CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Problematika rodiny s dítětem se sluchovým postižením Téma práce: Sluchově postižené dítě v rodině Martina Šnejdrlová Vedoucí práce: Mgr. Svatava Panská Olomouc 2013
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury. V Olomouci podpis Martina Šnejdrlová
Poděkování Děkuji paní Mgr. Svatavě Panské za velmi uţitečnou metodickou pomoc a rady, které mi poskytla při zpracování mé bakalářské práce a také respondentům, kteří mi poskytli rozhovor. Martina Šnejdrlová
OBSAH ÚVOD... 5 1 Teoretický rámec... 7 1.1 Sluchové postiţení... 7 1.1.1 Sluchové poruchy... 8 1.1.2 Příčiny ztráty sluchu... 9 1.1.3 Komunikace neslyšících... 11 1.1.3.1 Moţnosti komunikace osob s těţkým sluchovým postiţením... 12 1.1.3.2 Další metody komunikace... 13 1.1.3.3 Sluchadla a další pomůcky... 14 1.2 Dítě a rodina... 16 1.2.1 Sdělení diagnózy rodičům... 17 1.2.1.1 Reakce rodičů na zjištění sluchové vady dítěte... 18 1.2.1.2 Postoje rodičů... 19 1.2.1.3 Techniky při komunikaci s dítětem se sluchovým postiţním... 20 1.3 Sociální sluţby pro osoby se zdravotním postiţením... 21 1.3.1 Dělení sociálních sluţeb... 22 1.3.2 Cíle sociální práce s osobami se zdravotním postiţením... 25 1.3.2.1 Koncepce ucelené rehabilitace... 26 1.4 Vzdělání dětí se sluchovým postiţením... 26 1.4.1 Speciální potřeby dětí se sluchovým postiţením... 26 1.4.2 Vzdělávání dětí se sluchovým postiţením dříve a dnes... 27 1.4.3 Speciální vzdělávání dětí se sluchovým postiţním... 28 1.4.3.1 Mateřské školy pro děti se sluchovým postiţením... 28 1.4.3.2 Základní školy pro děti se sluchovým postiţením... 28 1.4.3.3 Střední školy pro děti se sluchovým postiţením... 29 1.4.4 Integrace... 29 1.4.4.1 Rizika integrace... 30
1.4.4.2 Práce a zaměstnání... 30 2 Metodologie výzkumu... 32 2.1 Cíle výzkumu... 32 2.2 Výběr metody výzkumu... 32 2.2.1 Metoda získávání dat... 33 2.2.1.1 Okruhy otázek v rozhovoru... 34 2.2.2 Výběr respondentů... 34 3 Empirická část... 37 3.1 Výstupy výzkumu... 37 3.1.1 Vstup dítěte do rodiny... 37 3.1.2 Pomoc rodinám ze strany sociálních sluţeb... 39 3.1.3 Speciální vzdělání versus integrace... 41 3.1.4 Doporučení pro praxi... 44 Závěr... 46 Zdroje... 48 Seznam tabulek... 51 Přílohy... 52
ÚVOD Problematiku rodiny s dítětem se sluchovým postiţením jsem si jako téma práce vybrala z toho důvodu, protoţe je pro mě toto téma velice zajímavé a dle mého názoru v rámci studia sociální práce není této problematice z časových důvodů věnováno tolik prostoru, kolik by si zaslouţila. V budoucnosti by se mi líbila práce s touto cílovou skupinou, proto jsem chtěla pomocí této práce komplexněji nahlédnout do ţivota rodin s dětmi se sluchovým postiţením, abych mohla lépe reagovat na jejich potřeby v rámci poskytování sociální sluţby. Myslím si, ţe tato práce můţe pomoci i jiným budoucím i stávajícím pracovníkům, kteří pracují s touto cílovou skupinou. Hlavní cíl mé absolventské práce jsem si zvolila zjistit dopad sluchového postiţení dítěte na rodinu. Pomocí dílčích cílů chci dále zjistit, zda se něco v rodině změnilo od okamţiku zjištění sluchové vady dítěte. Myslím si, ţe právě změny, které mohou být vyvolány zjištěním diagnózy sluchového postiţení jejich dítěte, ovlivňují další kroky rodičů, jako jsou například vyuţívání sociálních sluţeb nebo rozhodnutí se ke speciální předškolní i školní výchově a vzdělání. Z toho důvodu mě dále zajímá, zda rodiny vyuţívají sociální sluţby a pokud ano, jak jsou s těmito sluţbami spokojení a jestli se přiklání ke vzdělání jejich dětí ve speciálních školách nebo vzdělání ve školách běţného typu. Absolventská práce je rozdělena do tří částí. První část je teoretická, která se skládá ze čtyř kapitol. V první kapitole se zabývám vymezení pojmu sluchového postiţení, sluchovými poruchami a příčinami ztráty sluchu, dále způsoby komunikace a konkrétními komunikačními metodami a také sluchadly a dalšími pomůckami včetně kochleárního implantátu. Dalo by se říci, ţe se jedná o určitý úvod do problematiky sluchového postiţení. Ve druhé, třetí a čtvrté kapitole se zabývám tématy, která souvisí s cíly práce. Nejprve se zaměřuji na dítě a rodinu z psychologického pohledu, kde uvádím reakce rodičů na zjištění sluchové vady jejich dítěte, dále nejčastější postoje rodičů k dítěti s postiţením a také uvádím konkrétní techniky, které mohou rodiče vyuţívat při komunikaci s dítětem se sluchovým postiţením. Ve třetí kapitole jsou uvedeny sociální sluţby pro rodiny a také se zde zabývám principy sociální práce s lidmi se zdravotním postiţením, kam sluchové postiţení spadá. 5
