Poslání a cíle organizace

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA 2001

A M D je lenem E A M D A Evropské aliance asociací nervosvalov postižených, Sboru zástupc organizací zdravotn postižených, eské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotn postižených eské republiky Poslání a cíle organizace Asociace muskulárních dystrofik je celostátní organizace psobící v eské republice, která sdružuje obany postižené muskulární dystrofií, tzv. myopatií a dalšími nervosvalovými chorobami. Skupina muskulárních dystrofik patí k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku pro invalidy a na pomoc jiných osob se všemi negativními dsledky této skutenosti. Asociace muskulárních dystrofik R reprezentuje specifické zájmy svých len, poádá rehabilitan výchovné kurzy, spoleensko-kulturní setkání, tuzemské i zahraniní ozdravné pobyty, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraniními asociacemi obdobného charakteru, poskytuje právní a jinou pomoc svým lenm a vyvíjí úsilí v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkm. Dležitou souástí innosti AMD R je rovnž vydávání lenského asopisu ZPRAVODAJ AMD, který je základem pro vzájemnou výmnu zkušeností a názor postižených a je uren pro informace pedních odborník a léka. asopis pináší také novinky ze zahranií, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi. Cílem AMD R je trvale sledovat a pomáhat ešit širokou problematiku nervosvalov postižených vetn dtí a mládeže. 1

Asociace muskulárních dystrofik eské republiky Výbor AMD R: Filip Bican Ivana Holíková Ing. Aleš Chytka Jitka Kaírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Nikos Neranculakis Stanislava Rédlová (pedsedkyn) Pavlína Riglová Jana Roušalová Dr. Eva A. Schmidtová Jií Šandera Výkonný výbor: pedsedkyn Stanislava Rédlová místopedseda Nikos Neranculakis hospodáka Jana Roušalová lenové Ing. Aleš Chytka Dr. Eva A. Schmidtová Revizní komise: pedseda Petr Procházka lenové Redakní rada Zpravodaje AMD: Libuše Pejchová Václav Moravec Odpovdná redaktorka: Redakní rada: Technický redaktor: Dr. Eva A. Schmidtová Jaroslava Kaslová Václav Moravec Stanislava Rédlová František Újezdský 2

Zástupci AMD R v Krajských radách zdravotn postižených: Vra Furišová Dr. Alena Mrázová Nikos Neranculakis Pavlína Riglová Zuzana Vojáková - Olomoucký kraj - Královéhradecký kraj - Moravskoslezský kraj - Brnnský kraj - Plzeský kraj Zástupci AMD R v Evropské alianci asociací nervosvalov postižených (EAMDA): Jitka Kaírková Ing. Aleš Chytka Zástupkyn AMD R pro styk s veejností: Stanislava Rédlová Poet len AMD R v roce 2001: 500 Z toho dtí a mládeže: 45 Naše adresa: Asociace muskulárních dystrofik eské republiky, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 4 tel. / fax 02 / 72 93 37 77, e-mail: amd@cmail.cz Kancelá: Petýrkova 1950 (suterén), 148 00 Praha 4 Úední hodiny: Po, Út, St, t 13.00 15.00 hodin Konto u Komerní banky Praha 4:.ú. 6317200227/0100 3

Úastníci ozdravného pobytu v Chorvatsku Úastníci I. roníku memoriálu J. Kasla a V. Krejího v šachu 4

Vážení pátelé, Asociace muskulárních dystrofik R vám pedkládá zprávu o innosti a hospodaení za rok 2001. Naleznete v ní mimo jiné pehled aktivit organizace s pihlédnutím na dležité akce, které jsme uskutenili bhem uplynulého roku. Významnou událostí minulého roku bylo 25. výroí vzniku AMD R. V ervnu jsme pi této píležitosti uspoádali vzpomínkový víkendový seminá v rekreaním zaízení Zámeek v Hodonín u Kunštátu. Spolen jsme zavzpomínali na poátky asociace a postupn pešli až do souasnosti. Celý minulý rok jsme se snažili zkvalitnit naše služby tak, abychom každému jednotlivci, který se na nás obrátí, mohli v rámci svých možností co nejúspšnji pomoci. Tato pomoc spoívá pedevším v poradenství v oblasti právní a sociální, ale poskytujeme také rady z oblasti nervosvalových onemocnní. Upímn nás tší, když se nám podaí našim lenm pomoci. Tší nás samozejm také zájem o vstup nových len do AMD R. Uvdomujeme si však zárove, že mnoho problém vyešit nedokážeme a mžeme pouze veejn upozorovat na nedobrý stav vcí a apelovat na píslušných místech, tak jako se již delší dobu snažíme v kause oprav elektrických vozík. Ne všechno se nám zatím podailo vyešit. Existuje nemálo problém, které bychom chtli co nejvíce v kladném smru ovlivnit. K tomu je zapotebí nezmrného úsilí a trplivosti, vzájemná tolerance a pochopení nás, kteí pro asociaci pracujeme, ale také vstícný pístup státních úad a institucí. Naše práce by se nám nedaila bez pomoci mnoha píznivc a dobrovolník. Jim patí naše podkování, stejn tak i všem sponzorm, kteí nám pispli finanními nebo vcnými dary. Chtla bych také upímn podkovat za státní a obecní dotace, které tvoí zásadní ást našeho rozpotu. Mé podkování patí i celému výboru AMD R za vykonanou innost, kterou pispli ke zdárnému chodu naší asociace. 5 Stanislava Rédlová pedsedkyn AMD R

