MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNE PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky OSOBNI ASISTENCE VE VOLNEM CASE U JEDINCŮ S AUTISMEM.

MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNE PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky OSOBNI ASISTENCE VE VOLNEM CASE U JEDINCŮ S AUTISMEM Diplomová práce BRNO 2005 Renáta Tomiczková

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. 2

Děkuji PhDr. Jarmile Pipekové Ph. D. za vedení diplomové práce a za cenné připomínky. Taktéž bych chtěla poděkovat Mgr. Zuzaně Zampachové za to, že mi předala mnoho osobních poznatků, postřehů a odborných materiálů o problematice autismu. Dále chci poděkovat všem, kteří se podílejí na chodu sdružení APLA-JM. Upřímné poděkování patří četným rodičům a dětem, bez nichž bych nikdy nepoznala, co to autismus znamená, a bez nichž by nikdy nemohla vzniknout tato diplomová práce. 3

OBSAH ÚVOD 5 1 PORUCHY AUTISTICKEHO SPEKTRA 7 1.1 HISTORICKÝ POHLED NA AUTISMUS 7 1.2 DIAGNOSTIKA AUTISMU 9 1.3 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA 12 1.4 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKEHO SPEKTRA 15 1.5 ETIOLOGIE PORUCH AUTISTICKEHO SPEKTRA 19 1.6 PŘIDRUŽENÁ POSTIŽENÍ 22 2 PROJEVY AUTISMU 27 2.1 SOCIÁLNÍ INTERAKCE 27 2.2 KOMUNIKACE 33 2.3 CHOVÁNÍ A ZÁJMY 38 2.4 PROBLÉMOVÉ CHOVÁNÍ 43 3 RODINA AUTISTICKEHO DÍTĚTE 48 3.1 FÁZE VYROVNÁNÍ SE S POSTIŽENÍM DÍTĚTE 48 3.2 STRESOVÉ FAKTORY V RODINÁCH 50 3.3 SPOLEČNĚ TRÁVENÝ ČAS 51 3.4 RADY RODIČŮM 52 4 NESTÁTNÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE 53 4.1 OBČANSKÁ SDRUŽENÍ 53 4.2 DOBROVOLNÍCI V NEZISKOVÉM SEKTORU 56 4.3 APLA JIŽNÍ MORAVA 57 4.4 OSOBNÍ ASISTENCE VE VOLNÉM ČASE 62 5 POSKYTOVÁNÍ OSOBNÍ ASISTENCE 69 5.1 CHARAKTERISTIKA ZKOUMANÉHO SOUBORU 70 5.2 CHOD RODINY PŘED ZAPOJENÍM DO PROJEKTU 71 5.3 ZAPOJENÍ DO PROJEKTU OSOBNÍ ASISTENCE 73 5.4 SETKÁNÍ ASISTENTA S DÍTĚTEM 80 5.5 VZTAH K OSOBNÍ ASISTENCI 87 5.6 ZÁVĚRY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ 90 ZÁVĚR 92 RESUMÉ 93 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY 94 PŘÍLOHY 97 4

ÚVOD Pro svou diplomovou práci jsem si vybrala téma Osobní asistence ve volném čase u jedinců s autismem". Osobní asistence je poměrně novou službou, fungující od prosince roku 2003, kterou nabízí občanské sdružení APLA-JM. Tento projekt pokrývá mezeru v poskytovaných sociálních službách pro jedince s autismem. V zaměření této služby je APLA-JM jediná svého druhu. Já osobně spolupracuji se sdružením APLA-JM od roku 2002, kdy jsem začala jezdit jako osobní asistentka na letní tábory. V projektu osobní asistence ve volném čase jsem zapojena od samotného počátku jeho působení. Měla jsem tak možnost sledovat, jak se tento projekt rozvíjel a jak se z původních 10 rodin a 11 asistentů k 1.1.2005 rozrostl na 39 rodin a 58 asistentů. Toto číslo není definitivní, jelikož zájem o tuto službu ze stran rodičů i asistentů neustále roste. Cílem diplomové práce je zanalyzovat současný stav poskytování osobní asistence, zjistit důvody, proč se rodiny do projektu zapojují, co přináší rodičům a samotným dětem, jaká jsou její největší pozitiva a i případná negativa. Kvalitativní výzkum provedu monografickou procedurou s technikami polostandardizovaného rozhovoru, pozorování a analýzy dokumentů. Analytickou jednotku tvoří 13 rodin zapojených do projektu osobní asistence. Diplomovou práci rozdělím do pěti kapitol - na čtyři teoretické a jednu praktickou. První kapitola je věnována základním teoretickým otázkám poruch autistického spektra - historickému pohledu na postižení, diagnostice, klasifikaci jednotlivých poruch, etiologii a přidruženým postižením. Ve druhé kapitole se zaměřím na projevy autismu - na problémy sociální interakce, komunikace, chování a zájmů a problémové chování. Třetí kapitola nás seznámí s problémy rodin autistických dětí - s vyrovnáním se s postižením dítěte, se stresovými faktory působícími na rodiče, s problémy společně tráveného času a s nejčastějšími radami odborníků, jak se vyrovnat se závažnou životní situací. Ve čtvrté kapitole podám přehled o nestátních a neziskových organizacích zaměřených na problematiku jedinců s autismem - o nejvýznamnějších občanských sdruženích v České republice, o fenoménu dobrovolnictví v neziskovém sektoru. Zvláštní pozornost věnuji sdružení APLA-JM a projektu osobní asistence ve volném čase. 5

