2011 Krbálková Kristýna

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA BAKALÁŘSKÁ PRÁCE 2011 Krbálková Kristýna

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA Katedra ošetřovatelství Kristýna Krbálková Kvalita života pacientů s Crohnovou chorobou Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Petra Juřeníková, Ph.D BRNO 2011

Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a pouţila pouze zdroje, které jsem uvedla v seznamu literatury. V Brně dne: 29. 4. 2011 Podpis:

Děkuji Mgr. Petře Juřeníkové Ph.D. za neocenitelné rady, připomínky a velkou trpělivost při vedení mé bakalářské práce.

OBSAH ÚVOD... 7 1 CÍLE PRÁCE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY... 8 2 CROHNOVA CHOROBA... 9 2. 1 DEFINICE CROHNOVY CHOROBY... 9 2. 2 HISTORIE CROHNOVY CHOROBY... 9 2. 3 PŘÍČINA ONEMOCNĚNÍ CROHNOVY CHOROBY... 9 2. 4 PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ... 10 2. 5 PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ... 11 2. 6 KLASIFIKACE CROHNOVY CHOROBY DLE ANATOMICKÉ LOKALIZACE... 13 2. 6. 1 KLASIFIKACE CROHNOVY NEMOCI DLE KOMPLIKACÍ PERFORUJÍCÍCH A NEPERFORUJÍCÍCH... 14 2. 7 KOMPLIKACE U CROHNOVY NEMOCI... 15 2. 8 DIAGNOSTIKA CROHNOVY CHOROBY... 17 2. 9 LÉČBA CROHNOVY CHOROBY... 18 2. 9. 1 MEDIKAMENTÓZNÍ LÉČBA... 19 2. 9. 2 BIOLOGICKÁ LÉČBA... 22 2. 9. 3 LÉČBA UMĚLOU VÝŢIVOU... 23 2. 9. 4 CHIRURGICKÁ LÉČBA... 24 2. 9. 5 PSYCHOTERAPIE... 25 3 KVALITA ŢIVOTA... 26 3. 1 DEFINICE KVALITY ŢIVOTA... 26 3. 2 MĚŘENÍ KVALITY ŢIVOTA... 27 5

3. 3 INSTRUMENTY KVALITY ŢIVOTA... 27 3. 3. 1 HLAVNÍ PSYCHOMETRICKÉ VLASTNOSTI DOTAZNÍKU KVALITY ŢIVOTA... 27 3. 4 MĚŘĚNÍ KVALITY ŢIVOTA U CROHNOVY CHOROBY... 28 3. 5 FAKTORY OVLIVŇUJÍCI KVALITU ŢIVOTA U CROHNOVY NEMOCI 29 3. 5. 1 FAKTORY SE VZTAHEM KE CROHNOVĚ CHOROBĚ... 29 3. 5. 2 FAKTORY BEZ VZTAHU KE CROHNOVĚ CHOROBĚ... 31 3. 6 STANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK KVALITY ŢIVOTA... 32 4 METODIKA... 33 5 ANALÝZA VÝSLEDKŮ... 34 5 DISKUZE... 77 ZÁVĚR... 85 ANOTACE... 87 LITERATURA A PRAMENY... 88 SEZNAM ZKRATEK... 90 SEZNAM TABULEK... 91 SEZNAM GRAFŮ... 93 SEZNAM OBRÁZKŮ... 95 SEZNAM PŘÍLOH... 96 6

ÚVOD Kvalita ţivota pacientů s Crohnovou chorobou je často diskutovaným tématem především interních, gastroenterologických a chirurgických klinik. Počet nemocných s touto chorobou stále roste a dosud není objasněna její pravá příčina vzniku. Výskyt nemoci pravděpodobně souvisí s ţivotním stylem v dnešní hektické době. Proto se někdy označuje také jako civilizační choroba. Jiní autoři uvádí jako moţnou příčinu chybu v autoimunitním procesu, kdy tělo napadá svou vlastní střevní tkáň. Jak dnes víme, kaţdé onemocnění a především to chronické se stává zátěţí na celý ţivot. Crohnova nemoc je v podstatě nevyléčitelné, nepředvídatelné onemocnění. Někteří pacienti nemusí o samotné nemoci vědět, jiní trpí a nemoc proţívají v řadě doprovodných, nepříjemných atak. Vzplanutí nemoci je nepředvídatelné, proto můţou být pacienti zoufalí a psychicky nevyrovnaní, především proto, ţe neví, kdy se u nich objeví další neohlášená ataka. Tito pacienti jsou pak odkázáni na lékařskou péči zahrnující diagnostické vyšetření a léčbu. Odborná klinická pracoviště zkouší nové léky a aplikují nové preparáty, které jsou zatím stále ve výzkumu. Těţko říci, s jakými úspěchy. Ale klienti, se kterými jsem o léčbě hovořila a kteří nové léčebné metody vyzkoušeli, se snaţí být optimističtí, věří v uzdravení a s tím léčbu podstupují. Téma kvality ţivota pacientů s Crohnovou chorobou mě zaujalo mimo jiné proto, ţe mám ve svém okolí takto postiţené přátele a rodinné příslušníky. Zároveň se s těmito pacienty dostávám do častého kontaktu na svém pracovišti. Ve své bakalářské práci se prostřednictvím kvantitativního výzkumu snaţím zjistit, v čem nejvíce pacienti strádají a čeho se bojí, a zdravé populaci přiblíţit, co tato nemoc obnáší a jak můţe být ţivot s Crohnovou chorobou těţký. V první části práce teoreticky popisuji příčinu, průběh, diagnostiku a léčbu Crohnovy nemoci, v poslední kapitole teoretické části se zmiňuji i o kvalitě ţivota jako takové v souvislosti se zdravím a Crohnovou chorobou. Druhá část práce se zabývá průzkumem a jeho výsledky. 7

1 CÍLE PRÁCE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY 1. Zjistit, zda respondenti mají strach, vzhledem ke své nemoci (Crohnově chorobě) z moţného chirurgického zákroku. Očekávaný výsledek 1 Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude mít strach z moţného chirurgického zákroku. 2. Zjistit, zda respondenty vzhledem k jejich onemocnění obtěţuje nutkání na toaletu. Očekávaný výsledek 2 Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude udávat, ţe je obtěţuje nutkání na toaletu. 3. Zjistit, zda Crohnova choroba omezila respondentovy kontakty s jeho okolím. Očekávaný výsledek 3 Předpokládám, ţe více jak 50 % respondentů bude udávat, ţe kvůli onemocnění omezili kontakty se svým okolím. 4. Zjistit kvalitu ţivota respondentů s Crohnovou chorobou u aktivního vzplanutí nemoci (období relapsu). Očekávaný výsledek 4 Předpokládám, ţe kvalita ţivota u respondentů, kteří se nacházeli v období relapsu bude sníţená oproti populační normě. 5. Zjistit kvalitu ţivota u respondentů s Crohnovou chorobou v oblasti fyzického zdraví, proţívání, sociálních vztahů a ţivotních podmínek. Očekávaný výsledek 5 Předpokládám, ţe kvalita ţivota bude u zkoumaných respondentů ve všech 4 doménách kvality ţivota (fyzické zdraví, proţívání, sociální vztahy, ţivotní podmínky) sníţená oproti populační normě. 8