DOTOVANÉ PROJEKTY Rekondiní pobyty, školení a semináe MPSV R, MZ R, Úad M Praha 11 Projekt správa služeb odborných stedisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zamením na muskulární dystrofiky MPSV R Hlavní akce v roce 2001 Rekondiní pobyty: 2. 9.6.2001 - Ozdravný pobyt len AMD R v Hodonín u Kunštátu 16. 23.6.2001 - Ozdravný pobyt len AMD R ve Velkých Losinách 21. - 22.7.2001 - Edukaní pobyt len AMD R v Hodonín u Kunštátu 23.7-30.7.2001 - Rehabilitaní pobyt len AMD R se šachovou a sportovní tematikou v Hodonín u Kunštátu 25.8. 1.9.2001 - Rekondiní pobyt pro mladé leny AMD R v Hodonín u Kunštátu 1.9. 10.9.2001 - Rehabilitan ozdravný pobyt len AMD R u moe v Chorvatsku. Místo konání: Zadar Borik, hotel Novi Park Spolený program rekondiních a edukaních pobyt AMD: Zdravotní problematika, využití neagresivních fyzioterapeutických technik, dechová cviení, aplikace podprné plicní ventilace v praxi, stravovací režim, individuální a skupinová cviení, sociální problematika, nácvik sebeobsluhy aj. Školení a semináe: 28. 29.4.2001 - Seminá len VAMD R a len OPS 6

16.6.2001 Seminá problematika muskulárních dystrofik, místo konání Hodonín u Kunštátu 29.6. 1.7.2001 - Seminá k 25. výroí vzniku AMD R poádaný v Hodonín u Kunštátu 20.10.2001 Seminá na téma muskulární dystrofie, místo konání Plze Sociální poradenství: Prbžn po celý rok 2001 prostednictvím JUDr. Jana Bébra asopis Zpravodaj AMD: Byla vydána tyi ísla v beznu, v kvtnu, v záí a v prosinci EAMDA: 28. 30.9.2001 Úast AMD R na 31. výroní konferenci EAMDA na Kypru Schze výkonného výboru AMD R: 27.3.2001, 27.8.2001 a 3.12.2001 Sportovní akce AMD R podpoené sponzory: 26. 28.10.2001 - II. roník memoriálu Jiího Kasla a Václava Krejího v šachu pro leny AMD R v Sedmihorkách u Turnova v eském ráji Mediální a veejné aktivity AMD R: Leden 2001 - Schzka v kancelái AMD s redaktorem Lidových novin panem Petrem Kuerou a následn s panem Ondejem Kundrou, redaktorem MF Dnes, ohledn problematiky oprav elektrických vozík 22.2.2001 - AMD R se úastnila 8. zasedání Podvýboru pro zdravotn postižené pi Výboru pro sociální politiku a zdravotnictví PSP R. Téma kausa opravy vozík 7

