaná ortostatická hypotenzia zníženie krvného tlaku s neskorou reakciou srdca po posadení alebo postavení sa. Na túto možnosť je nutné myslieť a po zmene polohy tela počkať krátku dobu v stabilnej polohe na odozvu organizmu, čím je možné predísť prechodnej poruche vedomia alebo mrákotám spojeným s pádom a prípadným úrazom. Dôležité je tiež upozorniť na Parkinsonovu chorobu všeobecného lekára alebo internistu v prípade, že je u pacienta prítomné zvýšenie tlaku krvi hypertenzia. Voľba vhodného lieku na liečbu vysokého tlaku a pravidelné kontroly jeho hodnôt v pokoji a rôznych polohách tela umožnia vyhnúť sa nepríjemným komplikáciám. 45
Parkinsonova choroba a ochorenia zažívacieho traktu Postihnutie tzv. autonómneho nervového systému patrí k menej známym prejavom Parkinsonovej choroby. Okrem už spomínaného kolísania tlaku krvi a nepravidelností v akcii srdca sa tieto poruchy prejavujú i ťažkosťami z oblasti zažívacieho traktu ťažkosťami s prehĺtaním, zápchou, zvýšeným slinením. Pri spomínaných ťažkostiach môže pomôcť úprava stravovacích návykov zapíjanie sústa chladnou alebo bublinkovou tekutinou, zvýšený príjem tekutín celkove, vysoko zvyškové potraviny s vplyvom na charakter stolice (ovocie, zelenina, ovsené vločky). Zvýšené slinenie je možné ovplyvniť výplachmi dutiny ústnej tekutinou s kyslejšou chuťou, prípadne kyslými cukríkmi. V prípade pretrvávajúcich ťažkostí je možné po porade s lekárom zasiahnuť i liekmi vo forme tabliet alebo čapíkov. V súvislosti so zažívacím traktom je vhodné spomenúť i možnosti dietetického ovplyvnenia výsledkov liečby Parkinsonovej choroby. Tradičný a najúčinnejší spôsob liečby podávanie levodopy je závislý od spôsobu príjmu potravy. Levodopa sa totiž do mozgu dostáva transportnými mechanizmami, ktoré slúžia i na prenos iných látok najmä bielkovín. Súčasné podanie lieku a požitie potravín s vysokým obsahom bielkovín (napríklad mliečne výrobky) spôsobí, že sa do mozgu dostane menšie množstvo lieku. V pokročilých štádiách Parkinsonovej choroby je preto vhodné upraviť príjem stravy bohatej na bielkoviny tak, aby nebola prijímaná v dobe užívania lieku a približne pol hodinu až hodinu pred a po nej. Nevoľnosť je najčastejší vedľajší účinok, udávaný pri začiatku liečby účinnými liekmi na liečbu Parkinsonovej choroby levodopou a agonistami dopamínových receptorov. Môže byť pre chorého veľmi nepríjemná a spôsobiť odpor k užívaniu týchto liekov. 46
Vzniku nevoľnosti sa dá predchádzať pomalým postupným zvyšovaním dávky lieku. V prípade, že tento postup nie je dostatočný, je možné podávať na potlačenie nevoľnosti lieky najvhodnejší je domperidón. V prípade, že pacient trpí vredovou chorobou žalúdka alebo dvanástorníka, je podávanie väčšiny liekov na liečbu Parkinsonovej choroby rizikové a je nutné na túto skutočnosť ošetrujúceho lekára upozorniť. Parkinsonova choroba a demencia Pakinsonova choroba je vo väčšine prípadov ochorenie vyskytujúce sa vo vyšších vekových skupinách. V podobnom veku sa u ľudí vyskytujú i príznaky iných ochorení, často i takzvané demencie ochorenia prejavujúce sa najmä poruchou pamäti a iných psychických funkcií. Najčastejšou z nich je známa Alzheimerova demencia. Ukazuje sa však, že aj v rámci samotnej Parkinsonovej choroby sa môžu vyvinúť príznaky demencie s prejavmi najmä pri bežnej dennej psychickej činnosti plánovaní, vykonávaní úloh a podobne. Tieto príznaky je dôležité rozpoznať, nakoľko súčasný výskyt demencie a Parkinsonovej choroby znamená nutnosť zmeny prístupu ku liečbe. Pacient trpiaci demenciou a Parkinsonovou chorobou je oveľa náchylnejší na výskyt vedľajších účinkov niektorých liekov (najmä anticholínergne pôsobiace preparáty, prípadne selegilín a amantadín). Najčastejšími prejavmi týchto vedľajších účinkov sú stavy nepokoja, zmätenosti a prítomnosť vidín halucinácií, najčastejšie halucinácií osôb. Preto u ľudí s demenciou sa podávaniu týchto liekov vyhýbame a súčasne sa snažíme dávky ostatných liekov (agonistov dopamínových receptorov, levodopy) redukovať na najnižšiu prijateľnú mieru. V prípade pretrvávania ťažkostí je odôvodnená liečba takzvanými atypickými neuroleptikami najčastejšie sa používa klozapín a kvetiapín. 47
