MASARYKOVA UNIVERZITA

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra Sociální pedagogiky Možnosti paliativní péče s důrazem na smysl doprovázení umírajících a utváření životních postojů a hodnot. Bakalářská práce Brno 2007 Vedoucí práce: Mgr. et. Mgr. Tomáš Dvořáček, DiS. Vypracovala: Lenka Fišerová.

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně, dne podpis

3 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala Mgr. Tomáši Dvořáčkovi za cenné rady a za odborné vedení, které mi velmi pomohly při psaní mé bakalářské práce. Mé poděkování patří také ochotným dotazovaným, kteří se spolupodíleli na výzkumném šetření a všem, kteří mě podporovali při realizaci práce.

4 Obsah Úvod Umírání a smrt v životě člověka Thanatologie Paliativní péče Vývoj paliativní péče Definice paliativní péče, vymezení pojmu Hlavní zásady paliativní péče Moderní paliativní péče Hospicová péče Hospicové hnutí Vznik a rozvoj hospicového hnutí ve světě Historie hospicového hnutí v České republice Hospic Formy hospicové péče Hospic Anežky České Založení hospice Charakteristika hospice Činnosti v hospici, poslání hospice Smysl pobytu v hospici Nemocnice nebo hospice? Doprovázení umírajících Smysl doprovázení Sdělení diagnózy nemocnému Situace nemocného a jeho potřeby Fáze vyrovnávání se s nemocí podle E. Kübler-Rossové Doprovázení a jeho součásti Nemoc jako úkol a šance Jak být umírajícímu nablízku v jeho posledních dnech Péče o pozůstalé Výzkum Pojem výzkum Výzkum v sociálních vědách Kvalitativní výzkum Kódování získaných dat Etické předpoklady výzkumu Prezentace kvalitativního výzkumu Faktory při výběru dotazovaných

5 6.8 Cíle výzkumného projektu Stanovení výzkumných problémů Průběh výzkumu Prezentace kvalitativního výzkumu Skupina dotazovaných zaměstnanci Hospice Anežky České Klady práce v hospici Zápory, negativa práce s nemocnými Doprovázení Vyhodnocení rozhovorů se zaměstnanci Skupina dotazovaných doprovázející blízcí Kontext situace, vstup Názory na provoz hospice Doprovázení jeho zvláštnosti a průběh Poučení ze situace, změny postojů Zhodnocení rozhovorů s blízkými Skupina dotazovaných nemocní Úvod rozhovoru, kontext Spokojenost s hospicem, rozdíly oproti jiným zařízením Doprovázení z pohledu nemocných Poučení z nemoci Vyhodnocení rozhovorů s nemocnými Výsledky výzkumu...66 Závěr...68 Resumé...70 Seznam použité literatury...71 Seznam elektronických zdrojů...73 Základní pojmy...74 PŘÍLOHY...78 Skupina dotazovaných pracovníci hospice...78 Skupina dotazovaných doprovázející těžce nemocných...81 Skupina dotazovaných klienti hospice (nemocní)

6 Úvod Pro svoji práci jsem si vybrala téma paliativní a hospicové péče a problematiku doprovázení těžce nemocných. Toto téma jsem si zvolila z několika důvodů. Zajímám se o problematiku paliativní péče a o její možnosti při zlepšování kvality života těžce nemocných a umírajících. Dalším důvodem výběru tohoto tématu je také moje dlouholetá osobní zkušenost s Hospicem Anežky České v Červeném Kostelci a osobní vztah k tomuto zařízení. Ve své práci chci přiblížit oblast doprovázení umírajících prostřednictvím hospicové péče. Chci uvést i další přednosti a výhody paliativní péče, která je poskytovaná v hospicích a přiblížit je na příkladu provozu a fungování Hospice Anežky České. Je opravdu rozdíl v péči mezi hospicem a nemocnicí? Opravdu je zde jiná atmosféra s lidštějším přístupem k nemocným a s ochotou k jejich naslouchání a doprovázení? Bakalářská práce je rozpracována do dvou hlavních částí. Teoreticko metodologická část se bude zabývat uvedením do problematiky a vysvětlením základních pojmů. Jejím cílem je dále seznámit s teoretickými aspekty paliativní péče, jejím vývojem, poukázat na smysl, který doprovázení umírajících přináší ať už konkrétním jednotlivcům, tak i celé společnosti. Rovněž chci ukázat, nakolik může být doba, která předchází smrti člověka, dobou dovršení jeho osobnosti, přeměny jejího okolí a dobou, která nabízí příležitost dojít co nejdále s touto osobou. Zvláště pak chci přiblížit i jiný pohled na smrt, než ten, že smrt znamená hrůzu, nepříjemné utrpení, případně nesnesitelné pokoření. Smrt je možno naopak vnímat jako vrcholný okamžik života, jeho dovršení. V návaznosti na to zmiňuji i současnou situaci v oblasti paliativní a hospicové péče v hospicích u nás. Pozornost je věnována především činnosti, způsobu fungování a konkrétní praxi s poskytováním paliativní péče na příkladu Hospice Anežky České. Zde je uvedena jeho bližší charakteristika v kontextu se vznikem hospicového hnutí u nás, hlavní myšlenkou hospice a cíli a možnostmi hospicové péče. Následuje další empirická část práce, která se bude zabývat kvalitativním výzkumem provedeným formou strukturovaných rozhovorů s vybranými osobami zdravotnickým personálem Hospice Anežky České, s doprovázejícími blízkými a s klienty hospice. V této části bude podrobně popsána metodologie, cíl, jednotlivé výstupy a prezentace výsledků celého výzkumu. Zaměřím se zde na přednosti a kladné 6

