STIGMATIZACE MATEK DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM

Transkript

1 UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI FILOZOFICKÁ FAKULTA KATEDRA SOCIOLOGIE A ANDRAGOGIKY STIGMATIZACE MATEK DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM BAKALÁŘSKÁ PRÁCE OBOR: KULTURNÍ ANTROPOLOGIE VYPRACOVALA: Kateřina Mindlová VEDOUCÍ PRÁCE: Mgr. Jaroslav Šotola, Ph.D. Olomouc 2012

2 Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci vypracovala samostatně, s použitím uvedené literatury a jiných zdrojů. V Olomouci dne 28. března

3 Chtěla bych poděkovat centru JAN, za možnost návštěv v tomto centru, všem svým respondentkám za ochotu při realizaci rozhovorů. Mé díky patří také Mgr. Jaroslavu Šotolovi, Ph.D. za pomoc. 3

4 Anotace Bakalářská práce je členěna na dvě hlavní části a to na teoretickou část a výzkumnou část. Teoretická část je věnována především postavení Aspergerova syndromu v Poruchách autistického spektra, historii Aspergerova syndromu a jeho charakteristice, dopadu Aspergerova syndromu na rodinu dítěte s Aspergerovým syndromem, labellingu a stigmatu, které může Aspergerův syndrom přinést do života matek dětí s Aspergerovým syndromem. Výzkumná část je zaměřena na vnímání matek svého okolí a možnou stigmatizaci jejich osoby. Výzkum je veden kvalitativně. Klíčová slova: Aspergerův syndrom, matka, stigma, společnost 4

5 Annotation The thesis is divided into two parts on the theoretical part and a part of the research. The theoretical part is devoted to the status of Asperger syndrome in autism spectrum disorders, Asperger syndrome and history of its characteristics, the impact of Asperger syndrome on the family of a child with Asperger syndrome, labeling and stigma that can bring Asperger syndrome in the life of mothers of children with Asperger syndrome. Research is focused on mothers' perception of their surroundings and their possible stigmatization of people. Research is conducted qualitatively. Keywords: "Asperger Syndrome", "Mother", "stigma", "Company" 5

6 Obsah 1 Úvod Aspergerův Syndrom Historie Aspergerova syndromu Postavení Aspergerova syndromu v poruchách autistického spektra Triáda Oblast sociálního chování Komunikace Představivost a zájmy Stereotypní činnost a rituály Nespecifické variabilní rysy Četnost výskytu Aspergerova syndromu Rodina Rodina a dítě s AS Příčiny stresu v rodinách s dětmi s AS Odborná pomoc a její role při diagnostikování Aspergerova syndromu Jedinec a společnost Deviace, labelling a stigmatizace jedince Výzkumná část Cíle práce Dílčí cíle Metoda výzkumného šetření Průběh rozhovorů Kritéria výběru respondentů Výsledky analýzy Hledání viníka AS Odborníci a role diagnózy v životě matky Závěr Použitá literatura Internetové zdroje

7 1 Úvod Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na matky dětí s Aspergerovým syndromem. Práce je rozčleněna do dvou částí. První část je teoretická a druhá část je praktická. V první části se věnuji vymezení Aspergerova syndromu vůči poruchám autistického spektra, historii Aspergerova syndromu, charakteristice Aspergerova syndromu. Poté se také věnuji tématům jako je rodina, labelling, stigma. V této části jsem čerpala z odborné literatury. Druhá část je praktická a věnuji se v ní výzkumu. Ve výzkumu se věnuji hlavně tomu, jak se matky dětí s Aspergerovým syndromem cítí ve společnosti. Jak se vnímají skrze společnost. Tím, že děti s Aspergerovým syndromem mají problémy právě v oblasti sociálního chování, padá na matku určité stigma. Společnost často pochybuje o opravdovosti postižení dítěte a dítě je vnímáno jako nevychované. Výzkum je zaměřený právě na to, zda samy matky mají pocit stigmatizace nebo nějakého labellingu. Matky v tomto případě nejsou samotnými nositeli postižení, ale padá na ně určité stigma nebo je jim přiřazena společností nějaká nálepka, jelikož jsou v blízkém kontaktu s postiženou osobou. Výzkum se tedy zaměřuje na to, jak samy matky tyto postoje společnosti vnímají. Jak se možná stigmatizace projevuje a jak se s ní matky vypořádávají. 7

