Odborná studie. 2. část. Společnost Vzdělávání s.r.o.

Transkript

1 Odborná studie 2. část Vydala: Expertní tým: Společnost Vzdělávání s.r.o. Mgr. Jana Černá Bc. Martina Hubová Ing. Kateřina Jančová Ing. Miroslava Jelínková, CSc. Mgr. Michal Lipovský Mgr. Kateřina Němcová, DiS. Ing. Milena Němcová Mgr. Monika Škorpíková, DiS. PaedDr. Blanka Veškrnová Brno 2014

2 Na tomto místě bychom rádi poděkovali našim zahraničním partnerům za čas, který tomuto projektu věnovali a za nesmírnou ochotu zodpovídat naše nesčetné dotazy. Rovněž děkujeme všem expertům, kteří se podíleli na této studii. V neposlední řadě děkujeme Evropskému sociálnímu fondu, bez nějž by projekt nemohl být realizován.

3 Obsah 3 Obsah 1 Úvod 6 2 Odborná studie - 2. část Doprovodné služby pro osoby s PAS Identifikace problému v oblasti Vhled do situace v České republice Doprovodné služby pro osoby s PAS v ČR Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos Doprovodné služby v organizaci Autismo Burgos Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem Význam komunikace v Autismo Burgos Vhled do situace v Irské republice Doprovodné služby pro osoby s PAS dle The Irish Society for Autism Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem v The Irish Society for Autism Závěr druhé části 30 4 Literatura Použité zdroje Elektronické zdroje Další doporučená literatura a zajímavé odkazy A Burgos - denní centrum 35 B Irsko - volnočasové aktivity 40

4 Seznam obrázků 4 Seznam obrázků Obr. 1 Zástupci expertní skupiny na návštěvě v malířském ateliéru35 Obr. 2 Relaxační místnost - trénink smyslů 35 Obr. 3 Relaxační místnost - hmatové cvičení 36 Obr. 4 Relaxační místnost -další pomůcky 36 Obr. 5 Wellness - vířivý bazén 37 Obr. 6 Wellness - masážní stůl 37 Obr. 7 Wellness - sociální zázemí 38 Obr. 8 Zahrada denního centra 38 Obr. 9 Posilovací stroje v zahradě denního centra 39 Obr. 10 Dílna na zpracování dřeva 40 Obr. 11 Ukázky výsledků práce se dřevem 40 Obr. 12 Zahrada klidu na Dunfirth farm 41 Obr. 13 Zvířata na Dunfirth farm 41 Obr. 14 Vycházková cesta rodiny Matthews na Dunfirth farm 42 Obr. 15 Zahradnické práce na Dunfirth farm 42

5 5

6 Úvod 6 1 Úvod Následující studie vznikla v rámci projektu Pojďme do toho společně II registrační čísl CZ.1.04/5.1.01/ díky Operačnímu programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Cílem studie je mapování situace existujících služeb na podporu sociálního začleňování osob s poruchou autistického spektra v ČR a jejich komparace se situací v zahraničí, konkrétně ve Španělsku a Irsku - v zemích, kde sídlí naše partnerské organizace. Studie si klade za cíl představit nabyté zahraniční poznatky a postupy a na jejich základě navrhnout možná řešení pro situaci v ČR. První část odborné studie byla zaměřena na téma školství a celoživotního vzdělávání, oblast, která nám představila první ze Čtyř kroků k samostatnosti. Následující část studie se zaměřuje na krok druhý - Využít služby, podpůrné aktivity a smysluplně trávit volný čas. Smysluplné trávení volného času, které není jen pouhým prostředkem jak takzvaně zabít čas, ale které člověka skutečně někam posouvá, má nezastupitelné místo na cestě ke zvyšování kvality života osob s PAS. Tuto skutečnost si v organizacích zahraničních partnerů projektu plně uvědomují. V asociaci Autismo Burgos mohou lidé s PAS využívat zázemí denního centra, mají zde na výběr ze široké škály aktivit - od vzdělávacích, přes pracovní až po relaxační a ryze zábavné. V The Irish Society for Autism je přístup lehce odlišný. Je to dáno charakterem života lidí s PAS na farmách, volný čas a doprovodné aktivity jsou přizpůsobeny běžnému chodu farmy. Život je zde v maximální míře přirozený, dá se říci, že obyvatelé farem žijí v souladu s přírodou. Následující kapitoly se postupně zabývají doprovodnými službami pro osoby s PAS v České republice, ve Španělsku a Irsku. Pojem doprovodné služby v sobě zahrnuje veškeré služby a podpůrné aktivity, jež vedou ke společnému cíli, čímž je smysluplné trávení volného času.