V poslední kapitole se zabývám dvěma základními typy vzdělávání dětí se sluchovým postiţením a speciální vzděláním a integrací a také se zde věnuji speciálním potřebám a pracovním uplatněním osob se sluchovým postiţením. Druhá část práce je metodologie výzkumu, kde uvádím hlavní a dílčí cíle, metodu získávání dat a popis průběhu výzkumu. V poslední části této práce analyzuji získaná data, která jsem získala pomocí kvalitativního šetření se sedmi rodiči dětí se sluchovým postiţením. V absolventské práci vycházím především z českých autorů ale i autorů zahraničních, dále vycházím ze zákonů a také z odborného časopisu sociální práce. 6
1 TEORETICKÝ RÁMEC 1.1 Sluchové postižení V této kapitole se zaměřuji na vymezení pojmu sluchového postiţení, uvádím zde příčiny ztráty sluchu, dělení sluchovým poruch a dále popisuji jednotlivé sluchové poruchy. V úvodu této kapitoly uvádím několik definic sluchového postiţení, ze kterých vycházím v této práci. Dle některých odborníků člověk přijímá více informací sluchem neţli zrakem, protoţe ucho zachycuje a zpracovává zvukové podněty neustále (Jedlička, 2003, podle Daňová, 2008, s. 14). Sluch je důleţitý při dorozumívání a umoţňuje člověku zprostředkování styku s prostředím. Pokud je sluchové vnímání narušeno, jedná se o sluchovou vadu nebo sluchové postiţení. Termín sluchové postiţení je však širší neţ sluchová vada a zahrnuje i sociální důsledky a řečový defekt (Daňová, 2008, s. 14). Dle Slowika (2007, s. 72) je sluchové postiţení následek funkční nebo organické vady v jakékoli části sluchového analyzátoru, sluchové dráhy a sluchových korových center. V defektologickém slovníku se setkáme s touto definicí sluchové vady: Snížení až ztráta výkonnosti sluchové analyzátoru. Jsou různého stupně, druhu i původu a podle toho jsou různé i jejich důsledky pro pacienty (Edelsberger, 2000, s. 378 379). Sluch je jeden ze smyslů, který je pro náš ţivot velice důleţitý. Slyšení se uskutečňuje pomocí sloţitého orgánu, který se nazývá ucho, jehoţ úkolem je přijímat zvukové signály. Ucho však není jediné, které uskutečňuje proces slyšení důleţité je propojení s mozkovým sluchovým centrem. Ucho, mozkové centrum sluchu a spojovací dráhy se souhrnně nazývají sluchový orgán, jehoţ cílem je slyšet zvuky a rozpoznat jejich původ a smysl, tedy slyšet a rozumět lidské řeči. Vyšetřováním, léčbou, rehabilitací a diagnostikou sluchového analyzátoru se zabývá lékařský obor zvaný audiologie. Lékaři v tomto oboru neléčí jenom sluch, ale především základní komunikační kanál (Pulda, Lejska, 1996, s. 7-8). 7
1.1.1 Sluchové poruchy Stupně ztráty sluchu jsou různé. Od bilaterálních kdy jsou postiţeny obě uši aţ po mírné poruchy, které se nemusí ani objevit. Ztráta sluchu je důsledkem poruchy přenosu zvuku středním uchem, poškození nervu akustického nebo struktur ucha nebo je to také důsledkem kombinací převodní poruchy a poruchy vedení v akustickém nervu. Pokud má dítě úplnou ztrátu sluchu, dítě neslyší nic a velmi obtíţně komunikuje. Děti se učí mluvit tak, ţe napodobují to, co slyší. Tyto děti mají časté problémy s chováním, protoţe se obtíţně orientují podle směru (Leifer, 2004, s. 623). Světová zdravotnická organizace (Word Health Organization WHO) sestavila v roce 1980 škálu sluchových poruch. Velikost sluchové poruchy se vyjadřuje v decibelech (db). Zvuky, které se nejčastěji vyskytují v okolí, jsou intenzivní od 0 do 140 decibelů (Souralová, 2005, s. 25): Velikost ztráty sluchu podle WHO Název Kategorie ztráty sluchu 0 aţ 25 db Normální sluch 26 aţ 40 db Lehká nedoslýchavost 41 aţ 55 db