VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Ošetřovatelská péče o pacienty s celiakií

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Ošetřovatelská péče o pacienty s celiakií Bakalářská práce Autor: Veronika Nováková Vedoucí práce: Mgr. Petra Vršecká Jihlava 2018

2

3 ABSTRAKT Tato bakalářská práce se zabývá ošetřovatelskou péčí o pacienty s celiakií a je rozdělena na dvě hlavní části. Současný stav problematiky se věnuje anatomii a fyziologii trávicího ústrojí, historii onemocnění celiakie, etiologii, klinickému obrazu, diagnostice, formám celiakie, léčbě a komplikacím u celiakie, ošetřovatelské péči o pacienty s celiakií, dietnímu systému a dostupností bezlepkových potravin. Ve výzkumné části jsou obsaženy výsledky výzkumu, který byl proveden formou dotazníků. U respondentů byly zjišťovány jejich znalosti a problémy daného tématu. Dotazníkové šetření probíhalo anonymně. KLÍČOVÁ SLOVA Bezlepková dieta, celiakie, lepek, sliznice tenkého střeva ABSTRACT This bachelor thesis deals with a nursing care for patients with celiac disease and is divided into two main parts. The theoretical part deals with anatomy and physiology of digestive system, history of celiac disease, etiology, clinical picture, diagnostics, forms of celiac disease, treatment and complications of celiac dicease, nursing care for patients with celiac disease, diet system and availability of gluten-free foods. The practical part encompass the results of the research, which was done in the form of questionnaires. In this part respondents showed their knowledge and problems of the topic. The questionare survey was anonymous. KEY WORDS Gluten-free diet, celiac disease, gluten, small intestine mucosa

4 PODĚKOVÁNÍ Touto cestou bych ráda poděkovala mé vedoucí bakalářské práce, paní Mgr. Petře Vršecké, za pomoc, skvělou komunikaci, cenné rady a připomínky, při zpracování mé bakalářské práce. Také bych ráda poděkovala mé rodině a příteli, který mi pomohl při nastavení a úpravě bakalářské práce.

5 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne:... Podpis

6 OBSAH 1 Současný stav problematiky Trávicí ústrojí Anatomie trávicího ústrojí Fyziologie trávicího ústrojí Celiakie Historie onemocnění celiakie Etiologie a klinický obraz onemocnění celiakie Formy celiakie Diagnostika onemocnění celiakie Léčba onemocnění celiakie Komplikace u onemocnění celiakie Ošetřovatelská péče o pacienty s onemocněním celiakie Dietní systém Dostupnost bezlepkových potravin Výzkumná část Cíl výzkumu Výzkumné otázky Metodika výzkumu Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu Diskuze Návrh řešení a doporučení pro praxi... 40

7 Závěr Seznam použité literatury Seznam grafů Seznam zkratek Seznam příloh... 46

8 ÚVOD Má bakalářská práce se zabývá ošetřovatelskou péčí o pacienty s onemocněním celiakie. Toto téma jsme si vybrala, protože více mých kamarádů trpí tímto onemocněním. Celiakie je čím dál více aktuálnější onemocnění, které postihuje sliznici tenkého střeva a je to celoživotní onemocnění. Prevalence u tohoto onemocnění v České republice je 1:200 1:250, to znamená okolo potencionálních pacientů s celiakií. Jak jsem se dozvěděla, tímto onemocněním jsou častěji postiženy ženy. Mnoho lidí si myslí, že celiakie patří mezi moderní onemocnění, ale není tomu tak. Již naši předci trpěli tímto onemocněním. Celiakie postihuje jak malé děti, tak dospělé. Může se objevit v každém věku. U dětí se objeví nejčastěji okolo 6 12 měsíce, kdy začíná strava dítěte obsahovat lepek. Spouštěčem tohoto onemocnění jsou prolaminy, což jsou bílkovinné součásti obsažené v pšenici, žitu a ječmeni. Velmi důležitou roli hraje také genetika. Geny spojované s celiakií se nazývají HLA DQ2 a HLA DQ8. Pokud alespoň jeden gen je přítomný, pacient trpí celiakií. Klasickými příznaky u celiakie jsou gastrointestinální potíže, jako jsou bolesti břicha, nadýmání, nevolnost, zvracení, průjmy nebo naopak zácpy. Celiakie se může projevovat i bezpříznakově, což je mnohdy velké riziko. Může to vést k trvale špatnému zdravotnímu stavu, neplodnosti, depresím, psychickým problémům a také možnosti vzniku rakoviny. Komplikace u celiakie nastávají nejčastěji u neléčené celiakie. (Naheed, 2015) Jelikož celiakie postihuje zdravé lidi bez předchozích potíží a příznaků, je nejdůležitější při diagnostice včasné a správné určení diagnózy. Při diagnostice onemocnění se odebírají krevní testy, kdy se zjišťují protilátky, jako například IgA. Dále se hojně využívá screening a nezbytností je také biopsie tenkého střeva, kde se zjišťují možné změny na sliznici. Léčba u onemocnění celiakie je velmi specifická, v dnešní době neexistuje jiná léčba, než léčba pouze bezlepkovou dietou, která se musí dodržovat celoživotně. Vědci pilně pracují na objevech nových léků, ale vše je ve fázi zkoumání a vývoje. Jako psychická podpora nemocným během tohoto onemocnění slouží různé kluby a sdružení celiaků. V České republice je sdružení celiaků ČR, které funguje již 8

9 20 let. Každoročně pořádá celostátní setkání celiaků z celé České republiky a vydávají časopis s touto problematikou, kde informují pacienty o novinkách a sezonních receptech. (Celiac, 2016) 9

10 1 Současný stav problematiky Do teoretické části mé bakalářské práce jsem zahrnula následující kapitoly. V první části jsem se věnovala trávicímu ústrojí, kde jsem zahrnula anatomii a fyziologii tohoto ústrojí. Druhou částí byla celiakie, kde jsem popsala historii onemocnění, poté etiologii a klinický obraz, formy celiakie, metody při diagnostice celiakie, samotnou léčbu celiakie a na posledním místě komplikace, které můžou nastat nejčastěji u neléčené celiakie. Třetí část jsem věnovala ošetřovatelské péči u celiaků, dodržování dietního systému a dostupnosti bezlepkových potravin. 1.1 Trávicí ústrojí Trávení je v podstatě chemické a mechanické zpracování přijaté potravy. Mechanické zpracování potravy je v živočišné říši velmi rozmanitý proces, který je závislý především na typu přijímané potravy. Chemické zpracování je naopak pochod, který má u živočichů všechny základní rysy společné. (Dylevský, Trojan, 1990, s. 5) Jak tvrdí Dylevský (2009), potravu přijímáme v podobě, ve které ji většinou nelze transportovat přes stěny buněk, a tím se pro náš organizmus stává nevyužitelná. Z toho důvodu ji musíme mechanicky rozmělnit a chemicky rozštěpit na molekuly, které budou schopny průchodu membránami buněk a zbaveny antigenní povahy, kterou vlastní. Slezáková (2010) popisuje, že základ trávicí trubice u plodu tvoří tzv. primitivní střevo, které vzniká okolo čtvrtého týdne plodu. Do dvou měsíců vývoje plodu je primitivní střevo neprůchodné. Trávicí ústrojí plodu je plně schopné vykonávat svou práci až od sedmého měsíce nitroděložního vývoje. Trávicí soustava se zúčastňuje přeměny látek, jako je trávení, vstřebávání a odstraňování nestravitelných odpadních látek z organismu. U trávení se využívá mechanické a chemické zpracování potravy. Při vstřebávání se převádí jednoduché látky, které vznikly trávením, do vnitřního prostředí organismu. Tyto vstřebané látky využije organismus buď jako zdroj energie nebo jako stavební látky pro složky své vlastní živé hmoty. (Jelínek, Zicháček, 2007) 10

