Závěrečná zpráva z výzkumu o rodině s mentálně postiženým dítětem z hlediska sourozenectví

Závěrečná zpráva z výzkumu o rodině s mentálně postiženým dítětem z hlediska sourozenectví Struktura práce: 1. Úvodem 1.1. Výzkumná otázka 1.2. Použitá metodologie 1.3. Popis vzorku zkoumané populace 2. Samotná analýza 2.1. Pojetí sebe sama 2.2. Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny 2.3. Prožívání v dětství a v dospělosti 2.4. Pojetí potřeb zdravého sourozence a jejich naplňování či nenaplňování 2.5. Pojetí vlastní budouctnosti a budouctnosti sourozence s postižením 2.6. Možnosti pomoci a podpory 2.7. Hodnotový systém 3. Nová témata ke zkoumání v oblasti problematiky sourozenců mentálně postižených dětí 4. Další možnosti výzkumu 5. Závěrem 6. Prameny

1. Úvodem Zkoumali jsme rodiny s mentálně postiženým dítětem, které prožívají obtížné životní situace, ať už v rozměru psychického strádání, tak i existenčního strachu. Tato stresová situace ale nemusí jen znamenat, že přinese aktérům do života pouze věci negativní. Celoživotní interakce s někým, kdo potřebuje pomoc, na jednu stranu způsobuje deprese a vyčerpání, ale na stranu druhou kultivuje osobnost směrem k většímu smyslu pro osobní zodpovědnost a sociální solidaritu a může pozitivně oblivnit celkový charakter sourozence. 1.1. Výzkumná otázka Cílem výzkumu mělo být nejlépe zjistění toho, jak v těchto rodinách přizpůsobit podmínky tak, aby se redukoval stres zdravého sourozence, a jak podpořit ho v tom, aby si z dětství odnesl více ty pozitivní hodnoty, kterých soužitím s mentálně postiženým můžeme nabýt, jako je samostatnost, osobní zodpovědnost a solidarita se slabšími. Zkrátka jaké nástroje mohou z této náročné situace to nejlepší pro všechny zúčastněné aktéry. To je ale spíše úkol pro psychologa, než pro sociologa. My se ale spíše snažíme přiblížit, jakým způsobem mentálně postižený formuje vztah zdravého sourozence ke své nejbližší rodině, ke svému okolí, jaké je jeho pojetí sebe sama, jaké jsou jeho aspirace do budoucnosti a podobně. Z analýzy by mělo vyplynout, jaké povahové rysy zdraví sourozenci díky své zkušenosti sdílejí, jaké modely vztahů v takovýchto rodinách převládají a jaké konflikty se nejčastěji vyskytují.

1.2. Použitá metodologie Výzkumné metody je třeba volit pragmaticky, podle výzkumného problému, anebo také podle stádia, ve kterém se výzkum nachází. Techniky, které jsme použili ve výzkumu, byl rozbor nahraných polostandardizovaných rozhovorů, což bylo dobrým kompromisem, abychom dosáhli dostatečně validity i reliability. Nahrané rozhovory byly doslovně přepsány doslovná transkripce umožnila texty lépe studovat. Kvalitativní technika byla zvolena z toho důvodu, že by bylo velice náročné dostat k dispozici dostatečně velký vzorek zkoumané populace vhodný pro kvantitativní metodu. Navíc se prozatím snažíme vytvářet teorii, nikoliv dokazovat platnost předem stanovených hypotéz. K obhajobě použití kvalitativního výzkumu lze také podotknout, že emoce a životní zkušenosti jedinců jsou příliš komplikované na to, aby se daly dostatečně subtilně zachytit kvantitativní metodikou, takže by nám velké množství kusých informací o mnoha jedincích, které bychom získali kvantitativní metodou, neposkytlo vhodné podklady. Kvantitavní výzkum by měl být proveden až poté, co díky výzkumu kvalitativní zformulujeme svoje hypotézy. Vycházeli jsme z práce Michaely Walter, která nám poskytla nasbíraná data z analýzy dokumentů a pořízené rozhovory. Ty jsem ve skupinách analyzovali a snažili jsme se tak rozšířit náš oretický základ Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví od Michaely Walter z roku 2011, s cílem přijít na nové kategorie, o které by se tento výzkum dal doplnit. Samozřejmě jsme se také inspirovali závěry z prezentací jiných skupin na předmětu Praktika z kvalitativního výzkumu.

