Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou (aktualizováno v říjnu 2012)

Britská Národní společnost pro ankylozující spondylitidu (NASS) Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou (aktualizováno v říjnu 2012) -------------------------------------------------------- Odpovědi a praktické rady Překlad: Ing. Jaromír Fajkus

Důležitá poznámka k překladu Protože se jedná o překlad příručky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou z anglického originálu, jsou zde obsažena i některá doporučení, vztahující se ovšem pouze na konkrétní podmínky ve Velké Británii. Proto jsou v podobných případech k textu připojeny komentáře, jak postupovat u nás v ČR, velké rozdíly jsou například v legislativě vztahující se k řízení motorových vozidel. Jako obdoba NASS ve Velké Británii existuje v ČR občanské sdružení s názvem: Klub bechtěreviků Je to pacientská organizace všech lidí, kteří mají zájem o zlepšení životních podmínek nemocných s Bechtěrevovou chorobou. Členové klubu jsou organizováni v krajských organizacích, které pak zastřešuje celostátní vedení Klubu. Co získáte členstvím v Klubu bechtěreviků: přístup k informacím o Bechtěrevově chorobě a dalších revmatických chorobách. možnost účastnit se všech aktivit Klubu bechtěreviků v celé České republice i v zahraničí. Kolik vás to bude stát? Na rok 2013 činí členský příspěvek 350 Kč. V tomto příspěvku je zahrnuta i cena předplatného našeho klubového časopisu Bechtěrevik. 50,- Kč z členského příspěvku slouží krajským výborům na jejich činnost Klub bechtěreviků je členem ASIF Mezinárodní federace nemocných Bechtěrevovou chorobou, stejně jako britská organizace NASS. Webová stránka ASIF: http://www.asif.rheumanet.org), Kontakty na Klub bechtěreviků Poštovní adresa: Karlínské náměstí 12, 186 00 Praha 8 Webová stránka: http://www.klub-bechtereviku.cz Facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=131490333530948 E-mail: klub-bechtereviku(at)klub-bechtereviku.cz Klubový časopis Bechtěrevik Časopis vychází měsíčně a obsahuje řadu informací, jak z centra, tak i z jednotlivých krajských organizací. Jsou to informace o akcích nejrůznějšího druhu, počínaje rekondicemi a konče turnaji v bowlingu. Samozřejmě zde nemohou chybět i zásadní informace, týkající se státní správy, zejména Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 2 z 31

s ohledem na připravované reformy a jejich možný dopad na zdravotně postižené lidi. A také jsou zde obsaženy informace týkající se nejnovějších poznatků o léčbě Bechtěrevovy nemoci, včetně informací o dalších podpůrných léčebných metodách. Zvláštní důraz je kladen na propagaci pravidelného cvičení, protože to je alfa a omega, určující budoucnost každého bechtěrevika. V současné době je časopis vydáván i v elektronické formě Ukázka obálky časopisu Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 3 z 31

Vedení Klubu bechtěreviků P Předseda Klubu bechtěreviků: Dr. Jindřich Fanta Mobil: 605 256 826 E-mail: jindrich.fanta(et)volny.cz, klub-bechtereviku(at)klub-bechtereviku.cz Místopředseda Klubu bechtěreviků: Alena Loudová Mobil: 602 345 018 E-mail: albeacz(et)volny.cz klub-bechtereviku(at)klub-bechtereviku.cz Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 4 z 31

Obsah ÚVOD... 6 BECHTĚREVOVA CHOROBA NĚKTERÁ FAKTA O NEMOCI... 7 LÉČBA BECHTĚREVOVY CHOROBY... 13 VEĎTE NORMÁLNÍ ŽIVOT... 16 NĚKOLIK PRAKTICKÝCH RAD... 20 NĚKTERÁ UŽITEČNÁ CVIČENÍ... 22 NASS BRITSKÁ NÁRODNÍ SPOLEČNOST PRO ANKYLOZUJÍCÍ SPONDYLITIDU (BECHTĚREVOVA CHOROBA)... 31 Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 5 z 31

Úvod Pokud trpíte ankylozující spondylitidou, která se obvykle ve světě označuje zkratkou AS (v ČR je pro AS běžnější pojmenování Bechtěrevova nemoc), jistě budete mít řadu dotazů týkajících se vaší choroby. Proto britská Národní společnost pro ankylozující spondylitidu vydala tuto brožuru, ve které se nalézají odpovědi na otázky, které pacienti trpící Bechtěrevovou chorobou nejčastěji pokládají. Jsou zde obsaženy i praktické rady, jak si můžete i sami pomoci vyrovnat se s nemocí. Můžete se také podívat na naši webovou stránku www.nass.co.uk, kde naleznete daleko více informací o Bechtěrevově chorobě, než mohlo být zahrnuto do této příručky. Pokud chcete být vždy informováni o nejnovějších způsobech léčení Bechtěrevovy choroby, i o všech dalších záležitostech vztahujících se k chorobě, bude pro Vás určitě velmi užitečné, když se stanete členy sdružení NASS. V důsledku nevyhnutelných bolestí, které sebou Bechtěrevova choroba přináší, její diagnóza často vzbuzuje frustraci a strach. Někteří lidé se velmi snaží příznaky nemoci co nejdéle ignorovat a dokonce si nechtějí ani připustit, že tuto nemoc mají. Avšak naše zkušenost ukazuje, že lidé s aktivním přístupem ke své nemoci mohou její průběh velmi pozitivně ovlivnit. Navíc existují rehabilitační cvičení, která pomáhají účinně snížit negativní vliv nemoci. Zde v příručce jsou uvedeny i některé typické příklady výše zmíněných cviků. Z naší webové stránky si můžete zdarma stáhnout průvodce cvičením (Back to Action), k dispozici zde jsou zdarma i SW aplikace pro cvičení pro počítač i mobil, případně další elektronická zařízení. Váš fyzioterapeut vás bude vést tak, aby cvičení vyhovovalo vašim individuálním potřebám. Pro tisíce našich členů znamenalo cvičení významný přínos, proto doufáme, že taktéž tomu bude i u vás. Věříme, že pro Vás bude tato příručka užitečná! Debbie Cook Ředitelka NASS Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 6 z 31

