ŽIVOTNÍ ZKUŠENOSTI RODIČŮ DĚTÍ S ŽIVOT LIMITUJÍCÍM A ŽIVOT OHROŽUJÍCÍM ONEMOCNĚNÍM

Citace článku Bužgová R, Páleníková A. Lived experience of parents of children with life-limiting and lifethreatening disease. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2015;6(1):209 217. ŽIVOTNÍ ZKUŠENOSTI RODIČŮ DĚTÍ S ŽIVOT LIMITUJÍCÍM A ŽIVOT OHROŽUJÍCÍM ONEMOCNĚNÍM Radka Bužgová, Andrea Páleníková Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita v Ostravě Abstrakt Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit a popsat problémy a zkušenosti rodinných příslušníků pečujících o dítě s život ohrožující nebo život limitující nemocí a to od stanovení diagnózy až po případné úmrtí dítěte. Design: kvalitativní fenomenologická studie. Metodika: Výzkumný soubor tvořilo osm rodinných příslušníků dítěte s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním se zkušeností s přímou péčí o nemocné dítě. Pro sběr dat byla použita technika nestandardizovaného rozhovoru. Výsledky: Na základě analýzy dat byly stanoveny čtyři hlavní kategorie a podkategorie: 1. začátek nemoci (stanovení diagnózy, prognóza a informovanost), 2. terapeutická fáze (náročnost péče, dopad nemoci a léčby na rodinu), 3. přijetí života s nemocí (pocity a emoce, smíření) a 4. umírání a smrt (důstojné umírání, období po smrti). Závěr: Vážné onemocnění dítěte je pro rodiče náročnou životní situací, která je spojená se změnami v jejich osobním i rodinném životě. Pečující potřebují psychosociální podporu, která spočívá zejména v poradenské činnosti a vyžaduje uplatnění empatie a otevřené komunikace. Klíčová slova: paliativní péče, dítě, rodina, umírání, podpora, důstojnost Úvod Dětští pacienti s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním tvoří velmi různorodou skupinu nemocných. Život limitující onemocnění u dětí je definováno jako onemocnění, kdy je předčasné úmrtí obvyklé. Život ohrožující onemocnění je takové onemocnění, kdy existuje vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí z důvodu těžké nemoci, ale je tu i šance dlouhodobého přežití do dospělosti (Craig et al., 2007, s. 2). Těmto dětem může být poskytována určitá forma paliativní péče. Paliativní péče o děti je aktivní celistvá péče o dětské tělo, mysl a ducha a zahrnuje také poskytování podpory rodiny dítěte. Začíná v okamžiku stanovení diagnózy a pokračuje bez ohledu na to, zda se dítěti dostává či nedostává léčby v souvislosti s jeho nemocí. Stejně jako u dospělých musí poskytovatelé péče posuzovat, hodnotit a zmírnit fyzické, psychické a sociální utrpení dítěte (WHO Definition of Palliative care, 2013). Podpora rodině by měla být poskytována také v období po úmrtí dítěte, tedy v době truchlení. Rozvoj paliativní péče v pediatrii stále zaostává za rozvojem paliativní péče pro dospělé. Nedostatek vědeckých důkazů, zastaralá představa a nedůvěra odborníků i laiků v paliativní péči, etické a legislativní problémy, roztříštěnost péče, omezené finanční zdroje, nedostatek vzdělanosti a odborníků v paliativní péči, neadekvátní posouzení a management symptomů, trvalá snaha dětského pacienta vyléčit i další bariéry tento rozvoj zpomalují a znemožňují poskytovat dětem optimální paliativní péči (Davies et al., 2008, s. 282; Monterosso, De Graves, 2005, s. 275 276). Přibližný počet dětí, které by ročně mohly využít výhod paliativní péče, se odhaduje na 7 miliónů (Knapp et al., 2011, s. 361). Všechny dostupné studie prokázaly, že k největšímu počtu úmrtí dochází během prvního roku života. Ve většině případů se jedná o vrozené nebo chromozomální vady či deformity. Po prvním roce života se jedná převážně o nemoci

nervového systému, oběhové soustavy nebo nádory. Prevalence život limitujících onemocnění vyžadujících paliativní péči je 10 16 : 10 000 dětí k celkovému počtu dětí ve věku 0 19 let. Ve 30 % se jedná o nádorová onemocnění, zbývajících 70 % zahrnují kombinované vady, převážně neurodegenerativní, metabolické a genetické (Huijer et al., 2009, s. 10 15). V ČR je dostupná pouze statistika týkající se úmrtí dětí. V roce 2012 zemřelo během prvního roku života 2,6 dětí na 1 000 živě narozených. Ve věku 1 19 let zemřelo 19,4 dětí na 100 000 dětí v tomto věku z jiných než vnějších příčin (Zemřelí, 2012). Pro paliativní péči u dětí je nezbytná jednotná, velmi dobře koordinovaná služba, která by měla být rodinám dostupná, měla by jim poskytovat podporu a informace, a to takovým způsobem, který jim umožní zvolit si místo poskytování péče, využití možných sociálních služeb i místo úmrtí (Chambers et al., 2009, s. 7). Podle doporučených standardů pro paliativní péči o děti v Evropě (Craig et al., 2007, s. 4) musí mít pečující tým schopnost rozpoznat individualitu každého dítěte a jeho rodiny a zachovávat jejich hodnoty. Součástí práce týmu je podporovat přání a touhy dítěte a rodiny, pokud tímto nejsou dítě a pečující osoby vystaveny