7 Odborná studie - 2. část 7 2 Odborná studie - 2. část 2.1 Doprovodné služby pro osoby s PAS Pojem doprovodné služby v této studii zastřešuje veškeré volnočasové aktivity pro osoby s PAS a podpůrné služby, jež poskytovatelé sociálních služeb nabízejí svým klientům. Dá se říct, že jsou to služby, které klienti mohou využívat po splnění školních a pracovních povinností. Účast je samozřejmě dobrovolná a měla by vést k navození příjemných pocitů, zážitků a především by měla klienta někam posouvat a působit na jeho sebe-rozvoj. Lidé s poruchou autistického spektra mají obvykle problémy při dorozumívání, chápání pravidel, navazování sociálních vztahů. Jak uvádí Jelínková, lidé s autismem nemají vrozenou schopnost navazovat kontakty s lidmi, neznají radost ze vzájemné komunikace. Pokud se u člověka s autismem rozvine řeč, pak ji často využívá pouze k uspokojování svých potřeb a přání a k získání informací. Lidem s autismem dělá problém naslouchat, často nejsou schopni přenechat slovo někomu jinému, drží se svého oblíbeného tématu, a to i tehdy, kdy ostatní účastníky konverzace toto téma vůbec nezajímá (Jelínková, 2008). Všechny uvedené faktory znesnadňují interakci osob s PAS s většinovou společností a často vedou k izolaci mimo okruh vrstevníků bez handicapu. Kvalitně poskytované služby pro osoby s autismem by měly mít za cíl omezení této izolace a napomáhat aktivizaci a potřebné socializaci Identifikace problému v oblasti Doprovodné služby tak, jak je definujeme a chápeme, jsou nedílnou součástí života každého člověka v jeho přirozeném i vzdálenějším prostředí. Jejich dostupnost a úroveň je pro obyvatele podstatným faktorem ovlivňujícím kvalitu jejich života. Nejinak je tomu u osob s PAS a jejich nejbližších. Zde však narážíme na jistou bariéru, kterou je právě dostupnost potřebných služeb v místě bydliště. Úzce souvisí se specifikem postižení PAS, nízkým povědomím společnosti o jeho podstatě a narůstající četnosti výskytu. Společnost stále nahlíží na postižení PAS jako na marginální záležitost, a tak také přistupuje k oprávněným snahám zástupců osob s PAS, rodičovských organizací a odborníků o systémový přístup k řešení problematiky života osob s PAS ve všech jeho rovinách. V ideálním případě by osobám s PAS bez rozdílu věku mělo být umožněno využívat všech možností, které jim daná komunita nabízí, se zajištěním potřebné míry podpory. Ať už se jedná o nabídku služeb zdravotnictví, školství, občanské vybavenosti, volnočasových aktivit či společenského života. Realita je však odlišná. Stále nejsou ojedinělé případy, kdy je diagnóza PAS důvodem k odmítnutí zařazení dítěte do nejbližšího předškolního a školního zařízení, družiny, volnočasových aktivit v místě bydliště. Děti s PAS a jejich rodiny jsou tak odkázány hledat speciální zařízení často v oblastech značně vzdálených jejich bydlišti. Již

8 Odborná studie - 2. část 8 tak nelehká situace je komplikována nutností pravidelného dojíždění. Pomineme-li zátěž samotného převážení dětí a jeho časovou i finanční náročnost, je tu naprosto neopomenutelný dopad sociální. Dítě má již od nejranějšího věku zpřetrhány přirozené vazby v komunitě, kde žije. Sociální vyloučení často dopadá na celou rodinu. Tato skutečnost má pak vážný dopad v okamžiku ukončení segregované základní školní docházky, případně návazného dalšího vzdělávání povětšinou ve školách praktických. V mnoha případech se v okamžiku ukončení povinné školní docházky, nejpozději však s dosažením 26 let věku, ocitají lidé s PAS naplno zpět ve svých rodinách s mizivými sociálními vazbami v komunitě. Nastíněná nekomplexnost přístupu k této otázce je zárodkem celospolečenského problému v budoucnosti. Pro společnost, která si jen velmi nesměle připouští realitu rostoucího počtu osob s PAS a v podstatě nechává převahu iniciativy vedoucí ke zlepšení situace těchto lidí na jejich rodinách, je pak obtížné přijímat jinakost a tolerovat specifické potřeby. Z nevědomosti, obav a předsudků mohou plynout odmítavé postoje vůči zařazení osob s PAS nejen do volnočasových aktivit v místě bydliště. Přitom trávení volného času aktivitou, která směřuje k sebe-rozvoji dítěte dospělé osoby s PAS, představuje významný prvek v posílení jeho pozitivního sebe-přijetí, navázání sociálních kontaktů a posílení vazeb mimo nejbližší okruh rodiny. Je prevencí frustrace vedoucí k problémovému chování. Napomáhá uvolňovat úzké vazby a trénovat zvyšování samostatnosti s potřebnou mírou podpory. Nedostatek příležitostí k zaplnění volného času aktivitami pro různé věkové kategorie, při kterých lze pozvolna trénovat a posilovat výše uvedené deficity v sociálních interakcích, drží osoby s PAS v bludném kruhu. Situaci řeší iniciativy rodičů, speciálních zařízení státních či soukromých, neziskové organizace a další různými formami aktivit. Jedná se o tábory, kroužky různého zaměření, výlety, besedy, setkávání, přednášky, podpůrné skupiny, skupiny sebeobhájců apod. Situace, dostupnost, škála příležitostí je pak napříč republikou odlišná. Do kategorie doprovodných služeb náleží také nejrůznější terapie jako například fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie, canisterapie, muzikoterapie, arteterapie a další, které plní funkci zprvu stabilizující, posléze posilující až rozvíjející nejrůznější funkce osob s PAS. Některé bývají hrazeny pojišťovnami, pokud ano, pak ale většinou jen po omezenou dobu a dál jsou poskytovány za úhradu, řada z nich je hrazena přímo klienty jejich rodinami. Problémem pak bývá právě vysoká finanční zátěž vzhledem k potřebě zajištění dostatečného počtu návštěv. U osob s PAS trvá delší dobu tzv. adaptační období, většinou přivyknou novému prostředí, personálu a činnosti v okamžiku, kdy předepsaný počet návštěv terapie vyčerpají. Stává se, že teprve při zajištění pokračování, se začínají projevovat pozitivní účinky té které terapie. Návštěvy terapií plní navíc funkci společenskou, kdy dítě/dospělá osoba s PAS přirozeně trénuje rozvoj sociálních dovedností. Podstatným segmentem doprovodných služeb, které mohou do značné míry řešit vhodné formy zaplnění volného času osob s PAS a jejich sebe-rozvoj jsou služby sociální - terénní, ambulantní i pobytové. Zde je opět situace napříč

