Strana 1 (celkem 13) Závěrečná zpráva z výzkumu o rodině s mentálně postiženým dítětem z pohledu zdravého sourozence Tento výzkum si klade na cíl analyzování vývoje a názorů zdravých sourozenců, kteří mají sourozence s mentálním postižením z pohledu jak samotných zdravých sourozenců, tak z pohledu rodičů, kteří vývoj zdravého sourozence sledují již od prvních krůčků. Výzkum se snaží zaměřit především na formulaci názorů a postojů k samotné představě rodiny, jejího vývoje a ovlivnění do dalšího života. Představa postiženého sourozence, v nás zanechává pocity strachu a nevědomosti. Dokážeme si ale představit pocity, které by nás provázely realitou? Starost o někoho s mentálním postižením a život s ním v nás zanechá nesmazatelné stopy, které se projeví jak v utváření názorů na svět, tak ve vývoji společenských postojů. Po celou dobu zkoumání jsme se drželi v kvalitativní rovině výzkumu, který nám dovolil širší pole působnosti za využití Grounded theory (zakotvená teorie). Kvalitativní výzkum nám umožní uchopit téma bez potřeby předem formulovaných hypotéz a dovolí nám nechat se unášet vlastními příběhy jednotlivých rodin. Naši respondenti nebudou odkázáni na striktně dané zázemí a omezené odpovědi. Pokusíme se o novou zakotvenou teorii, která bude věrně popisovat zkoumanou oblast bez omezení předem daných zájmů a bude flexibilně uchopitelná na různé situace spojené s výzkumem. Jako výzkumnou techniku jsme zde využili analýzu textů a poznatky z prezentací ostatních výzkumných skupin. Pro tuto analýzu textů i závěrečné prezentace nám byly nápomocny polostandardizované rozhovory
Strana 2 (celkem 13) z předchozího výzkumu Michaely Walter Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví z roku 2011. Výběr respondentů pro tyto polostandardizované rozhovory proběhl na základě smluvených kontaktů se zdravými sourozenci a jejich rodiči. Hlavní kritériem pro výběr vzorku byly sourozenci bez mentálního postižení žijící, nebo kteří nějakou dobu svého života žili, se sourozenci ve společné domácnosti, případně jsou zodpovědní za jeho péči i dnes. Výzkumu se účastnilo 13 rodin, ať už zastupující zdravé sourozence nebo rodiče mentálně postiženého jako kontrast se účastnila i rodina z Nového Zélandu a zdravý sourozenec s Velké Británie. Výzkumu se účastnila i sama tazatelka, která by svoji rolí pohodlně rozšířila řady zdravých sourozenců a často vystupovala s vlastními a podnětnými názory. Samotné analyzování daných rozhovorů proběhlo v rámci dubna a května 2011. Výzkumná skupina se skládala z pěti studentů druhých a třetích ročníků oboru Sociologie a sociální politiky/sociální antropologie na ISS FSV UK a dalších dvou oddělených skupin skládajících se ze tří až čtyř členů. Na konci měsíce května proběhla závěrečná prezentace dosavadních výsledků, která byla založena na vzorkování výzkumných rozhovorů s využitím Grounded theory. Skupiny si mohly navzájem porovnat své výsledky a vyzkoušet si Grounded theory v praxi. Analýza textů bez toho, aniž bychom byli ovlivněni dosavadními konkrétními výsledky Michaely Walter, nám umožnila nově zaplnit kategorie dané na začátku výzkumu a získat nové kategorie, které nám výzkum rozšiřují. Vzhledem k práci tří skupin jsme mohli pozorovat zvlášť každého výzkumníka, který k jednomu a tomu samému výzkumu může přistupovat s vlastní originalitou. Naše analyzování bylo rozděleno na tři důležité části