Okrem úpravy liečby antiparkinsonikami máme možnosť liečiť aj prejavy demencie pri Parkinsonovej chorobe špecifickými liekmi, takzvanými centrálnymi inhibítormi acetylcholínesterázy u nás je to rivastigmín. Použitím týchto liekov nevieme síce zastaviť pokračujúce psychické zmeny, dokážeme však spomaliť zhoršovanie príznakov alebo ich dokonca prechodne zlepšiť. Parkinsonova choroba a depresia Pacienti s Parkinsonovou chorobou trpia depresiami častejšie ako vekovo porovnateľní zdraví ľudia. Viaceré príznaky (poruchy spánku, únavnosť, maskovitá tvár, spomalenosť, nechutenstvo, poruchy pohlavného života) sa u oboch ochorení prekrývajú a vo včasnom štádiu ochorenia môže byť ich rozlíšenie a určenie príčiny ťažké. V neskoršom štádiu Parkinsonovej choroby sa môže depresia vyskytovať pri zhoršení stavu, kedy po úprave liečby a zlepšení parkinsonských príznakov ustupuje. Častejšie sa však stretávame s depresiou pretrvávajúcou dlhšie obdobie, ktorá vyžaduje návštevu lekára a liečbu. V tejto súvislosti musíme spomenúť i prípadnú zmenu liečby Parkinsonovej choroby, kedy niektoré preparáty majú schopnosť prispieť k zlepšeniu nálady. Niektoré lieky je naopak vhodné vysadiť, nakoľko ich užívanie môže byť v spojení s užívaním liekov na depresiu pre pacienta nebezpečné. K takýmto látkam patrí selegilín. Parkinsonova choroba a poruchy spánku Príčiny porúch spánku u pacientov s Parkinsonovou chorobou sú rôznorodé, na ich úspešné riešenie je nutný podrobný rozbor. Poruchy zaspávania spojené s častým nočným budením a úzkosťou sú najčastejšie dôsledkom depresie, ich riešenie spočíva v liečbe tohto ochorenia. Inou príčinou ťažkostí so spánkom býva 48
nočná stuhnutosť spojená s nemožnosťou zmeniť polohu tela, bolesťami a kŕčmi. Tu často pomáha zmena liečby s podaním pomaly sa uvoľňujúcej formy levodopy vo večerných hodinách. Niekedy sa u pacientov v noci objavujú živé sny, spojené v spánku s vykonávanými nevedomými pohybmi a správaním, ktoré môžu pretrvávať v priebehu noci i po plytkom prebudení. Uvedené ťažkosti vyžadujú konzultáciu lekára, vhodné je však ponechať v miestnosti cez noc zažaté nie intenzívne svetlo nočnú lampičku a podobne, čo pri náhlom prebudení s pretrvávaním nepokoja umožní skoršiu orientáciu chorého a ústup ťažkostí. Opačný stav nadmernú spavosť s náhlym zaspávaním počas dňa môžu pozorovať chorí liečení liekmi na Parkinsonovu chorobu s takzvaným dopamínergným pôsobením. Častejšie tento stav vyvolávajú agonisty dopamínových receptorov, zriedkavo i užívanie levodopy. Pokiaľ tieto príznaky pretrvávajú i po znížení dávky lieku, je vodné podľa stavu zmeniť liečbu za iný preparát. Ak to nie je možné, je nutné mať na zreteli možnú náhlu ospalosť pri činnostiach vyžadujúcich sústredenie sa napríklad pri šoférovaní. Parkinsonova choroba a vzácnejšie sa vyskytujúce ochorenia Pacienti trpiaci zeleným zákalom glaukómom a súčasne Parkinsonovou chorobou majú obmedzený výber liekov na liečbu, nakoľko pri glaukóme s uzatvoreným uhlom sa nesmú podávať lieky zo skupiny anticholínergík (u nás Akineton) a levodopa. Anticholínergiká sú tiež rizikové u pacientov so spomalenou činnosťou čriev alebo poruchami vyprázdňovania močového mechúra. Levodopa sa nemá podávať u pacientov s malígnym melanómom. 49
