Waldenströmova makroglobulinémia

sprievodca ochorením pre pacientov a ich blízkych Waldenströmova makroglobulinémia Združenie pacientov s hematologickými malignitami Nezábudková 52, 821 01 Bratislava E-mail: info@hematologickypacient.sk Telefón: 0902 688 121 Web: www.hematologickypacient.sk 1

1 2 O Waldenströmovej makroglobulinémii Príčiny a rizikové faktory O Waldenströmovej 1 makroglobulinémii 3 Príznaky a symptómy 4 6 Stanovenie diagnózy Životospráva Waldenströmova makroglobulinémia je ochorenie, ktoré prvýkrát popísal švédsky lekár Jan Waldenströmom v roku 1944. Podstatou Waldenströmovej makroglobulinémie je zhubná mutácia jedného druhu bielych krviniek B-lymfocytov v kostnej dreni. B-lymfocyty alebo B-bunky sú špecializované bunky imunitného systému. B-lymfocyt reaguje na infekciu tým, že dozrieva a mení sa na plazmatickú bunku. Plazmatické bunky vytvárajú protilátky (nazývané aj imunoglobulíny), ktoré pomáhajú telu napádať a zabíjať cudzorodé látky (cudzorodé antigény). Keď sú však B-lymfocyty zmutované, nefungujú normálne, ale začnú sa nekontrolovateľne deliť a vo zvýšenej miere vytvárať imunoglobulín IgM, ktorý však neplní normálne protilátkové funkcie imunoglobulínu, t. j. nedokáže brániť organizmus. Imunoglobulín IgM je bielkovina (proteín). IgM vytváraný nádorovými bunkami sa nazýva paraproteín, monoklonálny proteín alebo M-proteín. Kvôli jeho extrémne zvýšenej koncentrácii hovoríme o makroglobulíne. Zvýšená produkcia a výskyt makroglobulínu v krvi sa označuje termínom makroglobulinémia. Waldenströmovu makroglobulinémiu zaraďujeme medzi indolentné (pomaly prebiehajúce) non-hodgkinove lymfómy. Bežné terapeutické postupy nezabezpečujú úplné vyliečenie ochorenia, umožňujú ho však dlhodobo zvládať. 5 7 Možnosti liečby Sociálne a právne súvislosti 2 3

2 Príčiny a rizikové faktory Až donedávna bolo známe len málo o príčinách Waldenströmovej makroglobulinémie. V súčasnosti však vieme, že u 9 z 10 pacientov sa vyskytuje genetická porucha mutácia tzv. MYD88 génu. Gén MYD88 je súčasťou signálnej sústavy, ktorá sprostredkuje dôležité signály pre rast lymfocytov. Za normálnych okolností sa tento signál zapína a vypína podľa potreby. Mutácia spôsobí trvalú aktiváciu génu, ktorý preto neustále dáva podnet na rast buniek. Tým dochádza k intenzívnemu množeniu buniek, ktoré nakoniec vedie ku klinickému obrazu choroby. Táto genetická zmena sa vyskytuje aj pri iných maligných lymfómoch, ale spolu s typickým nálezom v kostnej dreni a zistením M proteínu je praktickým potvrdením diagnózy Waldenströmovej makroglobulinémie. Incidencia Waldenströmovej makroglobulinémie (počet novodiagnostikovaných prípadov) sa pohybuje na úrovni menej ako 1 prípad na 100 000 obyvateľov ročne. Priemerný vek pacienta je 65 rokov, zriedkavo sa vyskytujú pacienti pod 40 rokov. Častejšie sa vyskytuje u mužov ako u žien a viac u belochov ako u ľudí s tmavou pleťou. 