CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Význam rané péče JAN Olomouc o. s. pro rodiče s dětmi s PAS Veronika Pasierbová Vedoucí práce: Mg. Sylva Kočí Olomouc 2014
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. 28. 10. 2014
Poděkování Děkuji Mgr. Sylvě Kočí, která věnovala svůj volný čas i energii, aby mi pomohla s mou absolventskou prací.
Obsah Úvod... 6 1 Co je to raná péče?... 8 1.1 Společnost pro ranou péči (SPRP)... 9 1.2 Středisko rané péče Tamtam... 9 2 Raná péče Jdeme autistům naproti - Olomouc... 10 2.1 Historie... 10 2.2 Co JAN Olomouc nabízí... 10 2.2.1 Nácviky sociálních dovedností (NSD)... 10 2.2.2 Letní příměstský tábor... 11 2.2.3 Svépomocná rodičovská skupina... 11 2.2.4 Raná péče... 12 3 Co je to autismus?... 13 3.1 Původ a vznik autismu... 13 3.2 Nejznámější poruchy autistického spektra... 14 3.2.1 Dětský autismus... 14 3.2.2 Atypický autismus... 15 3.2.3 Aspergerův syndrom... 15 3.3 Příznaky autismu... 16 3.4 Fáze přijetí diagnózy... 17 3.5 Sourozenci dětí s PAS... 18 4 Intervence u osob s PAS... 20 4.1 Strukturované učení... 20 4.2 Vizualizace... 22 4.3 zvládání Problémového chování... 23 5 Výzkum... 25 5.1 Výzkumný záměr... 25 5.2 Metody získávání a zpracovávání dat... 25 5.3 Metoda výběru výzkumného vzorku... 26 5.4 Průběh setkání... 27 5.5 Účastníci výzkumu... 27 5.6 Zpracování a analýza dat... 29 5.6.1 Zpracování první části rozhovorů... 29 5.6.2 Zpracování druhé části rozhovorů... 31 5.6.3 Zpracování poslední části rozhovorů... 32
5.7 Shrnutí Hodnocení stávající sluţby... 34 5.8 Nové moţnosti rozšíření sluţby... 35 5.9 Navrhovaná řešení rozšíření nabídky aktivit sluţby... 36 5.9.1 Znovuotevření mateřského integračního centra... 37 5.9.2 Pořádání organizovaného celodenního výletu... 37 5.9.3 Vytvoření sítě dobrovolníků... 38 Závěr... 39 Seznam zdrojů... 41 Příloha... 42 Anotace... 43
Úvod Pro svou absolventskou práci jsem si vybrala téma Význam rané péče JAN 1 Olomouc o. s. pro rodiče s dětmi s PAS 2. Oslovila jsem rodiče dětí z této rané péče, abych zjistila, které aktivity jim nejvíce při práci s dětmi pomáhaly a které pro ně byly nejvýznamnější. Sdruţení Jdeme autistům naproti Olomouc nabízí několik forem spolupráce, a proto mě zajímalo, zda klienti vyuţívají více aktivit zároveň a také jsem chtěla zjistit, zda něco konkrétního rodičům při spolupráci chybělo a jaké změny by uvítali. Rodiče autistických dětí často naráţejí na nepochopení pediatrů, bývají označováni za hysterické rodiče a ujišťováni o tom, ţe dítě vše doţene a má ještě čas. Včasnou intervencí však můţe dojít k výraznému zlepšení stavu dítěte mnohem dříve, také rodiče nemusí čelit nejistotě, zda je jejich péče o dítě dostatečná, a zda jsou schopnými rodiči. Také v širší rodině dítěte dochází k pochybnostem, zda rodiče svou roli dostatečně plní a dítěti se věnují. To samozřejmě rodičům jejich náročnou situaci neulehčí. Rána péče je velmi důleţitým prvkem v soukolí péče o dítě s poruchou autistického spektra. Často je první, která rodičům pomáhá problematiku PAS osvětlit a společně s rodinou podniká první kroky v nastavování komunikačních kanálů, vzájemně pracují na zvládání problémového chování dítěte a spolupracují na přijetí dítěte do předškolního běţného nebo speciálního zařízení. Raná péče představuje oporu pro rodinu při zvládání kaţdodenních těţkostí, snaţí se pomoci při hledání odborníků a poskytuje informace o alternativních či běţných přístupech k dětem s PAS. Pracovníci rané péče se postupně stávají důvěrníky osamoceným pečujícím rodičům. Domnívám se, ţe raná péče má nezastupitelnou roli v procesu zlepšování stavu postiţeného dítěte a kvality ţivota celé rodiny. Ve své práci jsem zpracovala základní informace o poruchách autistického spektra, abych přiblíţila oblasti, ve kterých mají osoby s PAS největší problémy. Práce přibliţuje také těţkosti, se kterými se potýká rodina jako celek, rodiče i sourozenci. To vše bývá impulsem pro kontaktování rané péče. Raná péče Jdeme autistům naproti (JAN) Olomouc je jediná v celém Olomouckém kraji, která se zabývá přímo poruchami autistického spektra a ne kombinovanými vadami jako jiné rané péče. Pro získání informací od uţivatelů rané péče jsem pouţila nástroje kvalitativního výzkumu, konkrétně polostrukturovaný rozhovor. Snaţila jsem se o jednoduché znění 1 2 JAN zkratka pro Jdeme autistům naproti, bude pouţívána i v dalším textu. PAS zkratka pro poruchy autistického spektra, bude pouţívána i v dalším textu. 6
a věcnost, která umoţní rodičům dětí odpovědět během několika minut. Chápu, ţe péče o dítě s autismem je náročná nejen časově, ale také psychicky, takţe jsem nechtěla, aby se respondenti obávali toho, ţe bude rozhovor příliš dlouhý a předem je to odradilo od souhlasu s výzkumem. Dalo se také předem předpokládat, ţe všichni oslovení rodiče se do výzkumu nezapojí, protoţe někteří jsou více uzavření, a o svoje pocity a názory se s nikým dělit nechtějí, coţ je také jejich právo. Ráda bych uvedla, ţe jsem pracovníkem v přímé péči v rané péči JAN Olomouc. Se svým autistickým synem jsme byli v roce 2009 jedni z prvních klientů sociální sluţby. Domnívám se, ţe v této práci můţu dobře vyuţít své zkušenosti, jak z pohledu bývalého uţivatele, tak z pohledu pracovníka. Mé osobní komentáře a poznatky jsou v textu jasně odděleny od výsledků výzkumu. Svou absolventskou prací jsem chtěla pomoci najít novou inspiraci pro rozšíření sluţby rané péče. Zajímalo mě také, jak současní a bývalí uţivatelé hodnotí ranou péči Jdeme autistům naproti v aspektech, které nastavuje můj výzkum. 7