2 CROHNOVA CHOROBA 2. 1 DEFINICE CROHNOVY CHOROBY Crohnova nemoc je chronický, idiopatický zánět tenkého nebo tlustého střeva, popřípadě i některé části trávicí trubice. Typická lokalizace je zejména na terminálním tračníku. 1 2. 2 HISTORIE CROHNOVY CHOROBY První případ Crohnovy choroby byl zřejmě popsán v roce 1769 G. G. Morgagnem ve své práci,,de Sedibutes et Causis Morborum. První podrobnější popis choroby je z roku 1882. Nejjasnější klinický a patologický obraz nemoci pochází od T. K. Dalziela z roku 1913. Eponymické pojmenování nemoc dostala dle Burilla Bernarda Crohna, který spolu se svými kolegy L. Ginzburgem a G. Oppenheimerem popsali nemoc v roce 1932. 2 2. 3 PŘÍČINA ONEMOCNĚNÍ CROHNOVY CHOROBY Příčina onemocnění není doposud známá. V posledních letech se zkoumají imunitní mechanismy, které můţou být příčinou poškození tkáně. Významnou roli zde hraje i genetická vnímavost jedince. U 10-25 % postiţených nemocí lze prokázat u pokrevních příbuzných nespecifický střevní zánět. Uvádí se také vyšší pravděpodobnost výskytu onemocnění u monozygotních neboli jednovaječných dvojčat. Mezi další faktory patří i vlivy zevního prostředí, jako například působení atypických mykobakterii a mikrovaskulární změny způsobené infekcí spalničkového viru. Z dalších faktorů se uvádí nedostatek vlákniny, přílišná konzumace rafinovaného 1 Srov. LUKÁŠ, K., Idiopatické střevní záněty, s. 9 2 Srov. LUKÁŠ, K., Idiopatické střevní záněty, s. 10 9

cukru, kouření 3 a stres, který můţe dlouhodobě měnit schopnost imunitního systému. Moţná je i přílišná čistota, kdy vysoká úroveň hygieny můţe sníţit výskyt infekčních onemocnění, ale take můţe uspávat imunitní system.tělo si není schopné vytvářet dostatečné protilátky. 4 2. 4 PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ Nespecifické střevní záněty postihují pacienty po celý ţivot, probíhají ve stádiích uklidnění a nových vzplanutí. Příčinu těchto vzplanutí nelze přesně určit, můţe se však jednat o fyzickou a psychickou zátěţ organismu. Onemocnění většinou postihuje osoby mladší, nejčastěji mezi 20. aţ 30. rokem ţivota. Akutní průběh onemocnění můţe ze začátku připomínat akutní apendicitidu. V průběhu onemocnění je důleţité určit lokalizaci a rozsah zánětu. Obraz zánětlivého působení na tlustém střevě je znázorněn na obr. 1. Dále se určuje vývoj nemoci, který můţe být progresivní, stacionární nebo regresivní. Při progresivním vývoji se aktivita nemoci při léčení neupravuje a nemoc se zhoršuje. Při vývoji stacionárním je nemoc stabilizována na mírném stupni aktivity při dobrém stavu a při vývoji regresivním dochází k úpravě, nemoc přechází do stádia klidu nebo latence. 5 Onemocnění můţe přispět ke komplikacím nebo mimostřevním projevům. Ke zjištění aktivity nemoci se u Crohnovy choroby vyuţívá vypočítaný index, který je známý jako Bestův index nebo index aktivity Crohnovy choroby CDAI (Crohn's Disease Aktivity Index). Při jeho výpočtu se pouţívají subjektivní údaje od pacienta. K hodnocení slouţí počet průjmovitých stolic v průběhu jednoho týdne, počet bolestí břicha za určitý časový úsek a pocit tělesné pohody. Další body přibývají při přítomnosti mimostřevních příznaků a při přítomnosti hmatného útvaru v břišní dutině. Jednotlivé údaje se násobí různými koeficienty, za normu je povaţována hodnota CDAI do 150, vyšší hodnoty znamenají akutní vzplanutí onemocnění. 6 3 Srov. KLENER, P. et al., Vnitřní lékařství, druhé, doplněné vydání, s. 485 4 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s.13 5 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 35 6 Srov. http://crohn.ic.cz/?site=cojeto#prubeh [on- line] [cit. 2011-02-20] 10

Za známky aktivity choroby předpokládáme frekventované průjmovité stolice, teploty, hubnutí, extraintestinální projevy a nenormální laboratorní nálezy. 7 Na začátku onemocnění mají pacienti pouze zánětlivé změny na střevní sliznici, které můţou postupem času vést ke vzniku zúţenin nebo píštělí. Píštěl je abnormální spojení mezi dvěma dutými orgány nebo mezi střevem a povrchem těla a vznikají z hlubokého vředu. Známe tři typy chování nemoci zánětlivé, stenozující, píštělové. Na konzervativní léčbu nejlépe odpovídá typ zánětlivý. Stenozující typ představuje hlavní důvod k chirurgickému řešení. Typ píštělový se hůře léčí konzervativní léčbou, proto pacienty čeká operace a intenzivní léčba medikamenty. 8 CROHNOVA CHOROBA Obr. 1 Obraz zánětlivého působení NSZ na tlustém střevě (KLENER 2001, s. 146) 2. 5 PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ Crohnova nemoc je nespecifické onemocnění, které se můţe projevovat řadou příznaků. Uvedené symptomy se můţou objevit u kaţdého pacienta individuálně. 7 Srov. KLENER, P. et al., Vnitřní lékařství, druhé, doplněné vydání, s. 486 8 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 17 11

Nejčastěji se projevuje bolestí břicha v oblasti podbříšku, častým průjmem většinou bez příměsi krve, teplotou do 38 C a úbytkem na váze. 9 Lokalizace bolesti břicha obvykle koleruje s lokalizací onemocnění. Nejčastěji se objevují křečovité bolesti v pravém dolním břišním kvadrantu. Bolest se objevuje po jídle, pravděpodobně to souvisí s částečnou intermitentní obstrukcí při zúţení střevního lumenu. Viscerální bolest vzniká při zánětu serózy, jehoţ příčinou je transmulární zánět. Bolest můţe doprovázet nauzea, zvracení a abdominální distenze. V případě s význačnými stenózami jsou bolesti aţ kolikovité a rozvíjí se obraz subileosního stavu (vzedmutí břicha, zástava plynů a stolice), kdy se tento stav můţe spontánně upravit. Průjem je velmi častý příznak charakterizovaný 3-6 stolicemi za den, většinou bez krve. Průjem závisí na anatomické lokalizaci Crohnovy nemoci. Při postiţení tlustého střeva je průjem v 65-90 % případů. U nemocných s postiţením rekta se mohou vyskytovat křeče a málo objemné stolice spojené s naléhavým nucením na toaletu. Při postiţení tenkého střeva jsou stolice objemné avšak nejsou spojeny s naléhavým nucením na toaletu. Při strikturách na tenkém střevě dochází k bakteriálnímu přerůstání s dekonjugací ţlučových solí a k tukové malaabsorbci s následnou steatoreou (stolice obsahuje zvýšené mnoţství tuků) 10. Píštěle jsou trubicovité útvary, které vznikají pronikáním trhlin k seróze. Představují nepřirozenou komunikaci mezi střevem a okolními orgány. U Crohnovy nemoci jsou velmi časté. Nejčastěji vznikají píštěle perianální, které často ústí do okolí řitního otvoru a poté mohou i nepříjemně zapáchat. Vznik píštělí je často důsledkem oslabení střevní stěny. Objevují se píštěle enteroeenterální, enterovaginální, enterovesikální. 11 Píštěle mohou způsobovat průjem a vnitřní píštěle jsou cestou ke kolonizaci tenkého střeva. Rychlý tranzit můţe být způsoben i urychleným průchodem střevního obsahu píštělemi. Jako další ze symptomů a celkových příznaků střevních zánětů je úbytek na váze aţ o 20 % tělesné hmotnosti. Ten můţe být důsledkem malaabsorbce, avšak většinou se pacienti vyhýbají přijmu potravy, protoţe jim přináší bolest a je tak často důsledkem anorexie. K dalším symptomům patří zvýšená tělesná teplota, únava a krvácení do 9 Srov. http://crohn.ic.cz/?site=cojeto#prubeh [on- line] [cit. 2011-02-20] 10 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 28 11 Srov. MOLNÁR, J,.Gastroenterologie. Dostupné z WWW: http://www.molnar.medikus.cz/onemocech/crohnova-choroba-920 [on- line] [cit. 2011-02-20] 12

