Masarykova univerzita Pedagogická fakulta. Katedra speciální pedagogiky. PROBLEMATIKA AUTISTICKÝCH JEDINCŮ Bakalářská práce

Transkript

1 Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky PROBLEMATIKA AUTISTICKÝCH JEDINCŮ Bakalářská práce Vedoucí bakalářské práce : Brno,březen 2006 Vypracovala: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. Daniela Hronová

2 2 Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila pouze uvedenou literaturu uvedenou v seznamu literatury. Podpis:

3 3 Děkuji paní doktorce Dagmar Přinosilové za odbornou pomoc, rady a čas, který mi věnovala při zpracování mé bakalářské práce.

4 4 OBSAH ÚVOD 6 1. AUTISMUS JAKO PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA VYMEZENÍ POJMU AUTISMUS LÉKAŘSKÁ DIAGNÓZA AUTISMU A PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ZNAKY AUTISTICKÉHO CHOVÁNÍ AUTISMUS VE SPOJENÍ S JINÝM POSTIŽENÍM ZVLÁŠNOSTI V PROJEVECH AUTISTŮ KOMUNIKAČNÍ SYSTÉMY SPEKTRUM AUTISTICKÝCH PORUCH KANNERŮV ČASNÝ DĚTSKÝ AUTISMUS ASPERGERŮV SYNDROM DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA V DĚTSTVÍ RETTŮV SYNDROM ATYPICKÝ AUTISMUS, AUTISTICKÉ RYSY SPOLEČNOSTI A ORGANIZACE PRO VÝZKUM PROBLÉMŮ AUTISTICKÝCH JEDINCŮ SPOLEČNOSTI V ZAHRANIČÍ SON RISE PROGRAM SPOLEČNOST AUTISTIK APLA VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM MINULOST A SOUČASNOST CHARAKTERISTIKA AUTISTICKÉ TŘÍDY FORMY VZDĚLÁVÁNÍ DOPORUČENÉ PEDAGOGICKÉ POSTUPY TEACCH PROGRAM KAZUISTIKA VYBRANÝCH AUTISTICKÝCH JEDINCŮ VE VYŠKOVSKÉM STACIONÁŘI..40

5 5 ZÁVĚR SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHY

6 6 ÚVOD Motto: Na autistech si můžeme uvědomit, co je to vnitřní neschopnost vrůst do trvalých a vědomých lidských vztahů. Jejich vnitřní svět je podivný, nelidský, osamělý, prázdný.. Jsou jiní než ostatní, ne proto, že by se jim nedostávalo péče a lásky, ale proto, že ji nedovedou přijmout, využít, zpracovat a vytvořit v sobě stejné lidské hodnoty. R. Nesnídalová ( sec. cit. Švarcová, 2001, s. 126 ) Během mého středoškolského studia ( SZŠ Vyškov ) jsem dva roky docházela v rámci praxe do denního stacionáře ve Vyškově. Na praxi jsem se setkala s dětmi s různým postižením, například s dětmi s Downovým syndromem, s dětmi s dětskou mozkovou obrnou a s dětmi s autistickými rysy. Všechny tyto děti měly také snížené rozumové schopnosti, byly mentálně retardované. Nejvíce mě zaujaly děti s autistickými rysy. Vždy když jsem do zařízení přišla, tyto děti nereagovaly radostně, jako ostatní děti. Připadaly mi jako vystrčené z kolektivu, nedokázala jsem ale rozpoznat, jestli jim to vadí.. Snažila jsem se neobratnými pokusy, bez vědomostí jejich diagnóz a možností přiblížení se, proniknout do jejich světa. Naučit se chápat, zorientovat se v životech jedinců s různým postižením byl jeden z důvodů, proč jsem začala studovat tuto školu. Touha po rozšíření znalostí v oblasti autismu, dozvědět se víc o konkrétních životech a možnostech jedinců nejen ve vyškovském zařízení, úspěšnost a výsledky metod a postupů, mě vedla k vybrání si tohoto tématu pro moji bakalářskou práci. Čerpala jsem z bohaté dostupné literatury a stále více jsem si uvědomovala, na co je opakovaně odborníky poukazováno a zdůrazňováno : individuální přístup, který za předpokladu vhodných podmínek umožňuje autistiskému jedinci dosáhnout přijatelných stupňů vzdělavatelnosti a adaptace. Cílem bakalářské práce je bližší seznámení s výchovnými metodami a vzdělávání dětí s autismem, jak to popisuje odborná literatura ve srovnání s realitou ve vyškovském stacionáři. V první kapitole charakterizujeme autismus a jeho projevy, autismus ve spojení s jinými postiženími a zvláštnosti v projevech autistických jedinců. Druhá kapitola se zabývá různými formami autismu a jejich podrobným popisem.

7 7 Třetí kapitola je věnována popisu vývoje a společnostem, zabývajícím se problematikou autismus. Čtvrtá kapitola pojednává o možnostech vzdělání autistických jedinců, popisuje rozdíly v přístupech v minulosti a současnosti a podrobněji se věnuje popisu pedagogických postupů. Jejich průběh a výsledky jsou zde ukázány na kasuistice artistických dětí ve vyškovském zařízení. Také je v této kapitole popsán TEACCH program, který je jednou z forem výchovy a vzdělávání autistů.

8 8 1. AUTISMUS JAKO PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA 1.1. VYMEZENÍ POJMU AUTISMUS Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším prostředím. V současné době je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co slyší, vidí a prožívá. Tyto poruchy charakterizuje zhoršený vzájemný společenský kontakt, poruchy chování, způsob komunikace a omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit. Je to jedna z nejzávažnějších poruch mentálního vývoje. Lze konstatovat, že autismus je velice těžké vývojové postižení, kde autistický jedinec ztrácí schopnost najít a pochopit smysl našeho společenského a komunikativního světa. Autista nevidí možnost spojení věcí v celek, který by dával smysl a nevidí žádný smysl komunikace v tomto pro něho cizím světě. Výsledkem toho je panický strach, který nám dává představu o tom, co je to asi autismus. Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni. Etiologie autismu je nejasná a teorie o jeho vzniku jsou různé. Jako kauzální faktory jsou uváděny medicínské poruchy ( syndrom fragilního X a jiné chromozomální poruchy, tuberkulózní skleróza, Itova hypomelanóza, poškození plodu infekcí zarděnek před narozením, postnatální herpes encefalitis a metabolické poruchy ) jako ty nejznámější. Zatím není žádná spojitost mezi těmito poruchami, ale všeobecně předpokládáme, že poškodí ty mozkové funkce, které jsou nezbytné pro normální vývoj sociálních vztahů, komunikace a představivosti. ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 53 ) Další uváděný faktor je dědičnost. Asi jeden z dvaceti sourozenců s autismem trpí také autismem. ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 53 ). Výzkum jednovaječných a dvojvaječných dvojčat tento poznatek jen potvrzuje. Podle některých studií představují zděděné vlastnosti určitý typ kognitivní neschopnosti, jiné studie uvádějí důležitost dědičného sociálního deficitu v autistickém spektru, který je podobný nebo identický s klinickým syndromem popsaným Hansem Aspergerem. Neopominutelný faktor je rané poškození mozku, které utrpělo více dětí s autismem než u běžné populace během těhotenství, porodu, či těsně době po porodu. Většinou u matek, které

