Psychologické vyšetřování extrémně nezralých dětí Extremely Low Birth Weight Infant ELBW

Transkript

1 Psychologické vyšetřování extrémně nezralých dětí Extremely Low Birth Weight Infant ELBW Kateřina Chamoutová, Hana Chamoutová, Libuše Pazderová* Katedra psychologie PEF ČZU Dětská neurologická klinika FN Motol Gynekologicko-porodnická klinika VFN Praha* Summary 1 Intensive medical care enables survival of infants with lower and lower birth weight and gestational age. Authors were interested in their quality of life. The sample covers children born from January 1997 till June 1998, whose birth weight was lower than 1 grams and who were in neonathology department of General Faculty Hospital of Prague 2 care. At the age of five they undercame psychological assessment consisting Termann-Merill 3 rd revision intelligence test, general knowledge of preschool children, graphomotorics, visuospatial analysis and synthesis. Regarding their performance at intelligence tests this group doesn t show any significant differences from the average. There were graphomotorics, visuomotor and visuospatial disabilities, ADHD, higher anxiety and adaptation problems described. Úvod Se zlepšováním perinatální péče o rizikové novorozence se snižuje jak hranice hmotnostní, tak i gestační věk, kdy ELBW děti přežívají. Komplexnost v přístupu k těmto dětem a jejich rodinám, poskytování dlouhodobé, širší péče je i podle literatury i předmětem několika celonárodních projektů. Ve svém článku definují Subramanian a Yoon (22) ELBW jako děti, které se narodily živé s hmotností menší než g, těchto dětí se v roce 1997 narodilo v USA Podle jejich údajů přežívá 11,6 % dětí pod g,,7 % dětí v pásmu 749g a 83,9 % v pásmu 7 g. Podle nich téměř všechny ELBW děti potřebují dlouhodobé sledování vývoje a zachycování různých poruch, které se objevují po propuštění z nemocnice. V dlouhodobém sledování (Saigal, Rosenbaum, Feeny, 2) psychosociálního vývoje ELBW dětí, narozených v Ontariu během , mělo 48 % defekty ve vývoji neurosensorickém. Ještě ve věku 8 let měly tyto děti nižší výkony v psychologických testech a nezlepšily se do adolescence. 1 Key words: Extremely Low Birth Weight Infant (ELBW), neuropsychological performance, visuospatial and visuomotor abilities, preschool children 1

2 Přestože rodiče uváděli mnoho omezení v běžném životě svých dětí, hodnotili kvalitu jejich života dost vysoko (fairly high). V přehledovém článku shrnujícím výzkumy v posledním desetiletí Aylward (23) uvádí, že u 7 % dětí s nízkou porodní hmotností (VLBW) se objevují drobné kognitivní poruchy, specifické poruchy učení, snížené hraniční intelektové schopnosti, poruchy pozornosti, hyperaktivita, neuropsychologické deficity a poruchy chování. Na rozdíl od těžkých deficitů jsou tyto jemné poruchy více ovlivnitelné socioekonomickým prostředím, včetně speciálních vzdělávacích programů atd. Vzhledem k metodologické nejednotnosti jednotlivých projektů však nelze činit celkové závěry, zejména nebývá uváděno, zda se jednotlivé typy poruch zlepšují atd. V rozsáhlé norské studii sledovali (Sommerfelt et al. 22), populaci dětí od 13 měsíců do let věku.vlastní vyšetření bylo administrováno osobami bez informace o porodní hmotnosti dítěte, šlo o vyšetření intelektu (Wechsler Preschool), verbálních schopností, grafomotoriky (kresba pána, obkreslování tvarů), konstrukčních dovedností a motorického vývoje.výsledky byly pak zpracovány pro jednotlivé skupiny dětí (small-for-gestation, VLBW), u obou skupin byly zachyceny podobné odlišnosti vývoje od kontrolní skupiny dětí, zvláště deficity vizuoprostorových schopností. Podle Marlowa (1997) mají děti s velmi nízkou porodní hmotností dlouhodobé problémy v chování i větší výskyt psychiatrických onemocnění. Marlow studoval skupinu 137 dětí, které byly umístěny na neonatologické jednotce intensivní péče v Liverpoolu v letech , s porodní hmotností pod 1g, fyzicky byly zdravé, bez komplikací. Ve věku let měly 4x více problémů v chování než kontrolní skupina a podle výsledků dotazníkových šetření byly signifikantně depresivnější, úzkostnější a méně sociabilní než jejich vrstevníci, 26 % mělo poruchy pozornosti ať už s nebo bez hyperaktivity (zatímco kontrolní skupina jen v 6 %). Je třeba studovat, jak zmírnit tyto dlouhodobé problémy. Dlouhodobé projekty zabývající se problematikou této skupiny dětí podporují tedy nejen výzkumy týkající se zlepšování lékařské péče, ale v posledních letech i výzkumy zabývající se možnostmi zlepšování kvality života těchto dětí, snižování psychosociální zátěže jejich rodin. Charakteristika souboru V souladu s těmito trendy, spoluautorky tohoto projektu, lékařky neonatologického oddělení, kontrolují ve věku 2 a let dlouhodobě své bývalé pacienty s velmi nízkou porodní váhou (pod 1g VLBW a ELBW), předčasně narozené (do 32 gestačního týdne), které přivedou rodiče k vyšetření na písemnou výzvu. Lékařky zjišťují, jak se děti po propuštění z porodnice vyvíjejí a zda mají všechnu potřebnou péči, tak jak bylo doporučeno při propuštění (např. sledování neurologem, očním lékařem, rehabilitační péči atd.) i jaké zvláštní problémy péče o tyto děti pro rodinu znamená. Z tohoto souboru byly psycholožkou vyšetřeny děti, narozené v lednu 1997 až červnu 1998, celkem 38 chlapců a 4 dívek. Některé se dostavily až na opakovanou pozvánku, věk při vyšetření se pohybuje v rozmezí až,6 let věku. 2

