HOSPIC SLOVEM A OBRAZEM. Marie Svatošová. se spoluautory. Ecce homo Hospic slovem a obrazem. (c) MUDr. Marie Svatošová, Ecce homo, 1998

Transkript

1 HOSPIC SLOVEM A OBRAZEM Marie Svatošová se spoluautory Ecce homo 1998 Hospic slovem a obrazem (c) MUDr. Marie Svatošová, Ecce homo, 1998 (c) Ilustrace a obálka: Marie Jirmanová

2 Recenzenti: P. MUDr. Ladislav Kubíček Doc. MUDr. Marta Munzarová P. Ing. Aleš Opatrný MUDr. Dagmar Pohunková ISBN Pokud jste už někdy byli u umírajícího, pak víte, že člověka, který stojí blízko smrti, bereme vážně. Nasloucháme-li slovům umírajícího, nejsou už naše reakce tak povrchní a nerozvážné a při čtení závěti, do níž člověk tváří v tvář poslednímu velkému kroku vložil své myšlenky a poslední vůli, se ztišíme. A tušíme něco z velikosti každého bytí. Vidíme člověka ve světle, v jakém jsme ho ještě nikdy neviděli. Zapadající slunce může všední scénu proměnit v nesmazatelnou vzpomínku. Reinhold Stecher Publikace vychází díky grantu od Nadace Open Society Fund, za přispění MORPA a.s. Olšany a OSPAP a.s. Praha Obsah 5

3 Místo předmluvy (Ladislav Kubíček) 7 I. Proč další knížka o hospici xx Komu je určena kapitola druhá? Hospic z jiného úhlu pohledu Jak číst kapitolu třetí? Prokletí člověka, který opustil řád xx xx xx xx II. První české zkušenosti s hospicem xx 1. Jasně formulovat indikaci přijetí xx 2. Zásadně nelhat xx 3. Zbavit nemocného strachu xx 4. Pracovat týmově, spolupracovat s rodinou xx 5. Nesnížit se k alibistickému jednání xx 6. Nepodceňovat spirituální potřeby pacienta xx 7. Nepodceňovat ošetřovatelskou dokumentaci xx 8. Našimi největšími učiteli jsou sami nemocní xx 9. Důsledná prevence syndromu vyhoření xx 10. Integrace zdravých a nemocných xx 11. Pro zpětnou vazbu trochu statistiky neuškodí xx 12. Když se chce, všechno jde xx III. Zkušenosti, svědectví, vyznání, ze života, z praxe xx IV. Co mohu udělat už dnes xx V. K obrazům Marie Jirmanové (Jiří Šlégr) xx Abecední seznam spoluautorů xx Použitá literatura xx Obrazová příloha I. Cesta (12) II. Žluté listí (30) III. Ostrov naděje (2) IV. Láska (75) V. Růženec (76) VI. Já jsem (16) VII. Život (63) VIII. Čisté srdce (52) IX. Tajemství (10) X. Očekávání (82) XI. Víra (28) XII. Milost (5) XIII. Pavla (54) XIV. Poznání (51) XV. Její hvězda (23) XVI. Spolu (6) XVII. Modlitba (50) XVIII. Naděje (69) XIX. Světlo (24) XX. Sjednocení (74) XXI. Rodina (83) XXII. Sůl a zlato (70)

4 XXIII. Proměny (20) XXIV. Přátelství (72) Místo předmluvy Napsat úvod k takové knize - to je jako napsat předehru k opeře. Myslím, že všichni víme, že každý skladatel psal předehru až naposled. Tím víc to platí, když se má napsat "předehra" ke knize, která je objevem nového světa - a pro mnohé čtenáře z našeho zmaterializovaného a konzumního a nepřemýšlivého národa přímo zjevením. Kdyby zde nebylo sneseno tolik osobně prožitých zkušeností - a prožitých v nejdramatičtějších situacích v tajemném ateliéru lůžka umírajícího - jistě by to mnohý čtenář pokládal za fiktivní, tendenční románovou korespondenci. Ale ona to jsou fakta z vrcholných fází života, opatřených pečetí smrti! Kdo je zvyklý dívat se na život jen biologicky, vědecky - bude překvapen něčím úplně jiným. Ta obrazová část knihy - to není jen vydavatelský doplněk z archivu. To je organická součást knihy, organická součást života, který se nám v tomto svém závěru, vyvrcholení jeví jako záležitost umělecká. Autorka obrazů sama pravidelně doprovází pacienty svou osobní přítomností v závěru jejich cesty a nutí ji to vyjádřit své zážitky umělecky, obrazem - a jak sama tvrdí: obrazem světla! Schválně jsem zde nechal výraz "předehra", protože věřím, že kdyby se zde objevila stejně zanícená a obětavá, hudebně a kompozičně nadaná duše, že by ji to také přinutilo vyjádřit se hudbou, třebas i zpěvem, který už přechází ve zpěv andělů a duší vítězných. Mystika, že ano! A co jestli je celý život mystikou?! Hospic nás tak sám nečekaně školí, abychom se osvobodili z otroctví jen hmotného pohledu a začali se dívat - a žít! - jinak. Hospic nám však připravil další nečekané hodnoty. Dovídáme se tady, že se člověk musí zbavit strachu - pacient, personál i příbuzní a přátelé umírajících. Místo tlustých knih, vědeckých pojednání a složitých návodů je zde jednoduchá, praktická a nejúčinnější škola. Podobně i otázka pravdy, pravdomluvnosti. Většinou se řadí do filozofie, etiky. V hospici je to opět praktické školení, ověřené zkušeností. Kdo o tom pochybuje a chce hájit jiný názor - ať se pokusí

5 ho uplatnit osobně u lůžka. Hospic mu nabízí možnost spolupráce dobrovolníků. Tváří v tvář smrti se nedá lhát! Je-li tedy život uměleckým dílem - koho? - pak i jeho závěr musí být zařaditelný do této kategorie. Proto také dík autorům a především těm, kteří to dokazují svým vědomým přechodem do života věčné krásy! MUDr. Ladislav Kubíček I. Proč další knížka o hospici Knížka "Hospice a umění doprovázet" vznikala před třemi lety, tedy půl roku před otevřením prvního českého hospice. Vznikla z docela jiných pohnutek než knížka, kterou držíte v ruce právě teď. Tehdy jsem neviděla jinou možnost jak korigovat představy lidí, kteří nám na každém kroku děkovali za to, že děláme něco pro "ty staroušky", než se zamknout, sepsat to a rychle vydat. Po těch třech letech už naprostá většina lidí, kteří přišli s hospicem do styku zblízka či zpovzdálí, ví, že důvodem pro hospicovou péči v žádném případě není věk nemocného.

6 Zkušenosti shrnuté v předchozí knížce vycházely převážně ze dvou zdrojů. V praktické části vycházely ze zkušeností s domácí hospicovou péčí v českých, často polních podmínkách. Ale český člověk je vynalézavý a když chce, dokáže leccos. Mnozí, motivováni především láskou k bližnímu, dokázali poskytnout komplexní hospicovou péči, a to s minimálním vybavením, bez moderních pomůcek, dávno před tím, než se tento pojem objevil v našem slovníku. Všem těmto lidem patří dík a velký obdiv. Zkušenosti, shrnuté v teoretické části předchozí knížky pak pocházejí převážně ze zahraničí, kde se hospice dávno osvědčily. Nyní s odstupem času už cítíme potřebu rozdělit se o zkušenosti vlastní. Také bychom tu rádi doplnili, co v minulé publikaci nebylo, co tam vlastně ani ještě být nemohlo. Je to i příležitost odpovědět zde jaksi hromadně na otázky, které se při přednáškách na toto téma objevují nejčastěji. To je cílem především druhé kapitoly. Komu je určena kapitola druhá? Potenciální uživatel hospice se možná podiví, proč je zde věnováno tolik místa něčemu, co ho vlastně ani moc nezajímá. A zdravotník, který vážně uvažuje o provozování hospice, bude nejspíše zklamán, že téma není zpracováno více fundovaně, systematicky, zkrátka vědecky. Správně předpokládá, že v hospici je nemocným poskytována kvalitní paliativní péče i léčba, především symptomatická, která je zbavuje nepříjemných obtíží anebo je aspoň podstatně mírní. Paliativní medicína je jistě neodmyslitelnou součástí hospice, bez níž by nemohl existovat. Hospicovou péči však nelze zredukovat pouze na ni. Této problematice jsou věnovány publikace jiné, např. Vorlíček a kol.: Paliativní medicína, nakladatelství Grada 1998, na kterou bych zájemce ráda upozornila a na kterou si je dovoluji odkázat. Chceme-li ale prosadit myšlenku hospice všude, kde lidé umírají, je třeba do cílové skupiny čtenářů zahrnout prakticky každého. Laiky i zdravotníky. Svoji první knížku jsem psala výslovně pro laiky. Byla jsem proto trochu zaskočena, když na ni pozitivně reagovala řada velmi vzdělaných, zkušených a současně nesmírně pokorných kolegů, dokonce i docentů a profesorů. Děkuji jim za povzbuzení a tentokrát se již odvažuji naše zkušenosti nabídnout bez obalu i jim. Ty ostatní prosím o shovívavost. Hospic z jiného úhlu pohledu Společnými silami se zde také chceme pokusit vyvrátit nebo aspoň zpochybnit obecně rozšířený názor, že hospic je především dům smutku. Nemyslí si to kupodivu jen lidé, kteří toho o hospici mnoho nevědí. Se stejným přesvědčením do Hospice Anežky České v Červeném Kostelci přijíždí většina stážistů, kteří si o této problematice přečetli všechno, co se dá najít v knihovnách, v časopisech, případně na Internetu. To, co je zde pak nejvíce překvapí, je právě atmosféra klidu, pohody a radosti. Jakoby se najednou uprostřed rozbouřeného světa ocitli v nějaké oáze. Ostatně, tuhle zkušenost udělá každý, kdo sem přijde a chvíli zůstane. A tomu, kdo zůstat nemůže, někdy postačí, aby si zalistoval v albu fotografií ze života hospice. I z těch statických barevných obrázků pozná, že tu bývá velmi často hezky veselo. Že se tu nesměje jenom personál, dobrovolníci a stážisti, ale že se tu za břicho popadají leckdy i pacienti a jejich příbuzní, kteří jsou tu s nimi ubytováni. Proč ne? Vždyť v hospici jde především o kvalitu života a radost a smích k životu přece patří. Když se pak pozůstalí po smrti našich pacientů vrátí do běžného prostředí, často si teprve tam uvědomí ten propastný rozdíl. Mnozí z nich nečekají ani na písemné pozvání na společenské akce pořádané hospicem a vracejí se k nám spontánně. Někteří i opakovaně a dlouhodobě. Udržují kontakty a hezká přátelství, která tu navázali, dopisují si, telefonují. Pohled na hospic zevnitř je skutečně výrazně odlišný od pohledu zvenku. Tak jako mince má svůj líc a rub, má je i hospic. Tím rubem je samozřejmě všechno to

