Předčasně narozené děti

Transkript

1 Střední škola Havířov Prostředí Suchá, příspěvková organizace, Kapitána Jasioka 50, Havířov Prostřední Suchá Ročníková práce Předčasně narozené děti Kateřina Sláviková Konzultant L3.A Mgr. Jana Smejkalová 2011/2012

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto ročníkovou práci vypracovala samostatně a použila literárních pramenů a informací, které uvádím v seznamu použité literatury a dalších zdrojů informací.

3 Poděkování Děkuji Mgr. Janě Smejkalové za odbornou pomoc, rady a vedení při zpracování této ročníkové práce. A také paní Veronice Hřebejkové a panu MUDr. Lumírovi Kantorovi, Ph.D., kteří mi velmi ochotně poskytli materiál k praktické části.

4 Obsah I. Úvod...6 II. Teoretická část Když je vše, jak má být Těhotenství Těhotenský kalendář Standardní porod Císařský řez Klešťový porod Seznámení s pojmem nedonošené dítě Příčiny předčasného porodu Jak takový nedonošenec vypadá Výživa nedonošených Inkubátory a jejich historie Historie inkubátorů Podmínky v inkubátoru Popis nemocí spjatých s nedonošenci Sluchově postižené děti Zrakově postižené děti Smutné i šťastné případy Šťastné příběhy Smutné příběhy Neonatologie Nedoklubko Historie Cíle sdružení Petice... 25

5 8. Akce pro nedonošence Mezinárodní den předčasně narozených dětí Nedonošené děti mají piknik III. Praktická část IV. Závěr V. Resumé VI. Použitá literatura VII. Přílohy... 33

6 I. Úvod Má ročníková práce pojednává o problematice, která se týká předčasně narozených, nedonošených dětí. Tento problém je v dnešní době hodně zkoumán, jak běžnými lidmi, tak lékařskými vědami. Už v minulosti se ženy zajímaly o tuto problematiku, a proto byla ustanovena síť poraden pro těhotné ženy. Boj o život předčasně narozených dětí je velký a je jen na dětech samotných jak tento boj zvládnou. Je také otázka, jestli tyto děti zůstanou bez následků, či nikoli. Avšak šance na začlenění do běžného života je velká. 6

7 II. Teoretická část 1. Když je vše, jak má být Než se začneme zabývat a seznamovat se s předčasným porodem, je třeba také vědět, jak vypadá těhotenství a porod, když je vše v pořádku. 1.1 Těhotenství Těhotenství je proces, který začíná oplodněním a končí porodem, císařským řezem, potratem nebo interrupcí. Oplodnění je proces, kdy mužská pohlavní buňka (spermie) splyne s pohlavní buňkou ženskou (vajíčkem). Těhotenství trvá 40. týdnů, což je 9 měsíců. 1.2 Těhotenský kalendář 4. týden (1. měsíc): Hlava a nohy embrya rostou, vyvíjejí se oči a uši. V budoucím hrudníku bije srdce a vytvářejí se plíce. 5. a 6. týden: Embryo má jednoduchý mozek, páteř a centrální nervový systém. Vyvíjí se žaludek a hrudník. Vytváří se systém krevních cév a vyvinuly se základy končetin. Koncem 6. týdne začíná bít srdce. Délka embrya je 6mm. 7. týden: Hlava se zdá vůči tělu veliká. Začíná se vytvářet obličej, oči jsou na obou stranách hlavičky dosud uzavřeny. Zřetelně jsou vidět paže a nohy se štěrbinami na koncích, z nich vzniknou prsty. Začínají se vyvíjet kostní buňky. Embryo má již plíce, játra, ledviny, střevo a vnitřní pohlavní orgán. Délka embrya je 1,3 cm. 8. týden (2. měsíc): Nenarozené dítě přestává být embryem a stává se plodem. Všechny hlavní vnitřní orgány jsou již vyvinuty, i když jen v jednoduché formě. Lze rozeznat obličej a plod má již i jazyk. Tvoří se vnitřní části uší. Prsty na rukou a nohou jsou zřetelnější, jsou však stále spojeny kožní blanou. Dítě je značně pohyblivé, ale matka zatím tyto pohyby nevnímá. Délka plodu je nyní 2,5 cm. 12. týden (3. měsíc): Většina orgánů již funguje, takže je menší pravděpodobnost poškození plodu infekcí nebo léky. Oči má zavřeny, přikryty vyvinutými víčky. Končetiny jsou kompletně vyvinuty i s prsty. Na prstech rostou miniaturní nehty. Vyvíjejí se svaly, dítě může skrčit i roztáhnout prsty na nohou, dokáže zatínat pěstičky. Umí už sát a polyká tekutinu, která plod obklopuje. Určení pohlaví je stále obtížné. Délka dítěte 6,5cm. 7

8 16. týden (4. měsíc): Plod slyší matčin hlas, tlukot srdce a další okolní zvuky. Rostou mu řasy a obočí. Tvář i tělo jsou pokryty jemným chmýřím (tzv. lanugo). Kůže je tenká, až průhledná, viditelná síť krevních cév. Lze rozeznat pohlaví dítěte. Hrudník dělá dýchací pohyby. Někdy si dítě saje paleček. Srdce boje asi dvakrát rychleji než matčino. Délka dítěte je 16 cm. 20. týden (5. měsíc): Matka pociťuje první pohyby dítěte. Na hlavičce se objevují vlásky. Vyvíjí se chrup. Paže a nohy jsou již dobře vyvinuty. Délka dítěte je 25 cm. 24. týden: Dítě je stále hubené, ještě se nevytvořila tuková vrstva. V pokožce se tvoří potní žlázy. Svaly na pažích a nohou jsou dobře vyvinuty a dítě je pravidelně procvičuje. Dítě někdy kašle a škytá, matka to pociťuje jako kopání. Délka dítěte je 33cm. 28. týden (6. měsíc): Pokožka dítěte je červená, pod ní se začíná ukládat tuk. Část mozku, která je sídlem myšlení roste a stává se složitější. Plíce zatím nejsou úplně vyvinuty. Dítě velmi dobře vnímá chuť. Položíme li ruku na matčino břicho, ucítíme pohyby dítěte. Délka dítěte je 37 cm. 32. týden (7. měsíc): Dítě už vypadá prakticky stejně jako při narození. Rozeznává světlo a tmu. V děloze má již méně místa, proto zůstává většinou hlavičkou dolů, připraveno na porod. Délka dítěte je 40,5 cm. 36. týden (8. měsíc): Jde - li o první dítě matky, sestoupila již hlavička do pánve. Měkké nehty dorostly ke špičkám prstů. Chlapeček by už měl mít sestouplá varlata. Délka dítěte je 46 cm. 40. týden (9. měsíc): Téměř zmizelo jemné chmýří. Ve střevech se hromadí tmavá hmota, tzv. smolka. Tu novorozenec vyměšuje při prvních pohybech střev po narození. Je krátce před porodem. Délka dítěte je 51 cm. 1.3 Standardní porod Klasický porod je tvořen třemi fázemi neboli třemi porodními dobami. První doba porodní: otevírací - fáze porodu, při které dochází za pomoci děložních stahů k otevírání a zkracování děložního hrdla, až k vytvoření porodního kanálu. Je započata hormonem oxytocinem. První doba porodní trvá hodin u prvorodičky a 6-8 hodin u vícerodičky. Může dojít k odtoku plodové vody. 8

