Projekt Béďa Kvalita života bechtěreviků očima pacientů. Institut biostatistiky a analýz

Projekt Béďa Kvalita života bechtěreviků očima pacientů Institut biostatistiky a analýz Karel Vedral, CARD - Březen 2008

Úvodní slovo V roce 2005 byl uskutečněn projekt BÉĎA I, který mapoval situaci osob postižených Bechtěrevovou chorobou (Ankylozující spondylitidou), a který svým rozsahem a podrobným zpracováním byl ojedinělou prací uskutečněnou pacientskou organizací za pomoci lékařů Revmatologického ústavu v Praze, za podpory farmaceutické společnosti Schering Plough Central East AG. Jeho zpracování do podoby tiskové a CD prezentace se ujala Masarykova univerzita v Brně, Institut biostatistiky a analýz. Projekt byl publikován na řadě konferencí a stal se základem některých opatření provedených v léčbě této choroby. Protože byl projeven zájem sledovat změny v léčbě této choroby, byly zahájeny práce v roce 2007 na opakování projektu. Současně bylo reagováno na nové poznatky, moderní způsoby léčby, zejména v oblasti tzv. biologické léčby, a na ekonomické stránky dosavadních a nových způsobů léčby. Tyto ekonomické a zejména farmakoekonomické dopady lze z projektu snadno dopočítat. Protože náhled na celou problematiku bylo nutné vzít z pohledu i dalších chorob z oblasti revmatologie, byly ke spolupráci vyzvány ještě pacientské organizace SPAE Sdružení psoriatiků a atopických ekzematiků a REVMA LIGA v ČR. Malé množství zúčastněných pacientů na průzkumu revmatoidní artridy však nedává zatím uspokojivý a samostatně definovatelný přehled. Pokud se projekt dočká dalšího opakování, jistě se připojí více pacientů i z této oblasti chorob. Projekt byl ukončen v březnu 2008, a to zejména za podpory farmaceutické společnosti Wyeth Whitehall Czech, s.r.o., zpracování tiskovou formou a na CD opět provedl Institut biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity, Brno. Závěrem bych rád poděkoval všem pacientům a všem dalším, kteří mi pomohli při sestavování dotazníků, sběru dat a jejich zpracování. Zejména děkuji společnosti Wyeth za velikou podporu a pomoc, bez které by tak velký projekt nebylo možné uskutečnit. Poděkování samozřejmě patří i zpracovatelům z Institutu biostatistiky a analýz MU Brno. Věřím, že tento druhý projekt přinese ještě širší a současně podrobnější poznatky o vývoji revmatických chorob a bude dobrou pomůckou i lékařům. Přeji každému, kdo se s projektem setká aby co nejlépe využil informace, které projekt přináší. Karel Vedral, březen 2008

Cíle studie Béďa Základním cílem projektu Béďa je zjistit informovanost pacientů s Bechtěrevovou chorobou, psoriázou, artropatií a atopickým ekzémem o jejich chorobě, jejich současný zdravotní stav, způsoby léčby a využití jim dostupných léčebných možností. Situace pacientů s revmatickými potížemi v České republice je hodnocena na základě v pořadí již druhého celorepublikového dotazníkového průzkumu pod záštitou České asociace pro revmatické choroby, Klubu bechtěreviků a Společnosti psoriatiků a atopických ekzematiků. Součástí průzkumu jsou dotazníky kvality života vycházející z mezinárodních standardů, které budou využity pro hledání faktorů nemoci s nejvyšším vztahem ke kvalitě života těchto pacientů. Jedním z výstupů je srovnání výsledků s předešlou studií a zjištění možných změn ať už v oblasti léčby nebo v oblasti kvality života.

Obsah prezentace I. Popis souboru respondentů II. Anamnéza choroby III. Současný zdravotní stav IV. Rehabilitace v léčbě respondentů V. Vyšetření a léčba VI. Biologická léčba VII. Vliv léčby na nemocné VIII. Dotazníky kvality života a zdravotního stavu

Kapitola I Popis respondentů Tato část je věnována popisu základních charakteristik souboru respondentů. Věnuje se sociodemografické charakteristice respondentů (pohlaví, věk, rodinný stav, děti, bydliště), dále sleduje držení průkazů zdravotního postižení a invaliditu respondentů. Pohlaví a věk Rodinný stav Bydliště respondentů Průkazy ZP a ZTP Částečná invalidita Plná invalidita Invalidita - celkově Zaměstnání před přiznáním invalidního důchodu

I.1a Pohlaví a věk respondentů Pohlaví N = 509 0.4% 36.9% Muži (N = 319) Ženy (N = 188) 62.7% Neznámo (N = 2) Zastoupení věkových kategorií Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 0.0 0.4 3.1 5.3 6.7 8.6 12.4 15.3 17.7 30.5 Medián věku: Celkem = 55 let Muži = 57 let Ženy = 53 let 1-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 Věkové kategorie 51-55 56-60 61 a více Téměř dvě třetiny souboru respondentů tvořili muži. Medián věku respondentů byl 55 let.

I.1b Pohlaví a věk - přepočet na populaci ČR Pohlaví N = 207 623 36.9% 0.4% 62.7% Muži (N = 130 180) Ženy (N = 76 613) Neznámo (N = 830) Počet pacientů v tisících 70 60 50 40 30 20 10 0 Počet nemocných dle věkových kategorií 63.2 36.7 31.8 25.7 17.9 11.0 13.9 6.5 0.0 0.8 1-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 Věkové kategorie 51-55 56-60 61 a více Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

I.2a Rodinný stav a děti respondentů Rodinný stav respondentů N = 509 Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 4.7 72.9 13.4 4.9 4.1 I. II. III. IV. V. Svobodný/á (N = 24) Ženatý/vdaná (N = 371) Rozvedený/á (N = 68) Vdovec/vdova (N = 25) Neznámo (N = 21) I. II. III. IV. V. Rodinný stav Máte děti? 11.0% 3.5% Ano (N = 435) Ne (N = 56) Neznámo (N = 18) 85.5% Mezi respondenty převládali pacienti ženatí/vdané (téměř 73%) a více než 85% respondentů má děti.

I.2b Rodinný stav a děti - přepočet na populaci ČR Rodinný stav respondentů N = 207 623 Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 4.7 72.9 13.4 4.9 4.1 I. II. III. IV. V. Svobodný/á (N = 9 790) Ženatý/vdaná (N = 151 332) Rozvedený/á (N = 27 737) Vdovec/vdova (N = 10 198) Neznámo (N = 8 566) I. II. III. IV. V. Rodinný stav Máte děti? 11.0% 3.5% Ano (N = 177 518) Ne (N = 22 839) Neznámo (N = 7 267) 85.5% Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

I.3 Bydliště respondentů Počet respondentů v rámci krajů N = 509 Počet respondentů: 20 21-30 31-40 41-50 > 50 Respondenti Počet na Kraje 100 000 N % obyvatel Hl. m. Praha 64 12.6 5.4 Středočeský kraj 50 9.8 4.3 Jihočeský kraj 33 6.5 5.3 Plzeňský kraj 17 3.3 3.1 Karlovarský kraj 10 2.0 3.3 Ústecký kraj 18 3.5 2.2 Liberecký kraj 25 4.9 5.8 Královéhradecký kraj 31 6.1 5.7 Pardubický kraj 32 6.3 6.3 Kraj Vysočina 43 8.4 8.4 Jihomoravský kraj 78 15.3 6.9 Olomoucký kraj 33 6.5 5.2 Zlínský kraj 28 5.5 4.7 Moravskoslezský kraj 35 6.9 2.8 Neuvedeno 12 2.4 - Celkem 509 100.0 5.0 Barevná mapa ukazuje zastoupení respondentů v krajích České republiky. Nejvíce respondentů v projektu Béďa bylo z Jihomoravského kraje (15.3%), Prahy (12.6%) a Středočeského kraje (9.8%). Při přepočtu na 100 000 obyvatel však byl nejvíce zastoupen kraj Vysočina.