7 bolavé a smutné, co kolem umírání je a o čem každý až moc dobře ví. O tom ale tahle knížka být nechce. Prostě proto, že to každý ví a není důvod to do nekonečna opakovat. Méně známý je už líc této mince. Důvody, proč se lidé na potkání nesvěřují druhým právě s těmi pozitivními zkušenostmi z doprovázení umírajících, mohou být různé. Jedním z nich je určitě i jejich oprávněná obava, že nebudou pochopeni. Nebo to zkusí, ale velice brzy zmlknou, protože narazí. Nedávno si manžel naší zemřelé pacientky v telefonu povzdechl, s jakou se potázal po návratu domů z hospice (na druhý konec Čech). S nadšením začal příbuzným a přátelům detailně líčit poslední dny společně prožité se svou skvělou manželkou. S radostí vyprávěl, jak byli šťastní, jak si ty poslední chvíle užili, jak hezky se rozloučili, jak ho manželka jednou provždy odnaučila bát se smrti. Obličeje posluchačů tuhly, kysly, ozvaly se i necitlivé poznámky a on byl nakonec rád, že ho za ty kacířské řeči nekamenovali. Ze své upřímnosti a otevřenosti byl rychle vyléčen a pochopitelně jim už nic neřekl. Ale nám do knížky napsal. Tušila jsem, že takových lidí, kteří mají pozitivní zkušenosti z doprovázení umírajících, žije mezi námi hodně. Tušila jsem, že mnozí z nich by se rádi o své cenné zkušenosti podělili s ostatními. Ale že se mi jich na moji výzvu ke spoluautorství na této knížce v krátké době ozve přes osmdesát, to mě samotnou překvapilo. Samozřejmě mile. Pro jedinečnost těchto příběhů si nesmírně vážím každého zvlášť. Za každým z nich je nutno vidět člověka nebo lidi, kteří si zaslouží obdiv a úctu. A i když se může povrchnímu čtenáři zdát, že se některé příběhy opakují, není tomu tak. Opakují se závěry, protože jsou obecně platné a tudíž pro nás nesmírně poučné, ale každý jednotlivý příběh je nutno chápat jako originál. Každý je jiný, svým způsobem jedinečný, neopakovatelný, tak jako je jedinečný každý z nás. Z tohoto důvodu bych jakýkoliv zásah nebo dokonce nezařazení příspěvku do knížky pociťovala tak trochu jako svatokrádež. Až na jednu výjimku. Vědomě jsem vypustila zhruba 99 procent textu z pasáží, opěvujících jmenovitě či hromadně personál Hospice Anežky České. Asi jedno procento tam pro ilustraci zůstalo. Spoluautorům se tímto omlouvám, plně je chápu, vím jak to mysleli, a ujišťuji je, že nezcenzurované originály jejich příspěvků se soukromě těm zlatým sestřičkám do rukou stejně dostanou. Souhlasím, že si dík a uznání plně zaslouží. Možná někoho překvapí, že se mezi zkušenostmi ve třetí kapitole vyskytují i zkušenosti s doprovázením umírajících mimo hospic, v prostředí domácím, dokonce i v nemocnici. To není ani náhoda, ani z nedostatku jiného materiálu. To byl záměr. Hospic totiž není budova, hospic je určitý způsob přístupu k umírajícímu. Přístup komplexní, zohledňující všechny jeho potřeby a vycházející z úcty k člověku, jako jedinečné, neopakovatelné bytosti. Záměrně jsme chtěli ukázat, že hospicovou péči při dobré vůli lze poskytnout všude. Jak číst kapitolu třetí? Nejde o učebnici, nejde o vědecké pojednání, vyžadující systematické třídění a uspořádání příspěvků. Jde o obyčejné lidské příběhy. A tak v záměrně pestré směsici těchto příběhů, jak je život přináší, najdete vedle sebe zkušenosti, svědectví a vyznání nejen od různých skupin lidí, ale i z různých prostředí. Každá zkušenost je cenná, ale také do jisté míry i nesdělitelná! Proto i zde prosíme o shovívavost. Kritický čtenář si v příbězích povšimne nápadné nerovnováhy mezi zkušenostmi pěknými a těmi trpkými. Není to jen tím, že jsme se zde vědomě pokusili shrnout a čtenářům nabídnout zkušenosti pozitivní. Souvisí to jistě i s tím, že autoři příspěvků mají už něco za sebou. Jestliže dnes vzpomínají jen na to hezké, nevědomky tím stvrzují to, o čem vypovídají slovy. Oni opravdu dokázali odpustit! Skutečně odpustit totiž znamená "ze srdce vypustit". Už selhání a křivdy nepřipomínat, už se k nim nevracet.

