DIPLOMOVÁ PRÁCE KVALITA ŽIVOTA

Filozofická fakulta University Karlovy Katedra psychologie DIPLOMOVÁ PRÁCE KVALITA ŽIVOTA Vedoucí práce PhDr. Tamara Hrachovinová, CSc. Vypracovala: MUDr. Zuzana Faťunová duben 2007

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použitou literaturu uvedla v připojeném seznamu. Zuzana Faťunová 2

Neboť nemá smysl jen život aktivní, který člověku umožňuje vytvářet hodnoty tvůrčím způsobem, a také nemá smysl jen život, který dává člověku příležitost naplňovat se prožitky krásy, ať už v umění nebo v přírodě, nýbrž svůj smysl má dokonce i život, který sotva poskytuje šanci uskutečňovat hodnoty tvůrčím způsobem a nepřináší zážitky v běžném smyslu slova, který ponechává takřka jen onu poslední možnost, jak utvářet svůj život smysluplně, ve způsobu, jakým se člověk postaví k vnucenému vnějšímu omezení existence (Frankl, 2006, p. 78-79) 3

OBSAH A/ KVALITA ŽIVOTA 7 I. ÚVOD 7 II. POJEM KVALITA ŽIVOTA. 7 1. Historické vymezení 7 2. Kvalita života v pojetí různých vědních oborů 9 3. Rozsah posuzování kvality života 12 4. Dimenze kvality života 13 5. Různé přístupy k definici kvality života 14 III. KVALITA ŽIVOTA VZTAŽENÁ KE ZDRAVÍ. 16 1. Medicína a zdraví v historických proměnách 16 2. Co je to tedy zdraví? 17 3. Teorie zdraví 18 4. Koncept kvality života vztažené ke zdraví 20 IV. MĚŘENÍ KVALITY ŽIVOTA VZTAŽENÉ KE ZDRAVÍ 22 1. Obecné principy měření HRQoL. 22 2. Mezikulturní přijatelnost konceptu kvalita života 25 3. Dělení používaných nástrojů 28 - podle osoby hodnotitele 28 - podle rozsahu zaměření nástroje a cílové populace 29 - podle výsledku dotazníku 31 - podle zaměření a hodnocených dimenzí 33 4. Výběr nástroje 35 5. Jednotlivé nástroje 36 APACHE II 36 EUROQOL 37 Karnofskyho index 37 LQoLP 37 MacNew 37 MANSA 38 The RAND Corporation s Health Insurance Study Batteries. 38 Nottingham Health Profile 38 Quality of Life Index 39 4

QALYs 39 SEIQoL 42 SF-36 43 Sickness Impact Profile 44 Symbolické vyjádření kvality pacientova života 45 Visual Analogue Scale 45 WHOQOL-100, WHOQOL-BREF 45 V. ZÁVĚR 47 1. Shrnutí 47 2. Současná situace ve zdravotnictví v otázce měření HRQoL 49 B/ ISCHEMICKÁ CHOROBA SRDEČNÍ 51 1. Co je to ischemická choroba srdeční a jak vzniká? 51 2. Jak se ischemická choroba srdeční projevuje? 53 2.1. Akutní formy ICHS akutní koronární syndrom 53 2.2. Chronické formy ICHS 54 2.3. Orientační posuzování výkonnosti pacienta s ICHS 56 3. Jak se to dá léčit? 56 4. A jak vidí ischemickou chorobu srdeční pacient? 57 5. Jak byla hodnocena kvalita života kardiaků? 59 C/ KVALITA ŽIVOTA U PACIENTŮ S ISCHEMICKOU CHOROBOU SRDEČNÍ 61 I. NÁVRH 61 1. Metoda 61 2. Vzorek 62 3. Zpracování a vyhodnocení 62 II. VÝSLEDKY 62 1. Vzorek a jeho charakteristiky 62 2. Chybějící položky 63 3. Vyhodnocení dotazníku 63 3.1.Srovnání vzorku s populačními normami 63 3.2.Věkové rozdělení 64 3.3.Pracovní zařazení 65 5

3.4.Vzdělání 65 3.5. Kouření 66 3.6. Zdravotní intervence 66 3.7.Výkonnost pacientů 67 3.8. Další onemocnění 67 III. DISKUZE 69 1. Design studie 69 2. Metoda 69 3. Zadání dotazníku 71 4. Chybějící položky 72 5. Srovnání s populačními normami 73 6. Charakteristiky vzorku 74 6.1. Základní populace a výběr vzorku 75 6.2. Pohlaví respondentů 76 6.3. Věkové omezení 76 6.4. Pracovní zařazení 78 6.5. Vzdělání 79 6.6. Kouření. 79 6.7. Základní diagnóza a její formy, zdravotní intervence a výkonnost pacienta 80 6.8. Další diagnózy 82 6.9. Osobnostní faktory 83 6.10. Některé další sociodemografické charakteristiky vzorku 84 IV. ZÁVĚR 84 D/ POUŽITÁ LITERATURA 86 E/ PŘÍLOHY I. WHOQOL-BREF II. Charakteristiky vzorku 6

A/ KVALITA ŽIVOTA I. ÚVOD Snad každý z nás touží prožít šťastný, smysluplný a kvalitní život. Co to ale vlastně znamená, co všechno to zahrnuje? Dá se to nějak zobecnit, změřit, srovnat? Je vůbec možné identifikovat základní faktory, které to umožňují? Je možné je ovlivňovat a zlepšit podmínky života člověka, aby takový život prožít mohl? Je možné rozhodnout, jaký život je kvalitnější, lepší a smysluplnější? Kvalita života a kvalitní život to je pojem na první pohled jasný a jednoduchý, při podrobnějším zkoumání ale neskutečně široký, multidimenzionální a téměř všezahrnující s výrazným subjektivním nábojem, při snaze o definici pojmu se najednou nedaří ho dobře uchopit a do požadované definice vtěsnat vše, co představuje. Jako lékařka internistka se setkávám s řadou chronicky i nevyléčitelně nemocných lidí a jsem konfrontována téměř denně s problematikou kvality jejich života, která je zdravotním stavem samozřejmě značně ovlivňována. Problematika kvality života vztažené ke zdraví je jen jednou podskupinou celkové kvality života, nicméně právě a hlavně této oblasti bych ráda věnovala následující práci. Možná najdu jen odpovědi na otázky, které si pokládám denně ve své práci, možná se mi podaří i shrnout tuto problematiku tak, aby zde našel odpovědi někdo jiný. Ve své práci bych chtěla podrobněji prozkoumat a objasnit obecný koncept kvality života a následně se věnovat pojmu zdraví a kvalita života vztažená ke zdraví. Pokusím se nastínit vývoj termínu kvalita života, jeho historické souvislosti i jeho současné definice a budu se snažit popsat a vysvětlit způsoby měření a hodnocení kvality života v medicíně. Pokusím se také o aplikaci a praktické využití některých metod k posouzení kvality života u pacientů s ischemickou chorobou srdeční. II. POJEM KVALITA ŽIVOTA. 1. Historické vymezení Termín kvalita života se poprvé objevil v oblasti ekonomické a politické - ve 20. letech 20. století byl tento termín použit v diskusi o dopadu podpory na život sociálně slabých skupin a na státní finance. Na přechodnou dobu se pak tento termín vytratil a znovu se o něm začalo mluvit až v období po 2. světové válce, kdy se poměrně rychle dařilo v některých zemích zvyšovat 7

