VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2003 OBČANSKÉ SDRUŽENÍ KLUB RODIČŮ A PŘÁTEL DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM PRAHA
ZÁKLADNÍ INFORMACE Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem je občanské sdružení s celostátním působením. Byl založen ustavující členskou schůzí v září roku 1996. Klub formálně pracuje při Speciálním pedagogickém centru (SPC) Dítě a sdílí s ním stejnou adresu a telefonní linku. Číslo registrace: II/S-OS/1-30633/96-R ze dne 9. 9. 1996 IČO: 65 40 19 05 Bankovní spojení: ČSOB, divize PS, Praha 8 Číslo účtu: 110 276 091/0300 Název účtu: Down syndrom Právní postavení: právnická osoba Územní působnost: Česká republika Adresa: Štíbrova 1691, 182 00 Praha 8 Telefon: +420 284 688 941 Mobilní telefon (funkční od května 2004): 731 173 384 Fax: +420 284 684 968 E-mail: downsyndrom@centrum.cz (členové výboru Klubu, zprostředkování kontaktů všem osobám z databáze Klubu) dzurova@natur.cuni.cz (předsedkyně Klubu) spcpha8@login.cz (SPC Dítě, mimoškolní aktivity, podpora integrace) http://www. volny.cz/downsyndrom Počet registrovaných členů sdružení k 31. 12. 2003: 193 rodin s dětmi s DS 5 rodin s dětmi s jiným těžkým postižením z Prahy 8 přesně neevidovaný počet osob odebírajících PLUS 21 a přátel Klubu POSLÁNÍ A CÍLE KLUBU Pomoc při překonávání traumatické situace, kterou je narození dítěte s DS v rodině poradenství s nabídkou krizové intervence, informační materiály, rodičovská soudržnost a podpora. Nabídky programů včasné péče o děti s DS, optimalizující vývojové možnosti dítěte pod vedením specialistů, resp. lékařů, pedagogů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů; vyhledávání nových efektivních metod, které v komplexu přispívají k pozitivnímu vývoji dítěte; pořádání přednášek a distribuce materiálů, zaměřených jednak pro rodiče, jednak pro odbornou veřejnost. Aktivizace rodičů v sociálně právní problematice, zejména prosazováním principu rovnosti občanských a lidských práv. Integrace osob s DS do společnosti, začleňování dětí do kolektivů mateřských a základních škol. Aktivizace rozvoje služeb zvyšujících kvalitu života rodinám pečujícím o osoby s DS a umožňující všem žít plnohodnotný, společný život. 3
ORGANIZACE VEDENÍ KLUBU Podle platných stanov (poslední aktualizace dne 18. 11. 1998) je nejvyšším statutárním orgánem Klubu členská schůze, která volí 7-členný výbor. Výbor řídí a odpovídá za činnost Klubu a je na MK ČR registrován jako vydavatelský subjekt (periodikum PLUS 21 a neperiodické tiskoviny). Na základě dohody o provedení práce pracuje pro Klub účetní, paní Zoja Pletichová a dále odborní pracovníci, kteří vykonávají pracovní činnost na základě dohod vyplývajících z grantů. Členky výboru: RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), dzurova@natur.cuni.cz Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka), lenka_k@volny.cz Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová činnost), melzerova.monika@centrum.cz Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, pokladna, koordinace grant. programů) PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (publikační činnost, PLUS 21), akjako@volny.cz Naďa Kafková (vzdělávání, koordinace s regionálními centry), nada.kafkova@email.cz Jarmila Tesková (organizace, koordinace s SPC Dítě a MtŠ Štíbrova), jarkateskova@seznam.cz Odborní poradci: lékařská problematika: MUDr. Jana Střihavková rodinná lékařka MUDr. Blanka Orlová oční specialistka MUDr. Alena Kyjonková - pediatrička psychologie: Ilse Faltermeier (Lebenshilfe, Německo) fyzioterapie: Mgr. Eva Matejičková, 606 217 174, evita@orofacial.cz Mgr. Hana Čechová integrace dětí s DS do škol: Mgr. Blanka Pletichová Mgr. Miloslava Stará Feuersteinova metoda: Netty Engels (Nizozemsko), Mgr. Marie Horázná raná péče: spec. ped. Věra Švejnohová Revizní komise: Hana Okálová Margita Hurychová Lýdie Pavelková 4
