Obsah: 1. Zdravotní a sociální problém, který se snažíme zlepšit...3 1.1 Co je autismus, respektive PAS...3 1.2 Epidemiologie...3 2. Náš přístup, používaná metoda ABA...4 3. Úvodní slovo...7 4. Poslání a cíle obecně prospěšné společnosti...8 5. Přehled činnosti v roce 2013...9 6. Záměry organizace...11 7. Hospodaření společnosti...12 7.1 Účetní závěrka...12 7.2 Struktura nákladů a výnosů...16 8. Organizační struktura...17 9. Kontakty...18 Příloha č.1 Certifikát o ukončení ABA výcviku...19 Příloha č.2 Certifikát o ukončení ABA výcviku...19 2
1. Zdravotním a sociálním problémem, který se snažíme zlepšit, je autismus, přesněji poruchy autistického spektra, neboli PAS. 1.1 Co je autismus Autismus, respektive PAS, je vrozená vývojová porucha některých mozkových funkcí, která se ne vždy musí projevit. V některých případech dochází k propuknutí PAS (porucha autistického spektra) až spouštěčem vyvolaným něčím z vnějšího prostředí. Jinými slovy, dítě se narodilo s predispozicí, která je aktivována nějakým vnějším vlivem. Propuknutí PAS způsobuje ztíženou schopnost dítěte porozumět tomu, co vidí, slyší, prožívá. U každého člověka žijícího s diagnózou PAS se projevují symptomy jiným způsobem, jejich závažnost a intenzita se výrazně liší u jednotlivých případů. Nicméně, u všech se projevují do větší či menší míry deficity v oblastech sociální komunikace, sociální interakce a sociální imaginace. Mnozí mají problémy s jakoukoli komunikací, smyslovou integrací, motorikou a jakoukoli hrou, a tak často dochází k uzavření se do svého vnitřního světa, k sebestimulaci a rigidní, stále se opakující činnosti a k problémovému chování. Autismus je také způsob bytí vnímání světa smysly, které mají špatně nastavený filtr, nervový systém nestíhající nebo neschopný zpracovávat přijímané vjemy a informace, neurotransmitery neposílající dostatečně rychle nebo vůbec signály z jedné části mozku do druhé. Svět se tak mnohdy stává pouhým shlukem osob, míst a událostí. 1.2 Epidemiologie Počet hlášených případů z nejasných důvodů narůstá. Na jedné straně se spekuluje o možné úloze škodlivých látek z prostředí, na druhé straně za tímto nárůstem může být větší povědomí lékařů o tomto onemocnění a větší pozornost, kterou rodiče svým dětem v dnešní době věnují. Srovnávací metastudie nicméně ukazují, že ani součet těchto vlivů nevysvětluje pandemický nárůst z posledních let - studie, kterou zveřejnila počátkem roku 2013 americká zdravotnická organizace CDC, konstatuje, že poměr autistických dětí ke zdravým je 1:50. V Evropě se obvykle uvádí poměr mezi 1:106 (Velká Británie 2009) a 1:150 (Francie 2010), avšak srovnání hodnot výskytu je nemožné, protože státy mají různé metodiky výpočtů, zahrnují do nich různé typy diagnóz a mají různě nastavené věkové hranice. 3
2. Náš přístup, používaná metoda ABA (aplikovaná behaviorální analýza) Při práci s klientem používají terapeuti zejména principy aplikované behaviorální analýzy (ABA), prvky z logopedie, ergoterapie a fyzioterapie. Zohledňují rodinné poměry, individualitu dítěte, jeho emoce a pohnutky. Do terapie začleňují rodiče a ostatní rodinné příslušníky, asistenty a učitele ve školách, aby se učené dovednosti generalizovaly do běžného života. Terapie ABA je prakticky ověřená dlouholetým používáním a rozvojem a její účinnost byla potvrzena i vědeckými studiemi. Například v Kalifornii je financována státem a/nebo zdravotními pojišťovnami a tomu samozřejmě odpovídá úroveň péče, výzkumu i vzdělávání odborníků. Jak konkrétně naše práce probíhá. Po úvodní schůzce s rodiči dítěte zahajujeme VSTUPNÍ ANALÝZU, čili ASSESMENT, kterou provádí terapeut supervizor. To znamená vyhodnocení a stanovení, kde se dítě nachází v oblasti kognitivní, komunikační, sociálně-emoční, adaptační a fyzické. Assesment zahrnuje pohovor s rodiči, pozorování doma, venku, ve škole/školce a interakce s terapeutem - plněni zadaných