životní úroveň a podařilo se zajistit relativní blahobyt vysokému procentu populace k hodnocení kvality života se používali hlavně ekonomické parametry, jako například HDP vztažený k počtu obyvatel. Tehdy se ale hlavně ve Spojených státech ukázalo, že ekonomický růst a zvyšování spotřeby neznamená přímo růst spokojenosti lidí se svým životem. Prezidenti Spojených států J.F. Kennedy a L.B Johnson se začali zajímat o kvalitu života občanů a prezentovali zvyšující se kvalitu života ve smyslu spokojeného a dobrého života jako cíl své domácí politiky (programy The Great Society a The Beautiful America), kvalita života se začala odlišovat od kvantitativního růstu (Payne, 2005). Postupně se pojem kvalita života stával tématem i jinde. Velký podíl na změně přístupu k nahlížení na kvalitu života měla i OSN, kde v poválečném období vznikla velmi široce pojatá definice zdraví jako stavu fyzické, duševní a sociální pohody - od této definice se pak vyvíjel i přístup k hodnocení kvality života. Na půdě OSN a dalších mezinárodních organizací se pak rozvíjela řada aktivit, které problematiku významným způsobem rozšiřovaly, postupně zde vznikalo hodnocení podmínek života, definice pojmů a nástroje, kterými je možno kvalitu života měřit. Ve Švýcarsku se například Římský klub v 60. letech snažil o humanizaci světa a spojil problematiku kvality života s globálními problémy (Vaďourová, Muhlpachr, 2005). Rozvoj technologií a průmyslu vyzdvihl pak problematiku kvality života ve vztahu ke zhoršujícímu se životnímu prostředí. Kvalita života se tak stala široce používaným pojmem, který ale neměl (a dosud vlastně ani nemá) jednotnou definici, ba naopak narůstal počet různých definic a vysvětlení tohoto pojmu. V 60. a 70. letech se termín kvalita života zabydlel především v sociologii a byl tématem četných výzkumů a šetření ukázalo se, že je třeba hledat jiné možnosti hodnocení kvality života, spolu s posunem od pouze materiálního zaměření již nestačily k popisu kvality života ekonomické parametry (jako HDP, nezaměstnanost, vybavení domácností ). V té době se začalo se hovořit o sociálních indikátorech - začaly se hledat a definovat i jiné ukazatele cílené především na sociální kontext, které by umožnily zohlednit a hodnotit nejen objektivní, ale i subjektivní vnímání vlastní kvality života jedincem (Gullone, Cummins, 2002). Východiskem byla empirie, vytvářely se výčty a seznamy indikátorů, které ovlivňují kvalitu života a které tedy jsou využitelné i k jejímu měření. Množství prací vznikalo v rámci OSN, byly postupně vytvářeny a upravovány seznamy zachycující a umožňující hodnotit podmínky života. Celonárodní šetření provedené v USA v 70. letech, které se snažilo využít k posouzení kvality života objektivních ale i subjektivních indikátorů kvality života, ukázalo, že socioekonomický status ani biologické zdraví nemusí být ale v přímém vztahu se subjektivním hodnocením kvality života (Payne, 2005). Postupně se více a více v přemýšlení 8

a studiu o kvalitě života uplatňuje i psychologický přístup, který umožňuje studium kognitivního hodnocení a emočního prožívání vlastního života z pohledu jedince a díky kterému se do této oblasti dostaly pojmy jako životní spokojenost nebo well-being a stále více a více dochází k odklonu od jen objektivně zachytitelných proměnných k proměnným subjektivním. V 80. letech se zdá, že problematika stagnuje - přístup k indikátorům kvality života se ale mění, pravděpodobně pod vlivem rostoucího relativismu a individualismu v sociálních vědách, politickými změnami, kdy definování těchto indikátorů předpokládalo dogmatickou autoritu, a snad i obavou, že by se indikátory mohly stát nástrojem přílišné byrokratické kontroly. Indikátory byly také kritizovány pro odtržení pozornosti od procesů vytvářejících životní podmínky, začalo se jevit jako důležité nejen měřit blahobyt, ale všímat si mechanismů fungování a vytváření blahobytu a hlavně pocitu kvalitně prožívaného života. Ukázalo se, že chybí hlubší teoretické a filozofické základy a že empirický přístup k zachycení kvality života nestačí (Gullone, Cummins, 2002). Od 90. let dochází k dalšímu rozvoji studia kvality života, je vidět snaha o sjednocení a důkladné vymezení teoretických základů a o vytvoření odpovídajících způsobů měření kvality života. Kvalita života je tématem četných oborů týkajících se člověka. Velmi skloňovanou se stává kvalita života ve zdravotnictví (Libingerová, Mullerová, 2001) sice již v předcházejících letech byla zmiňována, ale spíše jednotlivě, teprve nyní se stává široce rozšířenou a důležitou pro hodnocení výstupů léčby, zdravotního stavu a zdravotní péče, je zahrnována a zkoumána v řadě klinických studií. Kvalita života vztažená ke zdraví se v 90. letech stává opravdu plně samostatným pojmem. 2. Kvalita života v pojetí různých vědních oborů Jak bylo již naznačeno, kvalita života byla v průběhu času nazírána z různých úhlů a podle toho byly voleny a vybírány ukazatele, které ji hodnotily. Řada z vědních oborů se nějakým způsobem v současné době staví ke kvalitě života člověka a vybírá si vždy určitou a specifickou část této problematiky, nahlíží na ní svým způsobem. Při snaze o hledání definice pojmu kvalita života je dobré se zastavit u těchto různých přístupů. Kvalita života z pohledu ekonomie je založena především na hodnocení objektivních ukazatelů jako jsou například hrubý domácí produkt, produktivita práce, průměrný výdělek, kupní síla... Tento přístup byl zpočátku považován za jasný a jednoznačný, popisoval kvalitu života objektivně, ale ukázalo se, že kvalitu života je schopen postihnout jen zčásti dá se 9

