MANAGEMENT PACIENTŮ S DIAGNÓZOU

VYSOKÁ ŠKOLA EKONOMICKÁ V PRAZE FAKULTA MANAGEMENTU V JINDŘICHOVĚ HRADCI KATEDRA MANAGEMENTU MANAGEMENT PACIENTŮ S DIAGNÓZOU CELIAKIE (K90.0) Autor bakalářské práce: Lucie Formánková Vedoucí bakalářské práce: Ing. Ondřej Lešetický Rok obhajoby: 2014

Čestné prohlášení Prohlašuji, že bakalářskou práci na téma Management pacientů s diagnózou celiakie (K90.0) jsem vypracovala samostatně a veškerou použitou literaturu a další prameny jsem řádně označila a uvedla v přiloženém seznamu. V... dne...... podpis autora

Anotace Celiakie je autoimunitní onemocnění postihující nejen děti, ale i dospělé. Tento handicap organismu je předáván geneticky, kdy u potomků vzniká vyšší riziko projevu celiakie. Není dokázáno, že by se nemoc projevovala u jednotlivců bez těchto předpokladů. Jedinnou možnou léčbou je dodržování bezlepkové diety. Porušením dietního omezení vznikne charakteristické zánětlivé poškození, a to především atrofií sliznice tenkého střeva a minimální absorpcí většiny živin, minerálních látek a vitamínů z potravy. Má práce sumarizuje základní problematiku celiakie, kterou doplňuji poznatky o finanční náročnosti stravování. Dále zjišťuji, jakými způsoby jsou pacienti informováni. Klíčová slova: celiakie, dietní omezení, bezlepková strava Anotation Celiac disease is an autoimmune disease affecting both children and adaluts. This handicap of organism is genetically passed when the offspring there is a higher risk of celiac disease expression. There is no evidence that the disease is manifested in individuals without these assumptions. Today is only possible treatment is compliance with a gluten free diet. Violation of dietary restrictions, characteristic inflammatory damage, especially the small intestine mucosa atrophy and minimum absorption of most nutrients, minerals and vitamins from food. My work summarizes the basic problems of celiac disease, which complement knowledge of financial difficulty eating. I also concentrate on the ways in which patients are informed. Key words: celiac disease, dietary restrictions, gluten free diet

Poděkování Tímto děkuji vedoucímu mé bakalářské práce panu Ing. Ondřeji Lešetickému, za jeho pomoc a trpělivost, cenné rady a ochotu si povídat nejen na toto téma. Dále členům rodiny, kteří mně pomohli dovést mou bakalářskou práci k úplnému konci.

Obsah Úvod...6 I. Teoretická část...7 I. 1. Základní popis celiakie a historie...7 I. 1.1. Celiac disease...7 I. 1.2. Historie a první zmíňky o celiakii...8 I. 1.3. Prevalence...9 I. 2. Příznaky celiakie a diagnóza... 12 I. 2.1. Příznaky... 12 I. 2.2. Diagnóza... 13 I. 3. Prevence a léčba... 15 I. 3.1. Ochrana před celiakií... 15 I. 3.2. Léčba... 15 I. 3.3. Změna pravidel stravování... 16 I. 4. Bezlepkové potraviny... 18 I. 4.1. Lepkové vs bezlepkové potraviny... 18 II. Praktická část... 20 II. 1. Úvod do praktické části... 20 II. 2. Příspěvky zdravotních pojišťoven a státní podpora... 21 II. 3. Stanovení cílů bakalářské práce... 23 II. 4. Dotazníkové řešení: Celiakie a bezlepková dieta... 24 II. 4.1. Velikost a struktura výběrového souboru... 24 II. 4.2. Charakteristika respondentů... 24 II. 4.3. Analýza jednotlivých otázek dotazníku... 26 II. 4.4. Zhodnocení dosažených cílů... 37 Závěr... 39 Zdroje... 40 Seznam grafů, tabulek a obrázků... 41 Přílohy...1

Úvod Toto téma jsem si vybrala, neboť mi byla v 18 letech diagnostikována tato nemoc - celiakie. Po 3 letech sama mohu říci, že je velice důležité, aby lidé v našem okolí - celiaků věděli, co tato nemoc obnáší, aby byla dodržována bezlepková dieta, jakož to jediná možná léčba alergie na lepek. Zvolila jsem si toto téma, abych zjistila informovanost o celiakii v rámci zdravotní péče. Věřím, že moje bakalářská práce může pomoci nejen mně a lidem (celiakům), neboť se domnívám, že je informovanost o této nemoci důležitá. Protože pro celiaky je velmi obtížné stravování mimo domov. Má bakalářská práce je rozdělena do dvou částí teoretická část a praktická část. V teoretické části jsem zapsala základní informace o celiakii, její historii, příznaky nemoci, průběh diagnózy, možnost léčby, jenž je jednostranná a to přísně dodržovaná bezlepková dieta. To je doposud jedinou možnou léčebnou metodou. Zaznamenala jsem zde také vývoj a léčbu tohoto autoimunitního onemocnění. Vytvořila jsem základní seznam povolených a zakázaných potravin v rámci bezlepkové diety. Z webových stránek zdravotních pojišťoven jsem čerpala informace o přispěvcích a jejich výši na stravování, kdy je zapotřebí mít potvrzení od lékaře, že pacient trpí celiakií. Také jsem zjišťovala možnou budoucnost, kterou nám přináší moderní technologie a další výzkumy, kam jsem poznamenala i novinky ze zahraničí. Druhá část mé práce se soustředí na zjišťování a zpracování dat o informovanosti celiaků a ekonomické stránky celiakie - jaké má tato léčba náklady a další. Cílem dotazníků bylo zjištění informovanosti o celiakii, popřípadě informovat o některých způsobech získávání cenných informací, pokud dotazovaná osoba neměla doposud tyto zkušenosti. Dalším cílem bylo zjištění, kdo financuje bezlepkovou stravu, jakožto jedinou možnou léčebnou metodu. STRÁNKA 6

I. Teoretická část I. 1. Základní popis celiakie a historie I. 1.1. Celiac disease Celiakie (řecký výraz koiliakos znamená trpící na střeva ) je autoimunitní dědičně podmíněná choroba, která způsobuje trvalou nesnášenlivost lepku, vyvolávající poškození tenkého střeva u geneticky vnímavých jedinců. Podstatou celiakie je abnormální reakce imunitního systému nemocného jedince na lepek. Toto celoživotní onemocnění není vyléčitelné. Avšak je léčitelné díky bezlepkové dietě, kdy zmizí, či se alespoň omezí všechny zdravotní problémy spojené s tímto onemocněním. V současné době neexistují žádné léky. Přesné příčiny celiakie nebyly doposud dokanale vysvětleny. Jednou z hlavních úloh při rozvoji nesnášenlivosti lepku hraje genetická porucha. Vlohy k rozvoji choroby jsou dědičné, a tak blízcí příbuzní osob s celiakií mají zvýšené riziko rozvoje stejného onemocnění. Pro zdravé lidi, kteří nemusí dodržovat ze zdravotních problémů žádné diety, je obilí základní potravinou, která se dnes vyskytuje ve většině jídel. Při celiakii můžou být obiloviny i životu nebezpečné. Celiakie je, laicky řečeno, alergie na gluten, neboli lepek, který je obsažen v těchto obilovinách: pšenice (gliadin), žito (sekalin), ječmen (hordein), oves (avenin) v závorkách je uveden název alergenu. Celiakové reagují na tyto druhy obilí nesnášenlivostí. Pokud jejich strava obsahuje lepek, který se následně dostává do tenkého střeva, dochází ke vzniku zánětu. Tenké střevo je naše vnitřní kůže, jejíž součástí jsou klky a mikroklky, které jsou poškozovány porušením bezlepkové diety, kterou celiakové musí striktně dodržovat. Sliznice střeva se zotavuje několik měsíců, kdy dochází k regeneraci díky dodržování nově nastavených pravidel stravování. Při dietní chybě, či krátkodobém porušení diety pacient nemusí pozorovat jakékoli obtíže, ale ve většině případů dochází ke zhoršení vstřebávání živin a také k následné nežádoucí imunitní reakci. Když je bezlepková dieta porušována dlouhodobě, mohou se rozvinout i další nežádoucí komplikace na jiných orgánech, například štítné žláze, slinivce břišní, kdy nastávají další a vyšší rizika vzniku přidružených nemocí jako je například: cukrovka a zhoubné nádory střeva. STRÁNKA 7