9 Druhá doba porodní: vypuzovací doba, kdy dochází k vypuzování dítěte z dělohy. Je-li dítě v poloze záhlavím, dochází nejdříve k porodu hlavičky, poté ramínek a zbytku tělíčka, je-li dítě v poloze koncem pánevním, vychází nejdříve zadeček a nožičky. Třetí doba porodní: porod placenty - placenta se odloučí a vyjde během několika minut až několika hodin po porodu dítěte. Nevyjde-li, musí být odstraněna chirurgicky pod narkózou. 1.4 Císařský řez Císařský řez je operace, při které se miminko dostává na svět řezem na břišní stěně a na děloze. Operace se provádí v celkové nebo lokální anestezii. Císařský řez se provádí za těchto okolností: 1. Je-li plod příliš velký. 2. Hrozí-li ohrožení plodu v první porodní době. 3. Jsou-li přítomné známky ohrožení plodu při tlačení v druhé porodní době. 4. V případě příčné polohy plodu před porodem. 5. U vícečetných těhotenství (zejména trojčata). 6. Má-li rodička za sebou dva císařské řezy. 7. Při zúžené pánvi rodičky nebo při nepoměru mezi rozměry pánve a hlavičky. 8. Při výskytu několika komplikací najednou. 9. V případě, že matka umírá nebo je již mrtvá. 1.5 Klešťový porod Klešťový porod se provádí pomocí porodnických kleští. Před provedením se v lokální anestézii provede nástřih hráze, aby nedošlo k většímu poranění rodičky během porodu. Porodnické kleště tvoří dvě ramena (kleštiny) spojující se dohromady v místě tzv. zámku tak, aby se samy nerozevřely. Na jednom konci kleštiny je lžíce sloužící k uchopení hlavičky, na druhém se nachází držadlo. Obě části se spojí v místě zámku. Kleště zlehka obejmou hlavičku plodu v oblasti čelistního kloubu. Mozková část hlavičky je chráněná horní částí kleští jako přilbou. Následuje plynulý tah za rukojeť a to za současného tlačení rodičky při kontrakci, pokud je toho žena schopna. Kleště se následně sejmou a dokončí se porod ramének a trupu novorozence standardním způsobem. (CHMEL, Roman. Otázky a odpovědi o porodu. Vyd. 1. Praha: Grada, Str. 73, Pro rodiče. ISBN ) 9

10 2. Seznámení s pojmem nedonošené dítě Každé dítě, které se narodí před 38. týdnem těhotenství označujeme jako předčasně narozené. Nedonošence dělíme do čtyř skupin: extrémně nezralí, velmi nezralí, středně nezralí a lehce nezralí. Hmotnost těchto dětí bývá v rozmezí od gramů. Mohou se narodit i s váhou pod 500 gramů, tehdy se však rozlišuje, jestli přežijí 24 hodin, počítají se jako novorozenci, jestliže však během 24 hodin zemřou, jsou započítáni mezi potrat. Nedonošení novorozenci se však musí životu mimo matčin organismus přizpůsobovat s většími i menšími problémy. Tyto problémy už se však netýkají pouze matky a novorozence, nýbrž i otce a celé rodiny. 2.1 Příčiny předčasného porodu Předčasný porod je porod před týdnem těhotenství, jeho vyvolání může způsobit velká řada faktorů. V současné době se v ČR ročně narodí průměrně 7% dětí předčasně nebo s nízkou porodní hmotností. Asi 50% předčasných porodů nelze vysvětlit zdravotními, sociálně psychologickými ani jinými faktory. Některé si však nyní uvedeme. Poruchy placenty - jako špatná tvorba, špatné umístění a předčasné odlučování placenty se podílí až v 50% na předčasném porodu. Špatná funkce placenty ohrožuje vývoj plodu v děloze a je-li lékařem včas diagnostikována, vede k rozhodnutí těhotenství ukončit. Infekční příčiny - zánět v děložním hrdle může vyprovokovat děložní svalovinu k předčasné činnosti nebo může přejít na plodové obaly a způsobit jejich prasknutí a předčasný odtok plodové vody. Předčasný odtok plodové vody se objevuje až u 38% předčasných porodů. Kouření - v těhotenství velmi výrazně zvyšuje riziko předčasného porodu. Škodliviny, které se při kouření do těla dostávají, mají špatný vliv na průtok krve placentou, tím ovlivňují růst plodu. Trauma a chirurgické intervence - pády, údery do břicha a hlavně úrazy při sportu a v dopravě mohou způsobit předčasné odloučení placenty, které je urgentní příčinou okamžitého ukončení těhotenství. Také chirurgické zákroky v průběhu těhotenství (zánět slepého střeva, operace žlučníku apod.) zvyšují riziko předčasného porodu. 10

11 2.2 Jak takový nedonošenec vypadá Kůže - červená, průhledná, mázek chybí, lanugo bývá řídké, takto kůže vypadá u těžce nezralých. - tmavě růžová, prosvítající jen velké žilky, bohatě pokryta mázkem, může být i jemně pokryta chloupky lanugem (na ramenou, zádech a krku), kůže méně nezralých dětí. - u nedonošených dětí bývá kůže velmi citlivá, u těžce nedonošených může i jemné otření o kůži způsobit těžké popáleniny. Sliznice je rovněž velmi citlivá, lehce tak může dojít k jejímu poranění, krvácení, či poškození stěny orgánů. Prsní bradavky chybí u těžce nedonošených, může se objevit jejich náznak. Naopak u lehce nedonošených se prsní bradavky mohou vytvořit. Ušní boltce jsou velmi měkké, neúplně vyvinuté se mohou objevit u těžce nedonošených. Genitál nesestouplá varlata se často vyskytují u chlapců, u dívek vulva chybí a velké stydké pysky nepřekrývají malé. Rýhování na ploskách nohou a dlaních buď úplně chybí, nebo se vytvoří pouze hlavní rýhy, a to u těžce nedonošených. Více rýhování, i když jsou rýhy mělčí, se objevují u lehce nedonošených. 2.3 Výživa nedonošených Během prvních dnů se používá jedině infuze do žíly (parenterální výživa). Čím nezralejší dítě, tím déle by se měla vyžadovat parenterální strava. Z čeho se taková výživa skládá? Obsahuje roztok 10% glukózy, což je základ, druhým dnem se začínají podávat aminokyseliny nutraminy N a P, někdy i tuky. Dále se do infuzí podávají ionty (roztoky NaCl, KCl, ), vitamíny rozpustné ve vodě a stopové prvky. Stimulace zažívacího ústrojí závisí na malých dávkách podávaných během prvních dnů. Perorální strava je podávána sondou přímo do žaludku. Dříve se užívalo kapátko. Krmení z lahve se začíná tehdy, objeví-li se sací reflex, dítě je bez výrazných dechových potíží, předpokladem je dobrá souhra mezi sáním, dýcháním a polykáním. 11