8 2 Aspergerův Syndrom Často se o Aspergerovu syndromu mluví jako o lehčí formě autismu. Stále je ale otázkou, jestli je Aspergerův syndrom samostatnou jednotkou nebo jestli spadá do poruch autistického spektra. Není možné určit jasné hranice Aspergerova syndromu, jelikož je velmi různorodý. Těžko se rozezná mezi jedincem, který má Aspergerův syndrom a jedincem, který je jen sociálně neobratný. To také bývá nejčastější problém u diagnostikování Aspergerova syndromu. Aspergerův syndrom je také někdy nazýván jako sociální dyslexií, což vystihuje oblast, která je u tohoto syndromu nejvíce viditelná pro okolí. 1 Thorová o sociální dyslexii píše: Rodiče ani učitelé v mnoha případech nevědí, co je příčinou jejich chování. Zmiňují sebestřednou, těžkou sociální a emoční nezralost, neporozumění řadě sociálních situací a pravidlům fungování vztahů mezi lidmi. Netuší, že za projevy, které mnohdy vypadají jako drzost, sobeckost nebo nevychovanost, může handicap způsobený některými nedostatečně rozvinutými psychickými funkcemi, které jsou zodpovědné za řízení sociálního chování, plánování a organizování činností. Těžké afektivní stavy, agrese a destrukce nebo naopak pasivita či odmítání řady činností mohou vyvěrat z masivní nejistoty a tenze, kterou přináší chronické nechápání situací, ve kterých se ostatní lidé tak lehce orientují. 2 Hlavní oblasti, které jsou při Aspergerově syndromu problematické, jsou oblasti představivosti, komunikace a sociálního chování, stejně jako u autismu. Děti s Aspergerovým syndromem nejsou samozřejmě všechny stejné. Liší se závažností syndromu. Pro lepší rozlišení stupně poruchy se Aspergerův syndrom dělí na nízko funkční a vysoce funkční. Projevy chování u dítěte s nízko funkčním Aspergerovým syndromem jsou negativní naladění, vysoká potřeba rituálů a to i od okolí dítěte a jejich přesné dodržování, dítě je obtížně vychovatelné, extrémní emoční výkyvy nebo emoční chlad, stereotypy v pohybu, neschopnost tolerance, dítě je agresivní, sociální uzavřenost, hyperaktivita, podprůměrný intelekt. Naproti tomu je vysoce funkční Aspergerův syndrom. Schopnost emočního navázání kontaktu, schopnost kontaktu s okolím, sociální naivita, dítě nemá tak výrazné výchovné problémy, často má průměrný či nadprůměrný intelekt, vyhraněné zájmy, které je ochotné měnit. Pokud má dítě vysoce funkční Aspergerův syndrom, má vyšší schopnost adaptability a také vyšší procento na zlepšení stavu syndromu v budoucnu. 3 1 Thorová, 2006, s Thorová, 2007, s.9 3 Tamtéž, 2006, s

9 2.1 Historie Aspergerova syndromu Aspergerův syndrom je pojmenovaný po Hansi Aspergerovi, vídeňském pediatrovi, který v roce 1944 popsal ve svém článku Autističtí psychopati v dětství specifické chování chlapců, které pozoroval. Asperger si všímal hlavně zvláštní sociální interakce, zvláštností v jejich komunikaci, vysokého IQ, motorické neobratnosti a také stereotypního chování v zájmech. Syndrom nazval autistickou psychopatií a považoval ho za poruchu osobnosti. 4 Rok předtím, než se svým článkem vystoupil Hans Asperger v Evropě, v Americe se o děti s autistickými symptomy zajímal psychiatr Leo Kanner. Je zajímavé, že i když Kanner i Asperger o svých výzkumech navzájem nevěděli, oba použili pro toto zvláštní chování pojmenování autismus. Možná v tom hraje roli řecký význam slova autos, který znamená v překladu sám, což do určité míry charakterizuje autistické chování. 5 Přesto je Kanner považován za zakladatele pojmu autismus a je brán jako první, který tuto mentální poruchu dětského vývoje popsal. To ale neznamená, že by Aspergerovi výzkumy a studie nenabyly své důležitosti. 6 Na rozdíl od Kannera, který se věnuje spíš těžké formě autismu, se Asperger věnuje lehčí formě autismu. Kanner popisuje autistické děti slovy: Více než o lidi se zajímají o věci. Nereagují na volání jménem a nerušeně pokračují ve své činnosti. Vyhýbají se očnímu kontaktu a nikdy se nedívají do obličeje. Konverzace, která probíhá v blízkosti dítěte, je nevyrušuje. Pokud osoba chce na sebe upoutat pozornost, musí zašlápnout nebo sebrat objekt, se kterým si dítě hraje. Objeví se vztek, ale ne na osobu, která to udělala, nýbrž na konkrétní chodidlo nebo ruku. Na osobu se nepodívají, nepromluví. 7 Rok 1981 byl pro Aspergerův syndrom a vůbec pro celý autismus zásadní. O problematiku autismu se začala zajímat lékařka britského původu Lorna Wingová, která zavedla pojem poruchy autistického spektra a Aspergerův syndrom. Popsala celou škálu symptomů, které jsou typické pro autismus. Zabývala se jak těžkými formami autismu, tak i těmi lehkými, které se vyznačovaly obtížemi v sociální interakci. Díky práci Wingové se pojem autistická psychopatie změnil na Aspergerův syndrom. Wingová čerpala z prací Aspergera a našla podobu 4 Thorová,2006, s Tamtéž, s.37 6 Attwood, s Thorová,2006, s. 36 9