Střední nedoslýchavost 56 aţ 70 db Středně těţké poškození sluchu 71 aţ 90 db Těţké postiţení sluchu Více neţ 90 db Velmi závaţné postiţení sluchu Tabulka č. 1 Škála sluchových poruch Plevová, Slowik (2010, s. 85) uvádějí několik příčin sluchových poruch. Porucha sluchu můţe být vrozená (dědičná) jako součást syndromů, nebo získaná (prenatální, perinatální a postnatální). Porucha sluchu můţe vzniknout v kaţdém věku. S vadou sluchu se setkáváme v mnoha podobách a je velice individuální u kaţdého jedince. Záleţí na mnoha faktorech například, kdy vada vznikla, kdy byla objevena, která část sluchového vnímání je porušena, nebo jaká péče byla zvolena. Také na kaţdém uchu můţe být ztráta sluchu odlišná. Rozlišení sluchových vad existují spousty. Nejčastěji se vyuţívá ten, který pojmenovává přímo nositele sluchové vady. Plevová, Slowik, (2010, s. 85) dále představují 4 druhy sluchového postiţení: 8
Nedoslýchavý lehce, středně a těţce. Nedoslýchavý je schopen vyuţít sluchadlo. U lehce a středně nedoslýchavého se obvykle rozvine řeč uţ v dětství a jeho vzdělání můţe probíhat běţným způsobem. Postlingválně ohluchlý je jedinec, u nějţ došlo k postupné nebo náhlé sluchové ztrátě po dokončení vývoje řeči, v důsledku nemoci nebo traumat. Mluva se postupem času zhoršuje, ale zůstává srozumitelná. Perilingválně neslyšící zde došlo ke sluchovým ztrátám ve věku do 14-ti let. Prelingválně neslyšící - je u člověka, který se s těţkou sluchovou vadou jiţ narodil nebo ohluchl před tím, neţ skončilo období vývoje řeči. Ztráta je podle klasifikace nad 90 db. Podle postiţení sluchových etap analyzátoru dělíme druhy sluchových vad na postiţení vlastního sluchového analyzátoru (poruchy receptoru, poruchy vlastních sluchových drah a niţších center, poruchy korové části analyzátoru), poruchy spojů sluchového analyzátoru korového s jinými korovými oblastmi a porucha jádra sluchového korového analyzátoru na dominantní hemisféře (Edelsberger, 2000, s. 379). Sluchové poruchy můţeme klasifikovat také podle dalších kritérií. Mezi tato kritéria patří typy sluchového postiţení, vznik sluchového postiţení a etiologie. Podle typů sluchového postiţení rozlišujeme převodní vady (vady vnějšího a středního ucha), percepční vady (vady vnitřního ucha a CNS) a vady smíšené. Dle vzniku rozlišujeme sluchové postiţení na vrozené a získané a podle etiologie známe orgánové a funkční sluchové postiţení (Slowik, 2007, s. 75). 1.1.2 Příčiny ztráty sluchu S postiţením sluchu se narodí asi jedno dítě z tisíce. Výskyt sluchových poruch u dětí se ale zvyšuje na 2 z jednoho tisíce a to protoţe dochází k poruchám sluchu i během dětství. Ztrátou sluchu dítěte je postiţena také řeč, jazyk, emocionální a sociální vývoj, ale také chování. O vrozené hluchotě hovoříme tehdy, kdyţ matka v prvních měsících těhotenství onemocněla rubeolou, nebo jinou virovou infekcí a to mohlo způsobit ztrátu sluchu dítěte. Hluchota můţe být ale také získaná (Leifer, 2004, s. 623). 9
V některých případech k postiţení sluchu mohou vést také další nemoci jako například spalničky, příušnice, plané neštovice nebo meningitida. Další příčinami ztráty sluchu můţe být také pobyt v chladném prostředí, některé léky, vystavení dítěte vysokým hladinám hluku, některé druhy alergií a ušní infekce. Nejdůleţitější je včasná diagnóza a léčba sluchově postiţených dětí. Tím se předchází negativním fyzickým a mentálních vývojovým komplikacím (Leifer, 2004, s. 623). V následujících dvou podkapitolách uvádím rozdíly mezi nedoslýchavostí a praktickou hluchotou, protoţe tyto pojmy si mnoho lidí plete a zaměňuje je. Nedoslýchavost Dle Hudákové, Motejzíkové (in Hudáková, 2005, s. 12) je nedoslýchavý člověk ten, kdo má nějaké zhoršení sluchu oproti běţné populaci. Vţdy ale muţe pro vnímání mluvené řeči vyuţít zbytky sluchu. Nedoslýchavost se můţe pohybovat v rozmezí od minimálních ztrát sluchu, jakých si okolí vůbec nemusí všimnout, přes střední nedoslýchavost aţ po těţkou nedoslýchavost, kde jiţ závaţnost sluchové poruchy má v tomto případě podstatný vliv na komunikaci a vývoj řeči. Nedoslýchavost lze