Sociální problematika dětské paliativní péče. Bronislava Husovská Mobilní hospic Ondrášek 12. května 2016

Transkript

1 Sociální problematika dětské paliativní péče Bronislava Husovská Mobilní hospic Ondrášek 12. května 2016

2 Paliativní péče je aktivní a úplná péče o dětské tělo, mysl i ducha a zahrnuje také podporu rodiny (rodiče, prarodiče, sourozenci) začíná v okamžiku stanovení diagnózy, pokračuje bez ohledu na to, jestli dítě dostává léčbu namířenou proti nemoci Asociace pro dětskou paliativní péči (ACT) rozšiřuje časový průběh trvání paliativní péče na období po úmrtí

3 Komu je paliativní péče určena o Onemocnění, u nichž je kurativní léčba možná, avšak může selhat (nádory, selhání jater, ledvin, srdce ) o onemocnění, jejichž vyléčení není možné a smrt v dětském věku je pravděpodobná (cystická fibróza, AIDS ) o progresivní onemocnění, léčba je od začátku paliativní (dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní choroby, svalové dystrofie ) o těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací (DMO, těžké vrozené vývojové vady )

4 Dospělí Dětí z 90 % onkologická onemocnění z 90 % neonkologická onemocnění Doba péče: dny, týdny, měsíce Doba péče: dny, týdny měsíce, roky

5 Principy paliativní péče Netýká se smrti, ale života, který smrtí končí. Cílem je život co nejkvalitnější, a to zejména z pohledu nemocného a rodiny. Neléčíme příčinu, ale příznaky, které obtěžují. Prvořadým rozhodovacím článkem je nemocný a jeho rodina.

6 Domácí péče - výhody domov je pro umírajícího nejpřirozenější místo známé osoby, vůně, zvuky, pocit bezpečí intenzivní prožívání jeden druhého pečovat až do konce i poté, nevzdálit se mu smíření a klidný smutek pro pozůstalé

7 Potřeby dítěte závisí na jeho kognitivních funkcích aktuálním zdravotním stavu vývojové úrovni dítěte na mentální situaci pocit jistoty, bezpečí absence bolesti, utrpení náruč matky kontakt s rodiči, sourozenci, spolužáky verbální komunikace oční kontakt hry, zábava, vzdělávání

8 Psychosociální pohled Onkologické onemocnění u dítěte Během léčby strach, úzkost, obavy, naděje, očekávají podporu, hledají světlo v tunelu Naděje stoupá, pokud léčba zabírá, je úspěšná. Léčebné období dítě a rodiče vyčerpává, těší se na normální život.

9 Psychosociální pohled Ukončení léčby - léčba paliativní Sdělení rodičům, dítěti Jedna z nejtěžších situací! Nabídka hospicové péče - může vystrašit, vyděsit - pocit, že je to konec - cítí se být opuštění

10 Komunikace Měla by probíhat už dříve. Měl by to být proces. Je dobré mluvit o možnosti kontinuálně předat dítě do hospicové péče. Pro lékaře je velmi těžké sdělit tento krok rodičům a dítěti. Měli v něho důvěru.

11 Přechod Nemůže to být konec nemocnice a začátek hospice. (ústup kurativní a nástup paliativní) Je dobré být v kontaktu s lékaři z onkologie. Úzká spolupráce nemocnice a hospice. Někdy probíhá paliativní CHT, RT a jiná paliativní léčba, vedoucí k zmírnění obtížných příznaků

12 První kontakt Rozhovor telefonický, osobní, S onkologií, rodiči, PL Kdo jsme Co nabízíme Jaké máme možností Co očekávají Hledání možností pomoci Jak probíhá péče Konkrétní domluvení péče

13 První návštěva Opakování toho, co nabízíme a jak to bude probíhat Zdravotní - vyšetření, úprava symptomatické léčby Sociální - šetření - individuální pomoc při doprovázení - praktická pomoc - psychosociální opora - hledání způsobů další podpory - rozhovory Týmová spolupráce

14 Sociální šetření Biestekových sedm principů přístupu ke klientovi: 1. Ctít individualitu každé rodiny. 2. Dát klientovi možnost vyjádřit své pocity a názory. 3. Kontrolovat své emoce a míru zapojení se do klientovy situace. 4. Akceptovat klientův postoj a názor. 5. Nesoudit klienta a jeho postup řešení situace. 6. Ctít, že každý klient je schopen sám si rozhodnout o své budoucnosti. 7. Zachovávat mlčenlivost a diskrétnost

15 Rozhovor Každý rozhovor je jedinečný a neexistuje žádný univerzální způsob jak mluvit s nevyléčitelně nemocnými dětmi a jejich rodinami. Pokud chceme opravdu pomoci, měli bychom hledat vhodný čas a slova, abychom jimi neublížili. MUDr. Mária Jasenková

16 Po úmrtí Úmrtí intimní chvíle, tajemství Péče o tělo Zachování tradic Zavolání koronera Pohřeb v zákonné lhůtě Podpora v dalších záležitostech pokud si přeji Poradna pro pozůstalé, svépomocná skupina

17 Psychosociální pohled Neonkologické onemocnění u dítěte Dětí z neonatologie s dg neslučitelnou s životem Šok, strach, obavy Důležitá je komunikace, opět kontinuita péče přechod (nemocnice domov)

18 Psychosociální pohled Dětí s progresí základního onemocnění Změna - v ošetřování dítěte - rytmu rodinného života - ukončení návštěv rehabilitačního stacionáře, speciální školy nebo školky - stupňující se únava hlavně matek (syndrom vyhoření) - opět obavy, strach, úzkost

19 Co nabízíme Domácí hospicovou péči Dětský hospicový stacionář Dobrovolníci společník nemocného dítěte i sourozence, doučování, hraní Svépomocnou skupinu pro sourozence děti, které máme v péči Svépomocnou skupinu pro pozůstalé sourozence Svépomocnou skupinu rodičů Poradnu pro pozůstalé Praktická pomoc v některých záležitostech

20

21 Na závěr Nerozhodujeme o životě a smrti pouze spolurozhodujeme o tom, co uděláme s časem, jenž nám byl dán Gandalf, Pán prstenů