říci, že nasycení základních potřeb a překročení prahu chudoby otevřelo další dimenze a štafetu v hledání a definování kvality života přebraly jiné obory. I tak se ale ekonomie uplatní při hodnocení celkové kvality života. Sociologické pojetí kvality života je cíleno na objektivní sociální atributy úspěšnosti jako je status, majetek, vzdělání, rodinný stav (tzv. sociální indikátory) a je zkoumán jejich vztah ke kvalitě života, která je vnímána jako subjektivní životní pocit. Psychologický přístup pracuje asi nejvíce se subjektivitou a individualitou jedince, snaží se postihnout subjektivně prožívaný pocit štěstí a radosti, spokojenost s vlastním životem, míru sebepřijetí, pocit osobní autonomie a kompetence, pocit osobní pohody či well-being tyto pojmy nejsou v psychologii zcela jednoznačně definovány, různou měrou jsou spojovány s kvalitou života jako takovou a jejich definice se v různých dílech a přístupech částečně liší a částečně prolínají. Psychologie se tedy zajímá o celkové subjektivní hodnocení života jako takového z pozice individua, ale i o to, co činí člověka spokojeného a které faktory, jak a nejvíce jeho subjektivní pocit ovlivňují. Lze zde vysledovat dvě dimenze, z kterých je životní spokojenost, respektive kvalita života posuzována - kognitivní a emocionální (Hnilica, 2006). Kognitivní dimenze je vlastní vědomé a racionální hodnocení života jedince, vždyť kognice je základem tvorby jakéhokoliv úsudku. Emocionální dimenze postihuje citové prožívání a zachycení emocionálního náboje jedincova života. Kořeny psychologického přístupu lze hledat již v době, kdy se začala rozvíjet psychoterapie a soustředil se zájem na subjektivní vnímání a prožitky člověka s cílem léčit a pomáhat, s cílem pomoci člověku vybudovat lepší život. Dalším významným krokem pak byl rozvoj humanistického přístupu, který je spjat se jmény jako je E.Fromm, V.E. Frankl, A. H. Maslow nebo C.R. Rogers, tito autoři se věnovali problematice smyslu života a bytí, způsobu prožití plného a smysluplného života, otázkám sebenaplnění a seberealizace. Nepoužívali sice přímo termín kvalita života, ale kvalitní a plný život je ústředním tématem jejich práce. V.E. Frankl ve svém díle tento přístup rozšířil i na pole medicíny, vytvořil koncept lékařské péče o duši. Tvrdí, že lékař (a to nejen psychiatr, ale i internista, dermatolog či chirurg) by měl nejen léčit a pečovat o tělo, ale dbát i o psychický stav svého pacienta a pomoci mu najít cíl i v době, kdy jeho zdravotní stav je beznadějný a neléčitelný, a umožnit mu tak zažívat i v takové situaci pocit smyslu (Frankl, 1994) což vlastně znamená snahu o zvýšení a zlepšení subjektivně pociťované kvality života. A. H. Maslow vytvořil ve své práci obraz psychologicky zdravého a spokojeného člověka zabýval se výzkumem hodnot a hodnotového systému, vytvořil teorii potřeb - jeho pojem seberealizace a sebenaplnění hraje významnou roli v otázce kvality života v psychologickém pojetí (Maslow, 1970). Další významný vliv na problematiku kvality 10

života pak zcela jistě měla i pozitivní psychologie, která zdůrazňuje orientaci na kladné aspekty lidského života a snaží se nalézat způsoby jejich posilování a zlepšování oproti běžnému přístupu centrovanému na negativní aspekty, odchylky od normy či deficity (Kebza, 2005). Ekologie přinesla do problematiky kvality života široký systémový a enviromentální přístup orientovaný nejen na stav životního prostředí, ale dal by se sem zahrnout i celkový stav společnosti a společenské klima, například míra porušování práv a norem. Ve zdravotnictví je hodnocení kvality života historicky vnímáno jako hodnocení objektivně nazíraného a zvnějšku uchopitelného fyzického a psychosomatického zdraví. Změnu zcela jistě ale přinesla definice WHO, která definuje zdraví jako stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody, ne pouze jako absenci nemoci (http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf). Zdraví tedy dostalo v současné medicíně mnohem širší rozměr, tento přístup zahrnuje i subjektivní pohled na zdraví a na osobní situaci člověka. V medicíně se postupně začal tento pohled více a více uplatňovat a začala se zohledňovat kvalita života tak, jak je vnímána samotným individuem. Tento princip se začal objevovat hlavně v souvislosti s léčbou chronických onemocnění a závažných onemocnění (například onkologických), kde medicína není schopna dosáhnout úplné úzdravy, ale pouze regulovat nějakým způsobem projevy nemoci či prodloužit život - tato léčba ale může zároveň přinášet pacientovi četná omezení (Vodvářka, 2003). V medicíně je tedy dnes hlavně posuzován subjektivní pocit životní pohody, který je spojen s nemocí nebo úrazem, s léčbou a s jejími vedlejšími účinky sleduje se dopad těchto faktorů na jednotlivé dimenze, které ovlivňují kvalitu života (Payne, 2005). Používá se pojem kvalita života vztažená ke zdraví neboli health related quality of life (HRQoL). Tento pojem se od 80.let objevuje v klinických studií jako jeden z end pointů, postupně se rozšiřuje a stává se nezbytným pro hodnocení efektu léčby, nicméně z pohledu lékaře je ještě daleká cesta k jeho úplnému zrovnoprávnění s klasickými end-pointy jako je mortalita nebo morbidita. Shrnujícím způsobem se snaží postihnout přístupy různých oborů práce R. Veenhovenové, která vytyčila čtyři kvality života. Její dělení je založeno na následujících kategoriích - životní šance neboli předpoklady, životní výsledky, vnější kvality neboli charakteristiky prostředí včetně společnosti a vnitřní kvality neboli charakteristiky individua. Kombinace těchto čtyř kategorií pak umožňuje klasifikaci různých přístupů podle aspektů, na které se každý z nich primárně orientuje, viz následující tabulka (In: Dragomirecká, Bartoňová, p. 9-10). 11

Vnější kvality (charakteristiky prostředí) Vnitřní kvality (charakteristiky individua) Životní šance neboli předpoklady DOBRÉ PROSTŘEDÍ životní prostředí, prosperita, životní úroveň, sociální podmínky (ekologie, sociologie, politologie) ŽIVOTASCHOPNOST JEDINCE fyzické a duševní zdraví, schopnost adaptace,umění žít, znalosti, schopnosti, (lékařství, psychologie, pedagogika) Životní výsledky (tab.1) UŽITEČNOST ŽIVOTA užitečnost člověka pro jeho okolí, pro společnost a lidstvo, morálka (filozofie) VLASTNÍ HODNOCENÍ ŽIVOTA subjektivní pohoda, spokojenost, štěstí, pocit smysluplnosti Kvalita života v celkovém pohledu tedy zahrnuje zkušenosti a poznatky četných oborů. V současné době je a musí být vnímána jako multidimenzionální, je výsledkem interakce mnoha různých faktorů a podmínek, a to ekonomických, sociálních, psychologických, zdravotních a enviromentálních. (Payne J., 2005). 3. Rozsah posuzování kvality života Při snaze o definování kvality života je dobré si uvědomit, že může být nahlížena z několika úrovní závisí na východiscích a na cíli zkoumání kvality života. Engel a Bergsma (In: Křivohlavý, 2002, str. 163-164) popsali hierarchii možného přístupu ke zkoumání kvality života následujícím způsobem: - makro rovina: kvalita života je zvažována z pohledu velkých společenských celků, jedná se o vnímání smyslu života, o jeho zohledňování při velkých politických rozhodnutích, dotýká se například boje s nemocemi, chudobou nebo je zohledňována při rozhodování o investicích do zdravotnictví - mezo rovina: kvalita života v malé sociální skupině, jde o respekt k morální hodnotě života člověka i o otázky sociálních vztahů mezi lidmi, uspokojování potřeb každého člena skupiny, celkové sociální klima a sociální oporu - personální rovina: kvalita života individua, jde o subjektivní hodnocení stavu člověka, což zahrnuje jeho zdraví, bolest, energii, pocit spokojenosti, naplnění cílů a očekávání 12