NOSNÉ PROGRAMY KLUBU 1. Orofaciální regulační terapie ORT podle Castillo-Moralese byla prvním rehabilitačním programem Klubu pro děti s DS. Terapie jsou prováděny formou instruktáže s matkou (rodiči) za přítomnosti dítěte. V rehabilitaci pokračuje doma rodič s dítětem, ke konzultaci docházejí dle potřeby (jednou za 14 dní až jednou za dva měsíce). ORT v Klubu provádí fyzioterapeutka Mgr. Eva Matejičková 2. Trénink mentálních schopností dětí s DS s využitím Instrumentální Feuersteinovy metody Klub pokračoval ve spolupráci se zahraniční lektorkou a terapeutkou Netty Engels i v roce 2003. Střediska tréninku FM pro děti, zařazenými do předškolní a školní docházky: Praha Mgr. Marie Horázná, Ing. Jaroslav Dzúr a Naďa Kafková, Mladá Boleslav Naďa Kafková, Opava Mgr. Zuzana Melecká, Brno Mgr. Lenka Mikuláštíková. Izraelský program, Instrumental Enrichment, tvoří řady logicky opakujících se úkolů (utříděných do tzv. instrumentů) různé úrovně obtížnosti. Práce podle FM stimuluje schopnosti dětí myslet a učit se, při důsledné aplikaci programu získá dítě i s mentální retardací takové schopnosti, které napomohou ke zvýšení jeho školního výkonu a v některých případech k jeho integraci do běžné školy. 3. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách viz také Metodická setkání. PUBLIKAČNÍ ČINNOST Klub je na MKČR registrován jako vydavatelský subjekt periodika PLUS 21 (vychází 3krát ročně v nákladu 500 výtisků) a jiných neperiodických tiskovin. Příspěvky do tisku připravuje a schvaluje redakční rada pod vedením Dr. A. Kopecké. Sponzorem a realizátorem tisku je JPM Tisk, s.r.o., pod vedením Ing. Josefa Pancíře, technická realizace ve spolupráci se studiem BESR. Povinné výtisky se distribuují do 18 knihoven v celé České republice. Každý přihlášený člen Klubu (podmínkou je zaplacený členský příspěvek na kalendářní rok) obdrží poštou výtisk zdarma. Ostatním zájemcům je rozesílán na základě objednávky za roční poplatek 100.- Kč. PLUS 21 přináší aktuální informace o činnosti Klubu, o činnosti podobně zaměřených organizací, publikuje články související s činností a zaměřením Klubu. V roce 2003 Klub vydal, nebo inicioval vydání následujících publikací: Denisa Střihavková: Na tom záleží II., JPM Tisk, Praha, 2003 Náš rok, kalendář 2004, s ilustracemi Jiřího Šedého a doprovodním textem z průřezu činností Klubu Články v časopisech: M. Stará, B. Pletichová: Víme co je integrace? II., Děti a my, číslo 3 /2003 B. Pletichová: Víme co je integrace? III., Děti a my, číslo 4/2003 M. Stará, D. Dzúrová: Víme co je integrace? IV., Děti a my, číslo 5/2003 E. Matejičková: Pomoc pro děti s DS, Děti a my, číslo 5/2003 5
ORGANIZAČNÍ, METODICKÁ A DALŠÍ ČINNOST KLUBU Sobotní, celorepubliková klubová setkání Organizované v prostorách Speciální mateřské školy v Praze 8, Štíbrova 1691 a v spolupráci s její ředitelkou Mgr. Marií Horáznou a zaměstnanci. Setkání se účastnili pozvaní přednášející, diskutující a hosté, a členové Klubu, kteří mohli kromě hlavního programu využít možnost individuální konzultace rodičů s odborníky, resp. psycholožkou, lékařkou a speciálními pedagogy, individuální zácvik mimopražských v Orofaciální regulační terapii; výměna rodičovských zkušeností, apod. V roce 2003 se uskutečnila dvě setkání 26. 4. a 18. 