7 stránky hospicové péče a možnosti a smysl doprovázení umírajících. Upřednostňují dotazovaní hospic před nemocnicí? Umožňuje paliativní péče intenzivnější prožívání posledních chvil nemocných? Má doprovázení umírajících nějaký smysl? Je toto doprovázení jednostrannou záležitostí, ze které mají užitek pouze ti, kteří jsou doprovázeni? Následuje zhodnocení a závěry, za nimiž je zařazen seznam použité literatury, ze které jsem při své práci čerpala a slovníček pojmů. K vlastní práci bude připojena příloha obsahující doslovný přepis shromážděných rozhovorů. 7

8 1 Umírání a smrt v životě člověka Vím, že jednoho dne zemřu, i když nevím, jak ani kdy. Hluboko ve mně je místo, kde o tom vím. Vím, že jednou budu muset opustit své drahé, pokud oni neopustí dříve mne. Toto nejhlubší, nejintimnější poznání mám paradoxně společné se všemi ostatními lidskými bytostmi. Proto se mne smrt bližního dotýká. Umožňuje mi vstoupit do jádra jediné a skutečné otázky: jaký smysl má vlastně můj život? 1 Čas umírání je pro příbuzné a přátele odcházejícího člověka dobou krize, strachu a nejistoty. Trápí je otázky jako: Co se děje při umírání? Jak rozeznám, že smrt přichází? Jak mohu pomoci? Co udělám v okamžiku smrti mého blízkého? Zvládnu to, i když jsem to ještě nikdy neprožil? Každý jdeme blížící se smrti vstříc svým vlastním způsobem a to dává našemu umírání jedinečnost. Smrt je tak jedinečná, jako je jedinečný každý člověk. Cesta umírání je pro každého člověka jiná jeho vlastní - liší se od všech ostatních. Pro mnohé z nás je velmi těžké odtrhnout se od svého těla. Často potřebujeme měsíce péče a ošetřování. Pro jiné to může být nesrovnatelně lehčí. Je důležité, abychom doprovázenému umírajícímu ponechali čas, který potřebuje, aby šel vlastní cestou svého umírání. Situace, kdy doprovázíme někoho blízkého na jeho cestě vstříc smrti, je pro nás bolestná a těžká, protože cítíme, že bychom umírajícímu přáli jinou a lehčí cestu. Ale my nejsme ti, kteří mu ji mohou nabídnout nebo ji měnit. Náš úkol je jiný jsme, musíme být ti, kteří jsou stále připraveni přijímat právě ten způsob, který si umírající pro sebe zvolí. Měli bychom být vnitřně připraveni jít s ním, i když ta cesta vůbec neodpovídá našim vlastním představám. Je to jeho umírání. A my nevíme, jakým způsobem sami jednou touto cestou půjdeme. 2 Někteří z nás si přejí rychlou smrt, kterou považují za nejlepší a nejméně bolestnou. Děsí se dlouhého umírání v bolestech, kdy už si budou připadat zbyteční a závislí na ostatních. Náhlá úmrtí jsou sice u zdravých lidí oblíbená, ale ve skutečnosti po sobě zanechávají spoustu neskončených záležitostí a rodiny se obvykle s takovou smrtí nejhůř vyrovnávají. Narozdíl od náhlé, snadné smrti nabízí umírání na 1 de Hennezel, M. Smrt zblízka. ETC Publishing, 1997, s informační tiskopis: Jak být nablízku. Cesta domů, 2005, s