Britští lékaři v roce 2004 zaznamenali u 12% ze 184 čerstvě diagnostikových celiaků neurologické příznaky, především bolesti hlavy, migrény a také poruchy učení. Dlouhodobá únava, podrážděnost a nesoustředěnost podle nich vysvětluje domněnku, dosud ovšem nedoloženou rozsáhlou sutidií totiž že mezi celiaky je méně lidí s vysokoškolským vzděláním než v běžné populaci. Dokonce i po několika letech nemoci provázené bezlepkovou dietou ji většina pacientů považuje za každodenní přítež, jak zjistila studie J. Whitekera z univerzity v anglickém Nottenghamu. Tento internista na 12. Kongresu European Society of Gastrointesrinal Endoscopy v Praze v roce 2004 uvedl však i toto: čtvrtina ze 177 respondetů studie naopak projevila spokojenost s tím, že lékaři konečně odhalili příčinu jejich zdravotních potíží. To dokazuje, jak významnou roli hraje včasné stanovení diagnózy pro psychickou pohodu nemocných. (Červenková R., 2006, s. 7, 8) Celiakie vs alergie na lepek Jak je již výše napsáno, celiakie je autoimunitní onemocnění, kdy dochází k tvorbě protilátek, které útočí na vlastní orgány. Celiakie tedy má příznaky jako jsou zažívací problémy, vyřážky, křeče atd. Oproti tomu alergie na lepek se vykazuje těmi podobnými příznaky, ale nedochází k tvorbě protilátek jako při celiakii. I. 1.2. Historie a první zmíňky o celiakii Malér, na který si lidstvo zadělalo, když začalo pěstovat a jíst obilí, na něž útroby nebyly zvyklé, odhalovali lékaři pomalu, po drobých krůčkách, a dodnes nemohou říci: Máme jasno. 2. stol. n. l. slavný antický lékař Galén jako první popsal tuto nemoc ve spisu Náchylnost k celiakii. když žaludek reaguje negativně na jídlo a to projde skrz trakt nestrávené a nic se v těle nevstřebává, nazýváme tyto lidi celiaky. Spis vyšel v novověké Evropě až v roce 1856 1888 Samuel Gee popsal celiakii podrobněji a konstatoval, že shovívavost k moučným jídlům musí být velmi malá a úprava jídleníčku je hlavní částí léčby 1908 dětský lékař C. A. Herter vydal knihu o celiakii u dětí; léta se jí proto říkalo Geeova- Herterova choroba. Jelikož se u dětí tato choroba projevovala bouřlivěji než u dospělých, STRÁNKA 8

zařadil ji k onemocněním dětským. Správně napsal, že tuky se snášejí pacienti lépe než uhlohydráty. 1918 Sir Frederick Still, britský pediatr, poukázal na škodlivost chleba, naneštěstí jeden druh škrobu, který se zdá zvlášť zodpovědný za zhoršení příznaků, je v pečivu. Nevím o žádné vhodné náhražce. 1921 Američan Howland při svém vystoupení před Americkou pediatrickou společností rozdělil dietu na tři fáze s tím, že ve třetí jsou chléb, obilí a brambor ty poslední druhy jídla, které mohou být povoleny. Léčba je časově náročná, ale tito pacienti splatí úsilí, jež do nich bylo vloženo. Po 2. Světové válce Nizozemský pediatr K. W. Dicke ve svých tezzích pro univerzitu v Utrechtu dokázal, že nemocným dětem prospívá pouze vylouční pšeničné, žitné a ovesné mouky ze stravy 1950 zatímco lékaři z anglického Birminghamu odhalili roli lepku a zavedli bezlepkovou dietu, jejich kolega J. W. Paulley z Ipswiche poprvé popsal abnormalitu střevní výstelky, které si všiml při operaci dospělého celiaka. Souvislost celiakie se zánětlivými střevními změnami potvrdil pitvami mnoha nemocných. 1953 americký vojenský lékař plukovník Eddy Palmer vynalezl hadičku, kterou bylo možné zasunout do tenkého střeva a získat tak jeho vzorek k laboratornímu rozboru. Tak vznikly i první snímky normální střevní výstelky. Další úpravy hadičky umožnily, aby se střevní biopsie stala základní diagnostickou metodou. Zcela ohebná verze s minibagříčkem na konci Crosbyho kapsle je od roku 1957 nejpoužívanějším nástrojem pro biopsii na světě. (Červenková R., 2006, s. 8, 9) I. 1.3. Prevalence Celiakie je velmi častá autoimunitní choroba s prevalencí 05 2 % ve vyspělých zemích. Kvalifikovaný odhad prevalence je v České republice 1 : 200 1 : 250 celiaků. Dle výpočtů by to znamelato, že v našem státě je 40 000 50 000 nemocných, kteří jsou postiženi tímto autoimunitním onemocněním. V současné době je diagnostikováno a dispenzarizováno jen 10 15 % celiaků. STRÁNKA 9

Výskyt celiakální sprue byl zpozorován na celém světě, ale nedostatek spolehlivých dat ještě nedokáže prevalenci plně upřesnit. Je to zřejmě způsobeno špatnou diagnostikou lékařů z různých zemí, kteří nemají správné povědomí o tomto onemocnění. Genetické rozdíly v populaci a časté asymptomatické formy celiakální sprue zapříčiňují rozdílnou prevalenci. Celiakie se vyskytuje u žen i u mužů a poměrné zastoupení obou pohlaví je přibližně shodné. Onemocnění se vyskytuje i u rodinných příbuzných 1. stupně (10% prevalence) a u jednovaječných dvojčat (70% prevalence). Během posledních 15 let došlo k zesílení citlivosti diagnostických metod, a tudíž k lepšímu monitorování populace. Možné sérologické vyšetření specifických protilátek přineslo zásadní obrat v poznání nemoci a její prevalence. Studie z 10 evropských zemí, USA a severní Afriky zjistily prevalenci 1:70-1:550. Prevalence se zvýšila v průměru více než 12x při srovnání výskytu na podkladě klinických příznaků a na podkladě screeningových dat (z 1:3345 na 1:266). Nejvyšší výskyt celiakální sprue byl doposud zaznamenán v Severním Irsku (1:100). V České republice lze výskyt odhadovat na 1:200-1:300, což činí téměř 50 000 nemocných. Spolu s asymptomatickými jedinci je výskyt možná i mnohonásobně vyšší. Klinicky manifestní onemocnění představuje kolem 20 % z celkového počtu. Onemocnění je méně časté u afrických černochů, Číňanů a Japonců. Klinické projevy tohoto onemocnění jsou pestré, onemocnění se často projevuje subklinicky nebo oligosymptomaticky a je tudíž diagnostikováno u starších dětí nebo dospělých osob, a tím je dáno, že stanovení diagnózy trvá někdy i několik roků. V roce 2001 byl v USA vyhodnocen dotazníkový výzkum, který zjistil, že průměrná doba rozpoznání diagnózy celiakální sprue je 11 let. (Kollárová H., Pektor R., Šmajstr V., Gastrologie a hepatologie, 2007, s. 9, 10) Cílený screening Záměrem tohoto procesu je doposud velké procento předpokládaných celiaků v České republice, kteří zatím nebyli diagnostikováni. Odhaduje se, že je v ČR 40 000 50 000, ale diagnostikovaných je přibližně 10 15 %. Pomalu a jistě se dostává celiakie do povědomí lékařů, ale i veřejnosti, nejen za pomoci médií. To by mohlo pomoci k efektivnější diagnostice předpokládanému počtu lidí, neboť v současné době je častým problémem chybné diagnostické postupy. Z vlastní zkušenosti mohu říci, že povědomí o celiakii u lékařů by se dalo určitě zlepšit, převážně u dětských doktorů. Včasná diagnóza a následné zavedení bezlepkové diety je cílem screeningu, jakožto i prevence přidružených onemocnění celiakie, zlepšení kvality celiaků. STRÁNKA 10

