Obsah Úvod... 13 P o d ě k o v á n í... 13 O čem kniha pojednává a pro koho je u r č e n á... 14 1 Různorodost poruch autistického spektra (PAS)f rozdílná míra symptomatiky... 17 2 Vývoj a změny přístupů к dětskému a u tis m u... 31 2.1 Historický vývoj po současnost... 32 Prvotní definice pojmu autismus a Aspergerův syndrom... 32 Psychoanalýza a autismus: černé období h is to r ie... 35 Rozšiřování povědomí o autismu a zlepšování diagnostiky... 39 Behaviorální přístup a nácviky kom unikace... 40 A ktivní zapojení ro d ič ů... 43 Neurobiologický a neuropsychologický výzkum autismu... 44 Očkování a následné střevní potíže jako příčina autismu... 46 Etiologie a u tis m u... 49 2.2 Vývoj diagnostických k rité rií a p o j m ů... 54 2.3 Pervazivní vývojové poruchy, poruchy autistického spektra, vymezení p o j m ů... 59 3 Charakteristické projevy, deficity a chování... 63 3.1 Triáda problém ových oblastí společná pro poruchy autistického s p e k tr a... 63 1. Sociální interakce a sociální c h o v á n í... 63 5
2. K o m u n ikace... 99 3. Představivost, zájmy, h r a... 117 3.2 Nespecifické variab iln í r y s y... 132 Percepční p o r u c h y... 132 Odlišnosti v motorickém vývoji a p ro je v e c h... 138 Emoční re a k tiv ita... 162 A d a p ta b ilita... 166 Problémy v chování... 173 4 Popis jednotlivých poruch autistického s p e k tra... 179 4.1 Dětský a u t is m u s... 179 Autismus v adolescenci a dospělosti... 184 4.2 Atypický a u t is m u s... 184 4.3 Aspergerův s y n d ro m... 188 Nízko funkční a vysoce funkční Aspergerův s y n d ro m... 193 Mohou se lidé s Aspergerovým syndromem zapojit v dospělosti do běžného ž iv o ta?... 196 4.4 Dětská dezintegrační p o r u c h a... 196 4.5 Jiné pervazivní vývojové p o r u c h y... 207 4.6 Autistické r y s y... 211 4.7 Hyper aktivní porucha sdružená s m entální retardací a stereotypními p o h y b y... 212 4.8 Rettův s y n d ro m... 214 Výskyt Rettova syndromu... 215 Průběh p o ru ch y... 216 Epilepsie и dívek s Rettovým syndro m e m... 217 Chování a další specifické projevy dívek s Rettovým syndrom em... 220 5 Demografická charakteristiky... 227 5.1 Četnost výskytu autismu, epidemiologické s t u d i e... 227 Důvody nárůstu počtu dětí s a u tis m e m... 229 5.2 Rozdíly m ezi p o h la v ím i... 231 Б Vývoj poruchy v jednotlivých věkových obdobích... 233 6.1 Diagnostika v raném v ě k u... 234 6.2 Narození a první rok života (0-1 2 m ě s íc ů )... 235 Diagnostika v prvním roce života... 236 6.3 Batolecí období (1 3-3 0 měsíců)... 237 První nejběžnější postřehy v oblasti řečového vývoje a celkové ko m u n ika ce... 237 Б
První nejběžnější postřehy v oblasti sociálního chování... 239 První nejběžnější postřehy v oblasti chování a herních a k t iv it... 240 Vývojový regres и dětí s a u tism em... 241 Diagnostika v batolecím věku... 242 6.4 Předškolní období (3-6 l e t )... 245 Znovunabývání ztracených dovedností и dětí s vývojovým regresem... 248 Obtíže v rozlišování dětského a atypického autismu a Aspergerova syndromu... 250 6.5 Mladší školní věk (6-11 le t )... 251 Diagnostika v mladším školním věku... 252 6.6 Puberta, adolescence... 254 Diagnostika v období puberty a adolescence... 255 Prognostické faktory ovlivňující fungování v dospělosti.... 257 é.7 D o spělo st... 258 Inventář typického chování lid í s Aspergerovým syndromem. 