Obsah: Úvod Abstrakt 1. Současný stav O nemoci Historie nemoci Výskyt Průběh nemoci Příčiny vzniku...

Transkript

1 Obsah: Úvod Abstrakt 1. Současný stav O nemoci Historie nemoci Výskyt Průběh nemoci Příčiny vzniku Příznaky roztroušené sklerózy Vyšetřovací metody Léčba Problematika partnerského soužití Potřeby nemocného Komunikace s nemocným Agentura domácí péče Pečovatelská služba Cíl práce a hypotézy Cíl práce Hypotézy Metodika Popis Metodiky Charakteristika výzkumného souboru Výsledky Výsledky dotazníků pro zdravotní sestry Výsledky výzkumu pro pacienty s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou Diskuze Závěr Použitá literatura Klíčová slova Přílohy

2 1. Současný stav 1.1 O nemoci Roztroušená skleróza (dále je RS) je onemocnění postihující mnohočetnými ložisky bílou hmotu centrálního nervového systému (CNS), tedy mozku a míchy. Bílá hmota je tvořena nervovými drahami (výběžky nervových buněk, po nichž jsou přenášeny nervové vzruchy) a jejich obalem, myelinem, který slouží jako izolační hmota a umožňuje rychlé vedení vzruchu po nervových vláknech. Nervová vlákna, která mají tento obal, tzv. myelinovou pochvu, nazýváme myelinizovaná. Ta onemocnění, u nichž dochází k poruše a úbytku této myelinové pochvy, nazýváme souhrnně demyelinizacemi. (2) Důležité je uvědomit si, že nervové vlákno, tzv. axon, spolu s nervovou buňkou jsou nositeli funkce v nervovém systému. Nervový vzruch v nervové buňce vzniká a je posílán k další buňce nebo k výkonnému orgánu např. svalu, po nervovém vláknu. Řada vláken myelinový obal nemá. To jsou vlákna, která vedou vzruch pomalu a v jejich funkci to nevadí předávají informace např. vnitřním orgánům či žlázám. Myelin je velmi prostorově náročný. Proto jsou jím obalena jen vlákna, která potřebujeme k tomu, aby vedla vzruch rychle, např. ke svalům. Vzruch se nepohybuje po jejich povrchu kousek po kousku, ale přeskakuje po zářezech v myelinu, které jsou od sebe vzdáleny asi 2 mm. Rychlost vedení vzruchu je proto mnohonásobně vyšší než u nemyelinizovaného vlákna. (2) Šedá hmota CNS je naopak tvořena těly nervových buněk. V mozku je to mozková kůra a podkorová šeď (velká podkorová jádra, tedy velké shluky nervových buněk). V míše je šeď v okolí centrálního kanálku, který je uprostřed míchy, bílá hmota je naopak v míše na povrchu. (2) U RS dochází z neznámých příčin k tvorbě zánětlivých demyelinizačních ložisek kolem drobných cév v bílé hmotě CNS. Ložiska mohou mít velikost od 1 mm do několika cm. V důsledku zánětlivých změn dochází k rozpadu myelinové pochvy v místě ložiska, a tím k poruše vedení vzruchu obnaženým nervovým vláknem. Vlákno, kterému se rozpadne myelin, není schopno po dobu několika dnů vést vzruch vůbec, dochází k bloku vedení. To proto, že na obnaženém vlákně nejsou iontové kanály, 5

3 kterými vzruch běží. Ty jsou u myelinizovaného vlákna nashromážděny právě v zářezech, oddělujících buřtíky myelinu. Trvá několik dnů, než se rozprostřou po obnaženém vláknu a obnoví funkci vlákna, tedy vedení vzruchu. Po několika týdnech, když zánětlivá reakce odezní, může být myelin dotvořen, pokud nebyly zničeny buňky, které ho jako jediné v těle vytvářejí. Není již nikdy tak silný a zářezy v něm jsou blíže u sebe, ale nervové vlákno již není obnažené, i když vedení vzruchu je přece jen o něco pomalejší než u zdravého vlákna. (2) V poslední době bylo zjištěno, že v akutním zánětlivém ložisku dochází i k trhání nervových vláken samých, což ve svém důsledku znamená při jejich velké ztrátě i poškození funkce. Není zatím známo, na čem je míra ztráty nervových vláken závislá, jak to, že u některých pacientů k ní dochází velmi pozvolna a u jiných masivně, takže se roztrhne v akutním zánětlivém ložisku až několik tisíc vláken v jednom mm 3. Všechny nervové dráhy v těle jsou jištěny větším množstvím vláken, než je pro normální funkci potřeba. Proto až po jejich významné ztrátě zůstanou po atakách trvalé následky. Ztráta nervových vláken je tedy zodpovědná za trvalý výpadek funkce, za neurologickou invaliditu. (2) Pokud je myelin porušen na dráhách, které vedou pokyny pro pohyb, projeví se akutní příznaky poruchami hybnosti, pokud je myelin porušen na dráhách, vedoucích k CNS informace o tom, co cítíme dotekem, projeví se to poruchami citlivosti apod.. (1) Schopnost nahradit rozpadlý myelin novým je v CNS u člověka omezená. Myelin je totiž stočený výběžek buňky, která jej vytvořila, tedy její dvojitá membrána. Rozpadá-li se myelin opakovaně, znamená to, že buňka ztrácí opakovaně část sebe sama své výběžky a tento opakovaný stres, kdy musí znovu dotvářet část svého těla, vede k vyčerpání jejích regeneračních schopností. Opakuje-li se zánět několikrát na jednom místě, není myelin už nahrazen a v místě zánětlivého postižení přetrvává výrazně zpomalené vedení vzruchu, odpovědné za zhoršení funkce a zřejmě zčásti za unavitelnost svalu touto dráhou zásobeného, zraku, ap. (2) Je-li nervová dráha (která může měřit až několik desítek cm) postižena rozpadem myelinu na několika místech, dochází časem k výrazné poruše funkce, protože obnažené nervové vlákno trpí a nakonec zaniká. Tento zánik degenerací je znám již dlouho a uplatňuje se kromě akutní ztráty vláken především ve fázi chronické progrese, 6

4 kdy neurologická invalidita postupně narůstá. Regenerace nervových vláken v centrálním nervovém systému u člověka není možná, pouze v periferním nervu mohou vlákna dorůstat, a obnovit tak funkci ztracenou např. poraněním, ale ani tato regenerace není úplná a dokonalá. (2) Dokud nejsou postiženy nervové dráhy přístupné neurologickému vyšetření, nelze prostým vyšetřením pacienta onemocnění ani jeho rozsah klinicky rozpoznat. K tomu jsou nutné pomocné vyšetřovací metody (viz příslušná kapitola). (2) Často se ataky onemocnění vznik neurologických příznaků váží na předcházející infekci, často lehkou, jak virovou, tak bakteriální, nebo na stres, ať psychický, či fyzický. (2) 1.2 Historie nemoci První stopy nás zavádějí do Nizozemí 14.století ke svaté Lidčině ze Schiedamu ( ). K její chorobě se přispívají projevy RS, dosti zpochybněné stavy extází. Solidnější rekonstrukci dovoluje osud Augusta Fridricha d Este ( ), bratrance britské královny Viktorie. Citují se jeho dopisy a deník, který si vedl od svých třiceti let. Důkladně zde zaznamenává postup příznaků od zrakových a sfinkterových až k potácivé chůzi a pokročilému ochrnutí. Ani u něho není nic verifikovaného; mohlo jít o neurosyfilis, ale tato záležitost by se v panovnickém dekoru jistě nedobře etablovala. (10) První skutečně odborný popis pochází od dvou patologických anatomů, působících nezávisle na sobě ve stejné době v Paříži. (10) Profesor Jean Cruveilhier ( ) proslul mimo jiné vymezením pojmu chronického žaludečního vředu. V r vychází druhý díl anatomického atlasu, v němž v oddíle věnovaném míše vylíčil u jednatřicetileté ženy obrnu dolních končetin a třes. Jiný případ padesátičtyřleté ženy doložil vyobrazením a charakterizoval jej jako sklerózu skvrnitou a ostrůvkovitou. (10) Skot Robert Carswell ( ) strávil v Paříží tři roky a jako vynikající kreslíř pořídil zde přes dva tisíce vyobrazení pro univerzitní muzeum v Londýně. Takže v roce 1838 ilustroval v bílé hmotě míchy ložiska tvarem nepravidelná, barvy žlutavě hnědé, hladká a sklovitá, velikosti čtvrtiny až poloviny palce. (10) 7

5 Londýnský patolog Robert Hooper ( ) znázornil v atlasu míšní sklerotická ložiska již v roce 1828, tedy o deset let dříve. Jeho nález se však neujal a byl autoritativně zpochybněn. (10) Další rozvoj poznatků o RS lze označit jako etapu deskriptivní. Jako první registruje RS u žijící osoby göttingenský patolog a internista Friedrich Theodor von Frerichs ( ). V roce 1849 je již známo, že spinální skleróza vyhledává více mladé lidi. Mívá kolísavý a remitentní průběh, a že postihuje hybnost asymetricky a více než citlivost. (10) O morfologickou a hlavně klinickou formulaci se zasloužil legendární neurolog z pařížské Salpêtriéry Jean Martin Charcot ( ). RS definoval jako sclérose en plaques a tento termín označení ložiska jako plaka se od r uznává dodnes. Příznakově vymezil samostatnou jednotku a povšiml si již i regionální odlišnosti, větší četnosti u žen a velmi mírného průběhu. Jeho žáci píší v r první monografii a poukazují na škodlivý vliv v těhotenství. Podstata onemocnění se v této době objasnila degenerací nervové tkáně a léčebně se užívaly preparáty s obsahem různých kovů a alkaloidů. (10) Za 160 let známosti RS se mnoho změnilo. Skvělé úrovně dosáhla diagnostika, léčba, ale i prevence. Přesto, že onemocnění stále není léčitelné, existuje již účinná léčba, která značně přispívá ke zmírnění symptomů a celkového průběhu RS. (9) 1.3 Výskyt Postupem času bylo zjištěno, že v některých oblastech země je postiženo více lidí, než na jiném území. Na četnost výskytu působí jednotlivé faktory, mezi které patří následující: a) geografické faktory Roztroušená skleróza postihuje více jedince žijící v chladnějších pásmech světa, to znamená od 40. rovnoběžky na sever. Do této oblasti patří západní a jižní Kanada, jižní Austrálie, Nový Zéland, severní část Spojených států, část Francie, Nizozemí, Belgie, Německo, Švýcarsko, Polsko a také Česká republika. V těchto oblastech se 8

6 vyskytuje 30 nemocných na obyvatel. V jižních státech USA,v jižní Evropě, ve většině Austrálie je 5-29 nemocných na obyvatel. V oblastech s malým rizikem, jako je Asie, Latinská Amerika, většina Afriky a Středního Východu, se vyskytuje méně než 5% nemocných na obyvatel. (13) Jak jsem se již zmínila, Čechy a Morava patří do zemí, kde je četnost tohoto onemocnění vysoká. Výzkumy ukazují, že také v naší republice se objevují zjevné rozdíly ve výskytu tohoto onemocnění. Výzkumy z roku 1989 jasně poukazují na to, že roztroušená skleróza je častější v severozápadní části Čech. (13) Vědce stále trápí otázka, zda je geografický faktor spojen s výživou. Jak jsem se již zmínila, minimální výskyt nemoci je v tropech a subtropech. Zde na lidi působí sluneční paprsky, které pomáhají tvořit v kůži člověka vitamín D3, jehož nedostatek je startér pro vypuknutí nemoci. Tato teorie může vysvětlovat geografické rozložení nemoci ve světě. Je také prokázáno, že se roztroušená skleróza objevuje méně u lidí, jejichž strava je bohatá na esenciální mastné kyseliny (olivový olej, ryby, čerstvé ovoce a zelenina, sojové boby, vodní řasy). Tyto složky potravy se nachází u lidí žijících v tropech a subtropech. (13) b) pohlaví a věk Nové studie ukazují, že roztroušená skleróza postihuje více ženy než muže a to v poměru 2:1. Nemoc nejčastěji propuká mezi 20. až 40. rokem života, nejvíce těsně před 30. rokem života. Ale jako u všech nemocí i zde musíme počítat s výjimkami. První příznaky byly vypozorovány u pěti - sedmiletého dítěte. Dokonce byla zjištěna již u dvouletého dítěte. (13) Tato RS se nazývá juvenilní. Existuje však i opak, RS opožděná tzv. tarda. Jsou zaznamenány případy, kdy nemoc propukla v 65 letech věku. Tento jev je relativně častý. (13) 9

7 c) familiární faktory Již v 19. století poukazovali vědci na to, že se roztroušená skleróza vyskytuje u více členů v rodině. Dnes je jasné to, že jsou RS více postiženi příbuzní (nejčastěji sourozenci) než pacienti v ostatní populaci. Genetické studie uvádí tato rizika výskytu onemocnění v rodině: - není-li nikdo v rodině postižený 1: má-li matka RS a dítě je děvče 1:50 - má-li otec RS a dítě je chlapec 1:100 - má-li pokrevný příbuzný RS 1:20 až 1:50 - má-li jednovaječné dvojče RS 1:3 (13) 1.4 Průběh nemoci Roztroušená skleróza může probíhat velmi různorodě. U některých pacientů se projevuje poměrně mírnými relapsy (zhoršení příznaků) s dlouhými mezidobími bez jakýchkoli příznaků (remise), u jiných zanechávají závažná vzplanutí onemocnění trvalé následky, ale k dalšímu zhoršení stavu nedochází. A konečně u některých postižených se od prvního záchvatu projevuje trvalé zhoršování, které vede již ve středním věku k trvalému upoutání na lůžko a k inkontinenci. Jen velmi malý počet postižených dospívá k invaliditě již během prvního roku onemocnění. U některých pacientů dojde k jedné atace a poté se nemoc neprojeví i několik desítek let. V každém případě platí, že i když je RS nemoc zatím nevyléčitelná, lze ji minimálně v počátečních stádiích léky dobře kontrolovat. (12) Průběh RS může být benigní (málo atak a minimální postižení po letech nemoci) nebo maligní (časté těžké ataky, minimální úzdrava, rychlý nárůst invalidity). Podle průběhu se RS dělí do čtyř skupin: (12) A, REMITENTNÍ - RELABUJÍCÍ (RR) Nejčastější forma RS. Nemoc tímto typem průběhu obvykle začíná. Zpravidla trvá několik let a je charakterizován atakami (relapsy), tzn. zhoršením neurologických 10