8 Pro snazší orientaci a pro usnadnění následného vyhledávání jednotlivých kasuistik jsou příspěvky očíslovány. Možná to uvítá i čtenář, který nemá čas nebo trpělivost přečíst je všechny. Zkušenosti personálu hospice najdete například pod čísly 3, 5, 7, 10, 23, 24, 27, 48, 58, 61 a 84. Možná budete překvapeni, že tu jsou zastoupeny všechny věkové kategorie a že i velmi mladé sestřičky mohou oplývat moudrostí a mimořádnou empatií, schopností vcítit se do druhého člověka. Na tomto místě si dovolím prozradit, že jsou i jiné způsoby, jak zúročit zkušenosti s doprovázením umírajících. Monika svůj příběh nenapsala teď. Napsala ho už před dvěma lety, když jí bylo devatenáct. Teď ho jenom vytáhla ze šuplíku a dala k dispozici. Pokud vás její příběh zajímá dál, tak vězte, že od prvního dne pracuje v Hospici Anežky České jako zdravotní sestra. Už tehdy přišla s tím, že sem jde nasbírat zkušenosti, aby pak postavila hospic doma v Litoměřicích. Našla si v Červeném Kostelci podnájem, začala pracovat, ale nikdo její plány nebral vážně. Pochopitelně, takový žabec! Jenže ona to myslí naprosto vážně. Dnes už se svými přáteli a spolupracovníky odstartovala krásný projekt "Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích". Můžete jí pomoci. Zkušenosti dobrovolníků hledejte pod čísly 4, 9, 32, 36, 44, 66 a 70. Těch stálých, kteří věnují hospici každý týden půl dne i více ze svého volného času, máme v Hospici Anežky České pětačtyřicet. Vidíte, že zdaleka nenapsali všichni. Prý nejsou na psaní. Bohu díky za to, že jsou na jiné věci. Že dokáží nemyslet jen na sebe, že se neptají co za to, co z toho. Bez nich by rozhodně hospic nebyl tím, čím je. A tak dík patří všem, i těm, kteří si na psaní netroufli. Jestliže se chystáte do hospice na stáž a chcete vědět, co podobné rozhodnutí přineslo vašim předchůdcům, nalistujte si čísla 20, 22, 26 nebo 56. Tady platí totéž, co bylo řečeno o dobrovolnících. Prošlo jich hospicem hodně, ale ne každý je z čeledi psavců. Někteří z nich naopak už o hospici napsali velmi pěkné ročníkové nebo diplomové práce. Tito, vesměs mladí lidé, jsou pro hospicové hnutí velkým přínosem, protože myšlenku hospice nesou dál do světa. Obvykle ji kolem sebe prosazují s vehemencí pro mládí tak příznačnou. Taky dobře. Možná si teď říkáte, co to je asi za lidi, kteří všeho nechají a ubytují se jako doprovod s nemocným v hospici. V tom případě si najděte příběhy číslo 1, 2, 6, 8, 13, 19, 34, 39, 40, 45, 47, 54, 62, 69, 71, 72, 75, 77 nebo 80. Zjistíte, že to jsou úplně normální lidé, hodní tohoto jména. Zjistíte, že jsou mezi nimi nejen ženy, ale často i muži. Jsou tu ti, kteří před léty svým vyvoleným slibovali lásku, úctu a věrnost až do smrti. Teď svůj slib naplňují. Jsou tu rodiče s dětmi, děti s rodiči. Nejrůznější věkové kategorie, nejrůznější profese, ale především lidé. Patří jim dík nejen za službu jejich nejbližším, ale i za příklad, který dávají ostatním. Svým dětem, svému okolí. Nebývalo to u nás zvykem. Ono je totiž jednodušší přijít ve středu a v neděli za umírajícím do nemocnice s kytkou a s kompotem a mít vystaráno. Připadá nám to normální, protože se to tak vžilo. Avšak ne všechno, na co jsme si zvykli, je normální a správné. Potrvá ještě dlouho, než se některé nešvary vykoření a než je začneme vnímat jako nenormální a špatné. I když je před námi v tomto smyslu ještě mnoho práce, už teď se radujeme z malého dílčího úspěchu. Ve druhém roce provozu Hospice Anežky České jsme zaznamenali třikrát větší využití přistýlek pro příbuzné ve srovnání s rokem prvním. Chcete-li vědět, jak extrémně těžkou životní situaci, kterou umírání blízkého člověka vždycky je, zvládli před vámi v domácích podmínkách jiní, přečtěte si příběhy číslo 16, 21, 25, 29, 30, 41, 43, 46, 50, 63, 65, 68, 76, 78 nebo 79. Někomu při tom pomohly sestry z různých agentur domácí péče, někdo to zvládl sám. Záleží na stavu pacienta, záleží na podmínkách, které jsou u každého jiné. Z jednotlivých příběhů lze vyčíst nejen řadu konkrétních nápadů a zkušeností, ale je možné nechat se jimi také inspirovat. Rezervy tu jsou velké a pomoci rodině, která se snaží doma dosloužit svému nemocnému, se dá mnoha způsoby. Jen k sobě navzájem nebýt tak neteční a nevšímaví.

9 Osobně si velice vážím i příběhů z prostředí nemocničního, protože ne vždy je snadné tam myšlenku hospice prosadit. Někde pochopení je, někde se tvrdě narazí. Při čtení příběhů číslo 42, 60, 73, 81 a 82 ale zjistíte, že i zde to při dobré vůli jde. A že to jde, dokonce i když ta dobrá vůle je pouze na jedné straně, o tom vás přesvědčí příspěvek číslo 65. Poskytne vám konkrétní návod, jak se od lůžka umírajícího nenechat vynést v zubech. Před tou paní smekám a děkuji jí za precedens pro ostatní podobné situace, v nichž se může ocitnout kdokoliv z nás. Ještě dlouho asi bude u nás pokládáno za normální umírat v nemocnici a za podezřelé umírat doma. Natož kdyby mělo jít o člověka mladého nebo dokonce o dítě. Je-li ale smrt neodvratná, jako tomu je u našich hospicových pacientů, proč by jim nemělo být dopřáno, je-li to jen trochu možné, umírat ve svém prostředí? Samozřejmě bez ohledu na věk. Pro generaci našich babiček to normální bylo. Od té doby se ostatně změnila dosti zásadně i představa lidí o dobré smrti. Tehdy byla dobrá smrt prakticky synonymem pro setkání člověka se svým Stvořitelem. Dnes je pod pojmem dobrá smrt míněno netrpět a nebýt na obtíž. A když už na obtíž, tak ne těm nejbližším. Přispěje-li tato knížka aspoň trochu k nápravě těchto a podobných pokřivenin v našem smýšlení, pak svůj účel splní. Prokletí člověka, který opustil řád Ráda bych se zde pokusila vyvrátit ještě jeden blud. Totiž představu, že v hospici se neléčí. Není tomu tak. V hospici se určitě úspěšněji než kde jinde léčí jedna vážná nemoc. Nemoc velmi rozšířená, ne-li nejrozšířenější. Všichni jsme jí více či méně nakaženi, ať si to uvědomujeme nebo ne, ať si to přiznáme nebo nepřiznáme. Říkejme jí třeba morbus universalis. Jak se projevuje? Velice rozmanitě. Probíhá chronicky, vlekle, často po celý život. Dosud nebyl popsán ani jediný případ formy vrozené, vždycky jde o formu získanou, i když se u některých jedinců mohou první příznaky objevit ve velmi raném věku. Je nakažlivá a častěji než by se zdálo, svého nositele ve svých důsledcích nakonec zahubí. I když to není pravidlem, nejtěžší formy se častěji vyskytují u populace s nadprůměrnou životní úrovní, poměrně často u některých jedináčků, kterým takříkajíc vůbec nic nechybí - až na to zdraví. Všechny laboratorní hodnoty jsou v normě, nic neukáže ani rentgen, ani ultrazvuk, ani CT. Ani na anamnézu se nelze spolehnout, protože postižený si na nic nestěžuje, neboť si svého patologického stavu, stejně jako je tomu u vážných duševních chorob, vůbec není vědom. Mezi klasické příznaky morbus universalis patří například neschopnost rozeznat podstatné věci od nepodstatných, důležité od nedůležitých, tedy jakási slepota pro hodnoty. Snaha hlavně se mít dobře, za každou cenu mít co největší pohodlíčko, užívat si a podobné formy sobectví a egoismu jsou pro morbus universalis rovněž příznačné, i když nemusí být na první pohled zřejmé. Diagnostika může být někdy obtížná. Zejména sobectví bývá často zastřeno nadměrnou a okázalou štědrostí, která však nikdy nepřekračuje hranice vlastního klanu. Zákonitým důsledkem pak je těžší forma nemoci u další generace, včetně rapidního snižování věkové hranice počátku tohoto nebezpečného onemocnění. Tito jedinci pak jsou více ohroženi komplikacemi, jako jsou nejrůznější druhy otroctví a závislostí, se všemi jejich důsledky. Jindy v klinickém obraze dominuje patologická soutěživost místo zdravé tvůrčí spolupráce, takže se pacient v honbě za úspěchem div nezhroutí, zapomíná se zastavit a prožít důstojně aspoň pár okamžiků. Jakmile by na chvíli polevil, už hrozí, že ho konkurence smete. Je to prokletí člověka, který opustil řád. Řád krásy, dobra a pravdy. Před úplnou zkázou takového nešťastníka někdy paradoxně zachrání až nemoc další, nová, nečekaná, která ho konečně přinutí na chvíli se zastavit a zamyslet. Nemoc somatická, která může být v příčinné souvislosti s morbus universalis, ale nemusí. Někdy je příčina neznámá a zdá se být nepochopitelná. Proč? Za co? Proč zrovna já? Proč zrovna naše rodina? Co jsme komu udělali? Takové otázky slýcháme v hospici denně.

10 Bylo by to hodně smutné a zdrcující, kdyby to tím končilo. Naštěstí jsme, také denně, svědky až zázračných uzdravení. Nikoliv uzdravení z té nové somatické nemoci, ale z morbus universalis. Uzdravují se tu z ní nejen pacienti, ale současně s nimi i všichni kolem. Včetně personálu. V tomhle prostředí si člověk žebříček hodnot hodně rychle přerovná. Najednou zjišťuje, že skoro všechno, co pokládal za hrozně důležité, vlastně může klidně počkat. Najednou zjišťuje, že v životě není nic důležitějšího, než láska. Kolik lidí za ty necelé tři roky v hospici už složilo maturitu. Nikoliv z češtiny nebo z matematiky, ale z lásky! Skutečnou maturitu, zkoušku zralosti. Kolik lidí u sebe najednou objevilo příznaky morbus universalis a rozhodlo se s tím něco teď hned dělat. A co je důležité - začali od sebe, ne od těch druhých. Kolik lidí se tu naučilo na sklonku života radovat se z maličkostí. Kolik lidí tu udělalo ohromné životní objevy, které pak vedly až k zázračnému uzdravení. Často takový proces uzdravování probíhá v několika krocích a je radost ho pozorovat. Obvykle to začíná roztrpčeným konstatováním hrozné nespravedlnosti. Pokračuje to dovoláváním se spravedlnosti, až po životně důležité zjištění potřeby nikoliv spravedlnosti (tu opravdu raději neriskujme), nýbrž potřeby milosrdenství! Uzdravení v tomto smyslu se navenek projeví vzájemným odpuštěním, někdy i po desetiletích, klidem a mírem v duši, a radostí, která není z tohoto světa. Snad právě tím, že se v hospici tyto věci tak často dějí, si lze vysvětlit atmosféru, která tam panuje a která návštěvníky tak překvapuje a oslovuje. Už mi věříte, že se v hospici jenom neumírá? Že se v hospici i uzdravuje? Jestli jsem vás nepřesvědčila, snad vás přesvědčí autentické příběhy, svědectví a vyznání mých spoluautorů ve třetí kapitole. Lépe to vysvětlit neumím. II. První české zkušenosti s hospicem 1. Jasně formulovat indikaci přijetí