12 3. Inkubátory a jejich historie Inkubátor je zařízení pro regulaci teploty v uzavřeném prostoru, čímž se v něm vytváří ideální podmínky. Používá se pro nedonošené děti. Uvnitř se udržuje teplota podobná jako v děloze matky a vyšší koncentrace kyslíku. 3.1 Historie inkubátorů První zmínka o inkubátorech pochází z Číny a starého Egypta v souvislosti s jejich využitím pro líhnutí drůbeže. Je docela možné, že tuto metodu staří Egypťané využili i pro novorozence. Nikde to však nebylo zdokumentováno. První skutečný přístroj k zahřívání dítěte byl vyvinut v roce 1835 v císařské nemocnici v St. Peťerburgu v tehdejším Rusku. Přístroj vytvořil lékař Johann Georg von Ruehl. Byla to dvouplášťová kovová vana, nahoře otevřená. Mezi stěnami byla teplá voda. Každých šest hodin se do prostoru mezi stěnami dolévalo 0,5 l horké vody. Vana byla zabalená do vlněné pokrývky, aby se zmenšily ztráty tepla. O 15 let později bylo takových inkubátorů v moskevské nemocnici celkem 40. Moskevská verze se lišila pouze tím, že vana byla nahoře opatřena drátěnou kostrou, přes kterou se pokládala pokrývka. První verze horkovzdušného inkubátoru vznikla ve Francii. Navrhl ho porodník Etienne Stéphane Tarnier. Inkubátor byl dřevěný. Voda v komoře pod dítětem byla zahřívána lampou, která byla umístěna vně inkubátoru, a vzduch ohřívaný teplou vodou proudil kolem dítěte. Lampa hořela několik hodin, potom zhasínala. Tato první verze byla zhotovena pro několik dětí najednou. V roce 1883 vymyslel doktor Carl Sigmund Franz Credé nový typ inkubátorů. Změna spočívala v tom, že uzavřeli původně otevřenou horní část. Dvouplášťové vyhřívané vany byly po celé Evropě používány již 20 let. Úmrtnost novorozenců s hmotností gramů se značně snížila. V roce 1889 byl vyroben Lionův inkubátor pod názvem Couveuse. Jeho vyhřívací systém byl plně automatizován a navíc měl funkci ventilační vzduch zvenčí byl dovnitř aktivně nasáván. 12

13 Julius Hess později vytvořil svou vlastní verzi inkubátoru, v té době zvanou Hess Bed. Lůžko nemělo žádná okénka, na dítě bylo vidět pouze otvorem v příklopu, který sloužil k ventilaci. Lůžko vyhřívala teplá voda, která protékala jeho dvojitou stěnou. Do lůžka byl přiváděn také kyslík. Hess vymyslel také první transportní inkubátor, který byl vyhříván elektrickým proudem. Napájen byl z autobaterií po zasunutí zástrčky do vstupu pro zapalovač. Na další způsob, jak zajistit teplo nedonošeným novorozencům, přišli Blackfan a Yaglou v roce Zajistili dětem takové prostředí, ve kterém se jejich teplota stabilizovala. O nedonošence s hmotností gramů se starali v místnosti C teplé, o novorozence s hmotností gramů v místnosti o teplotě 25 C. Zároveň jim zajistili 60 70% vlhkost vzduchu. Po sedmi letech provozu zaznamenali velký pokles úmrtnosti. Po druhé světové válce představila Air Shields Company inkubátor Isolette. Byl to první inkubátor, který měl celou horní část, ve které bylo uložené dítě, průhlednou. Dítě mohlo být nahé. Teplota uvnitř inkubátoru byla kontrolována nebo byla snímána ze vzduchu v inkubátoru. Jedinou nevýhodou byly ztráty tepla vyzařováním přeš plexisklovou stěnu vůči chladnému okolí. Problém byl později napraven zdvojením těchto stěn. Další inkubátory byly stále dokonalejší a komfortnější a začaly být rozlišovány podle péče, kterou poskytovaly. Ty jednodušší byly pro standardní péči, to znamenalo, že se do nich vkládaly děti, které potřebovaly pouze teplo a klid. Ty složitější byly pro intenzivní péči, protože obsahovaly i přídavná zařízení jako držáky pro hadice ventilátorů, vstupy pro kabely monitorů, hadičky infuzí apod. V současné době se inkubátory překrývají různými kryty, které nejenom snižují ztráty tepla a tlumí hluk, ale také pomáhají vytvořit dítěti příjemnější prostředí. V polovině 20. století bylo možno na novorozeneckých odděleních v našich nemocnicích vidět několik typů inkubátorů. Jedním z prvních byl inkubátor INKA, který měl nucenou cirkulaci vzduchu s automatickou regulací teploty a zvlhčováním vzduchu. Inkubátor měl signalizační zařízení pro výpadek proudu nebo pro překročení nastavené teploty. Používal se pro intenzivní péči. Pro standardní péči byl nejčastěji používán maďarský inkubátor Medicor IK 13. Zabezpečoval požadovanou konstantní teplotu, vlhkost vzduchu a koncentraci kyslíku. Měl také možnost automatického řízení a regulace. Oba inkubátory měly vrchní kryt z plexiskla. 13

14 K dispozici byly ale i inkubátory, ve kterých dítě nebylo moc vidět. Šlo o inkubátory Armstrong a Chirana, které bylo třeba nechávat raději trochu pootevřené. Proto se děti uvnitř oblékaly a přikrývaly nebo balily do zavinovačky. 3.2 Podmínky v inkubátoru V roce 1907 upozorňoval Pierre Budin na nezbytnost kontroly teplotního prostředí, které mělo vliv na přežití nedonošených novorozenců, a doporučoval, aby novorozenci s hmotností kolem 1000 gramů byli v inkubátorech úplně oblečeni. Blackfan a Yaglou experimentovali v letech se zvýšenou vlhkostí vzduchu. Zjistili, že vysoká vlhkost vzduchu a teplota prostředí kolem 25 C umožní dítěti udržet si vyrovnanou tělesnou teplotu. V padesátých letech 20. století bylo doporučeno vytápět inkubátory před vložením dítěte na C. Vlhkost uvnitř přístroje měla být %. V šedesátých letech byla doporučována teplota v inkubátoru 34 C pro děti s nejnižší porodní hmotnostní. S větší hmotností dítěte se teplota snižovala. V současné době se děti v inkubátorech obkládají různými polohovacími pomůckami, které kromě komfortu pomáhají dítěti také udržovat nebo zvyšovat tělesnou teplotu. Nejsou doporučovány pro domácí péči, protože se zjistilo, že mohou být příčinou udušení dítěte. 14

15 4. Popis nemocí spjatých s nedonošenci Jaké diagnózy se objeví nebo kolik jich vlastně bude v propouštěcí zprávě se předem nikdy neví. Přibývají až s postupem pobytu v nemocnici. Jak píše J. Machová ve své knize nemoci zásadně vznikají na základě interakce vrozených dispozic a škodlivých vlivů vnějšího prostředí. (J. Machová, 1977, str. 27) U předčasně narozených dětí se bere v úvahu nezralost mnohých orgánů a menší odolnost vůči infekcím. Nejčastějšími problémy jsou poruchy dýchacích cest, které déle trvají a objevují se během prvních dnů po porodu. Mohou se objevit také kožní infekce. Koncem prvního týdne, dokonce v některých případech i dříve, se u některých nezralých dětí objevují apnoické pauzy, to znamená, že na chvíli zapomenou dýchat. Důvodem tohoto stavu je to, že jejich mozek není zcela vyvinut a centrum pro dýchání je uloženo v mozku, proto se objevují tyto výpadky. Apnoe také může být spojena se zahleněním dýchacích cest, jelikož nedonošené děti nemají vyvinut kašlací reflex a neumějí si tyto cesty samy uvolnit. Další nemocí se může stát křivice, lze ji léčit podáváním vitaminu D. U některých nedonošených dětí po porodu nedojde k fyziologickému uzavření spojky mezi malým a velkým krevním oběhem. Toto neuzavření má za následek dechovou i oběhovou nestabilitu. V některých případech je nutný farmakologický, popřípadě i chirurgický zákrok, ve kterém je nutno spojku uzavřít. I u nezralých dětí se může objevit novorozenecká žloutenka, pouze s tím rozdílem, že u těchto dětí trvá déle než u dětí donošených. Důvodem jsou nevyzrálá játra, která vylučují enzym bilirubin (žlučové barvivo). Velmi časté jsou infekční onemocnění z důvodu nezralého imunitního systému a snadnému průniku bakterií, proto je nutností zavádět dítěti kanyly či sondy. V prvním týdnu nezralých dětí může dojít k velmi závažné komplikaci a tou je krvácení do komorových prostor v mozku. Naštěstí se v posledních letech vyskytuje velmi ojediněle. Ještě před porodem se může objevit periventrikulární leukomalacie, je to další závažný problém, který je způsoben poruchou prokrvení mozkové funkční tkáně. Takto nedostatečně prokrvená tkáň odumírá a důsledkem může být například dětská mozková obrna. Nejvíce nezralé děti jsou ohroženy hned v období po narození a to tím, že se neobejdou bez nějakého způsobu ventilační podpory či inhalace kyslíku. To vše záleží na nezralosti a struktuře plic. Další nejzávažnější diagnózou se stává onemocnění sítnice neboli retinopatie nedonošených. Toto onemocnění se však zjišťuje až v období, kdy jsou děti stabilní a jsou téměř před propuštěním domů. Retinopatie je však velmi bolestivá. 15