8 obtíží, které trvají různě dlouhou dobu, od několika týdnů až po několik měsíců. Přibližně polovina nemocných má ze začátku velmi malé obtíže, takže necítí potřebu navštívit lékaře a do vyhledá jej až v okamžiku, kdy přijde další, o něco těžší ataka. Po atakách následuje částečná či úplná úzdrava (remise), jakmile dojde k obnově poškozeného myelinu. Mohou se vyskytnout spontánní remise, kdy se zdravotní stav pacienta vrátí do normálu sám, bez jakékoliv léčby. To je pravděpodobně způsobeno tím, že organismus nahradí ztrátu myelinu zmnožením sodíkových kanálků, anebo má ještě dost sil pro rychlou regeneraci myelinu. Remyelinizace nemůže nastat v místě, kde probíhá zánět, proto se předepisují imunosupresiva (zánětlivá reakce je odpovědí imunitního systému na přítomnost "vetřelce"), která jej potlačí. (12) V tomto stádiu může proběhnout pouze jedna ataka a nemoc se i na několik desítek let klinicky neprojeví. Obecně řečeno, čím méně je atak a čím lehčí průběh mají, tím lepší je prognóza. (12) Pouze toto stádium nemoci je dobře ovlivnitelné léky. (12) B, SEKUNDÁRNĚ CHRONICKOPROGRESIVNÍ Dochází k určitému trvalému postižení, organismus vyčerpal své regenerační schopnosti. Toto stádium následuje po několika letech remitentního-relabujícího průběhu (není to však pravidlem, RR forma RS se může chovat velmi "slušně" a nepřejít do tohoto stádia), proto je označováno jako sekundární (RR průběh byl primární). Vzniká určitá míra invalidity, která ale nemusí pacienta výrazně omezovat, takže i v tomto stádiu je možné žít normálním životem a pracovat. Záleží na tom, které mozkové funkce jsou postiženy. (12) Toto stádium nemoci je již hůře ovlivnitelné léky, proto ještě více záleží na postoji pacienta, protože správnou životosprávou a cvičením lze déle udržet pacientovy schopnosti, např. jeho pohyblivost. (12) 11

9 C, PRIMÁRNĚ PROGRESIVNÍ Tato forma RS se obvykle vyskytuje u pacientů, kteří onemocněli v pozdějším věku, mezi rokem života. Dochází k pozvolnému narůstání postižení, ataky nejsou tak výrazně odděleny remisemi. Toto stádium RS je těžko ovlivnitelné léky, protože má spoustu zvláštností, s kterými si lékaři zatím nevědí rady, a protizánětlivé léky na RR formu RS zde příliš nezabírají, protože i při mnohem nižší zánětlivé aktivitě dochází stále k velkému úbytku oligodendrocytů. (12) D, RELABUJÍCÍ - PROGRESIVNÍ Naštěstí velmi vzácná forma RS; po atakách nedochází k žádné nebo jen velmi malé úzdravě, každé vzplanutí nemoci zanechává trvalé neurologické postižení. Toto stádium je zatím nejhůře léčitelné, ke slovu se dostávají veškeré dostupné léčebné metody, protože je velmi ohroženo zdraví pacienta a poměr prospěšnosti léčby a jejích vedlejších účinků je obrácen - zatímco např. u RR formy RS je vždy zvažováno, jestli léčba pacientovi spíše prospěje, místo aby mu uškodila nežádoucími účinky, u této formy RS je hlavním cílem terapie zastavit postup nemoci za každých okolností.(12) 1.5 Příčiny vzniku Traumatický stres Genetická predispozice Porucha metabolismu tuků Nezhoubný nádor míchy Alergie na lepek Přemnožení kvasinek v těle Nedostatek vitamínu B12 Důsledek virové infekce Nadměrné množství rtuti nebo olova v těle (20) 12

10 Příčina onemocnění známá není. Přesto je RS považována za autoimunitní onemocnění. Uplatnění ve strategii léčby nalezly některé spouštěcí mechanismy, na něž ukázala jednak praxe, jinak zvířecí model experimentální alergické encefalomyelitis (EAE). U EAE je vyvolávající antigen znám, zatímco u RS nikoli. Důsledně třeba odlišovat primární fakta od sekundárních neověřených hypotéz. (17) Cévní: uvnitř žilních větévek byly shledány u člověka s RS různé trombotické změny a tukové mikrouzávěry. Pozornost je také věnována poruchám cévních stěn, poruchám srážlivosti, zvýšenému sklonu k modřinám. (17) Vadný metabolismus: příčinou může být nedostatek vitamínů zejména skupiny B, změna metabolismu cukru, těžké kovy v organismu, nadbytek nasycených kyselin v potravě (kravské mléko, mléčné výrobky, červené maso). (1) Infekční: vir může infikovat lidský organismus před pubertou, ale neprojevuje se. Za několik let se za určitých podmínek tento virus aktivuje. Předpokládá se, že by to mohl být virus spalniček, zarděnek, příušnic, planých neštovic a oparu. (1) Neuroalergie: Tělo je alergické na určitý druh proteinu (základní myelinový), který je zodpovědný za demyelizaci. Tento protein je obsažen v každé bílé hmotě a tvoří 30 % všech normálních bílkovin myelinu. (1) Imunologická: Imunitní systém, který zaregistroval vir, se začne bránit, ale zaútočí nejen na vir, ale i na nervovou tkáň, protože ji považuje za cizorodou a ničí ji. (1) 13

11 Vyvolávající faktory: mezi vyvolávající faktory je řazeno infekční onemocnění, zvýšená fyzická námaha, slunění nebo nachlazení, úraz, vysoké duševní napětí, zhoršení stavu také nastává po porodu a při kojení. (1) 1.6 Příznaky roztroušené sklerózy Klinický projev ložisek RS je závislý zčásti na jejich lokalizaci v bílé hmotě v mozku a v míše, a zčásti na jejich velikosti. Některé oblasti míchy jsou postižné častěji: optické nervy a kmen. Akutní symptomatologie se vyvíjí rychle a také může rychle mizet. (13) Nejčastější iniciální symptomy: Optická neuritida Postihuje jeden nebo dva zrakové nervy. Pacient má zamlžené vidění až ztrátu zraku, výpadky zorného pole, někdy jen snížené vnímání ostrosti barev, bolest za bulbem a při pohybech bulbu. Objektivně lze nalézt v akutním stavu poruchy perimetru, ztrátu zrakové ostrosti, a na očním pozadí edém papily očního nervu. Na očním pozadí však může být zcela fyziologický nález. Jako pozůstatek optické neuritidy je v pozdějších stadiích patrné na očním pozadí temporální nablednutí papily až její atrofie. Může se upravit zcela bez následků, vzácně však může zanechat slepotu. Často recidivuje. Od optické neuritidy muže uplynout řada let k vývoji dalších neurologických příznaků. U pacientů, kteří prodělali toto onemocnění, a v této době měli již známky vícečetného postižení bílé hmoty mozku na magnetické rezonanci, je další vývoj ke klinické RS velmi pravděpodobný. (13) Parestézie Nepříjemné pocity mravenčení, píchání, pálení s poruchou citlivosti nebo bez ní, bez jasné kořenové či periferní distribuce obtíží. Jde o velmi časté a také bagatelizující a 14

12 přehlížené obtíže, a to jak lékařem, tak i pacientem, hodnocené nejčastěji jako neurotické nebo vertebrogenní. (13) Výskyt optické neuritidy a parestézie na začátku onemocnění se považují prognosticky za příznivé znamení, předznamenávající benignější průběh choroby. (13) Motorické symptomy Různé stupně paréz, které jsou centrální, provázené spasticitou, postihuje častěji dolní končetiny. Jde o monoparézy, hemiparézy i paraparézy. Z počátku nemoci může dojít k jejich plné únavě, později častá rezidua, nejdříve v podobě přítomnosti tzv. spastického fenoménu. Objektivně nacházíme u centrálních paréz, působené ložisky v průběhu pyramidové dráhy, vyšší svalový tonus, zvýšené šlacho-okosticové reflexy iritační pyramidové jevy. Stěžuje-li si pacient na slabost dolních končetin, nemusí to zpočátku být na jeho chůzi vůbec patrné. Nebývá však schopen například nastoupit do prostředku městské hromadné dopravy, zvládat schody či poskočit po jedné noze. (13) Elasticita u těžkých paréz vede k nervovým změnám, jako je vývoj kontraktur a atrofií z inaktivity. Spasticta i u lehkých paréz bývá provázena bolestivými spasmy, často nočními. (13) Postižení mozkových nervů (nikoliv postižení periferních nervů samých, ale z drah, přivádějící impulsy, k jádrům mozkových nervů) Okohybné poruchy, nejčastěji dvojité vidění, objektivně parézy okohybných nervů, event. nystagmus. Zvláště disociovaný nystagmus je typický pro RS, málokdy jej najdeme u jiných kmenových lézí. (13) Obrna lícního nervu, parézy v oblasti postranního smíšeného systému (dysartrie, v konečných stádiích nemoci těžká, spojená poruchou polykání) Neurologie trigeminu, často spojená se vznikem plaky na rozhraní centrálního a periferního myelinu těsně za odstupem nervu. (13) 15

13 Mozečkové poruchy Vázne koordinace pohybu, jeho plynulost a objevuje se intenční třes (třes před cílem a na cíli), který pacientovi brání najíst se, napít, vykonávat jakékoliv jemnější pohyby i při zachované síle. Poškození vývojově starších částí mozečku se projeví pocitem nejistoty v prostoru, vrávoráním bez pravé závrati. (13) Atraxie spinálního původu Spojená s poruchou hlubokého čití, kdy pacient neví bez kontroly zraku o uložení končetiny v prostoru, protože vázne přívod informací z kloubních a šlachových tělísek zadními míšními provazci k vyšším nervům pro řízení motoriky. Chůze má pak nejistý opilecký výraz. (13) Vertigo Nejčastěji kmenová porucha, provázena někdy nauzeou, ztěžující pacientovi pohyb v prostoru. Objektivně nalézáme příznaky centrálního vestibulárního systému, tedy neharmonické úchylky (nezávislé na poloze hlavy), nystagmus není vždy přítomen. Jak pocit skutečné závrati s točením hlavy, tak pocit nejistoty v prostotu výrazně omezuje dosah pacientovy samostatné chůze, někdy i znemožňuje vycházení, a to i při zachování motorických funkcí. (13) Poruchy močení Až 75 % postižených s RS trpí některými problémy s kontrolou vyprazdňování moči. Funkce močového měchýře je kontrolována centrem moči v pontu. Přepnutí mezi dvěma základními funkcemi (skladování a vyprazdňování), je řízeno vyššími centry v mediálních oblastech čelního laloku. Porucha v obou těchto centrech může vést k poruchám močení, nejkritičtější pro vznik jsou však léze míšní.při rozpojení sakrální úrovně kontroly funkce močového měchýře od vdyších center dojde k reorganizaci 16

14 reflexů v sakrální oblasti, která vede k hyperreflexii detruzoru. Ta se klinicky projeví jako imperativní mikce již při malé náplni měchýře. Protože dojde ke kontrakcím detruzoru již při minimálním tlaku v močovém měchýři, nevyhovění vede k inkontinenci. Zároveň se snižuje skladovací kapacita močového měchýře. (13) Další poruchou je neúplné vyprazdňování, které může být způsobeno kombinací dvou faktorů: nedokonalými kontrakcemi detruzoru dyssynergií mezi detruzorem a sfinkterem (močení vyžaduje koordinaci mezi relaxací svalů pánevního dna a relaxací sfinkterů uretry předtím, než dojde ke kontrakci detruzorů, tato koordinace chybí při porušení drah z pontinního centra). Porucha může být provázená obtížně spouštěným či přerušovaným proudem moči. (13) Reziduum v močovém měchýři může být dále živnou půdou pro udržování uroinfekce. Noční inkontinencí bývá deprimující problém řady pacientů s teprve nedlouhým trváním sfinkterovích obtíží. (13) Poruchy vyprazdňování Nejčastěji zácpa a inkontinence obtěžuje přes 60 % pacientů a nejsou v žádné korelaci k výskytu a tíži poruch močení či spastické paraparézy dolních končetin ( Pacient s inkontinencí stolice, ale bez zácpy, patří do péče gastroentologa). (13) Sexuální poruchy U mužů 75 % případů, u žen v 50 %. Jde především o poruchu erekce, předčasnou ejakulaci, u žen nejčastěji o problém spasticity adduktorů, hypostezie v oblasti genitálu a neschopnosti dosáhnout orgasmu. (13) Míšní jádra ovládající erekci jsou umístěna v šedé hmotě míšních segmentů Th10-L2 a S2-4. Parasympatická intervence ze sakrální oblasti je hlavním efektorem erekce, symptomatická vlákna z oblasti Th10-L2 se podílejí hlavě na erekci, která je odpovědí na psychogenní stimuly. Spolu s axony jader pro močový měchýř a rektum vytvářejí sakrální axony sakrální viscerální eferentní vlákna. Většina těchto vláken se 17