9 nevyléčitelnou chorobu příležitosti k uzavření a dovršení nejrůznějších vztahů v životě. 3 Ať už ale člověk prochází jakýmkoli způsobem umírání, potřeba doprovázení jinými lidmi je společná. Kdo z nás by nechtěl umírat za doprovodu svých blízkých, se kterými se bude mít čas rozloučit a poděkovat jim za to, že díky nim mohl prožít svůj život tak jak ho prožil? A proto se o to vroucněji chápeme milované ruky, neboť víme: odloučíme se od sebe. A proto bychom měli o to vděčněji nechat své srdce proniknout nadšením z přítomnosti a jejích darů, protože víme: už brzo to všechno zapadne do minulosti. A proto je společenství ve svém trvání tak drahé a nesmí být za žádných okolností ohroženo či zkaleno. 4 Se smrtí a umíráním se setkáváme každý den. Stačí zapnout televizi, pustit počítačovou hru nebo jít do kina a někdy jsme až zaskočeni, jak často jsou zde utrpení, umírání a smrt přítomné. Tato těžká lidská témata jsou velmi oblíbená v různých formách zábavy. Ale smrt a umírání na televizní obrazovce se dají ovládat dálkovým ovladačem, počítač se dá vypnout, z kina odejít. Na druhé straně dobře víme, že po celém světě jsou lidé oběťmi válek, pronásledování a hladovění. Avšak tyto problémy se nám v našem prostředí zdají vzdálené. Umírání je ale skutečnost, která se týká každého z nás. Většinou si nechceme takovou skutečnost připouštět, nechceme na smrt myslet, obcházíme ji, snažíme se tvářit, že smrt neexistuje nebo, že je v dalekém nedohlednu. V minulosti se umíralo doma a umíralo se častěji než dnes. Nebylo domu, kde by se čas od času nemuseli navždy rozloučit s některým ze svých blízkých. Lidská zkušenost se smrtí byla od nepaměti velmi důvěrná. Dnes je možné dočkat se vlastní smrti ve vysokém věku, aniž by člověk vůbec viděl, jak se umírá. 5 V dnešní době opravdové setkání se skutečným koncem lidského života nevidíme často. Výjimečně se přihodí, že při cestování autem míjíme místo dopravní nehody a zahlédneme přikrytá těla. Přestože jde jen o okamžik a místo neštěstí se rychle vzdaluje, odvážíme si s sebou zvláštní pocit pocházející z přímého kontaktu s koncem lidského 3 Byock, I. Dobré umírání. Vyšehrad, 2005, s Rössler, M. Když začíná večer. Zvon, 1995, s Možný, I. Moderní rodina: Mýty a skutečnost. Blok, 1990, s

10 života. Nepříjemně připomene něco, co raději rychle potlačíme, snažíme se vytěsnit ze svého vědomí a dále na to nemyslet. V moderní společnosti většinou obestírá smrt a umírání myšlenkově sociální tabu. Žijeme ve světě, ve kterém smrt děsí a který schovává své umírající. Lidé ve smrti vidí převážně jen hrůzu, absurdnost, nepříjemné utrpení, nesnesitelné pokoření. Existuje ale i jiný pohled na smrt, ten, který nás dovede k porozumění a vnímání smrti jako vrcholného okamžiku našeho života, jeho dovršení. Umírání není jen absurdním obdobím, které nemá žádný smysl. Bolest, se kterou nemocný bojuje na pokraji svých sil, se nesmí podceňovat, ale i přesto doba, která předchází smrti, nemusí být jen cestou smutku, ale může být dobou dovršení osobnosti a přeměny jejího okolí. Je možné prožít ještě mnoho věcí. V oblasti velmi jemné, velmi vnitřní, ve vztahu k druhým. Když už se nic víc nemůže dělat, je ještě možné milovat a cítit se být milován. Poslední okamžiky života milované bytosti mohou být příležitostí dojít co nejdále s touto osobou. Kolik z nás se však chopí této příležitosti? Někdy se stane, že namísto toho, abychom se podívali do tváře skutečnosti, že smrt milovaného člověka se blíží, děláme, jakoby neměla přijít. Lžeme druhým, lžeme sami sobě. Místo, abychom řekli podstatné, vyměnili si slova lásky, vděčnosti, odpuštění, místo, abychom se jedni o druhé opřeli, abychom překonali ten s ničím nesrovnatelný okamžik, kterým je smrt milované bytosti, abychom spojili veškerou naši moudrost, humor a lásku, jichž je lidská bytost schopná, aby vzdorovala smrti, místo toho je tento jedinečný okamžik často obklopen mlčením a osamoceností. 6 6 de Hennezel, M. Smrt zblízka. ETC Publishing, 1997, s