3 Príznaky a symptómy V počiatočných štádiách ochorenia, kedy je masa nádorových buniek ešte malá, nepociťujú pacienti žiadne obmedzenie. V neskorších štádiách je príčinou vzniku ťažkostí masívne usídľovanie nádorových buniek v kostnej dreni, ktoré vedie k potlačeniu tvorby červených krviniek, krvných doštičiek a zdravých bielych krviniek. Nádorové bunky v extrémnej miere produkujú abnormálny M - proteín, čo vedie k zhustnutiu krvi a zmene jej kvapalných vlastností. Tento jav, nazývaný hyperviskozita, spôsobuje, že v rôznych orgánoch tela sa začnú ukladať bielkoviny. Všeobecné symptómy. Nechutenstvo a strata hmotnosti, bezdôvodné zvýšené teploty nad 38,5 C a nočné potenie sú takzvané B-symptómy, ktoré sú pri lymfómoch veľmi časté. Tieto ťažkosti môžu mať rôzny stupeň, od úplne miernych až po veľmi intenzívne. Únava a slabosť. Pacienti sa často sťažujú na neustálu únavu, ich výkonnosť klesá, nemajú na nič chuť. Tieto ťažkosti sú typické pre málokrvnosť (anémiu), t. j. nedostatok červených krviniek, ktoré sú zodpovedné za prenos kyslíka v krvi. Bez dostatočného zásobenia kyslíkom nemôžu bunky riadne fungovať. Náchylnosť na infekcie. Nádorová mutácia krvotvorných buniek zodpovedných za vytváranie funkčných bielych krviniek (leukocytov) vedie k tomu, že organizmus nemá k dispozícii dostatok buniek schopných brániť ho pred infekciami. Krvácanie. Kvôli nedostatku krvných doštičiek (trombocytov) môže dôjsť k poruchám zrážanlivosti krvi, zvýšenej tvorbe modrín (hematómov), krvácaniu ďasien a nosa, ale aj k ťažkému vnútro orgánovému krvácaniu, predovšetkým v žalúdku a črevách. Poškodenie nervov (periférna neuropatia). Ukladanie monoklonálnej bielkoviny v periférnych nervových zakončeniach môže spôsobovať poruchy ich funkcií. Prejavuje sa to bolesťou, pocitom chladu alebo tepla, ale aj zhoršením sluchu. Postihnuté môžu byť aj nervy takzvaného autonómneho nervového systému, ktorý ma na starosti vnútorné orgány ako srdce, alebo tráviaci trakt. Tak môže dôjsť k poruchám srdcového rytmu alebo k zápche. Makroglobulinémia (poruchy krvného obehu). Zvýšený výskyt makroglobulínu v krvi vedie k zhustnutiu krvi, čím sa narúša jej tok. Dôsledkom sú bolesti hlavy, závraty, poruchy sluchu a zraku, spavosť, kŕče. Kryoglobulinémia. Až u pätiny pacientov sa stretávame s tým, že M-proteín zhustne, keď je organizmus vystavený chladu. Dôsledkom sú poruchy cirkulácie krvi v končekoch prstov, ušiach a nose, ale aj bolesti kĺbov a tzv. purpura, čo sú fialové až červenohnedé škvrny na koži. Zväčšené lymfatické uzliny sa vyskytujú asi u polovice pacientov. Spravidla nepotrebujú bezbolestné nekomplikované opuchy žiadnu liečbu. Rovnako môže dochádzať aj k zväčšeniu pečene a sleziny. 4 5

4 Stanovenie 5 Možnosti diagnózy liečby Základom diagnózy je zistenie prítomnosti M-proteínu. Vyšetrenie, ktoré sa volá sérum proteínová elektroforéza rozdelí bielkoviny z krvi do piatich častí. Umožňuje tak objaviť nielen abnormálne bielkoviny, ale aj neobvyklé množstvo normálnych bielkovín. Obličky niekedy vylučujú časti M-proteínu do moču. Test, používaný na zistenie monoklonového imunoglobulínu v moči sa volá elektroforéza močového proteínu a imunofixačné vyšetrenie moču. Na tieto testy sa zvyčajne používa vzorka moču zozbieraná v priebehu 24 hodín. Keď sa v krvi a/alebo moči nájde M-proteín, je potrebné vykonať ďalšie vyšetrenia na potvrdenie, resp. vylúčenie jednotlivých ochorení, ktoré sú spojené s prítomnosťou M-proteínu. Ďalšími dôležitými vyšetreniami sú: Krvný obraz. Úplný krvný obraz je vyšetrenie, ktoré meria hodnotu