- fyzická existence: kvalita života jako výsledek pozorovatelného chování druhých lidí, umožňuje objektivní měření a porovnání. Při přemýšlení o kvalitě života (a to hlavně z psychologického pohledu) většina z nás automaticky uvažuje na úrovni personální ale je třeba si uvědomit, že řada studií, a to i ve zdravotnictví, pracuje s pojmem kvalita života na makro-úrovni, tedy na úrovni celé populace či národa, výstupy těchto studií jsou používány například k hodnocení péče, výběru doporučených postupů či rozhodování o zdravotní politice obecně. 4. Dimenze kvality života Obecně lze rozlišit v hodnocení celkové kvality života dvě dimenze, a to objektivní a subjektivní (Hodačová L., 2007). Objektivní dimenze se týká materiálního zabezpečení, sociálních podmínek, fyzického zdraví, funkčního stavu nebo třeba sociálního statutu kvalita života je pak nahlížena jako míra, v níž jedinec využívá možností života, je zvnějšku pozorovatelná, hodnotitelná, porovnatelná s ostatními. Byla zpočátku vnímána jako jediná a určující, nicméně postupně se pojem se pro pojem kvality života stala nedostačující, protože nestačila k vysvětlení různého pocitu spokojenosti u lidí, jejichž zdravotní, sociální nebo materiální stav se při použití objektivních deskriptorů nelišil. Subjektivní dimenze je v současné době zásadní a určující, je pojímána jako individuální hodnocení vlastního života - jedná se o prožívání a vnímání postavení sebe sama, svých osobních cílů, očekávání, zájmů, odvíjí se od prožitých zkušeností a od systému osobních hodnot a představ o svém vlastním životě. Obsahuje emocionální odpovědi na jednotlivé životní domény a globální percepci uspokojení při hodnocení života jako celku. Je ovlivněna osobnostními rysy, ale i kulturními a socioekonomickými faktory, které ovlivňují a podílejí se na způsobu hodnocení a nahlížení na sebe sama. Subjektivní dimenze kvality života se jeví v čase relativně stabilní, negativní vlivy jí vychylují jen na krátké období a pomocí kognitivních homeostatických a adaptivních mechanismů je při konstantním působení podnětů udržována v určitém pro jedince relativně typickém rozmezí (Gullone, Cummins, 2002; Hnilica 2006). V rámci tvorby nástrojů a mapování kvality života byly různými autory i institucemi vytvořeny mnohé výčty konkrétních dimenzí a domén. Tyto četné seznamy se při podrobnějším pohledu různě prolínají a doplňují. Pokusíme-li se o shrnutí těchto přístupů, lze uvést následující domény: 13

- životní prostředí a prostor člověka, konkrétní podmínky života včetně ekonomických faktorů, kvalita životního prostředí - fyzické schopnosti a fyzické zdraví člověka, míra jeho samostatnosti, sebeobsluhy a závislosti na okolí, schopnost mobility, míra autonomie - psychické zdraví, emocionální stav, prožívání a spokojenost s vlastním životem a zdravím, pocit pohody (well-being), způsob vnímání a kognitivní náhled na vlastní život, očekávání a vize týkající se vlastního života, pocit řízení běhu vlastního života, možnost sebeaktualizace - sociální dimenze, sociální opora a sociální síť, postavení v sociální stratifikaci - kulturní a společenské podmínky života, úroveň společnosti, kulturní vlivy a náhled na problematiku kvality života - duchovní, spirituální dimenze, hodnotová orientace a životní smysl. 5. Různé přístupy k definici kvality života. Z předcházejícího textu je zřejmé, že byla vytvořena řada definic kvality života, které se různě prolínají a vyzdvihují různé aspekty v současné době ale neexistuje ani jedna definice, která by byla zlatým standardem a byla oficiálně jako jediná přijímána. Pokusme se tedy udělat si jakousi základní představu a přiblížit si některé z přístupů a definic kvality života a nalézt některé jejich společné momenty. Různé klasifikace definic a přístupů k vymezení kvality života v české literatuře lze nalézt například v práci E. Dragomirecké a C. Škody (1997, a) nebo H. Vaďourové a P. Muhlpachra (2005). Následující klasifikace se snaží zase o trochu jiný pohled - je ale jen orientační vzhledem k mnohaúrovňové problematice kvality života a vychází podle mého názoru z nejvýznamnějších aspektů jednotlivých definic: - definice vymezené výčtem jednotlivých dimenzí (popisní, taxativní způsob) Představitelem tohoto způsobu vymezení kvality života je Bluden, který shrnuje kvalitu života jako fyzickou pohodu, materiální pohodu, kognitivní pohodu (pocit spokojenosti) a sociální pohodu (In.:Dragomirecká, Škoda, 1997, a). Blíží se vlastně pojetí zdraví, tak jak je definováno WHO. - definice založené převážně na hodnocení objektivních indikátorů (čistě ekonomické a sociologické přístupy) - definice založené na kombinaci subjektivního a objektivního hodnocení - definice zdůrazňující jen určitou oblast/dimenzi pojmu kvalita života Tyto přístupy se zaobírají jen určitou stránkou či určitým typickým znakem kvality života, nečiní si většinou nároky na komplexní přístup. Je možno se orientovat na schopnost vést 14

normální život, dosáhnout seberealizace, dospět k naplnění osobních cílů nebo pocitu štěstí apod. Někteří autoři se omezují při definování kvality života jen na pocit well-being, tedy pocit osobní pohody a spokojenosti (Kebza, 2005). - definice založené na subjektivním vnímání a hodnocení života a jeho jednotlivých aspektů a pocitu spokojenosti s vlastním životem a zdravím Skantze definuje ve zkratce kvalitu života jako subjektivní hodnocení vlastní životní situace, a to úplně nezávisle na objektivním hodnocení zdravotního stavu či životních podmínek (In: Vaďourová, Muhlpachr, 2005, p.12). M.Zannotti pojímá kvalitu života jako veškeré vnímání spokojenosti či nespokojenosti jedince v celém jeho životě, přičemž spokojenost s různými aspekty má svou důležitost, což predikuje předpoklad, že měřením jednotlivých (předem definovaných) oblastí a jejich důležitosti pro jedince se dá kvantifikovat kvalita života (In: Vaďourová, Muhlpachr, 2005, p.12). Nagpall a Sell vnímají kvalitu života jako komplexní měření fyzické, psychické a sociální pohody, štěstí, spokojenosti a naplnění tak, jak je vnímána každým jedincem či skupinou (In: Dragomirecká, Škoda, 1997, a) V. Kebza shrnuje kvalitu života v širším pohledu jako kombinaci prožitku úrovně vlastního zdraví, úrovně osobní pohody, životní spokojenosti a často též určitého postavení v sociální stratifikaci (In: Kebza, 2005, p.58). - definice založené na porovnání současného stavu vlastního života a představách jedince o životě a jeho smyslu. K.C. Calman definuje individuální kvalitu života jako rozpor mezi sny, nadějemi a ambicemi každého člověka a jeho současnými reálnými zkušenostmi, přičemž lidé jsou obecně motivováni, aby tento rozpor byl eliminován, resp. odstraňován (In: Kebza, 2005, p. 59), tedy čím menší je rozpor mezi chtěným a stávajícím životem, tím více je život vnímán jako kvalitní. Podobně definuje kvalitu života i Kirby, který ji vnímá jako stupeň, v němž prožívání života uspokojuje individuální psychologická i fyzická přání a potřeby, kvalita života je výsledkem životního stylu, skrze který se jedinec snaží naplnit osobní hodnoty. Dickens tvrdí, že kvalita života je měřením velikosti nepoměru mezi nenaplněnými a naplněnými potřebami a přáními (In: Vaďourová, Muhlpachr, 2005, p.12). Do této kategorie by mohla být nejspíše zahrnuta i definice kvality života v pojetí WHO, která ji vymezuje jako jedincovu percepci jeho pozice v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám, zájmům, požadavkům, starostem a obavám, v pojetí WHO se jedná o velmi široký koncept ovlivněný komplexním způsobem fyzickým zdravím, psychickým stavem, úrovní nezávislosti, sociálními vztahy, vyznáním a duchovní orientací i životním prostředím (http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf). 15