1.3. Popis vzorku zkoumané populace. Do vzorku našeho kvalitativního výzkumu byli vybíráni zdraví sourozenci, kteří užívali, anebo stále užívají se mentálně postiženým sourozencem společnou domácnost a přebírají určitou zodpovědnost za jeho péči. Byli zahrnuti sourozenci z různých oblastí a regionů, které se záměrně měly od sebe odlišovat. Do vzorku byla počítána i tazatelka Michaela Walter, která sama splňuje tato kritéria. Její část textu by se dal v terminologii kvalitativního výzkumu nazvat jako expertní rozhovor, protože se sama této problematice akademicky věnuje. 2. Samotná analýza Témata uvedené před analýzou dat byla podle teoretického základu stanovena tato: pojetí sebe sama, pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny, prožívání v dětství a v dospělosti, pojetí potřeb zdravého sourozence a jejich naplňování či nenaplňování, pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s postižením, možnosti pomoci a podpory a hodnotový systém. Na základě vlastní analýzy doslovných transkripcí jsme je rozšířili a přidali k nim další atributy. 2.1. Pojetí sebe sama Do jisté míry lze uchopit přístup k životu zdravých sourozenců z perspektivy toho, jak nahlížejí na svůj osud. Zdraví sourozenci mohou být lítostiví a mít tendence poukazovat na svůj těžký úděl a náročnější život ve srovnání se svými vrstevníky, protože musejí splňovat o mnoho více rutinních povinností. V rozhovorech jsme to například mohli zaregistrovat u

jedné dívky, která se stěžovala na své neúspěchy v zaměstnání. Lítostivost hrozí spíše u starších zdravých sourozenců. V ideálnějším případě se zdravý sourozenec se se svým osudem vyrovnal, nebo vždy bral svého mentálně postiženého blízkého jako přirozenou součást života. Tato varianta je pravděpodobnější u sourozenců, kteří jsou mladší. Sourozenec si indispozici svého mentálně postiženého sourozence nikdy nestěžuje a ani jí netrpí. V dospělosti si může užívat jejich věčně dětské věčné nevinností. Mentální postižení bere jednoduše jako přirozenou část života. Jeden ze zkoumaných sorozenců dokonce není schopný uvažovat o tom, že by jeho sourozenec byl jiný a naznačuje, že mu tato rána osudu v podstatě přinesla pozitivní cennou zkušenost. Třetím případem je, že zdraví sourozenci berou svoji roli starostlivě a zdopovědně a snaží se co nejvíce ulehčit situaci rodičům. V rozhovoru matka dětí o svém synovi říká, že vůči rodině cítí velkou povinnost nebo dokonce dluh. Zvýšený smysl pro zodpovědnost a péči o druhé se může u zdravých sourozenců projevovat i tehdy, když se zrovna nenachází ve svém rodinném prostředí jedna dívka zmínila, že se ve škole zastávala dětí, které byly šikanovány. Další chlapec zase plánuje v budoucnu adoptovat děti z dětského domova, protože má rozvinutý velký soucit k lidem nacházejícím se v těžkých životních situacích. Podle studijního materiálu Michaely Walter si 50% sourozenců zvolí kariéru pomáhajích profesí. Nejvíce zobecnitelným faktem u zdravých sourozenců je tedy to, že od útlého věku cítí za někoho zodpovědnost a že bývají více fixovaní na rodinu, než je tomu běžné u jejich vrstevníků. Kategorie pojetí sebe sama by ale měla být rozdělena dvě podkategorie, a to subjektivní pojetí sebe sama a vlastnosti sourozenců pozorované okolím. Druhá podkategorie by se prolínala s kategorií následující, protože to, jak by byl sourozenec vnímán, by bylo ovlivněno tím, jaký by měl s daným pozorovatelem vztah.

