Pohled pacientů s Parkinsonovou nemocí a jejich rodin na péči na konci života Radka Bužgová, Radka Kozáková
Projekt AZV MZ ČR (2017-2020) LF OU a neurologická klinika FN Ostrava Cílem projektu je vytvoření a ověření konceptu neuropaliativní a rehabilitační péče pro pacienty s vybranými neurologickými onemocněními v pokročilé fázi nemoci, včetně hodnocení potřeb a kvality života. Dg.: Parkinsonova choroba, Atypický parkinsonismus, roztroušená skleróza, onemocnění motorického neuronu, Huntingtonova nemoc Kvalitativní i kvantitativní výzkum
Specifické problémy PNO a PN Variabilita rychlosti progrese. Kombinace kognitivního a tělesného postižení. Překrývání fyzických, komunikačních, kognitivních a psychických problémů. Komplexní onemocnění - stanovení diagnózy může být obtížné a zpožděné. Rozpoznání konce života.
Cíl příspěvku Pohled pacientů s PN a jejich rodinných příslušníků na aktuální otázky týkající se péče na konci života: 1. Postoje k péči (kontrola konce života, udržování při životě, důvěra v lékaře). 2. Faktory ovlivňující rozhodování o život udržující léčbě. 3. Obavy a strach v souvislosti s umíráním. 4. Názory na systém péče (informovanost, osoby rozhodující o péči na konci života a místo péče).
PACIENTI RODINA PACIENTI RODINA Počet N=68 N=65 Průměrný věk 71,5 60,3 Pohlaví N (%) Zaměstnání N (%) muž 32 (47) 26 (40) Zaměstnaný 4 (6) 23 (35) Žena 36 (53) 39 (60) Invalidní důchodce 10 (15) 2 (3) Vzdělání N (%) Starobní důchodce 54 (79) 37 (57) Zš 11 (16) 5 (8) Nezaměstnaný 0 (0) 1 (2) Sš/vyšší 47 (68) 42 (65) jiné 0 (0) 2 (3) Vš 10 (15) 18 (28) Délka onemocnění N (%) Děti ano N (%) 68 (100) 56 (86) Méně než 1 rok 3 (4) --- Rodinný stav N (%) 1-3 roky 6 (9) --- Svobodný 0 (0) 5 (8) 4-6 let 16 (24) --- Ženatý/vdaná 51 (75) 52 (80) 7-10 let 13 (19) --- Rozvedený/á 6 (9) 8 (12) Více než 10 let 30 (44) --- Vdovec/vdova 11 (16) 0 (0) Příspěvek na péči - N (%) Vztah k blízkému N (%) Ne 29 (43) Manžel/ka --- 38 (58) I 11 (16) --- Syn/dcera 17 (26) II 7 (10) --- Matka/otec --- 3 (5) III 17 (25) --- Jiný příbuzný --- 7 (11) IV 4 (6) ---
Postoje k péči kontrola konce života *Souhlasím (odpověď 7-10 na škále 1-10) PACIENTI RODINA průměr N (%)* průměr N (%)* Mít k dispozici lék k ukončení života. 4,4 18 (26) 3,2 11 (17) Kvalita života je důležitější než jeho délka. 8,1 51 (74) 8,1 54 (82) Větší strach z bezmocnosti a závislosti než ze smrti. 8,7 58 (84) 7,2 45 (68) Mít pod kontrolou léky proti bolesti. 7,7 46 (67) 7,2 46 (70) Více otevřené diskuse ve společnosti o smrti a umírání. 7,9 50 (72) 8,1 51 (77) Rozdíl: pacient x rodina (p=0.011)