1 Co je to raná péče? Raná péče je dle zákona č. 108/2006 Sb. součástí sítě sluţeb sociální prevence. Jejich cílem je zabránit sociálnímu vyloučení osob v krizové situaci a pomoci jim tuto situaci překonat. Raná péče se specializuje na děti od 0 do 7let věku a jejich rodiče, kteří čelí krizové sociální situaci v důsledku zdravotního postiţení dítěte nebo nepříznivého zdravotního stavu dítěte. Sluţba má za cíl podpořit rodinu v její těţké situaci a hledat společně moţnosti zlepšení kvality ţivota dítěte i celé rodiny. (Zákon o soc. sluţbách 54) Rodina můţe vyuţít terénní nebo ambulantní formu poskytování sluţby. Terénní sluţba je výhodná z důvodu poskytování intervence v přirozeném domácím prostředí dítěte, které tak není vystaveno změnám, cítí se v bezpečí a můţe být klidnější a spokojenější. Ambulantní forma sluţby spočívá v navštěvování prostor organizace klienty. Rodina by měla mít moţnost si vybrat, která forma je pro ně přijatelnější a pokud to kapacita a moţnosti sluţby umoţňují, pracovník by měl toto přání respektovat. Raná péče poskytuje nejen vzdělávací a aktivizační činnosti, ale také se snaţí rodině zprostředkovat moţnosti začleňování a udrţení se ve většinové společnosti, obhajuje zájmy klientské rodiny a podporuje je při uplatňování svých práv. V neposlední řadě také pořádá vzdělávací kurzy a přednášky pro rodiče i veřejnost, snaţí se o osvětu a rozšiřování povědomí o určitém typu postiţení a jejich důsledcích pro ţivot rodiny. (Jandeková 2014) Kaţdá rodina má svého klíčového pracovníka, se kterým můţe být v telefonickém nebo emailovém kontaktu častěji, neţ jsou pravidelné schůzky. Pracovník rané péče by měl vţdy rodině poskytnout také základní sociální poradenství, měl by mít dostatek kontaktů na odborníky z řad lékařů, psychologů a školských poradenských zařízení, aby rodinu dobře informoval o moţnostech rozšíření sítě podpůrných opatření směřujících ke zkvalitnění ţivota dítěte a jeho rodiny. Raná péče systematicky pracuje na zvyšování kompetencí rodiny a sniţování její závislosti na sluţbě a sociálních systémech. Kaţdá rodina má jiná očekávání a pracovníci by měli být schopni v této těţké ţivotní situaci pomoci potlačit negativní faktory a posílit ty pozitivní. (Šrajer, Musil 2008:14) Raná péče je poskytována rodinám bezplatně, finanční prostředky získává z více zdrojů, podobně jako jiné organizace poskytující sociální sluţbu. Raná péče je vţdy zaměřena na určitou cílovou skupinu a nemůţe poskytovat sluţby dítěti nebo rodině, která nesplňuje podmínky přijetí. Pracovníci rané péče jsou povinni, stejně jako v jiných sociálních sluţbách, se pravidelně vzdělávat, účastnit se kurzů a přednášek a musí jim být umoţněna pravidelná 8
supervize. V nedávné době nebyla na území ČR specializovaná raná péče pro rodiny s dětmi s autismem, ale s nárůstem počtu dětí s touto diagnózou bylo nutné vyřešit, jak je moţné přímo těmto dětem s jejich specifickými poruchami pomoci. Do té doby rodiny vyuţívali rané péče pro děti se zrakovým, sluchovým nebo kombinovaným postiţením. (Nováková 2013:50) Na území Olomouckého kraje poskytují sociální sluţbu rané péče celkem tři organizace. Té třetí, která se věnuje pouze dětem s PAS, se budu věnovat v samostatné kapitole. 1.1 SPOLEČNOST PRO RANOU PÉČI (SPRP) SPRP sídlí v Olomouci a poskytuje svou sluţbu pro děti se zrakovým a kombinovaným postiţením a funguje od roku 1994. Kapacita této sluţby je 43 rodin, v současné době je plně obsazena a nové rodiny není moţné do sluţby přijmout. Společnost pro ranou péči má 5 pracovníků v přímé péči, pravidelné schůzky jsou plánované v rozmezí 1-3 měsíce od sebe a ambulantní formu péče praktikují spíše výjimečně po domluvě s klientem. SPRP pořádá také jednou za rok Moravský kazuistický seminář, kde mají moţnost jednotlivé rané péče prezentovat kazuistiky s cílem se podělit o nové zkušenosti nebo se společně pokusit nalézt jiná řešení pro své klienty. Kaţdoročně také organizují Týden rané péče, který připadá na poslední listopadový týden, při kterém se zapojují také ostatní organizace a prezentují svou sluţbu široké veřejnosti. Olomoucká pobočka této rané péče je součástí větší společnosti, poskytující péči také v části Zlínského a Pardubického kraje. 3 1.2 STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM Druhým poskytovatelem rané péče nejen na území města Olomouce, ale na celé Moravě, Slezsku a části Vysočiny a Pardubického kraje, je Středisko rané péče Tamtam. Pracoviště vzniklo v roce 2005 a od roku 2007 je poskytovatelem sociální sluţby. Středisko poskytuje terénní formu sluţby rodinám s dětmi se sluchovým a kombinovaným postiţením. Snaţí se pomoci při vytváření a pouţívání různých metod komunikace, podporuje rodinu v začleňování a uspořádání rodinných a společenských vztahů. Zprostředkovávají setkávání rodičů při různých příleţitostech. V týmu mají také lektora znakového jazyka, logopeda a speciálního pedagoga, kteří také společně s rodinou pracují na zlepšování stavu dítěte. 4 3 4 Společnost pro ranou péči Olomouc [hlavní webová stránka organizace]. Středisko rané péče Tamtam Olomouc [hlavní webová stránka střediska]. 9