poškození. Nejvíce zranitelnou skupinou v dětské paliativní péči jsou rodiče. Rodiče, jakožto právní zástupci dítěte, často nesou velkou zodpovědnost za osobní i ošetřovatelskou péči. Nemoc přináší kromě sociálních i etické problémy, kdy práva dítěte, jeho přání a spoluúčast na procesu rozhodování často nejsou respektovány (Huijer et al., 2009, s. 19 20; Chambers et al., 2009, s. 7 8). Monterosso a De Graves (2005, s. 275 276) uvádí, že na straně rodičů mohou nastat obtíže s neochotou nebo neschopností přejít z péče kurativní na péči paliativní. K velmi těžkému rozhodnutí jsou přinuceni v situaci, kdy mají volit mezi kurativními intervencemi nebo postupy k zajištění tělesné a duševní pohody, které se vzájemně vylučují. Hill a Coyne (2012, s. 278) zjistili, že rodiče vedou mnoho bitev od okamžiku, kdy je jejich dítěti diagnostikována život limitující nemoc, proto rodiny s umírajícím dítětem představují pro doprovázení zcela zvláštní výzvu. Přesto zatím v ČR zcela chybí koncepční zdravotní politika v oblasti péče o nevyléčitelně a terminálně nemocné děti (Student et al., 2004, s. 101 102). Cíl Cílem výzkumu bylo zjistit a popsat problémy a zkušenosti rodinných příslušníků pečujících o dítě s život ohrožující nebo život limitující nemocí a to od stanovení diagnózy až po případné úmrtí dítěte. Metodika Desing Výzkum byl proveden vzhledem k citlivosti zvoleného tématu kvalitativní metodou s využitím metod zakotvené teorie. Soubor Výzkumný soubor tvořilo osm rodinných příslušníků dítěte s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním, kteří mají zkušenost s přímou péčí o nemocné dítě. Mezi pečujícími bylo šest rodičů, jeden sourozenec a jeden prarodič. V souboru bylo sedm žen a jeden muž ve věku od 32 60 let. Šest participantů bylo vdaných/ženatých, jeden byl vdova/vdovec a jeden rozvedená/ý. Pět respondentů mělo vysokoškolské vzdělání a tři měli středoškolské vzdělání s maturitou. Bližší charakteristiky účastníků výzkumu nejsou z důvodu zachování anonymity záměrně uvedeny. Charakteristika souboru respondentů byla rozšířena o informace týkající se nemocných dětí. Jednalo se o čtyři chlapce a čtyři dívky. V době rozhovoru byly čtyři děti v péči a čtyři děti zesnulé. Tři děti zemřely v domácím prostředí, jedno dítě v nemocnici na JIP. V období péče, která trvala v rozmezí od několika hodin (cca 8 hodin) až po několik let (cca 9 let), mělo pět dětí nejméně jednoho sourozence. Věk dětí byl od jednoho měsíce až po 16 let. Dvě děti byly s onkologickou diagnózou, ostatní děti měly stanovenu neonkologickou

diagnózu. Úryvky výpovědí jsou označeny jmény respondentů, dětí i sourozenců, která byla z důvodu zachování anonymity změněna. Sběr dat Pro sběr dat byla použita technika nestandardizovaného rozhovoru. Participantům byla položena základní otázka: Jaké jsou vaše zkušenosti s péčí o vaše vážně nemocné dítě? Výzkumník se dále dotazoval dle výpovědi participanta. Rozhovory byly provedeny ve zdravotnickém zařízení (n = 3), v pracovním prostředí participantů (n = 2) a dále v jejich domácím prostředí (n = 3). Rozhovory byly zaznamenány na diktafon. Jejich délka se pohybovala v rozmezí od 35 do 210 minut. Analýza dat Rozhovory byly nahrávány, pozorně vnímány a následně doslova přepsány. Přepsaná data byla analyzována opakovaným čtením se snahou pochopit hloubku jednotlivých výpovědí a identifikovat podstatu sdělení. Metoda barvení textu pomohla vyznačit stěžejní pasáže rozhovorů, které se týkaly cíle výzkumu. Postupy rozebrání a konceptualizace v rámci otevřeného kódování umožnily výpovědím přiřadit pojmy, které obecně shrnovaly to, co respondenti vyjádřili konkrétními slovy. Mnoho konceptů se opakovalo nebo bylo téměř shodných a daly se tudíž sloučit pod jeden pojem. V dalším kroku bylo provedeno kódování axiální, ve kterém byly jednotlivé koncepty sdruženy do skupin dle podobností. Pokud se mezi některými skupinami daly nalézt analogické souvislosti, byly spojeny a označeny nadřazenějším pojmem. Tímto postupem byly při analýze dat vyspecifikovány zásadní kategorie a podkategorie. Kategorie jsme uspořádali do analytického vztahu dle paradigmatického modelu. Tento vztah vypadá takto: A (podmínky) vedou k B (jevu), který vede k C (kontextu), který vede k D (jednání nebo interakcím včetně strategií), které pak vedou k E (následkům) (Strauss, 1999, s. 92). V tomto konkrétním případě je to pak takto: Onemocnění dítěte (A podmínka) vede k určité Zkušenosti rodičů s život ohrožujícím onemocnění (B, jev = centrální kategorie), což vede k určitému prožívání v období kurativní léčby (C), a následně k jednání Přijetí života s nemocí (D), jejímž vyvrcholením je následek onemocnění Úmrtí dítěte (E). Přímé výpovědi participantů jsou v textu uvedeny kurzívou. Výsledky Na základě analýzy dat byly stanoveny čtyři hlavní kategorie. Jednotlivé kategorie a podkategorie znázorňuje schéma 1.