Bechtěrevova choroba některá fakta o nemoci Co pro Vás diagnóza znamená? Bechtěrevova choroba (anglicky Ankylosing Spondylitis) je bolestivá a progresivní forma zánětlivé artritidy. Napadá hlavně páteř, ale postihuje i další orgány, jako jsou klouby, šlachy a vazy. Ankylosis značí spojení, sloučení dohromady, spondylitis znamená zánět páteře, obě slova pocházejí z řečtiny. Takže AS, neboli Bechtěrevova choroba, znamená to, že některá nebo i všechna skloubení kostí páteře spolu postupně srůstají. Ovšem úplný srůst celé páteře není běžný, většina nemocných lidí má na páteři jen částečné srůsty, občas omezené jen na pánevní kosti. Nemoc může občas postihovat i další části organizmu jako jsou oči, střeva, plíce a srdce. Co je to páteř? Páteř tvoří 24 obratlů a 110 skloubení. Existují 3 sekce páteře, 7 krčních, 12 hrudních a 5 bederních obratlů. Krční část páteře je nejpohyblivější. Každý obratel v hrudní části má na obou stranách napojena žebra. Pod bederním úsekem je umístěna kosočtverečná křížová kost, která tvoří spojení páteře s pánví. Spojení mezi stranami křížové kosti a zbytkem pánve je nazýváno sakroiliakální skloubení. A toto místo je obvykle počátkem, kde začíná bolest bederní páteře a odkud se Bechtěrevova choroba začíná rozvíjet dále. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 7 z 31

Co způsobuje Bechtěrevovu chorobu? Víme, že existuje silná spojitost mezi Bechtěrevovou chorobou a genem nazývaným HLA-B27. V bílé populaci západní Evropy je asi 8 % obyvatel nositeli tohoto genu. Ačkoliv HLA-B27 je přítomen u 95 % lidí trpících Bechtěrevovou chorobou, skutečná choroba se vyvine jen u jednoho člověka z patnácti HLA-B27 pozitivních. To znamená, že tento gen samotný není za vznik onemocnění odpovědný, ale že zde musí být ještě dalšího, co ke spuštění nemoci přispívá. Aktuálně probíhá řada genetických výzkumů po celém světě a vědci zjistili, že nejméně dalších 20 genů se může na vzniku nemoci podílet. Myslíme si, že pokud je někdo nositelem i těchto dalších genů, pak jeho náchylnost k rozvinutí Bechtěrevovy choroby je vyšší. Jeden z genů, který je předmětem zájmu vědců je tzv. ERAP1 včetně jeho variant, protože tento gen by mohl rozvoji nemoci bránit. Jaké je riziko přenosu Bechtěrevovy choroby i na děti? Pokud máte Bechtěrevovu chorobu a jste nositeli genu HLA-B27, pak je zde pravděpodobnost 50 %, že stejný gen zdědí i váš potomek. V průměru má potomek člověka s Bechtěrevovou chorobou 8%ní pravděpodobnost, že se u něj také rozvine nemoc. Ovšem pokud potomek zdědí i gen HLA-B27, pak se riziko vzniku nemoci zvyšuje na dvojnásobek, tedy na přibližně 15 %. Pokud byl nemocí postižen prarodič, případně strýc, pak je riziko vzniku onemocnění menší než 5 %. Shrnuto, existuje mnohem vyšší pravděpodobnost, že se u dítěte nemoc nerozvine. Co se ve skutečnosti při Bechtěrevově chorobě děje? Zánět se nachází v místech, kde se vazy a šlachy napojují na kosti (enthesis). Poté následuje určité poškození kosti právě v místech napojení (enthesopathy). Jakmile zánět ustoupí, pak se zahájí proces hojení a začne se vyvíjet nová kost. Projevuje se to omezováním ohebnosti, protože pružné vazy a šlachy jsou nahrazovány kostí. Opakování zmíněných zánětlivých procesů vede k další a další tvorbě kostní tkáně, tudíž jednotlivé obratle, tvořící páteř, postupně srůstají. Nejprve se to obvykle projevuje u pánve. Postižení bederní, hrudní a krční páteř pak již může následovat dříve nebo později. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 8 z 31