do určité míry kompenzovat sluchadly. Osobám, které mají zbytky sluchu, pomáhají sluchadla k zvládnutí mluveného jazyka přirozenou cestou neboli odposlechem (Daňová, 2008, s. 15). Hluchota Člověk neslyšící, tedy ten, který trpí praktickou hluchotou je takový člověk, který ani s pomůckami neslyší (Hudáková, Motejzíková in Hudáková, 2005 s. 12). Částečná i oboustranná hluchota bývá důvodem problémů s chováním a špatným prospěchem ve škole. Tato hluchota bývá způsobená ušními infekcemi jako například otitis media nebo blokací Eustachovy trubice. Děti, které mají poruchu sluchu pouze na jednom uchu, v případě, ţe druhé ucho je zcela zdravé, nemají ţádné závaţnější potíţe a problémy. Nejdůleţitější je včasná léčba a správná diagnóza. Úplná bilaterální porucha je obvykle zjištěna jiţ v kojeneckém období. Oproti tomu částečná hluchota můţe být zjištěna aţ ve školním období (Leifer, 2004, s. 624). 10
1.1.3 Komunikace neslyšících V této podkapitole se zabývám komunikací neslyšících, protoţe právě sluch je jeden z nejvýznamnějších faktorů, který významně komunikaci ovlivňuje. Zabývám se zde jak jednotlivými komunikačními systémy, tak i sluchadly a dalšími pomůckami, které lidé se sluchovým postiţením mohou při komunikaci vyuţívat. Komunikací rozumíme způsob, jakým se lidé dorozumívají a navazují vzájemný kontakt a tím si sdělují své myšlenky, pocity a postoje. U člověka je hlavním a rozhodujícím komunikačním prostředkem artikulovaná řeč, která se uskutečňuje prostřednictvím slov tedy naučených abstraktních znaků, které vznikají na základě funkce druhé signální soustavy. Hlavní cíl komunikace s dítětem se sluchovým postiţením je zpřístupnění projevu matky a dostatečná zpětná vazba. Matka s dítětem navazuje kontakt především hmatový a zrakový. K tomu by měla vyuţívat kaţdou příleţitost. Obor logopedie se zaměřuje na umělé vytvoření mluvy u dětského pacienta se sluchovým postiţením. Dnes jiţ lze naučit mluvit kaţdé dítě bez ohledu na ztrátu sluchu (Plevová, Slowik, 2010, s. 83). Při omezení nebo absenci sluchovým vjemů jiţ v raném dětství dochází k deficitu vývoje myšlení a řeči. Nejvíce zaostává porozumění pojmům a souvislostem, schopnost abstrakce, zvládání logických operací a vytváření vnitřní řeči. Tím se narušuje vnímání osobní identity člověka a jeho sebepojetí. Je proto důleţité maximálně rozvíjet všechny dostupné náhradní způsoby komunikace (Slowik, 2007, s. 76). Zákon o komunikačních systémech Tento zákon upravuje pouţívání komunikačních systémů neslyšících a hluchoslepých osob. Neslyšící a hluchoslepé osoby mají právo si svobodně zvolit komunikační systém, který odpovídá jejich potřebám. Jejich volba musí být v maximální moţné míře respektována tak, aby tyto osoby měly moţnost rovnoprávného a účinného zapojení do všech oblastí ţivota společnosti a při uplatňování jejich zákonných práv (Zákon č. 348/2008 Sb., 1). 11
Komunikační systémy se pro účely tohoto zákona myslí český znakový jazyk a další komunikační systémy vycházející z českého jazyka (Zákon č. 348/2008 Sb., 3). Český znakový jazyk je základním komunikačním systémem těch neslyšících osob v České republice, které jej pouţívají za hlavní formu své komunikace (Zákon č. 348/2008 Sb., 4). Komunikační systémy neslyšících a hluchoslepých osob, které vycházení z jazyka českého jsou znakovaná čeština, prstová abeceda, písemný záznam mluvené řeči, vizualizace mluvené češtiny, Lormova abeceda, daktylografika, Braillovo písmo, taktilní odezírání a vibrační metoda Thoma (Zákon č. 348/2008 6). 