11 1.1.1 Anatomie trávicího ústrojí Orgány trávicího ústrojí rozdělujeme do horního a dolního gastrointestinálního traktu. Do horního gastrointestinálního traktu řadíme: jícen, žaludek, duodenum a dolní gastrointestinální trakt se skládá z jejuna, ilea a celého tlustého střeva. (Naheed, 2015) Dylevský (2009) uvádí, že trávicí ústrojí je tvořeno trávicí trubicí a žlázami, do kterých patří žláza příušní, podjazyková, podčelistní, a také slinivka břišní a játra. Trávicí trubice začíná dutinou ústní a pokračuje přes dutiny hrudní, břišní a pánevní. Trávicí soustava je složena z dutiny ústní (cavitas oris), hltanu (pharynx), jícnu (oesophagus), žaludku (gaster, ventriculus), tenkého a tlustého střeva (intestinum tenue, crassum) a konečníku (rectum). Jak Kachlík (2013) popisuje, stěna trávicí trubice je tvořena čtyřmi základními vrstvami, kdy se každá vrstva specificky liší. Patří tam sliznice, podsliznice, svalovina a vnější povrchová vrstva. Jak uvádí Dylevský, Trojan (1990) první část trávicího ústrojí tvoří dutina ústní. Je to prostor, který je ohraničený patrem, rty a tvářemi. Jazyk připojený svaly k dolní čelisti, tvoří spodinu dutiny ústní. Hltan je trubicový orgán, tvaru nálevky, dlouhý asi cm, který nasedá na jícen. Hltan je tvořen příčně pruhovaným svalstvem, které se významně podílí na průběhu polykání. Jícen je dlouhý trubicový svalový orgán o délce cm, který spojuje hltan se žaludkem. Jícen má funkci přenosu polknutého sousta do žaludku. (Naňka, Elišková, 2009) Dylevský (2009) tvrdí, že žaludek je vakovitý rozšířený orgán, ležící spíše v levé brániční klenbě. Je tvořen česlem (cardia), dnem (fundus), malým a velkým žaludečním zakřivením (curvatura major et minor), tělem (corpus) a vrátníkem (pylorus). Funkcí žaludku je shromažďování a mechanické promíchávání spolykané potravy a nastoupení trávicích dějů. (Kachlík, 2013) Tenké střevo je nejdelší částí trávicího ústrojí. Měří okolo 3 5 metrů. Je rozděleno na dvanáctník, lačník a kyčelník. U tenkého střeva je sliznice pokrytá jednovrstevným cylindrickým epitelem, na kterém se nachází četné mikroklky. Na sliznici se také nachází střevní klky a mnoho drobných žlázek, které tvoří střevní tekutinu. Dvanáctník 11

12 (duodenum) má délku cm a podkovovitý tvar. Do dvanáctníku přitéká žluč z jater, která emulguje tuky. Lačník (jejunum) je v břišní dutině uložen vlevo nahoře a tvoří okolo 2/5 délky tenkého střeva. Kyčelník (ileum) je uložen vpravo dole. Funkce lačníku a kyčelníku spočívá v mechanickém zpracování tráveniny. (Kachlík, 2013) Na tenkém střevě jsou malé, prstovité výběžky, které se nazývají klky. Klky slouží ke vstřebávání živin z potravy do krevního řečiště. (Naheed, 2015) Jak uvádí Naňka, Elišková (2009) tlusté střevo je rozděleno na tyto části: caecum, colon ascendens, colon transversum, colon descendens, colon sigmoideum, rectum a anus. Jeho délka je 1,2 až 1,5 metru. Nachází se zde typická trojice poznávacích znaků, kterými jsou appendices epiploicae, taeniae a haustra. Poslední částí trávicího ústrojí jsou konečník a řiť. Jejich stěny jsou tvořeny z typických vrstev silné sliznice, které v konečníku vybíhají ve tři poloměsíčité příčné řasy Fyziologie trávicího ústrojí Jak uvádí Naheed (2015) vše začíná příjmem potravy ústy, kdy je potrava mechanickým způsobem zuby rozmělněna a postupuje dále přes jícen do žaludku. Zde se k mechanickému trávení připojuje i trávení chemické, a to díky uvolňování enzymů ze slin. Celý proces trávení je složitá, systematická souhra enzymů, žaludečních kyselin a střevní mikroflóry. (Naheed, 2015) Jak tvrdí Silbernagl, Lang (2012) organismus požaduje, aby potrava byla spolknuta, trávením upravena a ze střeva vstřebávána. Sliny napomáhají, díky mucinu, lépe sklouznout soustu přes jícen až do žaludku, kde je potrava upravována. Štěpení potravy je dokončováno v tenkém střevě, působením enzymů pankreatu a také sliznicí tenkého střeva. V tenkém a tlustém střevě se za den vyprodukuje přibližně okolo ml šťávy. Duodenum se od ostatních částí tenkého střeva výrazně histologicky i funkčně liší. Vytváří mnoho hormonů a také se zde uplatňují imunitní mechanismy. Na trávení a vstřebávání se výrazně podílejí velmi důležité orgány se zevní sekrecí a tím jsou slinivka břišní a játra. (Rokyta a kol., 2015) 12

13 Podle Langmeiera (2009) jsou v duodenu a jejunu vstřebávány hlavně jednoduché cukry. Také se zde vstřebává již většina tuků a velké množství vápníku, které řídí vitamín D a parathormon. V proximální části tenkého střeva jsou často vstřebávány vitamíny rozpustné ve vodě. V tenkém střevě je také dokončována důležitá část enzymatického štěpení přijaté potravy a vstřebávání pomocí trávení. (Nohejlová, 2013) Posledním místem, kde dochází ke vstřebávání iontů a vody je tlusté střevo, které je osídleno bakteriemi, z nichž se využívá jejich fyziologického uplatnění. (Silbernagl, Lang, 2012) Jak popisuje Frühauf (2009), ve sliznici střeva sídlí 70 % všech buněk imunitního systému, které jsou schopné rozpoznat a reagovat na nebezpečné patogenní bakterie, viry, houby, toxiny a odlišit je od těch tělu prospěšných. Trávicí a imunitní systém jsou tak úzce spojeny, že i mírná dysfunkce jednoho velkou měrou ovlivní funkci toho druhého. Osmdesát procent imunitního systému je umístěno v trávicím traktu a to nasvědčuje, že imunitní systém dává dobrému zažívání větší důležitost než celkové tělesné imunitě. Proto i drobná snaha zlepšit nebo udržet zdravý zažívací systém je obrovským krokem k posílení imunitního systému. (Naheed, 2015, s. 31) 1.2 Celiakie Celiakie je autoimunitní, geneticky podmíněné onemocnění tenkého střeva, které není alergií na lepek, jak se mnozí domnívají, ale je to trvalá nesnášenlivost lepku glutenu. (Maňasková, 2010) Jak popisuje Juríková (2008), celiakie je onemocnění postihující tenké střevo, které je vyvoláno intolerancí na gliadinovou frakci glutenu u dědičně predisponovaných jedinců. Kdy gliadin nejspíš působí jako antigen vytvářející spolu s protilátkami imunitní komplexy na střevní sliznici a tím dochází k postižení s různými stupni atrofií klků a sliznice. Jak uvádí Murgová (2010), lepek je směs bílkovin, která tvoří okolo 10 % mouky. Lepek se skládá ze dvou částí z gluteninu a z gliadinu. Když se ze stravy nemocného 13