III. KVALITA ŽIVOTA VZTAŽENÁ KE ZDRAVÍ. 1. Medicína a zdraví v historických proměnách V Řecku, které je dnes považováno za kolébku medicíny, bylo zdraví i medicína vnímáno poněkud jinak než je tomu dnes. Medicína měla ve svých počátcích velmi blízko k filozofii, vycházela z přirozenosti universa, zdraví bylo vnímáno jako zdravá přirozenost vůbec, jako rovnocennost všech základních elementů daného celku choroba nebyla chápána izolovaně jako samostatný problém, ale nahlíželo se na ni ve všech souvislostech s ohledem na životní prostředí i široké okolnosti života člověka, byla snaha vzdělávat nemocného a vést ho po správné cestě, ke správnému způsobu chování, které nastoluje rovnováhu a obnovuje přirozené obranné síly nemocného. Podobné principy lze třeba vystopovat i v tradiční asijské medicíně. (Payne, 2005) Ve starověku se medicína vzdálila filozofii, postupně se stala samostatnou vědou a uměním orientovanými především na zdraví jako celek, snažila se posílit dobré fungování těla, mysli i ducha, ale v širším pohledu měla i mystický nádech, prolínala se se šarlatánstvím a náboženstvím, vytvořily se různé rituály, jak zbavit člověka nemoci a navrátit mu zdraví, hledaly se všelijaké magické pilulky. V 19.století se začala rodit moderní medicína tak jak ji známe dnes, byly zavrženy tradiční středověké metody a rituály jako byl klystýr či pouštění žilou, opustila se myšlenka magické pilulky a začal se objevovat požadavek na pečlivé, objektivní a nestranné pozorování pacientů, byla snaha stanovit přesnou diagnózu, vyvíjely se a zdokonalovaly se diagnostické metody, zlepšovala se schopnost předikovat u nemocného další vývoj a zodpovědně rozlišit závažnost choroby začala se formovat opravdová věda. Ve 20. století pak došlo k ohromnému rozvoji léků, byla objevena antibiotika, insulin, kortikoidy a postupně vlastně celý arsenál současné medicíny. Byla vymýcena velká část infekčních chorob, které do té doby přinášely smrt. Rozvíjely se další metody, které navracely zdraví a prodlužovaly lidský život. Medicína se hnala vpřed nevídaným tempem a zdálo se, že bude schopna vymýtit či opravit veškeré choroby a člověk bude navždy zdráv. (Le Fanu, 2001). Zdraví začalo být vnímáno díky těmto změnám jako něco, na co má člověk nárok a právo nemoc se stala nepřítelem, stavem, který nemá do života člověka vkročit a nebo má být lékařem a medicínou rychle vykázán. Saracchi například předkládá definici, kde zdraví je podmínka spokojenosti, nepřítomnost nemoci nebo tělesné vady a základní a universální lidské právo (http://www.who.int/bulletin/bulletin_board/83/ustun11051/en/). Odpovědnost za zdraví ležela hlavně na zdravotnictví a nikoli na samotném člověku, filozofická tradice byla 16

potlačena. Díky rozšíření principu trhu do téměř všech oblastí lidské existence včetně zdravotnictví se i zdraví stalo téměř zbožím, začalo být vnímáno jako něco, co se jednoduše dá koupit. Ukázalo se ale, že tyto teorie mají své limity a že medicína sama si dělala příliš velké naděje. Situace je totiž mnohem složitější a zdravotní stav člověka je ovlivňován mnoha aspekty, které medicína nemůže pokrýt. Do medicíny se tak se v průběhu 20. století začal postupně vkrádat komplexnější pohled na zdraví a nemoc, který rozšířil původně biologický či lépe řečeno jen fyziologický a patofyziologický pojem o další aspekty - zohlednil se vliv psychiky, sociálního a postupně i širšího prostředí. Zpočátku se hovořilo o bio-psychosociálním modelu a dále pak i o bio-eko-psycho-sociálním modelu. Medicína tedy zvládla vyléčit řadu onemocnění a téměř je sprovodit se světa, podařilo se jí ulevit mnoha obtížím a podařilo se jí prodloužit věk člověka, ale řada nových nemocí se objevila. Řadu z těchto nemocí současná medicína dokáže jen zčásti léčit a zčásti kontrolovat, ale někdy je cena léčby za prodloužení lidského života příliš vysoká a někdy nelze choroby vyléčit vůbec. Právě a hlavně problematika těchto chronických s nevyléčitelných nemocí jako jsou například onkologická onemocnění, následky závažných úrazů či HIV/AIDS vnesla do současné medicíny pojem kvalita života - medicína se začala zajímat nejen o to, jak vyléčit, ale hlavně o to, jak v takových případech zlepšit život a zmírnit potíže, které pacienti mají (ONUSIDA, 2003). Zdraví a nemoc tak již nejsou černobílými pojmy jako na vrcholu éry moderní vědecké medicíny, ale získaly řadu odstínů a stupňů. Odpovědnost za zdraví se nyní přenesla opět zčásti na pacienta a začalo se hovořit o zdravém životním stylu a aktivním přístupu k životu, začala se věnovat pozornost nejen nemoci, ale i zdraví a jeho podmínkám a upevňování a posilování mechanismů dobré zdraví udržujících. 2. Co je to tedy zdraví? V současné době si pod pojmem zdraví řada z nás představí nepřítomnost nemoci a jejích symptomů, zdraví je vnímáno jako protiklad nemoci. Nemoc je pak považována za porušení správné funkce a integrity těla nebo duše, které omezuje rovnováhu a fungování člověka. WHO v r. 1946 definovalo pojem zdraví mnohem širším způsobem v Preambuli k Zakládající listině Světové zdravotnické organizace jako stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody a nikoliv pouhou nepřítomnost nemoci nebo vady (http://www.who.int/suggestions/faq/en/). Pojem zdraví byl tak výrazně rozšířen, začalo se postupně hovořit o bio-psycho-sociálním modelu nemoci a zdraví. Další autoři se pak postupně snažili v tomto duchu s pojmem zdraví dále pracovat a přidávali další aspekty. 17