1.6.2001 Úast AMD R na zasedání Vládního výboru pro zdravotn postižené obany 2.6.2001 Úast AMD R na oslavách 65. výroí založení firmy MEYRA v Nmecku a 10. výroí zastoupení v R 7.6.2001 - Úast AMD R na 9. zasedání Podvýboru pro zdravotn postižené pi Výboru pro sociální politiku a zdravotnictví PSP R. Opt kausa opravy elektrických vozík 23.8.2001 Odvysílána relace o AMD R na rozhlasové stanici REGINA 20.9.2001 Poad o zdlouhavém vyizování oprav elektrických vozík a s tím související 10%ní finanní spoluúasti pacient na opravách. Podnt vzešel ze strany AMD R a tato relace byla opt odvysílána na rozhlasové stanici REGINA 5. 7.10.2001 Úast AMD R na 1. republikovém shromáždní Národní rady zdravotn postižených R v Benešov u Prahy 18.10.2001 Úast AMD R na jednání se zástupci VZP R o opravách vozík a 10%ní spoluúasti pojištnc na opravách 25.10.2001 Úast AMD R na 10. zasedání Podvýboru pro zdravotn postižené pi Výboru pro sociální politiku a zdravotnictví PSP R opt problematika oprav vozík 27.10.2001 Úast AMD R na konferenci Svalová dystrofia zdravotné a sociálné dôsledky v Piešanech na Slovensku. Organizátor Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR 1.11.2001 Úast AMD R na seminái Evropská unie (EU), Evropské fórum zdravotn postižených (EDF) a Národní rada zdravotn postižených R 9.11.2001 - lánek v MF Dnes na téma oprav elektrických vozík 12.11.2001 Úast AMD R na konferenci Kvalita v sociálních službách konané pod záštitou 1. místopedsedy vlády a ministra práce a sociálních vcí PhDr. Vladimíra Špidly 8

Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. V prbhu roku 2001 jsme se krom každoroní spolupráce s MZ R, MPSV R a MÚ mstské ásti Praha 11 zúastnili konferencí, seminá a jednání týkajících se široké problematiky organizací psobících v sociální a zdravotní oblasti. Pravideln se obracíme na JUDr. Jana Bébra pi ešení sociáln právních problém našich len. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíká Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíká, Sdružením zdravotn postižených v Brn a s nkterými zdravotními institucemi, nap. NK VFN Praha 2, Neurologickým oddlením VFN v Brn, Státními léebnými láznmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN v Praze 2 atd. Prezentace v médiích: Tisk Lidové noviny, MF Dnes, Vozíká, Vozka. Rozhlas Rozhlasová stanice Regina. RS Zámeek v Hodonín u Kunštátu oblíbené místo rekondiních pobyt AMD R. Kresba: Vlastimil Rédl 9

Zpravodaj AMD V r. 2001 stejn jako v minulých letech dotovalo vydávání Zpravodaje AMD Ministerstvo zdravotnictví R, které na uvedený kalendání rok poskytlo dotaci ve výši 49.040,- K, tj. 70 % celkových náklad. AMD doplácela z vlastních prostedk 30 % celkových náklad, tj. 21.017,- K. Zpravodaj AMD vycházel ve stanovených termínech 4x ron v nákladu 500 výtisk/1 íslo a byl ádn distribuován všem lenm AMD a všem odpovdným institucím, úadm a osobám. V distribuci Zpravodaje AMD došlo v r. 2001 ke zmn, nebo dnem 1. ervence 2000 nabyl úinnost zákon. 29/2000 Sb. o poštovních službách, podle kterého od 31.12.2000 nebylo již možno podávat Zpravodaj jako poštovní novinovou zásilku. Proto byla dne 16. února 2001 uzavena smlouva se zasilatelskou firmou DUPRESS o distribuci této publikace. Dne 31.1.2001 byl Zpravodaj AMD zaregistrován na Ministerstvu kultury R jako evidovaná periodická tiskovina s evidenním íslem E 11139. Dvodem registrace byla skutenost, že bez evidence na MK R nemohla být tiskovina zasilatelskými firmami distribuována. Vydávání Zpravodaje AMD se i v r. 2001 ukázalo jako nezbytn nutné, nebo tato publikace je jediným informaním zdrojem pro postižené myopatií v eské republice. 10