15 spoje se symptomatickými vlákny a tvoří pánevní plexus. Sexuální dysfunkce se vyvíjí nejčastěji po nástupu obtíží s močením, erektilní funkce přetrvává o něco déle. Přesto že u řady pacientů zůstává erekce zachována, k ejakulaci dochází u minima z nich. (13) Únava Jeden z nejčastějších nespecifických stesků pacientů s RS. Vzhledem k tomu, že jde o velmi odlišné prožívaný příznak, lze jej obtížně objektivizovat. Pro únavu u pacientů s RS existuje přinejmenším několik vysvětlení. Vzhledem k tomu, že teplo výrazně zvyšuje únavu, předpokládá se, že tento fenomén je způsoben sníženou kapacitou demyelinizovaných vláken vést vzruch. Dalším prostředníkem únavy je nepochybně vliv prozánětlivích cytokinů na neurotransmis. Nervové dráhy CNS navíc již v časných stádiích obsahují menší počet nervových vláken. (13) Na únavě se však mohou podílet i bolesti a sfinkterové poruchy, které ruší normální spánek pacienta. U 20 % pacientů s únavou při RS diagnostikujeme depresi. Únava může interferovat s rodinným životem pacienta, pracovními a sociálními aktivitami, téměř 25% pacientů považuje únavu za svůj nejtěžší symptom, 75% pacientů ji považují za jeden ze tří nevíce invalidizujících symptomů choroby. (13) Deprese Provází některou fází nemoci až u poloviny pacientů. Lze ji považovat za běžnou reakci na chronické progredující nevyléčitelné onemocnění, množí se však poznatky, ukazující, že jde o následek vlastního chorobného procesu. Deprese u RS má trochu jiný charakter (je v ní méně sebekritismu a více hněvu, starosti a podrážděnosti). Je daleko častější než deprese u nervosvalových onemocnění srovnatelné tíže. Nekoreluje ani s délkou trvání nemoci, ani se stupněm postižení. Přechodně se může objevit v souvislosti s léčbou vysokými dávkami steroidů. Sebevražednost pacientů s RS se pohybuje mezi 2-3 %, což je signifikantně více než v běžné populaci. (13) Euforie, tradovaná ve starých učebnicích je dnes méně vídaným příznakem RS než deprese. Většinou ji najdeme u pacientů s dlouhým, již chronicko-progresivním 18

16 průběhem choroby, s těžkou invaliditou a kognitivními poruchami. Patologické studie prokázaly, že koreluje s rozšířením komor a ložisek ve frontálních lalocích a limbickém systému. (13) Kognitivní poruchy Objevují se s postupujícím chronickým procesem, ojediněle jsou patrny na začátku nemoci. Týkají se ponejvíce paměťových funkcí a soustředění. Na začátku etiologie těchto poruch se podílejí jednak ztráta axonů, jednak narušená neurotransmise, která může být způsobena přítomností některých protizánětlivých cytokinů. (15) Paroxysmální symptomy Lhermittův příznak je pocit projetí elektrického proudu při předklonu hlavy, event. s parestéziemi do končetin je důsledkem podráždění ložiska v krční míše. Uhthoffův fenomén je zhoršení existující nebo vymizelých příznaků (především mlhavého vidění) fyzickou námahou. Tonické záchvaty (spazmy). (13) 1.7 Vyšetřovací metody Diagnostika roztroušené sklerózy (RS) může činit potíže, protože pro toto onemocnění neexistuje specifický laboratorní test. RS je možno diagnostikovat během prvého roku nemoci u většiny pacientů po prvních příznacích na základě McDonaldových kritérií, publikovaných v r Diagnóza je založena na klinických kritériích (anamnéza pacienta, přítomné symptomy, klinické vyšetření) a použití technik, které zobrazují poškození centrálního nervového systému (CNS), jako je zobrazení magnetickou rezonancí (MRI). Musí být též vyloučeno jiné postižení CNS (cévní, zánětlivé, nádorové, autoimunitní). Jako pomocná vyšetření je možno použít vyšetření mozkomíšního moku (CSF - vyšetření oligoklonálních pásů) a vyšetření přenosu impulsů v nervových dráhách pro zrak a sluch. (3) 19

17 Osobní anamnéza V typickém případě anamnéza při RS svědčí pro mnohočetné epizody odchylek ve více než jedné oblasti CNS, které se po určitý čas projevují. Definování epizod či symptomů příznačných pro RS může být pro pacienta obtížné, protože mu nemusí být zřetelné. A to činí diagnózu problematickou. Nejčastěji pacienti uvádějí potíže se zrakem, potíže s rovnováhou, dále senzorické či motorické poruchy. Tyto symptomy jsou přechodné a obvykle zmizí, alespoň při prvních několika projevech. (15) Neurologické vyšetření Neurologické vyšetření je soubor úkonů, které lékař provádí za účelem zjištění konkrétního neurologického onemocnění nebo podezření na něj. Aby lékař mohl diagnózu správně určit a dále i optimálně léčit, musí se nejprve seznámit s osobním, rodinným a sociálním zázemím. Především zjišťuje příčinu návštěvy u něj a bezprostřední obtíže, které pacienta do ordinace přivádějí. Ze zjištěných údajů sestaví tzv. anamnézu a následuje vlastní neurologické vyšetření. (12) Lékař, který vyšetřuje pacienta, většinou dodržuje určitý postup. Nejdříve sestaví anamnézu. Ptá se pacienta na tyto otázky. "Co Vás ke mně přivádí?", "S čím jste se v minulosti léčil?", "Jaké berete léky?", "Jaká další onemocnění máte rodině a na co zemřeli rodiče?", "Jaké je Vaše zaměstnání?". Při vyšetření lékař sleduje odchylky od normálu a pomocí jednoduchých testů, neurologického kladívka, štětičky a zraku zhodnotí nerovové funkce. Na základě získaných informací volí další podrobná vyšetření tak, aby se co nejdříve stanovila diagnóza.(6) Neurologické vyšetření se provádí při příchodu nového pacienta na neurologické oddělení a dále ve zkrácené formě denně během pobytu v nemocnici formou vizit. Může se vykonávat i v neurologických ambulancích. Vyšetření tedy většinou probíhají při nějaké akutní změně pacientova zdravotního stavu nebo na doporučení lékařů jiných odborností. (6) 20

18 Před neurologickým vyšetřením není nutná nějaká speciální příprava. Někdy může lékař pacienta předem požádat, aby jsi před vyšetřením vysadil své obvyklé léky. Vyšetření trvá zhruba min. (6) Lékař začne s posouzením stavu vědomí, psychiky, ladění. Následuje vyšetření hlavových nervů, krku (především předklon hlavy), končetin (reflexy, svalová síla, ad.), břicha (břišní reflexy, tzv. hranice čití, ad.) a na závěr chůze a stoje. Stav vědomí posuzuje lékař již během předchozího rozhovoru. Hlavové nervy jsou nervy, které odstupují z prodloužené míchy. Je jich celkově dvanáct a každý z nich musí neurolog pomocí jednoduchých testů vyšetřit. Dále lékař posvítí pacientovi střídavě do jednoho a druhého oka malou baterkou. Je možné, že štětičkou vyzkouší, zda stejně cítíte jednotlivé oblasti na obličeji. Vyzve pacienta, aby si polkl, a po otevření úst se štětičkou dotkne konce měkkého patra (dávivý reflex). Podívá se na souměrnost koutků (a případně zaznamená pokles jednoho z koutků). Při otevřených ústech vyplázne pacient jazyk (posouzení plazení jazyka). Lékař bude pacienta během dalších vyšetření instruovat, co přesně má udělat. Může poslechnout fonendoskopem krční cévy (ke zjištění event. šelestu). Na končetinách lékař vyšetřuje svalovou sílu pomocí jednoduchých tesů. Vyšetření reflexů provádí pomocí neurologického kladívka poklepy. Bude klepat na určitá místa končetin a sledovat reakci svalů v podobě mimovolních pohybů. Citlivost na končetinách opět vyšetří štětičkou nebo dotekem. Určitě nepřijdete o tzv. zkoušku taxe. Při ní se bude pacient trefovat ukazováčkem na nos rukama a dále na nohách bude vyzván, aby se dotkl patou na koleno druhé nohy a sjel ke kotníku). Stojícího pacienta nejprve lékař zhodnotí v klidu, dále se zavřenýma očima, pak ho požádá o chůzi. Je však mnoho dalších vyšetření, která mají zjistit různé nervové poruchy.(6) Lékař pacientovy výsledek klinického vyšetření sdělí obratem. Bude ho informovat i o tom, co bude následovat (hospitalizace, zahájení léčby léky, injekcemi nebo infuzemi, ad.). (6) 21

19 Vyšetření očního pozadí Zakončení očního nervu vstupujícího do oční koule lze vyšetřit na očním pozadí, kdy lékař prosvěcuje oko a vyšetřuje sítnici. Oční nerv není periferním nervem jako ostatní nervy, vystupující z mozku či míchy. Je přímým výběžkem mozku. Během vývoje se oko i se svým nervem z mozku vychlípilo. Jeho vlákna jsou tedy obalena myelinem stejného složení jako jinde v CNS. (Myelin periferních nervů má trochu jiné složení a není při RS většinou postižen vůbec.) Protože se ložiska zánětu v očním nervu objevují často (jsou-li malá, i bez přítomnosti příznaků zánětu očního nervu - optické či retrobulbární neuritidy), lze jejich následky na očním pozadí pozorovat. Výstup zrakového nervu v oční kouli, papila mění barvu, bledne a objevuje se její atrofie. Při vyšetření rozsahu zorného pole se mohou zjistit jeho výpadky různého rozsahu (od drobných skvrn - skotomů, z nichž nejzávažnější je tzv. centrální skotom, postihující oblast nejostřejšího vidění, až po výpadky čtvrtin nebo polovin zorného pole). (3) Vyšetření evokovaných potenciálů Evokované potenciály vyšetřují funkci nervových drah - zrakového systému (VEP = visual evoked potentials), sluchového systému, který prochází mozkovým kmenem (BAEP = brainstem auditory evoked potentials), drah vedoucích citlivost z horních i dolních končetin (SEP = somatosensory evoked potentials) a drah vedoucích hybnost hlavní motorickou dráhou - pyramidovou dráhou (MEP = motor evoked potentials). Mohou vyšetřit i pozdější zpracování signálu mozkovou kůrou, které se normálně objevuje asi za 300 milisekund. (ERP - event related potentials). Každá z těchto drah je stimulována (drážděna) přiměřeným podnětem, který je stále stejný. Při dostatečném počtu podnětů je počítač schopen výsledek zprůměrnit a vytvořit sérii vlnek, které odpovídají jednotlivým úsekům vyšetřované dráhy v CNS. Protože podněty byly stejné a byl jich dostatek, je možno od záznamu, který je snímán jako normální elektroencefalogram (EEG - záznam elektrické aktivity mozku) - jen menším počtem elektrod umisťovaných na hlavu - odečíst právě tuto normální elektrickou aktivitu. Pak vynikne převod elektrického impulsu pouze vyšetřovanou dráhou. (3) 22

20 Porušení těchto drah v jejich průběhu se projeví zpomalením rychlosti vedení nervového vzruchu, eventuálně snížením amplitudy obvyklých vln, zobrazených tímto vyšetřením. Postižený myelin není schopen převádět vzruch dostatečně rychle. (3) V akutním stavu můžeme několik prvých dnů u těžších poruch hybnosti či zraku vidět i úplný blok vedení odpovídající neschopnosti čerstvě demyelinizovaného vlákna převést vzruch vůbec (vlna, která má své normální umístění, zmizí přechodně zcela).abnormní nálezy ve více než jednom z těchto systémů jsou důkazem pro to, že postižení nervového systému je způsobeno více než jedním ložiskem - je víceložiskové, ačkoli se pouhým klinickým vyšetřením může ještě jevit jako jednoložiskové. Tím tyto abnormní nálezy evokovaných potenciálů podporují diagnózu RS. V době, kdy neexistovala MRI, byly nejvýznamnější laboratorní metodou pro určení diagnózy RS. Opakované vyšetření evokovaných potenciálů slouží ke zhodnocení změn v čase. Normální nálezy při vyšetření evokovaných potenciálů nejsou jednoznačným vyloučením počínajícího onemocnění RS. Testované dráhy nemusí být ty, na nichž se nacházejí zánětlivá ložiska nebo zánětlivé ložisko postihuje jen část dráhy a její hlavní část je schopna funkce a zobrazí evokovaný potenciál. Vyšetření je pro pacienta zcela nezatěžující. (3) Vyšetření mozkomíšního moku (likvoru) Vyšetření nebezpečné, je v současné době prováděno výhradně tenkými jehlami na jedno použití a průběh onemocnění nemůže ovlivnit. (3) Informace, získané podrobným vyšetřením mozkomíšního moku, jsou pro ošetřujícího lékaře nezastupitelné a nelze je získat jiným způsobem. Lze se tak dovědět o přítomnosti zánětlivých buněk, které jsou z ložisek zánětu vyplavovány do likvorových cest, jsou-li tato ložiska umístěna v jejich blízkosti, o produkci protilátek, vznikajících v prostředí nervového systému, o produkci dalších bílkovin, které ovlivňují aktivitu zánětu ve smyslu plus nebo minus. (3) Buňky jsou v období aktivity nemoci (atace) zmnoženy. V současné době umožňují některé laboratorní přístroje vyšetřovat na těchto buňkách (především lymfocytech) jejich aktivační znaky - molekuly, které buňky vysouvají na povrch 23