1.1.3.1 Možnosti komunikace osob s těžkým sluchovým postižením Níţe představuji několik moţností komunikace pro osoby se sluchovým postiţením. Mezi tyto metody patří znakový jazyk, orální metody, bilingvální přístup a metoda totální komunikace (Slowik, 2007, s. 76). Znakový jazyk Základem znakového jazyka je systém pohybů neboli gesta rukou a další výrazové pohybové a mimické prvky (Slowik, 2007, s. 76). V kaţdé zemi mají lidé se sluchovým postiţením svůj národní znakový jazyk. Znakové jazyky mají svůj vlastní slovník znaků, které jsou ustálené, ale mohou se v odlišných oblastech i téhoţ státu lišit. Znakové jazyky mají i svou vlastní gramatiku, které se však liší od gramatiky češtiny. Český znakový jazyk je plnohodnotný komunikační systém tvořený speciálními vizuálními prostředky tedy tvary rukou, jejich postavením a pohyby, mimikou a pozicemi hlavy a horní částí trupu. Český znakový jazyk má základní atributy jazyka, jako například znakovost, systémovost, dvojí členění a produktivnost. Gramatika českého znakového jazyka je plnohodnotná a má i vlastní neverbální tedy neznakovou sloţku, která se vyjadřuje pomocí mimiky. Znakový jazyk má také stejně jako ostatní jazyky svou historii a neustále se vyvíjí a to většinou přijímáním slov z jiných jazyků (Hrubý, 1997, s. 184). 12
Orální metoda Vychází z předpokladu, ţe lidé s těţkým sluchovým postiţením by se měli učit pouţívat mluvenou a psanou řeč, aby mohli optimálně existovat ve společnosti. Předpokladem pro tuto metodu je srozumitelné pouţívání mluvené řeči a schopnost odezírání popřípadě vyuţití prstových abeced. Tato metoda má však několik nevýhod, jako je například problém s výslovností, omezenou slovní zásobou, špatnému porozumění významu a také problémy s gramatikou (Slowik, 2007, s. 78). Bilingvální přístup Bilingvální přístup je kombinace znakového jazyka a orální metody. Tento přístup se vyuţívá především při vzdělávání lidí s těţkým sluchovým postiţením, kteří se učí s vyuţitím běţného jazyka (mluvení, odezírání, čtení a psaní) ale také s pomocí znakové řeči (Slowik, 2007, s. 79). Totální komunikace Totální komunikaci je v současné době nejrozšířenější přístup ve školách pro ţáky se sluchovým postiţením, který kombinuje znakový jazyk, mluvenou řeč, prstovou abecedu, odezírání, psaní, čtení mimické a další prvky, výtvarné projevy a další. Lze tedy konstatovat, ţe totální komunikace zahrnuje všechny reálné moţnosti komunikace člověka se sluchovým postiţením a jeho okolím (Slowik, 2007, s. 79). 1.1.3.2 Další metody komunikace Psaná forma jazyka U dětí se sluchovým postiţením je také velice důleţité osvojit si psanou formu řeči. Psaná forma řeči znamená naučit se porozumět psanému textu a získat tak dovednosti k vyjadřování svých myšlenek písemnou formou. K tomu, aby si ţák se sluchovým postiţením osvojil psanou podobu jazyka, nestačí pouze ovládat techniku čtení a psaní. Psaná forma jazyka je mnohem abstraktnější neţ mluvená řeč. Při jejím vnímání není moţné se opřít o situaci, posunky, gesta a mimiku mluvícího partnera. Role psané podoby jazyka plní u dětí se sluchovým postiţením velmi významnou roli. Její různé funkce odpovídají věkovým obdobím. Například psanou formu řeči prostřednictvím globálního čtení si osvojují děti předškolního věku (Krahulcová, 2002, s. 211). 13
Odezírání Další z funkcí, která můţe nahradit slyšení řeči je odezírání. Jde o sloţitý proces, který probíhá u kaţdého sluchově postiţeného jedince. Také mechanismus odezírání závisí na individuálních schopnostech odezírajícího. Odezírání hlásek, mluvené řeči a metajazykových prostředků reprezentuje přijímání informací zrakem na základě pohybů mluvidel, mimiky obličeje, gestikulace rukou a celkových postojů těla (Krahulcová 2002, s. 193). Kaţdý jedinec se rodí s určitým talentem pro odezírání. Proto není pravidlem, ţe všichni lidé se sluchovým postiţením umí odezírat. V případě, ţe jedinec nemá předpoklady pro odezírání, nikdy se odezírat nenaučí. U lidí se sluchovým postiţením, kteří mají zbytky sluchu je odezíraní účinným prostředkem pro porozumění mluvené řeči. Oproti tomu u osoby, která je zcela neslyšící ani vrozený talent pro odezírání nestačí a porozumění mluvené řeči je nedostatečné (Souralová, 2005, s. 34). Komunikační potřeby osob se sluchovým postiţením se různí. Pokud osoba, která ztratila sluch dříve, neţ se naučila mluvit, pouţívá komunikační prostředky, nejčastěji komunikuje ve znakovém jazyce. Oproti tomu člověk, který ztratil sluch v pozdějším věku, preferuje písemnou formu češtiny a znakový jazyk neumí. Je proto dobré na tyto situace myslet před zahájením komunikace (Liberdová, 2010, s. 10). 