11 V krátké době po zahájení provozu byl Hospic Anežky České v Červeném Kostelci doslova zavalen žádostmi o přijetí. Důvodem bylo nejspíše hezké prostředí, zcela volný režim dne, neomezené návštěvy, zásadně nedirektivní přístup a partnerský vztah mezi personálem a nemocným, pro někoho i možnost účasti na bohoslužbách. Velmi brzy jsme pochopili, že není možné vyhovět všem. Nebylo nám z toho lehko u srdce, ale co naplat? Bylo nutno najít systém. Pravidlo "kdo dřív přijde" bylo nepoužitelné. Kdybychom se jím řídili, zrušili bychom první český hospic, sotva jsme ho otevřeli. Během jediného týdne bychom obsadili šestadvacet lůžek dlouhodobě nemocnými, možná na roky, a ti, pro něž byl hospic budován, by o něm nadále mohli jenom snít. Snít nejspíš někde za bílou plentou, osamoceni a nikým nedoprovázeni. Aby zodpovědnost nebyla na jednotlivci a abychom se lépe ubránili tlaku "přátel", dožadujících se protekce, žádosti posuzuje několikačlenná komise. Každý její člen ve svědomí posuzuje přítomnost či nepřítomnost čtyř kritérií indikace a naléhavost přijetí: a) postupující nemoc pacienta ohrožuje na životě, b) je nutná paliativní (úlevná) léčba a péče, c) nepotřebuje akutní ošetření nebo léčbu nemocniční, d) domácí péče nestačí nebo není možná. 2. Zásadně nelhat Sdělit nemocnému pravdu a nevzít naději je kus umění. Hodně se v tom chybuje. Mnoho lékařů buď neřekne nemocnému nic, anebo ho naopak zahltí spoustou informací v příliš krátkém čase, pacient je nestačí vstřebat, takže si ze slyšeného vybere jen co chce. Kdo chce pracovat v hospici, nesmí se bát s vážně nemocnými mluvit i o smrti. Ne od rána do večera, ne kdy my chceme, ale tehdy, kdy to nemocný potřebuje. Na začátku onemocnění pacient obvykle ještě smysl choroby nehledá. V hospici tomu už bývá jinak. Většina nemocných má naléhavou potřebu pochopit smysl a otázka "proč" nebo "k čemu" je tu na denním pořádku. Naším úkolem je brát nemocného vážně a pomoci mu odpověď hledat, nikoliv mu ji předkládat, nebo dokonce moralizovat. Upřímnou odpovědí "nevím, nerozumím tomu" důvěru pacienta neztrácíme, ale získáváme. Zásadně našim nemocným nelžeme. Vymstilo by se to hodně brzy. Někdy je nutné třeba na čas využít možnosti zámlky, ale nikdy není nutné lhát. Platí tu stejná zásada jako při výchově dětí. Něco řeknu děcku ve třech letech, něco k tomu přidám v šesti, něco až v pubertě. Kdybychom lhali a museli pak jako v té pohádce říkat "odvolávám co jsem odvolal", ztratili bychom důvěru pacienta a on by ztratil tolik potřebný pocit bezpečí. Nelžeme a nikdo se nehroutí, nikdo nepáchá sebevraždu. Klidně přiznáme, že nejsme všemohoucí. Nikdo nám to nemá za zlé, naopak nemocní upřímnost oplácejí upřímností a paradoxně se zklidňují. Poukazem na příklady státníků a jiných osobností, kteří zemřeli na stejnou nemoc není těžké přivést nemocného k pochopení skutečnosti, že uzdravení není otázka ani peněz, ani známostí a kontaktů. Cílem doprovázení je pomoci nemocnému a jeho blízkým co nejrychleji a nejšetrněji projít nepříjemnými předchozími fázemi, které popsala Kűbler-Rossová a pomoci jim dozrát do fáze smíření, akceptace. Toho však při zastírání pravdy prakticky není možné dosáhnout. To moc dobře vědí i sestry v hospici, které často jako první odhalí, že nový pacient není o své situaci informován. Sice podepsal "svobodný informovaný souhlas", což teoreticky znamená, že informován je, ale brzy se ukáže, že ho pan doktor poslal "na doléčení", nebo "na rehabilitaci" apod. Po jedné takové pacientce nám v hospici zbyly plavky, protože ji ošetřující lékař řekl, že jede do sanatoria, kde "to rozplave". Vždycky mám radost z našich sestřiček, když vidím, jak na takovou situaci reagují. V atmosféře lži už nejsou schopny ani dýchat. Říkávají: "To je hrozné, do toho pokoje se nedá chodit." A protože sdělování pravdy nemocnému je pouze v kompetenci lékaře, odchytí prvního, kterého potkají, a donutí ho, aby s nemocným

12 promluvil. Pak už jim nedělá potíže pokračovat v komunikaci a v doprovázení. Pravda má totiž ještě jednu velkou výhodu. Člověk si nemusí pamatovat, co řekl, a nemusí se bát, že kolega nebo kolegyně řekne zítra něco jiného než já a nemocného tím úplně zdeptá. Problémem jsou občas někteří příbuzní. Málem nás zapřísahají, jen aby se nemocný o své nemoci a prognóze nic nedozvěděl. Obvykle jim slíbíme, že s pacientem budeme mluvit jenom o tom, co už stejně ví, a odpovídat na otázky, které nám sám položí. Když se pak podaří obě strany propojit tak, že si konečně mohou přestat lhát, je to pro všechny velká úleva. A nejen úleva. Může to být i startovní můstek k velikým věcem: odpuštění, usmíření, poděkování, rozloučení. Právě sdělení pravdivé diagnózy, samozřejmě při zachování naděje, pomohlo už mnoha lidem překvapivě zmobilizovat poslední síly k možná největšímu a nejdůležitějšímu životnímu rozhodnutí a činu. 3. Zbavit nemocného strachu Strach ze smrti svazuje a ochromuje. Chodit kolem pacientova strachu jako kolem horké kaše určitě není nejšťastnějším řešením. Co tedy dělat? Ulevit nemocnému můžeme už tím, že mu docela obyčejnými otázkami pomůžeme ke svému strachu se nahlas přiznat. Pojmenovat ho. Jakmile se to podaří, strach je rázem poloviční. A když si povídáme ještě chvíli, strach se začne rozplývat a obvykle brzy zmizí docela. Někdy stačí nemocného vyzvat: "A na co tady tak celý den myslíte? Bojíte se něčeho? A čeho? Jak to bude? Nebo co bude potom?" - a on s úlevou přizná, že se bojí toho i onoho. A je to venku a dá se s tím konečně něco dělat. Může jít o strach z umírání. Konkrétně pak o strach z bolesti, ze ztráty lidské důstojnosti, že v tom nakonec zůstane sám, ode všech opuštěn. Tuhle zkušenost možná dokonce už udělal: "Kdykoliv jsem se chtěl pana doktora zeptat, jak to se mnou vlastně je, utíkal přede mnou jako malý kluk." Výsledkem musí být nutně nejistota, ztráta pocitu bezpečí, strach. Jediné, co v této situaci může nemocnému pomoci je ujištění, že jeho bolest zvládneme, že za všech okolností bude respektována jeho lidská důstojnost a že ho v žádném případě neopustíme. Může jít o strach ze smrti. Zde lze obvykle vypozorovat strach z neznámého nebo strach z trestu. Ani tady není možné dělat, že nic nevidíme. Sice je dobré na tyto náročné rozhovory se teoreticky připravit, ale v konkrétní situaci je pak lepší všechny poučky raději zapomenout. A prostě se spolehnout. Spolehnout se, že člověka v tu správnou chvíli napadnou ta správná slova. A neostýchat se je i vyslovit. A když ho žádná slova nenapadají, je třeba mlčet. Mlčení má v těchto situacích své nezastupitelné a velmi důležité místo. A nedokážeme-li nemocnému pomoci sami, musíme mu zprostředkovat pomoc odbornou. Nabídnout možnost rozhovoru s duchovním nebo s psychoterapeutem a respektovat právo nemocného vybrat si jak osobu, tak i čas rozhovoru. 4. Pracovat týmově, spolupracovat s rodinou Uspokojit všechny potřeby nemocného (tělesné, duševní, sociální i duchovní) a vytvořit kolem něj atmosféru lásky, klidu a pokoje samozřejmě nemůže jen jeden člověk, byť měl kvalifikaci sebevětší. Týmová spolupráce, zahrnující kromě zdravotníků i duchovního, psychoterapeuta, ale i nemocného a jeho rodinu a přátele, je naprosto nezbytná. Není třeba připomínat, že pacient je plnoprávným členem, ale současně i středem, cílem našeho zájmu. A co je důležité, všichni musí táhnout za jeden provaz. Všichni musí sledovat dobro pacienta. Všechno, co může zlepšit kvalitu života nemocného, je žádoucí. Co ji zlepšit nemůže, tím by neměl být obtěžován. Proto zásadně nepředstíráme všemohoucnost, důsledně se bráníme jakémukoliv alibistickému a pseudovědeckému jednání. Při každodenní konfrontaci se smrtí se rozdíl mezi profesemi stírá, což samozřejmě vůbec není překážkou odbornosti. Kompetence zůstávají přesně vymezeny a nejsou tím ani trochu dotčeny. Určitě nás to ale nutí být více lidmi a tým to stmeluje, což