V praktické části diplomové práce, zabývající se poskytováním osobní asistence ve volném čase, zanalyzuji dřívější chod rodin, zapojení do projektu osobní asistence, setkání asistenta s dítětem a vztah jednotlivých členů rodiny k této službě. V teoretické části diplomové práce nejvíce čerpám z odborných monografických publikací autorů - Hrdličky a Komárka, Nesnídalové, Jelínkové, Peeterse, Gillberga, Schoplera a Mesibova. Velkým přínosem pro mou práci jsou i publikace významných současných neurologů, psychiatrů a psychologů, zejména Vágnerové, Krejčířové, Proppera a Sackse. Zásadní význam mají rovněž autobiografie dospělých žen s autismem Donny Williams a Temple Grandin a také rodičů autistických dětí, zvláště Tordis 0rjasaíterové. Dalším zdrojem informací o problematice autismu se mi staly i seriálové publikace, www stránky a osobní poznatky z III. Národní konference na téma Autismus. 6

1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA V první kapitole diplomové práce se zaměřím na teoretické otázky, týkající se poruch autistického spektra. Tomuto postižení, které bylo dříve pokládáno za pouhou" součást schizofrenie, je dnes věnována stále větší pozornost. Od dob prvních výzkumů postupně roste zájem odborníků o problematiku autismu, probíhají četné výzkumy, vyvíjejí se diagnostické metody a vyvrací se dřívější teorie. 1.1 HISTORICKÝ POHLED NA AUTISMUS Pojetím autismu a pochopením významu postižení, etiologií a možnostmi nápravy se v průběhu celého dvacátého století věnovala řada neurologů, psychiatrů, pedagogů. Za autora první knihy o problematice pervazivních vývojových poruch můžeme pokládat vídeňského pedagoga Hellera z počátku dvacátého století, který ve své knize popsal dětskou infantilní demenci (Hrdlička, Komárek 2004). Prvním autorem termínu autismus podle řeckého výrazu autos - sám je dle Nesnídalové (1995), Hrdličky a Komárka (2004) Eugen Bleuler, profesor psychiatrie na curyšské univerzitě, který jako první v roce 1911 použil termín autismus při popisu schizofrenního stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního, nesrozumitelného světa nemoci. Od doby počátečních výzkumů došlo k velkému posunu v problematice autismu. Není již popisován jako součást schizofrenie, ale jako samostatná neurovývojová vada. Jako jedny z nejvýznamnějších průkopnických prací, které takto postižené lidi vylučují od schizofrenie, jsou uváděny díla Lea Kannera, amerického dětského psychiatra, a Hanse Aspergera, rakouského pediatra. Tito výzkumníci vydali své práce přibližně ve stejné době, ale díky světové politické situaci o sobě navzájem nevěděli. Po druhé světové válce získalo větší odezvu dílo Lea Kannera, zatímco spisy Hanse Aspergera zůstaly téměř bez povšimnutí (Hrdlička, Komárek 2004). LEO KANNER Leo Kanner byl americký dětský psychiatr, který jako první popsal mezi svými pacienty 11 dětí s extremní autistickou osamělostí. V roce 1943 publikoval článek Autistické poruchy afektivního kontaktu". Tímto se pokusil o rozlišení těchto dětí od skupiny schizofrenních, slabomyslných a hluchých. 7