2 Raná péče Jdeme autistům naproti - Olomouc 2.1 HISTORIE Před rokem 2003 nebyla na území města Olomouce ţádná organizace zabývající se poruchami autistického spektra. Rodiče dětí s PAS se neměli na koho obracet, pediatři nebyli informovaní o problematice PAS a nikdo se nevěnoval diagnostice. Rodiče chtěli sdílet získané informace mezi sebou a tak v r. 2003 zaloţili rodičovskou iniciativu VSOBĚ. Cílem byla hlavně vzájemná podpora v nelehké situaci, získávání nových informací týkajících se výchovy, vzdělávání a přístupů k dětem s PAS. Snaţili se organizovat pro rodiče i veřejnost přednášky a kurzy, které by prospěly osvětě. V roce 2006 byla iniciativa transformována na občanského sdruţení Jdeme autistům naproti (JAN) Olomouc o. s. Hlavním posláním sdruţení se stalo zlepšování kvality ţivota osob s PAS a jejich rodin a podpora v systematickém a komplexním poskytování profesionální pomoci. V roce 2009 sdruţení zaregistrovalo sociální sluţbu raná péče pro děti s poruchami autistického spektra a jejich rodiny. 5 2.2 CO JAN OLOMOUC NABÍZÍ 2.2.1 Nácviky sociálních dovedností (NSD) Krouţek NSD je pravidelnou volnočasovou aktivitou pro skupinku maximálně 6 dětí s vysoce funkčním autismem nebo Aspergerovým syndromem, jehoţ cílem je zlepšení sociálních a komunikačních dovedností dítěte s PAS. Sociální dovednosti jsou naučeným chováním, které se učíme nejprve v rodině, později ve škole i ve společnosti. Upevňují se pomocí podpory a posilování, oslabují se pomocí ignorace nebo trestu, ovšem u dětí s AS tyto běţné metody nefungují a je potřeba hledat nové moţnosti. Potřebují přímé instrukce a praktické příklady. (Patrick 2011) Děti zde nacvičují různé sociální situace, protoţe je pro ně velmi těţké se v těchto situacích orientovat a správně reagovat. Rozvíjejí komunikační dovednosti, učí se řešit problémové situace, trénují porozumění emocím. Hrají krátké scénky, připravují si reakce a odpovědi, mluví o tématech, která je trápí. Učí se, jak chápat vztahy a jak si osvojovat určité ţádoucí vzorce chování. Se skupinkou pracuje speciální pedagog s několikaletou zkušeností s dětmi s PAS. 5 Jdeme autistům naproti - Olomouc [hlavní webová stránka organizace]. 10
Krouţky jsou dobrovolné. Pedagog se snaţí maximálně vyjít vstříc rodičům dítěte v jejich zakázce na určitý problém, který se u jejich dítěte opakuje a vítá jejich zájem o probíraná témata a zpětnou vazbu ohledně jejich spokojenosti s nácvikem. 2.2.2 Letní příměstský tábor Po dobu jednoho týdne v letních měsících probíhá příměstský tábor. Je určen pro děti s poruchami autistického spektra a jejich zdravým sourozencům. Rodiče mohou své dítě přivézt ráno v 8h a do 16.30h je jim poskytnuta kvalifikovaná péče a podpora při všech aktivitách, kterých se děti účastní. Kaţdé dítě má k dispozici osobního asistenta, který je předem seznámen se zvláštnostmi a specifiky svěřeného dítěte a je mu plně ku pomoci. Program tábora je vţdy dopředu pečlivě připravován, děti mají moţnost navštívit zoologickou zahradu, aquapark, botanickou zahradu nebo muzeum. V posledních ročnících vyuţily děti také moţnosti vyzkoušet si orientaci na dopravním hřišti. Po celou dobu tábora je vyuţívána krásná zahrada dominikánského kláštera, kde mají děti dostatečnou volnost pohybu. Vţdy jeden den v týdnu je zapůjčený skákací hrad a je umoţněn volný vstup dětem, které by jinak tábor celý týden nezvládly, ale s podporou rodičů si mohou vyzkoušet alespoň jednu aktivitu. Cílem pořádání tábora je odlehčení pro rodiče, kteří nepřetrţitě celoročně pečují o dítě. Tábor byl v letošním roce jiţ 8. v pořadí a měl, jako vţdy, velký úspěch u rodičů i dětí. Byl plně obsazen. 2.2.3 Svépomocná rodičovská skupina Rodiče autistických dětí mají moţnost se nepravidelně, 1x za 1-2 měsíce, setkávat s ostatními rodiči v dopoledních hodinách a společně si pohovořit o tématech, která je zajímají. Na kaţdé setkání je pozvaný host s prezentací problematiky, která souvisí s péčí o děti s PAS. Přednášky se týkají například výchovy a vzdělávání, stravování a potravinové intolerance, úskalí očkování dětí nebo výběru vhodného školního a předškolního zařízení. Rodiče rádi vyuţívají moţnosti výměny zkušeností s ostatními rodiči, vzájemně se podporují, doporučují si vhodné lékaře a další odborníky. Setkání bývají v přátelském duchu a jejich cílem je zprostředkovat pečujícím osobám moţnost být v určitém společenství, cítit pomoc a podporu ostatních a v neposlední řadě vyslechnout i příběhy jiných rodičů, kteří řeší stejné věci. Sdílené trápení se stává polovičním. 11
2.2.4 Raná péče V současné době poskytuje raná péče sluţbu 35 rodinám. Pracuje zde 5 zaměstnanců. Vedoucí organizace JAN Olomouc pracuje jak v přímé péči s uţivateli sluţby, tak jako administrativní pracovník a fundraiser. Dvě pracovnice na pozici poradce rané péče mají zkrácený pracovní úvazek a pracují v přímé péči s uţivateli. Vedoucí rané péče je speciální pedagog, věnuje se přípravě a vedení krouţku nácviků sociálních dovedností a práci s klienty v přímé péči. Pátý člen týmu pracuje na zkrácený úvazek jako administrativní pracovník a v neposlední řadě udrţuje prostory sluţby v čistotě. Pracovníci poskytují terénní i ambulantní formu péče, snaţí se vţdy vyhovět uţivatelům, kde si přejí schůzku uskutečnit. Kapacita sluţby je téměř naplněna. Nové rodiny stále přibývají. Intervaly mezi schůzkami jsou 3-4 týdny, dle moţnosti sluţby a přání uţivatelské rodiny. Kaţdá rodina zde má svého klíčového pracovníka, který s nimi uzavírá smlouvu o sluţbě, vytváří společně individuální plán pro dítě, poskytuje poradenství, pomoc a podporu a pravidelně pracuje s dítětem. Pracovníci sluţby se pravidelně vzdělávají v kurzech zaměřených na práci s osobami s PAS. Kurzy se týkají například předcházení a zvládání neţádoucího chování, plánování zaměřeného na člověka, inkluzivního vzdělávání a nových přístupů v problematice poruch autistického spektra. Raná péče JAN Olomouc je jediná v Olomouckém kraji, která se zabývá výhradně dětmi s autismem a jejich rodinami. 6 6 Jdeme autistům naproti Olomouc. Informace o rané péči. 12