13 opět přispívá k celkové pohodě. Každý v týmu je stejně důležitý, nikdo nepociťuje nějakou nadřazenost nebo podřazenost. Princip týmové práce je v hospicové péči velmi důležitý, bez ohledu na to, zda je poskytována v hospici či doma nebo v nemocnici. A to proto, že v terminální fázi bývá pro nemocného ze všeho nejdůležitější přítomnost blízkého člověka. Toho nelze z týmu vypustit. Ten si však své nezastupitelné úlohy často nebývá dostatečně vědom, zvláště když ho dříve v nemocnici k umírající mamince někdo nepustil s odůvodněním: "Už k ní nemůžete, stejně vás nevnímá." Stojí za to s těmito lidmi mluvit, věnovat se jim, vysvětlovat a povzbuzovat je. Ti, kteří si dají poradit, jsou nakonec vděční za poskytnutou možnost a nikdy nelitují. Příště je už nikdo nebude muset poučovat, určitě se zachovají správně. Zbaběle neutečou. A protože dali příklad i svým dětem, mají velkou naději, že ani jejich děti neutečou jednou od nich. Kontinuální návštěvy a stálá přítomnost příbuzných, ubytovaných v hospici spolu s nemocným, samozřejmě představuje kromě jiného i kontinuální kontrolu veřejností. Není však třeba se toho obávat. Ti lidé většinou hospic vyhledali proto, že jim došly síly, že už dál doma nemohli. Moc dobře vědí, co všechno obnáší ošetřování a doprovázení těžce nemocného a umírajícího. Mají za sebou probdělé noci, pocity bezmoci, beznaděje a úzkosti, leckdy i "housera". Sáhli si až na dno. Dovedou ocenit každý úspěch paliativní a symptomatické léčby, i když vědí, že nemůžeme život prodloužit. Jsou vděční za každou úlevu pro nemocného, zejména za zvládnutí bolesti. Ocení každou maličkost, každý úsměv, každé pohlazení. Jsou si moc dobře vědomi omezenosti lidských možností a jsou daleko méně kritičtí, než občasní a nezúčastnění návštěvníci pacientů v nemocnicích. Jsou svědky péče, jsou jejími přímými účastníky, jsou součástí týmu, táhnou s námi za jeden provaz. Všichni máme na mysli dobro pacienta, všem nám jde o totéž. Každý člen týmu je stejně důležitý, ale současně je i nezastupitelný. Sestřička sice taky může nemocného pohladit, v určité situaci dokonce i políbit, ale manželku nebo manžela nahradit nemůže. Může zmatené a situací zaskočené příbuzné povzbudit, aby nestáli metr od postele, aby se nebáli uchopit umírajícího za ruku, hladit ho, mluvit na něho i když zdánlivě (!) nic nevnímá. Zastoupit je ale může jen zčásti, nikdy ne plnohodnotně. Blízcí příbuzní našich pacientů to nemají jednoduché. Na jedné straně se od nich očekává plné nasazení v doprovázení umírajícího, na druhé straně i oni potřebují být doprovázeni. I jim je třeba pomoci propracovat se až ke smíření, k akceptaci, a to pokud možno co nejdříve, aby zbývající čas mohli spolu s nemocným prožít co nejplněji, co nejintenzivněji. Jen tak je možno minimalizovat jejich utrpení a naznačit, kudy vede cesta dál. Konečně, o mnohém z toho vypovídají vlastními slovy v následující kapitole sami tito lidé. Péče o pozůstalé patří ke standardním službám všech hospiců. V našich podmínkách se asi u dvou třetin pozůstalých můžeme omezit na jediný rozhovor při kávě bezprostředně po smrti nemocného. Asi jedna třetina rodin však potřebuje nějakou formu další pomoci. Telefonujeme, dopisujeme si, zveme, navštěvujeme. Pravidelně za pomoci dobrovolníků několikrát za rok pořádáme pro pozůstalé slavnostní zápis našich zemřelých do "Knihy živých" s bohoslužbou, s malým občerstvením a hlavně se vzpomínáním a nasloucháním. Asi je to pro ty lidi hodně důležité, když přijedou i z druhého konce republiky. Někteří se vracejí spontánně, z některých už jsou i dobrovolníci a pravidelní dárci či sponzoři. 5. Nesnížit se k alibistickému jednání Ani lékař to nemá jednoduché. Každý den se musí potýkat s dilematy medicínské praxe. Ta mohou být velkým stresorem a vždycky znamenají velký nárok na lékařovo svědomí. Manévrovací prostor zde bývá většinou dosti malý. Na jedné straně se lékař musí snažit udržet život, na druhé straně si musí uvědomovat nevyhnutelnost smrti a v tu pravou chvíli dovolit nemocnému odejít. Tady žádné směrnice nepomohou. Poslední instancí je lékařovo svědomí. Proto je tak

14 důležité, aby si ho pěstoval a tříbil. Co se nepoužívá, zakrní. Těch dilemat je ovšem víc - například u každého vyšetření a u každého léku musí lékař zvažovat výhody a nevýhody, výhody a zátěž z hlediska pacienta. Samostatným a velkým problémem je zejména u umírajících otázka hydratace (zavodňování) a výživy. Bohužel mnoho příbuzných, kteří svým blízkým dlouho a velmi dobře sloužili doma, v poslední chvíli zpanikaří jen proto, že nemocný přestal jíst a pít. V domnění, že v nemocnici má veškerou lékařskou péči, odvezou na posledních pár hodin smrtelně nemocného do nemocnice a dožadují se infuzí. Domnívají se, že jde o výživu, která může život prodloužit nebo zachránit. Většinou je to ale úplně jinak a je nutné, aby si lékař našel čas, ozbrojil se trpělivostí a příbuzným, případně i nemocnému trpělivě vysvětlil, co se vlastně v těle umírajícího děje. V terminálním stavu významně klesá potřeba tekutin a výživy! Poměry v organismu jsou změněné do té míry, že už není schopen metabolizovat, není schopen živiny zpracovat a využít. Nechutenství v této situaci je tedy nutno chápat jako normální obranný mechanismus. Nerespektujemeli to, pak každá forma výživy znamená pro nemocného obrovskou zátěž. Jak to může dopadnout? Zvrací, zežloutne, anebo mu je nějak jinak špatně. Nikdo z příbuzných nechce pro svého nemocného zlo. Každý chce dobro. Jenom se v problému neorientuje. V hospici jsme se mnohokrát přesvědčili, že příbuzní poté, co jsme si to takhle vysvětlili, od svého původního požadavku moudře ustoupili. Ještě citlivější než otázka výživy, je otázka zavodňování umírajícího pacienta. Všichni máme kdesi hluboko zafixováno, že by nikdo neměl umírat žízní. Pochopitelně. Ale opět je potřeba rozlišit situaci člověka umírajícího a všechny ostatní situace předtím. Umírání je proces, který nějakou dobu trvá, a během tohoto procesu jsou poměry v organismu skutečně výrazně změněné. To je třeba vzít v úvahu. Často například bývá snížená hladina krevních bílkovin, jsou změny v minerálním hospodářství, atd. To je stav, při němž je všechno jinak. Infúzní roztok, který by v jiné situaci dobře posloužil, může umírajícímu právě z těchto důvodů prokázat medvědí službu. Odborníci na celém světě se dnes shodují v názoru, že infuze na smrtelné posteli má své oprávnění jen zcela výjimečně. Problém žízně neřeší a navíc může uškodit. Infúzní roztok se nedostane tam, kde bychom ho potřebovali, jen "proteče" a s velkou pravděpodobností skončí z výše uvedených důvodů přesně tam, kde ho nejméně potřebujeme. Zhorší nežádoucí otoky ve tkáních, rozmnoží nežádoucí tekutinu v dutině břišní i jinde, zvětší sekreci žaludeční i v průduškách, takže pacient musí být ke všemu ještě odsáván, zbytečně zvrací apod. V každém případě ale jde o "hadičku", která vždycky zhoršuje kvalitu života. Těžko může umírající naposledy obejmout manželku, když je infuzí doslova přišpendlen k posteli. No dobře, řeknete, ale co s tou žízní, když infuze ji neřeší? Hospic Anežky České je sice první hospic v Čechách, ale nikoliv na světě. Tam už pár desítek let funguje přes dva tisíce hospiců a lékaři z nich si svoje zkušenosti nenechávají pro sebe. Přiznám se ale, že jsem jim zpočátku moc nevěřila, když nám říkali, že k potlačení subjektivního pocitu žízně stačí kostička ledu. Může být z obyčejné pitné vody, ale lepší je z ananasové šťávy, která není ani sladká, ani kyselá, ani hořká, zkrátka chutná nemocným nejvíc. Je dobré vědět, že v ústech jsou receptory, takové miniaturní radary, které se chladem té ledové kostky nechají oklamat tak, že pacient přestane pociťovat žízeň, aniž by byl naléván nežádoucí tekutinou. Opakovaně nám naši pacienti potvrdili, že to tak opravdu funguje. Důležité ovšem je velmi pečlivě se starat o zavodňování pacienta, dokud je ještě schopen přijímat tekutinu ústy. Třeba po lžičkách, třeba po kapkách. Hlavně často a po malých dávkách, po celé dny. Každý, kdo jde zrovna kolem, by měl nemocnému svlažit rty a dát mu trochu napít. Je jedno, jestli je to sestra, uklízečka, primář nebo návštěva. Velkou roli v tom může sehrát právě příbuzný, ubytovaný s nemocným v hospici. Nedopustíme-li, aby byl nemocný dehydratován už v této době, vystačí pak se svou zásobou tekutin většinou až do konce. Jak to dělají naše sestry v hospici? Buď pacient umírá v agónii, čili v bezvědomí, pak žádnou žízeň nevnímá a úplně postačí svědomitá péče o dutinu ústní. Vytírat, zvlažovat, nedopustit osychání sliznic. Umírá-li