I.4a Průkazy ZP a ZTP Držitel průkazu ZP, ZTP, ZTP/P N = 509 Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 68.6% 62.3 31.2 3.5 2.8 0.2 I. II. III. IV. V. I. II. III. IV. V. ZP (N = 18) 349 respondentů ZTP (N = 317) (68.6%) jsou držitelé ZTP/P (N = 14) některého z průkazů. Bez průkazu (N = 159) Neznámo (N = 1) Průkaz Délka držení některého průkazu N = 349 Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 10.3 20.3 27.5 17.5 16.0 4.6 0.6 2.0 1.1 Medián délky držení některého z průkazů = 9 let 1-2 3-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 Délka držení průkazu (roky) nad 30 neznámo 68.6% respondentů bylo držiteli některého z průkazů ZP, ZTP nebo ZTP/P. Medián délky držení některého z průkazů je 9 let, přičemž v souboru se vyskytli i respondenti s délkou držení průkazu více než 20 let (7.2%).

I.4b Průkazy ZP a ZTP - přepočet na populaci ČR Držitel průkazu ZP, ZTP, ZTP/P N = 207 623 Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 68.6% 62.3 31.2 3.5 2.8 0.2 I. II. III. IV. V. I. II. III. IV. V. ZP (N = 7 342) ZTP (N = 129 305) ZTP/P (N = 5 711) Bez průkazu (N = 64 857) Neznámo (N = 408) Průkaz Počet pacientů v tisících 50 40 30 20 10 0 14.7 1-2 Délka držení některého průkazu 39.2 29.0 24.9 22.8 6.5 0.8 2.9 1.6 3-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 Délka držení průkazu (roky) nad 30 neznámo N = 142 358 Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

I.5a Částečná invalidita Přiznán částečný invalidní důchod N = 509 9.4% 40.1% 50.5% Ano (N = 257) Ne (N = 204) Neznámo (N = 48) Délka pobírání částečného invalidního důchodu N = 257 Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 19.8 35.4 24.1 12.8 3.9 1.9 0.4 0.4 1.2 Medián délky pobírání částečného invalidního důchodu = 5 let 1-2 3-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 Délka pobírání důchodu (roky) nad 30 neznámo Více než polovina respondentů uvedla, že jim byl přiznán částečný invalidní důchod. Medián délky pobírání částečného invalidního důchodu je 5 let, přičemž v souboru se vyskytli i respondenti s délkou pobírání důchodu více než 20 let (2.7%).

I.5b Částečná invalidita - přepočet na populaci ČR Přiznán částečný invalidní důchod N = 207 623 9.4% 40.1% 50.5% Ano (N = 104 850) Ne (N = 83 257) Neznámo (N = 19 517) Délka pobírání částečného invalidního důchodu N = 104 850 Počet pacientů v tisících 50 40 30 20 10 0 1-2 20.8 3-5 37.1 25.3 13.5 4.1 2.0 0.4 0.4 1.2 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 Délka pobírání důchodu (roky) nad 30 neznámo Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

I.6a Plná invalidita Přiznán plný invalidní důchod N = 509 58.7% 9.4% 31.8% Ano (N = 162) Ne (N = 299) Neznámo (N = 48) Délka pobírání plného invalidního důchodu N = 162 Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 16.0 24.1 20.4 17.3 13.6 5.6 0.6 1.2 1.2 Medián délky pobírání plného invalidního důchodu = 8 let 1-2 3-5 6-10 11-15 16-20 21-25 Délka pobírání důchodu (roky) 26-30 nad 30 neznámo Plný invalidní důchod byl přiznán 31.8% respondentů s mediánem délky pobírání 8 let. Procento pacientů v invalidním důchodu po dobu delší než 20 let je 7.4%.

I.6b Plná invalidita - přepočet na populaci ČR Přiznán plný invalidní důchod N = 207 623 9.4% 31.8% Ano (N = 66 024) Ne (N = 122 082) Neznámo (N = 19 517) 58.7% Počet pacientů v tisících 25 20 15 10 5 0 Délka pobírání plného invalidního důchodu 15.9 13.4 10.6 11.4 9.0 3.7 0.4 0.8 0.8 1-2 3-5 6-10 11-15 16-20 21-25 Délka pobírání důchodu (roky) 26-30 nad 30 neznámo N = 66 024 Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

I.7 Invalidita - celkově Přiznán invalidní důchod N = 509 3.1% 29.9% Ano (N = 341) Ne (N = 152) 67.0% Neznámo (N = 16) Délka pobírání invalidního důchodu N = 341 Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 11.1 23.5 27.6 18.2 10.3 6.2 0.9 1.5 0.9 Medián délky pobírání invalidního důchodu = 9 let 1-2 3-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 Délka pobírání důchodu (roky) nad 30 neznámo Více než dvě třetiny respondentů uvedly, že pobírají buď částečný nebo plný invalidní důchod s mediánem celkové doby pobírání alespoň jednoho z důchodů 9 let. Nejvíce respondentů pobírá invalidní důchod 6 až 10 let, 8.6% respondentů pak pobírá invalidní důchod více než 20 let.

I.8 Zaměstnání před přiznáním důchodu Pouze respondenti, kterým byl přiznán invalidní důchod. Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 33.4 30.5 13.8 10.0 11.1 1.2 I. II. III. IV. V. VI. N = 341 Typ zaměstnání I. Sedavé (N = 34) II. Sedavé s přecházením (N = 114) III. Lehká fyzická práce (N = 47) IV. Středně těžká fyzická práce (N = 104) V. Těžká fyzická práce (N = 38) VI. Neznámo (N = 4) Před přiznáním částečného nebo plného invalidního důchodu respondenti vykonávali převážně sedavé zaměstnání s přecházením (33.4%) a středně těžkou fyzickou práci (30.5%).

Popis souboru respondentů - shrnutí Zastoupení pohlaví u respondentů je v poměru 2:1 pro muže, což koresponduje s mezinárodní literaturou. Nejčastější věkovou skupinou u dotazovaných byla skupina s věkem nad 60 let. Medián věku byl 55 let. 85.5% respondentů uvedlo, že má děti. Nejvíce dotazovaných pocházelo z Prahy, Středočeského a Jihomoravského kraje (37.7%). Při přepočtu na 100 000 obyvatel však byl nejvíce zastoupen kraj Vysočina. 68.6% respondentů uvedlo, že jsou držiteli některého z průkazů ZP, ZTP nebo ZTP/P. Medián doby držení některého z průkazů byl 9 let. Částečný nebo plný invalidní důchod pobírá nebo pobíralo 67% respondentů s Bechtěrevovou chorobou. Medián délky pobírání invalidního důchodu byl opět 9 let. Nejvíce respondentů mělo před přiznáním důchodu sedavou práci s přecházením (33.4%) nebo středně těžkou fyzickou práci (30.5%).

Kapitola II Anamnéza choroby Tato část je věnována osobní a rodinné anamnéze Bechtěrevovy choroby. Podrobně řeší výskyt prvních obtíží spojených s Bechtěrevovou chorobou a stanovení choroby lékařem. První potíže a stanovení diagnózy Trvání obtíží Rodinná anamnéza

II.1 První obtíže a stanovení diagnózy První obtíže spjaté s Bechtěrevovou chorobou N = 509 Procento respondentů 60 40 20 0 20.8 1-20 21-30 47.7 31-40 20.0 7.1 2.4 0.8 1.2 41-50 51-60 Věkové kategorie 61 a více neznámo Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby Procento respondentů 60 40 20 0 17.1 24.2 21.0 13.9 7.9 6.3 3.9 3.5 2.2 1-2 3-5 6-10 11-15 16-20 Délka (roky) 21-25 26-30 nad 30 neznámo Téměř u poloviny respondentů se první obtíže spjaté s Bechtěrevovou chorobou objevily mezi 20. a 30. rokem života. Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby je velmi různorodá, u 13.7% pacientů byla dokonce delší než 20 let.