trávicího traktu s rozvojem anemického stavu. Mezi mimostřevní příznaky se přidávají bolesti kloubů a zad, dermatitidy, koţní prchavé exantény a iridocyklitida. 12 2. 6 KLASIFIKACE CROHNOVY CHOROBY DLE ANATOMICKÉ LOKALIZACE 1. Při ileitidě je terminální ileum často postiţeno uţ dlouhou dobu před závaţnými projevy nemoci. Vyskytuje se ve 25 35 % případů. Po mnoho let mohou mít pacienti kolikovité bolesti v břiše a z vyšetření krve zvýšenou sedimentaci červených krvinek. Nemoc se projevuje krvácením, perforací tenkého střeva, strikturami, píštělemi a tvorbou abscesů. Po chirurgickém výkonu často rekuruje. Jejunoileitida znamená současné postiţení jejuna a ilea a je formou s pomalejším průběhem, vyskytuje se asi v 5 % případu Crohnovy nemoci. Nepravidelně vyţaduje operační řešení zejména kvůli obstrukci, vnitřním píštělím a abscesům. Po chirurgickém výkonu je velmi častá rekurence. 2. Ileokolitida, jak název napovídá, je postiţení terminálního ilea a přilehlé části tračníku. Jedná se buď o cékum (ileocékalní formu) nebo o vzestupný tračník (ileokolonickou formu). Je nejčastější formou Crohnovy nemoci (45 %) s vysokou morbiditou, která je způsobená s největší pravděpodobností přítomností vnitřních píštělí a perianální nemoci, která vyţaduje více operačních řešení neţ ostatní formy. Ileokolitida se projevuje krvácením, perforacemi, tvorbou striktur a s následnou obstrukcí, tvorbou píštělí a abscesů s častou rekurencí po chirurgickém výkonu. 3. Kolitida bývá asi ve 30 % případů. Nemocní s postiţením tračníku mají často perianální postiţení. Hlavní akutní komplikací je toxický megakolon, který je méně častý neţ u ulcerózní kolitidy. Nezřídka se vyskytuje extraintestinální manifestace. Distální kolitida s postiţením rekta a sigmoidea je častější u starších nemocných v 11-20 %. 4. Anorektální onemocnění bývá často sdruţeno s kolitidou nebo ileokolitidou a jeho projevy mohou být první manifestací Crohnovy choroby, která zřejmě předchází 13 12 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 28 13 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 27 13

zánětu proximálnějších partií střeva. Anorektální postiţení bývá aţ ve 30 40 % případů. 5. Postiţení apendixu je časté (50 %) při ileokolitidě. Izolovaná Crohnova nemoc apendixu je méně obvyklá. Po apendektomii je riziko tvorby píštěle. 6. Orální postiţení bývá zpravidla ve spojení s ileokolitidou, ale můţe být i jediným projevem nemoci. 7. Gastroduodenální postiţení není časté (0,5 4 %). 8. Miliární Crohnova nemoc je neobvyklá varianta nemoci, kdy se na seróze tenkého střeva objeví makroskopicky patrné miliární uzlíky. Klinicky se projevuje břišní bolestí, úbytkem na váze, průjmem a teplotou. Rentgenové vyšetření nalezne změny na tenkém střevě. Po chirurgické resekci prokáţe histologické vyšetření změny typické pro Crohnovu nemoc. 14 2. 6. 1 KLASIFIKACE CROHNOVY NEMOCI DLE KOMPLIKACÍ PERFORUJÍCÍCH A NEPERFORUJÍCÍCH Známe více forem Crohnovy nemoci, které jsou nezávislé na anatomické distribuci nemoci. Perforující forma je nejagresivnější. Projevuje se akutně volnou perforací, subakutně tvorbou abscesů nebo vnitřních píštělí. Tato forma nemoci je refrakterní na konzervativní léčbu a vyţaduje chirurgické řešení, po kterém obvykle recidivuje. Neperforující, stenózující forma je obvykle lokalizována v oblasti ileocékální, projevuje se poruchou střevní neprůchodnosti. Forma stenózující je indikována k chirurgickému řešení pro nezvládnutelnost při konzervativní léčbě nebo při střevní obstrukci. Po resekci postiţeného úseku střeva nejsou časté recidivy. 15 14 Srov.LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 27 15 Srov.LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 27 14

2. 7 KOMPLIKACE U CROHNOVY NEMOCI K hlavním komplikacím patří abscesy a píštěle, obstrukce, perforace, perianální postiţení, toxické megakolon, osteoporóza a zhoubná přeměna. Abscesy a píštěle vznikají důsledkem extenze slizničních fisur a vředů stěnou střevní do extraintestinálních tkání. Unikání střevního obsahu do peritoneální dutiny má za následek tvorbu abscesů. Unikání do přilehlých orgánu nebo do stěny břišní vyústí v píštěle. Abscesy se vyskytují asi u 15 20 % nemocných s Crohnovou nemoci. Absces se obvykle klinicky projeví zvýšenou teplotou a bolestí v oblasti břicha, která závisí na lokalizaci loţiska. Co můţe být je hmatná rezistence a zvýšený počet bílých krvinek (leukocytóza). Diagnosticky abdominální absces určí počítačová tomografie (CT), vhodná je sonografie a magnetická rezonance. V léčbě abscesů se většinou uplatní podání širokospektrých antibiotik. Pokud se pacient léčí kortikoidy, je nutné dávku zvýšit, i kdyţ vliv na léčbu abscesů nemá. Drenáţ abscesů není v tomto případě dostatečnou léčbou, často dochází k vytvoření enterokutánní píštěle (vyústění střeva na povrch kůţe), proto je důleţitá chirurgická resekce loţiska včetně přilehlé části střeva. Píštěle vznikají patologickým propojením mezi dvěma částmi střeva nebo mezi střevem a okolními orgány (např. močovým měchýřem nebo vaginou). Ve zvláštních případech mohou dokonce vyústit na povrch těla. Píštěle lze obecně rozdělit na zevní, ústící na kůţi, vnitřní, které jsou mezi orgány dutiny břišní, a píštěle smíšené, které jsou kombinací zevních a vnitřních píštělí. Jednoduché píštěle mají jeden trakt, komplikované píštěle mají dva a více traktů. Nejčastěji se tvoří píštěle enteroenterické a enterokutánní, méně časté jsou píštěle enterovezikální a enterovaginální. Neobvyklé píštěle jako gastrokolické nebo kolonbronchiálni jsou raritní a ojedinělé. Píštěle se obvykle rozvíjejí u aktivního onemocnění. K diagnostice píštělí se pouţívá ultrazvukové vyšetření (sonografie), kontrastní vyšetření (baryum), fistulografie, magnetická rezonance (MR) a počítačová tomografie (CT). K určitým typům píštělí se přidávají další pomocná vyšetření jako rektoskopie, cystoskopie a gynekologické vyšetření. Řešením odstranění píštělí nebo aspoň zmírnění doprovodných příznaků je většinou chirurgická resekce postiţené oblasti. 15