Zkušenosti rodičů s život ohrožující nemocí Začátek nemoci Terapeutická fáze Přijetí života s nemocí Umírání a smrt Stanovení diagnózy Náročnost péče Pocity a emoce Důstojné umírání Prognóza a informovanost Dopad nemoci a léčby na rodinu Smíření Období po smrti Fáze zlomu Schéma 1 Přehled vytvořených kategorií a podkategorií Začátek nemoci Stanovení diagnózy Při stanovení diagnózy byl rozdíl v popisu rodičů s onkologickým a neonkologickým onemocněním. U dvou onkologicky nemocných dětí byla diagnóza stanovena poměrně brzy. Paní Zuzana uvedla negativní zkušenost s jejím sdělením: Zavolali nás dovnitř a on zrovna vycházel ven a ukázal rukou znamení palec dolů. Nakonec ještě dodal:,no, už si zakládejte na nové dítěʼ. Podobnou zkušenost uvádí i paní Radka, jejíž syn byl na magnetické rezonanci pro bolest kolene: Pak mě nějaký lékař z ortopedie zavolal a řekl:,já jsem Vám chtěl jenom říci, že Honzík je v ohrožení života.ʼ Aniž by se představil a řekl něco konkrétnějšího. Zkušenosti respondentů se stanovením diagnózy u neonkologických onemocnění byly charakteristické obvykle dlouhým čekáním, nejasnými informacemi, opakovanými život ohrožujícími stavy dítěte, hospitalizacemi a nejrůznějšími vyšetřeními. Prognóza a informovanost Se stanovením diagnózy úzce souvisí i její prognóza. Pokud byla známa procentuální hodnota přežití, byla některým respondentům pravdivě sdělena, reakce byly různé: Zjistili, že má onemocnění, kdy atrofují postupně svaly a tyto děti umírají na to, že se udusí. Malá má nejtěžší formu. Neurologové nám řekli, že na 99 % zemře do roku. Manželka z toho byla úplně zdrcená, vyřízená. Málem se zhroutila.. (Petr) Maminka onkologicky nemocného chlapce vzpomíná jinak: Po operaci kolem nás chodili asi 3 dny po špičkách Pak za námi přišel lékař, že má pro nás špatnou zprávu, že je to maligní neuroektodermální tumor. Že se nás pokusí léčit a že jestli chceme nějaké procento, tak je to asi 20 %. Tak my jo, to je super! Věřili jsme, že ho vyléčí. (Zuzana) Charakteristickým jevem u onkologické skupiny respondentů byla důvěra v jednání lékařů a víra ve vítěznou medicínu. Jedna z matek s odstupem času hodnotí svůj postoj ke sdělení diagnózy a k opakovaným prognózám takto: Nic nám nedocházelo. Byli jsme jak dva z vesmíru, klapky na očích. Bylo to krátkozraké, protože jsme nevnímali ty signály, co se nám snažili lékaři dávat. Stále říkali, že je to vážné, že může umřít. A i když nám lékař týden

před smrtí řekl, že má 0,05 % šanci na vyléčení, tak my:,ale vy nám ho stejně vyléčíteʼ. (Radka) Pečující o děti s neonkologickým onemocněním s nejistým průběhem uvedli problém s nedostatkem informací o diagnóze i prognóze: Informace byly o ničem. Ale pro mě je lepší vědět vše na rovinu... bude sedět, nebude, bude žít, zemře.... (Lída) Paní Věra uvedla: Nikdo neřekl, připravte se na nejhorší, může na tom být hodně špatně. Vůbec. Z tohoto důvodu vyhledávali informace z jiných zdrojů: Tenkrát jsem to hodně studovala a četla, hledala informace, ale dnes už jsme od toho upustili. (Simona) Jiná z matek tuto činnost vnímala velmi negativně: To si nedovedete představit, co je to za psychickou masáž, když se s tím musíte srovnávat sám, když si musíte dohledávat informace v literatuře, na internetu. V papírech od lékaře se nedozvíte nic. A ani jako laik tomu nerozumíte. (Věra) Terapeutická fáze Náročnost péče Péče byla ze strany blízkých osob poskytována s výjimkou jednoho případu jak v domácím prostředí, tak i v nemocnici, tato dvě prostředí se obvykle střídala podle průběžného zdravotního stavu dítěte. Péče v domácím prostředí byla pro pečující náročná, ale preferovaná: Vždy jsem se snažila co nejvíc zůstat doma. Ano, vždycky to byl problém i pro rodinu. Ale já prostě měla pocit, že když je doma, tak to jakoby vyrovná tu lékařskou péči a ty psychické ztráty, které s sebou nese hospitalizace. (Simona) Paní Věra hodnotila s odstupem času péči, kterou doma zvládala, jako nepochopitelnou: Pořád jsme řešili Kristýnku Vlastně do cca 21 hodin kolem dětí, pak jsem začínala vařit na druhý den, pak něco z prádla, nakoupit pozdě večer a kolem 24 hodin jsem opět do 1 hodiny krmila Kristýnku. Pak možná do 4 pospala a nanovo. Život ohrožující nemoc s sebou vždy nesla výskyt kritických stavů dítěte s potencionálním nebezpečím smrti. Tím stres rodičů narůstal: Když vám to dítě několikrát za den přestane dýchat a vy nevíte, jestli když ho uložíte večer do postýlky a ono bude dýchat a vy třeba na 3 hodiny usnete, to je opravdu šílená zodpovědnost.... (Věra) V