Parkinsonova choroba a operácie Pacienti s Parkinsonovou chorobou sú často postavení pred nutnosť podrobiť sa chirurgickému zákroku v miestnom alebo celkovom znecitlivení. V tejto súvislosti je nevyhnutné rešpektovať niekoľko základných pokynov: 1. Pred operáciou je nutné upozorniť chirurga a anesteziológa na diagnózu Parkinsonovej choroby a presne ich oboznámiť s podávanými liekmi na Parkinsonovu chorobu. 2. V období okolo operácie je veľmi dôležité čo najviac skrátiť dobu prerušenia podávania liekov na Parkinsonovu chorobu, najmä preparátov obsahujúcich levodopu. 3. Ak je možná voľba druhu znecitlivenia, najvhodnejšie je miestne znecitlivenie bez použitia adrenalínu. 4. V prípade nutnosti použiť celkové znecitlivenie nie je vhodné používať inhalačné anestetiká ako halotan, ktorého súčasné pôsobenie s liekmi používanými na liečbu Parkinsonovej choroby (najmä levodopa) môže viesť ku nekontrolovateľnému zvýšeniu tlaku krvi. U pacienta s Parkinsonovou chorobou sa nesmie používať neuroleptanalgézia ani podávať lieky zo skupiny typických neuroleptík, ktoré môžu výrazne zhoršiť parkinsonizmus. V prípade nutnosti tlmiť pooperačný nepokoj je vhodné použiť tiaprid. 5. V prípade operácií zaťažujúcich organizmus pacienta s dlhšie trvajúcou Parkinsonovou chorobou, ktoré navyše sprevádza nutnosť dlhšiu dobu prijímať lieky injekčnou alebo infúznou formou, je optimálne zabezpečiť kontroly pacienta s chorobou lekárom neurológom (v optimálnom prípade lekárom, ktorý pacienta dlhšiu dobu lieči). Pri dlhšom prerušení podávania liekov v tabletovej forme je nutné zabezpečiť liečbu infúziami (najčastejšie s amantadín sulfátom) alebo náplasťami s obsahom agonistu dopamínu, inak hrozí výrazné a život ohrozujúce zhoršenie stavu pacienta. 50
Zoznam liekov, KTORÉ NESMÚ BYŤ PODANÉ PACIENTOM S PARKINSONOVOU CHOROBOU Zoznam liekov, ktoré nesmú byť podané pacientovi s Parkinsonovou chorobou, pretože môžu spôsobiť vážne zhoršenie príznakov ochorenia alebo sa musia podávať veľmi obozretne: 1. Klasické neuroleptiká haloperidol chlórpromazín levopromazín flufenazín perfenazín tioridazín loxapíne trifluoperazine pimozid 2. Antiemetiká, prokinetiká, antihistaminiká metoklopramid tietylperazín droperidol prochlorperazín prometazín 51
3. Antidepresíva 4. Iné Tricyklické antidepresíva amitriptylín imipramín nortriptilín SSRI fluvoxamín fluoxetín (citalopram, paroxetín, mirtazapín, venlafaxín, sertralín, sa s opatrnosťou používajú) cinarizín litium fenytoín 52
Parkinsonova choroba a informácie zo sociálnej sféry Jolana Zlatošová, posudkový lekár Parkinsonova choroba a príbuzné ochorenia extrapyramídového centrálneho nervového systému nie sú príliš frekventnými ochoreniami vo veku, kedy jedinec je v riadnom pracovnom procese. V absolútnych číslach je počet uznaných invalidít za jeden rok cca 50 prípadov. Ochorením je postihnutá vo zvýšenej miere seniorská veková kategória. Ak choroba postihne nižšie vekové kategórie, pred alebo po päťdesiatke, je potrebné mať určité znalosti týkajúce sa uznania dočasnej pracovnej neschopnosti a z hľadiska prognózy vývoja tejto choroby k výkonu zamestnania aj vedomosti o zdravotných podmienkach nároku na invalidný dôchodok. Aktuálne platný zákon č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov zahŕňa nemocenské poistenie, dôchodkové, úrazové poistenie, garančné poistenie a poistenie v nezamestnanosti. Keďže prvé dve poistenia sa týkajú aj pacientov s Parkinsonovou chorobou alebo parkinsonovým syndrómom, podávame základné informácie o týchto právnych úpravách. Zamestnanec má nárok na nemocenské ak splnil podmienku trvania nemocenského poistenia a ak bol uznaný dočasne práceneschopným pre chorobu alebo úraz. Výška nemocenského je 55 % denného vymeriavacieho základu, pričom od prvého do štvrtého dňa trvania dočasnej pracovnej neschopnosti je to 25 % denného vymeriavacieho základu. Ochranná lehota je 42 dní po zániku nemocenského poistenia. Poistenca uznáva dočasne práceneschopným výlučne praktický lekár alebo lekár prijímacej ambulancie nemocnice, kde bol 53