15 nemocný při vědomí, sestry vyzrají na žízeň ledem z ananasové šťávy. A protože pro příbuzné bývá jedním z nejhorších pocitů právě bezmocnost, je dobré je něčím užitečným zaměstnat. Třeba výrobou ledových kostek. Ke kvalitě života umírajících pacientů patří maximální možné omezení všech invazívních metod. Jedním z důsledků "milosrdné lži až do konce" bývá někdy terapeutická posedlost, kterou jeden náš nemocný popsal slovy: "Před těmi doktory člověk nemá, kam by utekl a kde by hlavu složil." Tyto smutné zkušenosti nejsou pravidlem, ale vyskytují se. Může jít o zdánlivé maličkosti, ale z pohledu pacienta to maličkosti nejsou. Například velmi často je do hospice přeložen pacient z nemocnice se zavedenou močovou cévkou. A s léčeným zánětem močových cest, ke kterému samozřejmě časem došlo. Vždycky pátráme, jak k té cévce přišel. Jen výjimečně to bylo tak, že nemočil a močové cesty bylo nutno cévkou zprůchodnit. Obvykle tomu bylo právě naopak, močil až moc. V tom případě nemocnému navrhneme, že to zkusíme bez cévky, vrátit se k ní můžeme vždycky. Zpravidla nemusíme. Jednorázové moderní pomůcky zajistí, že i inkontinentní pacient je v suchu, a hlavně je to metoda neinvazívní, šetrná. Podobně je leckdy možné nemocného po přijetí do hospice zbavit nepříjemné sondy, protože ho sestry anebo rodinný příslušník dokáže trpělivě a velmi dobře živit tekutou stravou ústy. I když to lékař často nemá jednoduché, nikdy není bezmocný. Někdy před sto lety to kdesi v Americe vyjádřil dr. Hutchinson slovy: "Lékař může vyléčit někdy, ulevit často, potěšit vždycky." I když lékařská věda od té doby udělala velký pokrok, tato věta platí v plném rozsahu i dnes a bude platit vždycky. Další zásada, kterou se v hospici důsledně řídíme a která v jednotlivých konkrétních situacích pomáhá lékaři v rozhodování, je: "Pomáhat v umírání ANO, pomáhat k smrti NE". Je v tom veliký rozdíl. 6. Nepodceňovat spirituální potřeby pacienta Je smutnou skutečností, že spiritualita v našem zdravotnictví je často jedno velké tabu. A kupodivu nejen ve zdravotnictví českém. Se stejným problémem se potýkají naši kolegové z hospiců v ostatních zemích Evropy i ze zámoří. Asi to tedy nemůžeme svádět jenom na bývalý režim. Příčina bude hlubší. Mnoho vysokoškolsky vzdělaných lékařů pokládá spiritualitu za soukromé téma, její význam podceňují, nestojí o vzdělávání v této oblasti a pokládají ji za věc kněží. Spirituální potřeby pacienta nejsou totéž co potřeby psychologické, s nimiž bývají obvykle zaměňovány. Jde o hlubší a osobnější angažovanost ve sdílení se s pacientem na té nejhlubší úrovni. To samozřejmě vyžaduje i větší míru soukromí. I z tohoto důvodu nejsou jednolůžkové pokoje v hospici přepychem, nýbrž naprostou nutností. Zkušenosti z Hospice Anežky České potvrzují známou pravdu, že priorita potřeb pacienta se v průběhu choroby mění. Jestliže na začátku onemocnění jsou v popředí zájmu pacienta jeho potřeby tělesné, v terminálním stádiu jsou to, kromě potřeby zvládnout bolest, právě potřeby spirituální. Jestli je někdo vidět nechce, tak je samozřejmě nevidí. Ozřejmím to na příkladu. K pacientovi přijde velká vizita, nejméně deset lidí v bílých pláštích, se všemi těmi našimi lékařskými atributy jako jsou fonendoskopy zavěšené kolem krku atd. Stojí nad ním jako velcí a mocní, zatímco "malý" pacient se krčí v posteli. Nezkušený lékař z celkového vzezření nemocného usoudí na těžkou depresi a bude ho chtít léčit antidepresívy. Zkušenější lékař si však najde večer chvíli času, přisedne k nemocnému na židli, v civilu, a pohovoří s ním jako člověk s člověkem, smrtelník se smrtelníkem. A najednou zjistí, že to, co se při vizitě jevilo jako deprese, vůbec žádná deprese není. Že to jsou docela normální výčitky svědomí, které se u umírajících pacientů objevují běžně. Výčitky svědomí se však neobjevují jenom u lidí, kteří s ním celý život spolupracují. Objevují se i u těch největších darebáků, kteří své svědomí celý život umlčovali a okřikovali tak důsledně, že si už nedovolilo ani ceknout. Při

16 umírání se pak ale určitě prosadí a o to hlasitěji se ozve. Utrpení z výčitek svědomí může být někdy větší, než bolest fyzická, kterou už dnes moderními prostředky dokážeme zvládnout. Proto je třeba naučit se výčitky svědomí u našich pacientů nebagatelizovat, nepodceňovat, ale chápat je jako symptom, jako každý jiný příznak. Samozřejmě tady nejde o příznak nemocného těla, nýbrž o příznak nemocné duše. V každém případě si to žádá léčení. To už přesahuje kompetence a odbornost lékaře, ale při týmové spolupráci není problém odbornou pomoc nemocnému zprostředkovat. Ignorování spirituálních potřeb nemocného je jeden extrém. Druhým extrémem by mohlo být nerespektování svobodné vůle člověka, vnucování vlastních názorů, vlastního přesvědčení. To by byla taky hrubá chyba a abychom se jí vyvarovali, přijali jsme v hospici za svou zkušenost Matky Terezy a povýšili jsme ji na zákon: "Dříve jsem si myslela, že musím lidi obracet. Dnes vím, že je musím milovat, a obracet si je bude Pán." Zlaté pravidlo! A jak to funguje! 7. Nepodceňovat ošetřovatelskou dokumentaci Je pochopitelné, že čím více toho o nemocném víme, tím více mu budeme užiteční. A protože se personál v hospici ve službách střídá, je nutný co nejdokonalejší systém předávání informací. Ten však nesmí být samoúčelný a hlavně nás nesmí stát více času, než je nezbytně nutné. Kromě běžných chorobopisů a kromě ústního i písemného sesterského hlášení se nám osvědčila na míru ušitá ošetřovatelská dokumentace. Inspirovali jsme se v zahraničních hospicích, něco jsme od nich převzali plně, něco jsme přizpůsobili našim podmínkám a poměrům. Hlavně jsme si ale dávali velký pozor na to, aby sestry netrávily více času u papírů než u pacientů. Aby nemusely psát dlouhá slohová cvičení, ale jenom zaškrtávat okénka, zakroužkovávat či doplňovat domluvené značky. Dokonce jsme si dopřáli malý přepych, který jsme viděli v Británii - barevné papíry pro ošetřovatelskou dokumentaci. V celkových provozních nákladech to prakticky nehraje roli. Barevný papír se v tlustém chorobopise najde bleskově a sestrám to ušetří čas, který pak mohou věnovat nemocným. A taky jim to trochu zpestří práci. Až budete číst ve třetí kapitole příběh č. 79, všimněte si, že vést jednoduchou ošetřovatelskou dokumentaci se vyplatí i při ošetřování nemocného v domácím prostředí, střídajíli se například ve službách sourozenci. V hospici si sestry nestěžují, že jsou pouhými služkami lékaře. Pracují samostatně, kreativně a velmi zodpovědně. Hned při příjmu se snaží stanovit "ošetřovatelskou diagnózu" a "ošetřovatelský plán". Snaží se od nemocného dozvědět a do dokumentace zaznamenat, v čem spočívá z jeho (!) pohledu hlavní problém a co od hospice očekává. Už tady se naskýtá příležitost ujasnit si pojmy a předejít tak zklamání a nespokojenosti v budoucnu. Na žlutém formuláři sestry zakroužkují všechny úkony a situace, v nichž nemocný není soběstačný a je závislý na pomoci sester. Na růžovém formuláři pomocí domluvených značek nakreslí "pavouka". Je to v podstatě rodinná anamnéza, ale není zaměřena na choroby, nýbrž na vztahy v rodině. Na první pohled se pak z tohoto grafu dá vyčíst, koho nemocný má, kdo mu už zemřel, s kým je v kontaktu a na koho se může spolehnout, kdo je pro něho nejdůležitější a s kým si píše jen na Vánoce. Zeleně si tu podtrhneme jména osob, kterým nemocný dovolil poskytovat informace o jeho zdravotním stavu a to pak respektujeme. Zelený formulář slouží pro spolupráci s rodinou a pro budoucí kontakt s pozůstalými. Dokud není uspokojivě zvládnuta bolest, zaznamenáváme ji barevně do předkresleného "panáka". V denním záznamu sestry pouhým zakroužkováním symbolu zaznamenávají kromě běžných údajů i návštěvy, způsob koupele a také apetit v procentech. Jak již bylo zmíněno výše, nechutenství je příznak, který u našich nemocných bereme vážně. Za zvláštní zmínku stojí barevné značky, které se každý večer objeví v ošetřovatelské dokumentaci. Barvy korespondují s fázemi, které popsala Kűbler- Rossová. Černá znamená šok, červená agresi, zelená smlouvání, fialová depresi, modrá rezignaci a žlutá, tu máme nejraději, znamená fázi smíření, akceptace. Má to hned několik výhod. Především každý, kdo přijde do služby na první pohled