V r. 2008-2009 byl ve Středočeském kraji, proveden dílčí screening testování na onemocnění celiakií. Celá akce byla provedena za finanční podpory Středočeského kraje, který na screening uvolnil z rozpočtu 500 tis. Kč. Testování probíhalo v endoskopickém centru Nemocnice Kolín a. s., ale také v nemocnici v Mladé Boleslavi a Příbrami. Pro lepší dostupnost testování lidem a dětem se screening prováděl i v některých ordinacích pediatrů. Testování se provádělo za použití testovacích setů Biocard, jejichž výhodou je oproti použití laboratorních testovacích sad Elisa rychlost a nižší cena. Screening byl dostupný široké veřejnosti, tj. netestovali se pouze rizikové skupiny lidí, ale byl zvolen systém kdo má zájem. Z počtu testovaných lidí včetně dětí tj. 1 115 testovaných, bylo 15 lidí diagnostikováno. Z uvedených údajů vyplývá, že výskyt celiakie je 1,34%.Toto číslo je alarmující víme-li, že je dosud v ČR diagnostikováno cca 4 tis. lidí ze 134 tis. předpokládaných (tj. 10 mil. obyvatel x 1,34/100 je 134 tis.). Vyvstává tedy otázka: Kde je těch 134 tis. lidí, kteří mají celiakii a neléčí se, kteří něvědí o své nemoci? A odpověď: Mají různé zdravotní problémy, které přecházejí, mají zdravotní problémy se kterými běhají po různých ordinacích odborných lékařů a čerpají zbytečně finance ZP i svoje, protože léčba je téměř vždy neúčinná, ale také zbytečně umírají na rakovinu. (Sasová H., Screening celiakie, 2012, s. 10, 11) Další názvy používané ve spojení s celiakií: Celiakální sprue Glutensenzitivní enteropatie Geeova Herterova choroba STRÁNKA 11

I. 2. Příznaky celiakie a diagnóza I. 2.1. Příznaky Tato nemoc se mnohdy projeví již u malých dětí. Těm se v těle odehrává velký zmatek, kdy je velmi obtížné přibrat na váze a růst je zpomalen. Dochází k nedostatku železa v krvi, anémie, častým příznakem je také nadýmání, nevolnost, bolest břicha, otoky, krvácivost, svalové stahy, křeče, apatie, parestezie (což je laicky řečeno mravenčení, brnění končetin). Dochází ke zhoršení trávení potravy, resp. vstřebávání důležitých látek jako jsou minerální látky, vitamíny, živiny. Typickým příznakem je také objemná, kašovitá, mastná a velmi zapáchající stolice. Častým nepříjemným a viditelným příznakem je atopický ekzém a další svědivé vyrážky, otoky, suchá kůže a zvýšená pigmentace. Ze zubních příznaků jsou to například defekty zubní skloviny a afty ústní dutiny. Velmi závažným příznakem nemoci celiakie je zhoršený duševní stav, kdy se celiak cítí úzkostně, mívá často velké deprese. Pokud se toto projevuje u malých dětí, je velmi obtížné pro ně samotné, z pohledu psychického, zařadit se do kolektivu a být sebevědomý. Mnohdy k tomu dochází, když je u nich už zavedená bezlepková dieta, proto se cítí být jiní, než ostatní. Pokaždé mají něco jiného na talíři než jejich vrstevníci, často musí odmítat sladkosti a mnohé pochutiny, které jim jsou nabídnuty. Tyto děti se mohou cítit, že jsou jiní, než ostatní a deprese jim může dávat pocit vyřažení ze společnosti. Příznaky celiakie u dospělých jedinců Co se týká dospělých celiaků, při porušení diety se dostavují podobné příznaky, tudíž problémy s trávením potravy, osteoporóza, vyšší bolestivost, citlivost, náchylnost kostí, artritida, migrény, a též psychické poruchy, úzkost a poruchy chování. U žen dochází ke gynekologickým problémům a to je například nepravidelná menstruace, neplodnost, spontánní potraty, u kterých můžeme hledat příčinu právě v ohledu na psychiku. Příznaky celiakie jsou individuální, a pokud lékař nemá žádné zkušenosti s těmito pacienty, či s touto nemocí, dost často dochází k nerozeznání nemoci a symptomy jsou dávány za vinu jiným onemocněním. Z tohoto důvodu se nedostává celiakům správná diagnóza a jsou léčeny jinou léčebnou metodou. Nadále je do těla přijímán lepek, který stále škodí. Žádný celiak totiž neprokazuje stejné příznaky, a mnohdy se stává, že nemá tak závažné problémy této nepříliš probádané nemoci, kdy by mohla být nemoc okamžitě rozpoznána. STRÁNKA 12

Formy celiakie Němá forma (silentní) pacient sice nemá žádné zjevné příznaky, tedy ani potíže, ale v krvi má typické protilátky, tudíž enterobiopsie celiakii potvrzuje. Skrytá forma (latentní) enterobiopsie nemá typické výsledeky, ale protilátky v krvi přítomné jsou. Potenciální projevuje se u přímých příbuzných celiaků: jak protilátky, tak enterobiopsie jsou negativní, ovšem určité tkáňové protilátky mají shodnou skladbu s nemocným. Klinická forma střevní částý výskyt v dětském věku, kdy je problém s anémií, celkovou slabostí, hubnutím, průjmy, ztrátou hmotnosti mimostřevní atypická projevuje se puchýřky, převážně v oblasti končetin, na hýždích a loktech. Tato kožní forma patří mezi typičtější, která je nazvaná jako Duhringova choroba Rizikové skupiny a přidružené nemoci Do této skupiny patří příbuzných celiaků. Nejen příbuzní prvního stupně (rodiče, sourozenci a děti), ale i druhého stupně (prarodiče, strýcové, tety, neteře a synovci). U lidí z rizikových skupin a celiaků se mohou objevit a další rizikové choroby, jako jsou například: kožní onemocnění s podezřením na Duhringovu dermatitidu, nejasná anémie, nevysvětlený únavový syndrom, Downův a Turnerův syndrom, epilepsie, Cronova choroba. I. 2.2. Diagnóza Pokud má lékař podezření na celiakii, pak je zapotřebí udělat krevní testy, kdy se zjišťuje hladina autoprotilátek v krvi. Pokud je tento test pozitivní, pak je vysoká pravděpodobnost, že pacient má tuto chorobu. Pro vyloučení, či potvrzení celiakie v této fázi je nutné udělat další testy a to mikroskopické vyšetření - biopsii. Tudíž je pacient poslán na oddělení gastroenterologii, kde je provedeno gastroskopické vyšetření žadludku. Toto cca 10 minutové vyšetření obnáší zavedení speciální hadice - endoskop - do žaludku, kdy je odebrán vzorek STRÁNKA 13