Strana 3 (celkem 13) - Seznámení s tématem i s dostupnou literaturou - Shromažďování poznatků k již daným kategoriím a jejich následné porovnávání s ostatními kolegy ve skupině - Vymezení nových kategorií a dalších návrhů na zaměření výzkumu I přes prvotní problémy mezi členy se naše skupina pravidelně scházela několikrát týdně, aby své poznatky konzultovala s ostatními a nevznikla zde mezera pro nepochopení a nevědomost o práci ostatních. Témata, která nám vyšla, zachovávají strukturu nabízených kategorií s přidáním dvou dále rozpracovaných témat a tří návrhů na další zkoumání. Základní témata výzkumu: - Pojetí sebe sama - Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny - Prožívání v dětství a v dospělosti - Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či nenaplňování - Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s postižením - Možnosti pomoci a podpory - Hodnotový systém Rozšířená nová témata výzkumu: - Péče o sourozence - Možnost potratu (z pohledu zdravého sourozence) Návrhy na další zkoumání: - Zdravotní příznaky zdravých sourozenců a jejich korespondence s příchodem sourozence s MP - Zvýšení náboženského přesvědčení u rodin s dítětem s MP
Strana 4 (celkem 13) - Rozdělení na rodiny s vrozeným MP a získaným MP, s různými typy MP Pojetí sebe sama Často se u zdravých sourozenců setkáváme s jevem, kdy přebírají velkou část zodpovědnosti ze svých rodičů na sebe a často projevují větší vnitřní fixaci na rodinu. Na druhé straně život s postiženým sourozencem je naučil větší samostatnosti a zodpovědnosti. Není však úplně jasné nakolik je tento jev žádoucí, jelikož ne vždy je tato samostatnost a zodpovědnost čistě upřímným vývojem. Tento dlouhodobý proces přeměny osobnosti sourozence bez postižení lze vysvětlit pocitem, že ve srovnání se sourozencem s MP se sourozenec bez postižení stává schopnějším a silnějším, tak je často viděn i v očích rodičů. Na druhou stranu se ale od něj také očekává, aby skutečně schopným, silnějším a bezproblémovým byl. (M. Walter 2011a: 16).V rámci pojetí sebe sama zde však nacházíme tři často se opakující jevy, jak sourozenec ke svému postavení přistupuje. Prvním je lítostivé pojetí sebe sama, kdy zdravý sourozenec poukazuje na svůj těžký úděl mít nemocného sourozence. Tyto lítostivé tendence nemusejí zasahovat jen téma rodiny jako takové, ale například starosti se zaměstnáním nebo s nalezením vhodného partnera. Na druhé straně si uvědomují náročnost výchovy dítěte s mentálním postižením a přistupují k celé záležitosti poněkud kritičtěji. Jedna z respondentek sama sebe vidí spíše jako Matku Terezu, protože je ošetřovatelka a dle jejích slov ji to desně štve. Jako druhý jev se nám zde vyskytla smířenost nebo vyrovnanost, kdy zdravý sourozenec bere postiženého sourozence jako přirozenou součást života, která může potkat každého. Samozřejmě zde má vliv, zda je zdravý
Strana 5 (celkem 13) sourozenec mladší nebo starší. Mladší sourozenci se s mentálním postižením svého staršího sourozence smiřují podstatně lépe než starší sourozenci, kteří byli část svého života zvyklí na normální způsob rodiny. Třetím jevem je zde starostlivost a zodpovědnost, kdy sourozenec projevuje pochopení pro zbytek své rodiny a snaží se pomoci, jak jen to jde. Největší břímě na sebe přebírá nejstarší sestra. Funguje jako první přirozená náhrada matky (Blažek a Olmrová, citovaní v Walter 2011a: 17) Tyto tři kategorie nejsou striktně oddělené, ale mohou se prolínat v závislosti na postoji všech členů rodiny. Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny Zde jsme si dovolili rozdělení na samostatné kategorie dle toho, o jakého člena rodiny se jedná. Za nejdůležitějšího člena rodiny považujeme matku, jelikož na ní většinou leží břímě starání se o nemocné dítě. Samozřejmě by zde mohly platit stejné kategorie jako u pojetí sebe sama u zdravých sourozenců, ale matky se spíše přiklání ke kategoriím smířenosti a nesmířenosti. V jednom z rozhovorů se můžeme například dočíst, že navázala jsem přátelství s úžasnými lidmi. Seznámila se s velmi váženými osobnostmi. Aktivně jsem se zapojila do neziskového sektoru a pomohla vybudovat služby pro naše děti. Opačný postoj otevřeně nikdo nepřizná, dovídáme se o něm spíše z reakcí sourozenců. Otec se stará především o finanční a administrační zabezpečí rodiny. Často bývá nejméně zasažen mentální chorobou člena rodiny ne z pohledu apatie ale nutného klidu a zázemí pro ostatní členy. Postižení svého dítěte vidí racionálněji a inklinují k tvrdší výchově. Někteří respondenti vidí svého otce jako neschopného empatie. Vztah se zdravým sourozencem nemají tak