21 membrán, aby byly lépe schopny účastnit se zánětu. Mikroskopické vyšetření těchto buněk může odhalit buňky tvořící protilátky (plasmatické buňky) či buňky, které uklízejí rozpadlé obaly nervových drah, rozpadlý myelin (tzv. makrofágy). (3) Protilátky, účastnící se ničení myelinového obalu nervových vláken, se při dělení v elektrickém poli (elektroforéze) řadí do speciálních vzorců, které nazýváme oligoklonálními proužky, a které lze najít u více než 95% pacientů s RS. Tvoří významnou podporu diagnózy RS, neboť nejsou nalézány v séru těchto pacientů a jsou tak důkazem tvorby protilátek přímo v oblasti nervového systému.(3) Opakování vyšetření mozkomíšního moku přináší závažné informace o dynamice onemocnění a úspěšnosti či nedostatečnosti léčebného ovlivnění. (3) Sestra připraví pacienta do polohy v leže na boku, stočeného do klubíčka nebo obkročmo na židli, položeným předloktím a čelem na opěradlo, vyhrbenými zády. Dále připraví lumbální jehly, zkumavky na mok, dezinfekci, sterilní čtverce a náplast. Jodizolem naznačí místo vpichu a asistuje lékaři při odběru. Poté místo vpichu zalepí, uloží pacienta a vysvětlí mu, že musí 24 hodin ležet a hodně pít. (3) Imunologické vyšetření S růstem znalostí o abnormitách imunitního systému u RS se vyšetření buněk, popsané při vyšetřování mozkomíšního moku, (zejména některých typů bílých krvinek - lymfocytů) rozšiřuje i o jejich vyšetřování v krvi. Zatím není jednotný systém v tomto vyšetřování, ale po celém světě probíhá rozsáhlý výzkum, zaměřený na hledání znaků aktivity onemocnění, tzv. "surrogate markers" ("náhradní markery"). Zdá se, že těmito markery, určujícími i dostatečnost a vhodnost léčebného ovlivnění, by mohly být některé produkty zánětlivých buněk. Běžnými imunologickými testy je dnes možné najít u většiny pacientů s RS nespecifické odchylky v imunitě, ať již buněčné či protilátkové, které samy o sobě jsou málokdy přístupné jednoznačnému vysvětlení a nevyžadují léčebný zásah. (3) U pacientů s opakovanými infekcemi však někdy imunologické vyšetření pomůže vyřešit tento problém. Opakovaně jsme zjistili defekt v některé podtřídě imunoglobulinů, tedy ochranných protilátek a jejich substituce (náhradní podání) 24

22 ochránilo pacienty před každoročním zimním ohrožením opakovanými virózami. Samozřejmě se předpokládá, že nejdříve je nutno vyloučit ložisko chronické infekce, která se může opakovaně aktivovat (příkladem může být zánět dutin či močových cest). (3) MR (magnetická rezonance) Podstatou vyšetření je vliv silného magnetického pole na některé části atomů organismu. Nasměrování těchto atomových součástí se liší v jednotlivých tkáních a umožňuje tak jejich rozlišování, které se děje počítačovým zpracováním. Toto vyšetření je schopno s přesností jednoho milimetru zobrazit místa změněné tkáně či abnormně propustné krevně-mozkové bariéry, jež charakterizují zánětlivá ložiska. Různé nastavení počítačových programů, které zpracovávají získaný signál, umožňuje v některých případech i rozlišení, zda se v takto postižené tkáni vyskytují rozpadové produkty myelinu či ložiska, kde již došlo k jizvení a ztrátě nervových vláken. (3) Při běžném MR pacienta s RS lze pozorovat ložiska signálu o vysoké intenzitě (tedy jasně bílá na tzv. T2 vážených obrazech) především kolem mozkových komor, méně často v bílé hmotě mozkového kmene a mozečku. Jejich velikost kolísá od jednoho milimetru do několika centimetrů. Nad stropy postranních komor často vidíme řetězení těchto ložisek jako šňůrek korálků. (3) U pacientů starších 45 let lze často najít podobná ložiska nejen v typických oblastech pro RS (bílá hmota mozku a míchy, umístění především kolem mozkových komor), ale i v šedé hmotě mozku. Je pak obtížné jejich odlišení od postižení drobných mozkových cév atherosklerotickými změnami. Také zánětlivé onemocnění cév - vaskulitida - může mít na MR velmi podobný obraz jako RS. (3) Je třeba zdůraznit, že počet ložisek na MR není přímo úměrný tíži onemocnění. Nezřídka vidíme pacienta ve velmi dobrém klinickém stavu, který má na MRI řadu hyperintenzních ložisek, tak jako vidíme pacienta s rychle probíhajícím těžkým onemocněním a minimálními změnami na MR. Proto se dnes hledají různé jiné způsoby MRI zobrazení, které by lépe odrážely korelaci s klinickým nálezem a tedy s tím, co se vlastně v ložisku, které pozorujeme na MR, děje. Nedokážeme dnes rozlišit, kde probíhá jen zánět, kde reparační pochody a kde destrukce tkáně. Zdá se, že ložiska 25

23 naopak snížené intenzity signálu odpovídají tkáni, v níž jsou již ztraceny nervové dráhy. Těmto ložiskům se poeticky říká "černé díry". Tam, kde je nervových drah ztraceno mnoho, dochází na těchto zobrazovacích vyšetřeních ke zmenšení celkového objemu tkáně - k atrofii mozkové nebo míšní. Spolupráce pacienta při provádění těchto vyšetření je proto nanejvýš žádoucí.(3) 1.8 Léčba A, Interferony (IFN) jsou bílkoviny přirozeně produkované lidským organismem, zejména buňkami imunitního systému, které slouží k obraně proti virovým infekcím. IFN beta potlačuje zánět a používá se kromě jiného i v léčbě RS. (10) B, Rebif - interferonum beta 1-a Rebif je lék určený k léčbě RS, který je chemicky interferon. (10) Rebif ; snižuje četnost výskytu atak a prodlužuje interval mezi nimi. Rebif je nutno užívat pravidelně dlouhou dobu, jeho účinek se projeví spíše za měsíce a roky než za dny a týdny. (10) C, Avonextm Byl prvním lékem schváleným pro léčbu RS. (10) Bylo prokázáno, že avonextm u nemocných s RS významně snižuje riziko zhoršování fyzické invalidity. (10) D, Kortikosteroidy Skupina léků podobných kortikosteroidním hormonům, které jsou produkovány kůrou nadledvin. (10) E, Imunosupresiva Většina lidí si pod pojmem "cytostatika" představí chemoterapii a rakovinu. znamená chemoterapie léčbu chemicky (uměle) vyrobenými léky a cytostatika jsou prostě léky, které potlačují růst a množení buněk. (10) 26

24 F, Antivertiginóza a antiemetika Antivertiginóza jsou léky na potlačení závratí, antiemetika působí proti nauzee (nevolnosti) a zvracení.(10) G, Antidepresiva Seropram působí na centrální nervový systém a je určen k léčbě depresívního onemocnění nebo panické poruchy. Antidepresívní účinek se zpravidla projevuje během 2-4 týdnů léčby, optimálního účinku při léčbě panické poruchy se obvykle dosahuje po 3 měsících léčby.(10) Rehabilitace Rehabilitace pohybem vede ke znovuobnovení nebo zlepšení postižených pohybových funkcí. Díky pravidelnému cvičení se pacienti udržují v lepší fyzické i psychické kondici, mívají méně atak a komplikací. Také jejich prognóza je lepší. Pohyb udržuje nervosvalový přenos stále v činnosti, pomáhá předcházet komplikacím oběhového, dýchacího, vylučovacího a zažívacího systému. Pohyb je zárukou dobré tělesné kondice, soběstačnosti a pracovní schopnosti. (11) Rehabilitace se zaměřuje na postižení ochablých svalů, protažení zkrácených svalů, zlepšení prostorové orientace. Všechny činnosti jsou řízeny únavou, kterou musí respektovat sám nemocný i rehabilitační pracovník. Používají se rozcvičky, polohování, cvičení podle Kabata, Frankela, vodoléčba, masáže, elektroléčba, lázeňská léčba hippoterapie (léčba jízdou na koni), ergoterapie (pracovní terapie) a autorehabilitační sestava, která zahrnuje akupresuru, jógu, meditaci a masáže. (11) 27

25 Režimová opatření Pacienti s RS musí dodržovat přiměřený režim. Nepřepínají své síly, vyhýbají se nadměrné námaze, vyčerpání, mimořádným psychickým otřesům konfliktům a excesům. (16) Základem všeho by měl být správný postoj k nemoci. Není možné na někoho či něco svou chorobu svádět, hledat příčiny a zavinění vzniku RS. Tato nemoc tu je, provází svého nositele každým dnem a on se s ní musí naučit žít. Stresy, které může způsobit právě nevyrovnaný postoj k nemoci, se odráží na tělesném stavu člověka. (9) Dalším opatřením je včasné rozeznání a předcházení únavy. Jakoukoliv činnost nebo cvičení vždy provádí jen do pocitu únavy, potom by měl práci přerušit a pokračovat až po odpočinku. Nemělo by dojít k přetížení organismu, přetažení sil. S tím souvisí i dodržování jistého denního režimu, rovnováhy mezi činností, odpočinkem a spánkem. (16) Důležité je předcházení nachlazení a infekčním chorobám. Roztroušená skleróza snižuje celkovou odolnost těla, postižený je náchylnější k různým infekčním nemocím. Ty u něho probíhají dlouho, jsou provázeny mohutnou únavou, která může přetrvávat i nějaký čas po vyléčení. Onemocnění přitom u někoho může značně zvětšit projevy nemoci. Pokud se objeví i jen mírné příznaky onemocnění, je třeba je včas vyléčit. (9) Zhoršení mohou vyvolat i nadměrné nebo naopak příliš nízké teploty a náhlé teplotní rozdíly. Jedinci s roztroušenou sklerózou by neměli navštěvovat saunu. Pobyt na přímém slunci snáší každý individuálně, zpravidla však zvyšuje únavu a vyvolává další obtíže. Při cestování je třeba brát v úvahu celkové klima, změnu podmínek, namáhavost cesty. (16) Svou roli hraje i zdravá výživa (např. dostatečné množství vlákniny ve stravě u pacientů s poruchami defekace je velice důležité). Nemocní s RS, kteří mají poruchy močového měchýře, by neměli pít dráždivé, kyselé, sycené nápoje, alkohol a kávu. Ty totiž poruchy zhoršují. Denně by měli vypít alespoň dva litry tekutin, čímž se snažíme zabránit zahuštění moči a vzniku ledvinových kamenů. Měli by pít v průběhu dne po menších dávkách a poslední tekutiny přijmout do 19:00. (16) 28

26 Zahrnují také katetrizaci při poruchách močového měchýře. Pacienti se spastickou poruchou měchýře s reziduální močí mají být instruováni k samostatné katetrizaci (autokatetrizaci), kterou provádí intenzivně několikrát za den. (16) 1.9 Problematika partnerského soužití Manželství Většina manželství je i v nejlepších časech plná problémů. Má-li vztah přežít a růst v klidu, vyžaduje to snahu a pozornost od obou partnerů. Jakmile navíc přichází zatížení jako nemoc jiná omezení, mohou nastat v manželství větší trhliny. Je jistě pro mnohé překvapující zjištění, že přes problémy napětí, pocházejí z důvodu onemocnění RS, mnohé vztahy nejen přežívají, nýbrž se ještě upevní. Při rozpadu manželství hraje nemoc jistě významnou roli, ale prvotní bude určitě otázka kvality vztahu. Je lepší společně žít, když nejsou větší problémy a všechno se daří. Ale to je pohádkový svět a nikoliv realita života. Když je manželství něčím zatíženo: finančními nebo bytovými problémy, nevěrou, marnou touhou po dítěti nebo nemocí některého člena rodiny. RS se také může stát příčinou rozchodu, jestliže manželství nebylo stabilní. Existují však manželské páry, které došly prostřednictvím nemoci k lepšímu vzájemnému porozumění, jestliže se oba manželé vzájemně naučili pozitivním způsobem akceptovat omezení partnera. (4) Je zřejmé, že partneři si nesmí příliš stěžovat. Když nejsou schopni ovládnout přirozenou agresivitu, potom musí jejich vztah trpět. Zlost není jen špatná. Často je tou nejlepší cestou z bludného kruhu (tzv. správné naštvání ). Pokud však trvá moc dlouho a člověk se nemění, je příčinou mnohých těžkostí. (4) Pro každý pár je nutné vědět, že ten druhý ho má rád. To co nevyřeší člověk sám, mohou dva lidé vyřešit snáze. Často jsou schopni poznat novou, příjemnou cestu a uspokojit navzájem své potřeby. (4) 29

27 Těhotenství Otázku, zda mladá žena s RS má mít děti, je těžko rozhodnout. U žen se stává, že narození dítěte je spojeno se začátkem RS. Proto lékaři ženu s RS před dalšími dětmi odrazují. Ale zhoršuje opravdu těhotenství RS? Je jisté, že RS byla často projevena po narození dítěte, ale je také pravda, že u mladých dospělých lidí vzniká normálním způsobem. Dlouhodobé prohlídky žen, které prodělaly těhotenství, a těch, které těhotné nebyly, ukázaly, že těhotenství nemá žádný vliv na stupeň pohyblivosti. Naopak mnohé ženy se během těhotenství cítí lépe. Některé symptomy mohou dokonce zmizet, jindy jsou ale naopak těžší. Někdy dochází po narození dítěte, v kratší době než měsíční, k atace. (4) I když neovlivní průběh RS, neznamená to, že zhoršení nemůže přijít později. Stres může být skrytý a projevit se nenápadně, například zatížení z kojení nebo péče o dítě. Na začátku onemocnění nelze určit, jak se bude RS vyvíjet. Teprve když nemoc trvá alespoň pět let, je lékař schopen říci něco o její dalším průběhu. RS neovlivní žádným způsobem možnost otěhotnět. Starost pro manžele představuje také otázka, zda narozené dítě nebude mít zvýšenou dispozici k získání RS. RS není dědičná. (10) Můžeme říci, že matka není těhotenstvím bezprostředně ohrožena. Mnohdy může právě přerušení těhotenství vyvolat zhoršení a novou ataku. Naproti tomu radost z očekávaného dítěte může přispět ke zlepšení zdravotního stavu matky a působit pozitivně na další průběh choroby. U ženy s RS totiž nelze nikdy dopředu průběh určit ani po společné poradě s neurologem a gynekologem, jak zvládne po neurologické stránce období těhotenství, porodu a laktace. (4) Pro každou ženu, která ví, že má RS, je rozhodnutí o založení rodiny velice těžké. Faktem zůstává, že by rozhodně nemělo být vedeno jen touhou, ale zodpovědným zvážením všech známých skutečností. Důležitým předpokladem je, že by přitom měl být relativně stabilní partnerský vztah mezi nastávajícími rodiči. Žena by měla mít pevné zázemí nejen v partnerovi, ale také ve svých či v jeho rodičích. Vzhledem k nejisté zdravotní situaci matky by mělo být v rodině předem dohodnuto, kdo jí bude pomáhat o dítě pečovat. Dále je nutné zvážit, kdo by se mohl o dítě starat trvale v případě, že matka toho schopna nebude. Promyslet všechny eventuality, které mohou 30