slinivky břišní. Gastroskopické vyšetření nepřináší pacientovi prakticky žádné ohrožení, ani rizika. Tyto testy jsou nezbytně nutné pro bezpečné stanovení diagnózy a určit v jakém stavu se střevní sliznice nachází. To lékaři pomůže k určení formy nemoci, a k odhadu dalšího vývoje. Dalším potvrzením pro pacienta je pozitivní reakce po zavedení bezlepkové stravy, kdy se pacientovi zlepší jeho zdravotní stav. Gastroskopické vyšetření je důležité provádět, když pacient nedodržuje bezlepkovou dietu, neboť by u pacienta nebylo nalezeno poškození a mohlo by dojít k mylnému vyloučení celiakie. Sliznice tenkého střeva je totiž při správném dodržování bezlepkové diety uzdravené po několika měsících. Pokud je vyšetření prováděno dětským pacientům, ve většině případů lékaři nepoužívají endoskop, ale nahradí ho střevní bioptickou kapslí. Projevy podobné celiakii může mít celá řada jiných onemocnění. K prvním krokům při vyšetření patří odběr anamnézy a základní klinické vyšetření. Lékař se ptá na charakter a okolnosti vzniku obtíží. Při vyšetření se potom všímá celkového stavu výživy. Základem diagnostiky je mikroskopické vyšetření vzorku střevní sliznice získaného biopsií. Pro celiakii je typická atrofie sliznice se snížením nebo dokonce úplným vymizením klků. Vedle toho lze ve vzorncíh prokázat i přítomnost zánětlivých buněk. Laboratorní vyšetření krve může odhalit poruchu srážlivosti, chudokrevnost a změny v zastoupení bílkovin a minerálů. Speciální vyšetření se zaměřuje na průkaz protilátek (EMA protilátky proti indomysiu, TTG protilátky proti transglutamináze, DGP protilátky proti deamidovaným gliadinovým poptidům). (Redakce ulékaře.cz, Celiakie, 2008, s. 14) STRÁNKA 14

I. 3. Prevence a léčba I. 3.1. Ochrana před celiakií Doposud není žádná možnost, jak celiakii předejít, neboť vznik, ani rozvoj celiakie zatím nejsou dostatečně probádány. Jediný způsob prevence je po diagnostice celiakie předejít komplikacím a příznakům celiakie celioživotním dodržováním bezlepkové diety. To pacientovi zaručí úlevu od denních zdravotních potíží a přinese sílu do dalšího boje s lepkem, neboť zmizí, či se omezí zdravotní problémy, kdy se celiakovi uleví nejen fyzicky. V budoucnosti ale bude zřejmě medicína umět u dědičných onemocnění zasáhnout přímo proti genu, který je přenáší z generace na generaci. Celiakie má ovšem v tomto ohledu před většinou autoimunitních chorob náskok. Vědci už totiž rozpoznali jak zodpovědné geny, tak spouštěč gluten. Zbývá vymyslet způsob, jakým by bylo možné geny buď vyloučit ze hry, nebo je zdokonalit. Než se to podaří, je možné nástup nemoci pouze oddálit a zmírnit tak bouřlivost jejích projevů a spolu s tím míru poškození sliznice tenkého střeva, potažmo dalších orgánů a systémů. Tuto šanci nabízí dlouhodobé kojení. Prevence u novorozených dětí V rozvoji imunitní poruchy u novorozenců může předcházet dostatečně dlouhá doba kojení. Díky mateřskému mléku se dítě rychleji a kvalitněji vyvine a posílí svůj imunitní systém, který je později tolerantnější k větší zátěži. Proto se dnes doporučuje kojit dítě přinejmenším pět až šest měsíců a zároveň mu podat první potraviny obsahující lepek v malém množství až po půlroce. Matka by se během doby, kdy kojí, měla raději vyhnout potravinám patřícím mezi alergeny, protože jejich protilátky se prokazatelně dostávají do mléka s ním vzápětí do dětského organismu. Neboť se předpokládá, že lepek je v mateřském mléce přítomen, pokud ona sama ho přijímá ve stravě. I. 3.2. Léčba Prozatím je jedinou možnou léčbou celiakie bezlepková dieta. Neexistují žádné medikamenty, či vakcíny, které by mohly léčit toto autoimunitní onemocnění. Bezlepková dieta se zpočátku jeví jako velmi náročná, neboť vybavit domácnost spotřebiči, kuchyňským náčiním, které by mohly být kontaminované (především dřevěné vybavení, jako jsou například prkénka, STRÁNKA 15

měchačky, atd.), se zprvu zdá jako nadlidský výkon. Ovšem po překonání této zkoušky a po uvaření několika bezlepkových pokrmů je pohled na svět hned o něco lepší. Bezlepková dieta bývá také často porušována z důvodu nedostatečné compliance pacientů. Tato chyba vzniká z nedostatečné informovanosti pacientů lékařem. Dalším rizikovým faktorem bývá právě kontaminace bezlepkových surovin při zpracování potravin, kdy zdravotní problémy přetrvávají. Tato léčba obnáší velké úsilý a přesvědčení každého celiaka. Je důležité se neustále vzdělávat a vyhledávat možnosti a informace, kdy může dojít ke kontaminaci bezlepkových potravin. Bezlepková dieta pacientům změní jejich návyky, kdy je zapotřebí vyloučit stravu, která obsahuje lepek, dokonce i stopové množství této obilné bílkoviny. Je nutné číst složení potravin především v uzeninách, zmrzlinách, čokoládě, bonbónech, masových konzervách apod., kdy se do těchto potravin může dostat lepek při výrobním zpracování. Výrobce by měl mít ve složení označeny alergeny, a také by mělo být slovně vyjádřeno, zda může, či obsahuje stopy lepku, což je dáno českou legislativou. Léčba u specialisty probíhá přibližně 1 až 2 krát za rok, dle uvážení lékaře, kdy se zkoumá nutriční stav a sleduje se hodnota protilátek v krvy. Pokud dojde ke zjištění neodpovídajícího stavu paciata špatný krevní obraz, neobvyklé množství železa, či jiných složek, provádí se další testy jako je například gastroskopické vyšetření žaludku a střevmé sliznice. Při nedostatku minerálů, vitamínů je pacientovi doporučeno požívat doplňky stravy, či kortikosteroidy. I. 3.3. Změna pravidel stravování Pokud dojde ke zjištění celiakie v dospělosti, je zapotřebí smířit se s novými a důležitými pravidly, jako je například být stále připravená na stravování mimo domov. Při stravování v restauracích být sdílná a trpělivá, pokud se zaměstnanci doposud nesetkali s touto dietou a sdělit jim vše, co by je samotné mohlo ohrozit. Dalším důležitým stanoviskem je, aby byli pacienti ze začátku správně informováni, neboť je to velká změna nejen jejich života, ale tato skutečnost ovlivní i nejbližší okolí, tedy rodinu, kamarády, a také zasáhne veškeré prostředí, kde se celiakové nachází. Pokud byla zjištěna a potvrzena diagnóza biopsií, pak musí být celiakovi okamžitě zamezen přísun lepku z přijímané potravy pomocí striktně dodržované bezlepkové diety. Když se potrvdí celiakie z testu biopsií střev a slinivky břišní je také zapotřebí správně STRÁNKA 16

informovat pacienta! Dietní sestra informující pacienta by měla znát všechny druhy škodlivých potravin a seznámit s tímto problémem celiaka, popřípadě ho poučit, kde si tyto informace může dohledat. Měla by mu podat seznam povolených potravin a potravin, které jsou sporné, nebo které jsou zakázané. Oznámit mu základní potraviny, kde se lepek nevyskytuje (jako jsou například: maso, zelenina, ovoce, brambory, kukuřice, rýže), aby se v prvních dnech mohl stravovat a vyvarovat se dietním chybám, než načerpá více informací. Dalším sdělením by mělo být upozornění na komunitu celiaků, kteří mají svou vlastní webové stránky. Tyto komunity pořádají různé shledání celiaků, kde si sami pacienti, ale i odborníci, předávají své vlastní zkušenosti, znalosti ohledně různých receptů, informace o nových bezlepkových výrobcích na trhu, možnostech o příspěvku pojišťoven, atd. STRÁNKA 17