červených krviniek, bielych krviniek a doštičiek v krvi, ako aj ďalších dôležitých parametrov. Biochemické vyšetrenie. Skúmajú sa ním hodnoty urea nitrogénu (BUN) a kreatinínu, albumínu, kalcia a ďalších elektrolytov. Hodnoty BUN a kreatinínu (Cr) nám hovoria, aká je funkčnosť obličiek. Vysoké hodnoty znamenajú, že funkčnosť obličiek je znížená. Vysoké hodnoty kalcia spôsobujú ťažkú únavu, slabosť a zmätenosť. Vyšetrenie kostnej drene. Vzorky kostnej drene sa získavajú dvomi odlišnými procedúrami punkciou a trepanobiopsiou kostnej drene. Punkcia sa vykonáva nasatím dreňovej krvi do striekačky, najčastejšie z lopaty bedrovej kosti. Odobraté vzorky sa natrú na sklíčko, ktoré sa hodnotí pod mikroskopom. Pri biopsii kostnej drene lekár odoberie malé množstvo kosti a kostnej drene. Vzorky kostnej drene sa vyšetria v laboratóriu, aby sa zistilo, či sa v kostnej dreni nachádzajú abnormálne (nádorové) bunky. Pri WM sa v kostnej dreni potvrdí prítomnosť nádorových B-lymfocytov, ktoré majú na povrchu antigény CD19, CD20, CD22, CD79 a FMC7. Zobrazovacie vyšetrenia umožňujú zistiť, či má pacient zväčšené lymfatické uzliny, pečeň alebo slezinu. Štandardnou prvou liečbou (liečbou prvej línie) pacientov v celkovo dobrom stave je imunochemoterapia, čo je to kombinovaná liečba rituximabom a chemoterapiou. Chemoterapia je liečba nádorového ochorenia pomocou liekov nazývaných cytostatiká. Úlohou liekov používaných v rámci chemoterapie je zastaviť delenie nádorových buniek a pôsobiť na ich zánik. Liečba nádorových ochorení býva založená na kombinácii liekov. Jednotlivé lieky zasahujú rakovinovú bunku v rozličných fázach jej životného cyklu, ich spojením sa zničenie bunky stane pravdepodobnejšie a liečba účinnejšou. Chemoterapia Waldenströmovej makroglobulinémie môže pozostávať z bendamustínu alebo režimu CHOP (cyklofosfamid, doxorubicín, vinkristín), prípadne iných režimov obsahujúcich napr. fludarabín. Účinnosť cytostatík dokážu zvýšiť dexametazón a iné steroidy (napr. prednison), ktoré potláčajú niektoré funkcie imunitného systému a znižujú hladinu cytokínov zodpovedných za tvorbu zápalov. Väčšina liekov používaných v rámci chemoterapie hematoonkologických ochorení sa podáva intravenózne (do žily), a to aj pomocou vnútrožilového katétru, ktorý ponecháme v žilách dlhšiu dobu. Pri zlej dostupnosti žíl je riešením aj tzv. port, čo je do podkožia implantovaná komôrka napojená na katéter zavedený do veľkej žily. Port 6 7

Možnosti 5 liečby pacienta neobmedzuje v denných aktivitách. Niektoré lieky je možné užívať aj perorálne (cez ústa). Perorálne sa užíva napr. chlorambucil. Dĺžka chemoterapie závisí od rôznych faktorov, ako sú typ onkologického ochorenia a jeho závažnosť, druh cytostatík a predpokladaný výskyt nežiadúcich účinkov. Chemoterapia je zvyčajne podávaná v cykloch, ktoré sú koncipované tak, aby lieky zasiahli nádorové bunky v ich najzraniteľnejšej fáze a zároveň umožnili ostatným bunkám tela zregenerovať sa. V rámci jedného cyklu kombinovanej liečby sa lieky podávajú v určitých dňoch. Napríklad jeden cyklus liečby režimom CHOP trvá 21 dní, prvý deň je pacientovi podaný doxorubicín, vinkristín a cyklofosfamid a päť dní užíva prednison. Ďalších 16 dní sa regeneruje a potom