28 nastat, považuji za nezbytné. Schopnost vidět situaci reálně je totiž prvním krokem ke správnému rozhodnutí. (4) Antikoncepce Antikoncepce je v sexuálním životě soužití partnerů důležitý prostředek, který zbavuje obav z nechtěného těhotenství. Týká se vždy obou partnerů. Antikoncepce by měla být volena podle jejich zdravotního stavu tak, aby nepoškodila zdraví žádného z nich. To lze dosáhnout především používáním prezervativu, který je uveden jako vysoce spolehlivý antikoncepční prostředek. (4) Také k tomu patří antikoncepční pilulky, které jsou nejrozšířenějším hormonálním prostředkem. Všeobecně se uvádí, že na zdravotní stav žen, včetně žen s RS, nepůsobí hormonální antikoncepce negativně. Na druhé straně je však známo, že její dlouhodobé užívání představuje vážný zásah do hormonální rovnováhy organismu. Navíc mohou být postiženy jaterní buňky a vyvolány krvácivé stavy. (4) Další možnost antikoncepce představuje nitroděložní tělísko. Skutečnost, že není doporučováno mladým, bezdětným ženám (jinak zcela zdravým), svědčí o tom, že jeho působení není zcela bez rizika. Rozhodně není vhodné pro ženy s RS, které trpí silnými spazmy dolních končetin nebo mají narušenou citlivost břicha a pánve. (4) Každá žena s RS by se měla zamyslet, zda v používání nevhodné antikoncepce nemá nevyužité rezervy ke zlepšení své kondice. Zdravotně nezávadná forma antikoncepce by totiž u postižených žen měla být naprostou samozřejmostí. (4) Sexuální problémy Nejvíce jsou za tyto poruchy zodpovědná nervová centra v dolní části míchy, kde dochází často k přerušení nervových vláken, která způsobují narušení sexuálních reakcí, a jsou tedy pravou příčinou sexuálních poruch. Ochrnutí dolních končetin, poruchy močového měchýře a střev potíže ještě komplikují. (4) Poser z neurologické kliniky v Gottingenu zjistil, že muži s RS bývají v sexuální oblasti postiženi častěji než ženy. Jejich potíže spočívají ve snížení možnosti erekce, liší 31

29 se průběh ejakulace nebo orgasmu, často nastane stav impotence. Senzorické problémy mohou být v oblasti genitálu, takže ejakulace nebo orgasmus mohou pociťovat nepříjemně a bolestivě. Dále se na ztíženém sexuálním životě podílejí únava, slabost, svalové stahy a obavy z neúspěchu. (4) Podobné problémy mohou mít i ženy. Pozorují nedostatečné vaginální zvlhčení nebo se nedostaví sexuální nával, který předchází orgasmus. Také u ženy se mohou projevit pocity ztuhnutí nebo bolesti v genitální oblasti, které často závisí na způsobu uskutečňování spojení. Základem pro nepříjemné sexuální prožitky mohou být, podobně jako u mužů, slabost, únava, svalové stahy, dále strach z otěhotnění nebo bolesti. (4) Psychické problémy u mužů výrazně přispívají k jejich neschopnosti sexuálního styku.. Není správné se z těchto důvodů sexu vyhýbat. Situace by měla být mezi partnery otevřeně prohovořena. Lidé by měli najít správný způsob erotického vyžití, jinak vzniká napětí, které bývá způsobeno neschopností vzájemně si sdělit své potřeby a druhého pochopit. Často je sexuální pud u jednoho partnera větší než u druhého. To může být závislé na nemoci, kondici nebo jiných faktorech. V takovém případě může člověku ulehčit masturbace, která příležitostně ulehčí sexuální frustraci, když partner vidí že ten druhý nemá na sex náladu či dispozice. (4) Pro mnohé lidi představuje impotence neřešitelný problém v sexuálním soužití, protože pro dlouhotrvající organickou impotenci zatím neexistuje úspěšný způsob léčení. Základní podmínkou kvalitního vztahu mezi dvěma lidmi je rozhodnutí obejití se bez těžkostí a hledání přiměřené náhrady, úměrně možnostem obou partnerů. Když vyšetření ukáže, že sexuální porucha je trvalá, měli by partneři vyzkoušet jiné možnosti erotického života a tak hledat uspokojivé řešení. To ovšem předpokládá, že zakořeněné představy o normálním sexu budou muset opustit zříci se jich. Většinou lidé věří, že jediný správný způsob sexu je genitální spojení a všechno ostatní považují za nečisté, perverzní nebo scestné. Když jeden nebo oba partneři z důvodu indispozice sexualitu zcela přeruší a stydí se kolem tohoto problému cokoliv probírat, potom je nepravděpodobné, že by byli schopni přijmout nebo najít nové cesty. Přitom je zřejmé že tradiční způsob přeceňují. (4) Harmonie v sexuální oblasti může pozitivně ovlivnit průběh celé choroby. Pokud jste v tomto smyslu přijali uvedené citace a úvahy, pohovořte o nich také se svými 32

30 partnery a aplikujte je vhodně na svoje podmínky. Nespokojenost v intimním životě, se totiž do organismu promítá jako nepříznivé napětí, které v něm přetrvává. Přitom působí záporně nejen na sociální vazby, ale také na průběh nemoci postiženého. (4) 1.10 Potřeby nemocného Aktivity denního života Zdravý člověk je schopen zvládnut aktivity denního života bez pomoci jiné osoby. (19) Sebepéče je samostatné vykonávání denních aktivit (stravování, oblékání, umývání,vyprazdňování). Péče je zajišťována vlastními silami. Mezi další způsoby ošetřovatelské péče patří laická pomoc okolí, tj. péče poskytovaná rodinnými příslušníky, přáteli nebo sousedy, která umožňuje nemocným či jinak handicapovaným lidem žít v domácím prostředí, dále profesionální péče vyžaduje speciální vědomosti, dovednosti a postoje kvalifikované sestry. (19) Soběstačností rozumíme míru samostatnosti (popř. participace denních aktivit), vyjadřuje samostatnost nebo závislost nemocného při vykonávání denních aktivit, popř. nutnou podporu. (19) Setra může zapojovat a učit pacienta samostatnosti v úkolech denního života (oblékaní, stavování, hygiena atd.). (9) Pohyb a aktivita Dostatečná pohybová aktivita a přiměřená fyzická kondice mají pro organismus mnohočetný význam: zlepšují zdravotní stav (uvolňují duševní napětí, zlepšují spánek, zpevňují pohybový aparát), chrání před nemocemi (snižují riziko infarktu myokardu, udržují optimální hmotnost, snižují nebo odstraňují bolest pohybového aparátu, brání vzniku nekróz, úzkostných stavů depresí), zlepšuji výkonnost orgánů (lepší prokrvení kůže, zlepšení plicní ventilace, lepší hybnost kloubů, udržení růstu svalové síly, 33

31 navazují duševní emoce a zlepšují duševní zdraví (cvičení uvolňuje duševní napětí, prostředek relaxace), prodlužují délku života.(19) Faktory ovlivňující pohyb a aktivitu: fyziologicko biologické faktory (funkční schopnost pohybového aparátu, smyslových orgánů, věk, nemoc), psychicko-duchovní faktory (emoční ladění, typ osobnosti, hierarchie hodnot, sebekoncepce, sebeúcta), sociálně-kulturní faktory (způsob života, povolání, role, status, finanční možnosti), faktory životního prostředí (geografické a klimatické podmínky). (19) Porucha pohybu a aktivity: snížená fyzická aktivita, omezená pohyblivost, pasivní odchylky, silná bolest, poruchy kosterního, svalového nebo nervového systému, generalizovaná slabost, psychosociální problémy (deprese atp.),infekční procesy. (9) Sestra může pomoci pacientovi při pohybu, provádět s ním rehabilitaci kterou lékař nařídí, polohovat ho. (9) Hygiena Potřebu hygieny můžeme definovat ve třech rovinách: Biologické (hygienická péče podporuje čistotu, odstraňuje mikroorganismy, sekrety a exkrety z těla, brání vzniku insektu a následně komplikací, udržuje kůži v dobrém stavu). (19) Psychologické (navazuje pozitivní emoce, pocit spokojenosti, napomáhá relaxaci, uvolnění ) (19) Sociální (vytváří příjemné prostředí je předpokladem pozitivních mezi osobní vztahů). Faktory ovlivňující biologickou péči a oblékání: fyziologicko-biologické faktory (věk, pohlaví, stav a typ kůže, tělesné funkce, pohyb), psychicko-duchovní faktory (emocionální ladění, klid a pohoda, sebekoncepce), sociálně-kulturní faktory (etnografické vlivy civilizace, výchova, hygienické návyky, móda), faktory životního prostředí (geografické podmínky, teplota, vlhkost, město x venkov). (19) Porucha hygieny: pomoc zpravidla potřebná v různém rozsahu. (9) 34

32 Sestra muže pomoci částečně provést pacientovi hygienu či úplně. (14) Odpočinek a spánek Spánek je aktivní děj, funkční stav organismu. Je charakterizován minimální fyzickou aktivitou, různou úrovní vědomí, změnami fyziologických funkcí a sníženou odpovědí na vnější podněty. Je fyziologickou změnou vědomí. (19) Odpočinek, rozumíme tím především klid, relaxaci bez emočního stresu a uvolnění napětí a úzkosti. Předpokladem pro odpočinek je pocit, že má svoje věci pod kontrolou; pochopení ostatních lidí, porozumění situaci (vím, co se děje), klid, pohoda, spokojenost; dostatečné množství účelné činnosti; vědomí, že mi v případě potřeby někdo pomůže. (19) Faktory ovlivňující spánek a odpočinek: fyziologicko-biologické (věk, nemoc, jídlo, pití, pohyb, aktivita, změna způsobu života), psychicko duchovní (úzkost, strach nejistota, nedostatek činnosti, ztráta smyslu života), sociálně-kulturní (mezilidské vztahy, disharmonie v rodině, pracovní a finanční problémy), faktory duchovního prostředí (nadměrný hluk, světlo, tlak vzduchu, nevyhovující prostředí). (19) Porucha spánku: insomnie (nedostatek nebo špatná kvalita spánku), hypersomnie (nadměrná spavost), narkolepsie (upadnutí náhle do spánku přes den), spánkové apnoe (periodické zastavení dýchání ve spánku). (19) Sestra může zajistit klid na oddělení, podávat léky dle ordinace lékaře, kontaktovat rodinu, aby přinesla pacientovi věci, na které je při usínání zvyklý (hudba, kniha.). (9) Potřeba výživy Výživa je biologickou, primární potřebou člověka, je nezbytným předpokladem udržování biologické homeostázy, lze říci i předpokladem k zachováním života. (19) 35

33 Příjem potravy je u člověka spojen s potřebami psycho-sociálními, s kladným emocionálním laděním člověka, s nároky na osoby, s kterými chce poobědvat, na prostředí, kde jíme, i na estetičnost podávané stravy. (19) Pravidelnou životosprávou, pravidelným denním režimem uspokojuje člověk své potřeby dřív, než se stanou aktuálními. (19) Pro život a zdraví je nezbytný příjem přiměřeného množství pevné a tekuté stravy. Kromě této základní funkce však jídlo i pití přinášejí člověku velký požitek, zvlášť jídlo chutné, vkusně podávané. (19) Faktory ovlivňující výživu: fyziologicko-biologicko (funkce zažívacího systému, věk, růst, vývoj, pohlaví, zdravotní stav), psychicko duchovní (zvyklosti, potřeby, osobnost, emocionální ladění), sociálně-kulturní (kulturní zvyky a obyčeje, způsob života, ekonomická situace, religiózní hodnoty), faktory životního prostředí (klima a geografická poloha, stav životního prostředí, kvalita vzduchu, vody, půdy). (19) Porucha výživy: omezená schopnost samostatného příjmu potravy, porucha polykání Porucha příjmu tekutin: možnost narušení poruchou polykání a možnost následkem parestézie horních končetin. (9) Sestra může pomoci pacientovi v přípravě stravy rozkrájením na menší kousky, krmením pacienta, povzbuzováním k samostatnosti. (9) Potřeba vyprazdňování moče a stolice Patří mezi biologické potřeby člověka. Z hlediska fyziologického zajišťuje pravidelné, přiměřené uspokojování potřeby vyprazdňování rovnováhou (homeostázou) v organismu. Je spojena s potřebami psycho-sociálními. (19) Způsob uspokojování potřeby je individuální. Pro někoho je optimální norma uspokojení potřeby 2x denně, u jiného i víckrát denně nebo i jedenkrát za dva dny. Každý člověk má nárok na intimitu, diskrétnost, respektování studu při vyprazdňování. Faktory ovlivňující vyprazdňování moče a stolice: fyziologicko-biologické (funkce zažívacího a močového systému, vývojové faktory, jídlo a pití, aktivita a pohyb, 36