Je Ankylosing Spondylitis (Bechtěrevova choroba) stejná nemoc jako spondylosis? Nikoliv. Názvy chorob jsou sice velmi podobné, ale jedná se o rozdílná onemocnění. Spondylosis je osteoartritida páteře, která je také bolestivá a způsobuje ztuhlost, ale jedná se úplně odlišné onemocnění vznikající z jiných příčin a jinak se i léčí. Je Bechtěrevova choroba rozšířená? Bechtěrevova choroba postihuje ve Velké Británii přibližně 2 5 dospělých z tisíce, tudíž se odhaduje, že je zde přibližně 200 000 lidí trpících touto chorobou. Nemoc začíná obvykle na prahu dospělosti a průměrný věk, kdy je stanovena diagnóza, činí 24 roků. Průběh Bechtěrevovy choroby je velmi rozdílný Někteří pacienti s Bechtěrevovou chorobou nemají takřka žádné symptomy choroby, zatímco u jiných choroba probíhá velmi dramaticky s těžkými důsledky. Choroba se u mužů, žen a dětí projevuje odlišně. Nejčastěji je postižena pánev a páteř. Zasaženy mohou být i ostatní klouby, jako jsou hrudní koš, kyčle, ramena a nohy od kotníků dolů. Děti vznik Bechtěrevovy nemoci ve věku pod 11 roků je velmi neobvyklý. Typicky jsou u dětí jako první klouby napadena kolena, kotníky, chodidla, kyčle a pánev. U mladistvých se jen velmi zřídka vyskytuje bolest zad. Jak se projevují příznaky Bechtěrevovy choroby? Typické příznaky Bechtěrevovy choroby jsou následující: Pomalý a postupný vznik bolesti zad a ztuhlosti trvající týdny i měsíce, nikoliv jen hodiny nebo dny. Ranní ztuhlost a bolest, postupně během dne klesající vlivem pohybu. Přetrvávání ztuhlosti po více jak 3 měsíce (v protikladu ke krátkým atakám u jiných diagnóz). Zlepšení stavu po cvičení a naopak zhoršení po odpočinku. Úbytek hmotnosti zejména v počátečních stádiích nemoci. Únava. Pocit horečnatosti a noční pocení Jak mohu zjistit, že mám Bechtěrevovu chorobu? Pokud máte typické příznaky Bechtěrevovy choroby, pak nejprve navštivte vašeho obvodního lékaře. Pokud váš lékař bude mít podezření na Bechtěrevovu chorobu, pak budete předán revmatologovi. Revmatolog je lékař specializovaný na revmatické nemoci, jakou je např. Bechtěrevova Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 9 z 31

choroba. Zde se potvrdí, jestli se opravdu jedná o Bechtěrevovu chorobu, pak se zahájí počáteční léčba a stanoví se dlouhodobá léčebná strategie. Dále bude u vás provedena řada testů, které pomohou upřesnit diagnózu, budou zahrnovat fyzické vyšetření k posouzení vaší pružnosti a bolestivých oblastí, krevní testy a RTG vyšetření nebo magnetická rezonance (MRI), která ukáže, zda zde je, nebo není zánět a poškozená páteř. Ovlivňuje Bechtěrevova choroba i další klouby? Ano, Bechtěrevova choroba postihuje i ostatní klouby, například může způsobovat bolest a otoky kyčelních kloubů, kolen a kotníků. V zásadě může být postižen libovolný kloub. Ve většině případů se bolest a otoky po léčbě uklidní. Je obzvláště důležité procvičovat kyčelní klouby, aby nedošlo k jejich ztuhnutí v ohnuté pozici, která Vás pak nutí naklánět se dopředu. I paty mohou způsobovat velmi nepříjemné bolesti ve dvou oblastech. Nejčastěji to je pod povrchem, asi 3 cm od zadní části chodidla. Nazývá se to plantar fascitis a může trvat po řadu týdnů. Bolest se také může objevovat i v zadní části paty, kde se Achillova šlacha napojuje na patní kost. Bolest může zhoršovat nesprávná tlačící obuv. Může Bechtěrevova choroba ovlivňovat i další orgány? Ano. Bechtěrevova choroba může negativně působit i na další orgány, např. na oči, srdce, střeva a plíce. Jak Bechtěrevova choroba ovlivňuje oči? Bechtěrevova choroba způsobuje zánět duhovky a jejího napojení na vnitřní stranu oka, tj. živnatky. U 30 40 % lidí s Bechtěrevovou chorobou se vyskytuje zánět duhovky (případně živnatky). Obvykle je prvním příznakem prudká bolest postiženého oka, světloplachost (ulevuje nošení tmavých brýlí) a silná zarudlost oka. V tomto případě je nutné navštívit co nejdříve, nejpozději do 24 hodin, oční oddělení s příslušnými specialisty. Zde bude potvrzena diagnóza a zahájena léčba. Včasné zahájení léčby, obvykle očními kapkami s obsahem steroidů, snižuje riziko trvalého poškození oka. Na webové stránce NASS je k dispozici detailní informační materiál týkající se zánětu oka včetně pokynů jak postupovat, aby bylo léčení zahájeno co nejdříve. Jak Bechtěrevova choroba postihuje střeva Odhaduje se, že jeden z dvanácti pacientů s Bechtěrevovou chorobou trpí současně zánětlivým onemocněním střev (IBD). Existují dva typy zánětlivého onemocnění střev, první typ je tzv. Crohnova choroba, druhým typem je ulcerózní kolitida. Crohnova choroba může postihovat libovolnou část střev, zatímco ulcerózní kolitida napadá pouze tlusté střevo. Stojí za zapamatování, Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 10 z 31