Obstrukce je častá komplikace vyţadující chirurgické řešení. K obstrukci dochází při zúţení lumenu tenkého střeva. Nadměrná produkce vaziva ve stěně střeva, akutní zánět edému stěny, chronický zánět muskulární hyperplazie a jizvení vedou k postupnému zuţování průsvitu střeva aţ k následné neprůchodnosti. Klinicky se obstrukce projeví křečovitými bolestmi břicha po jídle nebo před vyprázdněním, průjmy a zvracením. Perforace se řadí k závaţných komplikacím, které jsou spojeny se ztluštěním střevní stěny. Projevuje se náhlou bolestí břicha s rozvojem ţivot ohroţujícího zánětu pobřišnice. K perianálním postiţením patří hemeroidy, anální fisury a vředy v análním kanále, které vyústí v periproktální abscesy a píštěle. Slizniční konec píštělí vzniká z anorektálních ţláz, z nichţ vytéká serózní nebo hlenový obsah. Pokud nedojde k drénování píštěle, vzniká perianální absces, projevující se bolestí při defekaci, sezení a chůzi. Toxický megakolon je stav, kdy při velkém rozsahu poškození střevní sliznice ochrne svalovina ve stěně střev. Dojde k rozšíření střeva a k narušení ochranné bariéry mezi nitrem střeva a dutinou břišní. Následně dojde ke vstřebávání obsahu střev, který je pro zbylé tkáně velmi toxický. Zhoubná přeměna u Crohnovy choroby můţe být rizikem vzniku rakoviny. Nádor se obvykle objevuje, pokud nemoc trvá více neţ 20 let. U nemocných s Crohnovou chorobou můţe být zvýšené riziko výskytu lymfomů. 16 Mezi vzdálené komplikace se řadí nodózní erytém (bolestivé zduření podkoţí a kůţe), záněty spojivek a rohovek, postiţení kloubů (nejčastěji kloubu hlezenního a koleního), v menší míře i vznik chronického zánětu ţlučových cest. Metabolické komplikace vyplývají z poruchy vstřebávání ţivin nebo z neţádoucích účinků léků (kortikoidů). Osteoporóza se vyskytuje při malaabsorbci s následnou deficiencí vápníku a vitamínu D, také léčba kortikoidy můţe způsobovat tenhle deficit. Zvýšená ztráta krve a omezené vstřebávání ţeleza vede k anemii. U některých pacientů dochází ke vzniku ţlučových a ledvinnových kamenů. 17 16 Srov. LUKÁŠ K. Idiopatické a střevní záněty s. 64-68 17 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 27-28 16

2. 8 DIAGNOSTIKA CROHNOVY CHOROBY Diagnostika u Crohnovy choroby je velmi náročná pro samotného pacienta. Je stanovena na základě vyšetření fyzikálních, laboratorních, endoskopických, histologických, radiodiagnostických a radionuklických. Klinický obraz je velmi často různotvárný a nezřetelný. Kaţdé vyšetření by mělo začít pečlivým anamnestickým a fyzikálním vyšetřením. Fyzikální vyšetření lékař určí pohmatem a poklepem, zjistí tak například bolestivost břicha či nález infiltrátu. Vyšetření konečníku je velmi důleţité diagnostické vyšetření slouţící ke zjištění rezistence či píštělí všeho druhu nejčastěji v okolí konečníku. Při aspekci anální krajiny můţeme odhalit drobné píštěle, kdy se po zavedení prstu do řitě, vyvalí hnis. V řiti se většinou vyhmatají infiltrace vedoucí později k vytvoření abscesů a píštělí. V neposlední řadě lékař zjistí pohledem celkový vzhled a stav pacienta, především jeho stav výţivy, vyskytující se otoky a poslechem subjektivní pocity pacienta. V odebraném vzorku krve (laboratorní vyšetření) se u pacientů s Crohnovou chorobou objevuje chudokrevnost (anemie), deficit ţeleza v séru (sideropenie), zvýšená sedimentace červených krvinek (FW), leukocytóza (zvýšení bílých krvinek) a trombocytóza (zvýšení krevních destiček). Všechny tyto odchylky od normy signalizují aktivní zánět v těle. Pozitivní biochemické nálezy slouţí k hodnocení aktivity nemoci. 18 Endoskopická (zobrazovací) vyšetření jsou metody, které slouţí pomocí ohebného endoskopu k získání diagnózy u pacientů s idiopatickými střevními záněty. Koloskopie je nejspolehlivější metoda ke stanovení diagnózy a k určení rozsahu postiţení tračníku, eventuelně terminálního ilea. V časné fázi jsou patrné eroze, později se vyskytuje vředovitý zánět. Typické jsou okrsky normální sliznice mezi zvředovatěnou sliznicí a také nález aftoidních vředů. Časté jsou hluboké serpiginózní ulcerace. Vředy vytvoří vzhled,,dlaţebních kamenů. Při jizvení vznikají pseudopolypy a stenózy. Koloskopie slouţí i k moţnosti odebrání vzorku tkáně (cílené biopsii) a objektivnímu určení histologické diagnózy. Tohle vyšetření slouţí při stanovení recidivy po operaci. K dalším endoskopickým vyšetřením patří gastroskopie a rektoskopie. 19 18 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 27 19 Srov. MAŘATKA Z. Gastroenterologie, s. 251 17

Biopsie se provádí při endoskopickém vyšetření. Základem bioptického vyšetření je histologické vyšetření. Odebraný vzorek sliznice dovoluje pouţití dalších vyšetřovacích metod (histologické a biochemické vyšetření, elektronová mikroskopie). 20 Kapslová endoskopie (kapsuloskopie) se řadí mezi nové moderní endoskopické metody. K zobrazení tenkého střeva se při ní pouţívá miniaturní kamera v podobě kapsle, kterou pacient spolkne. Kapsuloskopie neumoţňuje provést biopsii. 21 Kapsuloskopie je přínosná k vyšetření tenkého střeva při negativním nebo neúspěšném vyšetření terminálního ilea při koloskopii. 22 Enteroklýza je cílené rentgenové vyšetření tenkého střeva, které spočívá v podání kontrastní látky sondou přímo do tenkého střeva. Sonda se zavádí ústy nebo nosem přes ţaludek do tenkého střeva. Podává se baryová suspenze a následně roztok metylcelulózy eventuálně i vzduchu, díky němuţ se vytvoří tenký povlak baryové suspenze. Tímto vyšetřením se na tenkém střevě zjišťují abnormality, jako jsou stenózy a píštěle. Ultrasonografie je velmi důleţitá pro posouzení změn ve střevní stěně a jejím okolí. Rozliší míru překrvení zanícené tkáně, vyloučí nebo potvrdí abscesy, píštěle a stenózy. Velkým přínosem je rozpoznání častých komplikací Crohnovy choroby. 23 Počítačová tomografie (CT) se řadí mezi zobrazovací metody. Zobrazení počítačovou tomografií dovolí posoudit rozšíření střevní stěny, přilehlých struktur, zvětšení lymfatických uzlin i parenchymatózních orgánů. Velký význam má v diagnostice nitrobřišních abscesů. Výhodou je zobrazení celé oblasti a moţnost posouzení celkového zachyceného úseku včetně podkoţí. 24 2. 9 LÉČBA CROHNOVY CHOROBY Léčba Crohnovy choroby je velmi náročná a závislá na mnoha klinických projevech, na její lokalizaci a formě. Protoţe příčina Crohnovy choroby není doposud 20 Srov. MAŘATKA Z. Gastroenterologie, s. 473 21 Srov. LUKÁŠ, M., Endoskopické metody. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/endoskopicke- metody [on- line] [cit. 2011-02-20] 22 Srov. http://www.lecba-rakoviny.cz/novinky/mala-kapsle-zobrazi-tenke-strevo-216 [on- line] 23 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 51-52 24 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 52 18