9 9 měly obtíže v těhotenství, které samy o sobě plodu neuškodily, ale vytvořily prostředí, ve kterém vyvíjející mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst. U dětí, které prodělaly nějakou infekci, jako zarděnky v těhotenství matky nebo herpes virus v prvních letech života, existuje zvýšené riziko vzniku autismu. Také jiné infekce mohou způsobit poškození mozku dostatečné pro vyvolání autismu. ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 54 ) V současnosti se připouští, že autistický syndrom vznikl spolupůsobením různých příčin. Zde je důležité zmínit nejrůznější opatření, jako jsou primární zdravotní péče, prenatální a postnatální péče o dítě, výchova týkající se výživy.. Preventivní opatření by se měla ve zvýšené míře týkat gravidních mentálně retardovaných žen a to před porodem i po něm. ( Matulay, 1982, s. 43 ) Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje až na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku. Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace. Autisté pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. Švarcová ( 2003 ) k důležitosti hlediska prevence dodává, že prevence znamená činnost zaměřenou na zamezení vzniku fyzické, intelektové, psychické či smyslové vady ( primární prevence ) nebo zabránění tomu, aby vada způsobila trvalé funkční omezení či postižení ( sekundární prevence ). rtistic je celoživotní postižení, které se obvykle projeví v prvních třech letech života. Někdy rtistický chování začíná záhy po narození, ale rodiče si těchto zvláštností nemusí všimnout, protože dítě bývá obvykle dobře fyzicky vyvinuté, často velmi hezké. Rodiče rtistických dětí popisují, že v době mezi druhým a třetím rokem se u dítěte cosi změnilo, jako by se vývoj zastavil. Někdy si rodiče dodatečně uvědomí, že něco v chování dítěte nebylo v pořádku už od jeho narození. Podle údajů společnosti rtisti europe se rodí 4 až 5 autistických dětí na narozených dětí. K tomu je třeba ještě připojit 9 až 10 případů na narozených dětí, u nichž se projevují četné rtistický rysy. rtistic je postiženo třikrát až čtyřikrát více chlapců než děvčat. ( Vocilka, 1994, s. 8 ) Jen 5% postižených vede samostatný život. 1.2 LÉKAŘSKÁ DIAGNÓZA AUTISMU A PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Klasický autismus nebo Kannerův časný dětský autismus? K diagnóze neuropsychiatrických syndromů používá většina lékařů Diagnostic and Staticial Manual DSM ( Diagnostický a statistický manuál ), který připravila a který novelizuje autistic Psychiatric

10 10 Association APA ( Americká psychiatrická asociace ). Velká většina klinik určuje nyní diagnózu na základě DSM III R, což je třetí revidovaná edice manuálu. (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.35 ) Vyjmenovává ne méně než 16 charakteristik, z nichž alespoň 8 musí být zastoupeno pro oprávnění stanovit diagnózu rtisti. Tabulka č Charakteristiky rtistických potíží( DSM III R,1989 ) A. Kvalitativní alterace ( = snížení ) sociálních interakcí : 1. Zřetelný nedostatek empatie pro existenci nebo chápání druhých. 2. Žádná nebo abnormální snaha být utěšen, když trpí, ( např.když je nemocný, zraněný nebo unavený ). 3. Neschopnost napodobovat gesta okolních lidí. 4. Žádné nebo abnormální hraní ve skupině. 5. Značná neschopnost navazovat přátelské kontakty. B. Kvalitativní alternace slovní a neslovní komunikace a aktivit z představivosti: 1. Absence všech způsobů komunikace : smysluplné žvatlání, mimika, gesta, napodobování nebo mluvená řeč. 2. Neslovní komunikace je silně abnormální : pohledem, výrazem tváře, polohou těla nebo gesty určenými pro započetí nebo modulování sociální interakce. 3. Absence aktivit z představivosti. 4. Zřetelné anomálie v produkci jazyka včetně jeho objemu, modulace, hlasitosti, frekvence, rytmu a intonace. 5. Zřetelné anomálie ve formě nebo obsahu jazyka včetně jeho stereotypního a opakovaného užívání : užívání ty místo já : idiosynkratické užívání slov nebo vět : časté rozjímání bokem. 6. Zřetelná alterace schopnosti vést nebo sledovat konverzaci s někým, i při přizpůsobení jazyka. C. Zřetelné omezení oblasti aktivit a zájmů : 1. Stereotypní pohyby těla ( např. klepe prsty, kroutí hlavou, točí se, bije se do hlavy ).

11 11 2. Zabývání se stále určitými částmi předmětu nebo zájem o neobvyklé předměty. 3. Zřetelné utrpení při nepatrné modifikaci okolí (např. při přemístění vázy). 4. Neopodstatněné vyžadování vykonávat jisté rutinní aktivity stále přesně stejným způsobem ( např. procházky vždy po stejné trase). 5. Zřetelné omezení škály zájmů a výlučný zájem pro nějakou partikulární činnost ( např. srovnávání předmětů, sbírání meteorologických informací atd.). Tabulka č. 2 Autismus. Diagnostická kritéria podle DSM IV ( APA, 1994) A. Celkově je třeba splňovat alespoň šest kritérií skupin 1,2 a 3, z toho nejméně dvou kritérií ze skupiny jedna, nejméně jednoho kritéria skupiny dvě a nejméně jednoho kritéria ze skupiny Kvalitativní postižení v sociální interakci je manifestováno nejméně dvěma následujícími prvky : a) Výrazné postižení ve využívání mnohočetného neverbálního chování ( oční kontakt, výraz obličeje, tělesné postoje, pozice a gesta ) pro regulaci sociální interakce. b) Neschopnost vytvořit přiměřené vztahy se svými vrstevníky na odpovídající vývojové úrovni. c) Výrazné postižení ve spontánním sdílení radosti, zájmů nebo dovedností s druhými lidmi ( např. nemají potřebu si prohlédnout, přinést nebo ukázat předměty, které je zajímají). d) Nedostatečné sociální nebo emocionální vnímání druhých. 2. Kvalitativní postižení v komunikaci projevující se nejméně jedním z následujících kritérií: a) Opoždění nebo úplný deficit ve vývoji mluvené řeči ( není doprovázeno snahou kompenzovat toto postižení gesty či mimikou ). b) Výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními u jedinců s adekvátní řečí. c) Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo užívání idiosynkratického jazyka.

12 12 d) Nedostatek různých spontánních her nebo her napodobujících sociální situace na odpovídající vývojové úrovni. 3. Omezený repetitivní a stereotypní vzorek zájmů, které se manifestují alespoň jedním z následujících kritérií : a) Výrazné zaujetí pro jeden nebo více stereotypních a omezených zájmů, které je abnormální v intenzitě nebo zaměření. b) Zřetelná nutkavá adherence k nefunkčnímu rutinnímu chování nebo rituálům. c) Stereotypní motorický manýrismus (např. plácání, třepetání prsty či rukama, pohyby celým tělem ). d) Trvalé zaujetí pro části předmětů. B. Abnormální vývoj před dosažením třetího roku, který se manifestuje jako zpožděný nebo abnormální nejméně v jedné ze tří oblastí: (1) v sociální interakci, (2) v jazyce, který je užíván v sociální komunikaci, (3) v symbolické nebo imaginativní hře. C. Nepoužívat pro Rettův syndrom nebo dezintegrační poruchu v dětství. Definice autismu podle Světové zdravotnické organizace je uvedena v ICD 10 = International Classifiaction of Disease Tabulka č. 3 Dětský autismus. Diagnostická kritéria podle ICD 10 ( WHO, 1993 ) Kvalitativní postižení v reciproční sociální interakci, které se manifestuje alespoň dvěma z následujících kritérií : 1. Neschopnost adekvátně používat kontakt z očí do očí, výraz obličeje, tělesné postoje a gesta k regulování sociálních interakcí.