Bircher definuje zdraví jako dynamický stav pohody charakterizovaný fyzickým a duševním potenciálem, který uspokojuje požadavky na život úměrně věku, kultuře a osobní odpovědnosti (http://www.who.int/bulletin/bulletin_board/83/ustun11051/en/). Podle Aboriginala zdraví neznamená jen fyzickou pohodu individua, ale vztahuje se k sociální, emocionální, spirituální a kulturní pohodě celé komunity, je to celkový životní pohled a zahrnuje cyklický koncept život-smrt-život (http://www.who.int/bulletin/bulletin_board/83/ustun11051/en/). V současné době se tedy prosazuje trend přístupu ke zdraví s ohledem nejen na biologické, ale i psychické, sociální, kulturní a spirituální aspekty. Při zvažování zdraví mají význam i možnosti individua, tedy to, co je mu dáno zdraví a optimální zdravotní stav se pak dá vnímat jako naplnění souboru podmínek, které umožní člověku žít a pracovat tak, aby byly splněny realisticky zvolené a biologické možnosti daného individua (Dragomirecká, Škoda, 1997, a). Představa o vlastním zdraví a možnostech fungování, kterou si vytváří jedinec, je dynamický pojem mění se v závislosti na aktuální situaci jedince. Člověk, který čelí významné změně zdravotního stavu, může zažít změnu ve vnímání zdraví a v očekávání optimálního fungování. Ve studiích byla dokumentována nekonzistence v pojetí zdraví jedince, což má samozřejmě dopad na hodnocení a měření zdraví a kvality života. Akutní změna zdravotního stavu a následná akomodace a adaptace na nemoc a na omezení vnucená nemocí znamená, že se pocit individuálního životního uspokojení nemusí nutně spojovat přímo a jednoznačně se stavem fungování. Situace, kdy jedinec čelí velké zdravotní výzvě, může vést ke snížení očekávání zdraví a zároveň třeba ke zvýšenému oceňování sociálních vztahů a podpory, což jedinci umožní uskutečňovat běžné denní aktivity (Staquet, Hays, Fayers, 1998). 3. Teorie zdraví Zdraví je pojímáno tedy různě, na obecné úrovni je možno vymezit několik různých přístupu k pojetí a chápání pojmu zdraví (podle Křivohlavý, 2003, p. 33-40): - zdraví jako síla: Tradiční je holistický přístup, kdy zdraví je vnímáno jako zdroj fyzických a psychických sil umožňujících překonávat a zdolávat těžkosti, které se v životě objevují. Síla zdraví umožní zvítězit nad nemocí nebo se pomalu vytrácí a život uhasíná. Podobné představy o zdraví se objevují v řadě primitivních kultur, podobným způsobem se na zdraví nahlíželo v antice i 18

středověku, nezdůrazňovala se odchylka od normy, ale celková síla k životu a k bytí. Humanisticky orientované teorie pak zdraví vnímají ve smyslu jakési metafyzické vnitřní síly, která člověku umožňuje jít vpřed, dosahovat vyšších cílů, nepodávat se tlaku a negativním podmínkám, poradit si s nimi, překonat je. Do této skupiny by se pak dal zařadit i princip salutogeneze A. Antonovskeho, kdy zdraví je vnímáno jako postoj k životu, smysl pro integritu, snaha zvládnout a překonat překážky, vyrovnat se s nimi. Zdrojem této zdravotní síly je podle Antonovskeho smysluplnost činnosti, pocit zvládnutelnosti úkolů a pocit chápání dění a situací (Kebza, 2005). Obecně lze tedy říci, že zdraví je síla, která umožňuje zvládat život, překonávat těžkosti či dosahovat vyšších cílů, v tomto pojetí je tedy zdraví jen prostředkem k samotnému bytí, k životu či k realizaci hodnot, zdraví zde není vnímáno jako cíl sám o sobě. Zdraví je tak dynamickým prvkem, dá se vnímat jako kontinuum, je možné ho zlepšovat, posilovat, rozvíjet a působit na něj v pozitivním smyslu. - zdraví jako dobré fungování (fitness) Schopnost dobrého fungování je prezentována T. Parsonsem jako optimální fungování člověka (individua) vzhledem k efektivnímu plnění role a úkolů, k nimž byl socializován. Znamená to být v kondici tělesně i duševně a dobře fungovat ve svém okolí. Zdraví je některými autory prezentováno též jako schopnost adaptace, tedy schopnost přizpůsobit se okolí či si přizpůsobit okolí tak, aby se jedinec ochránil před ohrožením a zvládl nepříznivé situace, je to schopnost reagovat na výzvy a podmínky proměnlivého životního prostředí a dobře v něm fungovat. V tomto pojetí je definice spíše orientována na jedince, kteří jsou v plné síle, člověk nemocný či handicapovaný je vyloučen, nedosahuje toho optimálního stavu, neboť již a priori je pod ním toto pojetí je statické, používá dichotomického dělení. - zdraví jako ideál Do této skupiny lze zařadit definici prezentovanou WHO i její různé variace. Zdraví je zde obecně prezentováno jako cíl sám o sobě, zdraví je kladně vymezené, hodnotné a žádoucí a je snaha ho dosáhnout a naplnit. Zdraví je zde pojímáno velmi široce, zahrnuje řadu oblastí v souladu s bio-psycho-sociálním modelem, je pojímáno jako kontinuum a definice je lehká, stručná a snadno uchopitelná. Nicméně konečného, ideálního stavu - stavu úplného zdraví - nelze v podstatě téměř vůbec dosáhnout. V dalším rozpracování definice WHO v rámci programu Health for All (Zdraví pro všechny) bylo zdraví vymezeno jako schopnost vést sociálně a ekonomicky produktivní život, zdraví se tak i zde stalo prostředkem k realizaci harmonického a smysluplného života člověka, nezůstalo jen cílem. Byl zde také vymezen tzv. 19

zdravotní potenciál, to je nejvyšší stupeň zdraví, kterého daný jedinec může dosáhnout (Kebza, 2005). - zdraví jako zboží. Zdraví je dnes díky moderní medicíně (a farmaceutickým firmám) často vnímáno i jako věc existující mimo člověka, předmět obchodu - je možné ho dodat či koupit na zakázku, je vratné, neomezené, nekonečné a má na něj kdokoliv nárok a právo. Zdraví zajišťuje lékař či lék, jeho úkolem je navrátit a posílit zdraví, vrátit zpět zdraví, které se ztratilo. Medicína je věda, která toto vše může zprostředkovat, bez ohledu na jedinečnost člověka, jeho osobnost, psychiku, specifičnost. Člověk je pasivní, čeká na zásah zvenčí, nepotřebuje vyvinout žádné úsilí (snad s výjimkou vyhledání lékaře či vzetí léku). Tento přístup rozlišuje dichotomicky zdraví a nemoc, přičemž zdraví je vnímáno jako obecně prospěšné a nezbytné. 4. Koncept kvality života vztažené ke zdraví Zdraví lze hodnotit jednoduše údajem o frekvenci či vážnosti nemoci tento způsob převládal v minulých desetiletích v rámci objektivní moderní vědecké medicíny. Důraz byl kladen hlavně a téměř jen na laboratorní a klinické výsledky v případě jednotlivců a na hodnocení nemocnosti, incidence a prevalence onemocnění, morbidity, mortality, dožití či střední délky života apod.v případě jednotlivých populací. Při přijetí definice zdraví dle WHO je ale třeba při hodnocení zdraví/nemoci vzít v potaz řadu jiných aspektů, které značně přesahují jednoduchý a objektivní biologický přístup. Totéž onemocnění různými lidmi může být vnímáno různě, někdo může být ač nemocen relativně spokojen a nemoci nemusí přisuzovat téměř žádný význam a jinému i objektivně malé zdravotní postižení může způsobit velké utrpení. S rozšířením pojmu kvalita života do různých oborů a se zdůrazňováním nutnosti hodnotit i subjektivní náhled člověka na svůj vlastní život došlo k posunu ve vnímání a hodnocení zdraví a úspěchu léčby i zde začala být zvažována celková kvalita života pacienta. Dnes je ve zdravotnictví stále více prosazována snaha hodnotit nejen laboratorní a klinické ukazatele, ale i subjektivní spokojenost pacienta se životem a jeho možnosti každodenního fungování v životě. Ale stejně jako pojetí zdraví ve smyslu definice prezentované WHO (eventuálně rozšířené o další aspekty) přesahuje medicínu jako takovou, tak podobně termín kvalita života postihuje všechny aspekty pacientovy životní spokojenosti včetně například duchovního a ekonomického zdraví, které medicína nemůže zcela pokrýt. Pro potřeby medicíny a klinických studií byl tedy vytvořen koncept kvality života vztažené ke zdraví 20