Charakteristický autistický rys se podle něj vyskytuje již v raném dětství, proto mu dal název early infantile autism", později podle něj pojmenovaný Kannerův časný dětský autismus. Autismus je tedy vrozenou poruchou, s časným začátkem již od 4. měsíce života (Nesnídalová 1995). Dítě trpící autismem žije podle Kannera v monotónním, opuštěném, prázdném světě, je neschopno reagovat na lidi a situace, přitom však může mít afektivní vztah k věcem. Nejvýraznějším projevem autismu jsou nedostatky v oblasti sociálních vztahů. Jako příčinu poruchy Kanner uvádí vrozený defekt afektivního kontaktu, který se přenáší z rodičů na děti. Autismus je tedy podle něj psychogenní porucha, odpověď na špatné jednání rodičů, zejména matek intelektuálek. Ve své původní práci Kanner uvádí, že dítě trpící autismem je mentálně postižené, nemluví jako jiné děti proto, že je sociálně odcizené (Nesnídalová 1995). Kanner vidi autismus jako nenapravitelné poškození. Většina dětských typů podle jeho popisu je retardovaná, často velmi těžce, trpí neurologickými problémy, automatickými, bezděčnými pohyby, smyslovými poruchami. Mají nedostatečnou nebo zcela chybějící řeč. HANS ASPERGER Hans Asperger publikoval již v roce 1944 práci Autističtí psychopati v dětství" s kazuistikami svých čtyř pacientů. Asperger hovoří o lidech s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí, u nichž se vyskytuje těžká porucha sociální interakce a komunikace, zúžené, stereotypní zájmy a motorická neobratnost. Tyto děti jsou spíše sociálně neobratné, projevují zvláštní obsese, mají dobře vyvinutou řeč a bystrý rozum. Obecně nemají pacienti Hanse Aspergera tolik neurologických problémů jako pacienti Lea Kannera. Sám Asperger navrhoval genetickou etiologii postižení (Hrdlička, Komárek 2004). Asperger cítí možnost některých pozitivních, kompenzačních mechanismů. U pacientů pozoruje zvláštní originalitu myšlení a vnímání, která může později v životě vést k výjimečným výkonům. Asperger popisuje autistickou inteligenci, která bývá nedotčená tradicí a kulturou - je nekonvenční, neortodoxní, neobvyklá, čistá a původní. Je blízká inteligenci tvůrčí (Sacks 1997). 8

Koncem čtyřicátých let, díky dřívějšímu nešťastnému použití názvu autismus u schizofrenií, bylo toto postižení zařazeno v Mezinárodní klasifikaci nemocí i v klasifikačním manuálu americké psychiatrické asociace DSM-I, DSM-II do skupiny schizofrenních psychóz. Po celá padesátá a šedesátá léta panovala dřívější myšlenka, že autismus vzniká důsledkem chybné, citově chladné výchovy matek (Hrdlička, Komárek 2004) a neschopnosti uspokojit emoční potřeby dětí. Tyto teorie potvrzují mnohé práce psychoanalytičky orientovaných autorů, zejména Bruna Bettelheima (Vágnerová 1999). Teprve v sedmdesátých letech dochází k posunu v problematice autismu. Psycholog Bernard Rimland ve svém díle Infantile autism z roku 1964 pokládá za příčinu autismu organické poškození (Sacks 1997). Takto je překonáno dřívější vysvětlení autismu jako psychogenní poruchy. Autismus je postupně vyčleněn od schizofrenie pro své zcela odlišné příznaky a průběh. V roce 1980 se v americkém diagnostickém manuálu DSM-III objevuje samostatná skupina pervazivní vývojové poruchy" (pervasive developmental disorders), charakterizovaná jako narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí". Do Mezinárodní klasifikace nemocí se pervazivní vývojové skupiny zapsaly až v roce 1993. V osmdesátých letech dochází k rozvoji zkoumání, především vlivem anglosaských a amerických autorů. Od roku 1981 se užívá u podskupiny autistických jedinců s normální či nadprůměrnou inteligencí termín vysoce funkční autismus (HFA, high functioning autism). Pro skupinu autistických psychopatů se od roku 1981 používá termín Aspergeruv syndrom, který zavedla Lorna Wingová. Pro postupné rozšiřování pojetí autismu se dnes užívá termín autistické kontinuum či poruchy autistického spektra (Hrdlička, Komárek 2004). V současnosti je autismus pokládán za časnou neuro vývojovou poruchu s neurobiologickým základem. Pro označení problémů u osob s poruchami autistického spektra se užívá termín triáda postižení, který jako první použila Lorna Wingová. 1.2 DIAGNOSTIKA AUTISMU Gillberg a Peeters píší ve své publikaci Autismus - zdravotní a výchovné aspekty (1998, s.22): Každý postižený aut ismem je svým způsobem jedinečný. Lidé s aul isme m jsou do hloubky či do charakteru postižení různí. 9