3 Co je to autismus? Domnívám se, ţe pro pochopení souvislostí mezi ranou péči a jejich nezbytnou pomocí rodinám je nutné osvětlit, co se pod pojmem autismus skrývá a uvést základní rozdělení i moţnosti intervence, se kterými v počátcích raná péče rodině pomáhá. Autismus je celoţivotní vývojová porucha ovlivňující zásadním způsobem celkový vývoj dítěte. Pojmem autismus souhrnně nazýváme několik poruch a to: dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom a jiné pervazivní vývojové poruchy. Poruchy autistického spektra, PAS, patří mezi poruchy dětského mentálního vývoje a to ve třech zásadních oblastech komunikaci, sociální oblasti a představivosti. PAS se začíná projevovat jiţ před třetím rokem ţivota, záleţí na konkrétním typu poruchy. (Říhová 2011:11) Děti s touto poruchou nedokáţou vyhodnotit přijaté informace stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Něco jiného slyší a vše vnímají jinak neţ okolí. Mluvené slovo jim mnohdy nedává smysl, potřebují vizuální podporu. Osoby s PAS projevují velmi málo empatie, špatně verbálně komunikují, jde u nich o jednostrannou interakci, velmi špatně navazují přátelství. Problematicky navazují oční kontakt. Mohou mít také obtíţe s hrubou motorikou, mají různé stereotypní pohyby a bizarní záliby. (Thorová 2006:37) Nápadnosti ve zpracování informací často souvisejí i s celkově limitovanými rozumovými kompetencemi. Na druhé straně v odborné literatuře často nacházíme popisy případů autistických pacientů mimořádně jednostranně nadaných např. pro hudbu a zpěv, numerické matematické operace, s dokonalou mechanickou pamětí apod. (Vágnerová 2002:163) Často se u nich projevuje přecitlivělost některého lidského smyslu. Velmi často reagují na různé zvukové vjemy, jsou pro ně zajímavé úplně jiné zvuky neţ pro většinovou společnost. Někteří mají potřebu si vše, s čím přijdou do styku, očichat, jiní zkoumají detaily. Osoby s poruchou autistického spektra bývají hypersenzitivní nebo hyposenzitivní, tzn. jejich sluch, čich, hmat, chuť a zrak jsou posunuty na jinou hranici. Například jejich reakce na zápach, který nemůţe být vidět, můţe být označena za problémové chování, ačkoliv je jen obranou reakcí, náznakem, ţe je v jeho blízkosti něco, co ho rozrušilo. 7 3.1 PŮVOD A VZNIK AUTISMU První zmínky o autismu zaznamenané v literatuře se datují na začátek 20. stol. 7 Uvedené poznatky byly prezentovány v rámci kurzu Vztahy a chování nové strategie k dětem s poruchami chování v květnu 2013 v Praze, kurz pořádalo vzdělávací zařízení Rytmus o. s. 13
Vídeňský pedagog Heller pozoroval u dětí narušený vývoj v oblasti pouţívání řeči, neschopnost vytvářet sociální vazby a neměnnost jejich chování. Tuto teorii více rozvedl americký psychiatr Leo Kanner, který počátkem 40. let 20 stol. jako první vůbec uvedl pojem Dětský autismus. Lidé s autismem však byli ve všech dobách, ve středověku např. byli povaţováni za uhranuté. Také některé příběhy o vlčích dětech nápadně připomínají symptomatiku autismu. (Thorová 2006:34) Velkou neznámou stále zůstává původ a vznik autismu. Z některých studií vyplývá, ţe jednou z moţných primárních příčin autismu je velmi časné poškození vyvíjejícího se mozku, a to nejspíše v období krátce po uzavření neurální trubice přibliţně kolem 24-26. dne embryonálního dne u člověka! (Hrdlička, Komárek 2000:19). Vznik autismu bývá však povaţován za multifaktoriální, tedy nelze přesně říci, který z faktorů má největší podíl na jeho vzniku. Určitou roli mohou hrát genetické dispozice, vliv prostředí, metabolické obtíţe, střevní problémy, imunologické poruchy nebo očkování. Na základě analýzy desítky odborných prací z mnoha laboratoří na celém světě jsme tedy vytvořili naši teorii o příčinách autizmu, ve které hraje prvořadou roli narušený imunitní systém mozku a s tím těsně spojená porucha funkce glutamátových receptorů. Domníváme se, ţe zvyšující se výskyt PAS během posledního desetiletí je důsledkem společného působení nadměrné imunologické stimulace nezralého mozku v podobě očkování, nových ekotoxikologických látek a změn ţivotního stylu. (Strunecká 2009:45) Oficiálně se v současné době autismus řadí mezi neurovývojové poruchy na neurolobiologickém základě a genetický základ zde hraje významnou roli. Vědci došli k závěru, ţe riziko, zda bude i další dítě v rodině mít autismus, je vyšší, neţ u běţné populace. Tato porucha je celoţivotní a nevyléčitelnou zátěţí organismu a terapie, které hlásají vyléčení, jsou neseriózní. (Thorová 2006:52) 3.2 NEJZNÁMĚJŠÍ PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA 3.2.1 Dětský autismus Je hlavní skupinou PAS, stupeň závaţnosti bývá různý, od mírných poruch aţ po těţké. Kromě naplnění hlavní triády, tedy deficitech v komunikaci, sociální oblasti a představivosti, provází toto postiţení také různé dysfunkce. Takto postiţení jedinci nedokáţou vyhodnotit různé společenské situace, nezvládají přizpůsobení se sociálnímu prostředí, některá gesta jsou pro ně nečitelná. Oblast komunikace je silně narušena, chybí fantazijní a nápodobivá hra, je přítomen nedostatek mimiky a gestikulace. Lpění na stereotypu a 14