bezprostředním ohrožení života se ocitlo také dítě jiného z rodičů: Doma se nám stalo, že přestala dýchat. Mamce se podařilo ji oživit. Chytla ji za nohy a bouchla ji do zad a ona se chytla. Pak nám řekli, že se to povede tak jednomu ze sta. (Petr) Náročnost péče sebou nesly i nezvládnuté bolesti: Trávila jsem dny jenom tím, že jsem ji nosila. Kristýnka permanentně křičela a jediná její úlevová poloha pro ni byla, když jsem ji vzala na sebe. Tak jsem ji takto nosila nějakých 16 hodin denně. Takto to trvalo rok a půl. (Věra) Dopad nemoci a léčby na rodinu Pečující osoby shodně uvedly, že nemoc ovlivnila chod celé rodiny. V některých případech měla vliv i na partnerský vztah rodičů dítěte: Bylo pár vypjatých okamžiků, kdy jsem si uvědomovala, že se pohádáme už jenom proto, že ta nervozita v rodině stoupá. (Věra) Pevný vztah a vzájemné porozumění mezi partnery byl uváděn jako jeden z důležitých aspektů, které pomohly situaci co nejlépe zvládnout: Manžel to všechno nesl se mnou. Člověk nemusel mít výčitky, protože ten druhý mi dával najevo, že si mě pořád váží, že ten partner je pořád s vámi. To jsou strašně důležité věci. (Zuzana) Závažnost nemoci ovlivnila také psychický stav respondentů. Paní Věra uvedla: První roky jsem nevěděla, zda to nemám napálit v autě do prvního sloupu. To je tak šílený žal, že si to neumí nikdo představit. Náročná situace nastává i pro sourozence: My starší jsme šly úplně stranou. V tu chvíli jsme měly být jako pomocná ruka a byly jsme tak brány. Ne jako děti, ale jako někdo, kdo se v té situaci pomůže postarat. (Helena) Problémem bylo dlouhodobé odloučení druhého dítěte od

matky: Už to na něm bylo vidět, že už ten měsíc byl dost. Když mu řekli, že má jet za mnou do nemocnice, tak bylo vidět, že nechce. Už nechtěl jenom nějakou procházku se mnou, už říkal, že chce se mnou domů. (Simona) Důsledkem péče o dítě byly problémy s dojížděním do zdravotnického zařízení, finanční situace i změna rodinného života a zaměstnání. Pan Petr uvedl: To je takový zásah do života. To si nedovede nikdo představit. Všechno je složité, dojíždění, ten život se vám obrátí. Podstatnou změnu zaměstnání uskutečnila jedna z matek z důvodu, aby byla blíže svému nemocnému synovi: Je mi trošku líto, že jsem opustila svůj obor. Opustila jsem něco, co jsem jednak studovala, jednak dělala. (Simona) Fáze zlomu U obou diagnostických skupin došlo ze strany pečujících osob k okamžiku jednoho z nejtěžších rozhodnutí v životě. U skupiny onkologicky nemocných dětí se jednalo o okamžik související s ukončením kurativní léčby a snahou rodičů o akceptaci terminálního stádia nemoci. Rodiče nejdříve tuto skutečnost nechtěli přijmout. Matka zesnulého chlapce uvedla: Lékař se ptal, jestli si myslíme, že to musí dále pokračovat, prostě že to můžeme zastavit a už nemusíme dále ani tu chemoterapii. Byli jsme v šoku. Prostě se to snažil naznačit, ale já jsem to tenkrát vůbec nechápala. (Zuzana) Podobnou zkušenost má i paní Radka: Už nám to nabízeli dříve, jestli ho nechceme domů. Asi tak 2 3 týdny dříve. Ale my jsme to vůbec nebrali. Pro rodiče nastal vhodný čas o něco později: Až později jsme všichni pochopili, že se už nemá cenu dál trápit, že už není zapotřebí žádná další zobrazovací metoda. (Zuzana) Rozhodující pro rodiče bylo také přání dítěte: Lékař přišel za Honzíkem a zeptal se ho, zda chce jet domů. A Honzík:,Jo, chci.ʼ Ptala jsem se lékaře, co to znamená, jestli nás posílá domů umřít. Odpověděl, že ano. Nejdůležitější bylo, co chtěl Honzík. I když jsme se hrozně báli, jeli jsme, abychom mu udělali radost. (Radka) U pečujících osob neonkologicky nemocných dětí nelze umístit konečné rozhodnutí do jednoho konkrétního časového okamžiku. Ve všech případech se jednalo o velmi psychicky náročný a déle trvající proces v řádu let. Přijetí života s nemocí Emoce a pocity Respondenti popisovali průběh nemoci dítěte jako období kolísání mezi vnitřními pocity naděje a optimismu a mezi okamžiky, ve kterých docházelo ke zklamání, obavám a úzkosti. Jiná metoda, jiný způsob léčby, další operace či pozitivní informace lékařů vedly k posílení euforie a naděje, že se dítě uzdraví: Upnete se k tomu, že to pomůže, že přece když už vydržela tolik, vydrží i tohle a tohle se určitě povede. A pak zas přijde okamžik, kdy se vám to celé zboří. (Helena) Období střídavých emocí popsala i paní Simona: To máte takové ty pozitivní záchvěvy, když vám někdo řekne, že je něco dobře, když pořád slyšíte, jak už je to všechno špatně. Tak když vám nějaký odborník řekne, že mozek je dobrý, tak