14 vyloučí lepek, stav pacienta se často stabilizuje, ale oslabení obranyschopnosti organismu přetrvává. Onemocnění celiakie se více vyskytuje u lidí evropského a bělošského původu, okolo 1 % je celiakie diagnostikována i u populace Spojených států. Onemocnění celiakie je abnormální reakcí imunitního systému na lepek, který je obsažen v pšenici, žitě a ječmeni. (Naheed, 2015) Celiakie je popisována jako permanentní intolerance lepku s autoimunitním podkladem, na základě kterého dochází k narušení či poškození sliznice tenkého střeva a změny imunitního systému. Celiakie se projeví, pokud geneticky predisponovaný jedinec zkonzumuje potravinu obsahující lepek. (Pekárková a kol., 2009) Frühauf a kol. (2009) tvrdí, že celiakie patří mezi nejčastější celosvětově se vyskytující chronické choroby, u kterých je udávána prevalence až 2 %. Okolo poloviny onemocnění je diagnostikováno už v dětském nebo dorosteneckém věku. Jako spouštěč onemocnění celiakie se uvádí prolamin, což je bílkovinná součást pšenice, ječmene a žita. U 95 % pacientů s celiakií jsou nacházeny transplantační antigeny II. Třídy HLA DQ2 nebo DQ8, které jsou hlavním známým predisponujícím faktorem. (Frühauf a kol., 2009) Onemocnění celiakie se nejčastěji projeví při prvním kontaktu s obilovinami, což bývá okolo 3 6 měsíce života, při delším kojení nebo pozdějším přikrmování se projeví posléze. (Grofová, 2007) Jak uvádí Frühauf a kol. (2009) onemocnění celiakie postihuje v Evropě okolo 3 milionů lidí a v České republice postihuje asi obyvatel. Diagnostikováno je však jen okolo % postižených Historie onemocnění celiakie Mnohdy se celiakie řadí mezi moderní onemocnění, ale opak je pravdou. Celiakie provází lidstvo již od dávných dob, kdy lidé začali pěstovat vlastní plodiny a zařadili obiloviny do svého jídelníčku. (Bezlepek, 2016) Prvním kdo pojmenoval nemoc celiakie, byl Aretaeus z Kappadokie, který použil výraz koiliakos jako příčinu bolestí břicha a průjmů u pacientů s problémy s celiakií. Doktor Baillie na počátku devatenáctého století vydával časopis o dospělých trpících 14

15 zažívacími problémy, kde navrhoval jako první léčbu dietou. V roce 1924 pediatr Hass vyzkoušel u svých dětských pacientů banánovou dietu, která byla velmi úspěšná. Poté přišel holandský pediatr Willem Dicke během druhé světové války na to, že zažívací potíže vznikají díky lepku, obsaženém v chlebu. Celiakie během války téměř vymizela, kvůli nedostatku chleba. A opět se objevila po skončení války. Tím se Dickeho teorie potvrdila. (Naheed, 2015) Etiologie a klinický obraz onemocnění celiakie Jak se prokázalo, hlavní roli hraje při vzniku celiakie dědičnost jedince. Až 99 % nemocných vykazuje dědičné znaky. Jde o dvě varianty, HLA DQ2 a HLA DQ8, povrchových antigenů bílých krvinek. Stačí, aby pouze jedna varianta těchto antigenů byla přítomná, a při konzumaci lepku dojde k typickým projevům celiakie. (Bass, 2013) Až 50 % pacientů s celiakií udává mimostřevní nebo atypické příznaky, jako je anémie, osteoporóza, neurologické potíže nebo poškození zubní skloviny. Klinický obraz nastává díky genetice, imunologickým základům, věkem nástupu onemocnění, stravovacími návyky a také pohlavím jedince. (Gujral et al., 2012) Dle Frühaufa a kol. (2009) ovlivňují nástup onemocnění celiakie i faktory prostředí, jako je začátek podání potravy obsahující gluten, doba kojení a také složení střevní mikroflóry. Jak uvádí Kohout a Pavlíčková (2010), celiakie velmi často probíhá bezpříznakově nebo netypickými příznaky. Dnes populární životní styl a stravovací návyky hrají velkou roli při vzniku celiakie. Způsob života, jakým žijeme, není mnohdy zdravý, vše děláme ve spěchu, stresu a to vede k dalším klinickým nemocem, zvlášť k obezitě, depresím, migréně a cukrovce. V každodenním životě se setkáváme se skrytými zdroji lepku, patří sem léky, kosmetické výrobky, vitamínové doplňky a například i balzám na rty. (Naheed, 2015) U klasické formy celiakie je většinou časný začátek mezi měsícem života a nejčastějšími příznaky jsou chronický průjem, velké břicho, zvracení, nechutenství, neprospívání a iritabilita. U lidí trpících celiakií se častěji vyskytují tyto nemoci, diabetes mellitus I. typu, thyreoiditis, Downův syndrom, Turnerův syndrom, roztroušená skleróza, než u zdravých jedinců. (Frühauf a kol., 2009) 15

16 Naheed (2015) tvrdí, že příznaky celiakie lze rozdělit na dvě kategorie: gastrointestinální a extraintestinální příznaky. Do gastrointestinálních můžeme zařadit bolesti břicha, plynatost, průjmy, zácpy, nadýmání. Může se také objevit nedostatek některých vitamínů, nejčastěji nedostatek vitamínu D. Mezi extraintestinální příznaky řadíme nemoci, které jen částečně reagují na bezlepkovou dietu. U některých pacientů se dají pozorovat určité patologie zubní skloviny, které se mohou objevovat jen u 20 % pacientů, ale taky až u 70 % pacientů. Celiakie se u dětí a dospělých může projevovat rozdílnými příznaky. U dětí se projevuje celkovým neprospíváním, podvýživou, poruchou růstu, průjmy a bolestí břicha. U dospělých se může jednat o klasické příznaky, ale také o atypické příznaky. Do klasických příznaků patří průjmy, nadýmání, křeče v břiše, objemné mastné stolice. Atypické příznaky jsou způsobeny nedostatečným vstřebáváním živin a vitamínů. (Kohout, Pavlíčková, 2010) Formy celiakie Klasická forma celiakie Tato forma postihuje asi jen desetinu pacientů. Projevuje se klasickými příznaky, průjmy, nadýmáním, ztrátou hmotnosti, zvracením, bolestí břicha. (Bass, 2013) Dle Naheeda (2015) klasická forma celiakie začíná v dětství a příznaky nemoci mohou být mírné až velmi závažné gastrointestinální potíže. Tichá forma celiakie Tichá forma, též bezpříznaková nebo němá forma se rozvíjí v dospělosti a neprojevuje žádné příznaky. Tichá celiakie je nejnebezpečnější, protože se u lidí můžou, rozvinou nemoci, jako je rakovina tlustého střeva. (Naheed, 2015) Jak popisuje Bass (2013), nejčastěji se na onemocnění přijde náhodou nebo při vyšetřování rodinných příslušníků a při screeningu. Atypická forma celiakie Jak uvádí Naheed (2015) příznaky této formy celiakie nezasahují trávicí trakt, ale může se objevit nadýmání, křeče nebo dyspepsie. Dle Bassa (2013) mimostřevní příznaky postihují prakticky všechny orgány v těle. Tato forma je stále ve fázi zkoumání, kdy se objasňuje, k čemu ve střevě dochází. 16