10. Podrobné informace v časopisu PLUS 21, číslo 2(str. 8), resp. 3 (str. 8). Pobytové akce Zimní rekondiční pobyt - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, Letní rekondiční pobyt - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, ve dvou turnusech, podpořen grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. Program: metoda PIT + FM, grafomotorika, logopedie, výtvarná výchova, etapová hra na pohádku, jízda na koni, plavání, pohybová výchova, táborová olympiáda. Celý program byl koncipován pro společnou činnost dětí s DS a jejich sourozenců. Týdenní aktivity v Praze Pro děti s DS se v prostorách SPC Dítě a SpMtŠ Štíbrova Praha 8 pořádaly v průběhu týdne zájmové činnosti za spolupráce, resp. pod vedením pracovníků SPC a MtŠ a dalších lektorů: Raná péče - program Láska v rukách (spec. ped. V. Švejnohová) Orofaciální regulační terapie (Mgr. E. Matejičková) Metody mentálního tréninku - nácvik čtení PIT a základy Feuersteinovy metody (Mgr. M. Horázná, Ing. J. Dzúr) Keramický kroužek (Mgr. B. Prášilová) Řečová výchova dětí s DS pro školáky, ZŠ Na Slovance (Mgr. M. Stará, Mgr. B. Pletichová) Mimoškolní aktivity dětí s DS Sportovní a výtvarné aktivní soboty v prostorách Fakultní MŠ Arabská 681, Praha 6. Víkendy spojené s jízdou na koních na statku v Opřeticích u Benešova. Metodická setkání Již dříve se nepravidelně z iniciativy SPC Dítě konala metodická setkání pro učitelé, zejména integrující děti s DS do běžných mateřských a základních škol v Praze i v jiných částech republiky. Tato metodická pomoc se nabízí všem učitelům, kteří do své třídy přijali dítě s DS. Setkání, jejichž hlavním účelem je využít praktické zkušenosti učitelů MŠ a ZŠ, majících ve třídě dítě s DS se v roce 2003 konaly dvakrát za pololetí - na jejich přípravě se podílely: Metodická setkání pro učitele ZŠ : Mgr. Blanka Pletichová a Mgr. Miloslava Stará Metodická setkání pro učitele MŠ : Věra Švejnohová, PhDr. Marie Horázná Odborným poradcem pro využití zásad ORT ve školním prostředí je Mgr. E. Matejičková. Díky ochotě vedení ZŠ Na Slovance se metodická setkání pro školy přesunuly do prostorů této ZŠ. 6
A. Metodická setkání pro učitele mateřských škol konala sa v termínech 13. 1., 6. 10. 2003 B. Metodická setkání pro učitele základních škol- program jednotlivých setkání LEDEN 11.1.2003: 1) Představení jednotlivých učitelek, škol i dětí 2) Připravované legislativní zajištění integrace dětí s MP PhDr. M. Teplá 3) Zkušenosti z integrace dětí s postižením ( závěry ze somatopedické společnosti z 27.11.02) 4) Diskusní kroužky na téma : A) Tvorba IVP Mgr. Blanka Pletichová B) Problematika integrovaného vyučování PaedDr. M. Fleková C) Specifické problémy u dětí s DS Mgr. M. Stará, Mgr. E. Matejičková D) Problematika financování, včetně asistence PhDr. M. Teplá 5) Zpracování nejdůležitějších problémů a otázek k předání na MŠMT ČR BŘEZEN 22. 3. 2003: 1) Úvodní slovo 2) Zkušenosti Občanského sdružení Rytmus a SPC Vertikála s integrací 3) Jak připravit přechod integrovaného dítěte na II.stupeň ZŠ + diskuse 4) Jak dopadlo pololetní vysvědčení způsoby hodnocení dětí, konkrétní ukázky 5) Diskusní kroužky na téma : A) Připravuji se na přijetí dítěte s MP, mám dítě v první třídě předání zkušeností B) Metody práce ve vyšších ročnících PaedDr. M. Fleková C) Psychologické poradenství- práce v týmu PhDr. L. Dobešová, Mgr. B. Pletichová D) Možnost prohlídky učebnic ZvŠ, PŠ KVĚTEN 31. 5. 2003 : 1) Úvodní slovo 2) PhDr. J. Zemková Pedagogická fakulta UK speciální pedagogika: Co připravuje PF UK s IPPP v rámci vzdělávání integrujících učitelů ZŠ 3) Alternativa ZvŠ a PŠ PhDr. J. Zemková diskuse 4) Presentace absolventské práce (výsledky výzkumu)- M. Satková: Integrace dítěte s DS do ZŠ" 5) Individuální zkušenosti učitelů shrnutí školního roku 2002/03 6) Zkušenosti z návštěv škol Mgr. B. Pletichová 7) Diskusní kroužky LISTOPAD 1. 11. 2003: 1) Úvodní slovo 2) Presentace firem didaktické pomůcky 3) Zdravotní problematika dětí s DS -přednáška + diskuse (vede pediatr Mudr.Alena Kyjonková ) 4) Pracovní část Veletrh nápadů (představení pomůcek, nápadů, ověřených metodických postupů) 5) Jak začali prvňáčci Mgr.Blanka Pletichová 6) Diskuse problematika legislativy, ekonomické zajištění, tvorba IVP, jiné 7