instrukcí a úkolů. Celý proces obnáší 12-20 hodin. Na základě assesmentu se sestavuje velmi detailní INDIVIDUÁLNÍ TERAPEUTICKÝ PLÁN. Ten se skládá ze dvou částí. Behaviorálního a vzdělávacího plánu. Sestavují se v souladu s ABA strategiemi a dalšími intervencemi, které se prokazuji být účinnými nástroji v pomoci dětem s vývojovou poruchou. Jsou to přesně sestavená cvičení v oblasti kognitivní, komunikační, sociálně-emoční, adaptační a fyzické. Plán také říká, jak postupovat při nácviku dovedností a jak na ně navazovat, aby se plnily cíle, které si stanovíme (dlouhodobé a instrumentální). Určí se také problémové chování a postup při jeho eliminaci a náhradě za chování vhodné. Cíle jsou stanoveny pro dítě i pro rodiče. Během spolupráce se ihned 4
reaguje na nově vzniklé problémové chování, aby se podchytilo co nejdříve. Dítě se učí dvěma způsoby: a) Reakce okolí dítěti ukazují, kde jsou hranice, co si smí dovolit a co ne, co funguje a co ne. Pokud rodič něco říká a něco jiného dělá, tak vždy bude mít větší váhu to, co dělá. Dítě se nejvíce učí z praktických příkladů. b) S ohledem na kapacitu a inteligenci dítěte, jeho kognitivní funkce a verbální porozumění se aplikují kognitivně-behaviorální metody, sociálně-emoční nácviky a terapie hrou, kdy se problémové situace přehrávají a učí se alternativní chování a dovednosti (zatímco je dítě v bezpečí, v situaci bez emočního náboje). Součástí individuálního plánu může být i návrh na nákup či výrobu materiálů a pomůcek potřebných pro terapii a stažení či nákup aplikací na ipad s úkoly doplňující nácviky dovedností. Na základě plánu pak probíhá pravidelná TERAPIE. Její rozsah se stanoví po domluvě s rodiči (nejméně 1x - 2x týdně na 1-2 hodiny) a může probíhat v AUT Centru nebo i doma. Četnost terapeutických setkání závisí na potřebách dítěte, časových, kapacitních a finančních možnostech rodičů. Terapii provádí vyškolený terapeut, což může být i rodič a postupuje přesně podle plánu sestaveného terapeutem supervizorem. Terapeut pracuje s dítětem samostatně, s rodiči samostatně nebo se všemi společně. Nácviky a strategie by měly být procvičovány a aplikovány během celého týdne rodiči, učiteli nebo dalšími lidmi z prostředí dítěte. Průběžné vyhodnocování dat, které se sbírají během terapie a během běžného režimu doma a ve škole/ školce, umožňuje určit, jak jsou nastavené postupy a strategie efektivní. 5
Součástí terapeutického procesu je také spolupráce se školou/ školkou (popřípadě s dalšími odborníky, kteří s dítětem pracují) a konzultace asistence při řešení jakýchkoli problémů spojených s výchovou dítěte se speciálními potřebami. Zpravidla po 6 měsících proběhne EVALUACE, což je vyhodnocení dosavadní terapie, porovnání výsledků terapie s původním plánem. Na základě této evaluace se buď pokračuje v započaté terapii podle původního plánu, nebo se sestaví plán nový. 6
3. Úvodní slovo Vážení a milí, Právě čtete Výroční zprávu obecně prospěšné organizace AUT - Centrum o.p.s. za rok 2013, tedy za druhý rok naší činnosti. Společnost byla založena 8. března 2012 jako moje reakce na rozpor mezi stavem a možnostmi terapie poskytované v Česku dětem s diagnózou PAS (poruchy autistického spektra) a mými zkušenostmi s terapií poskytovanou dětem v Kalifornii, v USA, kde jsem několik let působila jako certifikovaný ABA terapeut ve specializovaném centru pro děti s autismem a vývojovými poruchami. Jsem šťastná, že se nám během dalšího roku pilné práce dařilo zařazovat do individuální péče nové klienty - děti s vývojovou poruchou autistického spektra a jejich rodiny, na které současná kapacita zdravotnických zařízení nedostačuje. Mám radost, když vidím zlepšení, kterého děti v naší péči dosáhly. Těší mě, že jsme se rozrostli o další spolupracovníky a zahájili formou stáží a praktického výcviku přípravu budoucích ABA terapeutů. Ráda bych také poděkovala všem, kdo nás podpořili. Čeká nás ještě mnoho práce, ale věřím, že se do budoucnosti ještě více rozrosteme a budeme moci nabídnout kvalitní péči co nejvíce dětem. S přáním krásných dnů, Mgr. Lucie Vaculíková, MSc. Ředitelka AUT - Centra o.p.s. 7