že onemocnění střev obvykle předchází nebo následuje propuknutí Bechtěrevovy choroby. Jak může Bechtěrevova choroba ovlivnit srdce? V současné době probíhají výzkumy, které by měly zjistit, jak může zánět spojený s Bechtěrevovou chorobou ovlivňovat i srdeční činnost. Nyní je prokázáno, že vyšší riziko kardiovaskulárního onemocnění souvisí více s revmatoidní artritidou, než s Bechtěrevovou chorobou. Aby se co nejvíce snížilo riziko kardiovaskulárního onemocnění u Bechtěrevovy choroby, pak je třeba, aby byla základní nemoc adekvátně léčena, kardiovaskulární riziko by mělo být posouzeno příslušným specialistou a pak, pokud se to ukáže jako vhodné, by měly být nasazeny léky na snížení cholesterolu, případně na léky na léčbu vysokého krevního tlaku. Pacienti s Bechtěrevovou chorobou by neměli kouřit. Jak může Bechtěrevova choroba ovlivnit plíce? U některých pacientů s Bechtěrevovou chorobou se v průběhu času zanítí žeberní klouby, kterými se žebra v zádech napojují na páteř, což vede k jejich ztuhnutí a dokonce i ke srůstání. Při normálním dýchání se při každém vdechu a výdechu hrudní koš vyklenuje a pak vrací zpět. Pokud tyto klouby ztuhnou, pak již neumožní takový rozsah pohybu žeber, případně takový pohyb již není vůbec možný. To ale znamená, že dýchání se pak provádí pouze pomocí plochého svalu, který odděluje plíce od břišní dutiny, tedy bránice. Pořád je tedy dýchání možné, přestože žebra srostou, ale třeba těsné oblečení v oblasti břicha je v tomto případě poněkud nepohodlné, protože může způsobovat problémy s dýcháním. Měli byste cvičit dýchání, aby se udržela pohyblivost žeber a nemuseli jste spoléhat jen na brániční dýchání. Zánět žeberních kloubů a svalů napojených na žebra může být tak bolestivý, že může být zaměňován za srdeční angínu pectoris nebo zánět pohrudnice (bolesti při hlubokém dýchání, ke kterým dochází v případě zánětu povrchu plic). Každý, kdo má příznaky bolestí na hrudi, by měl vyhledat lékařskou pomoc, aby se mohlo vyloučit vážnější onemocnění. Omezený pohyb hrudního koše může také vést k omezení kapacity plic a u některých lidí i ke vzniku jizevnaté tkáně nebo fibrózy v horní části plic, která je obvykle zjišťována pouze při rutinním RTG vyšetření hrudníku. Někdy dochází ke snížení funkčnosti plic v tom smyslu, že po nachlazení, případně dalším onemocnění horních cest dýchacích, uzdravování trvá déle. Opět je třeba zdůraznit, že pacienti s Bechtěrevovou chorobou by neměli kouřit. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 11 z 31

Je s Bechtěrevovou chorobou spojeno ještě nějaké další onemocnění? S Bechtěrevovou chorobou souvisí několik dalších nemocí, např. psoriáza neboli lupenka. Lupenka způsobuje tvorbu šupinatých ploch na kůži těla i hlavy. Může také vést ke vzniku mírně odlišné formy artritidy (zánět kloubů). Jak Bechtěrevova časem postupuje? Bechtěrevova nemoc je velmi různorodá, ale obvykle se její symptomy v průběhu času projevují stále silněji. Při klasickém průběhu bederní páteř postupně tuhne vzhledem k nadměrné tvorbě kostní tkáně. Hrudní a krční páteř může během chorobného procesu rovněž tuhnout. Je třeba věnovat pozornost správnému držení těla a každodennímu cvičení, tím můžete docílit dlouhodobých příznivých výsledků. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 12 z 31