13 13 2. Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky, které zahrnují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí. 3. Jen zřídka vyhledává nebo využívá jiných lidí pro své uklidnění při stresu nebo zármutku nebo zřídka nabízí útěchu nebo lásku jiným, když jsou smutní nebo zneklidnění. 4. Nedostatek spontánního vyhledávání sdílené radosti, zájmu nebo úspěchu s jinými lidmi. 5. Nedostatek socio emoční reciprocity, který se projeví narušenou nebo deviatní reakcí na emoci jiných lidí : nedostatek modulace chování vzhledem k sociálnímu kontextu : nebo slabá integrace sociálního, emocionálního, komunikačního chování. Kvalitativní postižení komunikace, které se manifestuje alespoň jedním z následujících kriterií : 1. Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázené snahou kompenzovat nedostatek použitím gest, či mimiky, jako alternativního způsobu komunikace ( obvykle nepředchází komunikační žvatlání). 2. Nedostatek spontánních symbolických her nebo ( v mladším věku ) společenských napodobovacích her. 3.Relativní neschopnost iniciovat nebo pokračovat v konverzační interakci. 4.Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo idiosynkratické použití slov i vět. Omezené, repetitivní a stereotypní vzorky chování, zájmů a aktivit, které se manifestují alespoň jedním ze čtyř následujících kritérií: 1. Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy. 2. Zřetelné nutkavé setrvání ve specifických, nefunkčních způsobech chování nebo rituálech. 3. Stereotypní a repetitivní motorické zvyky. 4. Zaujetí částmi nebo nefunkčními komponentami materiálů používaných při hře. 1.3 ZNAKY AUTISTICKÉHO CHOVÁNÍ Autistické chování je charakterizováno těmito znaky: Postřehy v komunikaci Nereaguje na své jméno. Neříká, co chce. Opožděný vývoj jazyka.

14 14 Nereaguje na pokyny. Někdy působí dojmem, že je neslyšící. Zdá se, že slyší, ale nikoli ostatní osoby. Neukazuje a nemává na rozloučenou. Říkal/a několik slov, ale nyní přestal/a. Postřehy v sociálním chování Chybí sociální úsměv. Raději si hraje o samotě. Dává přednost sebeobsluze. Je velmi samostatný. Některé věci dělá velmi "brzy". Špatný oční kontakt. Působí, že žije ve vlastním světě. Nezajímá se o ostatní děti. Ostatní lidi dokáže ignorovat. Postřehy v chování Záchvaty vzteku. Hyperaktivita /neschopnost spolupracovat/ negativismus. Neví, jak si hrát s hračkami. Zabývá se určitými věcmi stále dokolečka. Chodí po špičkách. Neobvyklá fixace na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět). Řadí věci do řad. Reaguje přehnaně na určité materiály či zvuky. Zvláštní pohyby. Absolutní indikace pro další vyšetření do 12 měsíců nežvatlá do 12 měsíců negestikuluje (neukazuje, nemává na rozloučenou) do 16 měsíců neužívá slova

15 15 do 24 měsíců spontánně neužívá věty ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku Tyto příznaky se nevyskytují všechny najednou. S vývojem dítěte některé příznaky mizí. Pokud se vyskytuje alespoň polovina příznaků, hovoří se o autistické poruše. 1.4 AUTISMUS VE SPOJENÍ S JINÝM POSTIŽENÍM Oligofrenie : Většina těch,jejichž diagnózou je " klasický autismus " jsou současně mentálně retardovaní. (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.46 ) 80% lidí s klasickou formou autismu má IQ pod 70. V případě Aspergerova syndromu je IQ vyšší, zatímco lidé s příbuznými poruchami mají IQ v celém rozsahu hodnot. Epilepsie : U jednoho z pěti až u jednoho z šesti předškolních dětí postižených autismem se projeví epilepsie už v prvních letech života. U dalších 20% se epilepsie objeví v pubertě či těsně před ní. Výskyt epilepsie u Aspergerova syndromu je nepatrně častější,ale nikdy není tak vysoký jak u klasického autismu. Zrakové postižení : Zhruba 1 z 5 dětí postižených autismem má podstatně omezené vidění a potřeboval by brýle. (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.52 ) Bohužel jich většina odmítá brýle nosit. Slepota je u autismu velmi neobvyklá, ale v určité skupině s vrozenou slepotou je výskyt autismu vysoký. Asi 2 z 5 dětí s autismem mají v předškolním věku problémy se šilháním. Sluchové postižení : Sluch je u autismu postižen velmi často. Jedna čtvrtina postižených má závažné sluchové problémy a několik procent neslyší vůbec. Většina postižených autismem má sluch normální v tom smyslu, že je schopná projít běžným sluchovým testem. Ovšem jejich styl slyšení nebo spíše přijímání sluchových podmětů je velmi často neobvyklý až patologický. (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.52 ) Postižení řeči : Řeč a jazyk jsou u autismu postiženy. Charakter a příčiny jsou však jiné než u afázie nebo dysfázie. V těchto případech je primárně narušena schopnost mluvit, u autismu je primární defekt v poznání významu komunikace. Hlavní problém je snížená schopnost postižených pochopit důvody vzájemné komunikace. U dysfázie je tato schopnost obvykle zachována.

16 ZVLÁŠTNOSTI V PROJEVECH AUTISTŮ A) autismus a inteligence Autismus nemusí být vždy spojen s nižší mentální úrovní. Normální inteligence je spíše výjimkou. Vocilka ( 1994 ) uvádí, že více než 80% autistických dětí je mentálně retardovaných. Čím je vyšší inteligence, tím je lepší prognóza celkového vývoje, což se projeví v samostatnosti a zmírnění autistických příznaků. Avšak určit stupeň mentální retardace u autistických dětí je velmi obtížné. Autismus bez mentální retardace Asi 20% lidí s autismem má průměrné nebo mírně nadprůměrné IQ. Průměrná a nadprůměrná inteligence však nepopisuje toto postižení přesně, protože autisté s touto inteligenci jsou často těžce postiženi sociálně. Autisté s nadprůměrnou inteligencí vynikají zvláštními schopnostmi v určitých izolovaných oblastech, zvláště v matematice, výtvarných projevech a hudbě, i když nejsou schopni zvládat běžné úkony každodenního života, nedokáží zacházet s penězi. Autismus a mentální retardace Jak už bylo řečeno, mentální retardace je u autismu velmi častá. Pro rodiče by mohlo být šokující, jestliže původní diagnóza se zmiňuje jen o autismu a neuvádí současně i mentální retardaci. Občas se objeví, že děti s autismem, které patří do této skupiny, mají mnohem rozmanitější dovednosti. Některé děti mají tzv. vrcholné dovednosti, které, jsou-li správně rozvíjeny, se mohou stát prostředkem obživy. Autistické děti s hudebním vzděláním mohou pracovat jako ladiči pian. Ovšem vzhledem k jejich postižení v oblasti komunikace dosáhne jen málo dětí s autismem tohoto stupně nezávislosti. B) sociální interakce U většiny dětí s autismem se abnormální vývoj v sociálních vztazích objeví už před prvními narozeninami. Pouze 1/5 takto postižených dětí má normální vývoj zhruba do 18 až 24 měsíců. Poruchy v sociálních vztazích, komunikaci a představivosti jdou často ruku v ruce, že je můžeme popisovat jako triádu.