10 u svých a Aspergerových pacientů. 8 syndromem takto: nedostatek empatie naivní, nepřiměřená, jednostranná interakce malá nebo žádná schopnost dosáhnout přátelství pedantská a opakující se řeč chudá neverbální komunikace ulpívavý zájem o určité předměty nedostatek empatie Wingová popsala příznaky pacientů s Aspergerovým neobratné pohyby, problematická motorická koordinace zvláštní držení těla Na začátku devadesátých let byl Aspergerův syndrom považován za druh autismu a spadal do pervazivních vývojových poruch. V současné době je brán více jako samostatná diagnostická jednotka. Patří do poruch autistického spektra, ale má svá vlastní diagnostická kritéria. 9 To, zda je Aspergerův syndrom typem poruchy autistického spektra nebo by měl být považován za samostatnou diagnostickou jednotku, je stále nevyřešené. Odborníci se nemohou shodnout na závěru. Mohou za to právě různorodosti symptomů a také proměny, které se pojí s věkem člověka Postavení Aspergerova syndromu v poruchách autistického spektra Aspergerův syndrom, spolu ještě s dětským autismem, atypickým autismem, Rettovým syndromem a dezintegrační poruchou, se řadí do skupiny poruch autistického spektra. Poruchy autistického spektra jsou někdy označovány také jako pervazivní vývojové poruchy pro svou značnou rozsáhlost a různorodost symptomů. 11 Pervazivní vývojová porucha znamená všepronikající a značí tím hluboce narušený vývoj dítěte. Čadilová popisuje postižení dítěte takto: V důsledku vrozeného postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci, fantazii a kreativitu, dochází k tomu, že dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným 8 Thorová K.2007, s Attwood. S Thorová, 2007, s Thorová,K. s

11 způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Vnímá a prožívá odlišným způsobem, a tudíž se i jinak chová. 12 Thorová vztah pervazivních vývojových poruch a poruch autistického spektra vysvětluje tak, že se tyto dva termíny překrývají. Jelikož je jakékoliv kategorizování dětí do skupiny pervazivních poruch velmi složité, byl potřeba výstižnější termín, který by vystihl abnormální chování a specifické symptomy onemocnění, a tak se dnes užívá termín poruchy autistického spektra, který zdůrazňuje různorodost poruchy. 13 Důsledkem postižení mozkových funkcí má dítě problémy hlavně v těchto třech oblastech: komunikace (verbální i neverbální) sociální interakce představivost Tyto tři problematické oblasti autistické poruchy vymezila v sedmdesátých letech Lorna Wingová a pojmenovala je triádou problémových oblastí. 14 Poruchy autistického spektra se projeví v raném věku dítěte. Diagnostikovat poruchy autistického spektra je ovšem velmi obtížné, jelikož jednotlivé symptomy poruch se liší v četnosti a různorodosti projevovaných symptomů. Projevy poruch se také mění s věkem dítěte, díky sociálnímu prostředí nebo výchovně- vzdělávacímu projektu. Každý jedinec má jiné charakterové rysy, a tak i díky tomuto se projevy poruchy liší. 2.3 Triáda Oblast sociálního chování Sociální chování je pro lidi velmi důležité. Díky našim sociálním dovednostem dokážeme komunikovat s okolím, dokážeme v něm být a fungovat jako součást společnosti. Sociální dovednosti nám předkládají obecně přijímaný vzor přijatelného chování, umožňují nám interakci s ostatními lidmi, která nebude narušena nepochopením druhého. Chování ve společnosti je založené na sociálních normách. Tyto normy usměrňují naše jednání a chování a určují, co je ve 12 Čadilová V. 2006, s Thorová,2006 s Čadilová, 2006, s