Nelze očekávat, že budou vyhovovat vysoce specifickému prototypu nebo že budou mít prospěch z přesně stejné intervence, terapie či výuky. Především jsou to lidé. Nějakým řízením osudu se stalo, že je postihla stejná (nebo podobná) porucha, což ale neznamená, že jsou jeden jako druhý. " PRŮBĚH DIAGNÓZY Na diagnostiku autismu neexistují jednotné testy, není jednoduše měřitelný. V současné době neexistuje žádná zkouška biologického charakteru, která by prokázala jeho diagnózu. Autismus není jednotná porucha, v každém jednotlivém případě se liší formou nebo projevem. Pro zlepšení prognózy dítěte je nejlepší stanovit diagnózu co možná nejdříve, nejlépe již v raném dětském věku. Pro co nejlepší podchycení dětí raného věku s poruchami autistického spektra existuje celá řada screeningových metod, které se zaměřují na mapování a výzkum chování. Tyto metody jsou určeny pro pediatry, psychiatry, psychology, učitele, neurology a další, kteří pracují s dětmi. K nejznámějším diagnostickým metodám patří CARS, ADI-R, ADOS, TPBA, CHAT, ABC, DISCO a další. Pro Aspergerův syndrom jsou to A.S.A.S., ASSQ, CAST. Nově vzniká i český screeningový nástroj DACH (Dětské autistické chování), jehož autorkou je Kateřina Thorová. V České republice se v současnosti pro screening nejvíce používá observační škála CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler et al., 1980), jejíž vyšetření trvá do jedné hodiny. CARS má celkem 15 položek, které na stupnici od jedné do čtyř hodnotí frekvenci a abnormální projevy ve vztahu k lidem, emocionální reakce, motoriku, imitaci, zrakové, sluchové reakce, komunikaci a další. Užívanou metodou je také tříhodinový strukturovaný rozhovor s rodiči ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised, Lord et al., 1994), vhodný pro děti od 18 měsíců věku, zaměřený na anamnézu, raný vývoj dítěte, sociální vývoj, hru, zájmy, chování a speciální schopnosti (Hrdlička, Komárek 2004). Proces stanovení diagnózy autismus je velice složitý. Důležitou roli zde hraje poměrně nízká frekvence výskytu a malá zaškolenost terénních odborníků (Hrdlička 2000). Častým problémem, se kterým se rodiče postižených dětí setkávají, je špatná diagnóza. Vysoce funkční autismus a Aspergerův syndrom bývá diagnostikován jako lehká mozková dysfunkce, atypická schizofrenie, paranoidní porucha, deprese, schizotypní porucha nebo obsedantně-kompulzivní porucha (Propper 1999). 10

Kombinované postižení bývá nezřídka vedeno jen pod diagnózou mentální retardace. Každý dětský lékař by měl být schopen udělat screeningové vyšetření a při podezření na pervazivní vývojovou poruchu by měl dítě poslat na specializované vyšetření na psychiatrii. Dalším častým problémem zabraňujícím skutečné diagnóze je i neochota a obavy rodičů obrátit se na psychiatra, a tak raději dávají přednost vyšetření u dětského neurologa, logopéda, foniatra (Fleischmannová 2002). Konečné stanovení diagnózy provádí lékař - dětský psychiatr za spolupráce ostatních lékařských a nelékařských odborníků. Je zapotřebí komplexní lékařské a laboratorní vyšetření pro vyloučení jiných nemocí a poruch. Optimální věk pro stanovení diagnózy jsou tři až pět let věku dítěte (Hrdlička, Komárek 2004). Čím dříve nastupuje diagnóza, tím rychleji dochází ke zmírnění všech problémů ze vzájemného neporozumění a tím dříve se může začít s dítětem speciálně pracovat. V České republice v současnosti existují 2 diagnostická centra pro děti s poruchami autistického spektra, v Praze při Fakultní nemocnici Motol a v Brně při Fakultní dětské nemocnici (Hrdlička, Komárek 2004). Do těchto center jsou shromažďovány všechny případy, které buď nejsou schopni diagnostikovat na okresních neurologických a psychiatrických ambulancích, a nebo u nichž existuje podezření na větší neurologický problém vyžadující komplexní vyšetření (Gabriel 2002). Děti procházejí velmi podrobným týdenním neurologickým vyšetřením s magnetickou rezonancí a EEG, neuro-psychologickým testem pro zjištění intelektu, vyšetřením zraku a sluchu, genetickým vyšetřením - chromozomálním a DNA testem, laboratorním vyšetřením krve a moči pro vyloučení metabolických poruch. Ve speciálních případech se vyšetření doplňuje i o lumbální punkci (Gillberg, Peeters 2003). VÝSKYT PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Prevalence poruch autistického spektra se u jednotlivých autorů udává různá, v závislosti na kvalitě a správnosti diagnózy. Vlastimil Čicháček v časopise Speciální pedagogika (1999, roč. 9, č. 3-4, s. 20) píše:...skutečné množství lidí sautismem, tedy i dosud nediagnostikovaných, je srovnatelné s množstvím lidí se zrakovým postižením." 11