sa cyklus zopakuje. Odporúčaný počet cyklov sa stanovuje na základe výsledkov klinických štúdií tak, aby bola liečba čo najúčinnejšia. Rituximab je monoklonálna protilátka - typ proteínu navrhnutý tak, aby rozpoznal špecifickú štruktúru (antigén) nachádzajúcu sa na niektorých bunkách v tele a naviazal sa na ňu. Rituximab bol vytvorený tak, aby sa zameral na antigén CD20, ktorý sa nachádza na povrchu B-lymfocytov. Keď sa rituximab naviaže na antigén, spôsobí to bunkovú smrť. Môže sa podať ako intravenózna (do žily) alebo subkutánna (pod kožu) injekcia. Liečba môže mať nežiadúce účinky. Vyskytli sa najmä bakteriálne a vírusové infekcie, zápal priedušiek, zníženie počtu bielych krviniek (leukopénia), zníženie počtu jedného typu bielych krviniek - neutrofilov (neutropénia), zníženie počtu doštičiek (trombocytopénia), nežiadúce reakcie na podanie infúzie, nevoľnosť, vyrážky, vypadávanie vlasov, bolesti hlavy. Pre starších pacientov v celkovo horšom stave je alternatívou samostatná liečba rituximabom. Odpoveď na liečbu je však v porovnaní s imunochemoterapiou nižšia a doba, za ktorú pacient zareaguje na liečbu dlhšia. V začiatkoch liečby môže dokonca dôjsť k zvýšeniu M-proteínu v krvi, čo môže viesť k hyperviskóznemu syndrómu. U pacientov s hodnotami M-proteínu nad 50 g na liter krvi sa preto pred prvým podaním rituximabu vykonáva plazmaferéza, aby sa znížila jeho koncentrácia v krvi. Plazmaferéza je liečebný postup, pri ktorom dôjde k odobraniu plazmy z krvného obehu, odstráneniu bielkovín z odobratej plazmy a následnému vráteniu plazmy do krvného obehu. Novou možnosťou liečby je ibrutinib, určený pre pacientov, ktorí už boli liečení imunochemoterapiou a ochorenie sa im vrátilo, alebo u predtým neliečených pacientov, ak nie je vhodné použitie imunochemoterapie. Liek je dostupný vo forme 140 mg kapsúl, odporúčaná dávka sú 3 kapsuly jedenkrát denne. Najčastejšími vedľajšími účinkami lieku sú hnačka, bolesť svalov a kostí, infekcia horných dýchacích ciest, tvorba modrín, vyrážka, nevoľnosť, horúčka, neutropénia (nízke hladiny neutrofilov, typu bielych krviniek) a anémia (nízky počet červených krviniek). Ožarovanie (rádioterapia) sa kvôli riziku možného poškodenia kostnej drene u pacientov s Waldenströmovou makroglobulinémiou spravidla nepoužíva, rovnako sa štandardne nepoužíva ani vysokodávková chemoterapia s následnou autológnou transplantáciou kmeňových buniek kostnej drene. Tá prichádza do úvahy iba v individuálnych prípadoch mladších pacientov. V prípade znovuobjavenia sa ochorenia (relaps) je pre vyhodnotenie ďalších možností liečby dôležité, za aký čas od ukončenia prvolíniovej liečby k relapsu došlo. Ak sa symptómy znovu objavia po šiestich mesiacoch, je možné znovu uvažovať o imunochemoterapii. Taktiež je možné pacienta liečiť ibrutinibom. 8 9