12 společnosti normální a přijatelné. 15 Sociální dovednosti jsou pro jedince a pro celou společnost důležité. Zavádějí pořádek ve společnosti, který je zajištěn společenskou morálkou, hodnotami, společenskými rolemi, motivy, jazykem a symboly. 16 Člověk při kontaktu s jinou osobou nejdříve vnímá verbální a neverbální komunikaci. To znamená, že vnímá, co druhý říká, sleduje gesta, oční kontakt a jiné kulturní postoje. Potom si nabyté informace interpretuje podle toho, jak je pochopil. S tím jsou spojené naše vlastní reakce a emoce. A poté reagujeme na přijatou informaci vlastním sdělením, které je opět spojeno s naší řečí, gesty, postoji a kulturními postoji. 17 Se sociálním chováním se nerodíme, tyto dovednosti člověk získává v průběhu života socializací. Socializace je proces, při kterém si jedinec osvojuje základní společenská pravidla (hodnoty, normy, společenské role, atd.), díky kterým se ve společnosti chová přijatelně. Sociální dovednosti dítěte s AS jsou velmi omezené. Dítě s AS je zaměřené na sebe. Okolí to vnímá, jako kdyby dítě bylo egocentrické. Nechce se zapojovat do hry s ostatními dětmi, jelikož nechápe pravidla těchto her. Má tendenci projektovat vlastní pravidla do hry a pak nastává problém, že ostatní děti tyto pravidla nerespektují. Pro dítě s AS je těžké přijmout pravidla, která jsou všeobecně daná. Takové dítě těžko navazuje vztah s vrstevníky, raději vyhledává společnost starších nebo mladších dětí. Těžko snáší zájem druhých. Pokud o něj někdo projeví zájem, často taková situace končí agresivním útokem. Dítě s AS si o pozornost řekne samo, pokud o ni stojí. 18 Dítě se raději drží mimo společnost. Uchyluje se do odlehlých částí, kde má svůj klid a nikdo ho tam neobtěžuje. Nejraději tráví čas samotné nebo v přítomnosti dospělého, který je schopen ho tolerovat více než ostatní děti. Když se zaměříme na kolektivní hry, tak dítě s AS není týmový hráč. Není schopno pochopit, proč by mělo dělat něco, co mu nepřijde v tu chvíli důležité. Jeho pozornost se během minuty obrátí od hry a začne se zajímat o něco jiného, pro něj v tu chvíli zajímavějšího. Nechápe logiku hry, která je pro něj plná otazníků. 19 Společenská pravidla jsou pro děti s AS také tabu. Společenská pravidla nejsou neměnná. Stejně jako se mění společnost, její normy a generace lidí, mění se i společenská pravidla. V naší společnosti jsou ale tyto změny rychlejší a zásadní díky stále novým technologiím Patrick, 2008, s Patrick, 2008 s Patrick, 2008, s Attwood, 2005, s Attwood, 2005, s Patrick, 2008, s

13 okolí. 21 Děti s AS působí na okolí impulzivně, často je okolí shledává jako nevychované, drzé a Pro dítě s AS je velmi těžké orientovat se ve společenských pravidlech. Dítě se neřídí nepsanými pravidly společnosti. Výstižné je rčení Co na srdci, to na jazyku! Dítě s AS řekne, co chce. Nepřemýšlí o tom, zda to je společensky přijatelné nebo není. Potom dochází k nepříjemným situacím, které mnohdy končí konflikty. Jedinec s AS si neuvědomuje nebezpečí toho, co řekne. Říká surovou pravdu. Na druhou stranu, když už si dítě s AS nějaká pravidla osvojí, vyžaduje nekompromisní dodržování těchto pravidel a to nejen od sebe, ale i od svého rozmazlené děti. To má dopad na psychiku rodičů, protože jsou často vystavováni nepříjemným konfliktním situacím. Okolí jim vyčítá chování dítěte. Člověk s dobrými sociálními dovednostmi se dokáže dobře adaptovat do společnosti. Dobře komunikuje se svým okolím, je oblíbený. Lidé s AS nemají dobré sociální dovednosti. Nejsou schopni zapojit se do společnosti tak, aniž by ji nějakým způsobem nenarušovali. To vede k izolaci jedince, jedinec se cítí sám, frustrován, nabývá pocitu, že je neschopný a snižuje mu to jeho sebevědomí. 22 Ve společnosti panují specifické sociální dovednosti, které jsou důležité pro sociální chápání ve společnosti. Nancy J. Patrick 23 vytyčila tyto sociální dovednosti: užívání správných výrazů na přivítanou a při rozloučení střídání se v činnostech s jinou osobou trpělivost zdvořilost a pozornost vlídnost uctivost dovednost naslouchat jiným schopnost čekat, až na mě přijde v rozhovoru řada umění pochválit ostatní odhad, jaký vtip říci a jaký ne vědět, jaké téma je pro dané posluchače vhodné 21 Attwood, 2005, s Patrick, 2008, s Patrick, 2008, s