si řeknete aha, není všechno ztraceno. Během období vyrovnávání se s nemocí se opakovaně vyskytovaly u respondentů buď pocity viny, nebo výčitky nad dřívějším konáním. Některé matky hledaly příčiny nemoci také v těhotenství. Ženy se s pocitem viny vyrovnávaly samy: Bylo třeba se dostat do toho stavu a opustit myšlenku, že já jsem za to zodpovědná, že je to moje vina. Stále tam zůstává ve mně ten stín. (Simona) Smíření Respondenti nejprve hledali cesty a věřili ve vyléčení nemoci, až nakonec tento proces vyústil v akceptaci dosud nevyléčitelné nemoci. Paní Simona uvádí: Opravdu jsem byla nastartovaná, že ho musím vyléčit. Léčitelé, reiki, akupunktura, začala jsem hodně číst duchovní literaturu a

vzdělávat se Prostě od toho přesvědčení, že se Vojta musí uzdravit a že já mám být tím, kdo to musí zajistit, jsem už upustila. Smíření s nevyléčitelnou nemocí popisuje paní Simona takto: Už to beru tak, že to, co je dobré pro něj, je dobré i pro nás. A jestli se rozhodne, že chce odejít, tak že to respektuji. Umírání a smrt Důstojné umírání Pečující osoby onkologicky nemocných dětí, které zemřely doma, shodně popsaly nezbytnost pomoci a koordinace péče v domácím prostředí v posledních týdnech a dnech: Pořád jsme byli v kontaktu s lékařem, kdykoliv jsme mohli zavolat. (Zuzana) Také paní Radka vzpomíná na spolupráci s mobilním hospicem: Vybavili nás. Dali nám kyslík, léky na močení, na spaní, náplasti na bolest. Dali nám takovou možnost, že kdyby se cokoliv dělo nebo kdybychom to nezvládali, že můžeme kdykoliv přijet. Spolupráce s mobilním hospicem byla nejen v tomto období velkou podporou, ale v některých rodinách i nezbytností ke zvládnutí situace: Volali jsme lékaři, ať něco udělá, že už to nezvládáme. Tak zařídil, že přijely do půl hodiny sestřičky z mobilního hospice. Chodily tak 3x denně. Nám to hrozně pomohlo. Psychicky i energeticky nás to nabíjelo. (Radka) Tato pomoc přispěla k pocitu důstojného odchodu jejich dítěte. Paní Helena hovořila o špatném managementu bolesti u své umírající mladší sestry, kdy neměli možnost využít hospicových služeb: Její stav se opravdu velmi zhoršil. Byla úplně vyhublá, nafouklé bříško a měla obrovské bolesti. Nikdo se nezajímal, jak na tom jsme. To čekání na smrt, to bylo nejtěžší.. Participanti kladně hodnotili možnost být se svým dítětem během posledních chvil života doma: Stihli jsme si říct spoustu věcí. Dospěli jsme k tomu, že si sice řeknete:,ne, neumírej. Ale udělej si to, jak chceš ty.ʼ Že prostě může odejít, kdy chce. Mít to dítě potom v náručí.... (Zuzana) Podobnou zkušenost uvádí i paní Radka: Poslední den jsme spali všichni tři společně. Myslím, že byl spokojený a šťastný, že byl doma. Jeho odchod byl klidný. Sestřička z hospice zrovna přišla Vešla do obýváku a Honzík vydechl naposled. On čekal na ni. On nás měl tak strašně rád a nechtěl nás v tom nechat samotné. Počkal na člověka, který si s tím ví rady. Paní Monika, jejíž dítě zemřelo na JIP zdůraznila důležitost způsobu sdělení úmrtí a osobního kontaktu s lékařem: Ocenila jsem, že lékařka přišla, protože původně prý chtěla jen zavolat. Když mi pak přišla říct, že chlapeček zemřel, jediné co si pamatuji, že řekla, že mu udělala aspoň křížek na čelo, když jsme ho chtěli nechat pokřtít. To mi přišlo od ní milé. Období po smrti V období po smrti byly pro pečující důležité dva společné prvky: potřeba fyzického kontaktu se zesnulým a potřeba zachování důstojnosti a piety. Ve dvou případech došlo k uspokojení obou potřeb, ve dvou případech nikoliv. Paní Monika, jejíž dítě zemřelo v nemocnici, neměla možnost své dítě vidět a pochovat, uvedla: Strašně mi to chybělo, že jsem ho nemohla pochovat. Chyběl mi ten fyzický kontakt. Ani na pohřbu. Nenapadlo mě to. Kdyby mi to někdo nabídl, tak ano. Tuto zkušenost uvedl i pan Petr: Chtěl jsem se dostat na patologii, ale tam mi dělali problémy a nechtěli mi dítě ukázat. Bezprostřední chvíle po úmrtí v domácím prostředí popisuje paní Zuzana takto: Nehonili jsme se. Věděla jsem, že si ho můžu nechat v náručí. Byli jsme spolu. V klidu jsme si ho oblékli, umyli. I v ostatních dvou případech byly první minuty po smrti charakterizovány těmito slovy: žádné honění a žádný spěch. Paní Radka popisuje bezprostředně po smrti dítěte stavy bezradnosti. Sestry z mobilního hospice jim zajistily potřebnou pomoc a podporu: Sestřička všechno zařídila a všechno obvolala. Umyla ho, převlékla ho, zalepila očka, zavázala pusinku. Já jsem s ním seděla a držela ho za ruku. Dostal polštářek a svého nejoblíbenějšího plyšáka.