17 vidí, v jakém psychickém stavu se který pacient ten den nachází. V tomtéž dni se samozřejmě mohou v okénku objevit barvičky dvě nebo tři, protože zmíněné fáze se často prolínají. Další nespornou výhodou těchto záznamů je i naprosto nezpochybnitelný odborný růst všech našich sester a ošetřovatelek. Už třetím rokem se denně ke konci služby zamýšlejí nad každým pacientem zvlášť, sdělují si své zkušenosti, své postřehy a zážitky, aby pak k záznamu ve formuláři sáhly po té správné barvě. Žádná literatura, žádné kurzy a školení nikdy nemůže nahradit tuhle praxi. S radostí dnes můžeme konstatovat, že se z našich sester a ošetřovatelek staly skutečné odbornice v diagnostikování fází, popsaných Kűbler- Rossovou. To je nesmírně důležité, protože při doprovázení nemocných a jejich blízkých je v každé této fázi nutno s doprovázeným komunikovat a zacházet trochu jinak. 8. Našimi největšími učiteli jsou sami nemocní Jedním z pilířů hospicové péče je dobrá paliativní medicína. A v té je, Bohu díky, stále něco nového. Proto, kdo se nechce celý život učit a vzdělávat, komu pacient nestojí za to, aby se kvůli němu pídil po novinkách v léčbě i v ošetřovatelství, nemá v hospici co dělat. Je důležité sledovat odbornou literaturu, časopisy, vysílat své zástupce do kurzů a na školení, ale i na výstavy a veletrhy, kde se mohou objevit šikovné pomůcky apod. I když se snažíme nenechat si tyto příležitosti ujít ani u nás a v rámci možností ani v zahraničí, není to všechno. Našimi největšími učiteli jsou nepochybně naši nemocní, zvláště pak umírající. Každý člověk je jedinečný, neopakovatelný. Každý život je jiný a jiné je i každé umírání. Od každého nemocného se můžeme něčemu naučit. A někteří nám dají pořádnou lekci! Mohou být při tom o generaci i o víc let mladší než my. Často nás dokáží skutečně obdarovat. Uvědomujeme si to už teď, ale myslím, že nejvíce z toho budeme profitovat, až budeme my sami umírat. Jak jim poděkovat? Snad jedině tím, že to, čemu nás naučili, uplatníme co nejlépe ve službě těm ostatním. 9. Důsledná prevence syndromu vyhoření Syndrom vyhoření hrozí každému zdravotníkovi, ale může postihnout i členy rodiny, kteří se dlouhodobě a bez možnosti odpočinku a vystřídání starají doma o své nemocné. Jde o jakýsi druh vyčerpání a únavy, kdy už člověk všechno dělá jako robot, jakoby přes kopírák, bez zájmu a potěšení, už se nedokáže ani radovat a smát, už nemůže druhým nic dát, protože je sám na dně. Když jsme se před otevřením hospice byli poučit ve Velké Británii, na syndrom vyhoření jsme se cíleně vyptávali. A dozvěděli jsme se dost hroznou věc. Prý personál v hospicích vyhoří v průměru po dvou letech a musí být nahrazen jiným. Z toho nám nebylo ani trochu dobře. Rozhodnutí stavět zrovna v Červeném Kostelci padlo právě proto, že jsme tam našli lidi, ochotné v hospici sloužit. A kdyby nám měl za dva roky zůstat sice hezký, ale prázdný hospic, to byla představa dost děsivá. Od počátku proto věnujeme maximální péči prevenci syndromu vyhoření a jak je vidět, vyplatí se to. Hospic Anežky České je v provozu už dva a půl roku. A oni říkali "v průměru po dvou letech". Teoreticky už tedy dávno měl někdo vyhořet. Bohu díky zatím nevyhořel a ani nepozorujeme žádné příznaky syndromu vyhoření, i když jsme neustále ve střehu. Základem je dobrý výběr personálu. Nemá smysl přijímat lidi, kteří nejsou vyrovnáni se svou vlastní smrtelností a odmítají se nad tím třeba jen vážně zamyslet. Nebo taková sestra "záchranářka". Ta patří na oddělení ARO, určitě ne do hospice. Není-li totiž někdo schopen či ochoten nazývat věci pravým jménem a v určitých situacích jako jediný možný splnitelný cíl si stanovit důstojné a klidné umírání, v hospici neobstojí. Nutně půjde z jednoho zklamání do druhého a nevyhoří za dva roky, ale za dva měsíce. Důležité v prevenci také je bránit se rutině. Stále si vymýšlet nové pracovní postupy, stále si vylepšovat prostředí a také si umět odpočinout, pobavit se, odreagovat