Gillberg, Peeters (2003, s.49) udávají počet 0,1 % populace, tedy 1 dítě s dětským autismem na 1000 narozených a 3 až 4 děti z tisíce narozených s diagnózou Aspergerův syndrom. Hrdlička, Komárek (2004) uvádějí prevalenci všech poruch autistického spektra v rozmezí 10-40 na 10 000 obyvatel. Dětský autismus i Aspergerův syndrom je četnější u mužů než u žen v poměru 4-5:1. Časopis 100+1 (2003, roč. 40, č. 23, s.5) uvádí celkový počet autistických jedinců 9-12 miliónů. Dle údajů publikovaných ve Zdravotnických novinách (2002, roč.51, č.13, s.ii; 2002, roč.51, č.25, s. II) by mělo žít v České republice 15-20 tisíc osob trpících autismem, v Jihomoravském kraji by měl jejich počet dosahovat 3 tisíc (údaje jsou stanoveny na základě epidemiologických studií a průměrné prevalenci 15-20 případů na 10 000 narozených dětí). V každém okrese by se tedy mělo ročně narodit jedno dítě trpící autismem. Institut pedagogicko-psychologického poradenství ve svém projektu Poradenské služby pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra (2004) udává počet 1030 klientů s autismem v jednotlivých zařízeních v celé České republice (údaje jsou stanoveny na základě dotazníkového šetření z období listopadu 2001 až května 2003). 1.3 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA Poruchy autistického spektra jsou zařazovány společně s dětskou mozkovou obrnou, vývojovou dysfázií a některými dalšími poruchami psychomotorického vývoje do skupiny neurovývojových onemocnění (neurodevelopmental disorders). Pro správnou a přesnou diagnostiku autismu je nutná medicínská definice. Nejčastěji se používají kritéria Světové zdravotnické organizace (WHO 1993) ICD-10 (International Classification of Disease, desátá verze), používané spíše v Evropě, a DSM-IV (Diagnostic Statistical Manual, verze čtyři) vydané Americkou psychiatrickou asociací (APA 1994), rozšířené ve Spojených státech amerických. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí ICD-10 se poruchy autistického spektra dělí na dětský autismus (F84.0), atypický autismus (F84.1), Rettův syndrom (F84.2), jinou desintegrační poruchu v dětství (F84.3), hyperaktivní poruchu s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4), Aspergerův syndrom (F84.5), jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) a pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou (F84.9). V této podkapitole se zaměřím pouze na dvě nejfrekventovanější poruchy- dětský autismus a Aspergerův syndrom a jejich diagnostická kritéria používaná v Evropě. 12

DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA ICD-10 PRO DĚTSKÝ AUTISMUS A. Kvalitativní postižení v reciproční sociální interakci, které se manifestuje aspoň dvěma z následujících kritérií: > Neschopnost adekvátně používat kontakt zočí do očí, výraz obličeje, tělesné postoje a gesta k regulování sociálních interakcí. > Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky, které zahrnují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí. > Jen zřídka vyhledává a využívá jiných lidí pro své uklidnění při stresu nebo zármutku anebo zřídka nabízí útěchu a lásku jiným, když jsou smutní nebo zneklidnění. > Nedostatek spontánního vyhledávání sdílené radosti, zájmů nebo úspěchu s jinými lidmi. > Nedostatek socio-emoční reciprocity, která se projeví narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatek modulace chování vzhledem k sociálnímu kontextu; nebo slabá integrace sociálního, emocionálního a komunikačního chování. B. Kvalitativní postižení komunikace, které se manifestuje aspoň jedním z následujících kritérií: > Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázeno snahou kompenzovat nedostatek použitím gest či mimiky jako alternativního způsobu komunikace (obvykle nepředchází komunikační žvatlání). > Nedostatek spontánních symbolických her nebo (v mladším věku) společenských napodobovacích her. > Relativní neschopnost iniciovat nebo pokračovat v konversační interakci. > Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo idiosynkratické použití slov i vět. C. Omezené, repetitivní a stereotypní vzorky chování, zájmů a aktivit, které se manifestují aspoň jedním ze čtyř následujících kritérií: > Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy. > Zřetelné, nutkavé setrvávání ve specifických, nefunkčních způsobech chování nebo rituálech. > Stereotypní a repetitivní motorické zvyky. > Zaujetí částmi nebo nefunkčními komponentami materiálů používaných při hře. 13

DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA ICD-10 PRO ASPERGERŮV SYNDROM A. Nepřítomnost klinicky významného celkového zpoždění mluveného nebo receptivního jazyka nebo kognitivního vývoje. Diagnóza vyžaduje, aby dítě užívalo jednotlivá slova kolem věku dvou let nebo dříve. Schopnost si sám pomoci, adaptační chování a zájem o okolí během prvních tří let by měly být na úrovni normálního rozumového vývoje. Avšak motorické milníky mohou být o něco opožděny. Je obvyklá pohybová nemotornost (i když to není diagnostický rys). Bežnejšou ojedinělé speciální dovednosti, týkající se často abnormálních zájmů, ale pro diagnózu se nevyžadují. B. Přítomnost kvalitativního narušení vzájemné sociální interakce (kritéria stej ná j ako po autismus). Kvalitativní abnormality reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí: > neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci; > neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí; > nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování; > chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s j inými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat). C. U jedince se vyskytují neobvyklé intenzivní, vymezené zájmy nebo omezené, opakující se stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit (kritéria stejná jako pro autismus, avšak obvykle se nevyskytuje ani pohybový manýrismus, ani zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček). D. Poruchu nelze přičíst žádným jiným typům pervazivní vývojové poruchy; simplexní schizofrenii (F20.6), schizotypní poruše (F21), obsedantně- kompulzivní poruše (F42), anankastické poruše osobnosti (F60.5), reaktivní a desinhibované přítulnosti v dětství (F94.1 a F 94.2). 14