II.2 Délka trvání obtíží Délka trvání obtíží respondentů N = 509 30 Procento respondentů 20 10 0 8.1 6.7 do 5 6-10 11-15 20.2 17.5 12.8 12.6 11.8 9.2 16-20 21-25 26-30 Délka (roky) 31-35 nad 35 neznámo 1.2 Medián = 28 let Procento respondentů Délka trvání obtíží respondentů podle věku 100% 80% 60% 40% 20% 0% do 5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 31-35 nad 35 Délka (roky) Věkové kategorie: < 41 41-50 51-60 > 60 Nejčastější kategorie délky trvání obtíží je nad 35 let (20.2%), což koresponduje s tím, že nejvíce respondentů je ve věku nad 60 let. Mezi respondenty staršího věku jsou i tací, kteří trpí obtížemi poměrně krátkou dobou (do 5 let).

II.3a Rodinná anamnéza Bechtěrevova choroba u rodičů N = 509 86.8% Otec (N = 41) Matka (N = 26) 0.0% 5.1% 8.1% Otec i matka (N = 0) Ne/Neznámo (N = 442) Bechtěrevova choroba u dětí 28.1% 16.1% N = 82 17.1% 48.8% 55.8% 34.1% Ano (N = 82) Ne (N = 284) Neznámo/Nemá děti (N = 143) Syn (N = 40) Dcera (N = 28) Více dětí (N = 14) Diagnózu Bechtěrevovy choroby u rodičů uvedlo pouze 13.2% respondentů s menší převahou na straně otce. 16.1% respondentů uvedlo Bechtěrevovu nemoc také u svých dětí, opět s převahou mužského pohlaví.

II.3b Rodinná anamnéza Bechtěrevova choroba u rodičů a dětí respondentů N = 509 Výskyt Bechtěrevovy choroby Ano Rodiče Ne/Neznámo Ano 17 (3.3%) 65 (12.8%) Děti Ne 31 (6.1%) 253 (49.7%) Neznámo/Nemá děti 19 (3.7%) 124 (24.4%) Celkem u 132 respondentů (25.9%) se vyskytuje Bechtěrevova choroba také u rodičů a/nebo dětí. U 3.3% respondentů s Bechtěrevovou chorobou se nemoc vyskytuje současně také u rodičů i dětí. Celkem 25.9% respondentů pak uvedlo, že chorobou trpí současně také rodiče a/nebo děti.

Anamnéza choroby - shrnutí První příznaky Bechtěrevovy choroby se objevují nejčastěji mezi 20. a 30. rokem života (47.7% respondentů). Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby je však velmi různorodá, u 13.7% pacientů byla dokonce delší než 20 let. Délka trvání obtíží koreluje s věkem respondentů, tedy starší respondenti mají obtíže delší dobu, nicméně i mezi pacienty nad 60 let věku jsou pacienti, u nichž obtíže trvají méně než 5 let. 13.2% respondentů uvedlo, že Bechtěrevovou chorobou trpí také jeden z rodičů. 16.1% respondentů uvedlo Bechtěrevovu nemoc také u svých dětí. Celkem 25.9% respondentů uvedlo, že Bechtěrevovou chorobou trpí současně také rodiče a/nebo děti.

Kapitola III Současný zdravotní stav V této části je hodnocen současný zdravotní stav respondentů na základě jejich schopností fungovat v každodenním životě. Hodnotí se obvyklé činnosti jako je například oblékání, jídlo, chůze nebo hygiena. Je také hodnocena nutnost využití různých pomůcek k těmto činnostem. Každodenní činnosti Využití různých pomůcek Potřeba pomoci od jiné osoby Současný zdravotní stav Ranní ztuhlost

III.1a Schopnost vykonávat každodenní činnosti Průměrná schopnost vykonávat činnost je na stupnici 0-100 (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží). Všichni respondenti Respondenti ve věku 30-40 let Respondenti ve věku 50-60 let N = 509 N = 61 N = 168 0 25 50 75 100 0 25 50 75 100 0 25 50 75 100 Nakrájet si maso při jídle 95.6 96.7 94.8 Otevřít dveře od auta 95.4 94.4 94.9 Otevřít a zavřít kohoutek vodovodu 95.2 95.6 94.7 Zvednout plný šálek k ústům 93.9 95.6 92.8 Otevřít novou krabici mléka 93.0 94.5 91.5 Otevřít zavařovací sklenici s víčkem se závitem (již jednou otevřenou) 89.3 89.4 87.9 Vyřídit pochůzku a nakoupit 84.4 83.3 83.3 Chodit venku po rovném terénu 84.3 88.5 83.3 Usednout na toaletu a vstát z ní 84.3 85.0 81.0 Celý/á se umýt a osušit 83.6 85.6 82.4 Průměrná hodnota ze všech každodenních činností Z grafů stratifikovaných podle věku je vidět, že mezi schopností vykonávat každodenní činnosti u respondentů různého věku nejsou velké rozdíly. Starší lidé jsou nepatrně hůře schopni vykonávat některé činnosti, což ovšem nemusí být zapříčiněno nemocí, ale jednoduše starším věkem a celkovým poklesem výkonnosti organismu.

III.1b Schopnost vykonávat každodenní činnosti Průměrná schopnost vykonávat činnost je na stupnici 0-100 (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží). Všichni respondenti Respondenti ve věku 30-40 let Respondenti ve věku 50-60 let N = 509 N = 61 N = 168 0 25 50 75 100 0 25 50 75 100 0 25 50 75 100 Umýt si vlasy 82.7 86.7 79.8 Vyjít pět schodů 81.2 85.0 78.9 Natáhnout se a sundat těžký předmět z výšky nad hlavou 76.7 79.7 74.3 Vstát ze židle bez opěradel 76.2 77.8 73.8 Vykoupat se ve vaně 75.7 77.8 73.7 Nastoupit a vystoupit z auta 73.8 75.0 72.0 Obléci se 70.4 72.1 71.1 Vykonávat běžné domácí práce 69.7 70.6 69.3 Ulehnout a vstát z postele 69.7 67.2 68.1 Ohnout se nebo si kleknout a zvednout oblečení z podlahy 66.9 68.3 65.9 Průměrná hodnota ze všech každodenních činností Největší problémy dělají nemocným s Bechtěrevovou chorobou činnosti spojené s ohýbáním těla (kleknout si, ulehnout a vstát z postele).

III.1c Každodenní činnosti Schopnost vykonávat běžné činnosti - souhrnný přehled VIII % 100 90 80 70 I II Průměrná schopnost vykonávat činnost na stupnici 0-100 (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží) I. II. Oblékání a péče o sebe Vstávání 60 III. Jídlo VII 50 III IV. V. Chůze Hygiena VI. Dosáhnout na něco VII. Stisk VI IV VIII. Činnosti V Všichni respondenti (N = 509) Respondenti ve věku 30-40 let (N = 61) Respondenti ve věku 50-60 let (N = 168) Z každodenních činností se pacienti s Bechtěrevovou chorobou nejlépe vypořádávají s jídlem a stiskem, naopak potíže jim dělá vstávání a schopnost na něco dosáhnout. Největší rozdíl (ovšem nijak zásadní) lze mezi skupinou mladších a starších pacientů pozorovat u chůze a oblékání a péči o sebe.

III.1d Každodenní činnosti Schopnost vykonávat běžné činnosti - souhrnný přehled Průměrná schopnost vykonávat činnost (0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží) Kategorie činnosti Všichni (N = 509) 30-40 let (N = 61) 50-60 let (N = 168) Oblékání a péče o sebe 76.3 79.5 75.4 Vstávání 72.9 72.4 70.9 Jídlo 94.1 95.6 92.8 Chůze 82.7 86.3 80.9 Hygiena 81.0 82.8 79.0 Dosáhnout na něco 71.6 73.6 69.9 Stisk 93.1 93.0 92.1 Činnosti 75.9 76.3 74.7 Jídlo a stisk zvládají respondenti s nejmenšími obtížemi (94.1 resp. 93.1%). Skupina nemocných ve věku 50-60 let zvládá obecně hůře všechny aktivity než respondenti mladšího věku. Největší potíže mají nemocní s Bechtěrevovou chorobou se vstáváním a schopností na něco dosáhnout.