34 nemoc), psychicko-duchovní (životní styl, osobnost člověka, sebepojetí, sebekoncepce, emocionální ladění), sociálně-kulturní (tabuizace problému, diskrétnost, intimita, soukromí), faktory životního prostředí (bytové podmínky, úroveň hygieny).(19) Porucha vyprazdňování moči: inkontinence, rezistence moči s nebezpečím infekce Porucha vyprazdňování stolice: zácpa, inkontinence (8) Sestra může zprostředkovat pomůcky pro inkontinenci (vložky, pleny), provádět cvičení na posilování svalů pánevního dna. (8) Potřeba dýchání Potřeba dýchání je základní biologickou potřebou, základním předpokladem lidské existence, Proces uspokojování potřeby kyslíku si neuvědomujeme, dýcháme automaticky, neuvědoměle. (19) Dýchání je fyziologická funkce a společně s umností srdečně cévního aparátu a látkovou výměnou slouží k udržování rovnováhy vnitřního prostředí. Příjem kyslíku a výdej kysličníku uhličitého (vnější dýchání) slouží k výživě tělesných buněk (vnitřní dýchání) a tím k zachování života. Dýchání je velice úzce propojeno s pocity člověka. (19) Faktory ovlivňující dýchání: (anatomie a fyziologie, dýchacího, srdečního a cévního systému, tělesná konstrukce, tělesná aktivita, pohyb věk), psychicko-duchovní (emoce-strach a zlost, stres, vnitřní klid-neklid), sociálně kulturní (sociální vztahy, atmosféra rodiny, pracovní prostředí, návyky-kouření), faktory životního prostředí (čistota vzduchu, množství ozónu, geografická poloha, nadmořská výška). (19) Porucha dýchání: hypoxie (respirační insufience, hyperpnoe, hypopnoe, hypokapnie, akapnie), změny typu dýchání (tachypnoe, bradypnoe, hyper a hypoventilace, obstrukce dýchacích cest). (8) 37

35 Setra může pacientovi podávat kyslík, inhalaci, provádět dechovou rehabilitaci, polohovat pacienta do Faullerovy polohy. (9) Potřeba jistoty a bezpečí Potřeba jistoty a bezpečí, vyvarovat se ohrožení a nebezpečí. Vyjadřuje touhu po důvěře, spolehlivosti, stabilitě, osvobození od strachu, potřebu ochránce, ekonomické zajištění apod. Potřebu jistoty a bezpečí lze rozčlenit na: potřebu vyrovnat se nebezpečí ( bolesti, stresu, chladu ) potřebu ochrany zdraví potřebu důvěry potřebu soběstačnosti potřebu informace a orientace (u nemocného, informace, o zdravotním stavu, prognóze) potřebu podnětů (senzorických, motorických ) potřebu vlastnictví a hromadění majetku (př. Potřeba ekonomického zajištění) potřeba míru a klidu potřeba naděje a víry (19) Faktory ovlivňující potřebu jistoty a bezpečí: fyziologicko-biologické faktory ( věk, funkce org. systému, intaktní tělesná struktura, adaptační mechanismy, způsoby zvládání stresových situací), psychicko-duchovní faktory (integrita osobnosti, láska, sounáležitost, vážnost, úcta) sociálně-kulturní faktory (socializace, postavení v práci, rodině, hodnotový systém, role, mezilidské vztahy), faktory životního prostředí (příroda jako celek, industrializace-technika, chemie, záření). (19) Porucha jistoty: obavy, strach, stres. (9) Sestra má za úkol uklidnit pacienta, promluvit si s ním co ho trápí, a pomocí rodiny a příbuzných se snažit o nápravu. (9) 38

36 Potřeba sebekoncepce a sebeúcty Pojmy sebekoncepce a sebeúcta jsou blízké u nás častěji používanému pojmu sebevědomí. Zdravé sebevědomí se tvoří postupně od raného dětství. Je nezbytné pro duševní zdraví. Zdravá sebekoncepce, sebeúcta, sebevědomí, umožňují člověku najít štěstí v životě a lépe se orientovat v náročných životních situacích. Zdravé sebevědomí a přiměřená situace sebeúcta jsou nezbytné v náročných životních situací, kterými je mimi jiné, také nemoc. Nemoc zasahuje oblast sebekoncepce a sebeúcty. (19) Sebekoncepce člověka můžeme rozdělit do čtyř vzájemně propojených složek: obraz těla, výkon role, osobní identita, sebeúcta. (19) Faktory ovlivňující sebekoncepci a sebeúcta: fyziologicko-biologické faktory (věk, zdravotní stav, tělesný vzhled, stupeň soběstačnosti, adaptační mechanismy, způsoby zvládání stresových situací), psychicko-duchovní faktory (integrita osobnosti, typologie osobnosti, emocionální vztahy-láska, sounáležitost, schopnosti, intelekt, hodnotový systém), sociálně-kulturní faktory (socializace, vztahy v rodině, postavení v zaměstnání, společnosti, rodině, sociální role-plnění). (19) Lidé si zakládají svou sebekoncepci na tom, jak hodnotí a vnímají sami sebe v následujících oblastech: výkonnost v zaměstnání, intelektové potenciály, osobní zjev a fyzická aktivita, sexuální atraktivita a výkonnost, oblíbenost jinými, schopnost řešit problémy, nezávislost, osobní vlohy. (19) Porucha sebehodnocení: může být nekritické, neadekvátní reakce na nemoc či hospitalizaci je neadekvátní, maladaptace, vyhýbá se kontaktu očima, hovoří váhavě s pauzami, je nadměrně kritický ke svojí osobě a může být i k druhým, mění sociální vztahy a uniká z nich, projevuje úzkost, strach, hněv, nesplní očekávání ve svých rolích.(8) Porucha myšlení: nesoustředěné, porucha kognitivních funkcí. (9) Setra může promluvit s pacientem, navázat s ním přátelský vztah, vysvětlit mu, že to, co se mu stalo, nezmění jeho život úplně.(9) 39

37 11.11 Komunikace s nemocným Komunikace je v obecné rovině definována jako sdělování informace prostřednictvím nejrůznějších signálů a prostředků: ústně, písemně, mimikou, gesty a dalším neverbálním chováním, a to především mezi dvěma či více lidmi, dále pomocí tisku, rozhlasu či médií. Ve výkladových slovnících bývá uvedeno, že jde o způsoby nebo prostředky, které pomáhají ke spojení (dorozumění). Spojení implikuje i možnost spojenectví. (5) Pravidla komunikace: Požadavky na sestru: 1. Poslouchat pacienta vždy pozorně. 2. Vysvětlit vždy všechno jasně a srozumitelně. Vytvořit si zpětnou vazbu a ujistit se, že jí pacient porozuměl. 3. Hovořit s pacientem pravidelně o prevenci. 4. Být poctivá a čestná. 5. Vyptávat se na všechno, co by její práci mohlo ztěžovat. 6. Zachovat vždy důvěrnost informací získaných od pacienta. 7. Respektovat pacientovo přání. 8. Nekritizovat veřejně pacienta. 9. Během rozhovoru udržovat oční kontakt. 10. Respektovat pacientovo soukromí. 11. Dávat pacientovi najevo svou emoční podporu. 12. Nenavazovat s pacientem sexuální vztahy. 13. Její upravený oděv je nezbytnou samozřejmostí. 14. Vystupovat před pacientem vždy v nejlepším světle.(5) Při správné komunikaci s pacientem musíme: vědět co chceme říci rozhodnout se, kdy informace sdělit, to znamená odhadnout, kdy je vhodný čas pro předání informací vybrat místo pro sdělení 40

38 rozhodnout, jak informace podat pomatovat si skutečnost, že pro nás jasné sdělování skutečnosti, nemusí být pro druhou stranu tak jasné mluvit zřetelně a srozumitelně, své sdělení nekomplikovat zvolit přiměřené tempo a odpovídající tón řeči sledovat a zaznamenávat reakce pacienta, všímat si zejména jeho známek a projevu zmatku, hněvu, úzkosti, akceptování apod. brát v úvahu pocity pacienta udržovat v přiměřené míře očí kontakt s pacientem kontrolovat své neverbální projevy umožnit pacientovi, aby se v dostatečné míře vyjádřil nezneklidňovat a nedráždit pacienta svým projevem kontrolovat, zda pacient informace přijal a pochopil. (5) 41

39 1.12 Agentura domácí péče Agentury domácí péče (home care) poskytují zdravotní a ošetřovatelskou péči. Zaměstnávají diplomované zdravotní sestry, které docházejí do domácností za nemocnými. O nároku na poskytování péče a o jejím rozsahu rozhoduje ošetřující či praktický lékař na základě žádosti nemocného nebo jeho rodiny. Maximální rozsah péče jsou tři hodiny denně, rozdělené nejvíce do třech návštěv. Domácí péče je hrazena ze zdravotního pojištění, v případě nadstandardních služeb nemocný část péče hradí sám. (6) Cíle domácí péče: Zajistit maximální rozsah, dostupnost, kvalitu a efektivitu zdravotní péče a pomoci pacientům, kterým je tato péče poskytovaná na základě doporučení k tomu příslušným lékařem, a to v jejich vlastním sociálním prostředí. Eliminovat vliv nozokomiálních nákaz a iatropatogenního poškození na zdravotní stav pacientů (6) Pečujícími se stávají rodina, lékař, zdravotníci, svou odborností mohou být nápomocni i sociální pracovníci. Pro nemocného jsou rodinní příslušníci a přátelé velmi důležití, ale oni sami se na to často necítí, nevědí jak pomoci, co zařídit, jak si povídat, raději by to přenechali zdravotníkům. A ty to zase nikdo neučil, umí se postarat odborně a domnívají se, že ostatní péče už není součástí jejich práce. A tak se může snadno stát, že nemocný zbytečně trpí a ze strachu, aby jiné neobtěžoval a netrápil, o svých potřebách ani nemluví. Na těchto stránkách tedy přinášíme zásady péče o těžce nemocné a různá doporučení, která mohou pečujícím péči usnadnit a poslední chvíle života nemocného zpříjemnit. Fáze vyrovnávání se s nemocí pomohou vysvětlit překvapivé chování a změnu nálad nemocných i jejich blízkých. Péči mohou usnadnit kompenzační pomůcky a služby agentur domácí péče. Ve chvílích, kdy docházejí síly a péče o nemocného doma již není možná nebo je potřeba alespoň na čas si oddychnout, je možné využít péče v lůžkových hospicích. (6) 42

40 1.13 Pečovatelská služba Je poskytována starým a těžce zdravotně postiženým občanům, kteří nejsou schopni si sami obstarat nutné práce v domácnosti a další životní potřeby nebo kteří pro nepříznivý zdravotní stav potřebují ošetření jinou osobou nebo další osobní péči, pokud jim potřebnou péči nemohou poskytnout rodinní příslušníci. Nedílnou součástí je autoprovoz, jehož prostřednictvím se rozvážejí obědy a nákupy do domácností klientů pečovatelské služby, dále je zajišťován odvoz prádla do prádelen a odvoz klientů ke koupání do středisek osobní hygieny. Pečovatelská služba je poskytována buď bezplatně nebo za částečnou úhradu, která je stanovena s přihlédnutím k věku, zdravotnímu stavu, příjmu a majetkovým poměrům klienta a jeho rodinných příslušníků, event. za plnou úhradu, jejíž výši navrhla sociální komise v rozsahu vyhlášky MPSV č.182/1991 Sb. v platném znění a schválila Rada M.č. Praha 1. (14) O zajištění pečovatelské služby může požádat občan sám nebo prostřednictvím ošetřujícího lékaře, nemocnice, sociální pracovnice, příbuzných, sousedů apod.(14) 43

41 2. Cíl práce a hypotézy 2.1 Cíl práce Zjistit deficit saturace uspokojování potřeb u pacientů s roztroušenou mozkomíšní sklerózou. 2.2 Hypotézy H1 Sestry na ošetřovatelské jednotce neurologického oddělení uspokojují základní potřeby pacientů s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou. H2- Pacienti v domácím prostředí mají uspokojeny své potřeby pomocí agentury domácí péče a svých příbuzných. 44

42 3. Metodika 3.1 Popis Metodiky Pro svou práci jsem zvolila kvantitativní výzkum. Byly vytvořeny dva druhy dotazníků. První byl určen sestrám pracujícím na neurologickém oddělení Ústřední vojenské nemocnice v Praze ve Střešovicích. Druhý dotazník byl vytvořen pro pacienty s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou hospitalizovanými na neurologickém oddělení Ústřední vojenské nemocnice v Praze ve Střešovicích. Otázky v dotaznících byly zaměřeny na saturaci pacientových potřeb. Účelem bylo zjistit, jak jsou uspokojovány potřeby pacientů s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou. 3.2 Charakteristika výzkumného souboru Výzkum byl proveden v Ústřední vojenské nemocnici v Praze ve Střešovicích. Bylo rozdáno 50 dotazníků pacientům na Neurologickém oddělení v Ústřední vojenské nemocnici v Praze ve Střešovicích. Vrátilo se mi 50 vyplněných dotazníků od pacientů. Celková návratnost je 100%. Všechny byly správně vyplněny, tudíž všechny byly použitelné pro vyhodnocení výsledků. Pacientky i sestry jsem všechny osobně kontaktovala, proto je návratnost 100%. Sestrám bylo rozdáno 50 dotazníků na Neurologickém oddělení v Ústřední vojenské nemocnici v Praze ve Střešovicích. Vrátilo se mi 50 vyplněných dotazníků od sester. Celková návratnost byla 100%. 45

43 4. Výsledky 4.1 Výsledky dotazníků pro sestry 25 sester bylo ve věku 20-30let (50%), 15 sester (30%) ve věku let a věku 40 a více let bylo 10 sester(20%). Délku praxe uvedlo 15 sester (30%) od 0-5 let, 20 sester (40%) od 6 10let, dále 10 sester (20%) má praxi let, 5 sester (10%) má praxi 21 a více let. 46