17 17 Lidé s autismem mají jiné vidění reality, trpí biologickým defektem ve své schopnosti porozumět významům mimo těch, které vidí přímo. Mají problém s představivostí, mají obtíže brát věci jinak než doslovně. Jejich myšlení je nepružné, neumí dostatečně oddělit své myšlenky od reality, aby byli schopni sdílet s námi konverzaci, náš společenský styk nebo naše zájmy obvyklým způsobem. Nechápou důvody jednání jiných. Nesnídalová uvádí, že kdyby se dospělí nepokoušeli vstoupit do sféry dítěte, dítě by se jich dotýkalo stejně jako psacího stolu nebo skříně. ( Nesnídalová sec. cit. Vágnerová, 1999,s.161 ) Sociální dovednosti Blízkost : Mylný názor, že děti s autismem se vyhýbají tělesnému kontaktu, je velmi rozšířen. I když malá skupinka takto postižených se tělesnému kontaktu skutečně vyhýbá po celý svůj život, většina má tělesný kontakt ráda. Děti často dávají přednost drsným a energickým aktivitám (lechtání, plácání), nápadným nebo rytmickým činnostem. Není žádnou výjimkou, jestliže dítě s autismem má sníženou citlivost vnímání bolesti, což vede k neschopnosti regulovat své chování ( včetně sebezraňování ) a může mít i příčinu zranění. Pohled těchto dětí je zvláštní. Je často upřený, strnulý, vyhýbavý, dítě se nedívá na věci a nesleduje události, které přitahují pozornost ostatních dětí a dospělých. Nelze říci, že děti s autismem se všeobecně vyhýbají očnímu kontaktu a pohledu na jiné lidi. Přesto pohled těchto dětí je odlišný, není tak živý jako pohled zdravých dětí. Některé děti s autismem jsou v blízkosti svých vrstevníků natolik zmatené, že začnou křičet, začnou se bít a dožadují se samoty. Jiné stojí v rohu, obrácené ke svým vrstevníkům zády. Ve většině případů není postižení v této oblasti tak těžké a jednoznačné. Některým přítomnost jiných osob nevadí, ale nejsou schopny se zúčastnit skutečné sociální hry. Jiné si potřeb jiných nevšímají, obracejí se na ně, jen když chtějí něčeho dosáhnout. Přesto však u všech přetrvává základní nedostatek : chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti. Použití předmětů a těla : Autisté se často projevují bizarními pohyby, které mohou znesnadňovat pozdější integraci. Mnohdy nechápou význam některých předmětů, na co se používají. Sociální reakce : Reaguje na úsměv či pozdrav? Je schopen si hrát s jinými lidmi? Umí podat ruku? Rušivé chování : Projevuje se agresivně k sobě či k jiným? Onanuje na veřejnosti? Adaptace na změny : Autisté nesnesou jakoukoli změnu v jejich denním programu. Emocionální aspekty Děti s autismem nepoužívají gesta k vyjádření svých emocí. Ony mají city, ale nedovedou je vyjádřit a stejně obtížné je pro ně rozeznat tyto city u jiných. Děti s autismem se mohou

18 18 naučit ovládat obličej jako se naučí jiné věci, ale rozeznat city někoho jiného nebo svoje vlastní zůstává pro ně nesmírně obtížné. Sociální vědomí a sexualita Lidé s autismem mají stejné sexuální cítění jako kdokoliv jiný, ale rozumí tomu daleko méně. Neschopnost představit si něco víc, než co jen vnímají, je pro ně velký problém. Na první pohled je zřejmé, jaký problém to působí v oblasti sexuality. Sexuální orgány nejsou pro ně o nic víc tabu než jiné části těla. Jak může doslovně myslící osoba porozumět výrazu milovat se? Co může znamenat sexuální vztah s dlouhodobým partnerem pro někoho, kdo má problémy s porozuměním záměrů, emocí a myšlenek někoho jiného? V období puberty adolescenti s autismem hůře chápou a hůře se vyrovnávají se změnami svého těla. Během adolescence potřebuje jejich tělo více tělesných aktivit. V této situaci se masturbace stává formou repetitivního chování, protože nelze dosáhnout relaxace jinou alternativou. S masturbací souvisí celá řada problémů : kdy a kde je dovolená a kdy a kde dovolená není. Mladí lidé s autismem se musí naučit, že i když masturbace je dovolena, je to jenom na určitých místech a v určitou dobu. C) představivost a chování Zvláštnosti v chování pozorujeme u všech dětí s autismem už v prvních letech jejich života. Tyto zvláštnosti jsou přičítány omezené představivosti, která jim nedovoluje projevit se širším repertoárem vzorů chování. Nedá se říct, že jim představivost úplně chybí. Ovšem i u těch, u kterých se setkáváme s živou představivostí, je tato představa omezena jen na velmi úzký okruh zájmů. D ) stereotypy Výraznou vlastností autismu jsou opakující se, nacvičená schémata chování. Že jde skutečně o autismus, potvrzuje propojení těchto schémat s odlišnými vlastnostmi, které charakterizují sociální chování. Tento sklon k stereotypnosti se u autismu dá vysvětlit chybějící pružností v oblasti poznávání. (Rutter a Schiller, sec. cit. Vocilka 1994, s.44 ) U dětí s autismem se objevují motorické stereotypy. Jsou to opakované pohyby jedné nebo více částí těla. Někdy mohou připomínat tiky a je velmi obtížné je od tiků rozeznat. Tik je nutkavý, rytmický stah určitého či určitých skupin svalů, který je jen částečně pod kontrolou. Nejčastější varianty motorických stereotypů u dětí s autismem jsou :