259 Diagnostika v období d o s p ě lo s ti... 264 Délka života и lid í s autism e m... 264 Diagnóza příbuzného s autismem či Aspergerovým syndromem 265 6.8 Shrnutí důležitých postřehů týkajících se d ia g n ó z y... 266 Tři stupně ke správné d ia g n ó z e... 267 7 Diagnostika poruch autistického spektra... 269 7.1 Přehled screeningových a diagnostických n á s t r o j ů... 270 ADI-R - Autism Diagnostic Interview-Revised (Lord, Rutter et a l, 1 9 9 4 )... 270 ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord et a l, 2 0 1 2 )... 271 A. S. A. S. - The Australian Scale fo r Asperger's syndrome (Garnett, Attwood, 1995)... 273 AQ test - Kvocient autistického spektra (Baron-Cohen, 2001). 274 CARS - Childhood Autism Rating Scale - Posuzovací škála dětského autismu (Schopler, Reichler et a l, 1988); 2. vydáníschopler, Van Bourgondien et a l, 2010... 277 CHAT - Checklist fo r Autism in Toddlers (Baron-Cohen et a l, 1 9 9 2 )... 280 Screeningový dotazník M-CHAT-R/F (Robins, Fein, Barton, 2 0 0 9 )... 280 Dotazník M-CHAT pro rodiče: 283 DACH-R (Dětské autistické chování; Thorová, 2003; Šporclová, 2 0 1 5 )... 284 7
7.2 Struktura psychologického v y š e tře n í... 290 Vyšetření d ítě te... 290 Vyšetření dospělého člověka s P A S... 295 8 Diferenciální d iag n o stika... 297 8.1 Přehled některých diagnostických k a t e g o r ií... 299 M entální re ta rd a ce... 299 Syndrom fragilního X chromozomu... 301 Downův syndro m... 302 Tuberózní s k le ró z a... 303 E p ile p s ie... 304 Schizofrenie... 305 Porucha a ktivity a pozornosti (ADHD), porucha pozornosti bez hyperaktivity (A D D )... 307 Obsedantně-kompulzivní porucha (OCD)... 308 Elektivní m u tism u s... 311 Poruchy emocí, nálad a a fe k tiv ity... 311 Porucha se stereotypními p o h y b y... 313 Tourettův syndrom, tikové poruchy... 313 Porucha opozičního v zdoru... 315 Reaktivní porucha příchylnosti v d ě ts tv í... 315 Vývojové poruchy řeči (vývojové dysfázie) - receptivní porucha řeči, expresívni porucha řeěi, smíšená porucha řeči... 316 Landauův-Kleffnerův syndrom... 316 Schizoidní porucha a jin é poruchy osobnosti... 317 Schizotypní p o ru c h a... 318 Rettův syndrom... 319 Jiné nejisté diagnostické kategorie... 320 8.2 Nejčastější diferenciálnědiagnostické omyly u poruch autistického s p e k t r a... 324 A. U dítěte se vyskytuje ještě jin á porucha, která zamlžuje prim ární diagnózu a svádí diagnostika pouze jedním sm ěrem... 324 B. Symptomy poruchy autistického spektra jsou nesprávně interpretovány jako projevy jin é poruchy, obvykle hodnoceny jako a typ ické... 326 8.3 D iferenciální diagnostika autismu a Aspergerova syndromu. 328 9 Neurobiologie, neuropsychologie, kognitivní psychologie a jejich vztah к PAS... 329 Neurobiologické h le d isko... 329 Neuropsychologické hledisko... 331 8
Funkční specializace hemisfér a předpokládaný vztah к PAS. 333 Inteligence a nerovnoměrný vývoj и poruch autistického s p e k tra... 335 Autismus a poruchy in te le k tu... 338 Ostrůvkovité schopnosti géniové a děti s nadprůměrným in te le k te m... 339 Neschopnost metareprezentace aneb Hyperrealismus autismu 342 10 Psychologická t e o r i e... 345 10.1 Kognitivní t e o r i e... 346 Teorie mysli (Baron-Cohen et a i, 1 9 8 5 )... 346 Teorie oslabené centrální koherence (Frith, Shah, 1983, 1989, 1993; Happe, 1994)... 363 Teorie deficitu exekutivních fu n k c í (Ozonoff, 1991; Russell, 1 9 9 7 )... 366 Teorie empatizující a systematizující m ysli (E-S teorie, Baron-Cohen, 1997, 2002, 2003) 369 10.2 Emoční te o r ie... 370 Teorie intersubjektivity (Hobson, 1989, 1 9 9 1 )... 