Strana 6 (celkem 13) hluboký jako matka a zdravý sourozenec. Často se bojí o psychické zdraví své ženy. Důležitý je i vztah zdravého sourozence se svým partnerem. Zdravý sourozenec vykazuje převážně známky apatie a opomíjení partnera nebo naopak přehnanou pečlivost. Sama tazatelka se zde přiznává k tomu, že ji rodina vidí jako pečovatelku, která si vybírá partnery tak, aby je mohla opečovávat. Pokaždé je však partner vystaven velikým nárokům ze strany zdravého sourozence. S postiženým sourozencem uzavírá zdravým sourozenec především hodně fixační vztahy. Je na něj kladena odpovědnost, kterou napomáhá rodičům s vyrovnáním se s touto situací. Na druhé straně mentálně postižení sourozenci mohou ve svém zdravém sourozenci vidět otevřenější a upřímnější přístup, který je méně frustrovaný než s rodiči. Vztahy s mentálně postiženým sourozencem však vykazují tři obecné přístupy, které se však mohou vzájemně prolínat v závislosti na věku a vyspělosti zdravého sourozence. Prvním takovým vztahem je vztah soucitný, kdy zdravý sourozenec soucítí se svým postiženým sourozencem a říká si Proč právě on?. Druhým obecným vztahem bývá sobě rovnost, kde se projevuje snaha začlenit sourozence s MP do normálního běžného života a postavit ho jako sobě rovného. Třetím přístupem bývá zodpovědný vztah, kdy zdravý sourozenec přejímá zodpovědnost a snaží se zapojit do výchovy. Prožívání v dětství a dospělosti Tato kategorie se spíše dá považovat jako úvod do dalších témat, která nám zde vyvstala. Vždy záleží na psychickém stavu a povaze zdravého sourozence, ale samozřejmě i zde se dají najít stejné prvky v chování. Jedná se především o ochranitelský postoj, výčitky, že je sourozenec nemocný,
Strana 7 (celkem 13) pečovatelské sklony, sklony k přehnaným reakcím (přecitlivělost, náladovost), na které jsme již narazili při pojetí sebe sama. V dětství zde však o to víc hraje roli prostředí školy a kamarádů, protože se zdraví sourozenci musejí vyrovnávat s posměšky svého okolí. Michaela Walter ve své práci namítla, že podle teoretické základny mohou zdraví sourozenci předškolním věku lehce zaostávat. Tento jev se nám zde ale nepotvrdil. Rodiče naopak často chválí školní výsledky zdravého sourozence. U dvou respondentů jsme se však i setkaly s pocitem ztráty soukromí a hněvu namířeném jak proti sourozenci s MP, tak proti rodičům. Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či nenaplňování Pojetí potřeb zdravého sourozence se dá většinou rozdělit na tři skupiny, která se nám tu již promítly v předchozích tématech. Sourozenec potřeby mohou být částečně omezovány, která může propuknout v pocit nezbytné nutnosti nebo křivdy. Podle mého názoru je toto nejreálnější scénář výchovy zdravých sourozenců v rodině s postiženým dítětem. Samozřejmě maximální uspokojení potřeb zdravého sourozence je situace, kterou by chtěli zastat všichni rodiče. Bohužel není vždy jasné, nakolik zdraví sourozenci pouze soucítí s rodiči a tak snižují své potřeby, a nakolik se opravdu vždy cítí rovnocenně. Vzhledem k tomu, že na zdravé sourozence je vždy alespoň nějakým způsobem vyvíjen tlak ze strany rodičů, nebudou nikdy vyrůstat jako ostatní vrstevníci s normální rodinou (pokud zde výraz normální použijeme ve vztahu k všeobecně přijímané normě postavení rodiny) a tudíž si nemůžeme být jisti, nakolik jsou jejich normální potřeby uspokojovány. Protipólem a bohužel i realitou v mnohých rodinách může být velmi silné omezení sourozencových potřeb. V našem případě jsme křivdu cítili pouze