III.2a Využití různých pomůcek - I. část Nutnost užití pomůcek při běžných činnostech Všichni respondenti Respondenti ve věku 30-40 let Respondenti ve věku 50-60 let N = 509 N = 61 N = 168 39.3% 57.4% 33.3% 60.7% 42.6% 66.7% Ne (N = 200) Ano (N = 309) Ne (N = 35) Ano (N = 26) Ne (N = 56) Ano (N = 112) Počet pomůcek 1 2 3 více 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 % % % 34.6 1 38.5 1 39.3 25.6 2 30.8 2 23.2 15.9 23.9 3 více 15.4 15.4 3 více 15.2 22.3 Počet pomůcek Počet pomůcek Více než 60% respondentů používá při běžných činnostech různých pomůcek, dokonce 23.9% z nich používá více než 3. V užívání pomůcek lze pozorovat výrazný rozdíl mezi skupinou mladších a starších pacientů: 42.6% u mladších vs. 66.7% u starších pacientů.

III.2b Využití různých pomůcek - II. část Všichni respondenti Respondenti ve věku 30-40 let Respondenti ve věku 50-60 let N = 509 N = 61 N = 168 Procento respondentů, kteří užívají pomůcky při běžných činnostech 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 Pomůcky pro oblékání Madlo vany Hůl Hygienické pomůcky s dlouhým držadlem 15.5 14.7 32.8 38.5 27.9 16.4 6.6 9.8 16.7 15.5 39.9 36.3 Otvírač na již otevřené zavařovací sklenice Berle Podavač věcí s dlouhou rukojetí 11.4 8.4 6.5 4.9 4.9 14.8 14.9 5.4 6.0 Nástavec sedátka WC 5.9 3.3 3.6 Sedátko do vany 5.5 1.6 4.2 Speciálně upravená židle 4.3 1.6 4.2 Jídelní náčiní speciálně upravené 1.4 1.6 1.2 Vozík pro invalidy 0.4 0.0 0.6 Chodítko 0.2 0.0 0.0 Jiné 7.3 3.3 6.5 Nejčastějšími pomůckami při běžných činnostech pacientů s Bechtěrevovou nemocí jsou pomůcky pro oblékání a madlo do vany. Stejně jako v případě celkového užívání pomůcek jsou i jednotlivé pomůcky, kromě otvírače na sklenice, používány ve větší míře staršími pacienty.

III.3a Potřeba pomoci od jiné osoby Všichni respondenti Respondenti ve věku 30-40 let Respondenti ve věku 50-60 let N = 509 N = 61 N = 168 55.8% 44.2% 59.0% 41.0% 51.8% 48.2% Ano (N = 225) Ne (N = 284) Ano (N = 25) Ne (N = 36) Ano (N = 81) Ne (N = 87) 44.2% respondentů uvedlo, že při běžných činnostech potřebují pomoc jiné osoby. Stejně jako v případě využití pomůcek lze i zde pozorovat rozdíl mezi mladšími a staršími pacienty, avšak tento rozdíl je menší.

III.3b Potřeba pomoci od jiné osoby - činnosti Všichni respondenti Respondenti ve věku 30-40 let Respondenti ve věku 50-60 let N = 509 N = 61 N = 168 Procento respondentů, kteří potřebují pomoc jiné osoby 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 0 10 20 30 40 50 Dosáhnout na něco 27.5 24.6 33.3 Něco stisknout a otevřít 17.5 14.8 22.6 Pochůzky a domácí práce 17.3 21.3 16.7 Oblékání a péče o sebe 14.5 8.2 16.1 Vstávání 8.4 18.0 8.9 Hygiena 8.3 6.6 12.5 Chůze 5.7 1.6 5.4 Jídlo 0.6 1.6 0.6 Nejčastěji potřebují pacienti s Bechtěrevovou chorobou pomoc při dosažení na určitou věc (27.5%), nejméně pak pomoc s jídlem (0.6%). Zatímco starší pacienti potřebují větší pomoc při oblékání, péči o sebe a hygieně, mladší pacienti na druhou stranu uvedli využití pomoci při vstávání a domácích pracích.

III.4 Současný zdravotní stav Míra potíží v posledním týdnu % 60 I Současný zdravotní stav je hodnocen jako průměrná míra potíží v posledním týdnu na škále 0% (žádné) až 100% (velmi velké). 50 40 30 I. Slabost a únava V 20 10 0 II II. III. IV. V. Bolest krk, záda, kyčle Bolest ostatní klouby Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem Stupeň ranní ztuhlosti IV III Všichni respondenti (N = 509) Respondenti ve věku 30-40 let (N = 61) Respondenti ve věku 50-60 let (N = 168) Největší problémy mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí. Nejméně pak mají potíže s bolestí ostatních kloubů a bolestí způsobenou pohmatem/útlakem. Respondenti ve věku 30-40 let mají menší potíže s bolestí ostatních kloubů než respondenti staršího věku.

III.5 Ranní ztuhlost Délka trvání ranní ztuhlosti od doby vstávání Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 36.9 31.1 30.1 31.6 26.8 27.9 9.8 10.4 9.8 10.7 11.5 8.4 4.8 4.5 4.8 7.1 7.1 1.6 3.3 3.3 3.0 2.6 3.3 3.6 2.0 1.6 0-15 16-30 31-45 46-60 61-75 76-90 Délka ranní ztuhlosti (min) 91-105 106-120 neznámo 2.4 Všichni respondenti (N = 509) Respondenti ve věku 30-40 let (N = 61) Respondenti ve věku 50-60 let (N = 168) Délka ranní ztuhlosti (min) Všichni 30-40 let 50-60 let Průměr 51.9 55.0 55.5 Medián 54.0 60.0 60.0 Minimum 0.0 0.0 0.0 Maximum 120.0 120.0 120.0 Ranní ztuhlost u respondentů trvá převážně kolem 30 (30.1%) nebo 60 minut (31.6%), ostatní kategorie jsou méně četné. Medián délky ranní ztuhlosti je 54 minut. Rozdíl mezi věkovými kategoriemi je spíše marginální.

Současný zdravotní stav - shrnutí Nejmenší potíže dělají pacientům s Bechtěrevovou chorobou činnosti spojené s jídlem a stiskem, největší naopak vstávání a schopnost na něco dosáhnout. 60.7% respondentů používá při běžných činnostech různých pomůcek, starší pacienti spíše než mladší. Nejčastějšími pomůckami jsou pomůcky pro oblékání (38.5%) a madlo vany (32.8%). Pomoc jiné osoby potřebuje při běžných činnostech 44.2% respondentů, nejčastěji dosáhnout na něco. Největší problémy mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí. Menší potíže pak mají s bolestí ostatních kloubů a bolestí způsobenou pohmatem/útlakem. Respondenti ve věku 30-40 let mají menší potíže s bolestí ostatních kloubů a s ranní ztuhlostí než respondenti staršího věku. Ranní ztuhlost respondentů nejčastěji trvá do 60 minut (74.6%).

Kapitola IV Rehabilitace v léčbě respondentů Tato část je věnována aktivitám respondentů jako je sportování, cvičení a jeho pravidelnost či plavání. Dále se věnuje rehabilitačním a rekondičním pobytům respondentů a lázeňské léčbě. Některé výstupy jsou srovnávány s průzkumem z roku 2005 a hodnotí se zvýšení či snížení aktivit u respondentů během posledních dvou let. Tělesná aktivita Rehabilitační a rekondiční pobyty Lázeňská léčba

IV.1 Pravidelné plavání nebo cvičení v bazénu Plavání Délka plavání (rok 2007) 0% 25% 50% 75% 100% Procento respondentů 0 20 40 60 Rok 2005 20.6 73.3 6.1 15 minut 22.6 30 minut 41.4 Rok 2007 26.1 69.5 4.3 2007 45 minut 21.8 N = 133 60 minut 8.3 Ano více minut 2.3 Ne neznámo 3.8 Neznámo 26.1% respondentů uvedlo, že pravidelně plave, což je o 5.5% více než při první studii Béďa v roce 2005. Nejčastěji plavou pacienti 30 minut (41.4%), pouze ojediněle přesahuje délka plavání 60 minut (2.3%).