14 respektování osobního prostoru zdržení se nevhodných poznámek o jiných lidech zdržení se nadávek na adresu jiných lidí zdržení se klení a obscénních gest zachovávání dobrých způsobů Tyto sociální dovednosti jsou složité pro lidi s AS. Často nejsou schopni pochopit, proč by je měli dodržovat, tudíž je nedodržují. To je společností vnímáno velmi negativně a na jedince s AS a jejich okolí to vrhá negativní pohled společnosti. Člověk se sociálním dovednostem učí pomocí socializace. Toto učení probíhá za přítomnosti nápodoby, zkušeností spolu s tím, co jedinec vypozoruje z chování a situace jiných lidí. Člověk se dokáže vžít do kůže druhého člověka. Člověk s AS tohoto vcítění není schopný. Není schopen empatie. 24 Empatie znamená vcítit se do pocitů nebo situace druhé osoby. Schopnost empatie je pro člověka ve společnosti důležitá. Díky empatii jsme schopni správně reagovat na životní situace druhého člověka. Odhadneme, jak se máme chovat, když druhý cítí smutek, jelikož si dokážeme představit, jak se cítí. Není pravda, že by lidé s AS vůbec nepochopili pocity ostatních. Dokážou silně prožívat pocity druhých, ale už na ně nejsou schopni reagovat přijatelně pro společnost. Reagují například naprosto chladně, aniž by to tak vnímali. Někdy je potřeba dát člověku s AS více času na zpracování situace anebo pořádně vysvětlit tuto situaci. 25 Člověk v běžném životě neustále používá emoce. Emoce pomáhají k pochopení situace a prožívání okamžiku. Pomáhají člověku rozluštit sociální situaci a podle toho vyhodnotí své další chování tak, aby bylo pro společnost přijatelné. Lidé s AS mají v oblasti emocí deficit. Deficit se týká nejen toho, že oni sami mají problém dát najevo své vlastní emoce, ale také nerozumí emocím druhých lidí. Nerozeznávají emoční změnu v tváři druhého člověka. Na druhou stranu své vlastní emoce používají nevhodně k dané situaci. Člověk s AS si musí rozumově vysvětlit, proč se tak v danou chvíli mají tvářit, 24 Thorová, 2007, s.4 25 Patrick, 2008, s

15 naproti tomu pro člověka, který nemá AS, je to automatické. Vyjádřit emoce je pro ně nepochopitelné. 26 Schopnost emocí se projevuje skrze emoční reaktivitu. Dítě s AS má nízkou emoční reaktivitu. S vyšším věkem se emoční reaktivita může měnit. Dítě s AS může na pozitivní nebo negativní podněty reagovat nepřiměřeně, neočekávaně. Reakce dítěte může být nepřiměřená i na nepodstatnou situaci. Často tyto situace končí emočním výbuchem. Dítě trpí afektivní labilitou, která se projevuje bezdůvodným střídáním nálad. 27 Thorová popisuje emoční reaktivitu slovy V emočním projevu lidí s AS nacházíme také různé zvláštní projevy smích nad věcmi, které nikomu nepřijdou legrační, různě intenzivní strachy (např. z určitého druhu zvířat, z různých zvuků apod.). Někteří lidé s AS trpí celkovou masivní úzkostností. Ne všichni lidé s AS mají emoční projevy bouřlivé. Najde se řada těch, kteří emoce spíše neprojevují, působí spokojeně, někdy až příliš pasivně a bezbranně. 28 Emoční reaktivita se mění s věkem dítěte. Někdy se zvyšuje výskyt emoční lability a také vysoká frustrace. Dítě si nedokáže poradit se svými emocemi, je frustrováno a na tuto frustraci reaguje nepřiměřeně. Běžné jsou nepřiměřené výbuchy smíchu, pláče, vzteku nebo dítě naopak vůbec emočně nereaguje. Často reaguje agresivně, není schopno se ovládat. To většinová společnost shledává za nepřiměřené chování. 29 Dítě s AS není vzhledem k charakteru syndromu schopno přizpůsobení neboli adaptability. Adaptabilita je schopnost přizpůsobit se změnám. Míra adaptability se u každého jedince liší, tak je tomu i u dětí s AS. Schopnost adaptability je velmi důležitá pro fungování jedince ve společnosti. Neschopnost přizpůsobení se je pro dítě frustrující a vyvolává často úzkost a vztek. Celá tato situace je pro dítě stresující, což ještě vyvolané pocity utužuje. Pocity úzkosti mohou člověka s AS dohnat až k sebedestruktivním a sebevražedným myšlenkám Komunikace Oblast komunikace je u Aspergerova syndromu jednou z hlavních problémových oblastí. Často je to to první, čeho si rodiče postiženého dítěte všimnou. U Aspergerova syndromu není narušená schopnost komunikace na úrovni mluvy, ale hlavní deficit je v sociálním a praktickém 26 Attwood, 2005, s Thorová, 2006, s Thorová, 2007, s Thorová, 2007, s Thorová, 2006, s