11 2 Thanatologie Narozdíl od převažujícího názoru, který se snaží myšlenky na smrt vytěsnit, se v posledních desetiletích objevilo množství studií, zabývajících se problematikou smrti. Vznikla i zvláštní věda o smrti thanatologie - nauka o umírání a smrti. Je většinou definována jako interdisciplinární vědní obor o smrti a o všech fenoménech, které s ní jsou spojeny. Její název je odvozen z řeckého slova "thanatos - smrt. Zásadní impuls k rozvoji thanatologie dala lékařka švýcarského původu Elisabeth Kübler - Rossová, která v roce 1969 vydala průkopnické dílo "On Death and Dying", které u nás vyšlo v roce 1992 pod názvem "Hovory s umírajícími". V naší zemi se o rozvoj thanatologie zasloužila především Helena Haškovcová svojí průlomovou prací "Rub života a líc smrti." 7 Haškovcová se i nadále věnovala této problematice a postupně vydala několik knih. Rovněž sestavila dva vzorové modely umírání. 8 Tzv. domácí model umírání vychází ze situace, kdy lidé po staletí umírali převážně doma, v kruhu svých blízkých. Haškovcová konstatuje, že je tento model v dnešní době značně zidealizovaný, protože určitá část lidí umírala sice doma, ale také bez jakékoliv pomoci. Přesto se domnívá, že je možné akceptovat model domácího umírání jako určitou ideální normu, protože tento model se vyznačuje několika přednostmi. Jednou z nich je vypracovaný rituál umírání - každý měl zřetelně vymezenou roli, a tak věděl, co může a co má dělat. Umírající rovněž věděl, jaké jsou dostupné formy pomoci, protože byl v minulosti přítomen smrti ve své rodině. Z tohoto faktu vyplývá i další přednost nenahraditelná emotivní podpora umírajícího ze strany rodiny. 9 Domácí model umírání byl ale spojen i s nevýhodami - především značně omezenými možnostmi odborné pomoci. Studovaný lékař se na péči v domácím modelu umírání začíná podílet teprve od začátku 19. století. Kvalitní ošetřovatelská péče neexistovala a praktické ošetřování nemocných i umírajících bylo v rukou příbuzných neodborníků, kteří ale s ohledem na tradici zvládali běžné ošetřovatelské techniky vcelku uspokojivě Brabec, L. Křesťanská thanatologie. Gemma89, 1991, s Haškovcová, H. Umírání a smrt. In.: Vorlíček, J., Adam, Z. a kol. Paliativní medicína. Grada Publishing, 1998, s Tamtéž, s Tamtéž, s

12 Ve snaze rozšířit léčebné možnosti a zvýšit kvalitu ošetřovatelské péče o umírající došlo v tomto oboru k cílenému výzkumu. V praxi se to projevilo budováním a dalším rozvojem moderních nemocnic, ve kterých bylo možné využívat nově nabyté způsoby diagnostiky, léčby i odborné lékařské péče. Lidé začali stále častěji umírat zde, kde je umírajícím poskytována nejlepší možná lékařská péče. Tento model umírání se označuje jako tzv. institucionální model umírání. Umírajícímu je dopřán standardní léčebný, ošetřovatelský a sociální komfort, ale bohužel není čas na naplnění jeho psychických a duchovních potřeb. 11 Období vrcholné institucionální péče je možné rozdělit na dvě etapy. Ve 30. letech dvacátého století převládal názor, že umírající potřebuje především klid a samotu. Novinkou té doby se stala bílá plenta. Teprve v 60. letech dvacátého století bylo prokázáno, že uvedená separace umírajících za bílou plentu je neodůvodněná a přináší umírajícím výrazný pocit samoty a opuštění. Umírání se tedy stalo naprosto odlidštěným, stejně tak, jako následná smrt, která vůbec nezohledňuje předchozí život člověka a lásku jeho blízkých. Zdůrazňuje se, že oba procesy umírání i smrt - ztratily dimenzi sociálního aktu. Umírající té doby zůstávali ve své těžké hodince sami a příbuzní nemohli projevit svou přízeň, lásku a péči. Hledaly se způsoby nápravy a jako nejpřijatelnější se jevily tzv. kontinuální návštěvy, což znamená časově neomezené možnosti návštěv. V návaznosti na strategii ničím nerušeného klidu byly totiž ve vyspělých zemích výrazně omezeny návštěvy příbuzných. K nápravě však nedošlo, neboť příbuzní "zapomněli", jak se u lůžka umírajícího chovat a co mají umírajícímu "říkat". Separace rodiny od umírajícího byla tak dlouhá, že se dnes příbuzný nemá kde naučit přirozené vzorce chování. Nezbývá než učit příbuzné, jak se mají chovat. 12 Ve snaze zmírnit tyto negativní jevy provázející osamocené umírání v nemocnicích byla hledána alternativa, která bude mít lidštější přístup k pacientovi, jeho potřebám i potřebám jeho blízkých. Touto alternativou se stala paliativní péče. Přesvědčivým svědectvím o tom, že kvalitní paliativní péče je účinnou odpovědí na zmíněné palčivé problémy a že se může stát cestou k radikálnímu zlepšení péče o umírající a jejich rodiny, je její velmi rychlý rozvoj, k němuž ve světovém měřítku navzdory mnohým překážkám došlo v poslední čtvrtině 20. století. 11 Haškovcová, H. Umírání a smrt. In.: Vorlíček, J., Adam, Z. a kol. Paliativní medicína. Grada Publishing, 1998, s Tamtéž, s