1.1.3.3 Sluchadla a další pomůcky Úpravu poškozeného sluchu u nedoslýchavých nazýváme korekcí. Účelem této korekce je zlepšit slyšení především rozumění mluvené řeči. Sluchadlo je elektroakustický přístroj, který upravuje a zesiluje zvuky z okolí. Mezi jeho základní části patří: mikrofon, zesilovací zařízení, reproduktor neboli sluchátko a zdroj energie. Moderní sluchadla můţeme nazývat jako tzv. mikropočítačové sluchadla. Je důleţité, aby sluchadlo dokázalo zesilovat selektivně v těch kmitočtech, které jeho porucha vyţaduje. Naopak rušivé zvuky jsou právě ty, které je třeba při mluvené řeči oslabit nebo úplně vyloučit. Sluchadla nemají program pouze na mluvu, ale také program v divadle, na koncertech nebo v hlučných společnostech. Na našem trhu existuje spousta druhů sluchadel, podle toho, pro jakou nedoslýchavost jsou určena (Kejklíčková, 2011 s. 79). 14
Sluchadla lze rozdělit do tří skupin (Pulda, Lejska, 1996, s. 10) a to podle způsobu předávání akustické energie lze sluchadla rozlišovat na vzdušné vedení a na kostní vedení. Častější je pouţívání sluchadla na vzdušné vedení, protoţe při pouţití tohoto sluchadla je zachováváno fyziologické vedení sluchu. Dále podle tvaru jsou sluchadla rozlišena na kapesní, závěsná, boltcová, brýlová a zvukovodová. U malých dětí se nejčastěji vyuţívají sluchadla kapesní, protoţe nevyţadují sloţitější manuální zručnost. U dospělých lidí jsou však nejčastěji vyuţívaná sluchadla závěsná, kdy celé sluchadlo je ukryto za boltcem a zvuk je zde přiváděn pomocí vsunuté olivky přímo do zvukovodu. A poslední skupinu tvoří sluchadla podle vlastností a výkonnosti. V této skupině jsou sluchadla, která zvuk především zesilují, a liší se navzájem frekvenčním průběhem. Další z pomůcek, které velice usnadňují ţivot neslyšícím je telefon pro neslyšící, který můţe být se zesilovačem nebo s pomocí speciální indukční snímací cívky ve sluchadle. Tento telefon můţou pouţívat převáţně osoby nedoslýchavé. Další zajímavou pomůcku pro buzení sluchově postiţené osoby je speciálně upravený budík, který místo zvuku rozsvěcuje ţárovku, fotoblesk, nebo spouští vibrace. Mezi další technickou pomůcku se řadí dveřní zvonek, který můţe ovládat zařízení, které rozsvěcuje a zhasíná světla v bytě. Tato světla se mohou nastavit tak, aby blikali různým kmitočtem pro dveřní zvonek a jiným kmitočtem pro telefon (Freeman, 1992, s. 257). Kochleární implantát Kochleární implantát je další pomůcka, která usnadňuje ţivot neslyšícím. Tento přístroj je zařízení, které je do určité míry schopno zastoupit funkci nefunkční kochley neboli hlemýţdě, který najdeme ve vnitřním uchu (Barešová, Hrubý, 1999, s. 18). Kochleární implantát je elektrické zařízení, které převádí zvuk na signál digitální. Implantát je především pro jedince s percepční vadou, u kterých není moţné pouţít sluchadlo. Tato pomůcka je tvořena ze dvou částí a to z elektrody, která se aplikuje pod kůţí za ušním boltcem a zde nahrazuje funkci kochley a zevní část kochleárního implantátu, která je tvořená řečovým procesorem. Velice zdlouhavý a sloţitý proces je výběr vhodného kandidáta, kterému bude kochleární implantát operován. Zájemci se musí podrobit mnoha vyšetřením, protoţe celý program implantace je velice nákladný a vyţaduje jak předběţnou tak i následnou péči a reedukaci (Hroboň, 1998, 80 81). 15
Speciálně pedagogická a logopedická péče Při speciálně pedagogické a logopedické péči o děti s kochleárním implantátem jsou pouţívány speciálně pedagogické prostředky. Mezi tyto prostředky se řadí především metody rehabilitace, reedukace (sluchu a řeči) a v menší míře i kompenzace, tedy odezírání, čtení aj. Reedukaci sluchu a řeči máme na mysli logopedické postupy, které jsou zaměřeny na zlepšování funkce postiţeného sluchového orgánu a na podporu vývoje řeči. Mezi metody kompenzace se řadí takové postupy, jeţ jsou zaměřené na zlepšování nepostiţených funkcí, které podporují komunikovat mluvenou řečí (odezírání, čtení). Kompenzace je součást rehabilitace, tedy speciálně pedagogické postupy a opatření, které se zaměřují na rozvoj harmonické osobnosti jedince a na rozvoj jeho sociálních vztahů (Svobodová, 1997, s. 9). Nejdůleţitějším prvkem speciálně pedagogické a logopedické péče o dítě s kochleárním implantátem je rodina. Právě rodina dítě motivuje, poskytuje mu podněty pro jeho vývoj, posiluje správné chování atd. Zda bude vyuţito co nejlépe všech moţností v rozvoji sluchového vnímání a řeči dítěte nejvíce záleţí na spolupráci rodiny při rehabilitaci s dítětem (Svobodová, 1997, s. 12). 