9 Odborná studie - 2. část 9 republikou různá. Obecně lepší situace je ve velkých spádových městech, v odlehlejších částech krajů pak bývá jejich nabídka sporadická. Poskytovateli sociálních služeb pro osoby s PAS jsou v převážné míře neziskové organizace, které vznikly z iniciativy rodinných příslušníků osob s PAS a odborníků, v menší míře jsou zastoupeny organizace příspěvkové, pro které však nejsou klienti s PAS primární cílovou skupinou. 2.2 Vhled do situace v České republice Sociální služby jsou českým právem chápány podstatně úžeji, než je tomu v EU, potažmo dalších evropských zemích, kde tyto služby zahrnují služby zdravotnické, sociální ochranu jednotlivců, rodin a skupin, bydlení či zaměstnanost; v této oblasti neexistuje jednotně používaná terminologie a nejsou jednotně definovány základní pojmy, definice jsou často závislé na zvoleném modelu sociálního státu a uspořádání sociálního systému v jednotlivých zemích. Ve většině evropských zemí je termín sociální služby chápan velmi široce a často splývá s pojmem sociální péče (Průša, 2003). Systém sociálních služeb je v České republice upraven zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen zákon o sociálních službách ), a vyhláškou MPSV č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Zákon o sociálních službách upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb, inspekci poskytování sociálních služeb a předpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách. Zákon o sociálních službách nabízí následující zásadní nástroje (Ministerstvo práce a sociálních věcí České republiky. Vybrané statistické údaje o financování sociálních služeb a příspěvku na péči 2010 [online]): každému člověku garantuje bezplatné sociální poradenství, nabízí velmi pestrou nabídku jednotlivých druhů sociálních služeb, ze které si člověk může svobodně vybírat podle svého uvážení, finančních možností či dalších individuálních preferencí, lidem, kteří jsou z důvodu věku nebo zdravotního stavu závislí na pomoci jiné osoby, je poskytována sociální dávka příspěvek na péči, zákon garantuje, že poskytované služby budou pro uživatele bezpečné, profesionální a přizpůsobené jejich individuálním potřebám, zákon také vytváří prostor pro spoluúčast lidí na procesech rozhodování o rozsahu, druzích a dostupnosti sociálních služeb v jejich obci či kraji. Sociální službu definuje jako činnost nebo soubor činností, jimiž se zajišťuje pomoc osobám v nepříznivé sociální situaci. Rozsah a forma pomoci musí zachovávat lidskou důstojnost, musí působit na osoby aktivně a motivovat je

10 Odborná studie - 2. část 10 k činnostem, které neprodlužují nebo nezhoršují jejich nepříznivou sociální situaci, a musí zabraňovat jejich sociálnímu vyloučení. Pomoc přitom musí vycházet z individuálně určených potřeb osob. Nepříznivou sociální situací se rozumí oslabení nebo ztráta schopnosti řešit z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, pro krizovou sociální situaci, životní návyky, způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí, ohrožení práv a zájmů trestnou činností jiné osoby nebo z jiných závažných důvodů vzniklou situaci, tak, aby toto řešení podporovalo sociální začlenění a ochranu před sociálním vyloučením. Sociální služby se poskytují jako služby pobytové, ambulantní nebo terénní. Zákon vymezuje celkem 32 typů sociálních služeb, které jsou členěny do tří základních oblastí: sociální poradenství 37 obvykle je specializované pro určitou cílovou skupinu, či situaci, přičemž základní poradenství je nedílnou složkou všech poskytovaných sociálních služeb; služby sociální péče zahrnují služby, jejichž hlavním cílem je zabezpečovat lidem základní životní potřeby, které nemohou být zajištěny bez péče a pomoci jiné osoby. Umožňují lidem zapojení do běžného života společnosti s ohledem na jejich fyzický a psychický stav a zajišťují důstojné prostředí a zacházení; služby sociální prevence slouží zejména k předcházení sociálnímu vyloučení osob, které jsou ohroženy sociálně negativními jevy. Sociální služby jsou dle údajů Ministerstva práce a sociálních věcí poskytovány přibližně klientům, tj. cca 7 % populace České republiky. Zákon také počítá se zavedením plánování sociálních služeb, které vymezuje v 3 jako tzv. plán rozvoje sociálních služeb výsledek procesu aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území a hledání způsobů jejich uspokojování s využitím dostupných zdrojů, jehož obsahem je popis a analýza existujících zdrojů a potřeb, včetně ekonomického vyhodnocení, strategie zajišťování a rozvoje sociálních služeb, povinnosti zúčastněných subjektů, způsob sledování a vyhodnocování plnění plánu a způsob, jakým lze provést změny v poskytování sociálních služeb. Základním předpokladem a současně přínosem metody komunitního plánování je zapojení a participace uživatelů sociálních služeb či pečujících osob, dále samotných poskytovatelů sociálních služeb a jejich zadavatelů, případně dalších aktérů, a to ve všech fázích procesu plánování, realizace a vyhodnocování. Zapojování přitom může nabývat různých podob a intenzity. Základní principy komunitního plánování ve své podstatě představují principy slušného, ohleduplného a vstřícného chování. Jsou prosté a nenáročné. Metodiky pro plánování sociálních služeb mezi základní principy řadí: princip triády rozhodování o způsobu zajištění služeb probíhá za účasti uživatelů (osob, které služby využívají), zadavatelů (volených zástupů) a poskytovatelů (služby v praxi zajišťují);