První setkání se zdravotníky a pohřební službou po smrti dítěte bylo pro pozůstalé jedním z klíčových momentů pro zachování důstojnosti zemřelého: Hlavně jsme žádali, aby nemusela být provedena pitva. Manžel si malého odnesl sám a uložil ho do rakve. Ta byla příšerná, jen na ten převoz. Taky jsme potřebovali vědět, že už se s ním nebude opravdu nic dělat, že se nemusíme bát. Rodič potřebuje vědět, že na to dítě už nikdo nebude sahat. (Zuzana) Nedodržení alespoň základních zásad slušnosti a profesionality zažila respondentka při úmrtí sestry: Přijel doktor, otevřel dveře a řekl:,kde to máte?ʼ Byl nechutný, nepříjemný. Pohádala jsem se s ním. Řekli jsme mu, v kolik zemřela a on na to:,a to jste si ji tu jako nechali ležet?ʼ Vyhodila jsem ho. Pak přijel jiný lékař. (Helena) Někteří participanti se setkali po úmrtí dítě s nevhodnou reakcí svého okolí. Paní Monika má tuto zkušenost: Řekla mi:,děkujeme Ti za dalšího andělíčka v nebi.ʼ Jako by bylo v mém popisu práce dávat do nebe andělíčky. To mě teda dostalo. Paní Radka se setkala s takovou to reakcí sousedky: Jejda, co vás to potkalo. Ale víte, to vaše babička s dědečkem si ho vůbec neužili, to oni ho povolali do nebíčka. Tatáž žena se setkala s další nevhodnou reakcí přítelkyně: Raduš, Ty už nikdy nebudeš babičkou. Diskuze Kvalitativní výzkum byl zaměřen na zjišťování životních zkušeností pečujících osob o dítě s život ohrožující nebo život limitující nemocí, v některých případech spojených s jeho smrtí. Z výpovědí je zřejmé, že rodiny procházejí společně se svým dítětem dlouhou a strastiplnou cestou jeho nevyléčitelné nemoci. Přijetí vážné nemoci, způsoby vyrovnávání se s reálnou hrozbou smrti jakožto i reakce na ztrátu jsou naprosto individuální. Sdělení závažné diagnózy dítěte znamená zejména pro rodiče hluboký otřes. Realistické přijetí a zvládání onemocnění je zvláště obtížné při narození velmi těžce nemocného dítěte, kdy existuje dlouhodobá nejistota, zda dítě přežije a zda nebude postižené. Sdělení faktu závažné nemoci je pro lékaře nesmírně náročný úkol. Informace mají být vždy poskytnuty co nejdříve (Říčan, 2006, s. 69). Zkušenosti našich respondentů se sdělením diagnózy byly různé. Rodiče dětí s neonkologickým onemocněním čekaly dlouhé měsíce na konečnou diagnostiku. Přestože tušili, že není vše v pořádku, prožívali po jejím stanovení šok a ohromení. Společným jevem u těchto nemocí s dlouhodobým nepříznivým vývojem je jejich nejistá prognóza. Adaptace rodiny není v podstatě nikdy ukončena, protože každé zhoršení v průběhu nemoci znamená pro rodinu další nový šok (Říčan, 2006, s. 74). Rodičům dětí s nádorovým onemocněním byly podány jasné a pravdivé informace, včetně procentuální naděje na přežití. I mizivé procento naděje dávalo rodičům víru ve vyléčení a sílu dále s nemocí bojovat. Nemocné dítě je velmi výrazným faktorem, který na přechodnou či déletrvající dobu formuje a utváří rodinný systém (Fendrychová et al., 2005, s. 33). Život ohrožující nemoc dítěte znamenala pro respondenty a jejich rodiny počátek procesu změny. Ve všech případech nastalo jakési stadium reorganizace a nového uspořádání osobního a rodinného života. Veškerá péče se od této chvíle začala soustředit především na péči o nemocného člena rodiny, která byla v závislosti na aktuálním stavu dítěte nebo na typu probíhající léčby poskytována jak v domácím prostředí, tak i v nemocnici. Nemoc dítěte způsobuje celou řadu změn i v širších sociálních vztazích (Fendrychová et al., 2005, s. 33). Pečující osoby se ve všech případech snažily být dítěti na blízku po celou dobu trvání nemoci. V některých případech musely řešit záležitosti spojené s absencí v zaměstnání a následně finanční situaci rodiny. V každé z výpovědí byla snaha odhalit přelomový okamžik akceptace nevyléčitelnosti nemoci. U nádorových onemocnění se tímto okamžikem stal návrh lékařů na ukončení agresivní kurativní léčby a jeho současná akceptace ze strany rodičů. Analýza výpovědí potvrdila, že jedním z předpokladů úspěšného zvládnutí této situace je fakt, že rodičům je přechod z kurativní na paliativní léčbu srozumitelný a akceptují jej (Lokaj, 2010, s. 110). U větších dětí může ke