16 Nyní se zaměříme na konkrétní onemocnění, které doprovázejí předčasně narozené děti. Nemocí je mnoho, proto si popíšeme pouze některé. RDS syndrom dechové tísně. Akutní plicní onemocnění, postihující až 90% předčasně narozených dětí s porodní hmotností do 1 kg. Onemocnění je způsobeno malým množstvím surfaktantu * v plicních sklípcích, ty kolabují a v plicích se vytvářejí drobná nevzdušná ložiska. * Surfaktant je látka, která pomáhá udržet plíce rozepjaté a usnadňuje tak dýchání. Podává se přímo do plic. Také nezralost plic u nedonošených dětí má za následek toto onemocnění. Děti jsou slabé, dýchání je pro ně velmi namáhavé dušnost. Projevuje se propadající se mezižeberními prostory a vpadávající krční jamkou. Větší nezralé děti mohou vydávat specifický zvuk připomínající nářek nebo chrochtání, lékařsky řečeno grunting. Apnoické pauzy nezralí novorozenci dýchají periodicky, střídají se rychlejší a pomalejší úseky dýchání s několika vteřinovými pauzami. Jestliže trvají déle než 20 sekund, označujeme je jako apnoe. Často bývají spojené s poklesem srdeční akce, promodráním a svalovou slabostí. Existují dva druhy apnoické pauzy. Jeden je obstrukční, to znamená, že vzniká ze zúžení, až neprůchodností dýchacích cest. Příčinou může být špatná poloha hlavičky a krku nebo nahromadění slin. Druhou variantou vzniku je centrální apnoe, která vzniká nezralostí dechového centra v mozku. Nejčastěji se vyskytují obě příčiny najednou, takzvané apnoické pauzy smíšené. Mohou být signálem infekčního onemocnění. Obvykle v období mezi týdnem od narození apnoe samovolně ustupují a nejsou nutné další terapie. Dětská mozková obrna (DMO) dlouhodobé neprogresivní postižení hybnosti a držení těla, které způsobilo poškození vyvíjejícího se mozku v prenatálním, perinatálním a postnatálním období. Základem je poškození hybných center mozku. Porucha se objevuje během prvního roku života dítěte, postupem času se však nezhoršuje. Pozorují se příznaky, které mají různé stupně. Existují děti, které mají problémy pouze s jemnou motorikou či neohrabanou chůzí. Jiné jsou naopak těžce handicapovány. Důležité je přijít včas na správnou diagnózu a zahájit léčbu s rehabilitacemi. Na světě jsou popsány čtyři formy dětské mozkové obrny. Spastická forma se vyskytuje nejčastěji a projevuje se ztuhlostí končetin. Dystonicko-dyskinetická forma je charakteristická pro mimovolné kroutivé pohyby, obvykle rukou, nohou nebo celých končetin. Občas postihuje i svalstvo tváře a jazyka. Mozečková forma je nejvzácnější a její projevy jsou poruchy rovnováhy a pohybové koordinace. Poslední formou je smíšená forma, to znamená, že všechny uvedené formy se mohou kombinovat, nejčastější kombinací je spastická forma s mozečkovou. U nedonošených 16

17 dětí je riziko rozvoje vyšší. Čím více nedonošené dítě je, tím se riziko výskytu zvyšuje. DMO mohou doprovázet i jiné problémy, jako například mentální retardace. Asi 1/3 dětí, které trpí DMO, mají normální intelekt. Nejtěžším postižením trpí děti s nejtěžším pohybovým deficitem. Epilepsie, hydrocefalus nahromadění mozkomíšního moku, problémy s prospíváním, poruchy zraku, poruchy sluchu a ortopedické komplikace. Nemocí a poruch je opravdu mnoho a nedají se všechny vyjmenovat a popsat ve zkratce, proto se v této práci zaměřím pouze na dvě poruchy, ale zato o trochu víc, podrobněji než ty předešlé. 4.1 Sluchově postižené děti Sluch je základní předpoklad pro rozvoj řeči a proto má jeho ztráta negativní vliv na vývoj osobnosti dítěte, sociální vyzrálost a možnost uplatnit se ve slyšící společnosti. Děti patřící do této skupiny dělíme na nedoslýchavé, neslyšící a ohluchlé. Nedoslýchavé děti jsou schopny využívat sluchadla, proto dojde k zesílení zvuku. Při včasném nasazení sluchadel může dítě fungovat zcela běžným způsobem. Problémem může být pouze lehká nedoslýchavost. Neslyšící děti, tedy prelingválně hluché jsou ty, které se hluché narodily, nebo ohluchly dřív, než došlo k rozvoji řeči. Musí spoléhat hlavně na odezírání. V minulosti byli označováni za hluchoněmé. Jelikož jim chybí akustická kontrola, jejich řeč je proto velmi zkreslená a pro okolí špatně srozumitelná. Řeč má pomalé tempo, nepřirozenou melodii a rytmus. Ohluchlé děti mají dobře rozvinutou řeč. V době, která uplynula od ohluchnutí, se zhoršuje jejich výslovnost, avšak je stále dobře srozumitelná. Taktéž se orientují odezíráním. Jelikož čerpám informace z knihy Dětská klinická psychologie, budu se dále zabývat pouze tématem neslyšících dětí. Jejich sluchové ztráty jsou větší než 90 db a ani sluchadlo jim neumožní porozumět mluvené řeči. Děti mívají i vrozené degenerativní změny ve vnitřním uchu či sluchovém nervu. Vývoj neslyšících dětí rozdíl mezi sluchově postiženým a slyšícím dítětem je ze začátku velmi minimální, proto se dá lehce nepostřehnout. Už při porodu je sluchové ústrojí velmi dobře vyvinuto, avšak schopnost slyšet se během prvního roku postupně vyvíjí. Dokonce i neslyšící kojenec si brouká a žvatlá, toto žvatlání však mezi 17. a 26. týdnem ustává, protože neslyší svůj vlastní hlas. Neslyšící dítě nemá tu zkušenost, kterou mají slyšící děti a to, že nejmenší kojenci reagují na silné a hlasité zvuky. Po půl roce už pomalu začíná reagovat na tiché i velmi tiché zvuky a to tím, že otáčí hlavičku nebo celé tělo za zvukem, který slyší. První reakce jsou na melodii a rytmus řeči, mezi 9. a 10. měsícem začnou reagovat 17