I. 4. Bezlepkové potraviny Přeškrtnutý klas Symbol s přeškrtnutým klasem je mezinárodně uznávaným označením bezlepkových potravin, je to velmi rychlý prostředek, jak rozeznat běžné potraviny od těch, které jsou určeny pro bezlepkovou dietu, aniž by si celiak musel marnit čas nad čtením složení daného výrobku. Symbol přeškrtnutého klasu byl původně registrován společností Coeliac UK (tj. sdružením britských celiaků), a to jako národní ochranná známka Spojeného království Velké Británie a Severního Irska, posléze jako Ochranná známka Společenství. (Sdružení celiaků České republiky, Logo přeškrtnutého klasu, 2012, s. 18) I. 4.1. Lepkové vs bezlepkové potraviny Lepkové potraviny Obrázek č. 1 Symbol bezlepkových potravin http://celiac.cz/default.aspx?arti cle=236 Do lepkových potravin patří všechny produkty, které ve složení mají byť jen stopové množství pšenice, žita, ječmen, popřípadě ovsa, který se zpravidla zpracovává tam, kde jsou zpracovávány i lepkové obiloviny. Další převážně lepkové výrobky jsou převážně ty, které vznikají smícháním více ingrediencí dohromady, například: podinky, zmrzlina, kypřící přášky, koření (curry koření), jogurty, pomazánková másla, uzeniny, atd. Tady je důležité si číst složení jednotlivých potravin. Bezlepkové potraviny Přirozeně bezlepkové potraviny jsou jediná a jistá volba, díky které se ví, že celiak dietu neporuší. Mezi tyto potraviny patří především: brambory, rýže, kukuřice, amarant, luštěniny, ovoce, zelenina a maso. Tyto potraviny ovšem musí být nějak zpracovány a dodány do kamenných obchodů, marketů a tak dále, kdy dochází k riziku kontaminace potravin. Tento proces je kontrolován. Norma bezlepkových potravin pro Českou republiku je stanovena na 100 mg lepku/1kg výrobku. STRÁNKA 18

Kontrola množství lepku v potravinách Kontrolu bezlepkových potravin provádí Státní zemědělská a potravinářská inspekce, která zkoumá informování spotřebitelů o přítomnosti alergenů (lepku) v daných potravinách, častou chybou výrobců může být špatná interpretace výrobce složek obsažených v produktech, či upozorňuje potencionální zákazníky o možnosti výskytu lepku, aniž by byla potraviny podrobena laboratorní analýze, ze které by bylo jasné, že lepek obsahuje. SZPI vymezuje dvě možnosti pro označení těchto potravin, a to jako: potraviny BEZ LEPKU, které ovšem může obsahovat maximálně lepku 20mg/kg ve stavu, ve kterém je prodávána konečnému spotřebiteli potraviny VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU, kdy hodnota lepku může dosahovat maximální hodnoty 100mg/kg ve stavu, ve kterém je prodávána konečnému spotřebiteli SZPI je organizační složka státu, která je přímo podřízená ministerstvu zemědělství. Je orgánem státního dozoru zejména nad zdravotní nezávadností, jakostí a řádným označováním potravin. (Státní zemědělská a potravinářská inspekce, s. 19) Seznam bezlepkových potravin Tato databáze bezlepkových výrobků je dostupná na stránkách Výzkumného ústavu potravinářského Praha, http://www.potravinybezlepku.cz, která vznikla v roce 2004. Ústav testuje výrobky, které jsou určené pro dietní stravování, díky projektu Hodnocení bezpečnosti bezlepkových potravin je databáza průběžně aktualizována. STRÁNKA 19

II.Praktická část II. 1. Úvod do praktické části V praktické části jsem se zabývala informovaností celiaků. Také jsem se ptala na zkušenosti s dostupností bezlepkových potravin, a jaké možnosti nákupu využívají nejčastěji, abych mohla zhodnotit dostupnost a problematiku nákupu bezlepkových potravin. Dotazovala jsem se, kde získávají nejvíce informací ohledně bezlepkové diety, například recepty, povolené a zakázané potraviny, atd. Zaobírala jsem se také finančními náklady na tuto stravu. Další otázky byly respondentům kladeny ohledně speciální stravy, zda je v něčem omezuje, či jim život zlepšuje. K získání těchto informací jsem použila dotazníkové šetření, kde bylo položeno celkově 25 dotazů. Rozdělující otázkou bylo, zda bezlepkovou dietu dodržují, či nikoliv. Bližší specifikací otázek se budu zabývat v dalších kapitolách. Dotazník byl vytvořen na stránkách www.vyplnto.cz a byl sdílen na stránkách komunit celiaků a sociální síti facebook, kde je několik set členů. Dotazník byl určen přímo pro celiaky, popřípadě rodičům celiaků, neboť jejich děti nejsou ještě schopni vnímat například ekonomické dotazy ohledně finanční nákladnosti bezlepkové stravy. STRÁNKA 20

II. 2. Příspěvky zdravotních pojišťoven a státní podpora Zdravotní pojišťovny Problémem příspěvků od pojišťoven je, že není třeba lékařské péče, ale nastavit vlastní stravování tak, aby se nadále neobjevovali zdravotní potíže a zabránilo se zhoršení zdravotního stavu. To je možné pouze bezlepkovou dietou a prozatím nejsou žádná jiná léčiva. Tudíž by bylo řešení příspěvků od pojišťoven, či státní podpora na bezlepkové stravování jakožto jediná možná léčba celiakie. Dále by pak mohl řešit tento problém i dotace bezlepkových potravin, aby si celiakové mohli kupovat své léky bezlepkový chléb, pečivo, či mouku za stejnou cenu, jako zdraví lidé. Některé zdravotní pojišťovny zavádí příspěvek celiakům na bezlepkové stravování, uvedu některé příklady: Tabulka č. 1 Příspěvky zdravotních pojišťoven zdravotní pojišťovna věková hranice výše příspěvku 111 VZP do 26 let - student 6 000 / rok 205 ČPZP neomezena 1 500 / rok 209 ZPŠ neomezena 1 500 / rok 213 RBP neomezena 1 000 / rok Státní podpora Stát podporuje sociálně slabší rodiny, kdy se celiakovi zvyšuje životní minimum o náklady na zvýšené nároky na stravování (bezlepková dieta), a to o částku 2 800 Kč měsíčně. Ovšem dle mého názoru je to nedostatečná podpora nejen ze strany státu, ale převážně ze strany zdravotní pojišťovny. Protože je bezlepková dieta jako jedinná možná léčba celiakie financována převážně pacienty. Kdyby existovaly léky, tak by je zdravotní pojišťovny dotovaly, ale s vyšší nákladností bezlepkových potravin se pacienti musí vyrovnat sami. Každý sám za sebe Jednotná evropská nebo světová norma pro bezlepkové potraviny dosud neexistuje. I Evropská unie ponechává stanovení limitu na úvaze každého členského státu. O tu světovou se v roce 1981 pokusila Organizace ONS pro výživu a zemědělství spolu se Světovou STRÁNKA 21