13 3 Paliativní péče Kdy by měla být pacientovi a jeho blízkým nabídnuta paliativní péče? Když člověk onemocní nevyléčitelnou nemocí a i přes veškerou snahu lékařů se jeho nemoc nadále zhoršuje a již nepomáhá kurativní léčba. Tehdy nastává zřejmě neodvratitelný proces umírání. 13 Člověk je ve většině případů již naprosto psychicky i fyzicky vyčerpaný z vysilujících lékařských vyšetření a neustálých pobytů v nemocnici. Ve formě paliativní péče se mu nabízí důstojný lidský přístup, který naslouchá jeho problémům a má pro ně pochopení. Paliativní (úlevná) medicína je základem péče o smrtelně nemocného člověka. Je to péče, která má smrtelně nemocnému člověku pomoci ulevit od nesnesitelné bolesti a dalších symptomů provázejících jeho nemoc a zlepšit kvalitu jeho života. Lékař může uzdravit někdy, ulevit často, potěšit vždycky. Dr. Hutchinson 3.1 Vývoj paliativní péče Paliativní péče je nejstarší lékařskou a ošetřovatelskou disciplinou. Historické prameny o ní jsou známé již z doby antiky. V průběhu dějin tuto péči poskytovali lékaři, zdravotníci, ale i řádové sestry, duchovní a zvláště členové rodiny nemocného. 14 Historie moderní paliativní péče je oproti tomu poměrně krátká. Vznik a rozvoj paliativní péče v druhé polovině dvacátého století byl ovlivněn několika významnými faktory. Jedním z nich byla změna hlavních příčin úmrtí a radikální prodloužení života v průběhu posledního století, způsobené mimo jiné terapeutickými úspěchy moderní medicíny. Tato změna ale přinesla také poněkud paradoxní důsledky. Na začátku 21. století žijeme totiž v průměru výrazně déle a náš život je v mnohém ohledu pohodlnější než před sto lety. Na druhou stranu za to ale platíme nemalou daň: déle (a často vůbec ne lehčeji) také umíráme. Moderní medicína ale začala na tento stav efektivně reagovat až se značným zpožděním. Povědomí o potřebě a významu paliativní péče bylo totiž do značné míry zastíněno zaměřením medicíny na léčbu a uzdravení a velkými úspěchy, které toto zaměření přinášelo. Naděje, které tyto slibné výsledky přinesly, totiž často vedly k 13 Křivohlavý, J., Kaczmarczyk, S. Poslední úsek cesty. Návrat domů, 1995, s Vorlíček, J. Úvod do problematiky paliativní medicíny. In.: Vorlíček, J., Adam, Z. a kol. Paliativní medicína. Grada Publishing, 1998, s