Strana 8 (celkem 13) z jednoho respondenta, ale ta spíše přerostla v apatii a nechuť to nadále rozebírat. Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s postižením Setkáváme s dvěmi teoriemi, jak zdraví sourozenci plánují svůj budoucí život, většinou ale vyplývají z nastavení rodinných poměrů a rozdělení rolí v domácnosti. Častým jevem je zde životní samozřejmost v zodpovědnosti za svoji rodinu a postiženého sourozence. Představa přebrání role živitele je pro ně samozřejmostí nebo alespoň co nejbližší spjatost s chodem domácnosti. Zajímavé je, že s muži se lépe smiřovali se svojí rolí živitele, kterou jednou převezmou po rodičích než ženy. Samostatnou entitou jsou zde i mladší sourozenci, kteří vykazují opačný názor a počítají s tím, že postiženého sourozence si k sobě vezme starší zdravý sourozenec. Obvyklým jevem je i to, že v rámci zachování nebo zvýšení životního standardu, zdraví sourozenci inklinují k povoláním, které se zabývají právě možností práce s mentálně postiženými lidmi v rámci jakékoli oblasti. Představa ústavní péče je pro mnohé až poslední možnou variantou. Naopak prokazují snahu o začlenění do rodiny i běžné společnosti, i když počítají s tím, že rodina bude vždy nejbližším pojmem sourozencova života. Na to plynule navazuje téma možností a podpory, které bylo vybráno jako další nedílná součást života rodin s postiženými dětmi s dopadem i na zdravé sourozence. Obzvláště pokud se rozhodnou mít mentálně postiženého sourozence ve vlastní péči. Možnosti pomoci a podpory Často diskutovaným tématem jsou možnosti pomoci a podpory rodinám, které se starají o dítě s mentálním postižením. Státní podporu vidí všechny rodiny jako nedostatečnou a to nejenom v rámci peněžním ale i
Strana 9 (celkem 13) organizačním. Rodiny si převážně stěžují na nedostatek organizací pro volnočasové aktivity, nedostatek a neškolenost pracovníků ve stacionářích, specializovaných ústavech, ale i v terénu. Zajímavým jevem je i starost o právní svéprávnosti postižených dětí. Důležitým přínosem by pro rodiny byla i školená asistentka, která by docházela přímo do rodiny a vypomáhala především matkám se starostmi o postižené dítě. Zdraví sourozenci toto vnímají jako důležitý krok a výpomoc rodičům by viděli jako krok k celkovému zlepšení psychického stavu. Ačkoli je tento výzkum zaměřený na zdravé sourozence, oni sami neposkytují nějaký konkrétní požadavek, který by vypomohl jejich situaci, aniž by nebyl vázán na rodiče nebo postiženého sourozence. Není tedy jisté, zda si neuvědomují svoji roli v budoucím životě rodiny nebo o svých možnostech nevědí. Hodnotový systém Zajímavým jevem je i hodnotovým systém zdravých sourozenců, protože přímo ukazuje vývoj a odlišnosti od běžných vrstevníků. Všichni respondenti se shodují na tom, že základem jejich hodnotového žebříčku je rodina a její zdraví. Všichni prokazují vyšší sociální cítění, potřebu zastávat se slabších a předčasnou vyspělost která se váže na nutnost odpovědnosti. Do budoucna by si sice rádi všichni založili vlastní fungující rodinu, ale nepopírají doživotní soudržnost s rodinou pokrevní. Peníze nebyly jako možnost často zmiňována, pouze v reakci některých mladších sourozenců na nutnou výpomoc rodičů státem. Zde jsme si dovolili přidat ještě dvě kategorie, které se často v textu opakovaly, a které by mohly být přínosem pro pochopení a analyzování života zdravých sourozenců.