11 Odborná studie - 2. část 11 princip rovnosti občanská aktivita je chápána jako rovnocenná rozhodování úřadu, přičemž účast na rozhodování je otevřena každému bez rozdílu; princip skutečných potřeb systém služeb je koncipován na základě analýzy potřeb, které jsou zjišťovány za aktivní účasti uživatelů; princip dohody výsledkem komunitního plánování je dokument, který by měl být závazný pro všechny zúčastněné (tedy včetně volených reprezentantů). Dokument obsahuje obecné záměry, ale i konkrétní postupy a dílčí kroky, kterými budou dohodnuté cíle naplněny; princip otevřenosti veškeré informace jak o samotném procesu plánování, způsobech rozhodování i výsledcích jednání jsou dostupné nejen samotným aktérům procesu, ale jsou aktivně předávány veřejnosti; princip dosažitelného řešení navrhovaná řešení musí být přiměřená společenským a ekonomickým podmínkám lokality, pro kterou jsou služby koncipovány; princip cyklického opakování komunitní plánování je nikdy nekončící proces, ve kterém se střídají fáze s vyšší intenzitou zjišťování potřeb, diskuzí účastníků a formulace návrhů s fázemi zpětného hodnocení dosažení stanovených cílů, shromažďování dalších potřebných dat a reformulace cílů; princip kompetence účastníků plánování sociálních služeb musí být postaveno na dostatečné obeznámenosti účastníků s jeho principy a postupy. Efektivní zapojení uživatelů předpokládá, že celý proces je organizován lidmi s dostatečnými kompetencemi pro koordinaci, koučování, mediaci, řízení, projektové řízení, budování týmů apod. Na druhou stranu je nezbytné vycházet z předpokladu, že také uživatelé disponují kompetencemi, které jsou pro proces plánování nezbytné, zejména co se týká hodnocení nabídky služeb a formulace potřeb a požadavků na poskytování pomoci; princip přímé úměry význam není přisuzován výhradně dokumentům, písemnému zpracování plánu nebo koncepce, ale samotnému procesu, který ke vzniku těchto dokumentů směřuje. Kvalita výstupů je přímo úměrná kvalitě procesu plánování. S účinností zákona o sociálních službách se změnil systém financování sociálních služeb, který je založen na vícezdrojovém financování. Jinými slovy řečeno jsou sociální služby financovány z více jednotlivých, na sobě nepřímo závislých zdrojů, které se na financování sociálních služeb podílejí. Uvedené zdroje financování lze ve vztahu k poskytovateli sociálních služeb rozdělit takto: stát dotace MPSV a účelové dotace ze státního rozpočtu; kraj, obec příspěvek na provoz příspěvkové organizaci kraje nebo obce a účelové dotace z jejich rozpočtů; uživatel příspěvek na péči a vlastní zdroje; zdravotní pojišťovna úhrady z fondů zdravotních pojišťoven za poskytnutou zdravotní péči (za zdravotní úkony provedené pracovníky posky-

12 Odborná studie - 2. část 12 tovatele sociálních služeb), která je hrazena z veřejného zdravotního pojištění, náleží poskytovatelům sociálních služeb, resp. poskytovatelům zdravotní péče, úhrady pojišťoven prostřednictvím jejich základních fondů; strukturální fondy individuální či grantové projekty; ostatní tj. dary, sponzorství, vedlejší hospodářská činnost apod. Síť sociálních služeb není na území České republiky rovnoměrná. Služby jsou jednoznačně mnohem lépe dostupné ve větších městech a na pomyslné mapě České republiky se vyskytují i tzv. bílá místa. Přispět k řešení této nerovnoměrnosti by mělo právě komunitní plánování sociálních služeb, které je zákonem o sociálních službách svěřeno na bedra krajských úřadů, přičemž jejich povinností je přizvat jak obce, tak poskytovatele a uživatele sociálních služeb. A aby byl systém plánování efektivní, je třeba plánovat na úrovni obecní, krajské i národní. Současně lze konstatovat, že procesy plánování a financování sociálních služeb, a to na všech zmíněných úrovních, jdou spíše vedle sebe než ruku v ruce. Přitom jakékoli strategické plánování bez provázání na financování s sebou nese velké riziko, že plán zůstane tzv. pouze na papíře a jeho realizace a uskutečňování vytyčených cílů v nedohlednu. Proces střednědobého plánování rozvoje sociálních služeb by tak měl směřovat k vytvoření systému kvalitních a dostupných sociálních služeb s ohledem na nezbytné propojení jejich potřebnosti, kvality a současně dlouhodobě udržitelného způsobu financování služeb. Přitom je třeba mít na paměti, že komunitní plánování není způsob, jak splnit všem lidem jejich přání a očekávání. Výsledný dokument neboli komunitní plán je vždy kompromisem mezi v podstatě neomezenými potřebami a zdroji jejich uspokojení, které jsou většinou velmi malé Doprovodné služby pro osoby s PAS v ČR Doprovodné služby pro osoby s PAS jsou v ČR v převážné míře v rukou neziskových organizací. Ne všechny organizace poskytují registrované sociální služby. Zakladateli organizací jsou často rodiče dětí s PAS, které nabízejí svépomocné aktivity, poradenství, přednášky a osvětovou činnosti. V mnoha případech iniciují vznik potřebných sociálních služeb, převážně terénního nebo ambulantního typu, které by byly dostupné v dané lokalitě, nastavením služby a také finančně. Jako efektivní postup se jeví zapojení těchto rodičů do procesu Komunitního plánování na lokální úrovni, jako zástupců osob s PAS a jejich obhájců v pracovních skupinách (iregistr.mpsv.cz). Podpůrná občanská sdružení pro osoby s autismem a jejich rodiny reprezentuje především v této oblasti nejdéle působící OS Autistik s celostátní působností. Ke sdružením s regionální působností patří občanské sdružení Rain- Man, Poruchy autistického spektra, Rett-Community, Za sklem, Alenka, Medvídek, ProCit, ADAM, ProPAS, Modré srdce, PROAUT, ABC, Modrá beruška a další. Tato sdružení se soustřeďují na zabezpečení nabídky volnočasových aktivit, vý-