3 Metody Vyšetření probíhalo v souvislosti s pediatrickou kontrolou v ambulantní ordinaci, kam do stísněných prostor přicházela celá rodina, část dětí je z vícečetných těhotenství. Pokoušeli jsme se v omezeném čase s dětmi navázat kontakt, sourozence oddělit a vyšetřit psychologicky většinou před pediatrickým vyšetřením, u dvojčat a trojčat se pořadí nepodařilo vždy dodržet. Na jedno dítě bylo počítáno s hodinou času, ale druhé zatím muselo čekat venku. U několika dvojčat, fixovaných na sebe vzájemně, pak probíhalo vyšetření víceméně souběžně, což samozřejmě snižovalo validitu výsledků. Pro zachycení celkového vývoje mentálních schopností byla použita Stanford-Binetova inteligenční škála 3. revize, forma L-M. S ohledem na převahu verbálních subtestů byla doplněna zkouškami zachycujícími alespoň orientačně úroveň neverbálních schopností, kresbou lidské postavy (hodnocení podle modifikace Šturma Vágnerová) a kopírováním staveb z kostek (Taylorová v modifikaci Brázdilové). Tento test umožňuje nejen orientačně odhadnout úroveň mentálního vývoje u dětí, které nespolupracují ve verbálních úkolech, ale je také velmi citlivý na zachycení i drobných poruch prostorové analýzy a syntézy i vizuomotorické koordinace. Podle našich klinických zkušeností se obtíže v této zkoušce ve školním věku podílejí na dyskalkulii. Rozvoj grafomotoriky i schopností tvarové analýzy a syntézy byl hodnocen v Testu obkreslování (Matějček, Strnadová). Pro zachycení celkové sociální úrovně prostředí dítěte byla administrována i Zkouška znalostí předškolních dětí (Matějček), ale u mnoha dětí již nebyla validní, většinou byly unavené, nebo nespolupracovaly dostatečně. Byla zaznamenávána i na základě pozorování již bez dalších testů úroveň komunikace, dominance ruky, sociální projevy, pozornost a chování dítěte. V krátkém dotazníku doplněném rozhovorem matky uváděly i ev. zvláštnosti ve vývoji svého dítěte, tento dotazník zůstal součástí zdravotnické dokumentace, není proto zde podrobněji rozebírán. Výsledky Obtížnější navazování kontaktů a adaptační potíže částečně souvisely s prostředím lékařské ambulance, ale u 13 dívek a 8 chlapců rodiče uváděly obtíže i v běžných situacích (obr. 1). V několika případech se již jednalo o závažnější poruchy (enkopresu, 1x naopak zadržování stolice, balbuties, selektivní mutismus, 2x autismus). Zvláštnosti v chování obr ADHD anxiozita jiné dívky chlapci 3