18 na výzvu. Sluchová ztráta je neviditelná, proto se takové dítě začne odlišovat od slyšícího až ve chvíli, kdy se snaží komunikovat. Faktory, které ovlivňují psychický vývoj dítěte 1. Dva nejkritičtější faktory jsou: doba vzniku sluchové vady a stupeň ztráty. Hluchota vrozená nebo získaná v raném věku je nejhorší, jelikož se tyto děti artikulovanou řeč samy nenaučí, ani se spontánně řeč sama nevyvine. Nutné jsou zvláštní výchovné postupy. 2. Narušení vývoje řeči má za následek negativní ovlivnění vývoje všech poznávacích procesů i socializace. Myšlenkové pochody se opírají především o konkrétní činnosti, např. o manipulaci s předměty a pozorování. (ŘÍČAN, Pavel a kol. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a doplněné vyd. Praha: Grada, Str. 109, ISBN ) Obtížněji se tvoří obecné pojmy, potíže se čtením i psaním. 3. Jestliže se neslyšící děti nedívají, nemají žádné informace. Žijí svět, který je rozdělen na úseky. 4. Tyto děti nechápou motivy jednání svého okolí a neorientují se v mezilidských vztazích. Objevují se emoční poruchy, důvodem je pocit samoty, jsou odděleni od zbytku světa a mají pocit, že si s nimi nikdo nepovídá, mají-li sourozence, povídají si s nimi rodiče více. Dítě bývá opakovaně frustrováno. 5. Mnohé z hlavních příčin postižení sluchu jsou zároveň příčinami dysfunkcí centrálního nervového systému, např. nedonošenost, perinatální hypoxie, meningitida (P. Říčan a kol., 2006, str. 109, ISBN: ) 6. Uvádí se, že 90% dětí, které mají sluchovou vadu, se narodí sluchově zdravým rodičům. 7. Citová a podnětná deprivace velmi poznamenává osobnost neslyšících a poznamenává tak rodinné vztahy. Všechny tyto děti jsou v citovém vývoji velmi ohroženy. Jsou trvale vystaveny podnětovým deprivacím, častěji dochází k citové deprivaci, vyšší počet perinatálních traumat a mozkových dysfunkcí, mohou prožívat opakované zklamání a vyskytují se často ve stresu. 4.2 Zrakově postižené děti Dítě se zrakovým postižením je to, jehož schopnosti interakce s prostředím jsou omezeny buď pro sníženou zrakovou ostrost, tedy schopnost vidět zřetelně, nebo pro omezení zorného pole (rozsah vidění v různých směrech) a není možná náprava obyčejnými brýlemi. Současně mohou probíhat obě poruchy. Podle stupně v jakém je postižení projevováno se 18

19 využívají tyto názvy: praktická nevidomost, zbytky zraku, těžká a lehká slabozrakost. Jednou z nejčastějších příčin postižení zraku je porucha sítnice u těžce nedonošených dětí nebo vrozené vady. Retinopatie nedonošených sítnice dozrává v poslední třetině těhotenství. První cévy, kterými se myslí dozrávání, se objevují kolem 16. týdne těhotenství. Ve 36. týdnu těhotenství se utváří cévní síť na nosní straně oka a ve 40. týdnu gestace se vytvoří na spánkové straně oka. U nezralých dětí může dojít k poruchám růstu sítnice a tak dojde k poškození zraku. Celková příčina retinopatie není úplně známá, ale jednou příčinou jejího vzniku může být infekce, která proběhne během porodního či v poporodním období. Jakmile se retinopatie rozvíjí, dochází k nadměrnému růstu cév, ty se můžou vlnit či různě zvedat a nazdvihují tak sítnici. Tímto onemocněním jsou ohroženy převážně děti narozené před 32. týdnem těhotenství nebo s porodní váhou pod 1500 gramů. Oční kontroly jsou proto nezbytné. Toto obecnění může mít několik stupňů. Se vzrůstajícím se stupněm se zhoršuje i prognóza následného vidění. I. a II. stadium obsahuje mírné porušení růstu cév, po prodělaném druhém stadiu se může vyskytnout šilhavost, tupozrakost, nebo krátkozrakost a dalekozrakost. Při III. Stadiu se už cévy dostávají i pod sítnici, která se tak může odchlipovat. V některých případech je nutný operační zákrok. IV. Stadium se projevuje částečným odchlípením sítnice, většinou je nutný operativní zákrok. Jestliže se však poškodí i žlutá skvrna, tedy místo nejostřejšího vidění, jde o vážnější problém. Dítě totiž rozezná pouze světlo a stín. V posledních letech toto stadium ubývá. V. stadium je charakteristické pro úplné odchlípnutí sítnice a tedy následné celkové oslepnutí dítěte. Léčba není možná. 19

20 5. Smutné i šťastné případy U nedonošených dětí se často vyskytují různé potíže. Tyto děti mají před sebou vždy těžkou cestu. Ve většině případů se miminko podaří zachránit a i když někdy s následky, má to nejhorší za sebou. Jsou ale i případy, kdy se záchrana bohužel nepodaří. 5.1 Šťastné příběhy Matyášek narozený ve 24. týdnu těhotenství. Maminka Matyáška po neúspěšných pokusech o otěhotnění podstoupila umělé oplodnění. Obdržela těhotenskou knížku a lékař jí vypočítal termín porodu, který připadal na a druhý na Tak jako každá těhotná maminka si přála, aby se nic nestalo. Do 23. týdne těhotenství bylo vše v pořádku. 6. dubna 2011 večer, začalo být matce zle, nic ji však nebolelo. Druhý den navštívila svého gynekologa, který ji sdělil, že je na 2 3 cm otevřená. Byla převezena do nemocnice, kde jí oznámili, že jsou dvě možnosti, co bude dál. Buď vyvolají porod s tím, že to nechá na sále a bude to potrat, nebo se budou pokoušet porod alespoň na 48 hodin zastavit, aby mohli píchat léky pro miminko na dozrání jeho plic. Maminka chtěla za každou cenu, aby bylo její dítě zachráněno. V podvečer dalšího dne zjistila matka, že něco není v pořádku a zavolala sestru. Zjistilo se, že miminko už je skoro venku. Ihned byla převezena na sál, kde ji během chvíle připravili na uspání. Matyášek byl venku během chvíle, ale protože byl malinký, tak s ním pospíchali rychle do inkubátoru. Vážil 490 g a měřil 28 cm. Na JIP matka strávila skoro pět dnů a po tu dobu Matyáška neviděla. Lékaři mi pouze sdělovali, jak na tom její miminko je. Šestý den po císařském řezu poslali maminku domů, Matyášek však dále musel zůstat v inkubátoru. Byla mu do žaludku zavedena sonda, kterou byl vyživován mateřským mlékem. Vývoj Matyáška se dále vyvíjel velmi dobře. Začal dýchat sám. Začátkem srpna musel na operaci tříselné kýly, a protože měl kýlu velkou, tak mu ji operovali dvakrát. Operace byla bez komplikací, a tak mohl Matyášek konečně domů. V nemocnici strávil 135 dnů. Mareček narozený ve 25. týdnu těhotenství. Maminka byla poprvé těhotná dva roky před narozením Marka, ve 21. týdnu však potratila. Po šesti měsících byla znovu těhotná a zdárně překonala osudný 21. týden. Říkala si, že už snad nic nehrozí. Ve 22. týdnu nastala bolest kyčle a přesně tak to začalo i minule. Na nic nečekala a jela ke svému gynekologovi, nakonec však musela do nemocnice. Dostala kapačku, které se zbavila až po porodu. Všechno zvládala až do 25. týdne, kdy se jí ráno 20