6 Životospráva S liečbou je spojený výskyt nežiadúcich účinkov, ako sú únava, strata chuti do jedla, ťažkosti s prehĺtaním, nevoľnosť, zvýšená náchylnosť na infekcie. Pacientom sa preto odporúča: Odpočinok. Odpočívajte vždy, keď je to možné. Požiadajte svojich blízkych, aby vám pomohli so všetkými aktivitami (napríklad v domácnosti), ktoré nevyhnutne nemusíte robiť vy. Doprajte si dostatok spánku. Pre človeka, ktorý bol zvyknutý veľa pracovať, môže byť ťažké dovoliť si vydýchnuť. Choroba však nie je obdobím, kedy by ste sa mali príliš nútiť. Načúvajte svojmu telu a relaxujte vždy, keď to potrebujete. Úprava stravovania. Ak nemáte chuť do jedla, skúste si rozdeliť porciu, ktorú zvyčajne jete, na viacero menších porcií, ktoré skúsite jesť častejšie, napríklad každé 2 hodiny. S liečbou býva spojené aj podráždenie slizníc ústnej dutiny (mukozitída), jedzte preto mäkkú a nedráždivú stravu, vyraďte citrusové plody, ktoré môžu sliznicu podráždiť. Na zmiernenie podráždenia môže pomôcť kloktanie roztoku predpísaného lekárom, odvaru zo šavie alebo vody Vincentky. Nejedzte príliš horúce, príliš studené, príliš sladké ani príliš korenené jedlá. Predchádzanie infekciám. Chemoterapia môže viesť k zníženiu bielych krviniek, v dôsledku čoho je pacient náchylnejší na infekcie. Pacient by sa mal počas liečby snažiť znížiť riziko vzniku infekcií, najmä sa vyhýbať miestam s veľkým počtom osôb a kontaktu s chorými, umývať si ruky pred jedlom a pri príprave jedla, chrániť kožu pred poranením, udržiavať svoj uterák v suchu a denne ho meniť, čistiť si zuby po každom jedle, piť dostatok tekutín, nepiť nepasterizované mlieko a vodu zo studne, nejesť výrobky so živými kultúrami baktérií, zrejúce syry, surové a polosurové mäso, krájané salámy, nedostatočne tepelne upravené vajcia, kvasenú zeleninu, sušené orechy a ovocie, ovocie a zeleninu, ktorá sa nedá ošúpať. Pomôcť môže aj: Buďte dostatočne informovaný o svojom ochorení a možnostiach jeho liečby. Neprerušujte priateľské a rodinné väzby. Hovoriť s druhými o chorobe môže byť ťažké a pravdepodobne sa stretnete s rôznymi reakciami. Zdieľanie s druhými však často pomáha. Rovnako ako praktická pomoc. Dávajte si rozumné ciele. Stanovenie cieľov vám môže priniesť pocit kontroly nad vlastným životom a jeho smerovaním. Dávajte si však také ciele, ktoré dokážete splniť. Počas liečby asi nezabehnete maratón. To neznamená, že nemôžete dokázať niečo iné, napríklad byť na seba naozaj dobrý. Doprajte si čas pre seba. Diagnóza onkologického ochorenia neznamená, že musíte okamžite prestať robiť všetko, čo vás teší. Skúste sa zamyslieť nad tým, ktoré z vecí, ktoré vás bavia, môžete robiť aj počas liečby, napríklad si čítať, vidieť filmy, na ktoré ste dosiaľ nemali čas, ísť na prechádzku. 10 11

7 Sociálne a právne súvislosti Waldenströmova makroglobulinémia môže byť dôvodom pre priznanie invalidného dôchodku. To, či je pacient s touto diagnózou invalidný, závisí od závažnosti jeho ochorenia. Invalidným je človek vtedy, ak jeho choroba spôsobuje pokles schopnosti pracovať (vykonávať zárobkovú činnosť) o 41% a viac. Waldenströmova makroglobulinémia sa zaraďuje medzi indolentné lymfómy. Indolentný lymfóm so stredne ťažkými prejavmi, v remisii, s klinicky a laboratórne stabilným nálezom, s podstatným znížením výkonnosti organizmu spôsobuje pokles schopnosti pracovať o 45 50%. Indolentný lymfóm s ťažkými klinickými a laboratórnymi prejavmi, rozsiahly, aktívny proces, v sústavnom liečení, s ťažkým vplyvom na celkový stav organizmu je spojený s poklesom v rozsahu 70-80%. Invalidita, t. j. pokles schopnosti pracovať o viac ako 41%, nie je jedinou podmienkou pre