konečnému rozhodnutí přispět i názor a přání samotného dítěte, jako tomu bylo u jedné z respondentek. U rodičů dětí s neonkologickým onemocněním byla situace mnohem hůře zvládnutelná. Pečující osoby se dlouhé měsíce či roky postupně s nemocí nejprve seznamovaly, častokrát neznaly konkrétní diagnózu, řešily akutní problémy a život ohrožující stavy, absolvovaly opakované hospitalizace, vyšetření, zákroky či operace. Výpovědi ukázaly, že se ve svých myšlenkách díky nejistému budoucímu průběhu onemocnění pohybovaly od těch nejoptimističtějších variant až k postupnému přijímání progresivní nevyléčitelné choroby. Parkes, Relf a Couldrick (2007, s. 82) uvádí, že nejdůležitějším úkolem je zajistit, aby se od stanovení diagnózy dostávalo rodině nepřerušené péče alespoň jednoho profesionálního pečujícího, dokud je to potřeba. Účastníci našeho výzkumu nikoho takového k dispozici neměli, péče byla roztříštěná a nekoordinovaná. Rodině by měl být k dispozici od počátku klíčový koordinátor péče, který by zajišťoval kontinuitu péče a byl by zárukou, že péče bude poskytována v souladu s cíli a přáními rodiny a dítěte (Burkertová, Nováková, Dvořáková, 2005, s. 20; Inglin, Hornung, Bergstraesser, 2010, s. 1031 1038). Vyrovnávání se s nevyléčitelnou nemocí, v některých případech spojené se smrtí, bylo ve všech příbězích provázeno zpětným hodnocením svých předchozích rozhodnutí, chování či jednání. Typické bývá v tomto období hledání viny u druhých, hostilita a vztek na celý svět, ale i pocity vlastní viny. Sebeobviňování jde často daleko do minulosti (Říčan et al., 2006, s. 69). Blízké osoby dětí nejčastěji přemítaly nad některými postupy lékařů, nad bolestivými či devastujícími zákroky a nad obdobím těhotenství. Těžké období nastalo pro rodiny v období umírání. Pro každého pečujícího je velmi nesnadné spojit podíl na namáhavé péči s nejasným očekáváním: kdy smrt přijde a jakou bude mít konkrétní formu. Všechny tyto obavy pramení z neznalosti a nezkušenosti (Haškovcová, 2007, s. 79 80; Kübler-Rossová, 1994, s. 76). Všechny pečující osoby vyjádřily nezbytnost koordinace paliativní péče v domácím prostředí během úmrtí dítěte. Rodiče nejčastěji potřebovali konzultovat odmítání stravy, nemožnost dodržení pitného režimu, bolest a také osobní podporu. Několik studií (Contro et al., 2004, s. 1248 1252; Heller, Solomon, 2005, s. 335 346; Meyer et al., 2002, s. 226-231) potvrdilo, že pravidelný styk se zdravotnickým zařízením a jeho personálem vnímali rodiče jako hlavní sociální kontakt a jeho ukončení po smrti dítěte označují jako přidruženou ztrátu (Inglin, Hornung, Bergstraesser 2010, s. 1034 1036; Sláma et al. 2011, s. 317 318). Pozůstalí rodiče by proto měli se zdravotníky zůstat v kontaktu i v první fázi po úmrtí dítěte. Ústředním tématem prvních minut po smrti dítěte byla potřeba fyzického kontaktu rodiče s dítětem. Menší děti byly chovány v náručí, větší děti drželi blízcí za ruku. V případě úmrtí dítěte ve zdravotnickém či jiném zařízení musí být rodičům dána možnost fyzického kontaktu se zesnulým dítětem. Mělo by jim být umožněno setrvat u těla jejich dítěte tak dlouho, jak si přejí. Rodiče, od nichž byly jejich děti odneseny hned po porodu a neměli možnost pochovat je v náručí nebo se jich alespoň dotknout, prožívají žal mnohem déle. Zdravotnický personál by neměl tuto potřebu rodičů podceňovat, opomíjet a snažit se jí zabránit jako tomu bylo u jedné z vypovídajících matek. Dokonce by měla být z jejich strany aktivně nabízena, jelikož si rodič v dané chvíli nemusí její důležitost uvědomovat (Kübler-Rossová, 2003, s. 38; Parkes, Relf, Couldrick, 2007, s. 118). První setkání se zdravotníky a pohřební službou po smrti dítěte je jedním z nejdůležitějších momentů pro zachování důstojnosti zemřelého. Obrovský důraz kladli na neprovádění pitvy u svého zemřelého dítěte, kterou považovali za zbytečnou, navíc silně znetvořující. Samotné vyprovázení mělo několik podob. Některý z pozůstalých dal svému dítěti oblíbenou hračku, polštářek, některý z rodičů odnesl tělíčko svého milovaného dítěte sám a uložil jej do rakve. Nejdůležitější pro ně bylo ujištění, že se s jejich dítětem nebude po jeho odchodu z domova nic zlého dít. Všichni, kteří se setkávají se smrtí dítěte, by měli vědět, že je pro rodiče