21 udělalo zle, a začala rodit. Na porodním sále se ještě snažili vše zdržovat, aby zabraly kortikoidy, které matce píchli. Vydržela tedy ještě dalších 26 hodin. Mamince byl proveden akutní císařský řez a narodil se Mareček, který vážil 930 g. Pár dní po porodu dostal Marek žloutenku, kterou však zdárně překonal. V nemocnici strávil 75 dní a přibíral hodně pomalu. Nyní je však Mareček úplně normální a zdravé dítě. 5.2 Smutné příběhy Vojtíšek, narozený ve 29. týdnu těhotenství. Matka již jednoho dítěte Kubíka, se rozhodla se svým manželem, že by pro Kubu chtěli sourozence. Kubíkovo přání bylo mít bratra, které se mu taky splnilo. Vojtíšek se bohužel narodil předčasně, vážil 1,280 g a měřil necelých 40 cm. Vojtík druhý den po narození krvácel do plic a čtvrtý den do kůry mozkové. Byl na tom opravdu špatně a lékaři nedávali žádnou naději, že by se z toho mohl dostat. Vojta byl velký bojovník a rodiče si ho mohli vzít domů. Dva týdny po Vojtových prvních narozeninách všechno začalo. Vojta byl uplakaný a unavený, většinu dne prospal. Pak mu na krku objevili bouli, byla to zvětšená uzlina. Nakonec skončili v nemocnici s tím, že stále nevěděli, o co jde. Denně mu odebírali krev, dělali sono i rentgen, ale stále na nic nepřišli. Nakonec Vojtu i rodiče odkázali do Motola. Následoval odběr kostní dřeně, který nakonec potvrdil to, co si lékaři mysleli a to leukémii. Vojta už byl zase jako dřív, veselý a usměvavý. O to horší bylo pro rodiče uvěřit jeho diagnóze. Ze začátku měl v ručičce zavedenou kanylu, kterou mu začali podávat léky a odebírat krev. Vojta měl tenké žilky a tak se jim napichování povedlo třeba až na patnáctý pokus. Měl rozpíchané obě ruce, neměl už ani sílu plakat, jen se třásl. Týden od nástupu do Motola mu operativně zavedli centrální žilní katetr a nemusel už mít kanylu. Poté začaly chemoterapie, které ze začátku zvládal úplně skvěle. Po prvním bloku chemoterapie zjistili, že na Vojtu moc nepůsobí. Proto lékaři rozhodli, že jich dostane ještě několik a tím ho připraví k transplantaci kostní dřeně. Vojta už pak snášel všechno mnohem hůř. Bylo mu zle, zvracel a měl průjmy. Po šesti měsících léčby byl Vojtíšek připraven k transplantaci. Dárcem byla žena o rok starší než matka byl den transplantace. Týden poté byl Vojta zase v pořádku, hrál si, byl veselý, jedl a pil. Pak se to ale zase zlomilo. Nemohl polykat, takže přestal úplně jíst a pít, sliny také nepolkl. Znovu se vrátily ty zelené až černé průjmy, opruzeniny a teploty. Den ode dne se jeho stav zhoršoval. Zadržoval vodu v těle a tak hrozně přibíral. Každý den byl čím dál tím víc opuchlý a bříško měl nafouklé. Už se sám ani nehnul, jen ležel a koukal. Jednu noc se Vojtův stav zhoršil natolik, že musel být převést na ARO a dán do umělého 21

22 spánku. 9. července v deset hodin volali mamince z nemocnice. Vojtíšek umřel. Pro rodiče to bylo to nejhorší, avšak měli stále Kubíka a museli situaci zvládnout. Rozhodli se, že se co nejdřív pokusí znovu o miminko. A podařilo se. Měsíc po úmrtí Vojtíška je maminka znovu těhotná. 18. května 2011 porodila syna Matyáška. Ne všechny smutné příběhy musí končit smrtí. Patriček, narozený v 27. týdnu těhotenství. Předčasný porod, byl v tomto případě kvůli zanedbanému zánětu ledvin. Narodil se s váhou 1140 g a délkou 37 cm. Hned po narození musel být resuscitován. Týden byl připojen na plicní ventilaci. Doprovázely ho další komplikace jako žloutenka, zánět jater a chudokrevnost. Po návratu domů následovalo mnoho návštěv u lékařů. Vše bylo v pořádku. Až postupem času bylo poznat, že je Patrik ve všem pomalejší. Na matčino požádání byli hospitalizováni na dětském oddělení v Hradci Králové, kde mu provedli vyšetření mozku. Bylo zjištěno, že Patriček prodělal poškození bílé hmoty na mozku, což je část mozkové tkáně, kudy procházejí nervové dráhy a došlo k redukci vrstvy bílé hmoty po obou hemisférách. Konečná diagnóza zněla: PSYCHOMOTORICKÁ RETARTACE S ROZVOJEM TRIPARETICKÉ (postižení na obě dolní končetiny a levou ruku), SPASTICKÉ (zvýšené svalové napětí) FORMY DMO (dětské mozkové obrny). Pro rodiče to byl obrovský šok, ale nikdy je nenapadlo, že by Patrika dali do ústavu. V roce a se Patriček uměl otáčet pouze z bříška na záda. Pak přišly velké pokroky. Začal se otáčet na obě strany, zvedat se na čtyři a ve dvou letech se dostal do sedu a začal se stavět v postýlce. Po absolvování lázeňského pobytu se podařilo rozcvičit oblast krku. Dále podstoupil operaci, která Patrikovi uvolnila zvýšené svalové napětí na dolních končetinách. Ve dvou letech byla u Patrika zjištěna těžká oboustranná nedoslýchavost a přetrvávající komplikace s příjmem potravy. Přijímá pouze mixovanou stravu. Dvouletý Patrik odpovídá devíti měsíčnímu dítěti. Nyní je Patrikovi šest let a velmi úspěšně bojuje se svou nevyléčitelnou nemocí. 22