Léčení Bechtěrevovy choroby Bechtěrevova choroba je léčena pomocí kombinace medikamentózní léčby a odpovídajícího cvičení. Medikace léčba léky Léčba se prování kombinací léků potlačujících bolest a zánět, typ a dávkování léků zvolí lékař podle intenzity choroby. Pokud u vás dojde k ataku nemoci, uvědomte svého lékaře, případně revmatologa, aby vám upravil medikamentózní léčbu. Skupiny léků používaných k léčbě Bechtěrevovy choroby lze rozdělit do následujících skupin: Analgetika (léky pro potlačování bolesti) sem lze zařadit např. paracetamol, Tyto léky potlačují bolest a používají se obvykle v kombinaci s dalšími léky. Nesteroidní protizánětlivá antirevmatika (NSAIDs) mezi ně patří například ibuprofen nebo naproxen. Tyto léky potlačují zánět i bolest, proto je užívá většina pacientů trpících Bechtěrevovou chorobou. Pokud je to třeba, pak může být současně předepsán i tzv. proton pump inhibitor (PPI), což je kategorie velmi účinných léků snižujících kyselost žaludečních šťáv. Kortikosteroidy jedná se o velmi účinné léky potlačující zánět, ale ve formě tablet mohou mít i řadu nežádoucích vedlejších účinků, obzvláště tehdy, jsou-li užívány dlouhodobě. Může se jednat o jejich lokální použití ve formě injekcí do kloubů, případně i užívání ve formě tablet. Nemoc modifikující antirevmatika (DMARDs) mezi takové léky patří sulfasalazin. Tyto léky nepatří mezi ty, které jsou často užívány k léčbě Bechtěrevovy nemoci, ale potlačují bolest, ztuhlost a otoky u těch, kterým Bechtěrevova choroba postihuje takové orgány, jako jsou např. kyčle, kolena, kotníky nebo zápěstí (periferní klouby). Nepůsobí na vlastní onemocnění páteře. Léčení neurologických bolestí zde se používají léky jako amitriptylline, gabapentin a pregabelin. Tyto léky pomáhají zvláště takovým lidem, kteří trpí chronickými (dlouhodobými) bolestmi neurologického původu. Zmíněný typ bolestí může způsobovat například poškození nervu, také i tlak na nerv. Tyto bolesti postižení obvykle popisují jako vystřelující, také jako elektrický šok. "brnění", nebo "pocit mravenčení pod kůži". Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 13 z 31

Nati-TNF terapie (biologická léčba) může být předepsána pouze revmatologem, a to pouze lidem s těžkou formou Bechtěrevovy choroby. V současné době jsou pro tyto pacienty k dispozici přípravky adalimumab (Humira), etanercept (Enbrel) a golimumab (Simponi). Fyzioterapie (fyzikální léčba) a cvičení Fyzikální léčba má značný vliv, ne-li zcela rozhodující, na konečnou podobu vaší Bechtěrevovy choroby. Fyzioterapeut Vás naučí, jak pravidelně denně cvičit, jak protahovat páteř, bude vám vysvětlovat důležitost pravidelného cvičení pro vaši postavu a další vývoj nemoci. Také se dozvíte, jak zvýšit rozsah pohybu některých kloubů, zejména páteře a kyčlí. Je také velmi důležité udržet váš svalový korzet dostatečně silný, protože nedostatek pohybu svaly oslabuje, pak to může trvat velmi dlouho, než se je podaří znovu posílit. Také se dozvíte, že je nutné některé svaly protahovat, aby nedocházelo k jejich zkracování. Jakákoliv forma kardiovaskulárního cvičení je přínosná, zejména tehdy, když dochází k zadýchání, zlepšuje se roztažnost hrudníku, snižuje únava a zlepšuje se spánek. Je také důležité zůstávat stále fyzicky aktivní a užívat si zvolené rehabilitační cvičení. Velmi přínosné je plavání, protože v prostředí beztíže jsou procvičovány všechny klouby a svalové skupiny. Co nejvíce měňte plavecké styly, ale měli byste si být vědomi toho, že kopání nohami při plaveckém stylu prsa může někdy vést k zánětu kyčlí a pánve. Pokud je to potřebné, používejte při plavání dýchací trubici (šnorchl). Vyhýbejte se kontaktním sportům, jako je např. ragby nebo zápas. Jen s velkou opatrností by měly být provozovány i sporty spojené s dopady a nárazy, jako jsou například basketbal, házená nebo tenis, případně step aerobik, zejména pokud jejich provozování způsobuje zhoršení Vašich obtíží. Při jakýchkoliv aktivitách používejte sportovní obuv s vložkami tlumícími nárazy, které pomáhají snížit namáhání vašich kloubů. V současnosti existuje řada možností, jak vám může NASS se cvičením pomoci: Příručka Zpět k pohybu Je to náš průvodce pro bezpečné cvičení v tělocvičně. Je zaměřen hlavně na ty pacienty, kteří byli diagnostikováni poměrně nedávno a byl vytvořen pro NASS specialisty na fyzioterapii a lékaři, kteří léčí vojenský personál s Bechtěrevovou chorobou v Headley Court. Jsou zde využívány nejnovější poznatky na poli fyzioterapie a sportovní medicíny. Z webové stránky NASS si můžete zdarma stáhnout tuto 85stránkovou barevnou příručku. Můžete si ji také objednat v tištěné formě v obchodě NASS za 14,99. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 14 z 31