health related quality of life (HRQoL), který umožňuje hodnotit a studovat všestranný dopad nemoci, jejích následků a léčby na fungování člověka tak, jak on sám to vidí, a hodnotit jeho celkovou subjektivní spokojenost se životem v porovnání k jeho představě o ideálním stavu (http://www.goltech.co.uk/). Jinak řečeno, jedná se o multidimensionální psychologický konstrukt, který zahrnuje oblast fyzickou, psychickou a sociální i oblast každodenního fungování v životě a dopad nemoci a zdraví na tyto aspekty (http://www.hqlo.com/content/4/1/9/). Cílem je tedy hodnotit kvalitu života pacienta a hlavně její změnu ve vztahu k nemoci a související zdravotní péči/intervenci, a to z pohledu subjektivní i objektivní zkušenosti jedince. Tento koncept umožňuje zachytit a popsat, jak je nemoc, její manifestace a průběh léčby vnímán individuem - perspektiva pacienta je základní komponentou konceptu HRQoL (Boersma, 2004). Jinými slovy HRQoL odpovídá subjektivní hodnotě života modifikovaného postižením, funkčním stavem, vnímáním a sociálními příležitostmi, které jsou ovlivněny nemocí, zraněním nebo léčbou. V příspěvku Kolářové (Vodvářka, 2003) jsou zajímavě prezentovány dvě roviny HRQoL, a to jednak schopnost provádět každodenní aktivity, které odrážejí fyzickou, psychickou a sociální pohodu, a jednak uspokojení pacienta s kontrolou symptomů spojených s nemocí a léčbou. Při hodnocení HRQoL se vlastně zajímáme o stejné dimenze jako při hodnocení kvality života obecně, ale zde jsou viděné prismatem nemoci. Nejčastěji jsou v případě HRQoL zvažovány následující tři domény (v souladu s definicí zdraví dle WHO): - fyzické fungování zahrnující osobní fyzickou pohodu, schopnost pacienta vykonávat běžné denní aktivity, mobilitu, sebeobsluhu. - psychické fungování odrážející psychický stres či distress, míru úzkosti, deprese, úroveň osobní pohody, životní spokojenosti, pocit seberealizace a smysluplnosti - sociální fungování vztahující se k pocitu sociální pohody, sociálních vztahů, zařazení do společnosti a uplatnění jedince v jeho hlavních životních rolích, tj. v práci, ve škole a doma (Vermeulen, 2004). Zajímavý způsob grafického vymezení kvality života spojené se zdravím ve vztahu k dalším pojmům používaným v psychologických přístupech k problematice kvality života vztažené ke zdraví ve své práci uvádí K. Hnilica (podle Hnilica, 2006, str. 490): 21

štěstí a spokojenost (SWB = subjective well-being) spokojenost se životem spokojenost se sebou spokojenost se zdravím pozitivní a negativní emoce kvalita života spojená se zdravím (HRQoL) vnímání bolesti únava kvalita spánku poruchy hybnosti (obr.1) subjektivní zdraví (SH = subjective health) Koncept HRQoL nabývá na významu hlavně v souvislosti se stárnutím populace a s rozšířením spektra chronických a nevyléčitelných onemocnění důležitost informací o jednotlivých léčebných režimech týkajících se jak účinnosti tak i vlivu na kvalitu života, které poskytujeme nemocným, vyvstane do popředí zejména u pacientů s pokročilým onemocněním (Špásová, Prchalová, 2002, str. 31). Hodnocení HRQoL může v případě nevyléčitelných onemocnění mnohem citlivěji přispět k hodnocení zdravotní péče a terapeutických intervencí oproti klasickým výstupům jako je například mortalita, a to hlavně v takových situacích, kdy je pravděpodobné krátké dožití pacienta, cílem intervence je paliativní léčba nebo zvýšení kvality života či umožní rozhodování mezi dvěma podobně účinnými způsoby terapie/intervence. Může nám také navíc přinést též další a detailnější informace o prognóze života spojené s konkrétní nemocí (Vodvářka, 2003). HRQoL sama o sobě může být vnímána jako esenciální a primární výstup a může být využita (a v současné době je už někdy i využívána) k hodnocení klinické i ekonomické efektivity různých léčebných přístupů. IV. MĚŘENÍ KVALITY ŽIVOTA VZTAŽENÉ KE ZDRAVÍ 1. Obecné principy měření HRQoL. Při hodnocení a měření HRQoL je snaha zjistit hlavně perspektivu a náhled respondenta, jsou tedy využívány hlavně dvě základní metody z klinických metod je to rozhovor (strukturovaný i nestrukturovaný) a z testových metod dotazník. V některých metodách má svou roli částečně i pozorování a je relativně hojně využíváno posuzovacích stupnic. Jednoznačně nejčastěji používanou metodou je dotazník. 22

Testové metody užívané k hodnocení HRQoL musí splňovat základní metodologické požadavky, tedy musí být objektivní (nezávislé na administrátorovi testu), reliabilní, validní, sensitivní na změnu v případě longitudinálního nebo opakovaného sledování a měly by být standardizované ne u všech používaných testů jsou tyto podmínky dostatečně splněny a je pak třeba zvážit, zda je účelné a smysluplné podobný test vůbec používat. Problematická je hlavně otázka validity v případě měření HRQoL - konstrukt HRQoL je velmi široký a má řadu různých dimenzí a je velmi těžké je dobře postihnout, takže je nutné si opakovaně klást otázku, co daný test vlastně opravdu měří, jakým způsobem to bylo prokázáno a k čemu je tedy v praxi využitelný a zda odpovídá konkrétní situaci, v které je či má být použit (Svoboda, 1999). Dalším významným prvkem je sensitivnost testu ke změně, jeho schopnost postihovat rozdíly v kvalitě života vnímané respondenty. Tato změna by měla být významná nikoliv jen statisticky, ale hlavně klinicky, respondent by ji měl pocítit jako zhoršení či zlepšení svého stavu mluví se o takzvaném minimálním klinicky významném či smysluplném rozdílu. Tento rozdíl ale nemusí být vůbec konstantní, nelze jej jednoznačně definovat ani určit, je ovlivněn řadou proměnných. Je nutné například zvažovat výchozí úroveň kvality života respondenta, při nízké úrovni kvality života i malá změna může být pociťována jako významná oproti situaci, kdy je výchozí úroveň relativně vysoká a stejná změna vlastně nemusí být pro respondenta žádným přínosem. Podobně může být vnímání minimálního klinicky významného rozdílu ovlivněno prognózou dané nemoci, v případě špatné prognózy pak i malé zlepšení může být vnímáno jako důležité a podstatné oproti situaci, kdy je prognóza respondenta slibná a jeho očekávání do budoucna vyšší. Svůj vliv má i směr změny, zda je pozitivní či negativní změna k lepšímu může být v určitých situacích vnímána například méně citlivě než zhoršení stavu. Vnímání a subjektivní hodnocení významnosti změny vcelku určitě závisí i na premorbidní osobnosti pacienta. Pohled na minimální klinicky významný rozdíl se může také lišit podle role posuzovatele a jeho cílů zda je to pacient, poskytovatel péče či instituce. Například pohled poskytovatele péče může být velmi ovlivněn cenou, která je za tuto změnu zaplacena, pacient na to tímto způsobem zcela jistě nahlížet nebude (Mareš, Urbánek, 2006). V případě výběru testu je tedy důležité vzít v potaz, zda test umožní zachytit v dané konkrétní situaci očekávanou změnu a dostatečně ji postihnout a diferencovat. Specifickou otázkou je pak i standardizace testu, je třeba zohlednit, za jakých okolností a na jakém vzorku populace byl daný test vytvořen a použit, objevuje se zde hlavně otázka mezikulturního přenosu a srovnatelnosti jednotlivých testů. 23