17 Latentní forma celiakie Jak popisuje Naheed (2015), tato forma se rozvíjí v dospělosti a neprojevuje téměř žádné příznaky celiakie. U latentní celiakie nehrozí další riziko nemocí a nedochází k poškození trávicího traktu. Nemocným nejčastěji chybí vitamíny a minerály, ale vše je individuální Diagnostika onemocnění celiakie V současné době se k diagnostice celiakie využívá: anamnéza, klinický obraz, histologický nález na sliznici tenkého střeva, protilátky proti ttg/ema, test na protilátky IgA a bezlepková dieta. (Bass, 2009) Důležitým diagnostickým vyšetřením při zjištění onemocnění celiakie je rentgenové vyšetření tenkého střeva enteroklýza. Vyšetření nám umožňuje posoudit motilitu střeva, sekreci střevní řasy nebo změny na sliznici. (Juríková, 2008) Jak popisuje Naheed (2015) nejefektivnější diagnostikou jsou serologické testy na měření hladiny TTGA v pacientově séru a biopsie dvanácterníku. Onemocnění celiakie je u pacienta potvrzena, pokud oba testy vyjdou pozitivní. Hojně se také využívá zátěžový test na lepek, kdy pacient přijímá denně tři gramy lepku po dobu dvou týdnů. Pokud je vše v pořádku, pokračuje pacient až do šestého týdne, kdy je opět provedeno serologické vyšetření. Jak uvádí Juríková (2008), ultrazvukové vyšetření tenkého střeva se hojně využívá při diagnostice postižení trávicí trubice. Při ultrazvukovém vyšetření můžeme na střevních kličkách posoudit motilitu střeva, sekreci, střevní stěnu, prokrvení střevní stěny, lumen střeva, uzliny a další změny v okolí střeva. Podle Marshovy klasifikace se vyhodnocují vzorky tenkého střeva odebrané biopsií. Je důležité získat nejlépe čtyři až šest vzorků z různých částí duodena. (Bass, 2013) Bass (2013) uvádí, že Marshova klasifikace je rozdělena do tří fází. První fáze, označována jako Marsh 1. Popisuje, že dochází ke zmnožení zánětlivých buněk (intraepiteliálních lymfocytů) ve střevní sliznici, kdy tento děj je typický pro 17

18 celiakii, ale není dostatečným důkazem. Protože tyto lymfocyty se objevují i při jiných onemocněních. Druhá fáze. Marsh 2, kdy zánětlivé procesy pokračují, dochází k nadměrnému prohlubování krypt (prohlubně mezi klky). Třetí fáze. Marsh 3. Probíhají zde silné zánětlivé procesy, kdy nově vzniklé buňky jsou odpuzeny ještě dříve, než stačí dosáhnout vrcholku klku, kde dochází k atrofii klku. Poškození klků rozdělujeme do tří stupňů, kdy poslední stupeň představuje typicky poškozenou střevní sliznici při celiakii. Naheed (2015) popisuje čtyři stupně Marshovy klasifikace. Marsh 0, Marsh 1, Marsh 3, Marsh 4. Kdy u Marsh 0 uvádí, že v této fázi je sliznice v normálním, klidném stavu a dá se pozorovat u 30 % pacientů s glutenovou ataxií nebo herpetiformní dermatitidou. Ostatní fáze popisuje podobně jako Bass Léčba onemocnění celiakie Jak popisuje Bass (2013), i když v dnešní době je medicína na vysoké úrovni, stále neexistuje účinný lék, který by pomohl snášet lepek u lidí trpící celiakií. Proto jediná naděje pro celiaky je vyhýbat se potravinám obsahující lepek. V současné době je jedinou možnou léčbou přísné dodržování bezlepkové diety po celý život. Dodržení bezlepkové diety zabraňuje téměř všem komplikacím způsobených onemocněním. Bezlepková strava znamená vyhnout se produktům obsahující pšenici, žito a ječmen. Což je obtížný úkol, protože dnes existuje spousta skrytých zdrojů lepku, které se nacházejí v mnoha složkách zpracovaných potravin. (Celiac, 2016) Pokud je celiakie diagnostikována definitivně, je nutné si uvědomit, že je to onemocnění celoživotní, na které zatím neexistuje žádný lék, pouze přísné dodržování bezlepkové diety. (Kohout, Pavlíčková 2010) Při léčbě celiakie se také využívá přírodní léčba, alternativní léčba. Za cíl si klade samotný způsob života, odpočinek, způsob stravování a v neposlední řadě cvičení. Změna životního stylu a zdokonalení tělesného systému pacienta se stává imunitní systém mnohem silnější a podporuje přirozenou obranyschopnost pacienta s celiakií proti virům, bakteriím a mikroorganismům schopných napáchat škody. (Naheed, 2015) 18

19 Jak uvádí Naheed (2015), u přírodní léčby existují tři cíle ve snaze ovlivnit celiakii. Držet bezlepkovou dietu. Obnovit funkci střevního traktu. A dodat tělu velmi potřebné živiny Komplikace u onemocnění celiakie Vznik komplikací u celiakie závisí na věku a stavu pacienta a hlavně na dodržování bezlepkové diety. Komplikace nastávají hlavně u neléčené celiakie. (Solen, 2011) Refrakterní sprue (celiakie) projevuje se podobně jako celiakie (průjem, bolesti břicha, podvýživa), ale nereaguje na léčbu bezlepkovou dietou. Neuropsychiatrické komplikace vyskytují se jako pozdní komplikace. Patří sem idiopatická ataxie, změny chování, deprese. Ulcerativní jejunoileitida toto onemocnění tenkého střeva je vzácné. Projevuje se hlubokými vředy v oblasti duodena, kdy dochází až k jizevnatým stenózám a zúžením průsvitu střeva. Může přejít až v maligní IgA lymfom nebo způsobit akutní zánět pobřišnice. (Frič, Keil, 2011) Maligní nádory T-lymfom je hlavním maligním nádorem, který se rozvíjí jako pozdní komplikace celiakie. Nádor nejčastěji postihuje tenké střevo, jícen a žaludek. (Kohout, Pavlíčková, 2010) 1.3 Ošetřovatelská péče o pacienty s onemocněním celiakie Ošetřovatelská péče o pacienty s celiakií není nijak náročná. U pacientů s čerstvě diagnostikovanou celiakií musíme být hlavně pro pacienty psychickou oporou. Je velmi důležité ukázat pacientovi, že i s celiakií lze žít plnohodnotný život. Pro pacienta v tuto chvíli hraje velkou roli informovanost a komunikace. Seznámení s dietou, popřípadě dostupností bezlepkových potravin a receptů. (Celiak, 2016) Dobrou zprávou je, že již 5 zdravotních pojišťoven v České republice přispívá ročně určitou peněžní částkou postiženým s onemocněním celiakie. Pojišťovny, které přispívají, jsou: Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna, Zaměstnanecká pojišťovna Škoda, Revírní bratrská pokladna, Oborová zdravotní pojišťovna zaměstnanců bank, pojišťoven a stavebnictví. (Ordinace, 2018) 19