IV.2 Sport a cvičení Sportujete? Cvičíte? 0% 25% 50% 75% 100% 0% 25% 50% 75% 100% Rok 2005 31.6 61.3 7.0 Rok 2005 94.6 3.7 1.7 Rok 2007 35.2 60.3 4.5 Rok 2007 96.9 2.6 0.6 Ano Ne Neznámo Pouze cvičící respondenti Ano Ne Neznámo Pravidelně Nepravidelně Neznámo 0 20 40 60 80 100 38.8 39.1 57.9 58.6 3.4 2.2 % Rok 2005 N = 954 Rok 2007 N = 493 Více než třetina respondentů uvedla, že sportuje, což znamená oproti minulé studii mírný nárůst. Téměř všichni respondenti cvičí, z toho 39.1% pravidelně. Ve cvičení respondentů ani v jeho pravidelnosti není oproti minulé studii rozdíl.

IV.3 Údaje o cvičení Cvičení - kde? % 0 20 40 60 80 Cvičení - s kým? % 0 20 40 60 80 Doma 58.4 54.8 Sám 73.2 71.4 Rehabilitace 10.4 12.6 S fyzioterapeutem 7.5 11.0 Doma + Rehabilitace 27.9 28.8 Sám + fyzioterapeut 15.7 14.8 Neznámo 3.4 3.9 Neznámo 3.6 2.8 Rok 2005 N = 954 Rok 2007 N = 493 Oproti minulé studii lze pozorovat mírný nárůst procenta pacientů, kteří chodí na rehabilitační cvičení. S tím je potom svázán také mírný nárůst procenta pacientů cvičících s fyzioterapeutem. Více jak polovina respondentů však stále cvičí sama doma.

IV.4 Délka trvání cvičení Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 43.0 37.9 33.0 15 minut 30 minut 37.1 7.0 45 minut 6.9 6.1 4.0 1.0 60 minut více minut 12.0 10.5 1.4 neznámo Rok 2005 (N = 954) Rok 2007 (N = 493) Doba cvičení Délka cvičení respondentů v 75.0% nepřesahuje 30 minut, což odpovídá i situaci v minulé studii.

IV.5a Rehabilitační a rekondiční pobyty I Účast na rehabilitačních pobytech Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 37.9 Ano 45.2 62.1 54.8 Ne/Neznámo Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509 Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 Frekvence účasti během roku 79.075.7 Jednou 12.015.2 Dvakrát 2.0 Třikrát 3.0 2.6 7.0 3.5 Vícekrát Neznámo Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů. Rok 2005 N = 382 Rok 2007 N = 230 Oproti minulé studii lze sledovat výrazný nárůst procenta respondentů účastnících se rehabilitačních a rekondičních pobytů, které je také doprovázeno mírným zvýšením frekvence účasti na těchto pobytech během roku.

IV.5b Rehabilitační a rekondiční pobyty - přepočet na populaci ČR Účast na rehabilitačních pobytech - Rok 2007 N = 207 623 Počet pacientů v tisících 120 90 60 30 0 93.8 Ano 113.8 Ne/Neznámo Počet pacientů v tisících Frekvence účasti během roku 100 80 71.0 60 40 20 14.3 2.9 2.4 3.3 0 Jednou Dvakrát Třikrát Vícekrát Neznámo Pouze pacienti účastnící se rehabilitačních pobytů. N = 93 818 Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

IV.6 Rehabilitační a rekondiční pobyty II Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 Délka trvání pobytu 51.053.0 31.0 25.7 12.6 5.0 5.0 4.8 8.0 3.9 < týden týden 2 týdny více dní neznámo Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů. Rok 2005 N = 382 Rok 2007 N = 230 Typy procedur nabízené při pobytech Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 93.0 87.8 83.0 76.5 37.8 Cvičení Masáže Plavání Koupele Jiné Rok 2007 N = 230 Nejčastěji jezdili respondenti na týdenní rehabilitační nebo rekondiční pobyt (53.0%) s tím, že oproti minulé studii se délka trvání pobytu mírně snížila, což může souviset s předchozím obrázkem a faktem, že respondenti jezdili v roce 2007 na rehabilitační a rekondiční pobyty častěji.

IV.7 Procedury nabízené při pobytech Nejčastější kombinace procedur nabízené při pobytech Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů. 0 10 20 30 40 50 Cvičení + Plavání + Koupele + Masáže 33.0 % N=76 Cvičení + Plavání + Koupele + Masáže + Jiné 29.6 N=68 Cvičení + Plavání + Masáže Cvičení + Koupele + Masáže Cvičení + Koupele + Masáže + Jiné Cvičení + Plavání Cvičení Ostatní kombinace Neznámo 10.4 4.3 3.5 2.2 2.2 12.2 2.6 N=24 N=10 N=8 N=5 N=5 N=28 N=6 V 80.8% rehabilitačních pobytů se respondentům nabízely tři a více procedury. Nejčastěji nabízenou procedurou bylo cvičení.

IV.8 Rehabilitační a rekondiční pobyty Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 Věk respondentů, kteří se zúčastnili rehabilitačních pobytů 1.00.4 21-25 3.02.6 26-30 6.0 8.0 7.08.3 4.8 4.8 31-35 36-40 41-45 23.0 20.0 20.4 17.0 13.5 13.9 15.0 46-50 Věkové kategorie 51-55 56-60 Věk všech respondentů podle roku průzkumu 61 a vice 31.3 Pouze respondenti účastnící se rehabilitačních pobytů. Rok 2005 N = 382 Rok 2007 N = 230 Procento respondentů 40 30 20 10 0 1-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 Věkové kategorie 51-55 56-60 61 a více neznámo Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509 Rozdíly ve věku respondentů, kteří se zúčastnili rehabilitačních pobytů podle roku průzkumu, není dán tím, že by se v roce 2007 těchto pobytů účastnili starší pacienti, ale je dán odlišným věkovým rozložením v obou studiích, jak ukazuje spodní graf.

IV.9a Lázeňská léčba během posledního roku Rok 2005 Rok 2007 19.0% 2.5% 24.6% 2.4% Ano Ne Neznámo 78.5% 73.1% Procento respondentů Délka trvání lázeňské léčby 100 88.0 91.4 80 60 40 20 7.0 6.5 5.0 2.2 0 3 týdny 4 týdny Neznámo Pouze respondenti účastnící se lázeňské léčby. Rok 2005 N = 791 Rok 2007 N = 372 V roce 2007 absolvovalo lázeňskou léčbu 73.1% respondentů, což je o 5.4% méně než ve studii z roku 2005. Co se týče délky trvání pobytu v lázních, výrazně převažuje 4 týdenní pobyt.

IV.9b Lázeňská léčba během posledního roku - přepočet na populaci ČR Rok 2007 N = 207 623 24,6% 2,4% 73,1% Ano (N = 151 773) Ne (N = 51 075) Neznámo (N = 4 775) Počet pacientů v tisících Délka trvání lázeňské léčby 150 138.7 120 90 60 30 9.8 3.3 0 3 týdny 4 týdny Neznámo Pouze respondenti účastnící se lázeňské léčby. N = 151 773 Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

IV.10 Lázeňská léčba věkové kategorie Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 Věk respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby 3.0 1.0 0.5 1.6 21-25 26-30 29.3 23.0 20.0 19.1 15.0 16.1 9.7 13.4 15.0 7.0 7.0 4.3 5.9 9.0 31-35 36-40 41-45 46-50 Věkové kategorie 51-55 56-60 61 a vice Respondenti účastnící se lázeňské léčby. Rok 2005 N = 791 Rok 2007 N = 372 Rozdíly u věku respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby podle roku průzkumu, je dán odlišným věkovým rozložením, jak ukazuje graf níže. Věk všech respondentů podle roku průzkumu Procento respondentů 40 30 20 10 0 1-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51-55 Věkové kategorie 56-60 61 a více neznámo Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509 Mírné rozdíly ve věku respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby (podle roku průzkumu), jsou stejně jako v případě rehabilitačních a rekondičních pobytů dány odlišným věkovým rozložením obou studií, jak ukazuje spodní graf.