14 tomu, že nebyly dostatečně hluboko zohledněny meze tohoto terapeutického zaměření a problémy, které tento vývoj přinesl. Na tomto pozadí je moderní paliativní péči možné pochopit jako pokus o znovuobjevení její potřeby a významu. Tento pokus na jedné straně vyrůstá z reflexe mezí terapeutických možností moderní medicíny, na druhé straně se však opírá o významné pokroky, kterých moderní medicína především v léčbě bolesti a zvládání dalších symptomů dosáhla. 15 Významné celosvětové, evropské i národní instituce v posledním desetiletí opakovaně poukázaly na skutečnost, že paliativní péče musí být jednou z prioritních oblastí rozvoje zdravotnické péče a že občané mají právo na její všeobecnou dostupnost. Například Světová zdravotnická organizace považuje již od začátku 90. let 20. století rozvoj kvalitní paliativní péče za jednu ze svých priorit (naposledy ve svém dokumentu National Cancer Control Programmes. Policies and Managerial Guidleines z roku 2002). V současné době pak v zemích, kde je již paliativní péče rozvinuta, probíhá fáze charakterizovaná více či méně pokročilou snahou o začlenění paliativní péče do standardního systému zdravotní a sociální péče, které by umožnilo co nejširší dostupnost kvalitní paliativní péče všem občanům. Zdá se přitom, že úspěch této fáze závisí především na řešení dvou klíčových problémů: Jak přenést vysokou kvalitu a nové standardy vypracované v rámci specializované paliativní péče do dalších institucí zdravotnického a sociálního systému (tj. do běžných oddělení nemocnic, na jednotky intenzivní péče, do ošetřovatelských domů atd.). Jak propojit specializovanou léčbu usilující o uzdravení a prodloužení života s paliativní péčí a jejím důrazem na kvalitu života a na celkový pohled na nemocného, jeho rodinu a širší sociální okolí Definice paliativní péče, vymezení pojmu Jednoznačná definice paliativní medicíny nebo paliativní péče zatím ale zřejmě neexistuje. Pro příklad na tomto místě uvádím některé z definic. 15 Cesta domů [online]. c2005, poslední revize [cit. 3. března 2007]. Dostupný z WWW: < 16 Cesta domů [online]. c2005, poslední revize [cit. 3. března 2007]. Dostupný z WWW: < 14

15 Paliativní medicína se zabývá léčbou a péčí o nemocné s aktivním, progredujícím, pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezená a cílem léčby a péče je kvalita jejich života. Paliativní medicína je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin. Světová zdravotnická organizace (WHO) 17 Paliativní péče je aktivní, na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná nemocným, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Jejím cílem není primárně vyléčení pacienta či prodloužení jeho života, ale prevence a zmírnění bolesti a dalších tělesných i duševních strádání, zachování pacientovy důstojnosti a podpora jeho blízkých. 18 Paliativní léčba zahrnuje komplexní, multidisciplinární přístup k nemocnému. Základ tohoto přístupu tvoří multidisciplinární tým, který je tvořen řadou odborníků různých profesí, kteří vzájemně spolupracují a diskutují, jak nejúčinněji individuálně řešit problémy nemocného Hlavní zásady paliativní péče Světová zdravotnická organizace (WHO) konstatuje, že paliativní péče: - podporuje život a považuje umírání za normální proces; ani neurychluje, ani další léčbou neoddaluje smrt - poskytuje úlevu od bolesti a dalších obtěžujících symptomů - začleňuje do péče o pacienta i psychické a duchovní aspekty - vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině a blízkým vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem vyplývajícím z jeho nemoci a smrti Vorlíček, J. Úvod do problematiky paliativní medicíny. In.: Vorlíček, J., Adam, Z. a kol. Paliativní medicína. Grada Publishing, 1998, s Cesta domů [online]. c2005, poslední revize [cit. 3. března 2007]. Dostupný z WWW: < 19 hospice.cz [online]. c , poslední revize [cit. 12. března 2007]. Dostupný z WWW: < 20 hospice.cz [online]. c , poslední revize [cit. 12. března 2007]. Dostupný z WWW: < 15

16 Mezi hlavní zásady patří úplné odstranění, nebo alespoň maximálně možné omezení všech invazivních metod léčby (metody, které se snaží odstranit příčinu nemoci), ale i metod vyšetřovacích a léčebných, které nemocného vyčerpávají. Jedná se především o chemoterapii a podobné náročné způsoby léčby, které pacienta zbavují veškeré síly. Ke kvalitě pacientova života rovněž přispívá důsledně nedirektivní přístup. Ten respektuje vůli pacienta a jeho rozhodnutí a zároveň mu ponechává potřebný pocit, že má věci pod kontrolou. 3.4 Moderní paliativní péče Moderní paliativní péče je založena na těchto zásadách: - neodvrací se od nevyléčitelně nemocných, ale chrání jejich důstojnost a klade hlavní důraz na kvalitu jejich života - dokáže úspěšně zvládat bolest a další průvodní jevy závěrečných stadií smrtelných onemocnění - je založena na interdisciplinární spolupráci a na celostním pohledu na nemocného člověka a integruje proto v sobě lékařské, psychologické, sociální, existenciální a spirituální aspekty - vychází důsledně z individuálních přání a potřeb pacientů, respektuje jejich hodnotové priority a chrání právo pacienta na sebeurčení - zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých - nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka - vychází ze zkušenosti, že existuje zásadní rozdíl mezi špatnou a kvalitní péčí o umírající a že umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením. 21 Paliativní péče v širokém slova smyslu byla vždy jednou ze stěžejních součástí lékařské a sociální péče. Medicína vždy do větší či menší míry reflektovala, že její možnosti vyléčit nemocné či alespoň prodloužit jejich život jsou omezené, zároveň si 21 Cesta domů [online]. c2005, poslední revize [cit. 3. března 2007]. Dostupný z WWW: < 16