4. Poslání a cíle obecně prospěšné společnosti Posláním AUT - Centra o.p.s. je poskytovat dětem s poruchami autistického spektra, poruchami chování či s jakýmikoli problémy ve vývoji kvalitní ověřenou péči s celostním přístupem na celém území České republiky. Proto při práci s klientem používají terapeuti zejména principy aplikované behaviorální analýzy (ABA), prvky z logopedie, ergoterapie a fyzioterapie. Zohledňují rodinné poměry, individualitu dítěte, jeho emoce a pohnutky. Do terapie začleňují rodiče a ostatní rodinné příslušníky, asistenty a učitele ve školách, aby se učené dovednosti generalizovaly do běžného života. Cíle obecně prospěšné společnosti AUT Centrum o.p.s. jsou následující: Vytvořit a trvale udržet centrum s kvalitní terapeutickou péčí a podporou; Poskytovat psychologické poradenství a diagnostiku; Sestavovat a realizovat individuální interdisciplinární terapeutické programy pro osoby s poruchami autistického spektra (PAS) a poruchami chování, zejména děti, včetně jejich rodin a nejbližšího sociálního prostředí; Kontinuálně pořizovat a vytvářet pomůcky k terapii, strukturované úkoly a aplikace na ipady, které přispívají k rozvoji dětí; Vzdělávat terapeuty a poskytovat informace o současných metodách používaných při terapii osob s PAS a poruchami chování, především o aplikované behaviorální analýze (ABA); Poskytovat konzultace a poradenství pro odbornou veřejnost; Vytvořit síť odborníků různých specializací se zaměřením na potřeby dětí s PAS; Šířit osvětu o terapii ABA a celostním přístupu mezi odbornou i širší veřejností. 8
5. Přehled činnosti v roce 2013 a) Péče o klienty Našim klientům nabízíme terapii na úrovni srovnatelné se zeměmi patřícími v této oblasti mezi špičku, a to za ceny, které se pohybovaly mírně pod českým průměrem běžného placeného terapeutického sezení. Od začátku roku 2013 se postupně zvyšoval počet klientů přijatých do pravidelné terapeutické péče až na 15 evidovaných na konci roku. Všem klientům byla poskytována péče individuálním způsobem one to one jeden terapeut na jednoho klienta. AUT Centrum o.p.s. poskytnulo celkem 601 hodin přímé péče, z toho 118,5 hodiny připadalo na vstupní analýzu (tzv. assesment) a 482,5 hodiny na individuální ABA terapii. K přímé práci s klientem se váží i další časově náročné činnosti, jako je příprava individuálního terapeutického plánu (postupu) na každou terapeutickou jednotku, cestování do rodiny klienta (terapie je dle potřeby a možností poskytována i v domácím prostředí klienta), cestování do školy, školky, individuální příprava pomůcek na každou terapeutickou jednotku, nácviky pro rodiče, asistenty a další osoby terapeuticky pracující s dítětem, konzultace, psaní zpráv a podobně. Věková struktura přijatých klientů byla v rozpětí od 2,5 roku do 11 let. Nejvyšší počet hodin přímé terapeutické práce s jedním klientem realizovaný do konce roku 2013 činil 110 hodin. Kromě klientů s poruchami autistického spektra byl zařazen do péče i jeden klient s Downovým syndromem. b) Zahájení výběru a praktického výcviku dalších spolupracovníků - terapeutů, tvorba školicích materiálů V roce 2013 jsme zahájili výběr budoucích spolupracovníků - terapeutů a umožnili jim stáže. Důraz jsme kladli zejména na specifické kompetence potřebné k práci s klienty s poruchami autistického spektra. Ze zájemců byli vybráni tři budoucí spolupracovníci, respektive spolupracovnice, a bylo zahájeno jejich pravidelné vzdělávání. 9