neměnnosti prostředí a aktivit. Mohou také ulpívat na předmětech, které nejsou pro jejich věk typické. Mívají stereotypní zájmy jízdní řády, abeceda, počítání a čísla, data nebo vesmír. I osoba, která verbálně komunikuje, mnohdy neumí vést funkčně rozhovor a hovoří jen o jednom tématu. Tyto osoby jsou i v dospělosti odkázané na vysokou míru podpory, jen malé procento je schopno fungovat v dospělosti samostatně. (Thorová 2006:181) Diagnóza dětský autismus u těchto osob zůstává i do dospělosti, ačkoliv jiţ nejsou dětmi. Přetrvává u nich infantilní způsob jednání, radování se apod., který vídáme spíše u malých dětí. Neschopnost vyrovnat se se změnami a potřeba vytvořit si pevné stereotypy a neměnné vzorce přispívají k tomu, ţe kaţdodenní ţivot je pro postiţeného chaotický, děsivý a znepokojivý. (Howlin 2009:13) 3.2.2 Atypický autismus O atypickém autismu hovoříme, pokud nejsou naplněna všechna kritéria pro dětský autismus. I tak má dítě potíţe v oblastech sociálních vztahů, komunikace nebo chování. Tento typ autismu bývá diagnostikován sloţitěji, často si ani nejsou lékaři jistí, zda se jedná o autismus, protoţe vyšetřovaný nenaplňuje zcela všechna diagnostická kritéria. Rodiče jsou často mylně informováni, ţe se např. jedná o schizofrenii nebo vývojovou dysfázii. Děti mohou mít méně narušeny schopnosti a dovednosti, ale jejich vývoj je také značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti na péči se však tento druh autismu v ničem neliší od dětského. (Thorová 2006:184) Rodiče dětí s atypickým autismem si často stěţují na to, ţe diagnostika postiţení jejich dítěte byla mnohdy opravdu vleklá, protoţe tím, ţe nenaplňuje všechna kritéria, bylo dítě nezařaditelné. Delší dobu trvalo, neţ odborník diagnózu písemně potvrdil a tím pádem bylo těţší získat pro dítě asistenci do školky nebo Příspěvek na péči. 3.2.3 Aspergerův syndrom Lidé s Aspergerovým syndromem mají nejzávaţnější problémy v oblasti sociálních vztahů. Vztahy, normy a společenská pravidla jsou pro ně velkou nečitelnou kapitolou. Nedaří se jim rozklíčovat, co má který člověk na mysli, nechápou ironii, přirovnání, nadsázku, berou věci příliš doslovně. Tím se dostávají často do situací, které jsou pro ně těţko pochopitelné a můţou vyvolat problémové chování. Děti bývají často označovány za nepřizpůsobivé, podivínské a v kolektivu často nejsou oblíbené nebo dokonce šikanované. 15
Na druhou stranu mají výrazné a často aţ nadprůměrné znalosti v oblíbených oblastech. Umí zpaměti jízdní řády, jmenný kalendář, informace o světových válkách, o vesmíru, o fauně či floře. Problémem bývá, kdyţ mají změnit téma rozhovoru a odpovídat na otázky. Často se stává, ţe ulpívají a drţí se svých osvědčených oblastí. V raném věku mohou mít problémy s řečí, ale ty se časem upraví a v období pěti let, i dříve, mluví plynule, často aţ přehnaně odborně nebo příliš spisovně. Pro tyto osoby je také obtíţné udrţet oční kontakt, buď ho navazují jen sporadicky, nebo těkavě, nerozumí tomu, proč je dobré se lidem dívat při rozhovoru do očí a vyhýbají se mu. Osoby s AS 8 se celoţivotně učí, jak v různých společenských situacích reagovat, učí se je chápat. Nácviky sociálních dovedností jsou nedílnou součástí vzdělávání osob s AS. V těchto nácvicích si lidé s pomocí lektora přehrávají, jak reagovat v obchodě, v tramvaji, kdyţ jim někdo dává dárek, kdyţ je chce někdo obejmout. Učí se, co je špatné, co je dobré a v pořádku, protoţe jsou často ze strany spoluţáků-kamarádů, zneuţiti k lumpárnám. (Thorová 2006:186) Hlavní problém většiny osob s PAS není v tom, jaká slova pouţívají, ale v tom, jak je pouţívají. Osoby s poruchou autistického spektra mají vrozený nedostatek v sociálních vztazích, nechápou sociální pravidla a neuvědomují si, jaký dopad mají jejich poznámky na ostatní. (Howlin 2009:51) Jsou schopni říct lidem věci, které si často pouze myslíme. Týká se to vzhledu, zápachu, pohlaví apod. 3.3 PŘÍZNAKY AUTISMU Rozeznání příznaků autismu je velmi individuální. U těţších forem autismu mluví rodiče o tom, ţe jiţ před prvním rokem ţivota zaznamenali projevy v chování, které byly opravdu zvláštní. Dítě, které trpí touto poruchou, má různé formy stereotypní hry a rutinního chování, neotáčí se na své jméno, nemá oční kontakt, nevyţaduje sociální kontakt se svou rodinou ani okolím. Častým jevem jsou také nepřiměřené reakce na sociálně emoční situace dítě neví, jak správně reagovat, pokud verbálně nekomunikuje, dává vše najevo svým, mnohdy neadekvátním, způsobem chování. Dochází ke ztrátě, do té doby získaných, dovedností (vývojový regres) např. řeči, sebeobsluhy. Zdravé dítě je ve vzájemné interakci s rodiči, ti jej ovlivňují a rozvíjí, zatímco dítě s autismem není schopné se plně zapojit do interakce s jiným člověkem, nechápe pokyny, neorientuje se časem nebo prostorem. 8 AS zkratka pro Aspergerův syndrom, bude pouţívána i v dalším textu 16
Verbální komunikace je pro něj obtíţně identifikovatelná. Často se objevuje echolalická řeč, bezprostřední nebo zpoţděná. To znamená, ţe dítě opakuje slova či pasáţe vět, které uţ někde slyšelo. Buď ta právě slyšená nebo před nějakým časem, v nějakém filmu či situaci. Často bývá jako první vyšetřen sluch, protoţe dítě působí dojmem, ţe špatně slyší. V současné době neexistuje zkouška biologického charakteru, která by prokázala autismus. Screening se proto zcela zákonitě zaměřuje na mapování a výzkum chování. V České republice se v současnosti v širším měřítku pouţívá sedmistrukturovaná škála CARS. (Hrdlička,Komárek 2004:92) 3.4 FÁZE PŘIJETÍ DIAGNÓZY Rodiče, kteří zjistí, ţe jejich dítě je postiţené, procházejí traumatizující skutečností. Pochybují sami o sobě jako o schopných rodičích, pronásleduje je vědomí, ţe nejsou schopni zplodit zdravého potomka, to vše vede k pocitům méněcennosti a ztráty sebedůvěry. Procházejí několika stadii před přijetím diagnózy. První: stadium šoku reakce na informaci, ţe jejich dítě trpí závaţným a celoţivotním postiţením. Rodiče tuto informaci zprvu vůbec nejsou schopni přijmout. Mnohdy rodiče tuší, ţe dítě má projevy, které nejsou úplně běţné. Vidí jeho zvláštnosti a neví si rady, čemu je přisuzovat. I přes tyto pochybnosti můţe být informace o moţném postiţení šokem. Druhé: stadium popření rodiče