zcela objasněna, tak ani léčba není jednoduchá. Nespecifické střevní záněty v oblasti léčby znamenají jak pro pacienty tak i pro lékaře velmi nelehkou situaci. U nespecifických střevních zánětů existuje mnoho moţností, jak je léčit. 25 Léčba se liší podle aktivity nemoci a rozlišuje se léčba akutního vzplanutí nemocí (období relapsu) či onemocnění v klidovém stádiu (období remise). 2. 9. 1 MEDIKAMENTÓZNÍ LÉČBA Aminosalicyláty Kortikosteroidy Imunosupresiva Bakteriální léčba (antibiotika) Probiotika (bakteriální léčba) Biologická léčba Léčba umělou výţivou Medikamentózní léčbou se rozumí podávání léků s protizánětlivým, protibakteriálním či jiným účinkem. Léčba dietou nebo podávání umělé výţivy do střeva nebo intravenózním vstupem pacienta je také velmi důleţitá. 26 Strava musí být energetická a se zastoupením všech výţivových sloţek. U stenózujicích typů pacientů není vhodné volit potraviny obsahující hrubé nestravitelné zbytky (např. duţinu z pomeranče). 27 Důleţitou sloţkou v léčbě Crohnovy choroby je psychoterapie. Pokud konzervativní léčba není dostatečně účinná, přistupuje se k chirurgickému řešení. Aminosalicyláty Při léčbě idiopatických střevních zánětů se podávají preparáty kyseliny5- aminosalicylové (5-ASA), které se mohou podávat ústy nebo v klysmatech či čípcích. 28 25 Srov. LUKÁŠ, M., Léčba nespecifických střevních zánětů. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/lecba [on- line] [cit. 2011-02-20] 26 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 35 27 Srov. KLENER, P. et al., Vnitřní lékařství, druhé, doplněné vydání, s. 487 28 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 35 19

Léčba aktivního onemocnění aminosalicyláty přichází, pokud pacient trpí lehkou nebo aţ středně těţkou zánětlivou formou. Dříve se jako základní lék podával Sulfasalazin (4-6 g/ den). V současné době je hlavním lékem Mesalazin. Ten se předepisuje především pacientům, kteří na sulfazalin byli alergičtí nebo jim nějakým způsobem nevyhovoval. 29 Léky, které obsahují kyselinu5-aminosalicylovou (5-ASA= mesalazin), ovlivňují zánětlivou odpověď v místě zánětlivě změněné sliznice střeva. Preparáty 5-ASA se liší dle místa postiţení trávicí trubice. Pro oblast konečníku a esovitých kliček jsou vhodné čípky a klysmata. Pro zbylou oblast jako je tenké a tlusté střevo volíme tablety Pentasa, pro oblast ilea a začátek tlustého střeva jsou určeny tablety Salofalk, Sulfazalin. Jak bylo zmíněno, Sulfazalin způsobuje vznik neţádoucích učinků. Pro tlusté střevo pouţíváme tablety Asacol, Colazide. 30 Kortikosteroidy Kortikosteroidy se uplatňují v léčbě nespecifických střevních zánětů uţ od padesátých let. Zabraňují rozšíření zánětu i v pozdním stádiu zánětlivého procesu. Kortikosteroidy jsou účinné v léčbě aktivního zánětu nikoliv v udrţení remise nebo v prevenci relapsu. Nevýhodou podání kortikosteroidů jsou neţádoucí účinky. Před podáním těchto léků při Crohnově chorobě je velmi důleţité se ubezpečit, zda není přítomen absces. Podání kortikoidů u nedrénovaného abscesu můţe vést ke vzniku nekontrolovatelné sepse a ohroţujícímu stavu. Perorální podání kortikosteroidů se liší: u nemocných s protrahovaným průběhem Crohnovy nemoci podle rozsahu postiţení tenkého střeva, především u formy stenózující při postiţení anorektálním v kombinaci s mesalazinem, antibiotiky a imunosupresivy při fulminantním průběhu Crohnovy kolitidy (parenterálně) Postupem času byly vyvinuty nové kortikoidy s lokálním účinkem. Lze tedy říct, ţe nové kortikosteroidy jsou účinné v perorální léčbě aktivní ileální a ileocékální 29 Srov. MAŘATKA Z. Gastroenterologie, s. 473 30 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 35-36 20

Crohnovy nemoci. Jsou výhodné u nemocných, kteří nereagují na jiné steroidní léky, nevyţadují dlouhodobou léčbu a vysoké dávky. 31 Imunosupresiva Imunosupresiva se řadí mezi léky, které blokují činnost imunitního systému. Imunitní systém je zodpovědný za obranyschopnost organizmu proti cizorodým látkám. Imunitní systém je schopen i vytvářet protilátky proti vlastním tkáním. Vystupňovaný zánět zhoršuje průběh choroby. Mezi základní imunosupresiva se řadí Azathioprin a 6-merkaptopurin, které se vyuţívají především k náhradě vysokých dávek kortikoidů a k udrţení klidového stavu. AZA a 6-MP patří mezi antiproliferativní látky označované také jako imunosupresivní cytostatika. Základním mechanismem jejich účinků je antiproliferační vliv na všechny rostoucí buňky. 32 Klinické studie prokázaly, ţe velmi dobrý efekt má léčba imunosupresivy u pacientů po chirurgickém výkonu. 33 Methotrexát MTX patří mezi antiproliferativní látky. Dávky MTX vedou ke kvalitativním a kvantitativním změnám B a T lymfocytů. Methotrexát má také protizánětlivý efekt. 34 MTX se podává u nemocných s Crohnovou nemocí zpočátku ve formě injekční, později ve formě tablet. Velký pozor by si měly dát ţeny, které plánuji těhotenství. Methrotrexát u plodu způsobuje vrozené vývojové vady a vznik defektů. 35 Cyklosporin A Cyklosporin A představuje první přírodní látku se selektivním imunosupresivním účinkem na lymfoidní buňky především T, B lymfocytů, granulocytů a makrofágů. 36 Cyklosporin se uplatňuje u nemocných s ulcerózní kolitidou ve vysoké fázi aktivity nemoci. 37 31 Srov. LUKÁŠ K. Idiopatické střevní záněty, s. 135-136 32 Srov. ZBOŘIL V. a kol., Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, s. 28 33 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J., Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 37 34 Srov. ZBOŘIL V. a kol., Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, s. 30 35 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 45 36 Srov. ZBOŘIL V. a kol., Imunosupresiva v léčbě idiopatických střevních zánětů, s. 31 37 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 45 21