4 U většiny dětí se podařilo, někdy až po vyšetření sourozence, překonat adaptační obtíže a pak se naopak rozvinula hyperaktivita dětí a poruchy pozornosti (ADHD), častěji u chlapců (14) než u dívek (7). U 3 dívek byly patrné poruchy pozornosti bez motorického neklidu (např. zraková nepozornost). Rozložení výkonů v TM obr do a více dívky chlapci Rozložení výkonů jednotlivých dětí v inteligenčním testu je zachyceno na obr. 2. U dvou chlapců se pro úzkostnost nepodařilo TM administrovat, v grafu nejsou uvedeni, průměrný výkon zbytku skupiny (bez těchto dvou chlapců) je 94 IQ. V inteligenčním testu byl průměrný výkon u skupiny dívek 2 IQ. U některých dětí jsme začínali kresbou, jiné lépe spolupracovaly při stavění kostek. Několik kreseb zvláště úzkostných dětí vzniklo až později při čekání na sourozence na chodbě, ale z jejich celkového vzhledu se nedomnívám, že by byly příliš ovlivněny doprovodem. Obr. 3 Hodnocení kresby lidké postavy-chlapci st..-6.st. 7.-.st nelze obsah forma celek Kresby postav jsme hodnotily podle norem vypracovaných pro naši populaci Vágnerovou a Šturmou. Ve souboru chlapců (obr. 3) i v souboru dívek (obr. 4) byly velké rozdíly mezi výkony jednotlivých dětí. Získali jsme jak velmi primitivní (ale veselé) hlavonožce, tak i propracované, tiskacím písmem podepsané obrázky. 4

5 Obr.4 Hodnocení kresby lidské postavy -dívky st..-6.st nelze obsah forma celek Celkově je ve skupině ELWB dětí převaha dětí s nezralou grafomotorikou, s problémy v prostorové analýze i syntéze a lze očekávat obtíže při nácviku psaní. Vzhledem k časovému omezení, delší adaptační době a zkrácené pozornosti dětí se test Znalostí předškolních dětí podařilo dokončit jen s 2 chlapci, s průměrem 96 bodů IQ. 27 dívkám se podařilo dokončit test Znalostí předškolních dětí, s průměrem 97 bodů IQ. Podle situace, jak už jsem uvedla, se střídaly úvodní úkoly, pokud si dítě hrálo v herně, během hovoru lékařky s matkou, bylo potřeba ho dovést hrou k vyšetřovacímu stolku a proto jsme začínali kostkami. Několik dětí se nedokázalo změně přizpůsobit a nepodařilo se nám ani při opakovaných pokusech navodit stavby podle předlohy, buď si hrály podle svého, nebo destruktivně. U chlapců se nedala proto hodnotit jejich schopnost stavět z kostek; u těch, kde se podařilo navodit hru, jsou jejich výkony mírně opožděné na úrovni 4,6 let MV. Mají problémy přizpůsobit se úkolové situaci i obtíže ve visuoprostorové anylýze a syntéze. U 2 dívek byl naprostý nezájem o kostky, jinak měly méně problémů a celkově jsou jejich výkony blíže mentálnímu věku. Obr. Hodnocení staveb z kostek 1 dívky chlapci do 3mv 3,6-4 mv 4,6 - mv,6-6 mv nic