priznanie invalidného dôchodku. Ďalšou je, aby bol žiadateľ dôchodkovo poistený určitý počet rokov, teda aby bol určitý počet rokov zamestnaný, podnikal, alebo vykonával inú zárobkovú činnosť. Dôchodkovo poistení sú aj rodičia na rodičovskej dovolenke a ľudia poberajúci opatrovateľský príspevok. Potrebný počet rokov dôchodkového poistenia sa odvíja od veku od menej ako jedného roka pri osobe do 20 rokov až po najmenej 15 rokov pri osobe nad 45 rokov. O invalidnom dôchodku rozhoduje Sociálna poisťovňa na základe žiadosti podanej v pobočke, kde má žiadateľ bydlisko. Ťažké zdravotné postihnutie sa neposudzuje v Sociálnej poisťovni, ale na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Človek, ktorý je uznaný za invalidného, nemusí byť zároveň aj ťažko zdravotne postihnutý a naopak. Ťažké zdravotné postihnutie má vplyv na schopnosť viesť aktívny život, nemusí mať však nevyhnutne vplyv na schopnosť pracovať. Predpokladom toho, aby bol človek uznaný za zdravotne ťažko postihnutého je, že jeho zdravotné postihnutie má mieru funkčnej poruchy najmenej 50%. Waldenströmova makroglobulinémia je spojená s funkčnou poruchou v rozsahu nad 50 % v prípade, ak ide o stredne ťažkú až ťažkú formu. Osoba s ťažkým zdravotným postihnutím má nárok na vydanie preukazu, s pomocou ktorého si potom uplatňuje právo na rôzne zľavy a úľavy. Žiadosť o vyhotovenie preukazu osoby s ŤZP sa podáva spolu s vyplneným tlačivom Lekársky nález na Oddelení posudkových činností Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta bydliska. Spolu so žiadosťou o vydanie preukazu osoby s ŤZP môžete Úrad požiadať aj o vyhotovenie parkovacieho preukazu, ak ste pre svoju chorobu odkázaný na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom. Ťažko zdravotne postihnutí môžu dostať niektorý zo štrnástich opakovaných či jednorazových príspevkov, napríklad príspevok na opatrovanie, na prepravu, na kompenzáciu zvýšených nákladov na prevádzku motorového vozidla. Pokiaľ ide o vaše práva v zamestnaní, návštevy u lekára a práceneschopnosť sú v pracovnom práve považované za tzv. dôležité osobné prekážky v práci. Prekážka v práci je skutočnosť, ktorá bráni zamestnancovi plniť jeho pracovné povinnosti. Zamestnanec počas trvania prekážok v práci nie je povinný vykonávať prácu a má pracovné voľno. Zamestnávateľ je povinný poskytnúť zamestnancovi pracovné voľno s náhradou mzdy - platené voľno, na vyšetrenie alebo ošetrenie zamestnanca v zdravotníckom zariadení. Platené pracovné voľno sa poskytne na nevyhnutne potrebný čas, najviac na sedem dní v kalendárnom roku. Do nevyhnutne potrebného času 12 13

7 Sociálne a právne súvislosti Právna poradňa sa započítava nielen samotné vyšetrenie a ošetrenie (a čakanie naň), ale aj cesta do a zo zdravotníckeho zariadenia. Ak zamestnanec potrebuje ďalšie pracovné voľno, aby mohol navštíviť zdravotnícke zariadenie, zamestnávateľ je povinný mu toto pracovné voľno poskytnúť, ale už bez náhrady mzdy (naplatené voľno). Podmienkou poskytnutia tak plateného, ako aj neplateného pracovného voľna je, že vyšetrenie alebo ošetrenie nebolo možné vykonať mimo pracovného času. Počas práceneschopnosti musí zamestnávateľ ospravedlniť neprítomnosť zamestnanca v práci. Zamestnanec nemá počas