Při léčbě imunosupresiv je důleţité vědět, ţe účinek se projeví za 6-8 týdnů od zahájení léčby. 38 Bakteriální léčba (antibiotika) Hlavní význam uţívání antibiotik spočívá především v léčbě píštělí, které jsou projevem aktivní Crohnovy nemoci na tlustém střevě. 39 Při píštělích se osvědčuje Metronidazol, lék první volby, popřípadě širokospektré antimikrobiální léky. Ciprofloxacin je lék druhé volby. 40 Probiotika Probiotika jsou mikroorganismy, které člověku prospívají. Existují dvě kategorie: probiotika jako léčiva probiotika jako výţivový doplněk Probiotika se podávají ve formě tablet, které zrychlují ústup potíţí a oddalují návrat zánětu. 41 2. 9. 2 BIOLOGICKÁ LÉČBA V současné době se biologická léčba dostává do popředí v léčbě Crohnovy choroby. Nasazuje se u pacientů, u kterých selhala léčba imunosupresivy a kortikosteroidy nebo byla bez účinku. Před nasazením biologické terapie je nutné vyloučit přítomnost abscesů. 42 Biologická léčba spočívá v podávání výhradně přírodních produktů. K známým preparátům patří očkovací látky vyráběné z lidské krve. 43 Nejčastější účinnou látkou, která má příznivé výsledky je Infliximab (Remicade). Jedná se monoklonální protilátku, obsahující 75 % analogických lidských sloţek a 25 % analogických myších 38 Srov. KLENER P., a kol., Svazek IV. Gastroenterologie, hepatologie, s. 98 39 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 45 40 Srov. KLENER P., a kol., Svazek IV. Gastroenterologie, hepatologie, s. 98 41 Srov. ČERVENKOVÁ R. odborná spol LUKÁŠ M. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida s. 52 42 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 43 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 46 22

sloţek. Tahle protilátka váţe TNF (tumor nekrotizující faktor) a inhibuje v širokém spektru funkční aktivitu. Léčba se aplikuje intravenózně ve formě infuzí. 44 Na rozdíl od kortikoidů dokáţe hojit střevní sliznici, čímţ zlepšuje klinický stav, sniţuje nutnost chirurgického zákroku a významně zvyšuje kvalitu ţivota. Pokud pacientům léčba zabírá, mohou nejpozději do roka vysadit kortikosteroidy. 45 Biologická léčba není vhodná: při přecitlivělosti na přípravek při závaţné infekci při srdečním selhání při aktivní tuberkulóze 46 Adalimumab Adalimumab je obdobná látka jako INFLAXIMAB s tím rozdílem, ţe protilátka je kompletně lidská. Další odlišností je moţnost podávat látku ve formě subkutánní injekce. U většiny pacientů lze vyuţít samostatné aplikace léku v domácím prostředí. 47 2. 9. 3 LÉČBA UMĚLOU VÝŽIVOU Velkým problémem pacientů s Crohnovou chorobou můţe být nedostatečná výţiva nebo podvýţiva, která zhoršuje hojení střevního zánětu, sniţuje obranyschopnost, prohlubuje chudokrevnost a má další negativní vlivy. V lehčích případech je moţné denní stravu obohatit o nutriční doplňky jako je např. Nutridrink, vitamíny, stopové prvky, ţelezo. V těţších případech je však někdy nutné zajistit tzv. střevní klid. Ten spočívá v omezení mechanické činnosti trávicího traktu při zpracování potravy formou enterální výţivy. Enterální výţiva je určena k podávání tekuté stravy sondou přímo do tenkého střeva, kde se snadno vstřebává. Střevní trakt tedy nemusí zpracovávat potravu mechanicky, ale pouze jednoduše chemicky, aby následně vstřebal ţiviny. Ve zvlášť vysoké aktivitě onemocnění je nutné dočasně zcela 44 Srov. KLENER P., a kol., Svazek IV. Gastroenterologie, hepatologie, s. 98 45 Srov. ČERVENKOVÁ, R. odborná spol. LUKÁŠ, M., Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, s. 47 46 Srov. Tamtéţ, s. 48 47 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 23

zastavit přívod ústy. Nemocný dostává všechny výţivové sloţky, vitamíny, minerály a léky do ţilního řečiště (tzv. parenterální výţiva). 48 U rozsáhlých resekcí tenkého střeva musí pacienti dostávat parenterální nebo enterální výţivu dlouhodobě. Umělou výţivu lze po zaučení podávat i doma. Dieta a celkové stravování u Crohnovy choroby není zcela jasně vymezené. Doporučuje se strava nedráţdivá, šetřící, dostatečně kaloricky vydatná, s dostatkem vitamínů a jejich suplementací. Důleţitý je především individuální přístup dle snášenlivosti určitých jídel. Při průjmech je důleţité ometit vlákninu a kofein, při zácpě zvýšit obsah vlákniny. Častá je laktózová intolerance v uţívání mléka a mléčných výrobků. Ve stravě je důleţité zachovat mnoţství vápníku, při krvácení podávat dostatek ţeleza a při resekcích ilea vitamin B12. 49 2. 9. 4 CHIRURGICKÁ LÉČBA Chirurgická léčba má u Crohnovy choroby velkou nevýhodu. Při odstranění loţiska zánětu totiţ není choroba definitivně vyléčená a často dochází k recidivám. Úspěšnost léčby tím výrazně klesá. 50 Chirurgickou léčbu můţeme rozdělit na operace urgentní a elektivní. K urgentním operacím přistupujeme v situacích, jako je náhlá intestinální obstrukce, masivní krvácení, toxický megakolon, peritonitida a perianální absces. Při Crohnově nemoci je doporučováno postupovat spíše konzervativními prostředky, jako je parenterální výţiva, antibiotika nebo kortikosteroidy na zklidnění aktivního zánětu. Po zklidnění pak lze provést elektivní operaci. Elektivní operace z chirurgického hlediska u Crohnovy choroby spočívá ve snaze zachovat co největší funkční část postiţeného orgánu. Při postiţení tenkého střeva je snaha resekovat jen úsek střeva, který je zánětem postiţen. Při postiţení tlustého střeva je postačujícím výkonem stomie, jinak je racionálním řešením subtotální kolektomie. Operace postiţeného rekta a análního 48 Srov. http://www.crohnovanemoc.cz/zakladni-lecebne-metody/nutricni-postupy/nutricnipostupy.html[on- line] 49 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 144 50 Srov. Tamtéţ, s. 155 24

kanálu se zaměřuje především na udrţování anorektální oblasti bez projevů zánětů a to pomocí incizí abscesů a drénování. 51 Dalším z operačních postupů, kterého se vyuţívá, je strikturoplatika. Jedná se o postup, během něhoţ se nemocné střevo ponechá v dutině břišní a pouze v místě zánětlivé stenózy se rozšiřuje natolik, aby se obnovil průsvit střevní. 52 2. 9. 5 PSYCHOTERAPIE Psychologická a sociální terapie je nedoceněnou stránkou léčby. Je známo, ţe nemocní s idiopatickými střevními chorobami mají psychické a psychosociální problémy. Mladí pacienti přerušují studium, trpí pracovními omezeními, mohou se ocitnout v invalidním důchodě. Vznikají problémy v osobním, rodinném, partnerském a sexuálním ţivotě. K dalším problémům patří nedostatečná spolupráce pacientů při léčbě, nedostatečná psychologická podpora nemocných nebo špatná informovanost pacientů o nemoci a léčbě. 53 Kaţdé chronické onemocnění je pro nemocného člověka velkou emoční zátěţí. Způsob, jakým se lidé s onemocněním vyrovnají je individuální. Někteří tuto diagnózu přijmou klidně, jiní s bouřlivou emoční reakcí. Léčba se snaţí zvýšit kvalitu ţivota u pacientů a prodlouţit období remise. 54 Stres můţe velmi ovlivnit vývoj akutního vzplanutí nemoci nebo způsobit hlubokou imunosupresi. Vhodně prováděná psychoterapie můţe nemoc zklidnit. Někdy psychickému zklidnění pomáhají léky (sedativa). 55 Benzodiazepiny mohou potlačit projevy úzkosti, antidepresiva jsou prospěšná při střevních spasmech. 56 51 Srov. MAŘATKA Z.,Gastroenterologie, s. 256-257 52 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 160 53 Srov. http://www.crohnovanemoc.cz/zakladni-lecebne-metody/psychologicka-a-socialni-terapie.html [on- line] [cit. 2011-02-20] 54 Srov. LUKÁŠ, M., Psychika a nespecifické střevní záněty. Dostupné z WWW: http://www.strevnizanety.cz/psychika-a-ibd [on- line] [cit. 2011-02-20] 55 Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ J. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, s. 40 56 Srov. LUKÁŠ K., Idiopatické střevní záněty, s. 139 25