13 Odborná studie - 2. část 13 letů, kroužků, organizují pobytové tábory, rekondiční pobyty, společné akce dětí a rodičů, podpůrné skupiny, vzdělávací a osvětové akce pro svoje členy i širokou veřejnost. Dále jsou to rodičovská občanská sdružení, působící v rámci vzdělávacích institucí a většinou jen pro úzký okruh osob, daný místem, kde byla založena například sdružení rodičů AUT při Základní škole Brno, Štolcova 16, občanské sdružení Sedmikráska při MŠ, ZŠ a Praktické škole Ibsenova, Občanské sdružení STROM při Základní škole speciální a Praktické škole Rooseveltova v Praze a další. Činnost těchto uskupení se většinou soustředí na zabezpečení dostatečného vybavení vzdělávacích zařízení didaktickými pomůckami, ale také na zabezpečení volnočasových aktivit nebo potřebných terapií přímo v prostředí školy a pořádají řadu benefičních i osvětových aktivit. Katedra speciální pedagogiky Pedagogické fakulty MU založila Autistické centrum, které nabízí mimo jiné také poradenskou činnost studentům i rodičům a soustředí značné penzum informací o problematice PAS nejen z České republiky. Podpůrné služby nabízí osobám s PAS a jejich rodinám také některá občanská sdružení zacílená na mentální a kombinovaná postižení, jako například SPMP (Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením). Povětšinou se jedná o nabídku kroužků, výletů a vzdělávacích aktivit, společných návštěv kulturních zařízení projekcí filmů, divadelních představení atp. Občanské sdružení Radovanovy cesty je sdružením profesionálů a nadšenců, které se zaměřuje na zajištění výletů, víkendových akcí a letních táborů také pro děti a mladé lidi s PAS. K občanským sdružením, která provozují registrované sociální služby, patří například regionální sdružení APLA (Jižní Morava, Jižní Čechy, Praha a Střední Čechy, Vysočina), JAN Olomouc, Vítej o.p.s., RIC Mozaika, Volno, ORION, Zahrada a další. Tyto organizace poskytují celou řadu aktivit, které lze nazvat volnočasovými provozují zájmové kroužky, podpůrné skupiny, pořádají výlety, tábory, víkendové akce. Současně poskytují jednu nebo více sociálních služeb, například ranou péči, osobní asistenci, chráněné bydlení, sociální rehabilitaci, domov pro osoby se zvláštním režimem a další. Také několik příspěvkových organizací uvádí v charakteristice cílové skupiny osoby s mentálním a kombinovaným postižením a některé z nich jsou nastaveny tak, že jsou schopny poskytnout svoje služby také osobám s PAS, například Dětské centrum Paprsek v Praze, Modrý klíč o.p.s., Dětské rehabilitační centrum Lentilka, Barevné domky Hajnice. Cílovou skupinou PAS se byť okrajově zabývají v rámci registrovaných sociálních služeb také organizace jako Diakonie, Charita, Arpida o. s. Do mozaiky ilustrativního přehledu, který si rozhodně neklade za cíl být vyčerpávajícím, nepochybně patří i zástupce profesních poskytovatelů terapeutických služeb, jako například Centrum Terapie Autismu. Z uvedeného výčtu vyplývá, že se doprovodnými a podpůrnými službami pro osoby s PAS a jejich rodiny v České republice zabývají:

14 Odborná studie - 2. část 14 neziskové organizace založené a provozované rodiči osob s PAS na celorepublikové, ale většinou regionální úrovni, které nejsou registrovaným poskytovatelem sociální služby, neziskové organizace při vzdělávacích zařízeních s místní působností bez registrované sociální služby, neziskové organizace zaměřené na mentální a kombinovaná postižení, neziskové organizace zaměřené na problematiku PAS s registrovanou sociální službou, neziskové organizace bez primárního zaměření na diagnózu PAS s registrovanou sociální službou, příspěvkové organizace bez primárního zaměření na diagnózu PAS s registrovanou sociální službou soukromá profesní zařízení se zaměřením na osoby s PAS. Uvedené řazení koresponduje s četností výskytu jednotlivých typů poskytovatelů doprovodných/podpůrných služeb pro osoby s PAS směrem od té nejpočetnější skupiny k nejméně zastoupené. Mezi doprovodnými službami jsou nejčastěji zastoupeny různé tematicky zaměřené kroužky, vycházky, výlety, víkendové akce, tábory, společné akce pro rodiny s dětmi, podpůrné skupiny, společenské a osvětové aktivity, a to u všech neziskových organizací. Někteří poskytovatelé vyvíjejí rovněž činnost k zajištění dostupnosti finančně náročných terapií pro zájemce ze svých řad (muzikoterapie, arteterapie, ergoterapie apod). V nabídce registrovaných sociálních služeb jsou více či méně zastoupeny: osobní asistenční služba, raná péče, sociální rehabilitace, denní stacionář, týdenní stacionář, chráněné bydlení, domov pro osoby se zdravotním postižením. Lze konstatovat, že deficit doprovodných a podpůrných služeb pro osoby s PAS a jejich rodiny v rámci komunity se snaží více či méně úspěšně saturovat neziskové organizace, které vznikají na základě rozhodnutí rodičů, jejich přátel a podpory odborníků. Část z nich nabízí také registrované sociální služby. Chybí zde však provázanost služeb v čase v souladu s dospíváním osob s PAS. Nabídka služeb není napříč Českou republikou rovnoměrná a kapacity často nedostačují (viz. raná péče). S přibývajícím věkem osob s PAS roste potřeba služby osobní asistence, sociální rehabilitace a dalších návazných služeb. Také nabídka služby chráněného bydlení, chráněných dílen a podporovaného zaměstnání je nedosta-