1.4 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Dle Mezinárodní klasifikace nemocí se pervazivní vývojové poruchy (F84) řadí do skupiny poruch psychického vývoje F80-F89 mezi specifické vývojové poruchy řeči a jazyka (F80), specifické vývojové poruchy školních dovedností (F81), specifické vývojové poruchy motorické funkce (F82), smíšené specifické vývojové poruchy (F83), jiné poruchy psychického vývoje (F88) a nespecifikované poruchy psychického vývoje (F89). Theo Peeters (1998, s.l 1) uvádí:,jlovo pervazivní znamená, zeje zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co zasahuje celou osobnost." Vágnerová (1999, s.l60) píše, že pervazivní poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický vývoj takto postižených dětí." DĚTSKÝ AUTISMUS (F84.0) Dětský autismus bývá nazýván také Kannerův časný dětský autismus, raný dětský autismus či Kannerův syndrom. Dle ICD-10 zahrnuje autistickou poruchu, infantilní autismus, infantilní psychózu a Kannerův syndrom. Dětský autismus je charakterizovaný přítomností abnormálního vývoje před dosažením věku tri let. Nejčastějším prvotním příznakem bývá opoždění řeči, nezájem o kontakt s ostatními. Nástup příznaků může být dvojího druhu, plíživý rozvoj deficitů nebo autistická regrese jako částečná či úplná ztráta již dříve získaných dovedností. Hrdlička, Komárek (2004) udávají výskyt regrese u 30-39 % autistických dětí. Pro diagnózu autismus je nutné postižení ve třech oblastech, triáda postižení (omezení recipročních sociálních interakcí, omezení reciproční komunikace - verbální a neverbální, omezení imaginace - omezený repertoár chování). U dětského autismu se u 70 % až 80 % postižených vyskytuje přidružená mentální retardace. Podle schopnosti socializace a možnosti adaptace se používá rozdělení dětského autismu do tří kategorií na nízko funkční, středně funkční a vysoce funkční autismus. Ne zřídka se u jedinců s autismem hovoří i o ostrůvcích speciálních schopností, vyskytujících se i přes celkovou nízkou úroveň praktických a rozumových schopností. V literatuře je nej častej i popisovaná mechanická paměť se schopností bezchybně si zapamatovat nezáživné monotónní údaje, výjimečné matematické nadání se znalostí několikamístných prvočísel, malířský a hudební talent, pohybové dovednosti. 15

Ostrůvky speciálních dovedností jsou popisovány asi u 10 % dětí s autismem (Hrdlička, Komárek 2004). Dle ICD-10 se u jedinců s dětským autismem vyskytuje i řada jiných nespecifických problémů, jako jsou strach, poruchy spánku a příjmu potravy, záchvaty vzteku a agrese. Obvyklé u těchto dětí je sebezraňování, zvláště je-li přítomna mentální retardace. ATYPICKÝ AUTISMUS (F84.1) Atypický autismus se od dětského autismu odlišuje tím, že se narušený vývoj objeví až po dosažení tří let věku, nebo nemusí být přítomna celá triáda postižení. Dle ICD-10 atypický autismus zahrnuje atypickou dětskou psychózu a mentální retardaci s autistickými rysy. U diagnózy atypického autismu se nejčastěji jedná o děti s těžkým stupněm mentální retardace, u nichž se s ohledem na nízkou úroveň fungování nemohou specifické kvalitativní dysfunkce projevit. Někdy se hovoří o dětech s dobrou inteligencí, ale s neúplně vyjádřeným obrazem (v běžné populaci označovaným jako autistické rysy"), jejichž sociální a komunikační problémy nejsou tak závažné nebo u nichž se neprojevuje typické omezení zájmů a potřeba rituálů (Krejčířová 2003). RETTŮV SYNDROM (F84. 2) Rettův syndrom je degenerativní onemocnění, popsáno teprve v šedesátých letech 20. století Hagbergem, které je známo jen u žen. Dle Hrdličky, Komárka (2004) je prevalence Rettova syndromu 6-7/100 00 narozených dívek, Vágnerová (2004) udává 0,007 % dívčí populace. Příčina syndromu nebyla dlouho známá. V poslední době se uvádí příčina genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen na distálním dlouhém raménku X chromozómu odpovídající za vznik poruchy (Hrdlička, Komárek 2004). Vývoj u lidí s Rettovým syndromem je zpočátku normální. V období mezi 7. a 24. měsícem dochází k částečné nebo úplné ztrátě již získaných manuálních a verbálních dovedností a ke zpomalení růstu hlavy (Gillberg, Peeters 2003). Pro Rettův syndrom jsou typické stereotypní kroutivé, svíravé, mycí" pohyby rukou, které omezují jejich jakékoliv účelové použití a které vedou ve věku 3 až 4 let ke stanovení diagnózy. Je těžce postižena expresívni i receptivní složka řeči. Objevuje se komunikační dysfunkce i zhoršená sociální interakce (Hrdlička, Komárek 2004). 16