zdravotnickou organizací, které vytvářejí Codes Alimentarius zahrnující normy pro nezávadnost potravin a ochranu spotřebitelů. Odborníci však už léta diskutují o změně limitu, přičemž mnozí se přiklánějí k českému. Australané, Novozélanďané a Kanaďané však mají jasno: podrží si nejpřísnější možnou normu, nulový obsah gliadinu, a výrobky pod 10 mg/ 100g sušiny budou dál označovat jako ty se sníženým obsahem lepku a celiakům proto nedoporučovat Potíž je však se škroby. Až do roku 2007 totiž ze zmíněného seznamu zmizely na popud škrobářské lobby glukózové sirupy na bázi pšenice, včetně dextrózy, maltodextriny na bázi pšenice, glukózové sirupy na bázi ječmene a obiloviny použité v destilátech pro lihoviny. Zmatek v hlavě vám způsobí i fakt, že je-li na etiketě napsáno škrob znamená to, že není obilný, a výrobek je tudíž bezlepkový. V opačném případě by etiketa hlásala pšeničný škrob a pak šup s balíčkem zpátky do regálu. (Červenková, R., 2006, s. 21, 22) STRÁNKA 22

II. 3. Stanovení cílů bakalářské práce Cíl č. 1 Zjistit informovanost celiaků Zda jsou pacienti dostatečně informováni o zásadách a pravidlech bezlepkové diety bezprostředně po diagnóze. Zda byli seznámeni pacienti lékařem o přidružených chorobách a důsledku nedodržování bezlepkové diety. Cíl č. 2 Ekonomické dopady na celiaky Jaké mají náklady na dietní omezení bezlepková strava? Kdo financuje bezlepkové potraviny, tedy náklady na léčbu celiaků? Využíváte pobírání příspěvků od zdravotních pojišťoven, či státu? STRÁNKA 23

II. 4. Dotazníkové řešení: Celiakie a bezlepková dieta II. 4.1. Velikost a struktura výběrového souboru V České republice se předpokládá, že celiakií trpí 40 000 50 000 jedinců. Diagnostikovaných je přibližně 4 000 5 000 pacientů. Nebylo v mé moci, abych se tázala tak velkého počtu lidí, proto jsem si stanovila za cíl získat alespoň 150 respondentů. Sběr dat probíhal od 26. 2. 2014 do 10. 3. 2014. Cílený počet byl splněn a dotazník vyplnilo 183 celiaků, popřípadě jejich rodičů. Uvědomuji si, že závěry mé práce nemohou být povážovány za obecnou pravdu, avšak tento vzorek považuji za dostatečný. Získaná data budu uvádět v následujících kapitolách s bližší specifikací. Respondenti byli dotazování formou anonymního dotazníku, který uvádím v příloze č. 1 této práce. Návratnost dotazníků byla 70%, která je dána poměrem vyplněných a zobrazených dotazníků. Jedná se však o orientační údaj, který nebere v potaz ty oslovené respondenty, kteří ani nezobrazili úvodní text, tudíž neklikli na odkaz na dotazník. Průměrná doba vyplnění dotazníků byla systémem vypočtena na 00:07:49. Údaje z dotazníkového řešení jsem zpracovala do vlastních tabulek a vlastních grafů. Dotazník obsahoval celkem 19 otázek, kdy 8 otázka byla rozcestníkem, zda pacienti dodržují bezlepkovou dietu. Poslední část dotazníku byla otevřená otázka, kde respondenti měli příležitost popsat změnu jejich života po zavedení bezlepkové diety. Soubor odpovědí 183 respondentů byl zpracován v podobě absolutních čísel (N) a relativních čísel (%). II. 4.2. Charakteristika respondentů 1. Jaké je Vaše pohlaví/ či Vašeho dítěte celiaka? Tabulka č. 2 Pohlaví pohlaví N % žena 151 82,51 muž 32 17,49 Z této tabulky vyplývá, že se dotazníků zúčastnilo celkem 183 respondentů, kdy odpovědělo 151 žen (82,51 %) a 32 mužů (17,49 %). STRÁNKA 24

Graf č. 1 Pohlaví 17,49% 82,51% ženy muži 2. Do jaké věkové kategorie patříte / Vaše dítě celiak? Tabulka č. 3 Věk věk N % 19-30 87 47,54 31-50 50 27,32 do 18 36 19,67 51 let a více 10 5,46 Věková kategorie byla v dotazníku nejvíce zastoupena respondenty ve věku 19 30 let 87 respondenty (47,54 %), další věkovou hranicí 31 50 let bylo zastoupeno 50 respondenty (27,32 %), na třetí pozici ve věku 0 18 let bylo zodpovězeno 36 respondenty (19,67 %), a nejméně zastoupenou věkovou kategorii bylo 51 let a více a to 10 respondenty (5,46 %). Graf č. 2 Věk 5,46% 19,67% 27,32% 47,54% 19-30 let 31-50 let do 18 let 51 let a více STRÁNKA 25

3. Jaké máte nejvyšší dosažené vzdělání/ Vaše dítě celiak? Tabulka č. 4 Vzdělání vzdělání N % střední s maturitou 73 39,89 vysokoškolské 54 29,51 základní 32 17,49 vyučen 18 9,84 střední bez maturity 6 3,28 Z předchozí tabulky vyplývá, že největší počet respondentů má dokončené střední vzdělání s maturitou (73 respondentů 39,89 %), další kategorie je vysokoškolské vzdělání (54 respondentů 29.51%), dalším umístěném vzdělání je základní (32 respondentů 17,49%). Menší počet respondentů bylo vyučeno (18 respondentů 9,84%). A nejméně celiaků má střední školu bez maturity (6 respondentů 3,28 %). Graf č. 3 Vzdělání 43,96% 16,48% 39,56% střední s maturitou vysokoškolské základní vyučen střední bez maturity II. 4.3. Analýza jednotlivých otázek dotazníku 4. Bylo celiakovi zjištěné další přidružené onemocnění? Tabulka č. 5 Přidružené onemocnění odpověď N % ne 93 50,54 alergie na laktózu 42 22,83 problémy se štítnou žlázou 41 22,28 anémie 3 1,63 STRÁNKA 26

cukrovka 3 1,63 duhringova dermatitida 2 1,09 Z tabulky vyplývá, že největší počet pacientů nemá další přidružené onemocnění 93 respondentů (50,54 %), za to u 42 respondentů (22,83 %) se prokázala alergie na laktózu. Problémy se štítnou žlázou se prokázaly u 41 respondentů (22,28 %), jen někteří pacienti měly anémii (3 respondenti 1,63 %) a cukrovku (3 respondenti 1,63 %). Duhringova dermatitida byla zjištěna u 2 respondentů (1,09 %). Graf č. 4 Přidružené onemocnění 1,63% 1,63% 1,09% 22,28% 22,83% 50,54% Ne Alergie na laktózu Problémy se štítnou žlázou Anémie Cukrovka Duhringova dermatitida 5. V kolika letech Vám/Vašemu dítěti celiakovi byla diagnostikována celiakie? Tabulka č. 6 Věk, kdy byla celiakie diagnostikovaná věk N % 19 30 let 83 45,36 do 18 let 60 32,79 31 50 let 34 18,58 51 let a více 6 3,28 Z této tabulky vyplývá, že byla diagnóza stanovena nejvíce ve věku 19 30 let a to u 83 respondentů (45,36 %). O něco méně byla diagnostikovaná celiakie ve věku pacienta do 18 let u 60 respondentů (32,79 %). Ve věku 31 50 let bylo diagnostikováno 34 respondentů (18,58 %) a nejméně byla stanovena diagnóza ve věku 51 let a více (6 respondentů 3,28 %). STRÁNKA 27