Účast na jiných podujetích, souvisejících s programovým zaměřením Klubu Květen 2003 zahájen tříletý stomatologický výzkum s účastí Vypracování a ověření specifického stomatologického preventivního programu pro děti s kombinovanými vadami a dysfunkcí orofaciálního systému." Projekt je zaměřen na získání dat a ověření postupů pro rehabilitaci orofaciální soustavy u dětí s kombinovanými vadami. Na řešení spolupracují dvě pracoviště:výzkumný ústav stomatologický Praha (VÚS) a První stomatologická klinika LF UP v Olomouci. Účast dětí z Klubu a SPC Dítě koordinuje E. Matejičková a V. Švejnohová podrobná informace viz PLUS 21, číslo 3/2003, str. 4. Srpen 2003 seminář pro pedagogy základních škol: Individuální vzdělávací program pro integrovaného žáka s mentálním postižením (MP) v ZŠ (organizátor: MŠMT ČR, odbor speciálního vzdělávání - 24) podrobná informace viz PLUS 21, číslo 2/2003, str. 4-5. Září 2003 na základě pozvání organizace Lebenshilfe Hausham, Německo - exkurze do zařízení pečujících o děti a osoby se zdravotním postižením v přilehlé oblasti a účast na Grosses Begegnungfest Miteinander" dne 27. 9. 2003 v Haushamu, konaného u příležitosti slavnostního otevření rozšířeného Denního stacionáře v Haushamu - podrobná informace viz PLUS 21, číslo 2/2003, str. 5-7. Časopis PLUS 21 v podobě, v jaké vycházel v roce 2003. 8
DĚKUJEME za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám, rodinám a ostatním příznivcům): Nadace rozvoje občanské společnosti, program POMOZTE DĚTEM 75.000,-Kč Ministerstvo zdravotnictví ČR (250 000,- Kč film, 105 000,- Kč rozvoj smyslového vnímání, 64 440,- rekondiční pobyt Hájenka) OSRAM, s.r.o. 50.000,- Kč MUDr. Jana Střihavková 20.000,- Kč (kniha Denisy) VLARO ČR, s.r.o. 10.000,- Kč ELFETEX, s.r.o. 10.000,- Kč MUDr. Jan Všetička, soukromá genetická ambulance, Ostrava 10.000,- Kč Somatopedická společnost, Praha 8.000,- (film) SoFim, s.r.o. 5.000,- Kč (kniha Denisy) Rodina Budišových 3.000,- Kč Jako, s.r.o., Praha 8 2.500,- Kč Paní Božena Sauerová 2.500,- Kč Rodina Pajkrtových 2.000,- Kč Paní Marta Mikulová 1.500,- Kč VÚB (dárce neznámy) 1.000,- Kč Paní Lýdie Pavelková 1.000,- Kč Paní Hokešová 1.000,- Kč Rodina Kulhánkových 500,- Kč Paní Jiřina Skálová 500,- Kč Ing. Eva Vavroušková 500,- Kč Eva Moudrá 500,- Kč Paní Dana Radomská 500,- Kč za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 - úhrada nákladů na tisk časopisu PLUS 21 (3 čísla ročně) za zázemí a podporu, které poskytují Klubu na řadu aktivit kolektivu Speciální MtŠ Štíbrova, Praha 8, v čele s paní ředitelkou Mgr. Marií Horáznou a kolektivu pracovníků SPC Dítě pod vedením spec.ped. Věry Švejnohové za další pomoc všem rodinám, které poskytly vyšší úhradu členského poplatku rodině Kratochvílových (Slaný) - ubytování hostů a stravování paní Netty Engelsové, lektorce FM za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech panu Wilovi Engelsovi za bezplatnou videodokumentaci paní Mgr. Jitce Kukurové za organizaci víkendových pobytů v Benešově Gymnáziu Benešov za bezplatné propůjčení prostor pro víkendové aktivity Klubu pp. Káji Rampasové, Petře Tetaurové, Jiřímu Horákovi, MUDr. Aleně Kyjonkové, Martině Kafkové, Vandě Kyjonkové, Stanislavovi Starému za pomoc s organizací pobytu na Hájence firmám Kratochvíl s.r.o. Slaný, Tohis-Autohit s.r.o., a plaveckému oddílu Medúza Kladno za další materiální podporu rekondičních pobytů na Hájence panu Tomášovi Teskovi za realizaci audiovizuální techniky na celostátních setkáních a řadě dalších obětavých maminek a tatínků, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí. 9
10
11
12
PŘEHLED O HOSPODAŘENÍ V ROCE 2003 13
14
Výroční zpráva za rok 2003, Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Štíbrova 1691, 182 00 Praha 8 Tisk: JPM TISK s.r.o. Na Popelce 19, 150 00 Praha 5 v nákladu 250 kusů, červenec 2004. Ilustrace na str. 2, 15 jsou z publikace Náš rok kalendář 2004