V bdělém stavu se často vyskytuje nepravidelné dýchání, hyperventilace, apnoe a zadržování dechu. Popisovaná bývá i němota, skřípání zubů a zvláštní přerušovaný smích. Rettův syndrom bývá dále doprovázen somatickými obtížemi, epilepsií - malými záchvaty, běžně se začátkem před osmým rokem věku. Epilepsie bývá popisovaná až u 75 % dětí (Hrdlička, Komárek 2004). K dalším problémům patří ataxie, zakrnělý vzrůst, chladné ruce a nohy, vady páteře - skolióza, kyfoskolióza a spasticita dolních končetin. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace (Gillberg, Peeters 2003). Děti typicky udržují určitý sociální úsměv", pohlížení na nebo skrz druhé osoby, se kterými však v útlém věku neudržují sociální interakci. Rettův syndrom má velmi špatnou prognózu. Dívky často končí invaliditou, někdy i imobilitou a připoutáním na vozík. Hrdlička a Komárek (2004) uvádí jako střední délku života věk 28 let. DĚTSKÁ DESINTEGRAČNÍ PORUCHA (F84.3) Dětská desintegrační psychóza, dříve nazývaná Hellerova psychóza, Hellerova demence, je poměrně vzácná porucha, jejíž příčina není známá. Hellerův syndrom postihuje děti s normálním vývojem do jednoho a půl až čtyř let věku. Poté se objeví těžká Symptomatologie autistického typu. Někdy tato porucha bývá nazývaná pozdní začátek autismu." Gillberg, Peeters (2003, s.43) a Hrdlička, Komárek (2004, s.54) popisují: VDSM-IV a ICD-10 se pro diagnózu vyžaduje klinicky významná ztráta dosažených dovedností (aspoň ve dvou oblastech: expresívni nebo receptivní řeč, hra, sociální dovednosti nebo adaptační chování, motorické dovednosti a ovládání vyměšování) současně s postižením aspoň ve dvou oblastech triády autismu." Dle ICD-10 se v některém ohledu tento syndrom podobá demenci v dospělosti, ale liší se v těchto bodech: žádné organické onemocnění ani poškození není zjištěno (usuzuje se na organickou mozkovou dysfunkci), může nastat určité znovunabytí ztracených dovedností, narušení socializace a komunikace má charakter odchylky typické spíše pro autismus než pro zhoršený intelekt. Na rozdíl od dětského autismu nastupuje dětská dezintegrační porucha později. Děti dosahují průměrného IQ 34,0. Jsou více agresivní a méně často používají repetitivní hru než děti s dětským autismem (Hrdlička, Komárek 2004). 17

Vágnerová (2004) udává četnost Hellerova syndromu u 0,005 % populace, s čtyřikrát vyšším poměrem výskytu u chlapců než u děvčat. HYPERAKTIVNÍ PORUCHA SDRUŽENÁ S MENTÁLNÍ RETARDACÍ A STEREOTYPNÍMI POHYBY (F84.4) Tato porucha, uváděna pouze v Mezinárodní klasifikaci nemocí ICD-10, se vyskytuje u dětí s těžkou mentální retardací, s IQ nižším než 50. Tito jedinci mají větší problémy s hyperaktivitu a pozorností, často se u nich objevuje stereotypní chování. Tyto děti nereagují na psychostimulancia, která u nich mohou navodit těžké dysforické reakce. V adolescenci má hyperaktivita těchto dětí tendenci být nahrazena hypoaktivitou. U této poruchy se nevyskytuje sociální narušení autistického typu (Hrdlička, Komárek 2004). Dle ICD-10 není známo, do jaké míry lze tento typ chování přičíst nízkému IQ nebo organickému poškození mozku. ASPERGERŮV SYNDROM (F84.5) Termín Aspergerův syndrom, dříve nazývaný Hansem Aspergerem autistická psychopatie, použila jako první Lorna Wingová roce 1981 (Hrdlička, Komárek 2004). Dle ICD-10 zahrnuje Aspergerův syndrom autistickou psychopatii a schizoidní poruchu v dětství. Do Aspergerova syndromu se řadí lidi s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí. Krejčířová In Vágnerová (1999, s.166) ho uvádí jako charakteristický disharmonický vývoj osobnosti s převažující poruchou v oblasti sociálních vztahů." Dle Sackse (1997, s.194) existuje u lidí s Aspergerovým syndromem vědomí sebe sama, schopnost pohledu do vlastního nitra a schopnost ho sdělit." Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus se do jisté míry překrývají. Aspergerův syndrom se vyskytuje u pacientů s IQ vyšším než 70. Tito lidé jsou inteligentní spíše v abstraktním smyslu než v praktickém, a tak bývají často označovaní jako sociálně handicapovaní. Řeč u těchto jedinců bývá formálně správná, ale nápadná svým egocentrickým zaměřením, nepřiměřenou délkou monologů, obtížností navázat skutečnou konverzaci. Zúžené stereotypní zájmy a koníčky bývají u Aspergerova syndromu propracovanější, jsou však zcela nepřiměřené jejich věku. 18