2.2. Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny Ve své podstatě by se role zdravých sourozenců v rodině dala popsat jako malý třetí rodič. Vzhledem k tomu, že nesou nejmenší část zodpovědnosti, mohou se stát mediátory mezi otcem a matkou. Například v jednom z rozhovorů se zdravý sourozenec vyjadřuje o tom, co cítí ke svému otci: Spíš takový ten nesouhlas jako v tom jeho chování třeba vůči mamce a pak z toho zase vyvstávaj takový ty situace, kdy se cítí sám v té rodině. Protože já se třeba postavím na stranu mamky a on o tom pak zase už nepřemýšlí. V případech, kdy je zdravý sourozenec mladší, než jeho bratr či sestra s postižením, dokáže se se situací velmi snadno vyrovnat a přijme ji jako přirozenou. Rodiče ale musí bojovat s tendencí klást si za vinu za nemoc svého dítěte. Také se bojí stigmatizace ve společnosti a je ohrožen jejich partnerský svazek. Pokud rodiče trpí, je tím zasažen i zdravý sourozenec. Rodiče nemají jinou možnost úniku z této životní situace, než svěření dítěte do ústavní péče. S tímto rozhodnutím jsou nepříjemně konfrontování od samého počátku, nebo mohou být také postavení před rozhodnutí, zda-li podstoupí potrat. Malý třetí rodič se s dilematem mezi ústavní péčí a sebeobětováním dlouhou část svého života nebude muset zabývat. Nejvíce zatíženým členem rodiny bývá matka, která je také hlavním zaopatřovatelem mentálně postiženého. Zdravý sourozenec s matkou soucítí a obdivuje ji za její obětavost. Pokud je rodina úplná, rolí otce je finanční zabezpečení. Tradiční model rodiny, kdy je žena v domácnosti, se zde uplatňuje s vyší pravděpodobností, než by tomu bylo u rodiny se zdravými dětmi. Otec by měl vedle financování i psychicky podporovat svoji manželku. Mentálním postiženým je nejméně zasažen. Pro rodiče a to zejména pro matku je velmi důležité, aby byl vztah zdravého a nemocného sourozence vřelý. Dítě s mentálním postiženým se často na svého zdravého

sourozence velmi fixuje, možná proto, že se k němu jeho bratr nebo sestra vždy chovali přirozeněji a s menším zármutkem, než jeho vlastní rodiče. Ve vztahu dvou sourozenců může převažovat soucit, zdravý sourozenec si klade otázku Proč právě on.. Nebo také nastane situace, že zdravý sourozenec považuje nemocného za sobě rovného a snaží se ho přirozeně zapojovat do normálního života, což je pravděpodobnější, když se jedná o lehčí mentální postižení. Další typ vztahu je takový, že zdravý jedinec přistupuje ke svému sourozenci se zodpovědností, plně si uvědomuje komplikovanost situace a snaží se o sourozence co nejvíce pečovat a pomáhat mu. Teoretickou základnu jsme doplnili ještě o jednoho potenciálního člena rodiny, a tím je partner nebo partnerka zdravého sourozence. Vzhledem k tomu, že má zdravý sourozenec méně volného času a více povinností, než je tomu běžné, je na jeho partnera kladen větší nárok, aby se mu časově přizpůsobil. Navíc zdravý sourozenec přemýšlí o budoucnosti, kdy se rodiče už nebudou schopní o nemocného sourozence starat, tudíž potom zodpovědnost bude přenesena na něj a jeho rodinu. Partner se může takovýchto nepohodlných vyhlídek snadno zaleknout. Dále by se tato kategorie dala rozdělit na to, jak sourozenec vnímá svoji konkrétní rodinu a na to, jak nahlíží na rodinu oběcně jak instituci. Dalo se vypozorovat, že pro sourozence je rodina jako instituce mnohem důležitější, než tomu tak bývá u jejich vrstevníků. 2.3. Prožívání v dětství a v dospělosti Jako děti mohou cítit nedostatek prostoru, protože je rodina zatížena péčí o nemocného sourozence. Podle teoretické základny mohou zdraví sourozenci předškolním věku lehce zaostávat (Walter: 2011), to však materiály z výzkumu nepotvrzovaly.