18 se. Bez smyslu pro humor by to nešlo. Možná, že nás z velké části zachránil právě on. Naštěstí ho většina personálu má vyvinutý vysoce nadprůměrně, zvláště pak někteří jedinci. Ti dokáží strhnout všechny kolem, velmi často i pacienty a jejich blízké. Osobně si ale myslím, že nejvíce nám pomáhá tušení čehosi velikého, čehosi nekonečného, o co tu ve skutečnosti jde a na čem můžeme mít aspoň nepatrnou účast. Kdo práci v hospici nechápe jenom jako službu, ale jako dobrodružství, a to dobrodružství lásky a účasti na něčem, co nás nekonečně přesahuje, ten nevyhoří nikdy. Ten totiž často, velmi často v hospici prožívá radost, která "není z tohoto světa". A ta je zdrojem další síly a další energie, o kterou se může dělit a kterou může rozdávat. Pozorný a vnímavý čtenář to nepochybně postřehne i v některých z příběhů o pár stránek dál. 10. Integrace zdravých a nemocných Že se hospic bez dobrovolníků neobejde, to jsme věděli od začátku. Že snadno najdeme lidi, ochotné zalévat a přesazovat kytičky, v to jsme pevně doufali. Ale že najdeme lidi, ochotné navštěvovat naše nemocné a držet je za ruku až do posledního vydechnutí, tím jsme si tak docela jistí nebyli. Když jsme nabídli možnost účastnit se pravidelných bohoslužeb v hospici i lidem zvenku, žádný postranní úmysl jsme tím nesledovali. Jen jsme si mysleli, že to bezbariérové prostředí a teplíčko může někomu přijít vhod. A po první mši svaté se stalo něco, co jsme neplánovali. Návštěvníci si všimli, že je potřeba pomoci sestřičkám rozvézt pacienty na postelích a kolečkových židlích zpátky do pokojů. Chopili se práce a příště přišli o chvíli dříve, aby je pomohli svážet do kaple. Slovo dalo slovo a příště už přišli s naprostou samozřejmostí s kytičkou nebo s nějakou dobrotou za někým, koho už znali. A tak vlastně došlo zcela nečekaně a neplánovaně k integraci zdravých a nemocných, což se tu v nejrůznějších obměnách opakuje neustále. Časté tu jsou koncerty a různé jiné kulturní akce a vůbec není důležité, zda jde o profesionály nebo o pouhé amatéry. Podstatné je, že představují jakýsi civilní prvek, něco "normálního", co našim nemocným a jejich blízkým pomáhá aspoň na chvilku zapomenout na své trápení. Po hospici se neustále pohybují lidé v civilu, návštěvy s dětmi, veselá i rozpustilá mládež, často i zvířátka. To všechno dohromady pomáhá navodit atmosféru normálního světa a nemocným zapomenout na týdny a měsíce, strávené v nemocnici. 11. Pro zpětnou vazbu trochu statistiky neuškodí Důvody žádostí o přijetí nemocného jsou různé. Z výpovědí příbuzných našich pacientů vyplynulo, že přibližně v 90 procentech na péči o nemocného nestačí. Prostě se jim nedostává síly fyzické, psychické, odborných znalostí, nebo všeho dohromady. Asi v 60 procentech je důvodem žádosti nezvládnutá bolest v domácím prostředí. Z toho radost nemáme, protože by to tak nemuselo být. To číslo by se v budoucnu mělo podstatně snížit. Prostředky k zvládnutí bolesti už dnes jsou, jen je zapotřebí je využít a správně s nimi zacházet. Věříme, že ke zlepšení situace pomůže velkou měrou i výše zmíněná Paliativní medicína, kniha, určená především pro praktické lékaře. Asi ve 30 procentech žádá o přijetí do hospice nemocný, který buď nikoho nemá, anebo se rodina až dosud starala, ale síly prostě došly. Velmi často jde o kombinaci dvou nebo i všech tří důvodů. Průměrná ošetřovací doba v Hospici Anežky České činila v prvním roce provozu 38 dnů. Ve druhém roce již jenom 20 dnů. Čím to? Prostě indikovaných žádostí přibývá a my musíme velmi pečlivě zvažovat, koho přijmeme hned a koho později. Je běžné, že máme volná dvě lůžka, ale na stole je žádostí pět nebo šest. A všechny indikované. Nezbývá, než obtelefonovat všechny lékaře, kteří žádosti vyplňovali a kteří pacienty dobře znají. Když lékař řekne, že prognóza u jeho pacienta je řádově měsíce, přednost má nemocný, u kterého lékař předpokládá délku života spíše týdny nebo dokonce dny. Tak se nakonec dostane na každého a

19 tak se nám podařilo zkrátit dobu pobytu ve prospěch péče domácí, kterou v zájmu pacienta vždycky upřednostňujeme. Nemůžeme-li nemocného přijmout hned, snažíme se aspoň poskytnout radu ohledně léčby bolesti, někdy i půjčíme pomůcku, bez níž se momentálně můžeme obejít. Pokud by se ale stav náhle zhoršil, pak prostě improvizujeme. Přijmeme takového pacienta i v neděli nebo v noci. Když to nejde jinak, neobsazenou přistýlku v jednolůžkovém pokoji nahradíme lůžkem a přechodně z něj uděláme pokoj dvoulůžkový. I když opravdu neradi a jen výjimečně a na dobu nezbytně nutnou. Kvalitě péče je třeba dát přednost před kvantitou, i když z ekonomického hlediska by opačný postup byl zajímavější. Spektrum diagnóz našich nemocných se neliší od spektra diagnóz v zahraničních hospicích. Plných 92 procent představují pokročilá stádia nádorových onemocnění a zbývajících 8 procent jiná onemocnění s infaustní prognózou. Jednoznačně převládají choroby a stavy, pro které jsou charakteristické závažné, ošetřovatelsky velmi náročné příznaky. Například bolestivé kostní metastázy, metastázy mozkové i jiné, nebo potřeba častých a složitých převazů, ošetřování různých vývodů apod. Vyšší věk nemocných v naší statistice sice převládá, ale střední věk je čím dál častější. Ani velmi mladým pacientům se bohužel tyto choroby nevyhýbají. Zatím nejmladší pacientkou v Hospici Anežky České byla 24letá dívka, nejstarší pak 97letá stařenka. Z rozboru trvalého bydliště našich pacientů lze vyvodit závěr, že je zapotřebí pokud možno rovnoměrné sítě hospiců po celé republice. Během prvních dvou let využívali hospic ve východních Čechách nemocní ze všech koutů Čech i Moravy, protože byl jediný. Počet žádostí však logicky klesá v závislosti na vzdálenosti bydliště. Z těch nejvzdálenějších míst sem přicházejí nemocní, které jejich nemoc vehnala do naprosto zoufalé životní situace. 12. Když se chce, všechno jde Když jsme s několika přáteli v roce 1993 zakládali Ecce homo - Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí, se záměrem cílevědomě prosazovat v České republice myšlenku hospice, stanovili jsme si určitou taktiku a strategii: 1) Začít o umírání a smrti nahlas mluvit a hlavně přemýšlet. V tom smyslu se již hodně podařilo, ale úkol samozřejmě trvá. 2) Pomoci vybudovat první český hospic a v něm ukázat, že všechno jde, když se chce. Bod č. 2 si můžeme s úsměvem odškrtnout, dobrá věc se podařila. A nejen to. Za vydatné finanční i morální podpory Ministerstva zdravotnictví byl nedávno otevřen také Hospic Štrasburk v Praze Bohnicích a Hospic sv. Lazara v Plzni. Co nevidět bude otevřen již čtvrtý hospic v ČR a první na Moravě, Hospic sv. Josefa v Rajhradě u Brna. Na několika dalších místech jsou nadějné a podpory hodné projekty a hezké "iniciativy zdola". A to je dobře, protože bez lidí to nejde. A tak se můžeme těšit například na Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích, na hospice v Milevsku, ve Valašském Meziříčí nebo v Luži Košumberku a další. 3) Zkušenosti z hospice předávat dál, například formou přednášek, seminářů, umožněním stáží apod. Těchto akcí máme za sebou několik set a kolik jich máme před sebou, to netušíme. Dokud bude zájem a pokud síly stačí, chceme pokračovat. 4) Myšlenku hospice prosadit i mimo budovy hospice, všude, kde lidé umírají, to jsme hned na začátku označili jako náš "vzdálený cíl". I když je vzdálený hodně, není pochyb, že je už o pořádný kus blíž, než v tom roce Podařila se spousta dalších věcí. Kdo do toho trochu vidí, ví, kolik hodin práce, jednání, vysvětlování a dokazování je zapotřebí, aby se v legislativě objevil nějaký nový pojem. Například "hospic". Už tam ale je a doufáme, že se brzy objeví i v sazebníku zdravotních pojišťoven, aby bylo konečně systémově a hlavně uspokojivěji vyřešeno i financování tohoto druhu péče. I tak bude hospic

20 vždycky zčásti závislý na pochopení dárců a sponzorů. Ve světě tomu tak je, jenže tam jsou běžné i formy darů, u nás zatím téměř neznámé. Například odkazy. Nebo rodina na přání zemřelého na úmrtním oznámení poděkuje hospici za péči, s díky odmítne věnce a květinové dary, a místo nich při pohřbu uspořádá sbírku ve prospěch hospice. A protože těch hospicových aktivit už je v republice víc, bylo nedávno založeno občanské Sdružení poskytovatelů hospicové péče. Členem může být jak poskytovatel, tak podporovatel hospicové péče, může jím být osoba právnická i fyzická. Jde o to spojit síly a táhnout za jeden provaz, je to nejlepší prostředek, jak výhledově dosáhnout onoho vzdáleného cíle. Vždyť nikdo z nás neví, kde sám jednoho dne svou tělesnou schránku opustí. III. Zkušenosti, svědectví, vyznání, ze života, z praxe (1) Jsme s manželem a s naší jedenáctiletou fenkou zlatého jezevčíka Rozárkou už pátý týden v hospici. Už samotný fakt, že jsme mohli vzít Rozárku sebou, nám způsobil velkou radost a ulehčení, neboť jsme stáli před problémem, jak vyřešit její existenci. Je totiž nedílnou součástí našeho života. Rozárka je tu s námi evidentně spokojená a my jsme šťastni, že jsme nemuseli hledat žádné náhradní řešení. Nesmírně si vážíme laskavého a chápajícího postoje všech zaměstnanců hospice, kteří se s Rozárkou mazlí a ona je za to miluje. Asi i to přispělo, alespoň malým dílem ke zklidnění nás obou a to již po prvním týdnu, prožitém v hospici. Každodenní obětavá a laskavá péče, která nás obklopila a dodnes dojímá a za níž nemůžeme být nikdy dost vděční, vytvořila mezi mnou a manželem naprostou otevřenost v otázkách života a smrti. Hrozivé tabu přestalo existovat. Asi po třech týdnech hospicové péče, při jedné z krizí, jsme se vzájemně rozloučili a požádali o odpuštění. Myslím, že nám to oběma