20 1.3.1 Dietní systém Jak popisuje Kohout a Pavlíčková (2010), lepek je obsažen v pšenici, žitu, ječmeni a ovsu. Oves obsahuje prokazatelně méně lepku, a proto byl Evropskou společností pro celiakii zařazen do diety. Skandinávské státy běžně povolují zařazení ovsu do diety. V České republice zatím oves nebyl zařazen do bezlepkové diety. Místo běžné obilné mouky se využívají mouky bezlepkové, rýžové, bramborové, kukuřičné, sójové mouky nebo různé bezlepkové směsi. (Murgová, 2011) Jak uvádí Bass (2013), celiaci si musí dávat pozor i na tzv. skrytý lepek. Skrytý lepek se může objevit v cereáliích, sóji, v sušeném ovoci, ve výrobcích z brambor, v kořeních, nápojích, v mléčných výrobcích a v neposlední řadě i v kosmetických výrobcích. Běžná strava u zdravého člověka obsahuje denně až 20 g lepku za den. K vyvolání onemocnění celiakie stačí pouze 100 mg lepku denně. Evropská komise společenství rozděluje potraviny na bezlepkové a s velmi nízkým obsahem lepku. Bezlepkové potraviny obsahují ve 100 g 2 mg lepku a potraviny s velmi nízkým obsahem lepku obsahují ve 100 g 10 g lepku. (Kohout a Pavlíčková, 2010) Dostupnost bezlepkových potravin Jak uvádí Bass (2013), německá společnost pro celiakii každý rok vydává seznam bezlepkových potravin, ale také například seznam řeznictví, které se specializují na bezlepkové potraviny. V České republice byla v roce 2005 vydaná vyhláška, podle které musí být na obalu potravin uvedena každá obsažená surovina ve výrobku, ať už se jedná o lepek nebo ne. Musí být vždy lepek označen na obalu, i když bude jen jako přídavná látka v množství 20 ppm. Bezlepkové potraviny jsou mezinárodně označovány přeškrtnutým klasem se slovním vyjádřením. (Murgová, 2010) 20

21 2 Výzkumná část 2.1 Cíl výzkumu Zjistit, jakým způsobem ovlivňuje celiakie pacienta a jeho rodinu 2.2 Výzkumné otázky Výzkumná otázka č. 1: Do jaké míry ovlivňuje celiakie pacienta v dodržování léčebného režimu? Výzkumná otázka č. 2: Jak pacienti hodnotí dostupnost potravin bez lepku? Výzkumná otázka č. 3: Jakým způsobem ovlivňuje onemocnění pacienta a jeho rodinu? 21

22 2.3 Metodika výzkumu Praktická část práce na téma Ošetřovatelská péče o pacienty s celiakií byla vyhodnocena pomocí kvantitativní metody formou dotazníku (Příloha 1). K tomuto výzkumu jsem zvolila dotazníky pomocí aplikace Google dotazník. Vytvořený dotazník byl zcela anonymní, dobrovolný a sloužil jen k potřebám mého výzkumu. Dotazník byl sestaven na předem stanovených cílech a výzkumných otázkách. V úvodu dotazníku jsme se dotazovaným respondentům představila, seznámila je s tématem a účelem mé bakalářské práce. Dotazník byl sestaven z 15 otázek, z nichž 2 jsou zaměřeny na pohlaví a věk respondenta. Otázky byly formulované jako uzavřené a na všechny byla pouze jedna správná odpověď. 2.4 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Má dotazníková studie byla velmi široce zaměřená za pomoci sdružení celiaků v ČR a nemocnice Kyjov (gastroenterologická ambulance). Na mé dotazníky mi odpovědělo 104 dotázaných respondentů v poměru 84 žen a 20 mužů. Dotazníkovou studii jsem prováděla pomocí internetové aplikace Google dotazník. 2.5 Průběh výzkumu Výzkum k mé bakalářské práci probíhal v časovém rozmezí od listopadu 2017 do února 2018, za pomoci sdružení celiaků a nemocnice Kyjov po předchozí domluvě s paní náměstkyní pro ošetřovatelskou péči nemocnice Kyjov. 2.6 Zpracování získaných dat K sepsání textů k této bakalářské práci byl použit program Microsoft Word 2010 a pro vypracování grafů byl použit program Microsoft Excel

23 Relativní četnost 2.7 Výsledky výzkumu Otázka č. 1: Jaké je vaše pohlaví? 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 80,80% 19,20% žena muž Pohlaví respondentů žena muž Graf 1 Určení pohlaví dotázaných respondentů V souboru respondentů převažovaly ženy, 84 respondentů (80,8 %). Zbylých 20 respondentů byli muži (19,2 %). 23

24 Relativní četnost Otázka č. 2: Váš věk je? 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 32,70% 28,80% 20,20% 14,40% 3,80% 0,00% 0,00% 0,00% Věk respondentů více Graf 2 Věk respondentů V souboru respondentů byla nejvíce zastoupena věková kategorie od let (32,7 %), tedy 34 respondentů. Druhou nejvíce zastoupenou věkovou kategorií byla skupina nemocných mezi let (28,8 %), tedy 30 respondentů. Poté následovala kategorie nemocných od let (20,2 %), tedy 21 respondentů. Věková skupina let (14,4 %), byla zastoupena 15 respondenty. Poslední zastoupenou skupinou v mém dotazníku byla věková skupina let (3,8 %), tedy 4 respondenti. Věkové skupiny 66 75, a 86 více nebyly zastoupeny žádnými respondenty. 24

25 Relativní četnost Otázka č. 3: Museli jste při onemocnění celiakie změnit váš dosavadní jídelníček? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 98% 1% 1% Ano, je nutné Nevím, začít nebyl(a) jsem dodržovat seznámen(a) s speciální žádnou dietu. speciální dietou. Myslím, že ne. Změna jídelníčku Ano, je nutné začít dodržovat speciální dietu. Nevím, nebyl(a) jsem seznámen(a) s žádnou speciální dietou. Myslím, že ne. Graf 3 Změny v jídelníčku Na otázku, ohledně informovanosti pacientů, jestli museli respondenti změnit svůj dosavadní jídelníček, při zjištění onemocnění celiakie, odpovědělo (98,1 %) respondentů ano, že nutné začít dodržovat speciální dietu, tedy 102 respondentů. Jeden respondent odpověděl, že neví, nebyl seznámen s žádnou speciální dietou, tedy (1 %). A jeden respondent odpověděl myslím, že ne, tedy také (1 %). 25