dospívají. Naopak bylo vidět, že sourozenci mají už od dětství ochranitelský postoj a předčasně V dětství existuje riziko negativního vlivu okolí, především školního kolektivu, který může sourozence vystavovat posměchu. Spolu s dospíváním podobné problémy vymizí a zdraví sourozenci si čím dál více uvědomují pozitiva, která jim vyrůstání v takovéto situaci přineslo. V pozdější dospělosti se ale může stýt problémem to, že sourozenec se bude obávat momentu, který nastane po smrti nebo nemohocnosti rodičů, a starost o sourozence bude na jeho bedrech. Dospělý zdravý sourozenec obvykle cítí potřebu zajistit svému mentalně postiženému bratru nebo sestře důstojný život, toto břímě ale může mít negativní vliv na jeho vlastní rodinu a partnerství. 2.4. Pojetí potřeb zdravého sourozence a jejich naplňování či nenaplňování Naplňování potřeb zdravého sourozence se odvíjí od toho, jak situaci zvládají rodiče. Je ale téměř nevyhnutelné, aby byla pozornost a energie rodičů investována do postiženého dítětete na úkor zdravého sourozence. To může zdravý potomek brát jako křivdu, anebo to přijmout jako nezbytnou nutnost. Ukřivděně se sourozenec může cítit zejména v nižším věku, kdy ještě nemůže intelektuálně uchopit situaci ve své rodině. Často mají zdraví sourozenci potřebu zajistit svému bratrovi či sestře budouctnost. Více také touží po založení vlastní, co nejvíce harmonické rodiny. Toto se velmi prolíná s následující kategorií Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením, přesto se to ale dá chápat jako potřeba. 2.5. Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením Někteří zdraví sourozenci ve svém životě nic konkrétního neplánují, anebo je tomu u nich právě naopak. V rozhovorech jsme se dočetli, že někdo nad svojí budoucností neuvažuje

až s jakousi rezignovaností, zato jiní přemýšlí a plánují i ve velmi vzdálených časových horizontech, zejména o založení vlastní rodiny. Zdraví sourozenci, co se v dospělosti od rodiny odpoutají, mají stále chuť svoji rodinu podporovat a na péči se podílet. Někteří mají tendence dokonce obětovat pro péči o sourozence svoji vlastní kariéru. Všeobecným přáním celé rodiny je vést sourozence s mentálním postiženým k tomu, aby byl co nejvíce samostatný a mohl fungovat v běžné společnosti. Integrace mentálně postiženého je závislá nejen na vážnosti jeho dysfunkce a její speciální léčbě, ale zejména energii, kterou je do něj ochotná jeho rodina investovat. Nikdo si nepřeje, aby člen jejich rodiny skončil v ústavní péči. Pokud je nemoc sourozence genetická, mohou zdraví sourozenci trpět úzkostí z toho, že se jim také narodí takovýto potomek, což byl v našem výzkumu případ jednoho dospělého, který dokonce vyjádřil strach se oženit. 2.6. Možnosti pomoci a podpory Pomoc a podpora může přijít od příbuzných, přátel, státních institucí nebo neziskových organizací. Státní podpora a sociální zabezpečení obvykle není dostatečná. Pokud rodina nemůže očekávat pomoc od prarodičů, nebo jiných příbuzných či přátel, nezbývá ji, než se obrátit na státní instituce. Společenská nerovnost je dnes samozřejmostí, málokdo ale bude tvrdit, že by se nemělo pomáhat lidem, kteří si svoji situaci nezavinili. Problém nedostatečné dostupnosti asistentek, zejména u dětí, které vyžadují nepřetržitou péči, by neměl být opomíjen. V rozhovorech se jeden chlapec vyjádřil takto: nebudu říkat, že všechno je na mamče a taťka nedělá nic, on chodí do práce a zařizuje po úřadech, ale není v takovém tom depresivním prostředí stereotypní jako mamka.