nesmírně důležité, co bude následovat od okamžiku odloučení do doby pohřbu. Rodiče si uvědomují, že již nemohou své dítě chránit, proto potřebují alespoň slovní ujištění o jeho nedotknutelnosti. Závěr Život ohrožující a život limitující onemocnění dítěte je zejména pro rodiče náročnou životní situací spojenou s obrovským stresem a obavami, která je vždy spojena s těžkým zásahem do života rodiny. Děti i jejich rodiny potřebují psychosociální podporu, která spočívá zejména v poradenské činnosti a vyžaduje uplatnění empatie a otevřené komunikace. Konfrontace se smrtí dítěte patří mezi nejtěžší chvíle v životě rodiny, ale i v profesním životě zdravotníků. Takovým rodinám by se mělo dostat adekvátní podpory. Hospicová péče byla poskytována pouze dotázaným rodinám dětí s onkologickým onemocněním. Děti s neonkologickým onemocněním reprezentují významnou skupinu pro paliativní péči, protože jejich onemocnění má vleklý a nepředvídatelný průběh a proces adaptace rodiny není nikdy zcela ukončen. Rodiny se opakovaně ocitají v krizích, ve kterých nemají k dispozici žádný systematický podpůrný systém. Etické aspekty a konflikt zájmu Ve výzkumu byla dodržena doporučená etická pravidla. Participanti byli informováni o cílech studie a podepsali informovaný souhlas. Během rozhovoru se nemuseli vyjadřovat k oblastem, které by pro ně mohly být nepříjemné nebo příliš bolestivé, dále mohly kdykoliv rozhovor přerušit nebo ukončit. Byla zachována anonymita respondentů. Autoři prohlašují, že si nejsou vědomi žádného konfliktu zájmu. Autorský podíl Koncepce a design (RB, AK), analýza dat a interpretace (RB, AK), zpracování návrhu rukopisu (RB), kritická revise rukopisu (RB, AK), finální dopracování článku (RB). Bibliografické odkazy Burketová H, Nováková D, Dvořáková J. Zdravotně sociální aspekty paliativní péče u dětí. Kontakt. 2005;7(1 2):17 23. (in Czech) Contro NA, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen HJ. Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative care. Pediatrics. 2004;114(5):1248 1252. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15520103 Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, Zernikov B. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007;14(3):109 114. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18516628 Davies B, Sehring S, Patridge JC, Cooper BA, Hughes A, Philp JC, Amidi-Nouri A, Kramer RF. Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics. 2008;121(2):282 288. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18245419 Fendrychová J. Péče o kriticky nemocné dítě. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů; 2005. (in Czech) Heller KS, Solomon MZ. Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions. Journal of Pediatric Nursing. 2005;20(5):335 346. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16182093 Hill K, Coyne I. Palliative care nursing for children in UK and Ireland. British Journal of Nursing. 2012;21(5):276 281. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22398998 Huijer HAS, Benini F, Ferraris PC, Craig F, Kuttner L, Wood Ch, Zernikow B. Palliative care for infants, children and young people the facts. EAPC: D Ovidio Onlus; 2010 [cited 2014 Aug 14]. Available from: http://www.eapcnet.eu/?tabid=285

Inglin S, Hornung R, Bergstraesser E. Palliative care for children and adolescents in Switzerland: a need analysis across three diagnostic groups. European Journal of Pediatrics 2001;170(8):1031 1038. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21274564 Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the World: a systematic review. Pediatric Blood & Cancer. 2011;57(3):361 368. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21416582 Kübler-Rossová E. O dětech a smrti. Praha: ERMAT Praha; 2003. (in Czech) Lokaj P. Paliativní péče u dětí s nádorovým onemocněním. Paliatívna medicína a liečba bolesti. 2010;3(3):110 112. (in Czech) Meyer EC, Burns JP, Griffith JL, Truog RD. Parental perspectives on end-of-life care in the pediatric intensive care unit. Critical care medicine. 2002;30(1):226 231. PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11902266 Monterosso L, DeGraves S. Paliativní péče v pediatrii. In: O Connor M, Aranda S, editors. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada Publishing; 2005. p. 275 284. (in Czech) Parkes CM, Relf M, Couldrick A. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. Brno: Společnost pro odbornou literaturu; 2007. (in Czech) Říčan P. Dětská klinická psychologie. 4. vyd. Praha: Grada Publishing; 2006. (in Czech) Sláma O. Paliativní medicína pro praxi. 2. vyd. Praha: Galén; 2011. (in Czech) Strauss A. Základy kvalitativního výzkumu: Postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert; 1999. (in Czech) Student JCh, Muhlum A, Student U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha: H & H Vyšehradská; 2006. (in Czech) WHO definition of palliative care. World Health Organization. WHO; 2013 [cited 2014 Feb 24]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Zemřelí 2012. ÚZIS. Institute of health information and statistics of the Czech Republic. [cited 2014 Dec 15]. Available from: http://www.uzis.cz/publikace/zemreli-2012