26 Relativní četnost Otázka č. 4: Jak dodržujete dietní režim? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 0% Dietu nedržím vůbec. 4,80% Dietu držím pouze v domácím prostředí. 95,20% Dietu dodržuji stále. Dietu nedržím vůbec. Dietu držím pouze v domácím prostředí. Dietu dodržuji stále. Dodržení dietního režimu Graf 4 Dodržování dietního režimu Při zjištění jak pacienti dodržují dietní režim, odpovědělo (95,2 %), že dodržují dietu stále, tedy 99 respondentů. A zbylých (4,8 %) odpovědělo, že dietu dodržují pouze v domácím prostředí, tedy 5respondentů. Na odpověď, že dietu nedodržují vůbec, neodpověděl žádný z respondentů. 26

27 Relativní četnost Otázka č. 5: Pokud dodržujete dietní režim, máte s jeho dodržováním problémy? 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 27,90% Ano, nemohu si dovolit jíst všechno, na co mám chuť. 54,80% Ano, ale dá se to zvládnout. 17,30% Ne, nepociťuji žádné omezení. Problémy s dodržením dietního režimu Ano, nemohu si dovolit jíst všechno, na co mám chuť. Ano, ale dá se to zvládnout. Ne, nepociťuji žádné omezení. Graf 5 Možné problémy s dodržováním diety Na otázku jestli mají pacienti s dodržováním dietního režimu problémy, odpovědělo (54,8 %) respondentů ano, ale dá se to zvládnout, tedy 57 dotázaných. Odpověď ano, nemohu si dovolit jíst všechno, na co mám chuť, zvolilo (27,9 %), tedy 29 respondentů. A (17,3 %) udalo, že nepociťují žádné omezení, tedy 18 respondentů. 27

28 Relativní četnost Otázka č. 6: Docházíte na pravidelné kontroly? 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 67,20% Ano, pravidelně. 20,20% Ne. 12,50% Občas zapomenu. Přístup k pravidelným kontrolám Ano, pravidelně. Ne. Občas zapomenu. Graf 6 Dodržování pravidelných kontrol Při zjištění, zda pacienti kladou důraz na pravidelné kontroly, odpovědělo (67,3 %), že dochází pravidelně, tedy 70 respondentů. Odpověď ne, zvolilo (20,2 %), tedy 21 respondentů. A (12,5 %) nemocných uvedlo, že občas zapomenou, tedy 13 dotázaných. 28

29 Relativní četnost Otázka č. 7: Sledujete množství lepku v potravinách? 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 78,80% Ano. 16,30% Téměř vždy. 2,90% 1,90% 0% Občas. Téměř ne. Ne. Množství lepku v potravinách Ano. Téměř vždy. Občas. Téměř ne. Ne. Graf 7 Sledování lepku v potravinách Při zjištění, zda pacienti sledují množství lepku v potravinách, odpovědělo (78,8 %) ano, tedy 82 respondentů. Odpověď téměř vždy, zvolilo (16,3 %), to je 17 respondentů. 3 respondenti uvedli, že občas sledují množství lepku v potravinách (2,9 %). A (1,9 %) respondentů odpovědělo, že téměř nesledují množství lepku v potravinách, tedy 2 respondenti. Žádný z dotázaných neodpověděl, že nesleduje množství lepku v potravinách. 29

30 Relativní četnost Otázka č. 8: Máte možnost stravovat se na vašem pracovišti (škole, ) bez lepku? 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 25% 70,20% 2,90% 1,90% Ano, takovou možnost mám a často ji využívám. Ne, připravuju si vlastní jídlo. Neobědvám. Nevím. Možnost stravování Graf 8 Možnosti stravování Při zjištění, zda mají nemocní možnost stravovat se na svém pracovišti nebo škole, odpovědělo (70,2 %), že nemají tu možnost a připravují si jídlo vlastní, tedy 73 dotázaných. Odpověď ano, takovou možnost mám a často ji využívám, odpovědělo (25 %), tedy 26 respondentů. (2,9 %) respondentů odpovědělo, že neobědvají, tedy 3respondenti. A (1,9 %) respondentů odpovědělo, že neví, zda možnost bezlepkově se stravovat mají, tedy 2 respondenti. 30

31 Relativní četnost Otázka č. 9: Chodíte nakupovat bezlepkové potraviny do speciálních obchodů, nebo je nakupujete v běžných obchodních řetězcích? 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 51,50% 40,80% 4,90% 2,90% Potraviny jsou k sehnání v běžných potravinách. Vyhledávám obchody zaměřené na tuto problematiku. Nakupuji potraviny přes internet. Jiné Nákup bezlepkových potravin Graf 9 Možnosti nakupování bezlepkových potravin Cílem této otázky bylo zjistit, zda pacienti vyhledávají spíše speciální obchody na tuto problematiku nebo využívají i běžné obchody. Odpověď, potraviny jsou k sehnání v běžných potravinách, zvolilo (51,5 %), tedy 53 dotázaných. Odpověď, že pacienti vyhledávají obchody zaměřené přímo na tuto problematiku, odpovědělo (40,8 %), tedy 42 dotázaných. (4,9 %) odpovědělo, že nakupují potraviny přes internet, tedy 5 respondentů. A (2,9 %) uvedlo, že nakupují jinde, tedy 3 respondenti. 31

32 Relativní četnost Otázka č. 10: Do jaké míry celiakie ovlivňuje vaši rodinu při výletech, dovolené, oslavách? 40,00% 35,00% 35,60% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 19,20% 25% 16,30% Velmi. Hodně. Středně. Téměř vůbec. 3,80% Vůbec. Velmi. Hodně. Středně. Téměř vůbec. Vůbec. Ovlivnění díky celiakii Graf 10 Jak moc celiakie zasahuje do rodinného života Při zjištění, do jaké míry, celiakie ovlivňuje jejich rodinný život, při výletech, dovolené, oslavách, odpovědělo (35,6 %), tedy 37 dotázaných, že středně. Odpověď hodně, využilo (25 %), tedy 26 dotázaných. Odpověď velmi zvolilo (19,2 %), tedy 20 respondentů. Téměř vůbec zvolilo (16,3 %), tedy 17 respondentů a odpověď vůbec zvolilo (3,8 %), to jsou 4 respondenti. 32

33 Relativní četnost Otázka č. 11: Jak moc vás celiakie omezuje v pracovní/studijní oblasti? 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 6,70% 9,60% 30,80% 38,50% Velmi. Hodně. Středně. Téměř vůbec. Omezení v pracovní/studijní oblasti 14,40% Vůbec. Velmi. Hodně. Středně. Téměř vůbec. Vůbec. Graf 11 Omezení v pracovní/studijní oblasti díky celiakii Do jaké míry celiakie omezuje pacienty v pracovní nebo studijní oblasti, odpovědělo (38,5 %), tedy 40 respondentů, že téměř vůbec. Dalších (30,8 %), tedy 32 respondentů odpovědělo, že onemocnění je omezuje středně. (14,4 %), tedy 15 respondentů, odpověděl, že nepociťují vůbec žádné omezení. Odpověď, že jejich zaměstnání/studium omezuje celiakie hodně, odpovědělo (9,6 %), tedy 10 respondentů a (6,7 %), tedy 7 respondentů odpovědělo, že je celiakie v této oblasti velmi. 33