IV.11 Lázeňská léčba navštěvované lázně Nejčastěji navštěvované lázně Lázně N Přepočet na populaci ČR Jáchymov 99 40 391 26.6 Bohdaneč 57 23 256 15.3 Třeboň 48 19 584 12.9 Hodonín 27 11 016 7.3 Bechyně 25 10 200 6.7 Darkov 21 8 568 5.6 Velichovky 19 7 752 5.1 Teplice 18 7 344 4.8 Bělohrad 16 6 528 4.3 Slatinice 12 4 896 3.2 Ostatní lázně 23 9 383 6.2 Neznámo 7 2 855 1.9 CELKEM 372 151 773 100.0 % Hlavní léčebná procedura v lázních 20.4% 45.7% 1.1% Radonová voda Rašelina Jiná Neznámo 32.8% Respondenti účastnící se lázeňské léčby. Pacienti s Bechtěrevovou chorobou v roce 2007 nejčastěji navštěvovali lázně Jáchymov, Bohdaneč a Třeboň. Co se týče léčebných procedur, pak respondenti navštívili ve 32.8% lázně s radonovou vodou, ve 45.7% lázně s rašelinou a ve 20.4% lázně s jinou hlavní léčebnou procedurou.

IV.12 Lázeňská léčba - procedury a zlepšení Zlepšení stavu po lázeňské léčbě podle roku průzkumu 0% 25% 50% 75% 100% Respondenti účastnící se lázeňské léčby. Rok 2005 95.4 3.4 1.1 Ano Rok 2007 94.4 4.6 1.1 Ne Neznámo Zlepšení zdravotního stavu dle lázeňské procedury - průzkum 2007 0% 25% 50% 75% 100% Radonová voda 95.9 2.5 1.6 Rašelina Jiné 95.9 4.1 89.5 9.2 1.3 Ano Ne Neznámo Ve většině případů došlo po lázeňské léčbě ke zlepšení stavu pacienta a to nezávisle na roku průzkumu. Stejně tak není rozdíl ve zlepšení zdravotního stavu v souvislosti s absolvovanou lázeňskou procedurou, mírný pokles lze sledovat pouze u pacientů s jinou procedurou než radonovou vodou a rašelinou.

IV.13a Lázeňská léčba - zlepšení stavu Procento respondentů Kdy došlo k zlepšení zdravotního stavu? 100 80 60 40 20 0 52.1 53.6 39.6 35.0 7.3 9.1 1.0 2.3 ihned do měsíce do půl roku neznámo Respondenti účastnící se lázeňské léčby a zlepšeným stavem po lázeňské léčbě. Rok 2005 N = 755 Rok 2007 N = 351 Kdy došlo k zlepšení zdravotního stavu dle procedur? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Radonová voda 29.1 59.0 9.4 2.6 Ihned Rašelina 37.4 49.7 9.8 3.1 Do měsíce Do půl roku Jiné 36.8 50.0 5.9 7.4 Neznámo Studie z roku 2005 a 2007 se v celkovém srovnání rychlosti zlepšení zdravotního stavu neliší, v roce 2007 pak zlepšení zdravotního stavu nastoupilo dříve u pacientů, kteří navštívili lázně s rašelinou.

IV.13b Lázeňská léčba - zlepšení stavu Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 Jak dlouho zlepšení vydrželo? 64.6 64.7 21.9 20.5 9.4 10.5 3.1 3.4 1.0 0.9 měsíc 2 měsíce půl roku déle neznámo Respondenti účastnící se lázeňské léčby a zlepšeným stavem po lázeňské léčbě. Rok 2005 N = 755 Rok 2007 N = 351 Jak dlouho zlepšení vydrželo dle procedur? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Radonová voda 12.8 70.9 8.5 4.3 3.4 Déle než půl roku Půl roku Rašelina Jiné 8.0 10.3 50.0 65.0 35.3 22.1 3.1 1.8 1.5 2.9 2 měsíce Měsíc Neznámo Ze spodního grafu je patrné, že lepší výsledky vzhledem k délce zlepšení zdravotního stavu má radonová voda. Rozložení celkové délky zlepšení bylo v případě studií z roku 2005 a 2007 téměř totožné, což koresponduje s předchozím obrázkem, který vzhledem k lázeňské léčbě také ukazuje na shodu obou studií.

IV.14 Lázeňská léčba - služby Vyhovovala by Vám léčba 2x2 týdny v jednom roce? Respondenti účastnící se lázeňské léčby. 1.9% 55.1% 43.0% Ano Ne Neznámo Připláceli jste si za nadstandard? Rok 2005 Rok 2007 3.8% 1.6% 36.0% Ano 43.4% 52.8% 62.4% Ne Neznámo Pouze 43% respondentů odpovědělo, že by jim vyhovovala lázeňská léčba 2x2 týdny v roce. Co se týče připlácení za nadstandardní služby, v roce 2007 si za ně připlatilo o 10% pacientů více než v roce 2005.

IV.15 Lázeňská léčba - cesta a společenský život K cestě do lázní jste použili Procento respondentů 0 10 20 30 40 50 Respondenti účastnící se lázeňské léčby. Auto s sebou během pobytu Odvoz autem Hromadná doprava Neznámo 1.3 0.3 30.3 37.1 32.6 33.1 35.8 29.6 Rok 2005 N = 791 Rok 2007 N = 372 Společenský život během lázeňské léčby Rok 2005 Rok 2007 18.6% 2.9% 18.5% 1.9% Ano Ne Neznámo 78.5% 79.6% V roce 2007 použilo ve srovnání s rokem 2005 více respondentů k cestě do lázní dopravu autem a naopak méně jich použilo dopravu hromadnými prostředky. Společenského života se v obou studiích zúčastnilo téměř 80% pacientů.

IV.16 Lázeňská léčba - péče Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 Spokojenost se stravováním 72.7 72.8 24.5 24.7 1.1 1.1 1.6 1.3 dobré vyhovující špatné neznámo Respondenti účastnící se lázeňské léčby. Rok 2005 N = 791 Rok 2007 N = 372 Spokojenost s péčí lékaře Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 81.2 75.1 20.4 15.3 1.1 1.3 2.3 1.1 1.1 1.1 dobré vyhovující špatné nevím neznámo Rok 2005 N = 791 Rok 2007 N = 372 Pacientů nespokojených se stravováním a péčí lékaře bylo v roce 2007 pouze 1.1%, respektive 1.3%. Spokojenost se stravováním byla v obou studiích stejná, v roce 2007 pak mírně přibylo pacientů spokojených s lékařskou péčí.

IV.17a Rehabilitace a lázeňská léčba N = 509 Účast respondentů na rehabilitačních pobytech a lázeňské léčbě Účast respondentů Rehabilitace Ano Ne / Neznámo Ano 189 (37.1%) 183 (36.0%) Lázně Ne 41 (8.1%) 84 (16.5%) Neznámo 0 (0.0%) 12 (2.4%) Celkem se rehabilitačních pobytů či lázeňské léčby zúčastnilo 413 respondentů (81.1%). V minulém průzkumu byla účast respondentů na alespoň jednom z pobytů podobná (81.0%). Rehabilitačních pobytů i lázeňské léčby zároveň se zúčastnilo v roce 2007 pouze 37.1% respondentů.

IV.17b Rehabilitace a lázeňská léčba - přepočet na populaci ČR N = 207 623 Účast respondentů na rehabilitačních pobytech a lázeňské léčbě Účast respondentů Rehabilitace Ano Ne / Neznámo Ano 77 028 74 744 Lázně Ne 16 817 34 258 Neznámo 0 4 776 Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce 2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.

Rehabilitace v léčbě respondentů - shrnutí 26.1% respondentů uvedlo, že pravidelně plave, což je o 5.5% více než při první studii Béďa v roce 2005. Oproti minulé studii lze sledovat výrazný nárůst procenta respondentů účastnících se rehabilitačních a rekondičních pobytů, z 37.9% v roce 2005 na 45.2% v roce 2007. V roce 2007 absolvovalo lázeňskou léčbu 73.1% respondentů, což je o 5.4% méně než ve studii z roku 2005, přičemž pacienti v roce 2007 nejčastěji navštěvovali lázně Jáchymov, Bohdaneč a Třeboň. Vzhledem ke zlepšení stavu po lázeňské léčbě není mezi studiemi v roku 2005 a 2007 rozdíl, stejně tak jako v nástupu zlepšení zdravotního stavu a jeho trvání. 43% respondentů odpovědělo, že by jim vyhovovala lázeňská léčba 2x2 týdny v roce. Co se týče připlácení za nadstandardní služby, v roce 2007 si za ně připlatilo o 10% pacientů více než v roce 2005. Celkem se rehabilitačních pobytů či lázeňské léčby zúčastnilo 413 respondentů (81.1%).