Graf č. 5 Věk, kdy byla celiakie diagnostikovaná 3,28% 18,58% 32,79% 45,36% 19 30 let Do 18 let 31 50 let 51 let a více 6. Domníváte se, že je celiakie dostatečně v povědomí lékařů pro rychlé a správné stanovení celiakie? Tabulka č. 7 Dostatečné povědomí lékařů kategorie N % ne 151 82,51 ano 32 17,49 Z tabulky vyplývá, že respondenti mají zkušenost s tím, že lékaři nemají dostatečné zkušenosti, či nemají povědomí o celiakii a to v takovém to rozmezí, že převažovala odpověď ne u 151 respondentů (82,51 %). Ano odpovědělo 32 respondentů (17,49 %). V dotazníku byla možnost vlastní odpovědi, kde byla napsána například tato odpověď: Ne, ale přesto paní doktorka mi dost nevybíravě sdělila diagnózu, a oznámila mi možnost neplodnosti. Graf č. 6 Dostatečné povědomí lékařů 17,49% 82,51% Ne Ano STRÁNKA 28

7. Měla jste před diagnostikou celiakie zdravotní problémy spojené s celiakií? Tabulka č. 8 Zdravotní obtíže před diagnostikou kategorie N % zažívací problémy 133 72,68 únava, dlouhý spánek 97 53,01 špatný krevní obraz 76 41,53 kožní problémy 63 34,43 psychické problémy 44 24,04 podvýživa 29 15,85 ne 17 9,34 Data dokazují, že pouhých 17 respondentů nemělo před diagnostikou žádné zdravotní problémy, které by mohli pomoci k identifikaci této nemoci. Ostatní respondenti měli v největší míře problémy se zažíváním (133 respondentů 72,68v%), únavou trpělo 97 dotazovaných (53,01 %), nedostatek některých látek v krvi mělo 76 respondentů (41,53 %), kožními problémy trpělo 63 respondentů (34,43 %), psychické problémy se objevily u 44 respondentů (24,04 %) a celkové neprospívání postihlo 29 respondentů (15,85 %). Celkem se zdravotní problémy před diagnostikou objevily u 166 respendentů (90,71 %) oproti těm celiakům, kteří se necítili nemocně (17 respondentů 9,29%). Graf č. 7 Předcházející zdravotní problémy Graf č. 8 Specifikace zdravotních problémů Zažívací problémy 9,29% ano ne 6,32% 3,70% 9,59% 28,98% 21,13% Únava, dlouhý spánek Špatný krevní obraz 13,73% Kožní problémy 90,71 % 16,56% Psychické problémy STRÁNKA 29

8. Dodržujete bezlepkovou dietu? Tabulka č. 9 Dodržování bezlepkové diety kategorie N % ano 182 99,45 ne 1 0,55 Drtivá většina po diagnostice celiakie dodržuje bezlepkovou dietu 182 respondentů (99,45 %). Jediný respondent odpověděl na otázku ne, dietu vědomě nedodržuje (0,55 %). Graf č. 7 Dodržování bezlepkové diety 0,55% 99,45% ano ne Tato otázka byla rozcestníkem, kdy respondenti, kteří odpověděli ano, měli následující otázky odlišné od respondentů, kteří odpověděli ne. V následující části bude zpracován dotazník zabývající se respondentem, který odpověděl v této otázce ne. 9. Jaké Vás vedou důvody k nedodržování bezlepkové diety? Tento jeden respondent odpověděl, že dietu nedodržuje a vedou ho k tomu finanční důvody. 10. Pokud byste dostávali mouku a chléb na recept od lékaře, začali byste bezlepkovou dietu dodržovat? Respondent odpověděl na výše uvedenou otázku, že by spíše nezačal dietu dodržovat, i kdyby se mu snížily náklady na tuto finančně náročnou stravu, což byl jeho důvod, proč bezlepkovou dietu nedodržuje. STRÁNKA 30

11. Kde jste získali prvotní důležité informace ohledně zásad bezlepkové diety? Tato otázka navazuje na 10. otázku, kde respondenti odpověděli ano, že bezlepkovou dietu dodržují. Respondenti mohli zvolit 1 a více odpovědí. Tabulka č. 10 Získávání informací kategorie N % všech dotazovaných internetové zdroje 117 64,29 od lékaře 73 40,11 knihy 46 25,27 sociální sítě 43 23,63 dietolog 11 6,04 Nejvíce respondentů získalo informace ohledně zásad a pravidel bezlepkové diety z internetových zdrojů (117 respondentů 64,29 %), další důležité informace celiakové získavají od lékařů (73 respondentů 40,11 %). Čtvrtina respondentů čerpala prvotní informace z knih (46 respondentů 25,27 %), o něco méně získávali informace pomocí sociálních sítí (43 respondentů - 23,63%). Nejméně respondentů získalo rady od dietologa (11 respondentů 6,04%). Relativní vyjádření je uvedeno v procentech vůči všem dotazovaným, neboť respondenti mohli zvolit více možných odpovědí. 12. Jak dlouho jste si zvykali na nové stravování v rámci bezlepkové diety? Tabulka č. 11 Zvykání na bezlepkovou dietu kategorie N % rok a více 80 43,96 méně než měsíc 72 39,56 ještě jsem si nezvykl 30 16,48 Z této tabulky vyplývá, že nejvíce dotazovaných celiaků si na dietu zvykalo více než rok (80 respondentů 43,96 %). O něco méně respondentů si dokázalo na nová stravovací pravidla zvyknout méně než za měsíc (72 respondentů 39,56 %). Nejméně respondentů si ještě na nové návyky v rámci stravování nezvyklo (30 respondentů 16,48 %). STRÁNKA 31

Graf č. 8 Zvykání na bezlepkovou dietu 16,48% 43,96% Rok a více 39,56% Méně než měsíc Ještě jsem si nezvykl/a 13. Jaké jsou Vaše měsíční náklady na stravování na měsíc pro 1 osobu - celiaka? Tabulka č. 12 Měsíční náklady na stravování kategorie N % více než 5 000 Kč 79 43,41 3 000 až 5 000 Kč 69 37,91 do 3 000 Kč 34 18,68 Z těchto dat je zřejmé, že většina celiaků utratí měsíčně za stravování více než 5 000 Kč 79 respondentů (43,41 %), o něco méně respondentů potřebuje 3 000 5 000 Kč (69 respondentů 37,91 %). Nejméně celiaků investuje maximálně 3 000 Kč a to 34 respondentů (18,68 %). Graf č. 9 Měsíční náklady na stravování 37,91% 18,68% 43,41% Více než 5 000 Kč 3 000 až 5 000 Kč Do 3 000 Kč 14. Jak řešíte finanční náročnost na bezlepkovou dietu? Tabulka č. 13 Financování bezlepkových potravin kategorie N % stačí můj vlastní příjem 80 43,96 STRÁNKA 32

pomáhá mi partner/rodiče 55 30,22 příspěvek od ZP, či státu 47 25,82 Největší podíl celiaků financuje své dietní omezení z vlastních příjmů (80 respondentů 43,96 %), Velké části respondentů pomáhá partner, či rodiče (55 respondentů 30,22 %) a nejméně celiaků pobírá příspěvek od zdravotní pojišťovny, či státu (47 respondentů 25,82 %). Graf č. 10 Financování bezlepkových potravin 25,82% vystačím si z 43,96% vlastního příjmu 30,22% nakupuji větší množství v akci pomáhá mi partner či rodiče 15. Pobíráte příspěvek od zdravotní pojišťovny, či státu? Tabulka č. 14 Příspěvky zdravotní pojišťovny, či státu kategorie N % ne 131 71,98 ano 51 28,02 Z této tabulky vyplývá, že zdravotní pojišťovna, ani stát nefinancuje 132 celiakům léčbu (71,98 %). Stát, či zdravotní pojišťovny částečně financují 51 respondentům (28,02 %). Důvod nefinancování ze strany zdravotních pojšťověn, nebo státu je blíže popsán v kapitole 2. 2. Graf č. 11 Příspěvky zdravotní pojišťovny, či státu 71,98% 28,02% ano ne STRÁNKA 33