Zpět k pohybu online videa Na webové stránce NASS je současně k dispozici pro prohlížení nebo i stažení 17 videoklipů s různými druhy cvičení. Zahrnují pohybová cvičení na udržení pohyblivosti vaší páteře, cvičení na pružnost zaměřená a na protahování velkých svalových skupin ukotvených kolem páteře a dýchací cvičení zaměřená na udržení maximálního objemu hrudníku a plic. Zpět k pohybu SW aplikace Průvodce cvičením Zpět k pohybu byl vyvinut i pro snadné použití zdarma jako SW aplikace. DVD Fight Back Toto DVD je zaměřeno na lidi v pokročilejším stádiu choroby, kteří chtějí cvičit doma. Obsahuje 6 cvičebních programů a 35 příkladů individuálních cvičení, jsou zde i cviky šetřící kyčelní klouby pro ty pacienty, kteří mají kyčelní kloub nahrazen umělým. DVD je možno zakoupit v NASS obchodě za Ł5. Pobočky NASS NASS nabízí lidem s Bechtěrevovou chorobou pravidelné fyzioterapeutické a cvičební procedury pod vedením zkušených fyzioterapeutů ve své síti poboček po celé Británii. Pokud chcete zjistit pobočku, kterou máte nejblíže, navštivte na naší webové stránce sekci NASS Near you (NASS blízko vás). Příklady cvičení jsou uvedeny i zde, v další části příručky. 1 Držení těla Níže psané se vztahuje k držení vašeho těla v kterémkoliv denním i nočním čase. Špatné držení těla je velmi zhoubné pro konečnou pozici vaší páteře. Je velmi užitečné se každý den na 10 minut protáhnout tak, že si lehnete na záda na pevnou podložku s koleny do pravého úhlu, s chodidly na podlaze. Snažte si zvyknout na tuto pozici i při spaní a používejte co nejméně polštářů. 1 Poznámka Klub bechtěreviků o. s. ČR Dříve jsme prodávali cvičení na videokazetě, nyní se nám podařilo nechat vylisovat tuto kazetu na DVD, které nabízíme všem zájemcům o cvičení. Jsou zde cviky vhodné pro Bechtěrevovu chorobu, ukázka je k nahlédnutí na webové stránce: www.klub-bechtereviku.cz. Máme v ČR pobočky ve všech krajích naší vlasti, kde se snažíme chodit společně cvičit do bazénu i tělocvičny. Kontaktujte naše krajské pobočky (kontakty najdete na webové stránce: www.klub-bechtěreviku.cz v levé liště spojení na kraje) nebo emailem klub-bechtereviku@klub-bechtereviku.cz poradíme vám. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 15 z 31

Můžete také zjistit, že i doplňková cvičení, jako jsou např. cviky pilates (http://cs.wikipedia.org/wiki/pilates), nebo tai-chi apod., mohou také velmi účinně působit nejen na zlepšení držení vašeho těla, ale i na rovnováhu, pohyblivost a sílu. Alternativní léčba Podporujeme lidi, aby dělali cokoliv, co jim pomáhá, ovšem za předpokladu, že to pro ně není nebezpečné. Vzhledem ke tvorbě nadbytečné kosti a možné osteoporóze, existuje u pacientů s Bechtěrevovou chorobou zvýšené riziko možných zlomenin, neměly by být proto provozovány silné manipulativní zásahy a sportovní masáž. Členové NASS vyzkoušeli celou řadu alternativních terapií, jako jsou např. akupunktura, hloubková tkáňová masáž, aromaterapie, reflexologie a homeopatie. Zatím nebylo prokázáno, že by alternativní terapie přinášely nějaké výhody ve srovnání s konvenční léčbou, ačkoliv existují důkazy, prokazující určitý kladný přínos masážních a relaxačních technik. Pokud chcete zkusit alternativní medicínu, vždy se ujistěte, že příslušný lékař, který ji provozuje, plně rozumí povaze Bechtěrevovy choroby a je členem odpovídající profesní organizace. Chirurgické zásahy Chirurgie hraje v léčbě Bechtěrevovy choroby jen okrajovou roli. Asi 6 % pacientů s Bechtěrevovou chorobou potřebuje náhradu kyčelního kloubu, tím se úspěšně eliminuje zdroj bolesti a vrátí se kloubu pohyblivost. Pouze vzácně je nutné chirurgicky vyrovnat sklon páteře a krku. Veďte normální život Až se naučíte s vaší Bechtěrevovou chorobou žít, budete určitě schopni pokračovat ve vašich běžných aktivitách, zkrátka vést normální život. Ale existují určité věci, které vám mohou pomoci snadněji zvládat vaši Bechtěrevovu chorobu. A jsou zase další věci, kterým byste se měli vyhýbat. Spojte se s dalšími lidmi U lidí s Bechtěrevovou chorobou je zcela pochopitelné, že se cítí opuštěni, zejména poté, co se zjistí diagnóza. K vyrovnání se skutečností, že máte Bechtěrevovu chorobu, je velmi důležité mít podporu vaší rodiny i přátel. Zapojte i další lidi, aby se seznámili s tím, co Bechtěrevova choroba obnáší a jaké má pro Vás důsledky. Možná, že dokonce i oni sami se budou snažit zlepšit fyzickou kondici a připojí se k Vám při cvičení a sportovních aktivitách. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 16 z 31