Postoje k péči udržování při životě *Souhlasím (odpověď 7-10 na škále 1-10) PACIENTI RODINA průměr N (%)* průměr N (%)* Rozhovor s lékařem o konci života je příliš skličující. 6,3 37 (53) 6,0 34 (52) Mít k dispozici nejnovější léčbu bez ohledu na vedlejší účinky. Mít k dispozici léčbu tlumící bolest i za cenu útlumu a zmatenosti. 6,9 39 (57) 7,5 47 (71) 6,5 36 (52) 7,8 50 (76) Při ztrátě schopnosti přijímat výživu ústy zavedení UV. 5,8 31 (45) 7,7 49 (74) Být udržován/a při životě za každou cenu. 2,9 9 (13) 4,4 17 (26) Věk pacienta (p=0,042) nejvíce souhlasili 65-75 let Rozdíl: pacient x rodina (p<0,000)
Faktory ovlivňující rozhodování o život udržující léčbě. *Důležité (odpověď 7-10 na škále 1-10) PACIENTI RODINA průměr N (%)* průměr N (%)* p Doporučení lékaře/shoda více lékařů 7,6 50 (72) 7,6 46 (67) 0,432 Naděje na lepší kvalitu života 6,6 39 (57) 7,8 49 (74) 0,005 Naděje na prodloužení života 5,9 33 (48) 7,2 41 (62) 0,002 Souhlas nejbližší rodiny 6,1 31 (45) 6,7 39 (59) 0,718 Informace z médií a internetu 3,3 6 (9) 2,6 3 (5) 0,060 Zkušenosti jiných pacientů 5,0 25 (36) 5,5 28 (47) 0,539
Obavy a strach v souvislosti s umíráním *Velmi (odpověď 7-10 na škále 1-10) PACIENTI RODINA průměr N (%)* průměr N (%)* p Vlastní utrpení: Silná bolest 7,5 47 (68) 8,9 59 (89) 0,000 Samota 7,1 44 (64) 7,4 39 (59) 0,405 Dušení nebo dušnost 7,6 46 (67) 8,7 53 (82) 0,022 Poruchy spánku 5,6 23 (33) 6,5 35 (53) 0,014 Ztráta schopnosti přijímat potravu 6,9 36 (52) 7,9 51 (77) 0,007 Závislost: Závislost na péči druhých 7,8 48 (70) 6,6 36 (55) 0,013 Ztráta kontroly nad sebou 8,0 50 (72) 8,0 51 (77) 0,966 Snížení mentálních schopností 7,6 45 (65) 7,2 46 (70) 0,774 Zatížení druhých 8,2 53 (77) 6,9 45 (68) 0,005 vdovci se častěji obávali vlastního utrpení (p=0,023)
Názory na systém péče (informovanost, osoby rozhodující o péči na konci života a místo péče) Začátek rozhovoru o péči na konci života PAC. ROD. PAC. ROD. Kdo by měl rozhodovat o péči v případě, že by pacient nemohl hned na začátku on. 53(77) 52(79) ošetřující lékař 14(20) 10(15) při zhoršení stavu 12(17) 10(15) lékařské konsilium 11(16) 18(27) pokud bych se zeptal 4 (6) 4 (6) rodinný příslušník vůbec 0 (0) 0 (0) určený pacientem Místo péče při umírání doma 49(71) 39(59) rodinný příslušník určený rodinou 9(13) 6 (9) 20(29) 4 (6) nemocnice 4(6) 6(9) já sám (RP) --- 10(15) hospic 8(12) 11(17) pacient, sepsání dříve zařízení soc. služeb 7(10) 7(11) vysloveného přání následná zdravotní péče 1(1) 3(5) Pacient x rodina nejsou statisticky významné rozdíly 15(22) 18(27)
Závěr Komunikace o péči na konci života u pacientů s PN by se měla stát důležitou součástí péče při zavádění konceptu neuropaliativní péče do péče o tyto pacienty v ČR.
DĚKUJEME VÁM ZA POZORNOST Zpracováno v rámci projektu AZV MZ ČR číslo 17-29447A: Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění.
KONTAKTY Ústav ošetřovatelství a porodní asistence Radka Kozáková Odborná asistentka Dvořákova 7 701 03 Ostrava tel: 597 091 111 e-mail: radka.kozakova@osu.cz