3 KVALITA ŽIVOTA V dnešní době je hlavním cílem medicíny prodluţování délky ţivota a zlepšením kvality ţivota. Pod pojmem kvalita ţivota se běţně chápe to, jak člověk vnímá své postavení vůči kultuře, ve které ţije, jak je spokojený se svým ţivotním stylem a naplňováním svých očekávání a cílů. Dá se říct, ţe kvalita ţivota vyjadřuje, jak člověk hodnotí svoji momentální ţivotní situaci. 57 3. 1 DEFINICE KVALITY ŽIVOTA Definice pojmu kvality ţivota a jeho vymezení se po dlouhou dobu vyznačovalo nejednoznačností. Ke kategorizaci konceptů kvality ţivota přispěla především Veenhovenová ve své teorii,,čtyř kvalit ţivota. Za uvedené čtyři kvality ţivota povaţuje : 1. ţivotní šance (předpoklady) 2. ţivotní výsledky 3. vnější kvalitu (charakteristika prostředí, společnosti) 4. vnitřní kvalitu (charakteristika individua) Tato vymezené kategorie ţivota dovolují řadit koncepty dobrého ţivota podle toho, jakým aspektem kvality ţivota se zabývají. Kvadrant A zahrnuje ekologické, sociální, ekonomické a kulturní podmínky. Do kvadrantu B se řadí fyzické a duševní zdraví, znalosti a schopnosti, které jsou předmětem především lékařství, psychologie a pedagogiky. Kvadrant C zahrnuje vnější uţitečnost člověka pro jeho blízké okolí a jeho morální vývoj. Je předmětem filozofie. Poslední kvadrant D představuje pojetí kvality ţivota, který ve vědách o člověku zaţívá v momentální době značný rozmach. Široce je aplikován v medicíně a vytváří metodologické postupy. Patří sem hodnocení spokojenosti v určitých ţivotních oblastech, hodnocení nálady a celkové spokojenosti se ţivotem. Sem patří většina dotazníků kvality ţivota včetně dotazníku WHOQL. 58 57 Srov. http://www.zdn.cz/clanek/sestra-priloha/nemoc-a-kvalita-zivota-273383[cit. 2011-02-20] [on-line] 58 Srov. DRAGOMIRECKÁ, BARTOŇOVÁ. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100 s. 9-10 26

3. 2 MĚŘENÍ KVALITY ŽIVOTA Kirby měřil kvalitu ţivota ze tří perspektiv: Objektivní měření sociálních ukazatelů v termínech moţností, bariér a zdrojů okolí Subjektivní odhad celkové spokojenosti se ţivotem Subjektivní odhad spokojenosti s jednotlivými ţivotními oblastmi. 59 3. 3 INSTRUMENTY KVALITY ŽIVOTA Nejčastější metodou zjišťování kvality ţivota jsou dotazníky nebo rozhovory. Všeobecné dotazníky jsou pouţitelné pro kterýkoliv soubor pacientů nebo zdravé populace. Výhoda těchto dotazníku je, ţe umoţňují vzájemné srovnání různých podmínek a souborů osob a mohou se pouţít pro populační šetření. Naopak jejich nevýhodou je, ţe nemusí dostatečně podchytit intervence zaměřené na symptomy. Speciální dotazníky jsou určeny pro pacienty s určitými obtíţemi a obsahují poloţky, které zjišťují dopad těchto obtíţí na ţivot pacienta. 60 V oboru gastroenterologie se setkáváme s instrumenty typu měření jedné poloţky (Single item measure), která vyuţívá jednu otázku nebo poloţku k hodnocení HRQOL (,,Health related quality of life ), tj. kvalitu ţivota vztaţenou ke zdraví, která je subjektivním pocitem ţivotní pohody. Je spojována s nemocí, úrazem, léčbou a jejími vedlejšími účinky. Dále se v oboru můţeme setkat s nástroji měření, jako jsou zdravotní profil, zdravotní index, měření uţitku nebo metody časového odpočtu. 61 3. 3. 1 HLAVNÍ PSYCHOMETRICKÉ VLASTNOSTI DOTAZNÍKU KVALITY ŽIVOTA Mezi hlavní vlastnosti dotazníku patří validita. Validita zjišťuje, zda dotazník opravdu měří to, co má. Validita je posuzována nepřímo a vyuţívá se k ní několik 59 Srov. DRAGOMIRECKÁ, BARTOŇOVÁ. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100 s.10 60 Srov. DRAGOMIRECKÁ, BARTOŇOVÁ. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100 s. 9-10 61 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 27

způsobů, například validity obsahu, konstruktu, kritérií, spolehlivosti, vnitřní konzistence a citlivosti. 62 3. 4 MĚŘĚNÍ KVALITY ŽIVOTA U CROHNOVY CHOROBY Pacienti s idiopatickými střevními záněty se potýkají s mnoha problémy, které mohou ovlivnit kvalitu jejich ţivota. Pro měření kvality ţivota se u těchto pacientů nejvíce uţívá nejznámější specifický dotazník Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). 63 IBDQ byl vyvinut v roce 1988 na McMaster univerzitě v Kanadě. 64 Dotazník se skládá ze 4 oblastí (domén): střevní, sociální, emoční a systémové. Tento dotazník obsahuje 32 otázek a kaţdá je hodnocena 7stupňovou škálou dle Likerta. Skóre můţe kolísat od 32 do 224 bodů. Čím vyšší skóre, tím vyšší kvalita ţivota. Dotazník má velmi dobré psychometrické hodnocení a je dostupný ve více jak 20 jazycích, včetně jazyka českého. 65 Faktory, které ovlivňují kvalitu ţivota, se rozdělují na faktory se vztahem ke Crohnově chorobě a faktory bez vztahu ke Crohnově chorobě. Nejvýznamějším faktorem ovlivňující kvalitu ţivota je aktivita nemoci. Na kvalitu ţivota má vliv konzervativní a chirurgická léčba. I další faktory jako jsou věk, ţenské pohlaví, trvání nemoci a kouření. Velmi významné při hodnocení kvality ţivota jsou take psychosociální, socioekonomické faktory a kvalita lékařské péče. Výzkumy poukazují na to, ţe kvalita ţivota v období remise onemocnění je srovnatelná s běţnou populace. Zavedení biologické léčby významně zlepšilo kvalitu ţivota pacientů a sníţilo počet hospitalizací a chirurgických výkonů. 66 62 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] s. 19 dostupné z WWW http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 63 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 64 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 65 Srov. GABALEC, L., Kvalita života u Crohnovy nemoci, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf 66 Srov. GABALEC, L., Crohnova nemoc- klasifikace,diagnostika, léčba a kvalita života, [online], [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.solen.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf 28