19 19 symetrické plácání oběma rukama, kolébání tělem, potřásání hlavou, pohupování, plácání a otáčení různého typu, ztuhnutí určité části nebo celého těla a chození po špičkách. Některé stereotypy chování mohou časem přerůst v sebezraňující aktivity, jako jsou rány do obličeje, mačkání očí, bouchání hlavou, kousání zápěstí, bití do stehen. Postižení opakují stále jeden zvuk nebo jedno slovo, nebo kladou donekonečna jednu a tutéž otázku. Mnozí lidé s autismem si vytvoří své velmi přísné rituály a stereotypy, které vykonávají bez ohledu na danou situaci a podmínky. Stereotypy v oblasti zájmů se objevují až později. Mohou například sbírat předměty a jejich části, někteří se učí nazpaměť a tvoří seznamy různých jmen a faktů. Nedůležitějšími způsoby nápravy problémů chování a stereotypů jsou specifické vzdělávání a výchova. Problém s nápravou stereotypního chování spočívá v tom, že toto chování může mít celou řadu funkcí. Než přistoupíme k nápravě stereotypního chování, musíme posoudit každý případ individuálně. Omezený repertoár chování a zájmů U většiny lidí s autismem, bez ohledu na jejich intelektuální úroveň, pozorujeme omezený repertoár vzorů chování a zájmů. Postižené děti i dospělí se často po velmi dlouhou dobu zabývají stále stejnou činností. Jestliže srovnáváme hru dítěte s autismem a dítěte zdravého stejného věku, dojdeme k závěru, že dítě se autismem není jen vývojově opožděné, ale je také jiné. Jinak komunikuje, jinak získává zkušenosti, jinak si hraje. Dovednosti volného času je typicky slovní spojení pro autismus. Schopnost vyplnit svůj volný čas se u autistů nevyskytuje spontánně. Musíme je to naučit. Vnímání celku a detailu Lidé s autismem jsou méně zaujati významem celku a zajímají se více o detaily. Spontánní orientace směrem k smysluplnému celku jim brání méně než nám hledat detaily. Detaily jsou pro ně zajímavější i tenkrát, jsou li součástí celku. Celek pro ně není důležitý, děti, i když složí nějakou skládačku, často se na ni ani nepodívají. Smyslová percepce U autistických dětí se objevují neobvyklé percepční odchylky ve vidění, v hmatu, odchylky sluchové, chuťové, čichové, vnímání rovnováhy a vnitřního vnímání vůbec. U autistických dětí čich tvoří pravděpodobně hlavní bázi jejich psychické orientace. Očichávají sebe navzájem, očichávají věci, podáváme li jim pamlsek nebo hračku, než

20 20 ochutnají nebo si začnou hrát, vše očichají. Přitom ovšem zrak a sluch jako čichový aparát není ve většině případů vůbec poškozen. Autistické dítě má uši a oči zdravé, normálně vyvinuté, nemá však vypracováno používání a vůbec mobilizování těchto smyslů k tomu, aby jich soustavně užívalo. Autistické děti mají dobře vyvinutý sluchový orgán, který jim umožňuje registrovat fotograficky přesně řeč, dává jim často absolutní sluch a neobyčejně vyvinutý zájem o hudbu, v některých případech však vytváří přecitlivělost na určitý druh zvuků- Autistické děti věnují zvýšenou pozornost zvukům, které samy působí. E ) porucha komunikace a užívání řeči " Nejraději bych psala o tom, co Dag Tore prožívá ve svém světě. Ale neumím to. Kdo celý den užívá slov, nemůže si představit, jaké to je, když člověk nemluví. A pokoušet se proniknout do jeho světa by bylo pošetilé." ( Orjasaeterová, ( Můj mlčenlivý syn, 1991 sec. cit. Vocilka, 1994, s.64 ) Komunikace používá výrazových prostředků, které mohou být buď slovní = verbální, nebo neslovní = nonverbální. Komunikace je obecně lidská schopnost užívat těchto výrazových prostředků k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů. Komunikace se uskutečňuje pomocí sdělovacích procesů, kterým člověk vůči ostatním lidem projevuje své city, svou vůli, své myšlenky. Komunikace a zejména mluvená řeč má velký význam pro rozvoj inteligence a celé osobnosti. Více než polovina autistů nemluví. Je velmi obtížné oddělit symptomy v oblasti komunikace a v oblasti sociálních vztahů. Autisté mají specifické poruchy v užívání řeči a gest : - slovo, pokud ho užívají, má formu často správnou, obsah a funkci neadekvátní - je u nich častá echolálie - používají vnitřní a vnější řeč - užívání řeči je selektivní ( stres, nouze ) - chybí funkční užití řeči tzn.př. zná slovo jablko, ale neumí si o jablko říct

21 21 Echolálie Echolálie je s autismem často spojená. Echolálie má mnoho variant. Existuje bezprostřední, což je okamžité opakování toho, co někdo právě řekl. Dále je opožděná, což je opakování po uplynutí určité doby. Zatímco bezprostřední echolálie reaguje na řečový projev někoho jiného, v případě opožděné vychází iniciativa od postiženého. Studie dokazují, že verbálně komunikující autisté používají echolálii. Avšak sama echolálie není základním rysem autismu. Echolálie se totiž objevují v určitém období i ve vývoji zdravých dětí ( objevují se ve věku kol 18. měsíce a u autistických dětí kolem 36. měsíce). Echolálii najdeme i u mentálně retardovaných dětí, což však odpovídá jejich mentálnímu věku. Tudíž jestliže je echolálie spojená pouze se zpožděním ve vývoji, pak nejde o symptom autismu. Za charakteristiku autismu ji můžeme považovat tehdy, je li přítomna navzdory vyššímu věku. Smysluplnou echolálii využívá asi 75% verbálně komunikujících autistů. Já nebo Ty Většina dětí s autismem má problémy se správným užíváním zájmen já a ty. Autisté současně odmítají používat slovo já. Z přímého pozorování však není zcela zřejmé, proč je stejná osoba zvána někdy já, někdy ty, někdy on, někdy my nebo oni. Správné užívání zájmen vyžaduje mentální flexibilitu pružnost, která je pro děti s autismem velmi obtížná. Když se zeptáme dítěte s autismem v období učení řeči Chceš bonbon?, bude opakovat : Chceš bonbon?, místo odpovědi. Autisté neužívají verbální komunikaci A co autisté, kteří nedosáhli úrovně verbální komunikace? Skoro všichni mají nižší IQ. Je pro ně ještě obtížnější chápat spojení mezi zvukem abstraktního jazyka a předměty, lidmi a událostmi, které tento zvuk vyjadřuje. Jelikož verbální komunikace je příliš abstraktní, musíme jim proto pomáhat užíváním vizuálních komunikačních systémů, ve kterých je spojení mezi symbolem a významem názornější:

22 KOMUNIKAČNÍ SYSTÉMY Komunikace s lidmi s autismem nemusí být nutně pomocí slov. Forma komunikace musí být individualizovaná, to znamená adaptovaná na úroveň abstraktního myšlení klienta. Mohou to být mluvená slova, ale také předměty, jazyk těla, gesta, obrázky, fotografie, psaná či tištěná slova..vybíráme li komunikaci, nesmíme v prvé řadě uvažovat o té formě komunikace, která se podobá formě naší ( to znamená, co nejvíce abstraktní), ale spíše o takové formě komunikace, kterou dítě zvládne tak, aby bylo co nejméně závislé. ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 95 ) 1.Znaková řeč Používání znakové řeči se pro postižené autismem moc nedoporučuje. Mnoho gest je svým významem podobně symbolických jako slova. Není tu dostatečné vizuální spojení mezi gesty a jejich významem. Znaková řeč vyžaduje též vysokou tvořivost, čehož lidé s autismem nejsou tak schopni. 2. Komunikační systém MAKATON Makaton je jazykový program, který poskytuje základní prostředky komunikace a podněcuje jak rozvoj mluvené řeči, tak i porozumění pojmům u dětí a dospělých s komunikačními problémy. Je však nutné používat oficiálně uznávanou variantu řeči. Proto je třeba, aby základy této řeči znali všichni, kdo s dětmi přichází do styku. ( Vocilka, 1994, s.56 ) Slovník MAKATON užívá znaky doplněné mluvenou řečí a symboly.u nás byl tento systém realizován v roce Komunikační systém BLISS Symboly Bliss je označení pro komunikační systém, používající místo slov velice jednoduché obrázky. Tvůrce tohoto systému, Charles Bliss, byl k vývoji symbolového jazyka inspirován čínským obrázkovým písmem. Systém Bliss je pro lidi s autismem příliš abstraktní, protože jednotlivé obrázky nekopírují skutečnost.