1.2 Dítě a rodina V této kapitole se zaměřím na rodiče a další členy rodiny, kteří děti obklopují a jsou mu nablízku od samého začátku. Je zde zdůrazněn vliv a význam chování a postoje rodičů na psychiku dítěte, dále reakce rodičů na sdělení diagnózy a komunikační techniky pro rodiče, které mohou v rámci komunikace s dítětem se sluchovým postiţením vyuţít. Jakékoli postiţení dítěte nepůsobí pouze jen na dětského pacienta a jeho nejútlejší rodinu jako je matka, otec a sourozenci, ale mění strukturu celé rodiny. Rodina je chápána jako otevřený systém, jehoţ změnu můţou vyvolat vlivy zvnějšku i zevnitř. Postupem času si tento systém vytvoří vlastní principy a pravidla, kterými jsou řízeny vzájemné interakce mezi členy. Kaţdý takovýto otevřený systém je charakteristický tím, ţe změní li se jeden prvek ze systému, mění se funkce celku. Problém postiţeného dítěte nutně vede ke změně způsobu ţivota všech členů rodiny (Pešová, Šamalík, 2006, s. 33). 16
Tento systém se nyní stává ovlivňován zvnějšku rady lékařů, hospitalizace a další nároky mění dosavadní rozdělení rolí. Pacient, tedy dítě se stává středem dění a matka můţe být vnímána jako tzv. medicínská specialistka, zatímco otec se spíše stará například o ostatní děti. Tím se mění typický rodinný vzorec na dominantní matku a inadekvátního otce. V některých případech můţe být dokonce dítě vyuţíváno v boji proti druhému rodiči, tedy jako zbraň jednoho z rodičů. Tento konflikt můţe vyústit aţ v rozvod (Pešová, Šamalík, 2006, s. 33). Rozdíl mezi slyšícím dítětem a dítětem se sluchovým postiţením nemusí být zpočátku postřehnutelný. Při porodu je sluchové ústrojí jiţ dobře vytvořené, ale schopnost slyšet se během celého prvního roku ţivota teprve vyvíjí. Stává se, ţe i neslyšící kojenec si brouká a ţvatlá, ale později tyto zvuky ustávají, protoţe dítě neslyší svůj vlastní hlas. Nejprve dítě reaguje na náhlé a silné zvuky. Po půl roce dítě začíná reagovat na rostoucí počet tichých zvuků a otáčí hlavou i tělem kdyţ pátrá, odkud zvuk přichází (Lejková, 2006, s. 20). V době, kdy slyšící děti skládají svá první slůvka, mají obrovskou zkušenost s posloucháním správné výslovnosti a gramatického systému jazyka. Tuto zkušenost neslyšící dítě nemá. Dítě se sluchovým postiţením se začne od slyšících dětí lišit, aţ kdyţ začne komunikovat (Lejková, 2006, s. 20). 1.2.1 Sdělení diagnózy rodičům Sdělení nepříznivé diagnózy dítěte znamená pro rodinu hluboký otřes a můţe být jeden z nejzávaţnějších spouštěčů traumatické krize. V první chvíli toto sdělení vyvolává šok a úzkost, mezi které patří popření problému, zpochybňování výsledků vyšetření, agresivita, hledání viníka, pocity viny. Projevy této krize jsou obvykle deprese, negativní symptomy a sníţená schopnost přijímání a zapamatování si nových informací. V případě velmi těţkého postiţení dítěte se před rodiči otevírá nejistá budoucnost, které je úplně jiné, neţ si devět měsíců představovali a navíc netuší, jaké nároky na ně budou kladeny a co je vlastně čeká (Jungwirthová in Hudáková, 2005, s. 61). 17