Pro psychickou pohodu matky je na počátku nutná psychoterapie a později asistentka. Měla by možnost mít i jiné zájmy, život, než jenom uvnitř své rodiny a neizolovala se tak od svých přátel. Psychické pohodlí matky pak pozitivně ovlivní celou atmosféru v rodině. Pro zdravého sourozence je potřeba dětský psycholog nebo psycholožka, obzvlášť když se dítě ocitně v situaci, že je starším sourozencem mentáně postiženého, jinak je dost možné, že budou stačit starostliví a pozorní rodiče. A samozřejmostí je, že stát by na tyto rodiny měl brát ohled a podporovat je sociálně. 2.7. Hodnotový systém Na vrcholu jejich žebříčku životních hodnot bývá nejčastěji rodina a hned za ní následuje přání pevného zdraví. Od běžné populace se tak mohou značně odlišovat. Mají zvýšené sociální cítění a zastávají se slabších. Jak bylo již výše zmíněno, rádi si vybírají pomáhající profese. Přejí si prostý a normální život, zatímco jejich vrstevníci sní o osobním úspěchu. 3. Nová témata ke zkoumání v oblasti sourozenců mentálně postižených dětí Hlavním tématem by měl být pozitivní vliv soužití s mentálně postiženým sourozencem na osobnostní profil jedince. Tato nová kategorie je provázána se všemi předchozími, není nutné znovu všechna fakta opakovat. Snad se dá dodat, že k kromě odpovědnosti a solidarity je zdravý sourozence od malička konfrontován s nemocí a neštěstím, možná i ve filosofických rozměrech, a takto je nucen si vážit svého vlastního fyzického zdraví a posléze v dospělosti i zdraví svých dětí.

Dále by bylo podnětné zkoumat inklinace k náboženství a k duchovnu zdravých sourozenců a jejich rodin a srovnat ji oproti běžné populaci. Pravděpodobně rodiny s mentálně postiženým dítětem budou k náboženství a duchovnu inklinovat více, protože hledají útěchu ve své těžké životní situaci. Na náboženství se také váže problematika potratu. Takovéto rodiny budou mít k interrupci vyhraněnější postoj nebo jen ucelenější názor, než běžná populace, protože je jejich situace přiměla o této problematice více přemýšlet. Nejspíš by většina aktérů potrat zvolila, kdyby o nemoci věděli v rané fázi těhotenství, ale za svoje dítě jsou jinak vděční a nesvěřili by ho do ústavní péče. Další otázkou by mohlo také být, jak moc trpí rodiče pocitem viny za postižení svého dítěte a jak moc v tomto směru uvažují racionálně. Jak se liší pocit z mateřství v případě, že se matka postižení dozvěděla v případu, kdy byl vyloučený potrat a předtím žila zdravým životním stylem a za takových okolností, kdy matka například brala návykové látky a nebyla důsledná v podstoupení těhotenských vyšetření? Rodiče mentálně postižených mají tendence sami sebe iracionálně obviňovat. Jak ale jednají, když je sebeobviňování na místě? Takové informace ale bohužel nebylo možné z transkriptů získat. 4. Další možnosti výzkumu Dále by se dal stav, kdy se dítě ocitne v životní situaci, kdy už od útlého věku snáší stres a je na něj částečně přenesená zodpovědnost, srovnat s jinými problematickými sociálními situacemi, například v prípadě nemoci rodičů, například když je matka dítěte na vozíku a dítě musí pomáhat s domácností. Obecně by bylo zajímavé porovnat názory a pocity dětí i retrospektivně dospělých, jejichž společným znakem je to, že na ně byla kladena větší zodpovědnost a byly nuceny dříve dospět, a to kvůli rozličným okolnostem.

Namísto takovéto generalizace bychom ale mohli naopak mít záběr mnohem užší - vyšší výpovědní hodnoty bychom dosáhli, kdybychom zkoumali pouze rodiny, jejichž děti trpí tím samý typem postižení (např. Downův syndrom). Děti s Downowným syndromem mohou dosáhnout určité samostatnosti, zatímco u některých postižení to není možné, a proto může být atmosféra v takovéto rodině mnohem pochmurnější. 5. Závěrem Objevili jsme mnoho společných znaků, kteří lidé s takovýmto osudem sdílejí předčasná dospělost, osobní zodpovědnost, sociální solidarita, vázanost na rodinu. Nesnadné dětství jistým způsobem formovalo jejich charakter k vesměs pozitivním hodnotám. Ti, kdo nesou největší břímě, jsou pak rodiče, zejména matka. Společnost by k osudům takových lidí měla být méně lhostejná a měla by s nimi být více solidární a jejich osud jim alespoň z materiálního hlediska usnadnit. 6. Prameny WALTER, M. Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví : Teoretická základna k revizi, 2011. WALTER, M. Charakteristika výzkumného vzorku : Studijní text, 2011. A dále doslovné transkripce rozhovorů od Michaely Walter a od jiných skupin semináře.