16. Jak hodnotíte dostupnost bezlepkových potravin na našem trhu? Tabulka č. 15 Dostupnost bezlepkových potravin kategorie N % spíše špatná 60 32,97 dostačující 59 32,42 spíše dobrá 33 18,13 dobrá 24 13,19 špatná 6 3,30 Z tabulky vyplývá, že si respondenti převážně myslí, že situace s dostupností bezlepkových potravin je spíše špatná (60 respondentů 32,97 %), jen o jednu odpověď méně je pro celiaky dostupnost potravin dostačující (59 respondentů 32,42 %). Jako spíše dobrá odpovědělo 33 respondentů (18,13 %). 24 respondentů (13,19 %) označilo situaci na našem trhu jako dobrou. Pouhých 6 responedentů (3,30 %) vyjádřilo svůj názor, že je špatná dostupnost bezlepkových potravin. Graf č. 12 Dostupnost bezlepkových potravin 13,19% 18,13% 3,30% 32,42% 32,97% Spíše špatná Dostačující Spíše dobrá Dobrá Špatná 17. Kde nejčastěji nakupujete bezlepkové potraviny? Tabulka č. 16 Kde nejčastěji nakupujete bezlepkové potravin kategorie N % supermarket, hypermarket 65 35,71 specializované obchody 55 30,22 drogerie DM 35 19,23 STRÁNKA 34

na internetu 15 8,24 v lékarně 7 3,85 v zahraničí 5 2,75 Nejvíce respondentů nakupuje bezlepkové potraviny v superparketu a to 65 respondentů (35,71 %). O něco méně jich převážně nakupuje ve specializovaných obchodech (55 respondentů 30,22 %). V drogerii DM nakupuje (35 respondentů 19,23 %). Nákupy z internetu v rámci bezlepkové diety provádí (15 respondentů 8,24 %). Nejčastěji nakupuje v lékárně (7 respondentů 3,85 %) a do zahraničí jezdí shánět potraviny 5 respondentů (2,75 %). Graf č. 13 Kde nejčastěji nakupujete bezlepkové potraviny 3,85% 2,75% 8,24% 19,23% 30,22% 35,71% Supermarket, hypermarket Specializované obchody Drogerie DM Na internetu V lékarně V zahraničí 18. V čem Vás nejvíce toto stravování omezuje? Tabulka č. 17 Omezení při bezlepkové dietě kategorie N % Cestování 71 39,01 Společenské akce 41 22,53 Příbuzenské návštěvy 26 14,29 Časově náročná příprava 20 10,99 Škola/zaměstnání 14 7,69 Všude 10 5,49 Z této tabulky vyplývá, že nejvíce celiaků omezuje dieta během cestování (71 respondentů 39,01 %). Při společenských akcích je omezeno dietou 41 respondentů (22,53 %), zato STRÁNKA 35

na návštěvách u příbuzných se cítí být omezováno 26 respondentů (14,29 %). Celiaky omezuje časově náročná příprava (20 respondenty 10,99 %). V zaměstnání, či ve škole je v rámci stravování omezeno (14 respondentů 7,69 %). Dotázaní, kteří se cítí být omezeni všude (10 respondentů 5,49 %). Graf č. 14 Omezení při bezlepkové dietě 10,99% 7,69% 5,49% 39,01% Cestování Společenské akce 14,29% 22,53% Příbuzenské návštěvy Časově náročná příprava Škola/zaměstnání Všude 19. Zlepšila se kvalita Vašeho života, či zdravotní stav po zavedení bezlepkové diety? Otevřená otázka vybrané některé odpovědi respondentů: Pozitivní reakce Ano, zlepšila se o 100%. Vedu i kvalitnější život, více se zajímám o to, co jím a začala jsem se stravovat zdravěji. Ano, můj zdravotní stav se zejména po psychické stránce velmi zlepšil. Téměř vymizely migrény, bolesti břicha, poruchy menstruačního cyklu, nebývá skoro vůbec nemocná (dříve neustále) zvýšení imunity. Už nejsem považována za simulanta a hlavně znám příčinu všech těch problémů velká úleva! Ano, zlepšila. Razantně (nárůst vlasů, vymizel ekzém, zlepšilo se astma, nejsem tak vyčerpaná). I přes relativní zhoršení stavu díky dalším potravinovým omezením a současného stavu podvýživy jsem na tom podstatně lépe (vliv dlouhodobé léčby kortikoidy na astma a na zmírnění silné alergie, která byla způsobena nediagnostikovýním celiakie mám zničené střevo). I přesto jsem spokojená a cítím se mnohem lépe. STRÁNKA 36

Myslím si, že ano. Více koukám na to, co jí celá rodina, zvykli jsme si vybírat většinou základní suroviny (např. bílý jogurt, neochucený tvaroh, mouka) a vše si připravovat doma (ochucený jogurt s křupinkami, pribináček, tvarohová pomazánka, chléb a jiné pečivo, moučníky). Zdravotní stav po nasazení diety se mi rapidně zlepšil, zmizely průjmy, nadýmání, ekzémy, neustálá únava a podrážděnost a vše dohromady nakonec zlepší člověku i sebevědomí. Negativní reakce: NE!!! Naopak. Lékař mi sdělil, že únava ustoupí po zavedení bezlepkové diety, ale to nenastalo. Cítím se být více unavená po zavedení bezlepkové diety. Po zavedení bezlepkové diety jsem přibrala 18 kg, takže to vypadá, že se zdravotní stav zlepšil, ale já se zase tak dobře necítím. Jelikož mám onemocnění štítné žlázy, mám suchou kůži a jsem unavená. To jsem bývala i předtím, ale o suché kůži jsem nevěděla do té doby, co jsem začala dodržovat dietu. Nevidím moc velké rozdíly. Graf č. 15 Změny po zavedení bezlepkové diety 6,04% 4,95% 89,01% ano nevím ne II. 4.4. Zhodnocení dosažených cílů Prvním cílem práce bylo zjistit informovanost celiaků. Z analýzy dotazníku vyplývá, že se respondenti domnívaji, že informovanost ze strany lékařů je dostatečná, avšak je zapotřebí dalších zdrojů informací, například členství v komunitách celiaků. Proto pacienti vyhledávají skupiny pro celiaki na sociálních sítích a internetových stránkách, kde čerpají další důležité zdroje a přebírají zkušenosti ohledně zásad a pravidel bezlepkové diety. Z dat je zřejmé, že respondenti mají pocit, že lékaři nemají dostatečné povědomí o celiakii a mnohdy trvá několik let, než se stanoví správná diagnóza. Což dokazují i výsledky dotázaných, že měli před diagnostikou celiakie zdravotní problémy, pouhých 17 respondentů (9,29 %) příznaky STRÁNKA 37