23 23 4. Piktogramy Piktogramy jsou definovány jako vnímatelný útvar, který je vytvořený psaním, kreslením, tiskem nebo jinými postupy. Každý piktogram zastupuje jeden věcný význam a zpodobňuje ho bez vazby na řeč. Jsou mnohem konkrétnější a pro děti snadno zapamatovatelné. Piktogramy se používají pro potřeby komunikace dětí s autismem. Používání piktogramů je doplněno mluvenou řečí a případně i znaky ( viz příloha ). Základním požadavkem je to, aby se dítě chtělo učit. Je tudíž nutné zvolit správnou motivaci. Někteří lidé s autismem jsou tak těžce postižení, že jsou pro ně i obrázky přiliš abstraktní. Nejsou schopni najít spojení mezi něčím plochým, jako je karta a něčím trojrozměrným, jako je předmět. U dětí s autismem nízké vývojové úrovně začínáme také s předměty. I když komunikují pomocí předmětů, můžeme přesto radikálně ovlivnit jejich život, jestliže si uvědomí, že silou komunikace mohou ovlivnit své okolí. Nakonec si uvědomí, že požádat o předmět je mnohem účinnější, než vztek nebo sebezraňování. První kapitola vymezuje pojem autismus, kritéria diagnostiky, popisujeme zde znaky autistického chování. Na základech zvláštností v projevech a komunikaci, které jsou též popsány v této kapitole, poukazujeme na používané komunikační systémy.

24 24 2. SPEKTRUM AUTISTICKÝCH PORUCH 2.1 KANNERŮV ČASNÝ DĚTSKÝ AUTISMUS Existuje celé spektrum poruch, které mají mnohé charakteristiky společné s klíčovým syndromem, aniž splňují ostatní kritéria. Tato širší skupina autismu a poruch s autistickými rysy ( Steffenburg a Gillberg, 1986 ) bývá nazývaná spektrum autistických poruch, autistické kontinuum anebo pervazivní vývojové poruchy ( PDD). ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 38 ) Leo Kanner, americký dětský psychiatr, jako první popsal v roce 1943 děti s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý, biologicky podmíněný afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahů s jinými lidmi nazval extrémní autistickou osamělostí. Pokusil se o přesnější rozlišení skupiny dětí, které se zvláštními projevy lišily jako od dětí hluchých, tak od dětí s nemocněním schizofrenií. Nedostatkem kontaktu se blížily totiž zejména schizofrenikům. Tyto děti měly ale tyto projevy od samého začátku, tedy od narození, na rozdíl od nemocných schizofrenií, která se dostavuje až po určitém věkovém období vývoje. Raným začátkem se časný dětský autismus liší od případů dětských poruch, protože představuje vrozenou poruchu afektivního kontaktu, nikoli onemocnění, které nastupuje po období nenápadného vývoje. Již při zvedání z kolébky není schopno zaujmout předpokládaný postoj, nemazlí se, zůstává nepoddajné v náručí. Jsou problémoví v krmení, spánku, dítě nesnáší určité zvuky, reaguje na ně tak, že mívá záchvaty křiku při podnětech,které normálně dítě nevzruší. Naopak však nereaguje na podněty zvukové hlas matky, výzva na mazlení. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je dítě hluché. Různé příznaky poruchy mohou být u jednotlivých dětí v určitém věku vyjádřeny různě. Dva příznaky z hlediska Kannerova časného dětského autismu jsou však přítomny vždy. Je to neschopnost navazování vztahů a porucha řeči, která nemá sdělovací funkci

25 ASPERGERŮV SYNDROM Kdybychom soužití partnerů, s nichž jeden má Aspergerův syndrom přirovnali k tanci, tak si v podstatě nezáměrně šlapou po nohách.. ( Tony Attwood, 2005 ) Tento syndrom popsal v roce 1944 Hans Asperger. Patří sem lidé s normální, ve všech oblastech dobrou nebo někdy i nadprůměrnou inteligencí. Ale je tady určitá porucha a tato porucha se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny i u klasického autismu. Toto onemocnění se vyskytuje převážně u chlapců v poměru k dívkám 8:1. Ročně se narodí v ČR okolo 200 dětí s Aspergerovým syndromem. ( Apla, 2002 ) Gillberg a Peeters (1989 ) publikovali diagnostická kritéria Aspergerova syndromu, která byla založena na klinických zprávách o pacientech samotného Aspergera. Aspergerův syndrom je diagnostikován pomocí stejných kritérií jako autismus s výjimkou kritéria, které se týká abnormalit v komunikaci. Vývoj řeči může být opožděn, ale jakmile se jednou řeč objeví, její vývoj je velmi rychlý. Už kolem pěti, šesti let je řeč bezchybná, konvenční, pedantická, předčasně dospělá. Řeč je často naučená nazpaměť a dítě může být expertem v povrchní konverzaci. Postižený však selhává v praktické komunikaci každodenního života. Rejstřík výrazů obličeje, gest či jazyk těla je velmi chudý. Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak výrazné jako u autismu. Základním znakem této poruchy je egocentrismus, provázený malou nebo nulovou snahou po kontaktu s vrstevníky. K charakteristickým znakům také patří sociální naivita, důsledná pravdomluvnost a šokující poznámky, se kterými se dítě či dospělý obrací na úplně neznámou osobu. Postižení Aspergerovým syndromem jsou často motoricky neobratní. Hrubá motorika je obvykle více postižená než jemná motorika. Britská organizace The Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Services ( CLASS), která pracuje s dospělými pacienty s Aspergerovým syndromem vypracovala seznam deseti jednoduchých charakteristických znaků pro pacienty s Aspergerovým syndromem: sociální situace mě matou je pro mě obtížné jen tak nezávazně a o ničem s někým pohovořit

26 26 ve škole jsem neměl rád slohové práce, které vyžadovaly představivost jsem dobrý při zachycování detailů a sbírání informací je pro mě obtížné přijít na to, o čem druzí lidé přemýšlejí nebo co cítí jsem schopen zaměřit se na některé věci po velmi dlouhou dobu lidé o mě často říkají, že jsem hrubý, ačkoli to tak nebylo míněno mé zájmy jsou neobvykle intenzivní a velmi úzce zaměřené některé věci dělám nepružným způsobem, tyto postupy často opakuji vždy jsem měl problém s navazováním přátelství 2.4 DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA V DĚTSTVÍ Existují děti, které se do jednoho a půl až čtyř let vyvíjejí normálně, a pak se objeví těžké symptomatologie autistického typu. Tato porucha se někdy nazývá pozdní začátek autismu ( což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do měsíců ). ( Gillberg Ch., Peeters T., 1998, s. 43 ) Je li další normální vývoj zastaven a dokonce nastane jasná regrese dovedností vývojem autistických symptomů, mluvíme o dětské dezintegrační poruše. Tato porucha se dříve také nazývala Helllerova psychóza, Kellerova demence nebo dezintegrační psychóza. 2.5 RETTŮV SYNDROM Rettův syndrom je neurologická vada, která se vyskytuje téměř výhradně u dívek, bez ohledu na jejich rasu nebo národnost. Typický je téměř normální časný vývoj, ale obvykle mezi sedmým a dvacátýmčtvrtým měsícem věku dojde k částečné nebo úplné ztrátě získaných dovedností. Jakoby byl vývoj náhle zabržděn. Poprvé byl Rettův syndrom popsán dr. Andreasem Rettem; do obecného povědomí se dostal na základě studie vypracované dr. Bengtem Hagbergem a jeho kolegy v roce 1983.