1.2.1.1 Reakce rodičů na zjištění sluchové vady dítěte Vágnerová, Hajd Moussová a Štech (2001, s. 78) ve své publikaci uvádějí fáze reakce rodičů na zjištění, ţe jejich dítě má postiţení. Tyto rekce mají své specifické projevy. Nejdříve nastupuje první fáze, která se nazývá fáze šoku a popření. Nejvíce tuto fázi charakterizují věty typu: to není možné, to nemůže být pravda. Rodiče se musí vyrovnat se zátěţí, se kterou nepočítali. Pro většinu zdravých rodičů je samozřejmostí mít zdravé dítě. Tato fáze přechází v druhou fázi, která je charakteristická postupnou akceptací reality a vyrovnání se s problémem. Někdy se však můţe stát, ţe informace o postiţení dítěte je přijatelná pouze částečně nebo vůbec. V důsledku toho můţe docházet k nejrůznějším typům psychických obran, jako můţe být například únik nebo útok. Na toto rozdělení fází reakce rodičů navazuje další publikace, která uvádí, ţe zjištění o druhu postiţení je jeden z nejvýznamnějších mezníků v ţivotě rodičů. Doba, ale i způsob zjištění mohou být a také bývají rozdílné. Důleţitou další událostí je porod, ale mnohá postiţení nejsou identifikovatelná hned po narození, zvláště kdyţ nejsou na první pohled rozeznatelná. Pokud se rodiče o postiţení dozví náhle, reaguji většinou šokem, který doprovází pocity zklamání, beznaděje a bezmoci (Vágnerová, Strnadová, Krejčová, 2009, s. 47 49). Tento šok po čase odezní a rodiče se postupně vyrovnávají se ztrátou představy o zdravém dítěti a přijímají fakt, ţe jeho dítě není zdravé, přesto však doufají, ţe situace se můţe zlepšit a tak začínají s hledáním informací ohledně různých typů pomoci (Vágnerová a kol., 2009, s. 47 49). Rychlost a kvalita adaptace členů rodiny na náročnou situaci závisí na mnoha faktorech. Mezi tyto faktory se řadí například kvalita vztahů v rodině, typ postiţení či nemoci dítěte, počet a pořadí dětí v rodině, ale také způsob, jakým byla diagnóza dítěte rodičům sdělena. Zdravotníci by měli při sdělení diagnózy dodrţovat následující rady vţdy je nutné pouţít citlivý, ale pravdivý způsob sdělení při přítomnosti lékaře, také je vhodné vybrat místo v soukromí s dostatkem času za přítomnosti obou rodičů, po sdělení diagnózy by lékař ihned měl rodiče podpořit a nabídnout jim moţnost opakovaných rozhovorů o dítěti a podporovat je v kontaktu s dítětem, dále zapojit sourozence a prarodiče do rozhovorů a nabídnout rodině literaturu a další kontakty na sluţby například střediska rané péče a jiné organizace v daném městě či lokalitě (Jungwirthová, 2005 in Hudáková, s. 61 62). 18
1.2.1.2 Postoje rodičů Nejvíce důleţitý je postoj rodičů a způsob, jakým reagují na postiţení a jak dítě vychovávají. Podle jejich postojů se odvíjí způsob, jak postiţení vnímá samotné dítě. Existují rodiče, kteří ani sobě ani okolí nechtějí přiznat, ţe dítě nějaké postiţení má a ţe není, jaké by my mělo být, nebo jaké by si přáli, aby bylo. Proto se postiţení dítěte stává pro ně stresem, se kterým musí bojovat. Také se můţe objevit obviňování rodičů navzájem o zásluhách na tom, ţe dítě je postiţené. Mohou přemýšlet o určité dědičné zátěţi, zdravotním stavu při početí nebo o postoji k faktu, ţe se dítě mělo nebo nemělo narodit. Rodiče se mohou obviňovat navzájem, mohou však obviňovat také lékaře, kteří ať uţ ošetřovali matku v době těhotenství, asistovali při porodu, nebo kteří léčili samotné dítě. Rodiče pak k postiţenému dítěti mohou zaujmout různé postoje. My však počítáme se dvěma základními, ve kterých se rodiče můţou shodovat, nebo rozcházet (Košč, 1982, s. 85). Nadměrná starostlivost Jeden ze základních postojů je nadměrná starostlivost a zainteresovanost. Tento postoj je jaksi pochopitelný, coţ ale neznamená, ţe je pro dítě vyhovující. Rodiče, kteří jsou nadměrně a často úzkostliví totiţ nedokáţou najít správnou rovnováhu mezi tím, co je pro dítě prospěšné a tím, co uţ dítěti škodí. Tito rodiče své děti zahrnují nejenom nadměrným mnoţstvím lásky, ale také za děti všechno dělají, rozhodují za ně i v případě, kdy vzhledem k věku nebo inteligenci by bylo vhodné, aby se dítě rozhodlo samo. Stává se, ţe děti překrmují nebo je zahrnují mnoţstvím hraček, se kterými si potom hrají spíše rodiče. Tím ale připoutávají dítě k sobě a tak mu znemoţňují, aby se samo mohlo osamostatnit, a to můţe způsobovat to, ţe se dítě nevyvíjí natolik, jak by se vyvíjet mohlo i navzdory svému handicapu (Košč, 1982, s. 86). Odmítání dítěte Pak zde existuje opačný postoj, který můţe zaujímat jeden z rodičů nebo i oba rodiče. Jedná se o postoj, který spočívá ve zjevném odmítání aţ vnitřním vzdání se dítěte. Tito rodiče se často nemusí zajímat dokonce ani o základní potřeby dítěte (Košč, 1982, s. 86). 19