17 však byla vědoma, že její možnosti ani zdaleka nekončí tam, kde končí její schopnost uzdravit či zásadním způsobem prodloužit život, ale že zcela klíčovou součástí lékařské péče je také tišit bolest a jiné formy utrpení a poskytnout nemocnému v tomto utrpení útěchu. 22 Podle prof. J. Siegelové se v současné době stává nezbytnou součástí paliativní medicíny i rehabilitace. Ta může nevyléčitelně nemocným pomoci zmírnit jejich potíže, jak fyzické zlepšení, případně stabilizace funkčního stavu, zároveň tak i psychické posílení nezávislosti a sebevědomí nemocného, snížení sociální izolace a úzkosti, zvýšení aktivity v denním životě atd. Rehabilitační program je sestaven a průběžně upravován podle aktuálního zdravotního stavu pacienta. Rehabilitace využívá v širším rozsahu i některé speciální metody a prostředky, např. pedagogické, sociální a psychologické, k nimž patří mimo jiné terapie uměním - léčba hudbou, krásná literatura a výtvarné umění. 23 V praxi se tyto metody uplatňují v podobě bazální stimulace. V současné době se v technikách bazální stimulace školí např. většina zaměstnanců Hospice Anežky České. Specifickým druhem paliativní péče je péče hospicová, na kterou bych se chtěla v pokračování práce zaměřit. 22 Cesta domů [online]. c2005, poslední revize [cit. 3. března 2007]. Dostupný z WWW: < 23 Siegelová, J. Rehabilitace v paliativní medicíně. In.: Vorlíček, J., Adam, Z. a kol. Paliativní medicína. Grada Publishing, 1998, s

18 4 Hospicová péče Pro těžce nemocného je bezesporu nejlepší domácí péče v kruhu rodiny, svých blízkých. Pokud ovšem není domácí péče z nejrůznějších důvodů možná, je pro nemocného další nejlepší možností hospicová péče. Hospicová péče je forma paliativní péče, kterou tvoří souhrn lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačně - ošetřovatelských činností, poskytovaných preterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány možnosti kauzální léčby, ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny obtíže vyplývající ze základní diagnózy i jejích komplikací a zohledňující biopsycho-spirito-sociální potřeby nemocného. Stav pacienta není stabilizován vzhledem k jeho jasně definovanému preterminálnímu nebo terminálnímu zdravotnímu stavu, má stanovenou diagnózu a rámcový terapeutický postup s těžištěm v léčbě bolesti a odborném ošetřovatelství. Potřeba odborné ošetřovatelské péče překračuje kapacitu reálně nárokované terénní péče. 24 Z hospicové péče vychází hospicový program, což je koordinovaný program paliativních a podpůrných služeb prováděných doma i za hospitalizace, který zajišťuje léčbu a psychlogickou, sociální a spirituální péči pro umírající osoby a jejich rodiny. Služby jsou zajišťovány lékařsky řízeným interdisciplínárním týmem profesionálů i dobrovolníků. Po smrti nemocného je k dispozici péče o pozůstalé Hospicové hnutí Vznik a rozvoj hospicového hnutí ve světě Anglické slovo "hospice" znamená doslova "útočiště" nebo "útulek". Již ve 4. století se tímto výrazem označovaly domy odpočinku pro poutníky. Staly se útočištěm zejména poutníkům, jejichž cílem byla Palestina. Sloužily k občerstvení po dlouhé cestě, odpočinku, ošetření ran a zvláště načerpání nových sil na další náročnou a dalekou cestu. Hospic vedl člověk, který dokázal nejen vést hostinec, ale který se vyznal i v ranhojičství. Z tohoto faktu vychází i stejný filologický původ slov hostinec a 24 hospice.cz [online]. c , poslední revize [cit. 12. března 2007]. Dostupný z WWW: < 25 hospice.cz [online]. c , poslední revize [cit. 12. března 2007]. Dostupný z WWW: < 18