16 využití komunikace. To znamená, že u dítěte dochází zpravidla k pozdějšímu vývoji řeči, ale řeč je poté na normální úrovni. Co je ale viditelně postižené, jsou sociální souvislosti při používání jazyka, nepochopení mnohoznačnosti slov a hlasovém a rytmickém projevu. 31 Nejvíce viditelné pro společnost v narušené verbální komunikaci dětí s AS je špatné praktické použití slov v kontextu. Na okolí takové dítě působí zmateně a jeho chování není pro okolí pochopitelné. Často svým chováním porušuje kulturní a společenské normy. Nemá cit pro správnou mezilidskou komunikaci. Například dítě položí otázku, ale už nečeká na odpověď druhého člověka, což na druhého působí velmi hrubým dojmem. Ale může nastat i opačná situace, kdy má dítě přesně naučené situace. Má naučenou strukturu dané situace a podle ní se striktně řídí, tudíž taková komunikace není spontánní a na člověka působí hraně a neupřímně. 32 Naše komunikace je plná obrazného vyjadřování. Díky naší představivost a sociálních schopností taková vyjádření chápeme. Víme, že je řečník nemyslel doslovně ale s nadsázkou. Dítě s AS takového myšlení není schopno. Dítě s AS nemá abstraktní myšlení. Vše chápe doslovně, přesně tak, jak to bylo řečeno. Doslovné chápání přivádí dítě s AS do rozpaků, je zmatené, protože vůbec nechápe smysl takové konverzace. 33 Pro děti s AS je časté pedantské vyjadřování. Používá naprosto přesné výrazy a vyžaduje to i od svého okolí. Kvůli této vlastnosti je komunikace pro děti s AS ještě těžší, protože opět zde hrozí konfliktní situace. Attwood udává příklady pedantského vyjadřování: Například jeden mladík pomáhal otci při uklízení kanceláří. Otec mu řekl, aby došel vysypat koše. Po chvíli zjistil, že syn některé koše vůbec nevysypal. Pochopitelně ho to rozzlobilo. Když se zeptal syna, proč ho neposlechl, dozvěděl se: To nejsou koše, ale proutěné odpadkové košíky. Důsledně se držel otcova pokynu, vysypal ty koše, které by sám tímto slovem nazval, ovšem odlišné varianty ignoroval. 34 V oblasti neverbální komunikace jsou pro děti s AS těžko rozeznatelná gesta a postoje vyjadřující emoční prožívání. Dítě není schopno rozkódovat výraz v obličeji jiného člověka. Samo má velmi omezenou neverbální komunikaci. Mimika dítěte je bez výrazu, jen málo 31 Attwood, 2005, Attwood, 2005 s Attwood, 2005, s Attwood, 2005, s