Současně pokračovala příprava klinických a školících materiálů pro budoucí terapeuty a rodiny klientů. c) Pokračování budování centra Dokončovali jsme úpravy zázemí pro naši činnost na adrese Pod Brentovou 6/555, Praha 5, a rozšířili jsme jeho vybavení. d) Pomůcky Pořídili jsme další pomůcky, hračky a strukturované úkoly, které se používají při terapii k rozvoji dovednosti dětí. Pomůcky dětem a rodičům zapůjčujeme, doporučujeme ke koupi, nebo jsou v případě specifických potřeb klienta vyráběny na míru. Rovněž pro klienty programujeme aplikace a strukturované úlohy pro ipady. e) Informovanost Aktualizovali jsme webové stránky http://www.aut-centrum.cz, které obsahují užitečné informace o autismu, jeho prvních příznacích, druzích diagnóz, možnostech terapie, metodě ABA a další. Poskytovali jsme konzultace. Nabízíme asistenci a podporu školám a školkám, na základě zájmu školy jsme uspořádali přednášku. 10
6. Záměry organizace V krátkodobé perspektivě budeme: 1. Poskytovat terapie dalším novým klientům; 2. Vzdělávat prakticky i teoreticky další terapeuty; 3. Nabízet školení a kurzy pro rodiče, kteří si nemohou dovolit terapeuta v potřebné intenzitě nebo kteří chtějí terapii pod dohledem ABA supervizora vykonávat sami; 4. Vytvářet pomůcky k terapiím na míru jednotlivým dětem, včetně aplikací do ipadů; 5. Získávat další finanční nebo materiální podporu. Z dlouhodobějšího pohledu se zaměříme na: 1. Osvětu a školení rodiče, učitelé, speciální pedagogové, pediatři, psychologové, psychiatři a další odborníci, kteří přicházejí do styku s dětmi; 2. Vytvoření sítě spolupracujících odborníků z řady psychologů a psychiatrů, kteří se budou věnovat včasné diagnóze; 3. Vytvoření sítě odborníků fyzioterapeutů, ergoterapeutů, vizuálních terapeutů, logopedů, dietologů apod. - se zaměřením na specifické potřeby dětí s autismem; 4. Terapii pro rodiče individuální i skupinovou; 5. Získávání darů, dotací a podpory pro další rozvoj organizace; 6. Získání a vybavení dalších prostor pro terapii. 11
14
15
7.2. Struktura nákladů a výnosů k 31. 12. 2013 Náklady Spotřebované nákupy Spotřeba materiálu Vybavení kanceláře Kancelářské potřeby Didaktické pomůcky Spotřeba energie Služby Opravy a udržování Ostatní služby Telefon a internet Nájem Poštovné Účetní služby Osobní náklady Mzdové náklady Zákonné sociální pojištění Ostatní náklady Kursové ztráty Jiné ostatní náklady Odpisy, prodaný majetek, tvorba rezerv Odpisy dlouhodobého nehmotného majetku Náklady celkem 330 447,00 Kč 154923,00 Kč 63655,00 Kč 16209,00 Kč 48365,00 Kč 47295,00 Kč 438 798,46 Kč 45133,00 Kč 125386,46 Kč 56429,00 Kč 192000,00 Kč 310,00 Kč 19540,00 Kč 241 200,00 Kč 180000,00 Kč 61200,00 Kč 859,66 Kč 105,66 Kč 754,00 Kč 15 742,00 Kč 15742,00 Kč 1 027 047,12 Kč Výnosy Tržby za vlastní výkony a za zboží Tržby z prodeje služeb Ostatní výnosy Kurzové zisky Přijaté příspěvky Přijaté příspěvky (dary) Výnosy celkem 301 475,00 Kč 301475,00 Kč 341,79 Kč 341,79 Kč 725 230,33 Kč 725230,33 Kč 1 027 047,12 Kč 16
8. Organizační struktura Správní rada nejvyšší orgán sdružení PaedDr. Jiří Rys - předseda správní rady Magdalena Kadlecová - členka Michal Hrdlička - člen Dozorčí rada Lukáš Vaculík - předseda dozorčí rady Vladimír Plachý - člen Monika Tomková - členka Ředitelka statutární orgán Mgr. Lucie Vaculíková, MSc., Výše stanovených/vyplacených odměn a funkčních požitků za účetní období členům statutárních, kontrolních nebo jiných orgánů určených statutem, stanovami nebo jinou zřizovací listinou, včetně ředitelky, z titulu jejich funkce 0. Zaměstnanci Mgr. Lucie Vaculíková, MSc. ředitelka, vedoucí terapeutka Spolupracovníci PaedDr. Jiří Rys - speciální pedagog, psychoterapeut, s AUT-Centrem spolupracuje vzhledem k jeho zaměření převážně s rodiči, či jinými dospělými, z rodin, které pečují o děti s diagnózou PAS; Ing. Petra Mendlová, příprava a výroba pomůcek, tvorba aplikací pro ipad, budoucí terapeutka ve výcviku; Kateřina Felcmanová - budoucí terapeutka ve výcviku; Monika Kubásková - budoucí terapeutka ve výcviku; Dana Bartošová - budoucí terapeutka ve výcviku. 17
Příloha č.1 Příloha č.2 19