370 10.3 Eklektický přístup, syntéza n á z o r ů... 371 11 Problematika péče o děti s PAS v Č R... 373 11.1 Z h is to r ie... 373 11.2 Současná situace, nutnost systémové z m ě n y... 374 Občanská s d ru ž e n í... 374 Raná péče pro děti s autism em... 376 Předškolní za říze n í... 376 Odklad školní d o c h á z k y... 378 Vzdělávání ve speciální třídě pro děti s poruchami autistického s p e k tra... 379 Děti integrované ve speciálních školách a tříd á c h... 380 Děti integrované v běžných š k o lá c h... 380 Běžná, nebo speciální š k o la?... 381 Děti integrované na středních š kolá ch... 382 Vysoké š k o ly... 384 Pobytová zařízení... 384 Odborné poradenství... 386 Lékařská p é č e... 387 11.3 Největší úskalí péče v České r e p u b lic e... 388 11.4 Legislativa a možnosti podpory rodin pečujících o dítě (osobu) s P A S... 389 Školská le g is la tiv a... 389 3
Krajský k o o rd in á to r... 390 Možnosti sociální podpory státu и lid í s PAS... 391 Zdravotní p o jiš ťo v n y... 397 Projekty neziskových o rg a n iza cí... 397 1Z Intervence u lidí s poruchou autistického spektra... 399 12.1 N a důkazech založená p r a x e... 400 Strukturované u č e n í... 402 TEACCH program (Schopler, 1972; Mesibov, 2 0 0 6 )... 403 Aplikovaná behaviorální analýza, intenzivní raná intervenční te ra p ie... 406 Komunikační terapie (augmentativní a alte rna tivní kom u nikace )... 408 Logopedická péče... 410 Herní a interakční te r a p ie... 411 M u z ik o te ra p ie... 412 Terapie s asistencí z v ířa t... 412 R e la x a c e... 414 A k tiv ity... 414 A rt e te ra p ie... 415 E rgoterapie... 415 Fyzioterapie a pohybová aktivita... 416 Senzorická integrační t e r a p ie... 416 Dobrá atmosféra v r o d in ě... 416 Rodinná psychoterapie... 417 Komunitní b y d le n í... 417 Integrativní přístup... 417 Farmakot erapie... 418 12.2 Co nefunguje? Zázraky!... 419 Terapie volbou. Son Rise program (Option th e ra p y )... 419 Facilitovaná te r a p ie... 421 Rodičovské chování a postoje ja ko příčina autismu и dítěte, psychoanalytický p ř í s t u p... 422 Dietetická o p a tře n í... 425 Homeopatika a metody léčitelů vyléčí a u tism u s... 426 Terapie pevným objetím (Holding therapy)... 427 13 Rodina a dite s autismem... 429 13.1 Reakce rodiny na sdělení d iag n ó zy... 429 1. Období sdělení diagnózy, š o k... 429 2. Zapojení obranných m echanism ů... 430 3. Depresivní období v přijím ání d ia g n ó zy... 433 ID
4. Kompenzované období... 433 5. Období životní rovnováhy, přebudování h o d n o t... 433 13.2 Postoje, které ztěžují a d a p t a c i... 435 Hyperprotektivita... 435 Odmítání d ítě te... 435 Přetrvávající v z te k... 435 Zpochybňování diagnózy a tíže p ro b lé m ů... 435 Nutkavá péče o děti vede к v y č e rp á n í... 436 Problematické in d ivid u á ln í charakteristiky členů rodiny, kvalita vztahů a klima v r o d in ě... 436 Sociálně-ekonomická situace v ro d in ě... 437 Krizová o b d o b í... 437 13.3 Další důležité aspekty... 437 Sdělení diagnózy ze strany o d b o rn íka... 437 Sourozenecká p ro b le m a tik a... 437 Nácvik obhajoby dítěte na veřejnosti... 439 Zátěž rodiny, informovanost o speciálních přístu p e ch... 440 Závěr... 443 Literatura... 447 Příloha 1 Krajská koordinátorky (projekt MŠMTJ... 475 Příloha 2 Adresář občanských sdružení a zařízení, která se zabývají problematikou PAS.. 477 Mateřské školy, dětské skupiny a š k o ly... 477 Další organizace... 483 Raná p é č e... 485 Zdravotnická z a říz e n í... 486 Rejstřík jmenný... 487 Rejstřík věcný... 489 11