Strana 10 (celkem 13) Péče o sourozence Ačkoli by měla být otázka výchovy postiženého sourozence především výsadou rodičů, mohou se názory v rodině velmi lišit. V analyzování dostupných rozhovorů jsme narazili na jev, který nám ukazuje rozdílný pohled mezi zdravým sourozencem a jedním z rodičů. Samotný jev v chování, který by byl protipólem k oběma rodičům jsme nevypozorovali. Sourozenci ale vždy inklinují k pohledu jednoho z rodičů. Častějším postojem je ale spíše inklinování k pozici otce. Otec bývá spíše racionálnější, snaží se brát postižené dítě jako rovnocenné, aniž by dával najevo svoji smířenost s onemocněním. Matky bývají spíše omlouvající a vynahrazující, často omlouvají jakékoli chování a snaží se postižení vyrovnat láskou a péčí. Jedna z respondentek o tomto způsobu říká toto On nesměl sladký, protože byl malej a silnej a tloustnul, a my jsme mu podstrojovali, on strašně rád jedl a hrozně mu to chutnalo, a tatínek se strašně zlobil, když viděl, že mu něco dává maminka, tak jsme mu to dávali tajně. A maminka mu to vyčítala, ona byla šťastná, že ho má doma, proč by mu nedopřála a tatínek to zase myslel dobře. Zdraví sourozenci často racionálními názory inklinují vnitřně spíše k otci, ale z vnějšího pohledu empaticky k matce. Možnost potratu Ve výzkumných rozhovorech často narazíme na téma, které je stále v dnešní společnosti jisté tabu interrupce. I zde, jako v předchozím navrhovaném tématu, proti sobě postavíme postoj zdravého sourozence a rodičů. Zjistili jsme přímou úměrnost mezi vyrovnaností matky a strachem z možnosti narození postiženého dítěte u zdravého sourozence. Zdraví sourozenci, kteří jsou vychováváni v rodinách, kde se rodiče, především
Strana 11 (celkem 13) matka, smířila s výchovou nemocného sourozence a projevuje větší odhodlání a vyrovnanost, vykazují větší známky strachu z možnosti, že se i jim, ale i osobám blízkým, narodí postižené dítě. Ve většině případů volí potrat jako jedinou volbu, matce její vyrovnanost často nevěří nebo si ji pojí s apatií vůči vlastnímu osudu. Oproti tomu sourozenci, kteří ve svých rodičích vidí nesmiřitelnost s osudem, berou nemocné dítě jako součást života a boží zákon. Zde matky prokazují větší radikálnost pro potraty, dokonce by svým dětem potrat doporučili. Potrat je ožehavé téma pro každého člena rodiny a vždy musíme počítat se momentálním rozpoložením všech zúčastněných. Jako další vybraná témata, jsem volili názory a opakované prvky, které nevycházeli vždy přímo z daných analyzovaných rozhovorů, ale pojili se s dostupnými články a literaturou. - Zdravotní příznaky zdravých sourozenců a jejich korespondence s příchodem sourozence s MP - Zvýšení náboženského přesvědčení u rodin s dítětem s MP - Rozdělení na rodiny s vrozeným MP a získaným MP, s různými typy MP Všimli jsme si, že sourozenci vykazují podobný náhled na svět, který je uchopený dvěma způsoby smíření s nemocným sourozencem nebo nesmířením. Společným jevem je především to, že sourozenci, kteří uvedli předměty společenské soudržnosti a základní jednotky sociálního zájmu (zdraví rodiny) na prvním místě bývají těžce zasaženi sourozencovou nemocí a uskupením rodiny. Sourozenci, kteří naopak uvedli na vyšší příčce zájem individuální a témata, která jsou pro mnohé rodiny na veřejnosti tabu (vlastní koníčci a peníze), se snaží alespoň navenek distancovat od rodiny a
Strana 12 (celkem 13) nepotřebují prokazovat přehnaný zájem o život nemocného sourozence. Často nejsou jedináčky a často počítají s tím, že o sourozence se postará starší bratr nebo sestra. Rodiče též často ovlivňují vývoj zdravých sourozenců a mají nemalý podíl na uchopení vlastního života těchto dětí. Rodinná soudržnost a uvěřitelný životní optimismus je nedílnou součástí překonání strachu. Toto nelehké dětství v lidech vyvolává světlejší lidské vlastnosti a ukazuje nám svět v lepších světlech, než se tomu může zdát dnes v období těžkého rozmachu interaktivních životů a společenskému odcizení. Na druhé straně může vyvolávat až fanatický pocit odpovědnosti za životy lidí kolem nás a potřebu vměšovat se do cizích životů s větší dávkou rozhodnutí než do našich vlastních. Závěr Seznámili jsme se s malými světy zdravých sourozenců, jejich názorovými uchopeními života po boku nemocného sourozence a dopady na vlastní existenci. Zkoumali jsme životní příběhy několika rodin, která žijí s mentálně postiženým členem. Na jednu stranu je obdivujeme, na druhou jejich rozhodnutí nechápeme. Velká životní rozhodnutí nejsou jednoduchá a sledování zdravých děti v těchto rodinách nám ukazuje pohled z jiného úhlu, než běžně slýcháváme. Svět by měl být ohleduplnější, měl by se více starat, měl by se snažit pomoc a rozhodně by měl neopomíjet každého člena těchto rodin. Použitá literatura: - WALTER, M. Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví : Teoretická základna k revizi, 2011. (a)
Strana 13 (celkem 13) - WALTER, M. Charakteristika výzkumného vzorku : Studijní text, 2011. (b) - Transkripce rozhovorů z výzkumu Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví z roku 2011a od Michaely Walter - Prezentace ostatních skupin semináře