27 27 Typické jsou projevy hyperventilace, skřípění zubů, odmítání nebo ztráta funkce rukou a jiné stereotypy, zvláště přerušovaný smích. Tyto projevy se kombinují se somatickými obtížemi, epilepsií, ataxií ( porucha koordinace), zakrnělým vzrůstem, chladnýma rukama a nohama, skoliózou. Dívky s Rettovým syndomem bývají obyčejně velmi hezké, s výraznýma očima. Téměř všechny případy provází hluboká mentální retardace. Většina postižených není schopna používat ruce nebo jen velmi omezeně. 2.6 ATYPICKÝ AUTISMUS, AUTISTICKÉ RYSY Narušený vývoj se stává zřejmý až po dosažení věku 3 let, neboť nejsou naplněny základní znaky autistického chování. Postižení, kteří vykazují 3 nebo více symptomů a nesplňují kritéria pro autismus, Aspergerův syndrom, dětskou desintegrační poruchu či jinou poruchu příbuznou autismu, mohou být diagnostikováni jako osoby s autistickými rysy. Mnohé děti s poruchou pozornosti a těžkou motorickou neobratností mívají autistické rysy. Také mnozí postižení s mentální retardací nesplňují kritéria pro autismus, trpí poruchou příbuznou autismu či autistickými rysy. U postižených autistickými rysy se úroveň konečného vývoje podobá klasickému autismu. Podle některých vědeckých prací jsou výsledky nepatrně horší, protože těžká neurologická postižení bývají spojována častěji s touto diagnózou než klasickým autismem. Autistické rysy jsou přisuzovány daleko většímu počtu postižených, včetně těch s normálním nebo vyšším IQ. Druhá kapitola se věnuje podrobnějšímu popisu jednotlivých autistických poruch.

28 28 3. SPOLEČNOSTI A ORGANIZACE PRO VÝZKUM PROBLÉMŮ AUTISTICKÝCH JEDINCŮ 3.1 SPOLEČNOSTI V ZAHRANIČÍ Z iniciativy rodičů byla v květnu roku 1962 v USA založena první společnost s názvem THE NATIONAL SOCIENTY FOR AUTISTIC CHILDREN, která se zabývá péčí a výzkumem pro autistické děti. Tato společnost je dobročinná, nemá podporu z veřejných fondů. Od roku 1966 vydává časopis COMMUNICATION s dodatkem NEWSLETTER. Tyto časopisy uveřejňují různá sdělení, články odborné, ale ve velkém množství i dopisy čtenářů, většinou rodičů autistických dětí. Velmi aktivní společnost pro výzkum autistických projektů u dětí byla založena také v Austrálii. Londýnská společnost oznámila v březnu 1972, že se pokusí uskutečnit plán vzniku mezinárodní společnosti, kde by se shromáždila dokumentace o časném dětském autismu. Zprostředkovala výměnu filmů a informací a stimulace výzkumů. Mezinárodní společnosti, zabývající se autismem se skutečně spojily, ale až v roce Spojily se většinou nové i dřívější společnosti a vytvořily THE INTERNATIONAL ASSOCIATION OF SOCIETIES FOR AUTISTIC CHILDREN. Toto mezinárodní sdružení se ustanovilo v Anglii a jako připívající členové se přihlásili : Austrálie, Dánsko, Jižní Afrika a Švédsko. Západní Německo založilo roku 1970 společnost HAK = HILFE DAS AUTISTISCHE KIND. V roce 1969 se zformovala Habsburská iniciativa pro autistické děti. V roce 1983 byla založená Mezinárodní asociace AUTISME EUROPE, která spojuje asociace rodičů autistů z 15 evropských zemí. Byla založena jako nonprofitní organizace, s oficiálním sídlem v Bruselu, v úzkých vztazích s Komisí Evropských společenství a UNESCO. Každé 4 roky organizuje evropský kongres se světovým ohlasem. Ze 4. Evropského kongresu v Haagu v roce 1992 přivezla Ing. Jelínková bohaté materiály a zkušenosti i dojmy ze setkání se ženou, která dovedla ztvárnit, popsat své životní zkušenosti s vrozenou poruchou vnímání ve smyslu autismu paní Temple Grandinovou.

29 SON RISE PROGRAM VZNIK SRP SRP vznikl před 30ti lety, kdy se americkým manželům Kaufmanovým narodil těžce autistický syn Raun. Bezradní manželé se snažili najít metodu, která by jim umožnila přiblížit se k Raunovi. Cestovali po USA i Evropě, nikde však nenacházeli žádný důstojný přístup. Rozhodli se vzít osud do svých rukou, čímž vytvořili vzdělávací program domácího vyučování, který později dostal jméno Son-rise program. ZÁKLADNÍ PRINCIPY Son-Rise Programu (SRP) SRP se dívá na autismus zevnitř, místo, aby se jej snažil napravit navenek. Základní problém lidí s autismem je uzavřenost více či méně do vlastního světa. K tomu, aby se dítě s autismem naučilo mluvit, číst, psát, sociabilitu, dovednosti atd., potřebuje nejprve chtít být s lidmi. Tato věc je častokrát ignorována. 1) joing (připojení se k aktivitám dítěte, jako například točení, pobíhání, stavění stále stejných vzorů, oblíbené repetitivní téma, kývání tam a zpátky, zírání, vydávání zvláštních zvuků, atd.) 2) motivace Pokud chceme, aby dítě něco udělalo, musíme ho k tomu řádně motivovat. Dítě musí jasně vidět užitek, který z požadované věci má. SRP využívá principů školy hrou. SRP učí dítě s použitím jeho oblíbených aktivit. 3) učení pomocí interaktivní hry SRP učí dítě pouze v momentě, kdy je dítě interaktivní (tzn. není právě uzavřeno). Ve chvíli, kdy máme s dítětem delší oční či fyzický kontakt, nebo dítě nějak jinak zaujmeme, představíme dítěti náš požadavek.