se snaţí ujistit, ţe podezření je liché, ţe situace není tak váţná. Popření skutečnosti je projevem obrany. Můţe se stát, ţe dojde skokově ke zlepšení v některé oblasti a rodiče to přisuzují svému mylnému podezření. V této fázi třeba kontaktují ranou péči, ale po malém zlepšení sluţbu ukončují, protoţe si myslí, ţe není potřeba a dítě je v pořádku. Přestávají hledat informace a situaci řešit. Někdy se i odborník můţe vyjádřit v tom smyslu, ţe se o toto postiţení nemusí jednat a rodina pociťuje úlevu, ţe dítě vše doţene. Reakce rodiny na mentální retardaci dítěte je podobná jako reakce rodiny na tělesně hendikepované dítě či na dítě trpící váţnou nemocí. Ve všech případech mohou být rodinná pouta takovou zátěţí oslabena nebo se rodina můţe stát jakýmsi ostrovem neštěstí, který se uzavírá před ostatním světem. Rodina však můţe z postiţení dítěte i profitovat přehodnocením svých dosavadních hodnot. (Matoušek 1993:99) Třetí stadium smutku a hledání viníka. Pocity smutku přejdou ve zlost a rodič se rozhodne přenést náročnou péči na jiného člena rodiny nebo nápomocné zařízení. Dochází k obviňování rodičů navzájem, chtějí vědět, kdo je za postiţení odpovědný. Racionálnímu zpracování mnohdy brání emoční stav rodičů, který hodnocení situace zkresluje. Dalším stadiem je stadium rovnováhy ustupují deprese a úzkosti a rodiče začínají vyvíjet větší 17
iniciativu na péči a zlepšení stavu jejich dítěte. Zapojují se do sluţby rané péče, hledají informace na internetu a kontaktují rodiče se společnými zájmy. Hledají nové metody práce s dětmi s PAS, výţivové doplňky a preparáty. Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny, se zdá být postiţením znehodnocena. Rodiče sice vědí, ţe dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec neumí představit, jak se vlastně takové dítě bude vyvíjet, jaký by mohl být jeho osud. (Vágnerová 2002:105) Posledním stadiem je stadium reorganizace, kdy se rodiče vyrovnávají s diagnózou dítěte. Tato fáze můţe být opravdu hodně dlouhá. Kaţdý rodič se se situací vyrovnává jinak, někdy můţe dojít k rozpadu rodiny, kdy jeden z rodičů situaci nezvládá a odchází. Mnohdy musí rodiče čelit i širší rodině, která je přesvědčuje, ţe dítě je zdravé a sami přehánějí, nemají potřebnou podporu a zůstávají s problémem osamoceni. (Vágnerová 2002:103-105) Domnívám se, ţe pracovníci rané péče v tomto ohledu mohou velmi pomoci rodičům se s touto smutnou skutečností vyrovnat, mohou nabídnout moţnost schůzky i s prarodiči nebo jinými členy rodiny, aby je informovali o tom, jaké jsou další moţnosti výchovy dítěte s PAS, aby předešli tomu, ţe se rodina, vlivem zátěţe, rozpadne. V některých případech se stává, ţe otec dítěte je ten, kdo náročnou situaci nezvládne a odchází, ale v posledních letech pracovníci rané péče JAN vnímají, ţe k tomu dochází čím dál více ojediněle. Přičítají to tomu, ţe rodinám je včas poskytnuta pomoc a podpora a nejsou na péči sami. 3.5 SOUROZENCI DĚTÍ S PAS Postiţené dítě můţe znamenat zátěţ nejen pro rodiče, ale také pro sourozence. Dítě se musí vyrovnat s tím, ţe jeho bratr/sestra se nechová tak, jak by předpokládalo nebo si přálo. Pozornost rodičů je z větší části upřená na postiţené dítě a zdravý sourozenec ustupuje do pozadí. Rodiče tedy vyţadují od zdravého dítěte zralejší chování, neţ odpovídá jeho věku. Můţou ho také zahlcovat problémy spojenými s postiţeným dítětem, řešit to s ním a chtít od něj pochopení. Zdravé dítě můţe nést stigma rodiny jako svoje vlastní, zejména tam, kde je veřejné mínění nějak zdůrazňuje. Vědomí odlišnosti rodinné konstelace nějakým způsobem ovlivní postoje a chování zdravého dítěte. Mnohdy je to změna pozitivní, např. větší tolerance k lidské rozmanitosti, větší citlivost k potřebám jiných apod. Avšak někdy se projeví nepříznivě, zdravý jedinec můţe získat pocit vlastní bezvýznamnosti a z toho vyplývající nejistoty, kterou si přenese do jiných sociálních skupin. (Vágnerová 2002:107) Existuje i druhá skupina rodičů, kteří spíše svůj zájem koncentrují na zdravého 18
sourozence. Kompenzují si tím určité neuspokojení, které potřebují vynahradit. Mají velká očekávání a velké nároky, které nejsou přiměřené věku dítěte a neúměrně jej zatěţují. Toto chování můţeme vysvětlit jako obranný mechanismus. Rodiče se chtějí ujistit, ţe neselhali, ţe jejich rodičovské schopnosti jsou dostatečné. Často se stává, ţe rodiče nedostatečně naslouchají zdravému dítěti. V určitém věku můţe pro něj být postiţený sourozenec přítěţí, zvlášť kdyţ u něho přetrvávají výrazné projevy neţádoucího chování na veřejnosti. Takovému chování mohou být přítomni také např. spoluţáci nebo vrstevníci zdravého sourozence a ten se tak můţe stát terčem posměchu a poniţování za to, jak se jeho bratr/sestra chová. Na druhé straně větší poţadavky rodičů na zdravé dítě podporují jeho socializační rozvoj a urychlují dosaţení schopnosti převzít zodpovědnost, podporují větší toleranci a ochotu pomáhat. Záleţí především na rodičích, jakým způsobem takovou zátěţ zvládnou, aby ţádné z jejich dětí nebylo nepřiměřeně zatíţeno a vystaveno nesplnitelným nárokům. (Vágnerová 2002:108) Klíčový pracovník rodiny můţe vznést nestranný pohled na různé události, které mohou být povaţovány za problematické a poradit rodičům, jaké přístupy vyzkoušet, aby se situace uklidnila. Vţdy by se měl řídit přáním a potřebou rodiny a respektovat bez výjimky, ţe rodič jediný má právo a zodpovědnost rozhodovat o sobě a svém dítěti. (Nováková 2013:53) Pracovník by měl vţdy reálně zhodnotit své kompetence a v případě, ţe nejsou dostatečné, měl by rodině doporučit návštěvu vhodného odborníka na rodinnou nebo individuální terapii. 19