17 informuje o pocitech dítěte nebo informuje milně. Dítě nenavazuje oční kontakt. Není to proto, že by nechtělo nebo se stranilo, dítě jen nechápe, proč by se v dané situaci mělo dívat do očí. 35 Komunikace a sociální dovednosti nejsou dvě oddělené složky. Jsou propojeny. Řeč má své sociální využití. Toto sociální využití se řídí pravidly, která musí znát všichni účastníci komunikace proto, aby tato komunikace byla smysluplná. V případě lidí s AS je to obtížné, jelikož těmito pravidly nedisponují. Ale i u lidí s AS se dá tato problémová oblast zlepšovat rozvíjením a učením se sociálních dovedností Představivost a zájmy Děti s Aspergerovým syndromem jsou schopni představivosti, akorát se liší od dětí bez AS. Během hry, při které dítě normálně používá vlastní představivost, dítě s AS přehrává představivost někoho jiného. Například přehrává to, co už někde vidělo, ve školce, v divadle atd. Není moc schopno nějaké vlastní projekce do této hry. 37 Na druhou stranu jsou i extrémy u Aspergerova syndromu, kdy jedinec díky své fantazii uniká z reality do své fantazie. V těchto případech mnohdy jedinec není schopný rozeznat, co je a co není reality. Tyto dva světy se mu dokonale prolínají. 38 Dítě s AS se nejčastěji věnuje jen omezenému počtu zájmů. Tyto zájmy jsou vyhraněné a dítě je stereotypně opakuje. Dítě se sice zajímá o méně věcí, o to ale kvalitněji. Některé zájmy jsou nefunkční pro život, o to hůře jsou přijímány společností. Může jít například o splachování záchodu nebo zaujatost kanálem. Pro okolí je tento zájem naprosto nepochopitelný a je vnímán jako zbytečný. Naopak některé zájmy jsou spíše encyklopedického rázu. Není výjimkou, že velmi malé dítě umí jízdní řád nazpaměť nebo je fascinováno značkami aut nebo matematikou. Mezi časté zájmy dětí s AS patří elektronické hry, astronomie, počítače a programování, matematika a další. Ve většině případů jde o zájmy, ve kterých se musí dodržovat řád nebo nějaký systém. Vyhraněné zájmy se ale mohou týkat oblastí, jako je historie, politika, komiksy nebo zaujetí nějakým filmovým hrdinou (například Spidermanem) Thorová, 2006, s Patrick, s Patrick, s Thorová, 2007, s Thorová, 2007, s

18 2.4 Stereotypní činnost a rituály Dalším rysem, který je častý a brán jako typický pro poruchy autistického spektra, je stereotypně opakující se činnost. To platí i v případě Aspergerova syndromu. Tato činnost se vyznačuje pohyby nebo činnosti, které mají pro jedince autostimulační význam. Ten jedince relaxuje, uklidní nebo naopak vybudí nervový systém. Často se uplatňuje při emočním vypětí. Typické je houpání se nebo opakování jiných pohybů, ovšem může se projevovat i opakováním zvuků. Ve stereotypním chování se často objevuje sebezraňující sklon, jako je bouchání hlavou o stěnu, bouchání se do částí těla, rozdrásání kůže až do krve atp. 40 Pro většinu lidí je rutina spojena s nudou. Pro jedince s AS to znamená možná jediný možný způsob, jak přežít v každodenním životě. Udržení řádu je vysvobození z chaosu světa. Proto je dobré vytvořit dítěti s AS již v raném věku rituály, které dodržuje každý den. Po osvojení těchto rituálů je sám jedinec nekompromisně vyžaduje nejen od sebe, ale i od okolí. Rutinní sklony se objevují i v řeči. Není tedy výjimkou, že se dítě s AS ptá neustále na ty samé otázky, na které už zná odpověď nebo že rozhovor s ním má stále stejnou strukturu. Rutina pro děti s AS znamená důležitou jistotu, kterou potřebuje každý člověk ve svém životě Nespecifické variabilní rysy Variabilní nespecifické rysy často doprovází Aspergerův syndrom. Je dokázáno, že až 40% dětí s AS jsou velmi citlivé na smysly. Smyslové podněty dítě vnímá mnohem silněji než dítě bez AS. 42 Zvuky patří neodmyslitelně k našemu životu. Pro normálního člověka jsou zvuky běžnou součástí každodenního života. Některé člověk už ani nevnímá. Dítě s AS má posunutý práh citlivosti na zvuky. Často slyší zvuky, které my ani neregistrujeme. Špatně snáší ostré zvuky, nečekané zvuky nebo vysoké tóny. Děti s AS trpí hypersenzitivitou na sluchové podněty. V některých případech zase naopak trpí hyposenzitivitou na sluchové podněty. Dítě nereaguje na zvuk. Okolí si může myslet, že dítě má sluchovou vadu. 43 Dotek je pro mnohé děti s AS nepřekonatelnou překážkou. Nesnesou dotyky na některých místech svého těla nebo nesnesou vůbec žádné dotyky. Reakce na dotyk je ucuknutí a panika. Nesnášenlivost se projevuje i ve formě nesnesitelnosti určitých materiálů, ze kterých je ušito 40 Thorová, 2007, s Tamtéž, 2007, s Thorová, 2006, s Thorová, 2006, s