44 Sestry odpověděly, že jejich nejvyšší dosažené vzdělání je: je středoškolské 30 sester (60%), vyšší odborné 12 sester(24%), dále bakalářské 6 sester (12%) a magisterské 2 sestry (4%). Podle výzkumu sester 48 sester (96%) ošetřuje pacienty s Roztroušenou motkomíšní sklerózou a 2 sestry (4%), tyto pacienty neošetřuje. 47

45 ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). 20 krát byla zvolena možnost, že pacienti potřebují pomoc v hygieně, 16 krát byla zvolena možnost, že potřebují pomoc ve vylučování, 13 krát v příjmu tekutin a 10krát ve stravování, 3 krát byla zvolena možnost, že pacienti potřebují pomoc v polohování. 20 (40%) sester odpovědělo, že o možnosti správné živostosprávy edukují pacienta vždy, 25 (50%) pouze občas a 5 (10%) sester pacienty o správné životosprávě nedeukuje. 48

46 Sociální údaje od pacienta (kde a s kým žije, zda potřebuje pomoc pečovatelské služby či agentury domácí péče, zjišťuje 48 (96%) sester a pouze 2 (4%) to nezjišťují. Kluby pro pacienty s RS zná 35 (70%) sester a 15 (30%) sester je nezná. 49

47 ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). 20 krát byla zvolena možnost, že sestry znají kluby pro pacienty s RS, informace o těchto klubech poskytuje svým pacientům, 15 krát byla zvolena možnost, že sestry tyto informace pacientům neposkytují. Pro zlepšení soběstačnosti doporučuje jako pomůcku 25 (50%) sester berle, 10 (20%) hůl, 10 (20%) sester mechanický invalidní vozík a 5 (10%) sester elektrický mechanický vozík. 50

48 Prioritou v ošetřovatelské péči o pacienta s RS je pro 25 (50%) sester polohování, pro 15 (30%) sester hygiena, pro 5 (10%) rehabilitace a pro 5 (10%) výživa. ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Možnost stáže na odborném oddělení pro získávání informacích o RS byla zvolena 5 krát, odborných seminářu 20 krát a čtení oddborné literatury 30krát, možnost zíáskávání dalších informací na ambulancích pro RS byla zvolena 10 krát a 8 krát byla zvolena možnost získávat informace jinak. 51

49 ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Jako psychická podpora během hospitalizace byla zolena 20 krát možnost komunikace, 15 krát osvěta, 12 krát byla zvolena možnost rehabilitae 3 krát byla zvolena možnost, že pacienta během hospitalizace není možné psychicky podpořit. 52

50 4.2 Výsledky výzkumu pro pacienty s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou Podle výzkumu je věk dotazovaných 5 pacientů (10%) mezi 20-25let, 12 pacientů (23%) 26-30let, 17 pacientů (33%) dále 9 pacientů (18%) let, let, a 8 pacientů (16%) 51 a více let. Na dotazník odpovídalo 35 žen (70%) a 15 mužů (3 53

51 15 (30%) pacientů odpovědělo, že Roztroušenou mozkomíšní sklerózou trpí 0-5 let, 15 (30%) pacientů jí trpí 6 10 let, 11 až 20 let trpí RS 8 (16%) pacientů, 21 až 25 let jí trpí 6 (12%) pacientů a 6 (12%) pacientů má RS 25 a více let. ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). U změny soběstačnosti v souvislosti s onemocněním, byla 10 krát zvolena možnost změna soběstačnosti v hygieně, 5 krát změna ve stravování a 25 krát ve vyprazdňování, 5 krát byla zvolena možnost, že u pacientů došlo ke změně soběstačnosti v polohování a 20 krát možnost v péči o kůži a vzniku dekubitů, pouze 5 krát byla zvolena možnost, že nedošlo ke změně soběstačnosti 54

52 ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Možnost využívání agentury domácí péče byla zvolena 35 krát a pečovatelské služby 30 krát, možnost že veškerou péči zajišťuje rodina byla zvolena 8 krát a pouze 5 krát byla zvolena možnost, že pacienti jsou naprosto soběstační. S někým ve společné domácnosti žije 38 (76%) pacientů a 12 (24%) žije zcela samo. 55

53 Zaměstnáno v hlavním pracovním poměru je 10 (20%) pacient, 15 (30%) je zaměstnáno ve vedlejším pracovním poměru, 15 (30%) pacientů je v invalidním důchodu a 8 (16%) pacientů je ve starobním důchodu, pouze 2 (4%) pacienti jsou hlášeni na Úřadě práce. Pro 48 (96%) pacientů je současná hospitalizace opakovaná a pouze pro 2 (4%) pacienty je první. 56

54 ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Možnost že pacienti s RS mají depresí je zvolena 15 krát a úzkostí 6 krát, strach byl u pacientů zvolen 10 krát a jinými psychickými problémy 9 krát. Možnost, že nemají pacienti žádné psychické problémy je zvolena 10 krát. ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Zlepšování fyzické aktivity plaváním bylo zaškrtnuto 30krát, 4 krát ježděním na kole a 15 krát chozením na dlouhé procházky, 28 krát je zvolena možnost cvičení a 15 krát je zvolena možnost zlepšování fyzickou aktivitu jinak. Že si svou fyzickou aktivitu nezlepšují je zvolena 15 krát. 57

55 V komunikaci s ostatními lidmi má problémy 9 (18%) pacientů a 41 (82%) pacientů nemá žádné problémy v komunikaci s ostatními lidmi. Pro 30 (60%) pacientů jsou informace, které dostávají od sestry, ohledně uspokojování jejich potřeb informace srozumitelné a pro 20 (40%) pacientů informace srozumitelné nejsou. 58

56 Pomoc sestry při hygieně, vyprazdňování, příjmu potravy a tekutin, oblékání, potřebuje 20 (40%) pacientů pořád, 15 (30%) často, 6 (12%) dostatečně, 4 (8%) zřídka a 5 (10%) pacientů nepotřebuje pomoc od sestry vůbec. ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Možnost získávání informací o RS z odborné literatury byla zvolena 35 krát, z časopisu 25 krát a z internetu 22 krát, 6 krát byla zvolena možnost odborných seminářů, možnost získávání informací od pracovníků agentur byla zvolena 12 krát a od lékařů 35 krát, jiná možnost získávání informací o RS byla zvolena 2 krát. 59

57 Další informace o Roztroušené mozkomíšní skleróze potřebuje 43 (86%) pacientů, pouze 7 (14%) pacientů další informace nepotřebuje. ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Deficit informací v oblasti hygieny byl zvolen 4 krát a v oblasti stravování 18 krát, deficit informací ve vyprazdňování byl zvolen 10 krát a v polohování 4 krát, deficit informaci v péči o kůži a prevenci dekubitů byl zvolen 20 krát a v informacích o klubech RS 23 krát, možnost deficitu informací o pomůckách pro pacienty s RS byla zvolena 24 krát. 60

58 ( V grafu je zaznamenána četnost odpovědí, nikoli procenta). Možnost komunikace jako pomoc sestry byla zvolena 13 krát, možnost pomoc od sestry poskytnutím odborné literatury byla zvolena 8 krát a celkovou péčí o pacienta 10 krát, rehabilitací jako pomoc sestry pacientovi byla zvolena 12 krát a lepším chováním 7 krát. 61

59 5. Diskuze Na můj dotazník určený sestrám odpovídalo 50% sester v průměrném věku mezi 20 až 30 lety, které měly mezi 5-20 let (60%) praxe ve zdravotnictví (graf č. 2). 84% sester uvedlo, že jejich nejvyšší dosažené vzdělání je středoškolské nebo vyšší odborné vzdělání (graf č. 3). 96% dotazovaných sester ošetřuje na svém oddělení pacienty s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou, pouze 4% sester tyto pacienty neošetřují. Tento dotazník byl rozdán i sestrám na neurologické ambulanci, proto tyto sestry nezajišťuji kontinuální ošetřovatelskou péči. Na druhý dotazník určený pro pacienty s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou odpovídalo 76% pacientů v průměru mezi lety, většinou ženy (70% dotazovaných). Tato odpověď potvrzuje, že nemocí trpí více ženy a lidé ve mladém nebo středním věku. 76% pacientů už trpí Roztroušenou mozkomíšní sklerózou mezi 0 15 lety. Také autorka Eva Havrdová O nemoci., uvádí, že roztroušená skleróza postihuje více ženy než muže a to v poměru 2:1. Nemoc nejčastěji propuká mezi 20. až 40. rokem života, nejvíce těsně před 30. rokem života. (2) Výzkumem vyšlo, že 20 pacientů potřebuje pomoc v oblasti hygieny, vyprazdňování a soběstačnosti. Zde vidím souvislost, kde 68% pacientů má problému s pohybem, vyprazdňováním, hygienou, také pacienti mají problém s kůží nebo tvorbou dekubitů (graf č. 17). 60% pacientů potřebuje pomoc, od sestry ve zvládání soběstačnosti, pořád nebo často (graf č. 26). Proto je důležitá spolupráce mezi sestrou a pacientem. Jak se časem nemoc zhoršuje a dochází ke změně soběstačnosti, jsou pacienti odkázáni na větší pomoc sester. Důležitou součástí léčby je také správná životospráva a 90% sester (vždy nebo občas) odpovědělo, že pacienty o správné životosprávě edukuje. Těmito problémy se zabývá autorka Barbara Kozierová ve svých knihách Ošetrovatelstvo 1, Ošetrovatelstvo 2, kde se zabývá tím jak pomoci pacientovi v oblasti hygieny, vyprazdňování, výživy, atd. (8,9) 96% sester se pacienta ptá na to, kde a s kým žije, zda využívá agentury domácí péče nebo je odkázaný na rodinu (graf č. 7, hypotéza č.2. je tímto grafem potvrzena). Více než polovina pacientů (74%) je odkázána na pomoc agentury domácí péče a pečovatelské služby, pouze malá část pacientů odpověděla, že je odkázána na pomoc 62

60 pouze rodiny nebo je zcela soběstačná (graf č. 18, hypotéza č. 2. se tímto grafem potvrzuje). Dle tohoto výsledku se domnívám, že většina lidí (74%) je ohledně možností agentur informována dostatečně. Díky tomu, i lidé, kteří žijí s někým ve společné domácnosti, využívají těchto služeb (76%). V článku od Soukupové Jany Pečovatelská služba, se uvádí, že pečovatelská služba zajišťuje rozvoz nákupů a obědů, odvoz prádla do prádelen, osobní hygienu, úklid bytu atd. (14). Z výzkumu vyšlo, že sestry informují dostatečně pacienty o tom, jak a kdo jim může pomoci ve zvládání situací v denním životě. Informovanost pacientů o těchto možnostech je velmi dobrá (57%), (graf č. 9, hypotéza č. 2. se tímto grafem potvrzuje). Jednou z otázek mého výzkumu bylo, zda pacienti chodí do práce nebo jsou v invalidním nebo starobním důchodu (graf č. 20). Byla to otázka na to, jak jsou pacienti při svém onemocnění schopní být zaměstnaní. V invalidním nebo starobním důchodu je 57% pacientů, 43% chodí do práce na hlavní nebo vedlejší pracovní poměr. Je velmi důležité, že 74% nemocných je v produktivním věku. Také trpí Roztroušenou mozkomíšní sklerózou, nejdéle 10 let a to až 60 % pacientů. Na této otázce je vidět, že čím je člověk starší a trpí touto nemocí déle, omezuje ho to nakonec v jeho pracovní činnosti. Také jsem se v této otázce dotazovala pacientů, pokud chodí do práce, kde jsou zaměstnáni. Většinou to bylo na úřadě, poště, bankovnictví, malé firmy s ruční výrobou upomínkových nebo charitativních předmětů, atd. Většinou to jsou sedavá zaměstnání, méně fyzicky náročná. Pouze malá část lidí pracuje v továrnách nebo fyzicky náročných zaměstnáních (7%). Je logické, že většina lidí jsou rádi, že mohou být zaměstnáni. Je to tím, že nemají kvalifikaci. Pacienti si stěžuje na psychické problémy, vzniklé po propuknutí onemocnění. Nejvíce si stěžovali na depresi, strach a úzkost. Pouze 20% pacientů nemá v souvislosti s onemocněním žádné psychické problémy (graf č. 22.). Z toho vychází, že pacienti s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou nestrádají jen fyzicky, ale také psychicky. Proto je velmi důležitá komunikace ze strany sestry a zaměření se na uspokojování individuálních potřeb pacientů. Na správnou komunikaci s pacientem se zaměřil autor Radkin Honzák ve své knize Komunikační pasti v medicíně, kde popisuje, jak má vypadat správný rozhovor mezi sestrou a pacientem, jak se má sestra chovat, jak má klást pacientovi otázky atd. (5) 63