4 Intervence u osob s PAS Pracovníci rané péče se snaţí rodiče informovat o všech známých přístupech ve výchově a vzdělávání dětí s autismem. Některé patří mezi tradiční a odborníky uznávané, jiné jsou preferované spíše samotnými rodiči (např. Son-rise, Handle přístup), avšak v řadách odborníků nejsou povaţovány za zásadní. Uvádím zde pouze dva nejznámější. Poruchy autistického spektra jsou neléčitelné a v současné době neexistuje ţádný přístup, terapie, která by přinášela stoprocentní výsledky. Speciálně-pedagogickými, psychologickými, psychoterapeutickými a jinými doplňkovými přístupy je však moţné ovlivňovat průběh. (Říhová 2011:25) Jedním z nástrojů práce s dítětem, o kterém klíčový pracovník rodiče informuje, a se kterým učí rodiče pracovat je strukturované učení. Vychází z programu TEACCH a jeho hlavním cílem je pomoci osobám s PAS dosáhnout co největší samostatnosti. 4.1 STRUKTUROVANÉ UČENÍ Strukturované učení se pouţívá jako základní způsob výchovy a vzdělávání lidí s autismem. Jde o alternativní variantu znázornění času, prostoru a pokynů, které člověk s autismem nedokáţe sám vyhodnotit. K lepšímu pochopení okolního světa slouţí vizualizace denního reţimu, pracovního schématu a strukturovaných úloh, které jsou jasné a srozumitelné. Při nastavování struktury je velmi důleţité přistupovat k osobě s PAS individuálně a s pochopením. Kaţdý jedinec s touto poruchou je jiný. Měli bychom mít na paměti, ţe strukturalizací se snaţíme dítěti ţivot usnadnit, ne naopak. Dítě s autismem často lpí na stejných věcech, nemá rádo změny, vyţaduje, aby věci zůstávaly na svých místech. Pokud tyto podmínky nejsou dodrţeny, dostává se dítě do nejistoty, můţe být rozrušené a dochází aţ k afektivním záchvatům. Člověk s PAS nechápe, proč je najednou místnost jinak uspořádaná a proč by měl např. svou činnost přesunout jinam, kdyţ do té doby měl pro to své místo. (Čadilová, Ţampachová 2008:34) Jeden ze způsobů vizualizace času je denní nebo týdenní reţim v nástěnné nebo přenosné podobě. Nástěnný reţim můţe být v podobě korkové nástěnky, magnetické tabule nebo kousku zátěţového koberce, na kterém dobře drţí suchý zip. Denní reţim slouţí k uspořádání času pomocí obrázků tak, aby člověk s autismem jasně chápal, co se ten den bude dít, co následuje a čím den končí. Je moţné vést podrobný denní reţim, kde jsou rozplánovány i úkony sebeobsluhy oblékání, jídlo, umývání, toaleta, nebo denní plán s hlavními událostmi dne a to např. kdy je ve škole, kdy je doma, cesta na nákup, návštěva 20
babičky nebo výlet. Týdenní reţim slouţí k uvědomění si času celého týdne a delšího plánu. Dítě nechápe pojmy jako zítra večer, ve středu nebo o víkendu. K tomu slouţí plán rozpracovaný do jednotlivých dnů, kde jsou naznačeny nejdůleţitější události týdne. Pro dítě je pak srozumitelnější, kdy pojede na bazén, kdy přijede návštěva, kdy ho čeká návštěva lékaře nebo kdy má krouţek. Reţim slouţí k navození jistoty, která je pro dítě velmi důleţitá. Struktura pracovního prostředí je vhodná pro děti, které mají poruchu pozornosti, velmi špatně se soustředí a mají těţší symptomatiku autismu. Jedná se o oddělení pracovního místa např. skříňkou nebo paravánem, aby mělo dítě jasnější představu, kde bude pracovat. Je vhodné, aby dítě mělo svůj pracovní stůl, kde bude pracovat na strukturovaných úkolech. Drţíme se pravidla, ţe úkoly se vypracovávají systémem zleva doprava a ze shora dolů. Jednotlivé vypracované úkoly dospělý odebírá na jednu stranu, aby bylo jasné, které úkoly je ještě nutné udělat. (Čadilová, Ţampachová 2008:36) Strukturované úkoly jsou úkoly s přesnou strukturou a postupem, aby dítě mělo jasnou představu kolik úkolů, a jak dlouho bude pracovat. Nejjednodušší formou jsou krabicové úkoly. V krabicích různých velikostí dochází k třídění jednoduchých předmětů. Tyto úkoly jsou vhodné pro začátek nácviku. Dalším typem jsou úkoly v deskách, dítě pracuje vţdy po jednom úkolu v jednotlivých deskách. Trochu těţšími typy úkolů jsou úlohy v pořadačích. Dítě vypracovává více úkolů za sebou, musí se naučit s pořadačem manipulovat. V neposlední řadě je moţné pracovat s pracovními listy, buď laminovanými k opakovaným nácvikům, nebo jen jednorázovými. Dítě má na kaţdém listě jeden úkol. Velmi důleţitým aspektem v nácviku strukturovaných úkolů je motivace. Motivace jako způsob ovlivňování chováním má při práci s dětmi s autismem klíčovou roli. Pokud najdeme způsob, jak ovlivňovat pozitivní chování konkrétního dítěte, najdeme motivační stimuly, a vytvoříme funkční motivační systém, pak dokáţeme často předcházet problémům v chování a motivací ovlivnit konkrétní chování, které je v dané situaci sociálně i komunikačně přiměřené. (Čadilová, Ţampachová 2008:66) Společně s rodiči se pracovník snaţí odhalit, co je pro dítě silnou motivací a tu vyuţít. Motivací samozřejmě můţe být odměna. Některé dítě dá přednost sladkosti, pro některé je odměnou čas strávený na počítači. Odměna by zpočátku měla následovat ihned po vypracování úkolů, později, aţ dítě systém odměn za úkoly pochopí, je moţné odměnu oddálit. V současné době neexistuje ţádný ucelený soubor metod, které by bylo vhodné při strukturovaném učení vyuţívat. Jedná se o metody z více oborů, které je nutné při práci s dětmi s PAS individuálně přizpůsobovat vývojové úrovni konkrétního dítěte. Je nutné vţdy 21