6 Během psychologického vyšetření u mnoha dětí nebylo možno řeč podrobněji hodnotit, jejich spolupráce se omezila na jednoslovné odpovědi nebo šepot. Podrobnější záznamy informací o vývoji řeči byly součásti pediatrické části, z údajů matek a krátkých verbálních projevů dětí lze shrnout: výborná výslovnost, bez obtíží (u jednoho chlapce i ve dvou jazycích) byla zaznamenána u 11 chlapců a 6 dívek. Výraznější patlavost, dyslalie, potřeba augmentativní komunikace nebo spastická, obtížně srozumitelná řeč byla zachycena u 11 chlapců a 6 dívek. Zbytek dětí se buď neprojevil, nebo měly jen obtíže s výslovností r-ř. Část rodin již měla zajištěnu odpovídající speciální péči nejvíce logopedickou v místě bydliště, ale většina rodičů možnost psychologického vyšetření dětí uvítala, radila se o vhodnosti odkladů, v několika případech byly zprostředkovány kontakty do specializovaných center, nebo alespoň domluveno individuální podrobnější kontrolní vyšetření dítěte. Diskuse V průběhu dvou až tříměsíčních pobytů v porodnici poskytoval většinou zdravotnický personál rodinám při společné péči o velmi nezralé děti určitou sociální oporu. V závažné životní situaci, kdy několik týdnů rodiče věděli, že život jejich dětí závisí na vysoké úrovni péče a odbornosti lékařů, se naučili jim důvěřovat, aby vůbec mohli zvládnout vlastní stres. Tato důvěra zřejmě přetrvává, ochotně přicházeli s dětmi na kontroly po dvou i pěti letech a očekávali další podporu a rady. Podle literárních zdrojů i našich výsledků se již poněkud změnila problematika skupiny dětí ELWB. Jen 4 děti z naší skupiny mají závažné neurologické obtíže a potřebují trvalou rehabilitační péči, mnohem větší část má diferencovanější problémy kognitivního vývoje, grafomotoriky a pozornosti, které vedou k odkladům školní docházky a rozvinou se pravděpodobně ve školním období v nejrůznější typy specifických poruch učení. Jejich výchova je ale i v předškolním období náročnější než výchova dětí ostatních. Někteří rodiče se zdravotníkům v podstatě chtějí pochlubit, jak se dítě zlepšilo, někdy se potřebují poradit o výchovných problémech i o dalším vývoji dítěte, o školním zařazení. V životě rodin působí problémy potřebná delší adaptační doba i častější anxiozita, některé děti jsou tak fixované na jednoho člena rodiny (matka, sourozenec, otec), že tento vztah omezuje dotyčnou osobu. Je možno se pokoušet vysvětlit tuto úzkostnost jako základní nedůvěru v pojetí Eriksona, v důsledku předčasného fyzického odloučení od matek. Lze uvažovat i o naučené úzkosti z časného období, kdy rodiče prožívali obavy o přežití svého ELBW dítěte. Silná tendence ukázat dětem, kde trávily první dny života, může souviset s rodičovským vyrovnáváním se se stresem z prvních týdnů, i když racionálně uvádějí, že dítěti ukazují současná miminka v inkubátorech, aby si dovedly představit, jak byly malinké. Lékaři dostávají cennou zpětnou vazbu, jak dětí prospívají, jaké jsou s nimi problémy a mají tak i možnost znovu pomoci rodinám, kde se z nejrůznějších důvodů potřebné sledování specialisty neuskutečnilo. 6

7 Literatura: Aylward G.P. Cognitive Function in Preterm Infants. JAMA Vol. 289, No 6, Feb.12, 23. Cit Dostupné z World Wide Web ze Klebanov P. K. Maternal Coping Strategies and Emotional Distress:Results of an Early Intervention Program for Low Birth Weight Young Children. Dev. Psychology, vol.37(), September 21 pp Marlow N. Very Low Birthweight Children Have Long-Term Behavioral And Psychiatric Consequences. Johns Hopkins Childrens Center. ScienceDaily News Release Siva Subramanian K. N.; Yoon H. Extremly Low Birth Weight Infant.eMedicine. 22 Saigal S.; Rosenbaum P. L.; Feeny D. et.al. Schooldifficulties at adolescence in a regional kohort of children who were extremly low birth weight. Pediatrics 2 Feb, (2): in: Siva Subramanian K.N., Yoon H. Extremly Low Birth Weight Infant. emedicine. 22. Sommerfelt K.; Sonnander K.; Skranes J. et. al. Neuropsychological and Motor Function in Small-for-Gestation Preschoolers. Pediatric Neurology,Vol.26, No 3, 22 Elsevier Sommerfelt K.; Ellertsen B.; Markestad T. Neuropsychological performance in low birthweight preschoolers: A population based, controlled study. Eur. J. Pediatr. 1998,17, 3 8 in Sommerfelt K., Sonnander K., Skranes J., et. al: Neuropsychological and Motor Function in Small-for-Gestation Preschoolers. Pediatric Neurology,Vol.26, No 3, 22 Elsevier. CHAMOUTOVÁ Kateřina; CHAMOUTOVÁ, Hana; PAZDEROVÁ, Libuše. Psychologické vyšetřování extrémně nezralých dětí : Extremely Low Birth Weight Infant ELBW. In HELLER, Daniel; PROCHÁZKOVÁ, Jana; SOBOTKOVÁ, Irena (ed.). Psychologické dny 24 : Svět žen a svět mužů : polarita a vzájemné obohacování : sborník příspěvků z konference Psychologické dny, Olomouc 24. Olomouc : Universita Palackého v Olomouci, 2. Acta Universitatis Palackianae Olomucensis. Facultas Philosophica, Psychologica 3 - suppl. Plný text příspěvku o rozsahu 7 s. je dostupný na přiloženém CD-ROM. ISBN