Měli byste uvažovat o vstupu do místní odbočky NASS, seznam odboček je možné získat v kanceláři NASS. Setkáte se s lidmi se stejnými problémy, kteří mohou nabídnout pomoc na základě jejich vlastní zkušenosti. 2 Můžete také zavolat na naši linku Helpline. Pokračujte v pracovní činnosti Většina lidí s Bechtěrevovou chorobou pokračuje v běžném pracovním životě. Ovšem jsou zde u lidí s Bechtěrevovou chorobou některé obecné problémy týkající se pracovní aktivity: Ranní bolesti a ztuhlost, kdy je obtížné se rozhýbat a dostat se do práce včas. Sezení na jednom místě nebo v jedné pozici způsobuje bolesti a ztuhlost Problémy s vykonáváním těžké manuální práce. Vzhledem k tomu, že se člověk s Bechtěrevovou chorobou snadněji unaví, nemá vždy tolik energie a vytrvalosti jako míval dříve. Je důležité, aby se takovému člověku dostalo rady a podpory co nejdříve, nikoliv až tehdy, když se tím vším těžce probíjí a cítí se mizerně, čím dříve se o tom mluví, tím lépe. Snažte se, abyste si udržel otevřenou komunikaci s vaším zaměstnavatelem, těžko někdo porozumí vašim problémům, když se o nich nediskutuje. Zvažte i tu možnost, že byste požádali svého zaměstnavatele o hodnocení pracoviště ergoterapeutem nebo poradcem pro pracovní podmínky. Měli by vám, mimo jiné, být také schopni navrhnout poměrně jednoduché úpravy na pracovišti, které by mohly zlepšit vaše pracovní podmínky. Promluvte si s kolegy o možné výměně některých činností. Využívejte přestávek v práci na protažení. Pokud jste členem odborů, kontaktujte odborové předáky a seznamte je se svými problémy. Mohou vám pomoci zajistit vaše práva. Od roku 2005 je platnosti tzv. Disability Discrimination Act (DDA) Zákon o diskriminaci z důvodu zdravotního postižení který vyžaduje od zaměstna- 2 Poznámka Vstupte do naší organizace v České republice Klub bechtěreviků je to občanské sdružení nemocných s touto chorobou, jejich rodinných příslušníků a přátel všech co chtějí o této nemoci více vědět, jak si mezi sebou pomáhat a jak s touto nemocí bojovat!! Jaké zákony nám mohou pomoci a co máme dál dělat. Sdílená bolest poloviční bolest!!! Říká jedno naše přísloví a pro nás to platí dvojnásobně!! Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 17 z 31

vatelů, aby upravili v přiměřené míře pracovní činnost tak, aby umožnili překonání nevýhod způsobených zdravotním postižením. Můžete volat Helpline NASS, zde vám můžeme poskytnout více informací o tomto zákonu a přiměřených úpravách v práci. Buďte obzvláště opatrní při řízení motorového vozidla Během delšího řízení se může objevit bolest a ztuhlost, proto je velmi důležité dělat při delších cestách časté zastávky na protažení. Na pomoc pro udržení správné polohy při sezení používejte malý polštářek pod záda. Také si ověřte, zda má vaše auto správně nastavenou opěrku hlavy, protože i relativně malý náraz může mít u lidí, kteří mají problémy s krční páteří, velmi závažné důsledky. Zákonné předpisy ve Velké Británii vyžadují, abyste Agenturu pro udělování řidičských oprávnění informoval o jakékoliv nemoci, která může ovlivnit vaši schopnost bezpečně řídit motorové vozidlo. 3 Agentura pro udělování řidičských oprávnění (dále v této kapitole již jen Agentura) radí lidem s Bechtěrevovou chorobou následující: Pokud vaše Bechtěrevova choroba neovlivňuje vaši schopnost bezpečně řídit vozidlo, tak ji nemusíte Agentuře hlásit. Pokud vaše Bechtěrevova choroba ovlivňuje vaši schopnost bezpečně řídit vozidlo, pak ji musíte Agentuře hlásit. Pokus si neste jistí, jak významně vaše nemoc ovlivňuje schopnost bezpečně řídit vozidlo, pak se poraďte s vaším obvodním lékařem, nebo s revmatologem. Vždy, když je třeba nějakým způsobem uzpůsobit vozidlo, aby vám řízení lépe vyhovovalo, je to Agenturou typicky hodnoceno tak, že nemoc ovlivňuje vaši schopnost řízení motorových vozidel, například extra zrcátka, nebo pokud máte pocit, že jste schopni bezpečně řídit jen s automatickou převodovkou. To samozřejmě neznamená, že byste o svůj řidičský průkaz museli přijít. Často Agentura pouze zaznamená, že používáte úpravu auta, případně vás pošlou do Fóra pro tělesně postižené pro radu a posouzení stavu. Na webové stránce Fóra můžete najít řadu užitečných rad týkajících se přídavných zrcátek pro ty, kteří mají ztuhlou nebo nepohyblivou krční páteř NASS má k dispozici informační leták na téma jak informovat Agenturu a co se od ní dá očekávat. Můžete také volat NASS Helpline a objednat výtisk, nebo si příslušný dokument stáhnout z našeho webu. 3 Zde je třeba poznamenat, že v České republice je pro udělování řidičských oprávnění používána odlišná legislativa. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 18 z 31