lenství v EAMDA EAMDA (Evropská aliance asociací nervosvalov postižených je jedinou mezinárodní organizací, jejímž je AMD R lenem. V roce 2001 probíhaly mezi sekretariátem EAMDA v Londýn a AMD R etné písemné kontakty. Jednalo se o následující oblasti: a) Diskuse ke koncepci EAMDA v letech 2000-2002. V této koncepci se eší zejména cíle, pracovní program, získávání zdroj a koordinace projekt, informace, spolupráce a sociální politika. b) Možnost napojení na grantové programy EU. Sekretariát EAMDA zaslal AMD podmínky pro zapojení lenských organizací do grantových program EU. Vzhledem k tomu, že eská republika není dosud lenem EU, zapojení AMD do tchto program jako samostatného subjektu je znan problematické. c) Pro zlepšení kontakt mezi sekretariátem EAMDA a lenskými organizacemi vypracoval sekretariát EAMDA dotazník. V tomto dotazníku se zjišovala situace lenských organizací ve vztahu ke státní sociální a zdravotní politice, vnitní situace a projekty lenských organizací a jejich finanní možnosti placení lenských píspvk EAMDA. Na základ tohoto dotazníku a následné diskuse byla AMD R snížena výše lenského píspvku o jednu polovinu. O situaci osob s nervosvalovými nemocemi v eské republice a o innosti AMD hovoila zástupkyn naší asociace na 31. výroní konferenci EAMDA v záí 2001 na Kypru. Dalšími zúastnnými zemmi byly Dánsko, Finsko, Chorvatsko, Kypr, Malta, ecko, Slovinsko, Švédsko, Švýcarsko, Turecko a Velká Británie. Bhem konference byl zvolen nový výkonný výbor. Prezidentkou se stala Piraye Serdaroglu z Turecka. Bylo dohodnuto, že sekretariát EAMDA se pemístí z Londýna na Maltu, kde zahájí innost 1.1.2002. Pedseda EYO (Organizace mladých pi EAMDA) sdlil, že Malta se nabídla být hostitelskou zemí mezinárodního tábora pro mládež 2002. Souástí konference byla návštva Institutu neurologie a genetiky v Nikósii a pednášky vdeckých pracovník, kteí se v tomto institutu zabývají výzkumem ddiných nervosvalových nemocí. 11

Úast AMD R v Krajských radách zdravotn postižených Po vstupu do Národní rady zdravotn postižených jsme delegovali naše zástupce do nov se tvoících Krajských rad zdravotn postižených, konkrétn Vru Furišovou za kraj Olomoucký, Dr. Alenu Mrázovou za kraj Královéhradecký, Nikose Neranculakise za kraj Moravskoslezský, Pavlínu Riglovou za kraj Brnnský a Zuzanu Vojákovou za kraj Plzeský. V uplynulém roce probhly ustavující schze Krajských rad ZP, kde byly zvoleny statutární orgány dle stanov. Z obecných úkol prosazování zájm zdravotn postižených se pejde ke konkrétním úkolm. V roce 2001 oslavila AMD R 25. výroí svého vzniku 12

Celkové vyútování hospodaení AMD k 31.12.2001 Dotace MZ R píjmy K 720.320,60 Dotace MZ R výdaje 726.085,20 Celkem ztráta K 5.764,60 Dotace MPSV R píjmy K 576.814,- Dotace MPSV R výdaje 724.835,50 Celkem ztráta K 148.021,50 Dotace MZ ztráta K 5.764,60 Dotace MPSV ztráta 148.021,50 Celkem ztráta K 153.786,10 Píjmy celkem K 1,297.134,60 Výdaje celkem 1,450.920,70 Celkem ztráta K 153.786,10 Ztrátu pedstavuje povinná spoluúast na projektech MZ a MPSV a byla pokryta z vlastních prostedk AMD získaných v roce 2001 a z Fondu obžných prostedk vytvoeného bhem minulých let. Jana Roušalová hospodáka AMD Nádraží Velké Losiny Vl. Rédl, kresba tužkou 13

Z I. a II. roníku šachového memoriálu J. Kasla a V. Krejího v šachu 14

Podkování sponzorm Dkujeme všem, kteí finann nebo materiálními dary pispli k innosti a prezentaci Asociace muskulárních dystrofik. Velmi si této pomoci vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech. Seznam sponzor je uveden abecedn bez ohledu na výši finanního píspvku i hodnoty daru: ALTA Praha s.r.o. AUTODÍLY Jií Rektorys Bohuslav Bárta Benediktinské opatství Rajhrad Cukrárna u Bevnovského kláštera - Ladislav Peený ELEKTROUNIVERSAL - Michal Malík HAJNÝ-S s.r.o KVP Petýrkova MEYRA R OPTIK JAKL OPTREAL s.r.o Jaroslav Vaigl PAPÍRNICTVÍ Tomáš Pokorný Radek Pech SRBA SERVIS Šachový oddíl Habrovany Trafika u Vlastíka ZLATÝ RÁJ Hodináství zlatnictví a další, kteí si nepáli být jmenováni, také nkteí lenové AMD R 15

O B S A H Poslání a cíle organizace.. 1 Asociace muskulárních dystrofik eské republiky 2 Vážení pátelé... 5 Dotované projekty. 6 Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod.. 9 Zpravodaj AMD 10 lenství v EAMDA... 11 Úast AMD v Krajských radách zdravotn postižených.. 12 Zpráva o hospodaení AMD k 31.12.2001... 13 Str. Podkování sponzorm 15 16