61 Na otázku, zda si pacienti zlepšují svůj zdravotní stav fyzickou aktivitou, odpovědělo 70% pacientů, že ano (graf č. 23). 58 pacientů plave nebo chodí cvičit do tělocvičny, někteří chodí na dlouhé procházky (15 pacientů) nebo mají jinou fyzickou aktivitu (15 pacientů). Jen 15 pacientů neprovádí žádnou fyzickou aktivitu. Je vidět, že většina pacientů se snaží, dokud to samozřejmě jde svou fyzickou aktivitu zlepšovat nebo aspoň zachovat. Někteří už samozřejmě nemohou, proto jsem se ptala sester, zda doporučují pacientům pomůcky pro zlepšení jejich soběstačnosti (hůl, berle, mechanický invalidní vozík, atd.) - (graf č. 10, hypotéza č. 1 je tímto grafem potvrzena). Většina sester svým pacientům tyto možnosti nabízí. To vše samozřejmě souvisí s potřebami pacientů a se spoluprácí sestry na jejich uspokojení. Protože u pacientů, kteří už nemohou tak dobře chodit nebo se obsloužit, je důležitá spolupráce sestry na hledání řešení, jak si dále uspokojovat své potřeby. Zajímavé výsledky se dostavily také, co se týká získávání a dostatku informací o Roztroušené mozkomíšní skleróze. 86% pacientů napsalo, že má od sester dost informací, jak uspokojovat své potřeby (graf č. 28, tento graf nepotvrzuje hypotézu č. 1.). 88% pacientů informace o RS získává z odborné literatury, od lékaře, z časopisů a internetu. Pouze 12% pacientů chodí na odborné semináře nebo si o tom povídá s pracovnicemi Agentur domácí péče (graf č. 27). Přesto pacienti odpověděli, že mají stále nedostatek informací. Nejvíce jsou to oblasti ohledně kůže a dekubitů (30%), informacích o klubech pro pacienty s RS (20%), pomůckách k soběstačnosti (35%) a stravování (15%) (graf č. 29, tento graf nepotvrzuje hypotézu č. 1.). Z výzkumu vyplývá, že pacienti mají stále velký nedostatek informací a že by se rádi je od někoho dozvěděli. Bylo by dobré, kdyby se pořádalo více seminářů a tisklo se více odborných letáků o RS. Oproti tomu sestry získávají informace o Roztroušené mozkomíšní skleróze z odborné literatury (50%), chodí na semináře (40%) a také na ambulancích pro roztroušenou mozkomíšní sklerózu (10%), (graf č. 12). Bylo by dobré, kdyby semináře, které se pořádají pro sestry, byly zpřístupněny také pacientům, popř. by mohly být i společné. Myslím, že by to velmi pomohla spolupráce ve vztahu sestra pacient. Velmi by to také pomohlo tomu, aby pochopili postoj svého protějšku v tomto vztahu. 64

62 Prioritou pro sestry v ošetřovatelské péči, je podle výzkumu polohování a hygiena (80% sester), dále je pro ně výživa a rehabilitace (20% sester), (graf č. 11). Podle mého názoru je velmi důležitá součást ošetřovatelské péče, patří k tomu zabránění infekce, pomoc při porušení soběstačnosti, bolest, atd. Podle sester je velmi důležitá také psychická podpora pacienta, jde hlavně o komunikaci (40% sester), osvětu (30%), rehabilitace (24% sester), (graf č. 13). Pouze podle 6% sester nelze pacienta během hospitalizace psychicky podpořit. Hlavní důraz kladou sestry na komunikaci s pacientem. I když je pacient nepřívětivý a má bolesti, je komunikace s pacientem to nejdůležitější. Těmito grafy se potvrdila hypotéza č. 1. Pacienti odpověděli, že pro zlepšení vztahů mezi sestrou a pacientem, by mohla přispět právě lepší komunikace (26%), dále pak celková péče s rehabilitací (44% pacientů), také více odborné literatury a lepší chování (30%) pacientů (graf č. 30, tímto grafem se hypotéza č. 1 nepotvrdila). Podle výzkumu bylo zjištěno, že pacienti a sestry mají stejné požadavky na péči. Je velmi dobré znát v tomto směru názory obou stran, abychom mohli vyhledávat chyby a snažit se je odstranit. 65

63 6. Závěr Téma Uspokojování potřeb u pacienta s roztroušenou mozkomíšní sklerózou jsem si vybrala, protože mě zaujalo, jak bych mohla lépe uspokojit potřeby pacientů. Ráda bych, aby má bakalářská práce sloužila jako edukační materiál pro sestry na neurologickém oddělení. Cílem mé práce bylo zjistit deficit saturace uspokojování potřeb u pacientů s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou. Na základě vyhodnocení výsledků výzkumu jsem zjistila, že cíl byl splněn. Jako první hypotézu jsem si stanovila, že sestry na ošetřovatelské jednotce neurologického oddělení uspokojují základní potřeby pacientů s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou. Tato hypotéza byla splněna pouze částečně. Jen 50% sester, uspokojuje základní potřeby u pacientů s Roztroušenou mozkomíšní sklerózou. U druhé hypotézy jsem si stanovila, že pacienti v domácím prostředí uspokojují své potřeby s pomocí agentury domácí péče a svých příbuzných. Tato hypotéza se potvrdila a 90% pacientů uspokojuje své základní potřeby pomocí agentury domácí péče a svých příbuzných. Kvantitativním výzkumem jsem splnila svůj cíl a jednu hypotézu potvrdila zcela, druhou pouze částečně. Pacienti vyjadřovali, nedostatečnou komunikaci mezi nimi a sestrou. Výzkumem mi vyšlo, že mají problémy nejvíce v oblasti hygieny, výživy, vyprazdňování a pohybu. Sestry se ale snaží jim tyto potřeby uspokojovat v rámci možností, které k tomu v nemocnicích mají. Problém je také v nedostatku informací, jak ze strany pacienta, jak by si své potřeby mohl uspokojovat sám. Tak ze strany sestry, sestry, která má někdy o pacientovi nedostatek informací. Snad se tyto problémy časem dořeší a potřeby pacientů budou uspokojené. 66

64 7. Použitá literatura 1) BURNIFIELD Alexandr, Můj život s Ereskou,Unie Roska č.3, Praha,1998,152s. ( ) 2) HAVRDOVÁ, O nemoci, ( ) 3) HAVRDOVÁ, Eva; Roztroušená skleróza V.; ( ) 4) HAVRDOVA Eva, Je roztroušená skleróza váš problém?-průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se jim věnují, Unie Roska, Praha, 1999,156s. ( ) 5) HONZÁK Radkin, Komunikační pasti v medicíně, Galen,Praha, 1997, 165s., ISBN ) KALVACH Zdeněk, Adresář agentur domácí péče ČR, ( ) 7) KAŠPAROVÁ Martina, Neurologické vyšetření, ( ) 8) KOZIEROVÁ Barbara, Ošetřovatelstvo 1, Osveta, Martin 1995, 8306s., ISBN ( ) 9) KOZIEROVÁ Barbara, Ošetrovatelstvo 2, Osveta, Matrin,1995, 620s., ISBN ( ) 10) LENSKÝ Petr, Roztroušená skleróza mozkomíšní nemoc, nemocný a jeho problémy,edice Roska č.1, Praha, 1996,115s. ( ) 11) LENSKÝ Petr, Roztroušená skleróza strategie přístupu k nemoci, Unie Roska č.6, Praha, 2002, 182s. ( ) 12) LIBERDOVÁ Jana, Cesta ke zdraví, Edice Roska č.2, Praha, 1997,220s. ( ) 13) ROUČKOVÁ Dagmar; Péče a služby o osoby s roztroušenou sklerózou; ( ) 14) SEIDEL Zdeněk, Neurologie pro studium i praxi, Grada Publishing, Praha, 2004, 363s., ISBN , ( ) 67

65 15)SOUKUPOVÁ Jana, Pečovatelská služba, ( ) 16) SVOBODOVÁ Marie, Autorehabilitační sestava pro osoby Roztroušenou sklerózou a podobními obtížemy, Unie Roska č.5, Praha, 2001, 218s. ( ) 17) STAŇKOVÁ Marta; Základy ošetřovatelské terminologie, ( ) 18) ŠIDLÍKOVÁMarcela, Diplomová práce o RS, ( ) 19) TRACHTOVÁ Eva; Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů v Brně, 2004, 186s., ISBN ( ) 20) UNIE Roska; Co je to skleróza; ( ) 68

66 8. Klíčová slova Roztroušená mozkomíšní skleróza Potřeby nemocného Rehabilitace Problémy partnerského soužití Příznaky Neurologické vyšetření Komunikace Ošetřovatelské diagnózy 69

67 9. Přílohy Seznam příloh: Příloha č. 1: Dotazník pro sestry Příloha č. 2: Dotazník pro pacienty Příloha č. 3: Maslowova pyramida potřeb 70

68 Příloha č. 1 Dotazník pro sestry Dobrý den jmenuji se Lucie Větrovská a jsem studentkou 3. ročníku Jihočeské univerzity, Zdravotně sociální fakulty, oboru Všeobecná sestra v Českých Budějovicích. V rámci mé bakalářské práce provádím průzkum jehož součástí je tento dotazník. Bakalářská práce má název Uspokojování potřeb u pacienta s Roztroušenou mozkomíšní sklerózu. Byla bych Vám velmi vděčná, kdybyste pro mě mohla vyplnit tento dotazník. Dotazník je anonymní. Velmi Vám děkuji. Váš věk: Délka praxe: Vzdělání: středoškolské vyšší odborné bakalářské magisterské Ošetřujete na Vaší ošetřovací jednotce pacienty s roztroušenou mozkomíšní sklerózou? ano ne 1. V jaké oblasti nejčastěji Vámi ošetřovaní pacienti potřebují pomoc? (prosím zaškrtněte) ve stravování příjmu tekutin hygieně vylučování polohování 71

69 2. Edukujete pacienta s RS o možnosti správné životosprávy? A) ano vždy B) občas C) ne nikdy 3. Zjišťujete od pacienta s RS jeho sociální údaje (kde a s kým žije, zda potřebuje pomoci od pečovatelské služby nebo Agentury domácí péče)? A) ano B) ne 4. Znáte kluby pro pacienty s roztroušenou mozkomíšní sklerózou? A) ano uveďte název nebo kontakt... B) ne 5. Poskytujete pacientovi informace o existenci a možnosti navštěvování klubů pro pacienty s roztroušenou mozkomíšní sklerózou, pomůckách pro zlepšení soběstačnosti atd.? (na tuto otázku odpovídejte pokud jste v otázce číslo 4 zaškrtly ano) A) ano B) ne 6. Jaké pomůcky doporučujete pacientům ke zvyšování vlastní soběstačnosti? A) berle B) hůl C) invalidní vozík mechanický D) invalidní vozík elektrický 72

70 7. Co je podle Vás prioritou v ošetřovatelské péči o pacienta s RS (např. polohování pacienta, hygienická péče atd.)? polohování hygienická péče rehabilitace výživa jiné 8. Jak je podle Vás možné psychicky podpořit pacienta v době hospitalizace? komunikace rehabilitace osvěta jiné není možné 9. Kde získáváte další informace o RS? (můžete zaškrtnout i více možností) A) stáže na specializovaných odděleních B) odborné semináře C) odborná literatura D) ambulance pro RS E) jiné Zdroj: vlastní, Mgr. Ivana Chloubová 73

71 Příloha č. 2 Dotazník pro pacienty Dobrý den vážený paciente, jmenuji se Lucie Větrovská a jsem studentkou 3. ročníku Jihočeské univerzity, Zdravotně sociální fakulty, oboru Všeobecná sestra v Českých Budějovicích. V rámci mé bakalářské práce provádím průzkum, jehož součástí je tento dotazník. Bakalářská práce má název Uspokojování potřeb u pacienta s Roztroušenou mozkomíšní sklerózu. Byla bych Vám velmi vděčná, kdybyste pro mě mohl(a) vyplnit tento dotazník. Dotazník je anonymní. Velmi vám děkuji za spolupráci. Váš věk: Pohlaví: 1. Kolik let již trpíte Roztroušenou mozkomíšní sklerózou (dále jen RS)? 2. Došlo ke změně soběstačnosti v souvislosti s onemocněním? (pokud ano, prosím zaškrtněte, v jakých oblastech) A) ano B) ne hygiena stravování vyprazdňování polohování kůže, dekubit pohyb nedošlo ke změně 74

72 3. Využíváte některou z těchto služeb? (můžete zaškrtnout i více odpovědí) A) agentura domácí péče B) pečovatelská služba C) veškerou péči zajišťuje rodina D) jsem zcela soběstačný 4. Žijete s někým ve společné domácnosti? A) ano B) ne 5. Jste v současné době někde zaměstnán(a)? A) ANO, na hlavní prac. poměr (uveďte prosím odvětví).. B) ANO, na vedlejší prac. poměr (uveďte prosím odvětví)... C) NE, jsem v invalidním důchodu D) NE, jsem ve starobním důchodu E) NE, jsem registrován na Úřadu práce 6. Současná hospitalizace je? A) první B) opakovaná 7. Máte psychické problémy (vzniklé až po propuknutí onemocnění)? A) deprese B) úzkost 75

73 C) strach D) jiné... E) ne 8. Zlepšujete si svůj zdravotní stav fyzickou aktivitou? (můžete zaškrtnout i více odpovědí) A) plavání B) jízda na kole C) dlouhé procházky D) Cvičení v tělocvičně E) jiné. F) můj zdravotní stav mi to nedovoluje 9. Máte problémy v komunikaci s ostatními lidmi? A) Ano: z důvodu.. B) ne 10. Jsou pro Vás srozumitelné informace od sestry, jak máte uspokojit své potřeby? A) ano B) ne 11. Potřebujete pomoc sestry? hygieně vyprazdňování Příjem potravy a tekutin 76

74 polohování oblékání 12. Odkud čerpáte informace o Roztroušené mozkomíšní skleróze? (možno označit více odpovědí) A) odborná literatura B) časopis C) internet D) semináře E) od pracovníků agentur (domácí péče, Unie Roska) F) ošetřující lékař G) jiné (uveďte alespoň jeden zdroj): 13. Potřebujete další informace o své nemoci? A) ano B) ne 14. V jaké oblasti vám informace chybí? (prosím zaškrtněte můžete označit více odpovědí) hygiena stravování vyprazdňování polohování kůže, dekubit kluby a sdružení RS pomůcky k soběstačnosti 77

75 15. V čem může sestra přispět ke zlepšení Vašich neuspokojených potřeb během hospitalizace? (pokud nevíte, nemusíte na tuto otázku odpovídat) 1).. 2).. Zdroj: vlastní, Mgr. Ivana Chloubová 78

76 Příloha č. 3 Maslowova pyramida potřeb Zdroj: MASLOW Abraham,; Maslowova pyramida potřeb, ( ) 79