Nedovolte Bechtěrevově chorobě ohrozit Vás sexuální život Bechtěrevova choroba by normálně neměla váš sexuální život ovlivňovat. Ovšem v případě, že máte problémy s kyčlemi, nebo je choroba v bolestivém stádiu, případně pokud máte již velmi značně omezenou pohyblivost páteře, pak je třeba použít vynalézavost pro nalezení pohodlné a uspokojující pozice. Důležité je, abyste tuto záležitost citlivě projednali s partnerem a předešli potenciálnímu nedorozumění. Vhodná komunikace a smysl pro humor vám určitě pomohou udržet plnohodnotný sexuální život. Nevzdávejte se kvůli Bechtěrevově chorobě mateřství Pokud plánujete mateřství, měly byste to předem nejprve projednat s revmatologem. Některé léky, které se používají k léčbě Bechtěrevovy choroby, by totiž měly být u žen vyloučeny 3 6 měsíců před otěhotněním. Ovšem ženy by neměly přerušovat užívání léků předepisovaných na léčení Bechtěrevovy choroby, aniž by o tom informovaly revmatologa. Ženy s Bechtěrevovou chorobou mají obvykle zdravé a plně donošené děti. Bechtěrevova choroba nemá žádný škodlivý dopad na průběh těhotenství, nebo na vývoj dosud nenarozeného dítěte. Poměr potratů, případů narození mrtvého dítěte, nebo malého s ohledem na gestační věk kojence, je u žen s Bechtěrevovou chorobou podobný, jako u ostatních zdravých žen. Ve srovnání se zdravými ženami není u žen s Bechtěrevovou chorobou ani vyšší pravděpodobnost, že by mohlo dojít k tzv. preeklampsii (bližší podrobnosti o tomto závažném stavu lze nalézt např. zde: http://nemoci.vitalion.cz/preeklampsie/) nebo k předčasnému porodu. Během těhotenství se ohledem na růst plodu může vyvinout tendence k naklánění páteře směrem kupředu a zvýšená bolest ve vzpřímeném postoji. Použití těhotenského pasu (tílka) pomůže rozložit zátěž na větší část páteře. Je-li to možné, měly by se ženy v průběhu těhotenství vyhýbat užívání jakýchkoliv léků, zejména to platí v případě protizánětlivých léků ve vyšších stádiích těhotenství. Jako kompenzaci zkuste rozšířit cvičební/protahovací program. Pokud má těhotenství normální průběh a jste pod dohledem rehabilitačního pracovníka, pak lze v prvních třech měsících místo užívání léků použít i vodoléčbu v bazénu s teplou vodou.. Ani problémy s kyčelními klouby, dokonce ani totální endoprotéza, by neměly nezbytně být překážkou k normálnímu přirozenému průběhu porodu, ačkoliv víme, že císařský řez se u žen s Bechtěrevovou chorobou používá častěji, než u zdravých žen. Existují různé pozice, které můžete využít, a které by pro vás mohly být pohodlnější. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 19 z 31

Určitě by bylo užitečné, kdybyste si předem promluvila i s anesteziologem o možných způsobech snížení bolestí při porodu. Řada žen volí při porodu tzv. epidurální anestézii, ovšem někdy tento způsob anestézie není u žen s Bechtěrevovou nemocí vždy možný, zejména v případech pokročilejších změn na páteři způsobených nadměrnou tvorbou kostní tkáně. Váš anesteziolog vás pak bude informovat o dalších možných dostupných způsobech anestézie.. Několik praktických rad Existuje několik velmi jednoduchých základních zásad, které vám mohou pomoci se s Bechtěrevovou chorobou lépe vyrovnat. Pořiďte si vhodnou židli Ideální židle pro práci i pro doma má pevné sedadlo a vertikální pevné zadní opěradlo, přednostně takové, co sahá až k hlavě. Rovněž opěrky pro ruce pomohou ulevit zátěži páteře. Sedadlo by nemělo být příliš dlouhé, jinak byste mohli mít obtíže s opřením vaší bederní páteře o zadní opěradlo. Výška židle by měla být taková, aby vám umožnila sedět s nohama tak, aby kyčle i kolena byly v pravém úhlu. Kancelářská židle by měla být polohovatelná. V každém případě se vyhýbejte židlím, křeslům a pohovkám nízkým a měkkým, protože způsobují nevhodné držení těla a zvyšují bolest. Kontrolujte, jak sedíte Zkoušejte pravidelně páteř procvičovat, natáhněte ji směrem vzhůru, abyste seděli co nejvýše a přitom tlačte ramena dolů. Pokud je to možné, neseďte dlouho, v určitých časových úsecích vstaňte, projděte se a protáhněte se. Spánek/jak si vybírat postel Dávejte si pozor na výběr postele, matrace a polštáře. Ideální postel by měla být pevná, neměla by se prohýbat, ale neměla by být příliš tvrdá. Pokud máte matrace s vnitřním odpružením s podložkou, která není příliš pevná, nainstalujte tam mezi matraci a podložku desku z dřevotřísky nebo překližky. Používejte co nejmenší polštář. Péřový polštář může být zformovaný tak, aby vyhovoval libovolné pozici a přitom poskytoval vašemu krku dostatečnou oporu. Pokud se rozhodnete koupit novou postel, tak rozhodně nemusí být z nejdražších. Měli byste si vybrat obyčejnou matraci s vnitřním odpružením a s pevnými okraji. Pokud je to možné, pak ještě dříve, než postel koupíte, zkuste na ní asi 20 minut ležet, abyste si vyzkoušeli, jak je pohodlná. Můžete uvažovat i o matracích ze ztužené pěny, ale tyto musí být umístěny vždy Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Strana 20 z 31