Dotazník může být určen přímo pacientovi, eventuálně ho může vyplňovat některá z jeho blízkých osob (rodina, pečovatel), to závisí již na typu metody. Obecně platí, že pokud chceme, aby byla dotazníku věnována dostatečná pozornost ze strany respondenta a byl svědomitě vyplněn, pak je nutné nejen aby byl pochopitelný a srozumitelný, ale i alespoň trochu zajímavý a přiměřeně dlouhý (uvádí se méně než 50 krátkých otázek), tak aby mohl být vyplněn v relativně krátkém čase - nemocní lidé se často unaví za 15-20 minut a dlouhé dotazníky zvyšují riziko špatného vyplnění hlavně v závěrečných částech (Staquet, Hays, Fayers, 1998). Svůj význam má i způsob formulace otázek dotazníku, pozitivní náhled na zdraví a pozitivní vyznění otázek eliminují tendenci stěžovat si (Dragomirecká, Škoda, 1997, b). Zajímavou otázkou při hodnocení a měření kvality života je i problém konzistence pojmu zdraví a v souvislosti s tím i pojmu kvalita života v průběhu času u téhož pacienta změna úrovně zdraví u jedince vede k určitému stupni akomodace a adaptace na novou situaci, a tudíž i k posunu v představách a očekáváních ohledně zdravotního stavu, optimálního fungování a budoucích možností. Může být obtížné diferencovat změnu spojenou přímo s určitou intervencí a změnu spojenou s pacientovou akomodací a adaptací ve smyslu odpovědi na změnu zdravotního stavu, což je otázkou osobnosti pacienta, času, sociální opory, zázemí a dalších aspektů. Tento posun nazírání a hodnocení situace jedincem v souvislosti s jeho aktuálním zdravotním stavem a jeho vývojem - jakési přivyknutí si nemoci či regrese k průměru může interferovat s výsledky léčby. Tento fenomén je nutno mít na paměti při hodnocení kvality života (Staquet, Hays, Fayers, 1998; Mareš, Urbánek, 2006). Zde vyvstává otázka, v kterém bodě nemoci či terapie je možné a vhodné hodnotit kvalitu života tak, aby byla tímto fenoménem co nejméně ovlivněna a nedošlo k nepatřičnému ovlivnění výsledku. Je nutné též zvažovat, zda je při sledování kvality života pacienta s určitou nemocí v průběhu času opakovaně vhodné používání stále téhož dotazníku s ohledem na změnu zdravotního stavu v průběhu nemoci a s tím souvisejícími jinými možnostmi a očekáváními pacienta, zda je tedy tentýž dotazník stále dostatečně citlivý na změny prožívané pacientem (Vodvářka, 2003). Problémem při měření HRQoL mohou být též chybějící data ve výzkumech orientovaných na hodnocení určité léčebné intervence lze očekávat určitou mortalitu spojenou s onemocněním samotným, eventuálně i s následky samotné intervence (například nežádoucí účinky léčby). Ale i pouhé nevyplnění některých položek určitými pacienty přináší problém. Pokud nejsou tato chybějící data analyzována a jsou vyškrtnuta, pak lze očekávat posun ve výsledcích. 24

2. Mezikulturní přijatelnost konceptu kvalita života V současné době je významná tendence k mezinárodnímu výzkumu a i v případě kvality života je snaha o dosažení obecně platných závěrů nezávislých na kultuře či národních zvyklostech a je snaha o mezinárodní a mezikulturní porovnání rozličných oblastí. Rozšíření moderních technologií, globalizace medicínského vzdělání a prvotní orientace hlavně na klinické end-pointy vedly k předpokladu, že výstupy a výsledky různých studií jsou přímo porovnatelné bez ohledu na kulturní kontext, tento předpoklad platil zpočátku i pro problematiku kvality života. Ukázalo se ale, že měření kvality života a zdravotního stavu, které je přijatelné v jedné kultuře či kulturní oblasti, nemusí být stejným způsobem akceptováno jinde a při aplikaci téže metody či stejného postupu může dojít k výraznému posunu a zkreslení výsledků. Markantní je to sice v mezinárodním porovnání, ale může se to týkat i různých podskupin téže kulturní oblasti rozdíly ve vnímání kvality života či zdraví jsou mezi lidmi různých sociálních skupin, etnik, věku, pohlaví nebo třeba městskými a venkovskými oblastmi. Je třeba si tedy stále klást otázku, zda v jiné kultuře či subkultuře (než kde byl testován) tentýž nástroj měří totéž nebo zda je jeho význam a vnímání respondentem posunuto. Percepce zdraví a nemoci, interpretace symptomů, pojem kvalita života i představa o poskytované péči a pomoci, ale i postoj k lékaři či k vyplňování dotazníků se v různých kulturách a subkulturách poměrně významně liší a tyto odlišnosti musí být vzaty v úvahu při hodnocení mezikulturního použití různých nástrojů měřících kvalitu života, pokud chceme, aby výsledek byl validní a práce smysluplná a vědecky nezpochybnitelná (Gullone, Cummins, 2002). Lze vymezit dva základní problémy týkající se měření kvality života v různých zemích. Prvním je, zda kvalita života může být tak dobře měřena a definována, aby byla v každé zemi dostatečně důvěryhodným a jednoznačným konceptem, který je pak srovnatelný s jinými. Druhým pak je, zda verze téhož dotazníku v různých jazycích jsou opravdu srovnatelné a opravdu měří totéž což je jednoduché v případě klinických hodnot jako je mortalita či krevní tlak, ale velmi problematické v případě konceptu kvality života (http://www.mapiresearch.fr/i_02_intr.htm; Staquet, Hays, Fayers, 1998). Navíc je třeba zohlednit i další národní zvyklosti, například vyplnění dotazníku nemusí nutně odrážet život pacienta a jeho názory, respondent může jen slušně odpovídat na otázky nastavené výzkumníky bez toho, aby jim porozuměl, a nebo odpovídá tak, jak se domnívá, že je očekáváno. Lidé interpretují svět a životní události způsobem, který je částečně ovlivněn sociálním a kulturním kontextem a okolnostmi a částečně je individuální a jedinečný. Podobně je to i 25