práceneschopnosti nárok na mzdu, ale poberá náhradu príjmu a nemocenské. Náhradu príjmu platí zamestnancovi zamestnávateľ za prvé tri dni trvania PN vo výške 25% z vymeriavacieho základu zamestnanca, za štvrtý až desiaty deň vo výške 55% z vymeriavacieho základu zamestnanca. Od jedenásteho dňa trvania PN má zamestnanec nárok na nemocenské, ktoré mu vypláca Sociálna poisťovňa. Výška nemocenského je 55% z vymeriavacieho základu. Vymeriavací základ zamestnanca je jeho hrubá mzda. Ak zamestnanec u súčasného zamestnávateľa pracoval počas celého predchádzajúceho roka, jeho nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal v predchádzajúcom roku. Ak u súčasného zamestnávateľa pracoval aspoň 90 dní (teda nie celý predchádzajúci rok), nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal počas tohto obdobia. Nemocenské je možné poberať najviac 52 týždňov. Aj po uplynutí týchto 52 týždňov je možné byť PN, avšak už bez poberania nemocenského. Obdobie práceneschopnosti zamestnanca je tzv. ochrannou dobou, čo znamená, že práceneschopnému zamestnancovi môže dať zamestnávateľ výpoveď iba výnimočne, a to iba v prípade, ak sa zamestnávateľ ruší alebo ak zamestnanec závažne porušil pracovnú disciplínu. Ak je zamestnancovi daná výpoveď pred začiatkom PN tak, že by výpovedná doba mala uplynúť počas PN (v ochrannej dobe), pracovný pomer sa skončí uplynutím posledného dňa práceneschopnosti okrem prípadov, keď zamestnanec oznámi, že na predĺžení pracovného pomeru netrvá, a teda súhlasí s tým, aby sa pracovný pomer skončil uplynutím výpovednej doby počas PN. Podrobné informácie o invalidite, ťažkom zdravotnom postihnutí, práceneschopnosti, ale aj ďalších právnych súvislostiach hematoonkologických ochorení nájdete v našom časopise Krvinka a na webovej stránke www.hematologickypacient.sk, kde je vám k dispozícii aj bezplatná právna poradňa pre pacientov a ich blízkych. Hematologická poradňa Ak sa chcete o svojom ochorení poradiť s hematológom, volajte bezplatne na telefónne číslo 0800 007 693 v pracovných dňoch od 14.00 17.00. 14 15

Združenie pacientov s hematologickými malignitami Združenie pacientov s hematologickými malignitami zastupuje pacientov s nádorovými ochoreniami krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému, ako sú leukémie, lymfómy, myelodysplastické syndrómy, mnohohopočetný myelóm, polycytémia vera, esenciálna trombocytémia a myelofibróza. Pacientom pomáhame dostať sa k správnej liečbe, dodržiavať liečebný režim, poskytujeme im aktuálne a zrozumiteľné informácie o ich ochorení a právach pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Sme pripravení počúvať vás, hľadať odpovede na vaše otázky a pomôcť vám dostať sa k najlepšej možnej liečbe. Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, môžete sa na nás obrátiť: emailom: poštou: info@hematologickypacient.sk Združenie pacientov s hematologickými malignitami, nezábudková 52, 821 01 Bratislava www. hematologickypacient.sk www.facebook.com/hematologickypacient Pripravili: MUDr. Katarína Masárová a JUDr. Katarína Fedorová Združenie pacientov s hematologickými malignitami, 2015. 16 PHSK/HEM/1215/0001 Tento materiál vznikol s podporou spoločnosti Johnson & Johnson s.r.o., divízia Janssen.