19 víru. 27 Haškovcová uvádí, že hospice v průběhu času přirozeně zanikly a myšlenka na ně hospital. 26 Je třeba si uvědomit, že tyto hospice - domy odpočinku nesloužily v minulosti jako domy pro umírající, ale byly zastávkou pro poutníky, aby se zde občerstvili, popřípadě ošetřili rány a zmírnili bolesti způsobené dlouhou obtížnou cestou. Ačkoli původně péče nabízená v hospici nebyla orientována na nemocné a umírající, postupně se to stalo nezbytným. Putování bylo mnohdy vysilující a mnozí poutníci je nepřežili. Z tohoto důvodu došlo k posunu z péče výhradně o poutníky na péči i o umírající. Základním kamenem hospiců byla péče založená na bezpodmínečné akceptaci a zájmu o bližního bez ohledu na jeho zdraví, věk, majetek či náboženskou znovu ožila teprve zásluhou Mary Aikdenheadové, charitní sestry působící v Irsku, v polovině 18. stol. Ta založila roku 1879 hospic Naší paní pro péči o umírající v Dublinu (Our Lady's Hospice for the Care of the Dying in Dublin). Tento hospic poskytoval péči odpovídající principům sesterské kvality. Ke skutečnému rozvoji specializovaných zařízení pro umírající došlo až ve 20. století, zvláště po druhé světové válce. 28 V rozvoji hospicového hnutí hraje významnou roli Velká Británie, kde se hlavní iniciátorkou stala dr. Cecilly Saundersová. Zasloužila se o rozvoj hospicového hnutí prakticky do celého světa. K její obdivuhodné iniciativě ji inspirovaly změny přístupu moderní společnosti ke smrti a vize mladého člověka umírajícího na rakovinu v nedůstojných podmínkách. 29 C. Saundersová poprvé přišla s myšlenkou novodobého hospice a později založila St. Christopher hospic první moderní paliativní zařízení, jehož založení je možné považovat za jeden z klíčových milníků zrodu moderní paliativní péče. Myšlenka hospice obletěla celý civilizovaný svět a dnes je na světě více než 2500 hospiců. St. Christopher hospic zajišťuje odbornou metodickou službu pro zájemce ze všech světadílů. 26 Haškovcová, H. Thanatologie. Galén, 2000, s Tamtéž, s Tamtéž, s Svatošová, M. Hospicové hnutí u nás a ve světě. In.: Vorlíček, J., Adam, Z. a kol. Paliativní medicína. Grada Publishing, 1998, s

20 Hospice ve světě mají podle místních podmínek různé formy, ale jejich myšlenka je stejná. Jaká forma hospicové péče se v té které zemi rozvine, záleží také na místních zákonech a hlavně na způsobu financování zdravotní péče Historie hospicového hnutí v České republice V České republice byl rozvoj hospicové péče zahájen v rámci změn, které se v českém zdravotnictví uskutečňovaly od začátku devadesátých let díky Sametové revoluci, která s sebou přinesla důraz na akceptaci lidských práv, a tím dala společnosti šanci na rozvíjení nových humánních postupů v péči o umírající. 31 Začala se vyčleňovat péče o klienty v terminálních stavech jako samostatná problematika a v roce 1994 byla v Praze založena Asociace hospicového hnutí, která podporuje aktivity, související s hospicovým hnutím v celé České republice, především vzdělávání a výměnu zkušeností. Největší zásluhu na tom má jistě MUDr. Marie Svatošová, která se s nebývalým zaujetím, urputností, entuziasmem a obrovským všestranným osobním nasazením zasloužila o náš první hospic. Postupně vznikala i další sdružení, z nichž asi nejvýznamnější je dnes Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče, které je MUDr. Svatošová prezidentem. Ministerstvo zdravotnictví se rovněž připojilo k podpoře vzniku prvního modelového hospice v České republice. Podporovalo šíření hospicové myšlenky dotacemi na výstavbu hospiců, finanční podporou kurzů paliativní medicíny pro zdravotníky i projekty rozsáhlé edukační činnosti určené pro nejširší veřejnost. Bylo zřízeno edukační hospicové centrum a probíhala přednášková turné k problematice hospicové péče. Pojmy hospic a hospicová péče začaly získávat přesnější obsah přímo v praxi. 32 Zkušenosti ukázaly, že tato příprava nebyla zbytečná. Hospicová myšlenka byla mnohdy vnímána zkresleně. Haškovcová nazývá hospice "domy smrti". 33 Vzhledem k neinformovanosti obyvatelstva se daly očekávat negativní reakce bezprostředního okolí na první hospicová zařízení, což se později potvrdilo ve dvou případech. Obyvatelé 30 Svatošová, M. Hospice a umění doprovázet. Ecce homo, 2003, s Filec, V. Hospicová péče v české republice [on line]. c [cit. 14. března 2007]. Dostupný z WWW: < 32 Filec, V. Hospicová péče v české republice [on line]. c [cit. 14. března 2007]. Dostupný z WWW: < 33 Haškovcová, H. Spoutaný život. Panorama, 1985, s