34 Relativní četnost Otázka č. 12: Do jaké míry je finanční dostupnost potravin bez lepku náročná? 60,00% 50,00% 49% 40,00% 30,00% 29,80% Velmi. Hodně. 20,00% 17,30% středně. 10,00% 0,00% 3,80% Velmi. Hodně. středně. Téměř vůbec. 0% Vůbec. Téměř vůbec. Vůbec. Finanční dostupnost Graf 12 Finanční dostupnost bezlepkových potravin Při mém dotázání, do jaké míry je finanční dostupnost bezlepkových potravin náročná, odpovědělo (49 %), tedy 51 dotázaných, že hodně, (29,8 %), tedy 31 respondentů odpovědělo, že velmi náročné. Odpověď středně zvolilo (17,3 %), tedy 18 respondentů a odpověď téměř vůbec zvolilo (3,8 %), tedy 4 respondenti. Odpověď vůbec nezvolil žádný z dotázaných. 34

35 Relativní četnost Otázka č. 13: Zatěžuje vás celiakie po psychické stránce (deprese, náladovost)? 35,00% 30,00% 25,00% 29,80% 32,70% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 2,90% 16,30% Velmi. Hodně. Středně. Téměř vůbec. 18,30% Vůbec. Velmi. Hodně. Středně. Téměř vůbec. Vůbec. Psychické zatížení Graf 13 Psychická náročnost nemocných Na otázku, jestli celiakie pacienty zatěžuje po psychické stránce, odpovědělo (32,7 %), tedy 34 respondentů, že téměř vůbec, (29,8 %), tedy 31 respondentů odpovědělo, že je celiakie zatěžuje po psychické stránce středně. Odpověď hodně, zvolilo (18,3 %), tedy 19 dotázaných a (2,9 %), tedy 3 respondenti odpověděli, že vůbec je celiakie po psychické stránce nezatěžuje. 35

36 Relativní četnosr Otázka č. 14: Pociťujete větší finanční zátěž při nákupu bezlepkových potravin oproti běžným potravinám? 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 90,40% 4,80% 4,80% Ano. Ne. Nesleduji ceny bezlepkových potravin. Finanční zátěž Graf 14 Finanční zátěž při nákupu bezlepkových potravin Při otázce, zda pacienti pociťují větší finanční zátěž při nákupu bezlepkových potravin oproti běžným potravinám, odpovědělo (90,4 %), tedy 94 respondentů, že pociťují větší zátěž, naopak (4,8 %), tedy 5 respondentů odpovědělo, že nepociťují větší finanční zátěž. Zbylých (4,8 %), tedy 5 respondentů odpovědělo, že nesledují ceny bezlepkových potravin. 36

37 Relativní četnost Otázka č. 15: Konzumujete bezlepkovou stravu pouze vy, nebo pokrmy konzumují všichni členové domácnosti? 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 58,70% Pouze já. 24% Všichni členové domácnosti. 17,30% Bezlepkovou stravu konzumuje více členů rodiny. Konzumace bezlepkové stravy v rodině Pouze já. Všichni členové domácnosti. Bezlepkovou stravu konzumuje více členů rodiny. Graf 15 Počet celiaků v rodině V poslední otázce mého dotazníku jsme se chtěla dozvědět, kolik lidí v domácnosti konzumuje bezlepkovou dietu, zda jen respondent nebo více lidí z domácnosti, (58,7 %), tedy 61 dotazovaných odpovědělo, že pouze oni konzumují bezlepkovou dietu. Odpověď, všichni členové domácnosti konzumují bezlepkovou stravu, odpovědělo (24 %), tedy 25 respondentů a odpověď, bezlepkovou stravu konzumuje více členů rodiny, odpovědělo (17,3 %), tedy 18 respondentů. 37

38 2.8 Diskuze Smyslem mé bakalářské práce bylo zjistit, jakým způsobem ovlivňuje celiakie pacienta a jeho rodinu. K mému předem stanovanému cíli byly určeny tři výzkumné otázky, které níže zodpovím. K výzkumu jsem měla k dispozici 104 dotazníků, kdy se jeden dotazník skládal z 15 uzavřených otázek. Dotazník vyplnilo 84 žen a 20 mužů, tedy v poměru 8,4 : 2, což jsem zjistila z první položené otázky v mém dotazníku. Informace o tom, že trpí více žen, než mužů uvádí i Frič a Mengerová (2008), v poměru ženy muži 2 : 1. Otázka č. 2 se týkala věku dotázaných respondentů, kdy nejvíce obsažená věková skupina byla mezi lety, tu zvolilo 34 respondentů. Poté zvolilo 30 respondentů věkovou hranici mezi lety, 21 respondentů patřilo do věkové skupiny let, 15 respondentů do věkové skupiny let a poslední věkovou skupinu reprezentovali 4 respondenti ve věku let. VO1: Do jaké míry ovlivňuje celiakie pacienta v dodržování léčebného režimu? Tato výzkumná otázka se týkala 1, 2, 3, 4, 5 otázky v mém dotazníku. Pomocí první výzkumné otázky jsem se pokusila zjistit, jak se pacienti starají o své zdraví při této nemoci. V otázce č. 3 jsem se pokusila zjistit, zda mají pacienti problémy s dodržováním dietního režimu při onemocnění celiakie. Více jak polovina, 57 respondentů (54,8 %) odpovědělo, že mají problém s dodržováním dietního režimu, ale že se to dá zvládnout. Dalších 29 respondentů (27,9 %) zvolilo odpověď, ano, nemohu si dovolit jíst všechno, na co mám chuť. A poslední nejméně početná skupina 18 respondentů (17,3 %) zvolilo odpověď ne, nepociťuji žádné omezení. V otázce č. 4: Docházíte na pravidelné kontroly? U této otázky mě udivilo, že 34 respondentů se přiznalo, že buď nedochází na pravidelné kontroly, nebo zapomenou na pravidelnou kontrolu. 70 respondentů uvedlo, že dochází na lékařské kontroly pravidelně, tedy (67,3 %). Dalších 13 respondentů uvedlo, že občas na pravidelnou kontrolu zapomenou, tedy (12,5 %) a zbylých 21 respondentů, tedy (20,2 %) nedochází vůbec na pravidelné lékařské kontroly. VO2: Jak pacienti hodnotí dostupnost potravin bez lepku? Druhá výzkumná otázka se týkala dvou otázek v dotazníku a to 6 a 7 otázky. 38