23 6. Neonatologie Neonatologie je podobor pediatrie, který se zabývá péčí o novorozence od zdravých donošených novorozenců, novorozenci s vrozenými vývojovými vadami až po extrémně nezralé děti. Jako samostatný obor se začala neonatologii rozvíjet v druhé polovině dvacátého století. Obor se zabývá kompletní péčí o novorozence a to u všech typů novorozenců včetně extrémně nezralých. Odborník v oboru neonatologie se zaměřuje na fyziologii a patofyziologii poporodní adaptace novorozence a asociovaných patologických stavů, ovládá resuscitaci a stabilizaci novorozence po porodu. Pokrok v neonatologické péči posouvá hranici možné záchrany nezralého novorozence dál, proto přibývá novorozenců s extrémně nízkou porodní váhou. V současné době považujeme za hranici životaschopnosti 24. týden těhotenství. Dítě narozené v tomto týdnu má již cca. 40% naději na přežití. Důležitým aspektem neonatologické péče taky kvalita života dítěte. Neonatologická péče zahrnuje celou rodinu, protože narození extrémně nezralého dítěte znamená velkou a hlavně dlouhodobou zátěž pro celou rodinu. Neonatologická pracoviště jsou organizována do tří stupňů: 1) Pracoviště I. stupně neboli regionální pracoviště, zajišťují poporodní péči o zdravé nebo jen lehce komplikované novorozence. Obvykle jsou součástí porodnic. V roce 2006 bylo v ČR 115 novorozeneckých oddělení. 2) Pracoviště II. stupně neboli intermediární pracoviště, jsou obvykle spádovými pracovišti pro pracoviště I. stupně. Zajišťují péči o novorozence se středně těžkou adaptací, nejčastěji o předčasně narozené děti narozené po 32. týdnu těhotenství. Jsou schopna zajistit krátkodobou podporu dýchání, nemají však vybavení pro dlouhodobou intenzivní péči. Takovýchto pracovišť bylo v roce 2006 v ČR 7. 3) Pracoviště III. stupně neboli perinatologická centra, poskytují péči novorozencům s těžkou adaptací, včetně nejzávažnějších případů. Mohou zajistit i dlouhodobou intenzivní péči včetně umělé plicní ventilace. Na některých pracovištích je i možnost zajistit mimotělní okysličování krve. Takovýchto pracovišť bylo v roce 2006 v ČR 12. Velmi výhodný je při hrozícím předčasném porodu převoz matky na pracoviště II. nebo III. stupně, kde se novorozenci dostane ihned po porodu adekvátní péče. 23

24 7. Nedoklubko Nedoklubko je celorepublikové občanské sdružení, jehož cílem je pomoc předčasně narozeným dětem a jejich rodinám. Snaží se rodičům zajistit dostatek informací a emočně i psychicky je podpořit. Pomáhají najít odborníky i jiné rodiče s podobnými problémy. Informují o problematice předčasných porodů a usilují o zlepšení péče o nedonošené děti a jejich rodiny. Činnost Nedoklubka je založena na dobrovolnictví a nejsou financováni z žádných státních zdrojů. Prostředky sdružení jsou drobné finanční dary jednotlivců, členské příspěvky a firemní dary. 7.1 Historie Historie občanského sdružení je úzce svázána s Ústavem pro matku a dítě v Podolí. PhDr. Daniela Sobotková zde v roce 1966 poprvé zorganizovala se svými blízkými spolupracovníky vánoční besídku, která byla nejprve určena jen pro rodiče. Projekt se jmenoval Intervenční program pro nedonošené: pomoc rodičům vytvořit optimální podmínky pro vývoj jejich dětí a získal grant Interní grantové agentury Ministerstva zdravotnictví ČR. Besídka se konala i další rok a s rodiči došlo k domluvě, že se budou scházet každý měsíc. Ve své závěrečné zprávě projektu napsala PhDr. Sobotková o potřebě umožnit rodinám nedonošených dětí bližší vzájemné poznání. Prvním krokem se stalo založení Klubu rodičů a přátel nedonošených dětí, který byl přístupný všem rodičům, kterým se v ÚPMD narodilo nedonošené dítě. Při dalších schůzkách Klubu rodičů PhDr. Sobotková navrhla, jestli by si nechtěli tento klub vést rodiče sami. Uskutečnila se soutěž o název budoucího občanského sdružení. Vyhrál návrh paní Svátkové, která navrhla NEDOKLUBKO a stala se první předsedkyní. 7.2 Cíle sdružení 1) Podporovat rodiny s předčasně narozenými dětmi poskytnutím sociálního poradenství a psychosociální podpory v této obtížné životní situaci. 2) Zprostředkovat rodičům kontakty na další organizace specializující se na konkrétní problémy, které se mohou vyskytnout ve spojitosti s nezralostí dítěte. 24

25 3) Vytvořit prostor pro sdílení zkušeností s rodiči, kteří touto situací prošli, a to formou setkávání rodičů, diskusního fóra, rodičovských podpůrných skupin a akcí pro širokou veřejnost. 4) Spolupracovat s odborníky z řad neonatologů, psychologů, dětských neurologů, pediatrů a dalších v rámci zjišťování potřeb rodičů nedonošených dětí. 5) Vzájemně sdílet a obohacovat sebe i ostatní odborníky o teoretické znalosti a praktické zkušenosti vztahující se k problematice rodin s předčasně narozenými dětmi. 6) Spolupracovat se zahraničními rodičovskými sdruženími na zlepšení zákonného rámce pro péči o nedonošené děti a jejich rodiče v rámci celé Evropské unie. 7) Usilovat o zlepšení péče o předčasně narozené i jejich rodiče. 7.3 Petice Dne napsalo sdružení Nedoklubko petici za zachování pro záchranu života předčasně narozených dětí. Petice byla napsána jako reakce na reportáž televize ČT1, odvysílanou V petici bylo napsáno: My, níže podepsaní, protestujeme proti změně pravidel pro záchranu předčasně narozených dětí. Žádáme, aby hranice stanovená pro záchranu nedonošených dětí byla zachována ve 24. týdnu těhotenství a nezvyšovala se na týden vyšší. Rozhodnutí o tom, zda se pokusit o záchranu každého konkrétního jedince by mělo zůstat v kompetenci lékaře. Tato kompetence by měla být podložená informovaným souhlasem rodičů. ( 25

26 8. Akce pro nedonošence 8.1 Mezinárodní den předčasně narozených dětí Mezinárodní den nedonošených dětí je stanoven na 17. listopadu. Cílem mezinárodního dne je upozornit veřejnost na problematiku předčasně narozených dětí, poskytnout jí dostatek informací a pomoci nedonošeným dětem i jejich rodičům. Nejen rodiče nedonošených dětí, ale i širší veřejnost by se měla o náročnosti a složitosti péče i zdravotních rizicích novorozenců dozvědět co nejvíce. Nedoklubko při této příležitosti pořádá ve spolupráci s Českou neonatologickou společností slavnostní den, v jehož rámci předává ocenění čtyřem osobnostem, které se výrazně podílejí ve zlepšení péče o předčasně narozené děti a jejich rodiny. Nedoklubko také připravuje na tento den bohatý program pro odborníky i laiky. 8.2 Nedonošené děti mají piknik Každým rokem se začátkem června koná v pražském parku Ladronka Nedonošený piknik. Schází se zde více než stovka nedonošených dětí s lékaři a sestrami Jednotky intenzivní a resuscitační péče Novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Motol. Novorozenecké oddělení motolské nemocnice je jedno z dvanácti perinatologických center u nás, která zajišťují nejvyšší intenzivní péči pro novorozence. Rodiče tento den vnímají jako možnost vzájemně si vyměnit zkušenosti s ostatními rodiči nedonošených dětí. Pro lékaře a sestry je tento den velkou příležitostí vidět, jaké pokroky děti, o které se starali, dělají. Pro děti je připraven program plný her a soutěží o ceny. 26