Kapitola V Vyšetření a léčba Tato část je věnována různým způsobům léčby Bechtěrevovy choroby a jejímu dopadu na pacienty. Věnuje se lékům na tuto chorobu i alternativnímu způsobu léčby. Předepisování léků Užívání léků Alternativní léčba Výdaje za léčbu

V.1 Předepisování léků Užíváte léky od různých lékařů? N = 509 3.7% 36.3% 59.9% Ano (N = 305) Ne (N = 185) Neznámo (N = 19) Informujete vzájemně své lékaře o lécích? 7.7% 5.7% Ano (N = 441) 86.6% Ne (N = 39) Neznámo (N = 29)

V.2 Předepsání a užívání léků Počet návštěv lékaře za poslední rok z důvodu předepsání léků 50 Procento respondentů 40 30 20 10 0 34.3 33.4 15.3 17.3 10.1 10.2 12.0 10.6 6.5 8.1 11.110.2 10.2 10.6 1 2 3 4 5 > 5 neznámo Počet návštěv Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509 Jak dlouho užíváte léky? Rok 2005 Rok 2007 0% 20% 40% 60% 80% 100% 7.2 31.8 5.3 29.1 50.3 10.6 51.1 14.5 0-12 měsíců 1-5 let 5 a více let Neznámo Frekvence návštěv lékaře z důvodu předepsání léků se z roku 2005 do roku 2007 výrazným způsobem nezměnila, mírné rozdíly v délce užívání léků mohou opět souviset s vyšším věkem respondentů ve studii Béďa za rok 2007.

V.3 Lékaři Kdo předepsal léky na Bechtěrevovu chorobu N = 509 0 20 40 60 80 100 % Revmatolog 76.4 Ošetřující lékař 14.9 Jiný lékař 0.8 Neznámo 7.9 Který lékař má největší důvěru Revmatolog Ošetřující lékař Jiný lékař Ortoped Neznámo 0 20 40 60 80 100 66.0 23.8 3.5 1.2 5.5 % U více než tří čtvrtin pacientů předepsal léky na Bechtěrevovu chorobu revmatolog (76.4%), který se také u dvou třetin pacientů těší největší důvěře. V menší míře předepisoval léky na Bechtěrevovu chorobu také ošetřující lékař pacienta (14.9%).

V.4a Léky užívané na Bechtěrevovu chorobu Současně užívané léky na Bechtěrevovu chorobu (pouze) Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 14.5 13.1 33.0 32.1 28.4 25.9 14.314.9 6.07.3 3.32.2 1.2 0.8 0.8 1.0 0.90.4 0 1 2 3 4 5 6 7 > 7 Počet současně užívaných léků Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509 Procento respondentů 50 40 30 20 10 0 Současně užívané léky 33.0 25.0 25.9 14.9 14.5 14.7 12.6 13.6 8.67.3 7.1 8.3 5.5 2.2 4.7 0.8 1.0 0.4 0 1 2 3 4 5 6 7 > 7 Počet současně užívaných léků Léky jiné než na Bechtěrevovu chorobu Léky pouze na Bechtěrevovu chorobu Respondenti nejčastěji užívají 1 lék na Bechtěrevovu chorobu (33.0%). Co se týče ostatních léků, ty jsou v četnosti užívání zastoupeni více rovnoměrně.

V.4b Užívané léky - celkem Všechny současně užívané léky N = 509 Procento respondentů 20 15 10 5 0 11.6 13.0 12.8 Medián = 4 11.8 10.6 Průměr = 5 8.6 8.8 4.5 5.3 4.3 2.9 3.3 2.4 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 >11 Počet současně užívaných léků Detailní pohled na respondenty užívající více jak 10 léků současně Počet léků 11 12 13 14 15 16 19 23 N 12 4 6 4 2 4 1 1 % 2.4% 0.8% 1.2% 0.8% 0.4% 0.8% 0.2% 0.2% Více jak polovina respondentů užívá 4 a méně léků současně nehledě na to, zda se jedná o lék na Bechtěrevovu chorobu či nikoliv. Přes 4% respondentů užívá více jak 11 léků.

V.5 Nejčastěji užívané léky V tabulce jsou uvedeny léky, které bere více než 5% respondentů. N = 509 Název léku *Bechtěrevova choroba ATC skupina N % Ibuprofen, Brufen, Ibalgin Ano M01A 143 28.1% Coxtral Ano M01A 73 14.3% Salazopyrin EN Ano A07E 71 13.9% Aulin Ano M01A 66 13.0% Movalis Ano M01A 63 12.4% Recoxa Ano M01A 35 6.9% Flamexin Ano M01A 34 6.7% Tramal Ano N02A 34 6.7% Diclofenac Ano M01A 31 6.1% Helicid Ano A02B 31 6.1% Anopyrin Ano B01A 28 5.5% Lokren Ne C07A 27 5.3% * Lék užívaný v souvislosti s Bechtěrevovou chorobou M01A Nesteroidní protizánětlivá a protirevmatická léčiva A07E Střevní protizánětlivá léčiva N02A Opioidní analgetika (anodyna) A02B K terapii peptického vředu a refluxní choroby jícnu B01A Antikoagulancia, antitrombika C07A Beta-blokátory 0 10 20 30 40 28.1 14.3 13.9 13.0 12.4 6.9 6.7 6.7 6.1 6.1 5.5 5.3 % Mezi dvanácti léky, které mají více než 5% penetraci mezi respondenty 7 léků ze skupiny nesteroidních protizánětlivých a protirevmatických léčiv a dále 1 lék z každé z dalších uvedených ATC skupin. Největší procentuální zastoupení (téměř 30%) mají léky proti bolesti na bázi ibuprofenu.

V.6 Nitrokloubní injekce Léčba nitrokloubními injekcemi Rok 2005 Rok 2007 8.7% 13.0% 9.2% 9.2% Ano Ne Neznámo 78.3% 81.5% Intenzita léčby injekcemi Pouze respondenti podstupující léčbu nitrokloubními injekcemi. 0% 20% 40% 60% 80% 100% Rok 2005 6.9 10.7 77.9 4.6 N = 131 1x za měsíc 1x za 2 měsíce Rok 2007 6.4 25.5 63.8 4.3 N = 47 1x za 3 a více měsíců Neznámo Procento respondentů léčených nitrokloubními injekcemi se snížilo ze 13% v roce 2005 na 9.2% v roce 2007. Oproti roku 2005 se v roce 2007 změnilo i zastoupení jednotlivých kategorií intenzit léčby přibylo pacientů léčených 1x za 2 měsíce na úkor pacientů léčených 1x za 3 a více měsíců.

V.7 Vyšetření krve Pravidelná kontrola vyšetření krve 0% 20% 40% 60% 80% 100% Rok 2005 77.5 20.0 2.5 Ano Ne Rok 2007 81.3 16.7 2.0 Neznámo Znalost důvodu vyšetření CRP Hodnoty CRP 68.6% 11.2% 7.3% 8.6% 2.2% Do 10 mg/l 10-30 mg/l >30 mg/l 26.5% 4.9% 70.7% Nevím Nevyplněno Ano Ne Neznámo V roce 2007 chodilo na pravidelné vyšetření krve 81.3% respondentů, což je zhruba o 4% více než v roce 2005. Znalost důvodu vyšetřování C-reaktivního proteinu má bohužel pouze 26.5% respondentů, s čímž dále souvisí i fakt, že znalost o konkrétních hodnotách CRP má pouze 18.1% respondentů.