15 Odborná studie - 2. část 15 tečná s ohledem na rostoucí počet dospívajících a dospělých osoby s PAS, které opouštějí vzdělávací systém s omezenými možnostmi žít samostatný život s potřebnou mírou podpory. Velmi podstatnou roli zde hraje stále intenzivnější činnost organizací QUIP a Rytmus, které vzdělávají zájemce z řad pedagogických pracovníků, pracovníků v sociálních službách i rodičů pečujících osob v oblasti plánování zaměřeného na člověka, osvojení nejrůznějších nástrojů, které lze v praxi úspěšně využít pro vytváření kruhů podpory konkrétního dítěte dospělého člověka, byť s tak závažným postižením, jako je PAS. Díky vytváření a používání profilů dětí dospělých osob s PAS, kruhů přátel v třídních či pracovních kolektivech, lze lépe zvládnout adaptaci na nové prostředí, předcházet obavám a apriori vyloučení osob s PAS z přirozeného prostředí. Jsou tak navazovány mosty prostřednictvím pozitivních stránek konkrétní osoby a společných zájmů obou stran, což vede k tolik potřebnému vytváření vazeb a podpory v přirozeném prostředí ve všech aspektech života (iregistr.mpsv.cz; Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem Osoby s Aspergerovým syndromem mají intelekt v normě, dokonce často převyšují svým IQ běžný průměr populace, což je v kombinaci s diagnózou staví do složité situace. Svým podivným chováním jsou nepřehlédnutelní, svými výjimečnými schopnostmi pro okolí nedostižní. Obojí dohromady zvyšuje pravděpodobnost jejich izolace. Nepochopení vrstevníků i dospělých vede k psychické zátěži, stresu, depresím. Na území České republiky v současné době nepůsobí žádná organizace, která by se specializovala výlučně na práci s lidmi s Aspergerovým syndromem, ať už v oblasti vzdělávání, terapií, volnočasových aktivit či sociálních služeb. Některé z výše uvedených organizací a zařízení věnující se práci s lidmi s PAS člení své aktivity podle typu poruchy autistického spektra, zde lze tedy hovořit o speciálním nastavení podpory také pro osoby s Aspergerovým syndromem. Pro zvládání sociálních interakcí se u osob s AS osvědčují nácviky sociálních dovedností, sociální komunikace pod vedením zkušených terapeutů. Začínají vznikat svépomocné skupiny a skupiny sebeobhájců osob s Aspergerovým syndromem. Například organizace APLA-Praha a Střední Čechy nabízí osobám s Aspergerovým syndromem tyto služby: nácviky sociálních dovedností, tréninkové bydlení nebo bydlení na zkoušku v rámci služby chráněné bydlení služba umožňuje zvládnout postupně samostatné bydlení a připravit se na samostatný život bez větší pomoci a podpory blízkých z okruhu rodiny a asistenční služby,

16 Odborná studie - 2. část 16 Při APLA Praha funguje také sdružení sebeobhájců s Aspergerovým syndromem a vysokofunkčním autismem ASPERGEA. Jedná se o sdružení osob starších 18-ti let, kteří chtějí: poznat a umět hájit svá práva, umět lépe vyjádřit svůj názor, přání a rozpoznat to, co se jim líbí a co ne, více poznat sami sebe a být samostatnější, rozhodovat o sobě a svém životě, aktivně se účastnit nejrůznějších akcí, setkávání a konferencí. ( Pohled z druhé strany, poradenskou činnost, sdílení a konzultace nabízí také lidem s Aspergerovým syndromem sdružení Adventor, které vzniklo díky aktivitě muže s diagnostikovaným AS. Ve srovnání se zahraničím je však v České republice nabídka speciálních služeb pro osoby s Aspergerovým syndromem poměrně chudá. Uplatníme-li však zásady a nástroje plánování zaměřeného na člověka, pak se nám bezesporu podaří nastavit takovou míru podpory okolí, že člověk s AS bude žít téměř běžným způsobem života ve všech jeho aspektech. (iregistr.mpsv.cz; Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos Španělsko je územně správně rozděleno na 17 autonomních oblastí. Centrální vláda v Madridu má právní a finanční odpovědnost za celostátní systém sociálního zabezpečení, který je spravován autonomními oblastmi. Centrální vláda přímo kontroluje sociální služby pro uprchlíky a další kategorie cizinců a administruje sociální služby na území severoafrických teritorií. Autonomní oblasti mohou vytvářet vlastní legislativu v oblasti sociálních služeb. Správně jsou rozčleněny do provincií a samosprávných měst. Například preventivní sociální služby jsou plně v kompetenci měst a jsou podporovány a financovány oblastmi. Organizace jiných sociálních služeb je rozdělena mezi oblastní správou a nižšími správními jednotkami. Sociální služby jsou financovány z daní, dále každý region individuálně podporuje poskytování služeb na svém území. Daňový poplatník 0,7 % v rámci daní odváděných státu odvede na církevní nebo sociální služby. Tento balík peněz stát přerozděluje do tří oblastí: investice do výstavby, respitní péče a podpora rodiny. Nezávislé neziskové organizace jsou financovány z vlastních zdrojů, na základě grantů a státních kontraktů, také z příspěvků uživatelů a dárců. Velice dobře se rozvíjí dobrovolnické sociální služby; zatím působí v této oblasti málo