27 III. Praktická část Rozhovor 1 S paní Veronikou Hřebejkovou, maminkou nedonošeného miminka. 1. Ve kterém týdnu se Vám miminko narodilo? Kolik měřilo a vážilo? Dominik, narozený ve 24. týdnu těhotenství, délka 33 cm a váha 740 g. 2. Jak dlouho muselo být v nemocnici, než jste si ho mohla vzít domů? Miminko bylo ihned po porodu převezeno na specializované pracoviště, do perinatologického centra na JIRP. Celková doba pobytu v nemocnici byla 5 měsíců. Pátý den po porodu jsem byla k němu hospitalizovaná do doby odchodu domů. 3. Věděla jste, že budete rodit předčasně, nebo to bylo nečekané? Jistá pravděpodobnost předčasného porodu hrozila, jsem po 2 gyn. operacích, ale nikdo neočekával, že to bude takhle brzy a tak rychle. Den před porodem jsem byla na běžné prohlídce u své gynekoložky a následující den jsem z neznámých důvodů spontánně rodila, císařský řez nebyl možný. 4. Starala jste se o miminko nějak speciálně? Pro mě péče o malého je standardní, protože je mé první. Rehabilitační cvičení bylo spíše o podpůrné péči - podpořit vývoj, to, co se zrovna naučil a různými triky ho posunout dál, např. inhibiční cvičení, bobathova metoda. V domácí péči jsme měli mobilní kyslík, miminko bylo napojené na kyslíkovou bombu ještě tři měsíce po propuštění. Důležitá byla zvýšená poloha v místě hlavičky, jak kvůli dýchání, tak kvůli udržení jídla. 5. Mělo miminko nějakou nemoc během prvních týdnů nebo měsíců? Na počátku infekce střev, neuzavřenou Bottalovu dučej, naštěstí zabrala antibiotika, nemusel podstoupit operativní zákrok, dále dlouhodobé dýchací potíže následkem brzkého předčasného porodu, řadíme se do skupiny extrémně nedonošených dětí, neuzavřenou záklopku mezi jícnem a žaludkem a krvácení do mozku. Všechny orgány se museli dovyvinout mimo dělohu, a tím hrozili těžké následky pro budoucí život. 6. Jak jste situaci zvládala a co pro Vás bylo nejtěžší? Tato situace je velmi těžká, nevím, jak jsem jí zvládala, ale musela jsem. To maličké je pro vás nejdůležitější a vy tu pro něj musíte být. Byly to kruté dny - měsíce strachu, 27

28 bezmoci, vyčerpání, zoufalství a sebeobviňování. Nejtěžší byla bezmoc, když stojíte u inkubátoru a nemůžete pomoc. Těžký pro mě byl i první dotek miminka, bylo to zvláštní. Těžké bylo také odloučení od rodiny a svých přátel, vytržení z "běžného" dění a neporozumění těch, kteří si situací neprošli, aniž by to bylo záměrné. 7. Nastaly nějaké problémy během vývoje? Komplikací bylo spoustu, i dlouhodobých. Nejtěžší byly dýchací potíže a krvácení do mozku. 8. Účastníte se nějakých akcí pro nedonošené děti? Ano, sama setkání rodičů s předčasňátky pořádám. Jsem laickou poradkyní a koordinátorkou projektu Mámy pro mámy Karlovarského a Plzeňského kraje. Jsem aktivní členkou Nedoklubka o. s. 9. Kolik let má Vaše dítě teď a jak je na tom zdravotně? 2 roky nekorigovaně, opožděný celkový psychomotorický vývoj. Psychika odpovídá svému věku, fyzicky dítěti ročnímu. 10. Jaký je pocit, mít tak malinké miminko? Nevím, zda jsem schopna tento pocit popsat, náhle, nečekaně se ocitnete v těžké životní situaci a asi ani nepřemýšlíte nad tím, jaké to je, najednou jde o život vašemu dítěti. Pocit je zvláštní, máte rozporuplné pocity, necítíte se být matkou, hledáte vztah k tak maličkému stvoření, rozumově víte, že je to vaše maličké, ale pocity se ve vás perou. 28

29 Rozhovor 2 S panem MUDr. Lumírem Kantorem, Ph.D., primář Novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc, neonatolog. 1. Co Vás vedlo k tomu, zabývat se neonatologií? Složitá otázka. Více faktorů, o nichž se těžko píše. Ale asi tak jak u každého, kdo našel svoji "srdeční záležitost" v níž se pak dále rozvíjí. Roli hrály na začátku při výběru medicíny a pak neonatologie vzory z okolí a literatury, zájem o biologii, zvědavost. A mnoho dalších faktorů. 2. Setkáváte se spíše se smutnými nebo šťastnými případy nedonošených dětí? Šťastnými. 3. S jakým nejnižším týdnem příchodu novorozence na svět jste se zatím setkal? V období 24. týdne hrají roli i dny. Jinak je to 24. týden. 4. Jaké jsou nejčastější následky těchto dětí? Ve smyslu pozdní morbidity je to dětská mozková obrna, psychomotorická retardace. Ojediněle slepota, hluchota a další méně četná postižení. 5. Co si myslíte o hranici životaschopnosti ve 24. týdnu? Měla by se zvýšit? V odborné společnosti hodně diskutované téma již posledních deset let. Na veřejnosti téma diskutované vždy po zvednutí zájmu médií. Z pohledu lidského i odborného jsem pro zachování této hranice. 6. Jak zvládáte situace, při kterých musíte rodičům sdělit to nejhorší? Je to pochopitelně velice těžké, zároveň hodně zajímavé. Když jsem šel v noci jedné mamince říct, že jí umřelo dítě, napadlo mě, že člověk nemůže zažít větší osamění než ve chvíli, kdy se to od vás dozví. V tu chvíli nemá smysl říkat vůbec nic, byly by to jen žvásty. Ještě před několika lety bylo běžné, že se počkalo do rána, až se maminka dobře vyspí, a ráno se jí všechno řeklo. A dítě jí pak ani neukázali. To se naštěstí podařilo změnit. Když tušíme, že se blíží konec, maminku nebo oba rodiče pozveme a necháme jim dítě zemřít v náručí. V Nizozemsku pro tyto účely dokonce v nemocnicích zbudovali smuteční místnosti, což už je možná až přehnané, ale je dobře dát rodičům možnost, aby dítě umřelo v jejich náručí. 29

30 IV. Závěr Má ročníková práce pojednává o problematice předčasně narozených dětí. Pokusila jsem se popsat znaky, příčiny, vývoj, možné následky a nemoci těchto dětí. Zmínila jsem se také o inkubátorech, které jsou pro tyto novorozence velmi důležité, a o občanském sdružení Nedoklubko, které pomáhá rodinám s nedonošenými dětmi. V závěru práce jsem popsala dvě nejznámější akce pro tyto děti. 30

31 V. Resumé V teoretické části mé ročníkové práce jsem popisovala a vysvětlovala, jak nedonošené miminko vypadá, jaké bývají nejčastější příčiny předčasných porodů, ale také jak probíhá porod standardní. Dále jsem se zaměřila na inkubátory, především na jejich historii a na podmínky v nich. Méně pozitivní částí byl popis možných nemocí u těchto dětí, avšak i to je potřeba vědět a znát. Pro praktickou část jsem zvolila metodu rozhovoru. Rozhovory jsem uskutečnila dva, a to s maminkou předčasně narozeného dítěte s paní Hřebejkovou a neonatologem Fakultní nemocnice v Olomouci MUDr. Lumírem Kantorem, Ph.D. Smyslem rozhovoru s matkou bylo zjistit, jaké má zkušenosti s takovou situací. Rozhovorem s neonatologem jsem se mimo jiné dozvěděla jeho názor na hranici životaschopnosti a pár zajímavých zkušeností z jeho práce. Důvodem vzniku této ročníkové práce byl zájem o získání a upřesnění informací v této oblasti. Téma je pro mě zajímavé a myslím si, že se mi tyto informace můžou hodit do života. 31