poistenec prijatý na hospitalizáciu a u žien ošetrujúci gynekológ. U každého poistenca sa zo zákona vykonáva kontrola spôsobilosti na prácu a kontrola dodržiavania liečebného režimu. Podrobnejší výklad je v nasledujúcom texte. Lekárska posudková činnosť nemocenského poistenia Posudkoví lekári Sociálnej poisťovne vykonávajú u ošetrujúcich lekárov (praktických lekárov) kontrolu posudzovania spôsobilosti na prácu pacientom, ktorí boli uznaní dočasne práceneschopnými, pričom ide výlučne o zamestnancov, poberajúcich nemocenské dávky. Ďalej posudkoví lekári vykonávajú kontrolu dodržiavania liečebného režimu dočasne práceneschopných poistencov, poberajúcich nemocenské dávky. Ak dočasná pracovná neschopnosť zamestnanca poberajúceho nemocenské trvá dlhšie ako 52 týždňov, stráca nárok na dávku nemocenského poistenia a tlačivo o dočasnej pracovnej neschopnosti (legitimácia dočasne práceneschopného) slúži len ako ospravedlnenie pri neúčasti v práci. Nezamestnaní občania uznaní dočasne práceneschopnými kontrole posudzovania spôsobilosti na prácu posudkovými lekármi Sociálnej poisťovne nepodliehajú. Kontrolu u týchto jedincov môžu vykonávať posudkoví lekári príslušného Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny. Kontrola posudzovania spôsobilosti na prácu zahŕňa kontrolu odbornej úrovne posudzovania spôsobilosti na prácu ošetrujúcim lekárom, kontrolu diagnostického a liečebného procesu vo vzťahu k dĺžke dočasnej pracovnej neschopnosti, kontrolu potreby ošetrovania alebo starostlivosti na poskytovanie ošetrovného v sporných prípadoch, kontrolu potreby preradenia na inú prácu 54
a na poskytovanie vyrovnávacej dávky v sporných prípadoch. Tieto činnosti vykonáva posudkový lekár Sociálnej poisťovne na pracovisku ošetrujúceho lekára v lehotách ním určených. Ak ide o dočasnú pracovnú neschopnosť posudzovanej fyzickej osoby, táto sa vykonáva najmenej raz za štyri týždne trvania dočasnej pracovnej neschopnosti. Praktický lekár je povinný predložiť posudkovému lekárovi potvrdenie o dočasnej pracovnej neschopnosti, ďalej predložiť zdravotnú dokumentáciu posudzovanej fyzickej osoby, umožniť vykonanie kontroly v termíne určenom posudkovým lekárom, predvolať posudzovanú fyzickú osobu na kontrolu, doplniť vyšetrenia a zabezpečiť ústavné liečenie posudzovanej osoby, ak o to požiada posudkový lekár a nebránia tomu iné závažné dôvody zo strany poistenca. Posudkový lekár prerokuje trvanie dočasnej pracovnej neschopnosti posudzovanej fyzickej osoby s praktickým lekárom, ak táto trvá dlhšie ako 21 dní. Prerokuje tiež vývoj obnovy pracovnej schopnosti poistenca, ktorého dočasná pracovná neschopnosť trvá dlhšie ako 26 týždňov. V prípadoch ak trvá dočasná pracovná neschopnosť 52 týždňov, posudkový lekár prerokuje ďalší postup a skúma, či boli splnené zdravotné kritériá na ďalšie trvanie dočasnej pracovnej neschopnosti bez nároku na nemocenské alebo či bude jeho zdravotný stav prerokovaný na účely uznania invalidity. Vzhľadom na absenciu legislatívnej úpravy dočasnej pracovnej neschopnosti posudkový lekár nezasahuje do činnosti ošetrujúceho lekára vo veci dočasnej pracovnej neschopnosti. Konanie ošetrujúceho lekára je plne v jeho kompetencii, to znamená, že výlučne on rozhoduje o začiatku, trvaní a o skončení dočasnej pracovnej neschopnosti. V rámci nemocenského poistenia sa vykonáva aj kontrola dodržiavania liečebného režimu dočasne práceneschopného po- 55