17 Odborná studie - 2. část 17 komerčních organizací (především mateřské školy, domovy pro seniory, zařízení pro léčbu závislostí). Ve Španělsku byla vytvořena síť zařízení, poskytujících základní sociální služby nebo první pomoc. Tato centra jsou k dispozici pro každých 5 25 tis. obyvatel a zajišťují základní informace, domácí péči, zjišťují potřebnost ústavní péče a podílejí se na rozvoji komunitních sociálních služeb. Instituto Nacional de Servicios Sociales je dalším poskytovatelem v síti sociálních služeb. Pomáhá především seniorům, lidem s postižením a uprchlíkům. Obdobné služby zajišťuje také Červený kříž a Charita. Specifickým prvkem španělského systému sociální péče je silné spojení mezi sociálními a kulturními aktivitami, programy a službami (Zahraniční stáže u partnera - Autismo Burgos; Doprovodné služby v organizaci Autismo Burgos Získané poznatky se vztahují pouze na provincii Burgos, ve které působí zahraniční partner projektu Asociación Autismo Burgos. Veškeré informace uvedené v následujícím textu jsou, není-li uvedeno jinak, získány a zpracovány na základě podkladů ze zahraničních stáží a mezinárodních konferencí. Jako podpůrný zdroj informací sloužily webové stránky partnera dostupné z WWW: Denní centrum Doprovodné služby poskytuje Autismo Burgos především v rámci Denního centra. Centrum se otevírá v 9:00 hodin ráno a poskytuje služby do 17:00. Denní program klientů vypadá přibližně takto: po příchodu tráví klient půl hodiny se svým tutorem, který mu pomůže s převlékáním a nastavením denního režimu s využitím programu ELIGE; následují dopolední ateliéry prokládané pauzami na svačinu; oběd se podává ve dvou oddělených jídelnách. Jídelny jsou menší a velmi útulné, to aby měli klienti při obědě klid a pohodu; po obědě si všichni uživatelé vyčistí zuby (s různou mírou dopomoci) a následuje siesta; od 15:00 hodin jsou na programu opět ateliéry; zhruba v 16:30 se člověk s PAS pod vedením svého tutora začne připravovat na cestu domů/do rezidence; v 17:00 program v denním centru končí a klienti odjíždějí společně mikrobusem do rezidencí. Klienti denního centra tráví většinu času v ateliérech. Na výběr jsou následující ateliéry: výtvarný, recyklační, kožedělný, komunikační, fyzioterapeutický a muzikoterapeutický. Ve všech ateliérech s výjimkou muzikoterapie a fyzioterapie se uživatelé účastní po třech. Pobyt v rámci jednoho ateliéru trvá

18 Odborná studie - 2. část 18 vždy 45 minut. Každý klient má svůj individuální rozvrh. Výrobky, jež klienti denního centra v rámci pobytu v ateliéru vyrobí, bývají vystaveny na různých výstavách a jsou rovněž určeny k prodeji. Finanční prostředky získané prodejem výrobků používá organizace ve prospěch klientů např. na pobyty na horách či u moře. V rámci výtvarného ateliéru se osoby s PAS učí umělecky vyjádřit prostřednictvím řady výtvarných technik pod vedením odborníka akademického malíře. Další personální podporou v dílně jsou dobrovolníci. Klient se učí ne jen, jak má malovat, ale také přiřazování barev, tvarů, určování, které barvy se k sobě hodí. Dále osoby s PAS překreslují obrázky podle předlohy, přiřazují či obkreslují obrázky. Interpretace předlohy obrazu je individuální (záleží na jejím autorovi). Každý klient pracuje podle své úrovně. Dělá to, co dokáže. Originální obrazy uživatelů lze v denním centru zakoupit. Komunikační ateliér vede logopedka centra. Ta pracuje vždy jen s jedním klientem. Další jsou zaměstnáni samostatnou prací na své úrovni. Logopedka dá každé osobě s PAS vybrat z několika činností, které může provádět. V rámci dílny se s klientem věnují rozšiřování slovní zásoby, trénují konkrétní komunikační situace, čímž se snaží zabránit rizikovému chování. Např. když klienta něco rozčiluje, vizualizují vhodné reakce, aby člověk s PAS věděl, jak se má zachovat. Pracují s komunikačními deníky a denním režimem. K plánování denního režimu se využívá program ELIGE. Program ELIGE slouží k tomu, aby si každý uživatel Autisma Burgos mohl naplánovat svůj den podle svých přání (samozřejmě s omezeným výběrem činností, podle denních možností). Klient si tak například může vybrat, jakou konkrétní činnost chce v rámci denního centra vykonávat (program se používá také v ostatních službách organizace Autismo Burgos). Program mimo jiné slouží k vyjadřování pocitů a nálad uživatelů. Za splněný úkol dostanou klienti odměnu, například si mohou pustit oblíbenou písničku. V ateliéru recyklace se osoby s PAS pod dozorem zkušeného pracovníka centra věnují recyklaci různých materiálů, včetně kůže. Postup všech dílčích činností je názorně vizualizován pomocí podrobných pracovních schémat. Opět zde platí pravidlo, že každý klient pracuje v dílně podle úrovně svých schopností. Někteří uživatelé např. vytvoří celý blok, jiní nakreslí pouze obrázek. V rámci kožedělného ateliéru pracují klienti se speciálně upraveným strojem na řezání kůže. Stroj se spustí až tehdy, kdy klient současně oběma rukama stiskne spouštěcí tlačítka. Tímto způsobem je zabráněno nebezpečí úrazu. Samozřejmostí je stálý dohled pracovníka centra. Kromě řezání kůže na požadované tvary, dělají klienti ateliéru i řadu dalších činností. Na kůži např. připevňují různé cvočky, prošívají ji a pomocí speciálních barev zdobí obrázky. Z kůže osoby s PAS vyrábějí klíčenky, misky, složky na papíry, obaly na knížky, krásná alba na fotografie a mnohé další. O výrobky z kůže je velký zájem. Řada firem si objednává výrobky upravené na míru jejich potřebám. Tyto výrobky pak slouží k propagačním a reprezentativním účelům, např. jako dárky pro věrné zákazníky a obchodní partnery.