V.8 Alternativní léčba I Podstoupení alternativní léčby Rok 2005 Rok 2007 3.1% 21.8% 2.9% 20.8% Ano Ne 75.1% 76.2% Neznámo Dobrý výsledek léčby? Pouze respondenti, kteří podstoupili alternativní léčbu. Průzkum 2007 (N = 106) Průzkum 2005 (N = 220) Úleva po léčbě 0% 20% 40% 60% 80% 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Rok 2005 53.2 40.0 6.8 Rok 2005 57.7 38.2 4.1 Rok 2007 50.9 40.6 8.5 Rok 2007 56.6 40.6 2.8 Ano Ne Neznámo Vzhledem k alternativním způsobům léčby u pacientů s Bechtěrevovou chorobou lze stav v roce 2005 a v roce 2007 považovat za srovnatelné. Alternativní léčbu podstoupila jedna pětina respondentů, přičemž zhruba u poloviny z nich se po léčbě dostavila úleva.

V.9 Alternativní léčba II Výsledek alternativní léčby a úleva po léčbě Pouze respondenti, kteří podstoupili alternativní léčbu. Procento respondentů 0 10 20 30 40 50 60 Dobrý výsledek, úleva po léčbě 50.9 50.0 Dobrý výsledek, ale po léčbě se neulevilo Špatný výsledek, ale úleva po léčbě Špatný výsledek, po léčbě se neulevilo 1.4 0.0 3.6 0.9 35.9 39.6 Rok 2005 N = 220 Rok 2007 N = 106 Neznámo 8.2 9.4 Vztah výsledku alternativní léčby a úlevy po této léčbě v roce 2007 je velmi podobný obrázku z roku 2005, tedy dobrý výsledek léčby koreluje s úlevou od bolesti, zatímco špatný výsledek léčby koreluje s faktem, že se respondentovi neulevilo.

V.10 COXIBY v léčbě Běchtěrevovy choroby Informovanost o lécích ze skupiny COXIBY N = 509 3.9% 18.5% Ano (N = 94) Ne (N = 395) Neznámo (N = 20) 77.6% Do které skupiny léčiv byste zařadili váš lék Procento respondentů 100 80 60 40 20 0 63.9 25.0 3.7 7.5 NSA COXIBY nevím neznámo Skupina léčiv 18.5% respondentů je informováno o skupině léčiv zvané COXIBY, ovšem pouze 3.7% pacientů do této skupiny přiřadilo svůj přepsaný preparát. Téměř dvě třetiny pacientů nebyly schopny svůj lék zařadit.

V.11 Výdaje za léčbu Měsíční cena léku včetně doplatků Ochota připlatit za léčbu 3000 0% 20% 40% 60% 80% 100% 2500 Cena léků (Kč) 2000 1500 1000 Maximum Medián 75% percentil 25% percentil Minimum Rok 2005 Rok 2007 55.9 48.3 10.5 14.9 33.6 36.7 500 Ano Ne Neznámo 0 Cena (Kč) Průměr 342.9 Medián 250.0 Minimum 0.0 Maximum 2500.0 Z celkového počtu 509 respondentů uvedlo cenu za léky 377 respondentů. V přepočtu na celou Českou republiku je ochotno připlatit za léčbu 100 282 pacientů. Oproti tomu 76 405 nemocných ochotno není. Průměrné měsíční výdaje respondentů za léky včetně doplatků jsou 343 Kč, v mediánu pak 250 Kč, s maximem 2 500 Kč. Z krabicového grafu je vidět, že tři čtvrtiny respondentů utratí měsíčně do 500 Kč (viz 75% percentil). V roce 2007 se oproti roku 2005 snížila ochota pacientů připlatit si za léčbu, a to o 7.6%.

V.12 Schopnost pacientů doplácet na léčbu Procento respondentů 0 10 20 30 40 50 60 do 100 Kč 21.0 27.0 101-1000 Kč 1001-5000 Kč nad 5000 Kč 6.5 5.7 2.5 1.2 30.9 46.6 Rok 2005 N = 1008 Rok 2007 N = 509 neznámo 25.5 33.1 I přes nižší ochotu respondentů připlatit si v roce 2007 za léky lze pozorovat schopnost pacientů připlatit si více peněz než v roce 2005 výrazný je zejména nárůst v kategorii od 100 do 1 000 Kč.

V.13 Ochota a schopnost připlatit za léčbu N = 509 Schopnost Do 1000 Kč Nad 1000 Kč Neznámo Ano 219 (43.0%) 26 (5.1%) 1 (0.2%) Ochota Ne 20 (3.9%) 2 (0.4%) 54 (10.6%) Neznámo 105 (20.6%) 7 (1.4%) 75 (14.7%) Většina respondentů, která je ochotna si na léčbu připlatit (48.3%), je schopna zaplatit doplatek za léky do 1000 Kč. 4.3% respondentů jsou schopni za léčbu připlatit, ale nejsou ochotni.

Vyšetření a léčba - shrnutí Přes 33% nemocných s Bechtěrevovou chorobou navštěvuje lékaře z důvodu předepsání léků více než 5krát do roka. 73.5% respondentů užívá maximálně 2 léky na Bechtěrevovu chorobu. Pokud vezmeme v úvahu všechny léky, pak jsou mezi respondenty pacienti, kteří berou více jak 11 léku současně (4.3%). Nejčastěji užívaným lékem na Bechtěrevovu chorobu je Ibuprofen, Brufen, Ibalgin (28.1%). Oproti roku 2005 nepatrně stouplo zastoupení nemocných léčených nitrokloubními injekcemi (78.3% 81.5%) Zastoupení respondentů, kteří podstoupili alternativní léčbu je přibližně stejné jako v roce 2005 (20.8%). Mezi respondenty není příliš velké povědomí o nových typech lécích (coxibech), jenž zná pouze 18.5% nemocných. Většina respondentů také nedokáže zařadit svůj lék do příslušné skupiny léčiv (63.9%). Průměrné výdaje za léky činní 343 korun, polovina respondentů však doplácí na léky méně (medián 250 korun). Oproti roku 2005 klesla ochota na léky připlácet (55.9% 48.3%). Co se týče schopnosti připlácet na léčbu, pak 67.6% respondentů je schopno přispět na léčbu částkou do 1000 korun. Přibližně polovina nemocných, kteří jsou schopni na léčbu přispívat je i ochotna (48.1%).

Kapitola VI Biologická léčba Tato kapitola se detailně zaměřuje na zhodnocení odpovědí respondentů týkajících se biologické léčby. Informovanost Podstoupení biologické léčby Výdaje za léky HAQ, BASDAI skóre Invalidita, lázeňská léčba Užívané léky

VI.1 Biologická léčba I Informovanost o nové tzv. biologické léčbě Rok 2005 Rok 2007 10.5% 12.4% 1.8% 31.6% Ano Ne 77.1% 66.6% Neznámo Znalost přípravků Průzkum 2005 Průzkum 2007 % (N = 1008) % (N = 509) Remicade 5.7% 10.8% Přípravek Enbrel 2.0% 4.3% Humira 0.7% 4.1% V roce 2007 se jednoznačně zvýšila informovanost pacientů o tzv. biologické léčbě, z 12.4% v roce 2005 na 31.6% v roce 2007. Zvýšila se také znalost jednotlivých přípravků, které mezi biologickou léčbu patří, a to zhruba na dvojnásobek roku 2005.

VI.2 Biologická léčba II Podstoupení biologické léčby Rok 2005 Rok 2007 10.3% 2.9% 2.0% 6.3% Ano Ne 86.8% 91.7% Neznámo Pouze respondenti, kteří podstoupili biologickou léčbu (n=32). Infúzní terapie Forma biologické terapie Procento respondentů 0 20 40 60 80 61.8 Injekce 2x týdně Injekce 1x za 2 týdny 14.7 23.5 Celkem podstoupilo biologickou léčbu 32 respondentů, z nichž 3 měli terapii pomocí infúze i injekce. V roce 2007 podstoupilo biologickou terapii 32 respondentů (6.3%), což je více než dvojnásobek stavu v roce 2005. Nejčastější formou podání je infúzní terapie (61.8%), v menším procentu případů je pak léčba aplikována injekčně 2x týdně (23.5%) nebo injekčně 1x za 2 týdny (14.7%).