Mezi další specifické dotazníky se řadí Short- IBDQ (SIBDQ), coţ je krátká verze dotazníku obsahující 10 otázek, které byly vybrány postupnou regresí původního dotazníku. Rating Form of IBD Patient Concerns ( RFIPC) v roce 1991 publikoval Drossman jako standardizovaný 25poloţkový dotazník. Byl vyvinut k odlišení IBD od ostatních střevních nemocí a k odhadu vývinu nemoci. 67 3. 5 FAKTORY OVLIVŇUJÍCI KVALITU ŽIVOTA U CROHNOVY NEMOCI 3. 5. 1 FAKTORY SE VZTAHEM KE CROHNOVĚ CHOROBĚ Aktivita nemoci je významná při hodnocení kvality ţivota. Výsledky řady klinických studií potvrdily sníţenou kvalitu ţivota u nemocných s klinicky aktivní crohnovou chorobou. K hodnocení byly uţity řady indexů. 68 VLIV KLASIFIKACE CROHNOVY NEMOCI NA KVALITU ŽIVOTA Ideální klasifikací Crohnovy nemoci by byla etiologická klasifikace. Původ nemoci však není vysvětlen, proto se hledají moţné příčiny. Uvádí se rodinný výskyt, vyšší výskyt u různých ras, zvýšený výskyt u dvojčat a vztah mezi genotypem a fenotypem Crohnovy nemoci. Existuje několik klasifikací, které se snaţí definovat pacienty a ty jsou vyuţity nejen ve výzkumu, ale i v praxi. První klasifikace se zaměřuje na lokalizaci nemoci. Řadí se k ní například Římská klasifikace, Vídeňská klasifikace a Montrealská modifikace Vídeňské klasifikace. 69 67 Srov. GABALEC, L. Kvalita života u Crohnovy nemoci. [on- line] [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf s. 23 68 Srov. Tamtéţ, s. 23 69 Srov. Tamtéţ, s. 23 29

VLIV LÉČBY NA KVALITU ŽIVOTA KONZERVATIVNÍ LÉČBA Pro hodnocení kvality ţivota z pohledu léčby jsou důleţité efekty a neţádoucí účinky. Různé studie s vyuţitím IBDQ došly k závěru, ţe měření kvality ţivota by pomohlo nalézt i optimální dávkování léku. 70 VLIV LÉČBY NA KVALITU ŽIVOTA CHIRUGICKÁ LÉČBA 50 74 % nemocných s Crohnovou chorobou vyţaduje během ţivota aspoň jeden chirugický zákrok. K nim patří chirugické výkony, jako resekce a strikturoplastika. Byla prokázaná vyšší kvalita ţivota u pacientů po chirugických výkonech. Období nemoci má vliv na kvalitu ţivota. Dosaţení remise vede ke zlepšení kvality ţivota bez ohledu na to, zda byla docílena léčbou konzervativní nebo chirugickou. 71 KVALITA ŽIVOTA U NEMOCNÝCH S CROHNOVOU CHOROBOU A STOMIÍ Kvalitu ţivota u nemocných se stomií je obtíţné posuzovat zvlášť.většinou jsou hodnoceni pacienti s Crohnovou chorobou tak i pacienti s ulcerózní kolitidou. Nemocní mají z ileostomie strach. Podle hodnocení, které bylo provedeno dotazníkem SF 36 a specifickým RFIPC, měli niţší kvalitu ţivota pacienti, kteří měli zavedenou ileostomii. Největší zhoršení kvality ţivota bylo především v oblasti intimity a zhoršila se i oblast vitality. 72 70 Srov. GABALEC, L. Kvalita života u Crohnovy nemoci. [on- line] [cit. 2011-01-05] dostupné z WWW: http://www.pro-folia.org/files/1/2007/2/gabalec.pdf s. 23 71 Srov. Tamtéţ, s. 23-25 72 Srov. Tamtéţ, s. 25 30

3. 5. 2 FAKTORY BEZ VZTAHU KE CROHNOVĚ CHOROBĚ VLIV VĚKU NA KVALITU ŽIVOTA Věk je významný faktor ovlivňující kvalitu ţivota. V mladším věku se můţe zhoršit samotné vnímání nemoci. Ve starším věku se kvalita ţivota můţe sniţovat z důvodu nedostatku sociální podpory. 73 VLIV POHLAVÍ NA KVALITU ŽIVOTA Rozdíly v hodnocení kvality ţivota u ţen a muţů byl prokázán v řadě studií. Kvalita ţivota je u ţen ve srovnání s muţi poněkud niţší, ne však u všech. Především u mladších ţen byla prokázána niţší kvalita ţivota. Hlavní roli představují psychologické faktory, větší vnímaní nemoci a obavy. Ţeny většinou hodnotí své příznaky jako teţší. I v běţné populaci hodnotí ţeny svoji kvalitu ţivota oproti muţům jako niţší. VLIV VZDĚLÁNÍ A SOCIÁLNĚ EKONOMICKÝ STAV NA KVALITU ŽIVOTA Pacienti s niţším stupněm vzdělání mohou mít horší přístup k lékařské péči a sníţenou kvalitu ţivota. U mladých lidí můţe nemoc ovlivnit přístup ke vzdělání a zabránit ukončení plného vzdělání. 74 VLIV EDUKACE NA KVALITU ŽIVOTA Nemocní si většinou stěţují na nedostatek informací o nemoci. Řada studií se zabývá vlivem edukačních program pro nemocné se střevními záněty na jejich kvalitu ţivota. Vliv edukace na kvalitu ţivota pacientů navštěvujících edukační programy však nebyl shledán pozitivní. 75 73 Tamtéţ, s. 25 74 Tamtéţ, s. 25 75 Tamtéţ, s. 25 31

VLIV PSYCHICKÉHO STAVU A DEPRESE NA KVALITU ŽIVOTA Nemocní se střevními záněty, kteří trpí obavami a depresemi, mají niţší kvalitu ţivota. Depresivní nálady se velmi negativně podílí na průběhu a tíţi choroby. Existují významné vztahy mezi psychickým stavem, funkčními střevními poruchami a střevními záněty. Nemocní s IBD trpí funkčními symptom, především změnami střevní motility a viscerální hypersenzitivitou. Tyto symptomy zhoršují kvalitu ţivota i u pacientů v remisi. 76 3. 6 STANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK KVALITY ŽIVOTA Dnešní metodou zjišťování kvality ţivota je vyuţití dotazníku. Mezi všeobecné dotazníky patří dotazník kvality ţivota SF-36 a dotazník Světové zdravotnické organizace WHOQL. Výhodou těchto dotazníků je, ţe mohou být pouţity jak pro pacienty, tak pro zdravou populaci. V dnešní době byla uvedena do praxe česká verze dotazníku WHOQOL-BREF (validizace české verze dotazníku WHOQOL-BREF byla podpořena grantem IGA MZ ČR NO/7695-3). Jedná se o krátkou verzi dotazníku kvality ţivota Světové zdravotnické organizace (WHOQOL Group 1998), který má 26 poloţek sdruţených do 4 oblastí a je k dispozici v téměř 50 jazycích. U nás byla tato verze dotazníku pouţita k hodnocení chirurgické léčby obezity, ke zjišťování kvality ţivota pacientů podstupujících dialyzační léčbu, u pacientů s Parkinsonovou nemocí apod. Kvalitu ţivota lze sledovat u jednotlivce podle jeho individuálních potřeb, kde na základě výsledku můţeme sestavit individuální terapeutický plán. Můţeme sledovat i skupiny pacientů s určitým typem potíţí u kterých je měření kvality ţivota indikátorem efektu léčby, dopadu vedlejších účinků léků nebo prostředkem k hodnocení ucelených programů. Populační šetření kvality ţivota pak určuje popis rizikových skupin obyvatelstva a slouţí jako podklad pro preventivní programy a plánování zdravotní a sociální péče. 77 76 Tamtéţ, s. 25 77 Srov. http://www.zdn.cz/clanek/sestra-priloha/nemoc-a-kvalita-zivota-273383 [on- line] [cit. 2011-02- 20] 32