Své zájmy nejsou děti s Aspergerovám syndromem schopni sdílet se svými vrstevníky, a to prohlubuje jejich sociální izolaci. Hrdlička a Komárek (2004, str. 51) uvádí častou přezdívku dětí malíprofesoři", jsou totiž podivínští, pedantští, uzavření. U Aspergerova syndromu je lepší prognóza než u jedinců s vysoce funkčním autismem. Je zde však časté riziko špatné diagnózy, jako například atypická schizofrenie, paranoidní porucha, deprese a další. Časté je i riziko pozdějšího suicidálního jednání, deprese a vzniku závislosti (Hrdlička, Komárek 2004). PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA NESPECIFIKOVANÁ (F84.9) Dle ICD-10 jsou do této diagnostické kategorie řazeny poruchy, které nevyhovují žádné z ostatních kódovaných kategorií pervazivních vývojových poruch v F84 pro nedostatek vhodných informací nebo protichůdné nálezy. 1.5 ETIOLOGIE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Autismus je považován za multifaktoriální postižení, jehož přesná etiologie je dosud neznámá a je tedy předmětem neustálých intenzivních výzkumů neurologů, psychiatrů, genetiků. Existují však mnohé teorie, které příčiny postižení u určitých skupin osob s poruchami autistického spektra potvrzují. Bylo prokázáno, že genetické faktory se na rozvoji autismu podílejí z 90 %, vlivy prostředí tvoří 10 %. Na rozvoji postižení se podílí více genů, které se navzájem složitě ovlivňují, u každého jedince se může jednat o jiné skupiny genů (Sedláček In Gabriel 2002). Gillberg In Hrdlička (2000) požívá rozdělení podle příčin na familiární autismus (u 8,5 % postižených), autismus spojený s diagnostikovatelným somatickým onemocněním či anomálií (37 %), autismus s nespecifickými projevy mozkového poškození bez nálezu diagnostikovatelné poruchy v rodinné anamnéze (46 %), autismus bez nálezu diagnostikovatelné poruchy v rodinné anamnéze a bez zjevné poruchy centrální nervové soustavy (8,5 %). CHLADNÁ CITOVÁ VÝCHOVA Od dob prvních výzkumů až do konce šedesátých let dvacátého století panoval dřívější názor Lea Kannera, že autismus u dětí vzniká na základě chladné, odmítavé výchovy matek, intelektuálek. 19

Tyto matky, dle mnohých psychologů neuspokojovaly v prvních letech života emoční potřeby svých dětí a veškerá vina za postižení byla proto přisuzována jim. Naštěstí jsou dnes již všechny tyto dřívější psychoanalytičky orientované teorie o vinách matek překonány. Tordis 0rjasaeterová, matka chlapce trpícího dětským autismem, v sedmdesátých letech ve své knize Můj mlčenlivý syn (1991, s. 17) uvádí:,je snad třeba zvlášť bohaté fantazie k tomu, aby se dalo pochopit, že matku téměř zničí, když se ji více či méně jasně poví, zeje vlastně všechno její vina? Ze jako matka je zřejmě nějak vadná?...... Už jsem nemohla dál, a tak jsem vyhledala psychiatra, který mi celou situaci vysvětlil jinak. Který zpochybnil hodnotu jednou daných teorií: Je-li tomu tak, že autistické dítě se často rodí matkám intelektuálkám, souvisí to možná s tím, že tyto matky mají předpoklad chápat, že jejich dítě je postiženo jinak než slabomyslností. " GENETICKÁ PODMÍNĚNOST Dispozice k autismu je v některých případech dědičná. Geneticky je autismus heterogenní - někdy je dominantní, někdy recesivní (Sacks 1997). Gillberg a Peeters (2003, s.53) uvádějí, že sourozenci dětí s autismem mají zvýšené riziko výskytu autismu. Asi jeden s dvaceti sourozenců jedinců s autismem trpí také autismem. Studie dvojčat dokázaly, že výskyt autismu je vyšší u jednovaječných než u dvojvaječných dvojčat. Polovina všech postižených s Aspergerovým syndromem má blízkého příbuzného (nejčastěji otce či bratra) se zřetelnými symptomy této poruchy." Hrdlička (2000) uvádí shodu autistických projevů u monozygotních dvojčat v rozmezí 60-95 %, u dizygotních do 10 %. Sedláček, Hlavicová In Hrdlička, Komárek (2004) popisují frekvenci autismu u sourozenců kolem 3 %, ale u dětí narozených po postiženém jedinci až 7 %. Jako nejpravděpodobnější geny s vazbou na autismus jsou uváděny chromozómy X 7, 11, 15, 16. S tím souvisí i častější výskyt postižení u mužského pohlaví (Vágnerová 2004). EXOGÉNNI, PRENATÁLNĚ PŮSOBÍCÍ VLIVY Autismus může být také získanou poruchou. Více dětí s autismem než u běžné populace utrpělo během těhotenství, porodu či těsně po porodu poškození mozku. 20