30 30 4) energie a nadšení pro hru Pokud používáme při práci s dítětem dostatek energie, entusiasmu a nadšení, zaujmeme dítě a inspirujeme ho k lásce k učení a lidské interakci. 5) bezpředsudkový a optimistický přístup k dítěti SRP v žádném případě neklade limity na dítě či dospělého s autismem. Optimistický přístup maximalizuje příjemný pocit dítěte, jeho pozornost a radost z učebního procesu. 6) rodič jako hlavní vedoucí programu Rodič zná dítě nejlépe, tudíž by měl být hlavním účastníkem a terapeutem společně s vyškolenými dobrovolníky. Rodič má celoživotní motivaci dítěti pomoci a může mu dát největší lásku. Rodič je pro dítě nejlepším odborníkem.!! 7) vytvoření bezpečného pokoje bez rozptylovacích předmětů SRP vytváří optimální prostření pro růst a učební proces. Dítě se lépe soustředí a nevystavujeme ho situacím, kdy musíme neustále něco zakazovat ( nelez na tu poličku, nesahej na to, nechoď tam atd.) 3.3 SPOLEČNOST AUTISTIK Na podnět rodičů dětí s autismem na podzim roku 1992 vznikla sekce AUTISTIK při Sdružení pro pomoc mentálně postiženým. Jeho zakladatelkou je Ing. Miroslava Jelínková, CSc. V roce 1993 se sekce AUTISTIK stala členem organizace AUTISME EUROPE. V srpnu 1994 se sekce AUTISTIK při SPMP osamostatnila a založila Společnost AUTISTIK. Ta za své krátké existence zorganizovala mimo řady drobnějších, vždy však vysoce odborně fundovaných akcí se vstupy zahraničních lektorů, dvě velké konference o autismu. Od 1. ledna 1994 je otevřeno konzultační středisko AUTISTIK, kde lze získat potřebné informace o autismu vždy druhý a čtvrtý čtvrtek v měsíci, od do hod. na adrese Lions Club, Národní tř.20, Praha 1.

31 APLA APLA - je regionální organizací Asociace pro pomoc lidem s autismem působící v krajích Jihomoravském, Vysočina, Praha, Severní Čechy a Hradec Králové. Vznikla z iniciativy rodičů dětí s PAS (poruchy autistického spektra), odborníků a sympatizantů, kteří již v minulosti společně pracovali na projektech APLA ČR. Sdružení chce dosáhnout postupného vybudování systematické a komplexní profesionální pomoci lidem trpícím PAS i jejich rodinám. Přitom vytváří místní podporu projektům spjatým s regionem. Sdružení si klade za úkol fungovat jako profesionální mezičlánek mezi rozsáhlými aktivitami v rámci cílové skupiny a všemi ostatními institucemi zodpovědnými za příslušné programy v oblasti péče o osoby s PAS. Vytvoření tohoto kvalitního mezičlánku je nosnou ideou projektu, od kterého je možno očekávat zásadní průlom v péči o osoby s PAS především směrem k zajištění komplexnosti a provázanosti celkové péče. Konečným cílem je zkvalitnění života lidí s tímto handicapem a jejich rodin, což znamená především hledání možností jejich integrace, popřípadě jejich plnou integraci do společnosti Kontakt : APLA Praha, Brunnerova 1011 Praha 17 - Řepy, telefon/fax: praha@apla.cz Třetí kapitola popisuje společnosti a organizace včetně historie jejich vzniku, které se zabývají problematikou artismu. Je věnována českým i zahraničním společnostem.

32 32 4. VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM 4.1 MINULOST A SOUČASNOST " Léčbou autismu je vzdělávání." Lorna Wing (in Vocilka 1996) Cílem celého výchovně vzdělávacího procesu je schopnost dítěte žít samostatně. Ve vyspělých zemích se touto problematikou zabývají již přes 20 let ve specializovaných programech na principu behaviorální modifikace ( TEACH program, Lowaasův program, japonská škola Higashi ) a mají již ověřené výsledky. V minulosti byl autismus považován za psychickou záležitost a tak selhávaly strategie výchovy. Z pedagogického hlediska je pro další rozvoj velmi významný názor, že autisty do izolace vhání nevědomost a netolerance okolí.dnešní prostředky by měly využívat speciálně pedagogické metody zaměřené na efektivní použitelnost u autistického postižení. Je důležité zapojit rodinu, která je největší hybnou silou. 4.2 CHARAKTERISTIKA AUTISTICKÉ TŘÍDY " Vychovávat dítě s autismem je maraton, ne sprint. " Eric Schopler (sec. cit. Vocilka 1996) Speciální třídy jsou zřizovány podle vyhlášky MŠMT ČR 127/97 Do autistických tříd by měly být zařazovány děti na základě testů, jakými jsou diagnostický test pro autismus CARS ( Children autistic rating scale - škála hodnocení dětského autismu) a PEP ( Psychoedukační profil). Pomocí těchto testů se hodnotí vývojová úroveň jednotlivých dovedností dítěte a podle této úrovně se stanoví začátek výchovného působení. ( Vocilka, 1996, s. 41 ) Základem pro stanovení diagnózy je komunikace, sociální interakce, schopnost hry a úroveň představivosti. Ve třídě by mělo být 4-6 dětí. Každé dítě by mělo být odborně vyšetřeno a diagnóza autismu by měla být co nejobjektivnější.

33 33 Se vzděláváním autistického dítěte by se mělo začít již v předškolním věku. V běžné mateřské škole se může zřídit skupina pro 2-3 autistické děti. Pokud se toto nepodaří, je nutné začít alespoň od 1. ročníku povinně školní docházky. Velice důležitou podmínkou otevření auti třídy je důkladná informovanost všech učitelů ve škole o autismu. Děti s autismem by pak měly mít možnost navštěvovat i jiné třídy a být přítomny výuce předmětů, které je zajímají. Díky tomu se také mohou vytvářet vztahy mezi zdravými dětmi a mezi dětmi s autismem. Autisté by měli mít speciálně upravené učební osnovy. Měli by více akceptovat předměty jako je tělesná výchova, hudební výchova, podpora komunikace, jazykové dovednosti zahrnující i alternativní komunikační dovednosti. Ve třídě se kromě učitelů osvědčil i jeho asistent. Ve třídách, kde jsou děti od 11 let, pak odborná zdravotní sestra. U starších dětí pak místo sestry nastupuje další specializovaný pedagogický pracovník. Třída by se měla nacházet ve velké místnosti, pokud možno v přízemí. Osvětlení by nemělo být zářivkové. Mnoho autistů nesnáší jas nebo jeho odrazy z tohoto osvětlení. Uspořádání nábytku by mělo být takové, aby dítě hned pochopilo, kde se bude učit a kde si bude hrát. Část třídy tudíž má být vyhrazena pro hraní. Vhodný je odpočinkový kout, kde jsou molitanové matrace, knihovnička, místo pro hračky apod. Každé dítě má ve třídě svůj pracovní stůl. U stolu je panel s pracovním schématem v podobě piktogramů, police na osobní věci a učební pomůcky. Místo každého dítěte je označeno barevně a jeho fotografií. Po příchodu do třídy se dítě učí především pozdravit. Kontrola školní docházky, kdy učitel čte jména dětí, má naučit dítě, aby reagovalo na své jméno. Když má dítě nějaký problém, učíme je, aby ukázalo samo na sebe a dalo tak najevo, že potřebuje naši pomoc. Pro dítě s autismem jsou první zkušenosti ve třídě vždy stresující. Je pro ně velmi těžké porozumět naší mimice a významu jednotlivých gest, která jsou pro ostatní děti běžná, nebo třeba pochopit, proč právě toto je pozdrav. Pro učitele v autistické třídě nestačí pouze všeobecné pedagogické vzdělání na pedagogické fakultě, ale ani neintegrované studium speciální pedagogiky. Je nezbytné, aby učitel v auti třídě měl hluboké znalosti z psychopedie, etopedi, logopedie. Je nutné, aby si věděl rady s poruchou chování, učení a komunikace.