39 V otázce č. 6: Jestli mají dotázaní respondenti možnost se stravovat na svém pracovišti/škole, mě překvapilo, že až 70, 2 %, tedy 73 respondentů tuto možnost nemá a musí si připravovat vlastní stravu. Odpověď, že takovou možnost respondenti mají a často ji využívají, odpovědělo 25 %, tedy 26 respondentů. 3 respondenti, tedy (2,9 %) neobědvají a zbylí 2 respondenti (1,9 %) neví, zda tuto možnost mají. Otázka č. 7: Zda chodí pacienti nakupovat bezlepkové potraviny do speciálních obchodů nebo je nakupují v běžných řetězcích, či na internetu, odpovědělo přes polovinu respondentů 51,5 %, tedy 53 respondentů, že nakupují v běžných obchodních řetězcích, kde se dají běžně sehnat. Obchody zaměřené na tuto problematiku vyhledává 40,8 %, tedy 42 respondentů. Překvapilo mě, že tak málo dotázaných respondentů zvolilo nákup potravin přes internet, pouze 5 respondentů, tedy (4,9 %). Zbylí 3 respondenti, tedy (2,9 %) zvolili jiné. VO3: Jakým způsobem ovlivňuje onemocnění pacienta a jeho rodinu? Třetí výzkumná otázka směřovala k otázkám 8, 9,10,11,12 v dotazníku. Otázka č. 8: Do jaké míry celiakie ovlivňuje vaši rodinu při výletech, dovolené, oslavách? Jak jsem u této otázky předpokládala, je to obtížné připravovat bezlepkové potraviny a neustále sledovat množství lepku v potravinách. Já jako zdravý člověk si až teď uvědomuji, jak to mám snadné, když odjíždím na dovolenou a výlety, nemusím se starat o stravování v hotelích a zjišťovat, kde nakoupím bezlepkové potraviny. Díky této otázce jsem zjistila, že 20 respondentů, tedy (19,2 %) se cítí velmi ovlivněno celiakii. Dalších 26 respondentů, tedy (25 %) uvedlo, že je celiakie ovlivňuje hodně. 37 respondentů, tedy (35,6 %) zvolilo odpověď středně. Odpověď téměř vůbec zvolilo 17 respondentů, tedy (16,3 %). Pouze 4 respondenti (3,8 %) uvedlo, že je celiakie neovlivňuje vůbec. Otázka č. 11: Zatěžuje vás celiakie po psychické stránce (deprese, náladovost)? K mému údivu se pacienti s nemocí dobře vyrovnali, žádné velké psychické potíže je netrápí a jak se zdá, sžili se s ní. Nejvíce 34 respondentů (32,7 %) zvolilo odpověď téměř vůbec. Dalších 31 respondentů (29,8 %) zvolilo středně. 19 respondentů (18,3 %) uvedlo vůbec. 17 respondentů (16,3 %) zvolilo hodně a pouze 3 respondenti (2,9 %) zvolilo velmi. Jak uvádí Kalvodová (2013), z ankety Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu, Více jak polovina pacientů uvedla, že se s dietním omezením u celiakie vyrovnala velmi brzy a lehce. 39

40 Otázka č. 12: Pociťujete větší finanční zátěž při nákupu bezlepkových potravin oproti běžným potravinám? Většina respondentů (90,4 %), tedy 94 respondentů uvedla, že ano, bezlepkové potraviny jsou drahé. Pouze 5 respondentů (4,8 %) uvedlo, že ne, nepociťují takovou zátěž a zbylých 5 respondentů (4,8 %) uvedlo, že nesledují ceny bezlepkových potravin. S výzkumem provedeným v lednu 2018 Společností pro bezlepkovou dietu, v čele s paní Gabrovskou (Potravinářská komora ČR) se i můj výzkum potvrdil. Ceny bezlepkových potravin jsou velmi vysoké, v některých případech až 4x vyšší, než normální potraviny. Otázka č. 13: Konzumujete bezlepkovou stravu pouze vy nebo pokrmy konzumují všichni členové vaší domácnosti? U této otázky mě odpovědi dotázaných respondentů trochu překvapily. I když je celiakie dědičné onemocnění 61 respondentů uvedlo, že pouze oni trpí onemocněním celiakie, tedy (58,7 %). Dalších 25 respondentů uvedlo, že všichni členové domácnosti trpí onemocněním celiakie, tedy (24 %). A zbylých 18 respondentů uvedlo, že v jejich rodině trpí více jejich členů onemocněním celiakie, tedy (17,3 %) dotázaných respondentů. 2.9 Návrh řešení a doporučení pro praxi Jak už jsme zmínila výše, celiakie je onemocnění, při kterém je nutné dodržovat celoživotní dietní opatření. Tady vidím velký problém v ceně bezlepkových potravin, kdy ceny za bezlepkové pečivo překračují až třikrát cenu pečiva bez lepku. I když v poslední době začaly některé zdravotní pojišťovny přispívat celiakům určitou peněžitou částkou ročně, nepokryje to ani polovinu nákladů na tuto dietu. Mnoho pacientů trpících celiakií nemá možnost se stravovat v práci/škole bezlepkovou stravou, přitom mnoho pacientů by tuto variantu uvítalo a podpořilo. Velký problém hraje také cestování a ubytování se stravováním v hotelích, kdy je to pro nemocné velkou komplikací a finanční náročností. V poslední době se i v běžných velkých obchodních řetězcích dají nakoupit bezlepkové potraviny, které jsou označeny kolečkem s přeškrtnutým klasem. V malých obchodních řetězcích stále bezlepkové potraviny chybí. Dále bych zapracovala na edukačních materiálech a přednáškách o tomto onemocnění. Seznámila bych i laickou veřejnost s celiakií a komplikacemi při jejím neléčení. 40

41 Závěr Celiakie je celoživotní onemocnění, které vzniká spíše již v dětském věku, ale výjimkou nejsou ani starší pacienti, kterým byla diagnostikována až ve věku dospělém. Jedinou možnou léčbou tohoto onemocnění je nyní bezlepková dieta, které se musí dodržovat neustále. Už se objevilo pár publikací o zkoumání a vynalézání nového léku na toto onemocnění, ale zda bude lék účinný a někdy k dostání se musíme nechat překvapit. Celiakie se prokazuje krevními testy a biopsií tenkého střeva, kdy se zjišťuje její forma. Celiakie se nejvíce projevuje na sliznici tenkého střeva, kdy dochází při kontaktu s lepkem k chronickým zánětům. To se může projevit častými průjmy, zvracením, nadýmáním a bolestmi břicha. Mým cíle bylo zjistit, jakým způsobem ovlivňuje celiakie pacienta a jeho rodinu. Záleží na tom, jestli onemocněním v rodině trpí všichni členové nebo jen jedinec. Pokud trpí onemocněním všichni členové, mají to na jednu stranu snazší v oblasti přípravě jídla, ale také daleko finančně náročnější, než když trpí pouze jeden člen rodiny. Při výletech a výběru dovolené respondenti uvedli, že je onemocnění ovlivňuje hodně. První výzkumná otázka zněla, do jaké míry ovlivňuje celiakie pacienta v dodržování léčebného režimu. Dle vyplněných dotazníků od respondentů si myslím, že celiakie ovlivňuje hodně pacienty při dodržování léčebného režimu, i díky nepříjemným komplikacím při nedodržení diety. Mnoho pacientů uvedlo, že mají při dodržování diety problémy, ale dá se to zvládnout. Druhá výzkumná otázka zněla, jak pacienti hodnotí dostupnost potravin bez lepku. Dotázaní respondenti uvedli, že při nákupech bezlepkových potravin nemají větší potíže, protože se dají sehnat už i ve velkých běžných obchodních řetězcích. Uvítali by zavedení bezlepkových jídel na jejich pracovištích/škole. Třetí výzkumná otázka zněla, jakým způsobem ovlivňuje onemocnění celiakie pacienta a jeho rodinu. Z dotazníků jsem se dozvěděla, že celiakie ovlivňuje pacienty velmi, hlavně při dovolených a po finanční stránce. Finanční stránka hraje u celiakie velmi důležitou roli. Bezlepkové potraviny jsou až třikrát dražší než potraviny bez lepku a to také narušuje chod domácnosti. 41