19 oblečení. Citlivost na zrakové podněty se projevuje většinou nesnášenlivostí určitých barev nebo osvětlení. Problémová je i ostrost světla. 44 Pachy jsou další nedílnou součástí našeho života. Některé děti s AS jsou citlivý buď na určité pachy, nebo na intenzitu pachů. Dítě se po kontaktu s pachem (například parfémem) může začít dusit. Někteří jedinci uvádějí, že je pach omráčí. 45 V případě citlivosti na bolest je tomu převážně naopak. Jedinec s AS nereaguje na bolestivé podněty, přitom běžný člověk by je nesnesl. Mají posunutý práh bolestivosti. To může vést k velmi nebezpečným zdravotním komplikacím, jelikož bolest je projev toho, že se s naším tělem něco děje. Dítě s AS tento varovný signál necítí, tudíž nemá potřebu zdravotní stav svého těla řešit. To může vést k zanedbání onemocnění a dalším zdravotním komplikacím, kdy některé mohou ohrozit život dítěte. To samé se pojí k citlivosti na teplotu. 46 Projevy nespecifických variabilních rysů ztěžují život dítěte a jeho rodiny. Zvýšená citlivost na některé z psaných podnětů může vést k izolaci dítěte a rodiny. 2.6 Četnost výskytu Aspergerova syndromu V současné době statistiky udávají výskyt jednoho dítěte s AS na 200 narozených dětí. To ale nejsou přesné údaje, jelikož spousta dětí s AS nejsou diagnostikována buď vůbec anebo mají jinou, nepřesnou diagnózu. Odhad, který s touto skutečností počítá, udává výskyt Aspergerova syndromu v populaci na 0,35% až 0,5%. Tyto údaje platí pro všechny země světa. Nezjistilo se, že by se Aspergerův syndrom v nějaké zemi vyskytoval více než v jiné. Pro Českou republiku to znamená, že zde žije přibližně osob s AS. Ročně se v ČR narodí dětí s Aspergerovým syndromem. 47 Četnost výskytu Aspergerova syndromu se podle statistických údajů liší mezi chlapci a děvčaty. Poměr chlapců vůči děvčatům je 9:1. Nelze ale spoléhat na pravdivost těchto informací. Děvčata disponují jiným rozsahem sociálních dovedností než chlapci. Například nemají takové technicky vyhraněné zájmy, zpravidla nebývají tak agresivní jako chlapci. Proto je u nich Aspergerův syndrom méně viditelný a není tak často diagnostikován Attwood, 2005s Attwood, 2005, s Attwood, 2005, s Thorová, 2007, s Thorová, 2007, s.37 19

20 3 Rodina Primární funkce rodiny je formování osobnosti dítěte, ale také má jedinci poskytovat zázemí, jistotu, emocionální stabilitu, základní zkušenosti a vybavit jej pro vstup do společnosti. Matoušek funkci rodiny vystihuje slovy: Rodina odedávna a především existuje proto, aby lidé mohli náležitě pečovat o své děti. Kromě toho, že je rodina biologicky významná pro udržení lidstva, je také základní jednotkou každé lidské společnosti. Reprodukuje člověka nejen jako živočicha, zprostředkuje mu vzrůstání do jeho kultury a společnosti. Rodina krom toho propaguje generace, vytváří mezi nimi kontinuitu a pouta solidarity. Rodina je prvním a dosti závazným modelem společnosti, s jakým se dítě setkává. Předurčuje jeho osobní vývoj, jeho vztahy k jiným skupinám lidí. Rodina dítě orientuje na určité hodnoty, vystavuje ho určitým konfliktům, poskytuje mu určitý typ podpory. Tímto způsobem osobitě zabarvuje to nejpodstatnější, co dítěti předává sociální dovednosti, bez kterých se ono v dospělosti neobejde Rodina a dítě s AS Rodina je nejužší okolí jedince. Probíhá v ní primární socializace dítěte a proto je velmi důležité to, jak se rodina vyrovná s postižením dítěte. Správné přijetí postižení dítěte není důležité jen pro samotné dítě s AS, ale i pro každého člena rodiny. Když se do rodiny narodí dítě s postižením, je to pro rodinu neočekávaná situace. Členové rodiny jsou vystaveni stresovým situacím, se kterými se musí vyrovnat. Náhle je před nimi situace, na kterou nebyli připraveni a kterou musí řešit. V případě Aspergerova syndromu není možné zjistit diagnózu před porodem. Podezření na AS je nejdříve v prvních měsících života dítěte, tudíž rodiče a další členové rodiny nemohou být připraveni na tuto situaci dopředu. Vyrovnání se rodiny s postižením dítěte hraje často klíčovou roli v dalším fungování rodiny. Při vyrovnání se s diagnózou hraje velkou roli nejen rodina, ale i okolí a společnost sama. Pokud společnost reaguje na dítě s postižením kladně, je i pro rodinu lehčí tuto skutečnost přijmout. Pokud tomu je naopak, je mnohdy takový člen rodiny brán jako problém a vnímání takového člena si nese negativní konotaci Matoušek, 2003, s.9 50 Jelínková, 2000, s