19 Odborná studie - 2. část 19 V rámci ateliéru fyzioterapie fyzioterapeut s klientem rehabilituje podle jeho individuálních potřeb a možností. Dle toho je cvičení aktivní či pasivní. Možnosti fyzioterapie jsou rovněž závislé na úrovni komunikace klienta - zda je schopen porozumět pokynům, vyjádřit své pocity atd. V ateliéru jsou současně přítomni až 3 uživatelé. Počet je dán schopnostmi příslušných osob. Odbornice na muzikoterapii pracuje s každým klientem individuálně. Pobyt v ateliéru je kratší než v ostatních, výuka trvá 30 minut. Hodina začíná tím, že si muzikoterapeutka vyzvedne klienta a sama jej přivede do ateliéru. Na úvod si společně zazpívají uvítací píseň, kterou se za doprovodu kytary vzájemně pozdraví. Poté dostane uživatel na výběr, kterým konkrétním činnostem a v jakém pořadí se chce věnovat. Možné jsou tyto aktivity: zpěv, tanec, poslech hudby. V rámci výuky v ateliéru se vždy praktikuje více činností, klient však sám volí jejich pořadí. K výběru terapeutka využívá piktogramy. Při zpěvu si osoba s PAS vybírá píseň i doprovodný hudební nástroj. Text písně je znázorněn piktogramy na kartách a slouží jako nápověda, když klient text nezná. Při výuce se využívá množství hudebních nástrojů např. zvonkohra, paličky, bubínky, kytara, rolničky, rumba koule a další. Klient zpívá a hraje na nástroje podle svých možností, případně mu s hudebním doprovodem dopomáhá terapeutka. Oblíbené je také doprovázení se pomocí hry s tělem (tleskání, dupání, plácání do kolen, luskání). Tanec a poslech hudby se často při výuce překrývají. Člověk s PAS si sám vybere hudbu, kterou chce poslouchat. Poté společně s terapeutkou tancují. Využívají se jednoduché pohyby či rytmizace s hudebními nástroji. Dílna končí opět společnou závěrečnou písní. Ateliér muzikoterapie je velmi individuální a vychází z možností a potřeb každého klienta. Hlavním cílem těchto aktivit je navodit psychickou pohodu, přátelskou atmosféru a vyvolat libé pocity u člověka s PAS pomocí řady muzikoterapeutických technik. Svůj volný čas mohou uživatelé denního centra trávit také na zahradě. Pěstují se zde výhradně bio plodiny, které se využívají při vaření v kuchyni. Záhony jsou vyvýšeny, to aby se klienti nemuseli při práci ohýbat či pracovat v podřepu. Součástí zahrady je také skleník. Rezidence Trávení volného času v Autismo Burgos není jen záležitostí denního centra, program je vždy nastaven ve spolupráci mezi denním centrem a rezidencí. Každý klient má svůj individuální plán zaměřený na oblast vzdělávání/práce a volného času. Plán je sestaven na jeden rok, upřesňován je vždy na následující týden. Asociace Autismo Burgos provozuje v současné době dvě rezidence - Cereso ( Třešeň ) a Olivo ( Oliva ). V rezidenci Olivo jsou spíše starší klienti, kteří zde tráví většinu dní v roce. V Cerezu žijí mladší klienti, kteří zde tráví třeba jen několik dní v týdnu a na víkendy jezdí domů. Volnočasové aktivity v rámci rezidencí plně navazují na program denního centra. V rezidencích jsou zřízeny tělocvičny, rehabilitační místnosti, klienti také

20 Odborná studie - 2. část 20 chodí v doprovodu pracovníků rezidencí do Center volného času, která fungují v každé čtvrti. Centra volného času nabízejí různé kurzy: cvičení, kresby, relaxace, pletení košíků a ošatek apod. Cílem návštěvy Center volného času je integrace v běžné populaci. Klienti také chodí pravidelně plavat do městského bazénu. Ke kvalitě a rozmanitosti trávení volného času přispívá také program Amigo (v překladu kamarád ). Program Amigo funguje na principu praxí studentů z místních univerzit v denním centru a v rezidencích. Studenti vykonávají praxi pod dozorem profesionála, dá-li rodina souhlas, mohou být s klientem i sami a jít např. na džus, na procházku do města apod. Praxe je obvykle vykonávána 1 hodinu týdně a formálně je upravena smlouvou o praxi mezi vysílající univerzitou a asociací Autismo Burgos. Samozřejmostí je vstupní proškolení všech studentů - kamarádů. Studenti, kteří se přihlásí do programu Amigo, jsou za splnění stanovených podmínek odměněni nejen dobrým pocitem, ale i třemi kredity za volitelný předmět Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem V asociaci Autismo Burgos se v rámci denního centra systematicky věnují také práci s lidmi s vysokofunkčním autismem. Služeb Autismo Burgos v současné době 1 využívá celkem 70 klientů s Aspergerovým syndromem, o které se stará tým pěti profesionálů, kteří pracují v následujících oblastech: 4 terapeuti v přímé péči, 1 pracovník v akademické podpoře (podpora vzdělávání) s dalším úvazkem na oblast volnočasových aktivit. V týmu jsou zastoupeni psychologové, sociální pracovníci a pedagogové. Podpora je klientům poskytována po celý život s různou intenzitou dle individuálních potřeb. Někteří klienti potřebují každodenní podporu (intervence 1hodina/den), jiným stačí např. hodina týdně či pouze hodina jedenkrát do měsíce. Intervence je velmi flexibilní, kombinuje se individuální i skupinové práce. V prvotní péči pracuje vždy jeden pracovník s jedním klientem, terapie je individualizovaná tak, aby si klient a pracovník vytvořili vzájemný vztah, nastolili pocit bezpečí a vzájemné spolupráce. Postupně se okruh klientů rozšiřuje, jeden pracovník však nikdy nepracuje s více jak pěti lidmi s Aspergerovým syndromem současně. V případě malých dětí je součástí prvotních intervencí také rodina klienta. Dle vyjádření vedoucí psycholožky centra pro práci s lidmi Aspergerovým syndromem jsou první pokroky znatelné zhruba po půl roce až roce práce. U některých klientů je vývoj progresivní v postupných krocích, u jiných probíhá ve větších skocích. Terapeuti pracují nejen přímo s klienty, ale také s jejich rodinami a blízkými osobami (učitelé, spolužáci, přátelé apod.). Práce s rodiči dítěte s Aspergerovým syndromem je zaměřena především na pochopení nastalé životní situace, 1 Údaj z listopadu roku 2013.