vycházet ze slabých a silných stránek dítěte a neřídit se zcela jen tím, na jakém stupni vývoje by dítě v daném věku mělo být. Vhodné je rozplánovat nácvik do více kroků a zdolávat úkoly postupně. Pracovník i rodič by měl dítě dostatečně povzbuzovat a také mít nastavená pravidla pro společnou práci, např. trvat na dokončení všech nachystaných úkolů. Rodiče dětí s PAS jsou postaveni do nelehké situace, se kterou se někteří vyrovnávají velmi dlouhou dobu. Dítě s nimi nekomunikuje, vzteká se, ubliţuje sobě i okolí a rodiče jsou bezradní. Strukturované učení je moţnost, jak dát dítěti jasně a srozumitelně najevo, co od něj vyţadujeme a také dostat zpětnou vazbu, co by dítě samo chtělo dělat. Neexistuje ţádný univerzální návod, vţdy se musí přistupovat individuálně ke konkrétnímu dítěti. Pod vedením odborníků a při dostatečné informovanosti rodičů je pravděpodobnost zvládnutí strukturovaného učení velmi vysoká. 4.2 VIZUALIZACE Jak jsem se jiţ zmínila výše, osoba s autismem se hůře orientuje podle toho, co slyší, potřebuje podpořit informaci vizuálně obrázkem, fotkou, schématem. Známe to i my z běţného ţivota, ţe některé informace jen vidíme a víme, co znamenají např. dopravní značky. Vizuální vnímání a myšlení patří k silným stránkám u většiny osob s PAS. Dobře nastavená vizuální podpora kompenzuje handicap pozornostních a paměťových funkcí. Vizualizace rovněţ rozvíjí komunikační dovednosti. (Čadilová, Ţampachová 2008:51) Vizualizace a struktura se nedají pouţívat odděleně, souvisí spolu a doplňují se. Vizualizace vysvětluje verbálně interpretované skutečnosti, pomocí ní zvyšujeme pravděpodobnost, ţe osoba s autismem snáze zvládne změnu, protoţe se na ní můţe připravit a očekává jí. Pomocí vizualizace plánujeme a znázorňujeme časové období, pomáháme tím odstranit úzkost z neznámého. Vizualizace také usnadňuje nezávislost a samostatnost, protoţe díky obrázkům je schopen i verbálně nekomunikující člověk dát najevo, co si přeje. Vizualizace samo o sobě nezpůsobí, ţe by se osoba s autismem nesnaţila verbálně komunikovat, naopak pojmenováváním jednotlivých objektů na obrázcích a fotkách se můţe míra verbalizace zvýšit. Jsou ovšem také osoby s PAS, které vůbec verbálně nekomunikují a pro ně je moţnost komunikovat přes obrázky často jedinou moţnou. Dítě, které se naučí kartičky ke komunikaci pouţívat, můţe komukoliv dát najevo, co by rádo dělalo, co by chtělo jíst, ţe potřebuje na toaletu nebo ţe je unavené a chce odpočívat. Tím, ţe se dítě můţe vyjádřit a okolí jej chápe, se předchází vzniku frustrace a počet afektivních záchvatů se sniţuje. Dítě předtím totiţ nemělo jinou 22
moţnost, jak svou nespokojenost s nepochopením vyjádřit, neţ neţádoucím chováním. Nyní je pochopeno a nemá důvod se rozčilovat. 4.3 ZVLÁDÁNÍ PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ Za problémové nebo neţádoucí chování se u osob s autismem označuje mnohé. Můţe to být například destruktivní chování k věcem okolo nás, sebezraňující tendence, agresivita k lidem okolo, ale také méně závaţné vzorce chování kývání, chození sem tam po dlouhou dobu, mávání rukou, přivírání očí, houkání nebo poskakování. Často se stává, ţe takové dítě upoutává ve společnosti velkou pozornost, protoţe prostě není schopné vydrţet stát na jednom místě. Jeho chování je nezvyklé a pro někoho bohuţel také neakceptovatelné. Převáţná většina lidí si ale neumí představit, jak náročné musí být pro osoby s autismem zvládat kaţdodenní ţivot. Autisté bývají často hypersenzitivní, coţ znamená, ţe jejich smysly vnímají okolí mnohem citlivěji neţ u ostatních lidí. Vůně, které my necítíme, zvuky, které neslyšíme, nebo jsou nám příjemné, můţe člověk s autismem vnímat naprosto odlišně. Protoţe nám ale nemůţe dát verbálně najevo, co mu vadí, dělá tak svým chováním, které se stává podivným a nečekaným. Můţe být pro něj také nesnesitelné být ve společnosti více lidí, tlačit se někde v autobuse nebo v plné čekárně u lékaře. Neklid a úzkost rostou a chování se vyhrocuje. 9 Rodiče těchto dětí bývají všude pod drobnohledem, nezřídka se stává, ţe okolo stojící lidé dávají dobré rady, jak dítě uklidnit, komentují to, ţe je nevychované, ţe ho maminka nezvládá nebo třeba okřikují matku, ať dítě uklidní, ţe to nechtějí poslouchat. Dá se říci, ţe právě tyto reakce společnosti rodinu nepřímo izolují. Rodiče nechtějí být vystavováni takovému tlaku a volí raději ţivot v ústraní, s minimálním společenským ţivotem. Autistické dítě vyţaduje stálou péči a neustálý dozor, není schopné se o sebe starat samo a rodiče jsou často vysíleni neutuchajícím děním okolo něj. Děti s touto poruchou mívají také problém se spánkem. Jsou schopné být vzhůru do časných ranních hodin, jsou aktivní, hrají si, pobíhají, dívají se na televizi. Jeden z rodičů musí bdít s ním. Ráno bývá obtíţné, aby včas vstávali do školky či školy a dopoledne jsou pak unavené, podráţděné a špatně se soustředí. To je další faktor, který jim komplikuje všední ţivot a limituje je v kontaktu s běţnou populací. 9 Uvedené poznatky byly prezentovány v rámci kurzu Vztahy a chování nové strategie k dětem s poruchami chování v květnu 2013 v Praze, kurz pořádalo vzdělávací zařízení Rytmus o. s. 23
24
5 Výzkum Poslední část mé práce je věnována výzkumu a jeho vyhodnocení. V následujících odstavcích popíši, jakým způsobem jsem výzkum prováděla, vyhodnocovala a následně vyvodila podněty pro moţné zkvalitnění sluţeb organizace. Výzkum je moţné vést různými kvalitatitvními i kvantitativními metodami, můţe dojít i k jejich propojení. Já jsem zvolila kvalitativní výzkum formou polostrukturovaného rozhovoru s maminkami dětí z řad současných a bývalých klientů. V kvalitativním výzkumu stojí na počátku pozorování a sledování pravidelností, postupně si vytváříme nějaké názory a hypotézy, výsledkem je získání nových informací. (Bugel,Šlechtová 2012:177) 5.1 VÝZKUMNÝ ZÁMĚR Mým výzkumným záměrem bylo zjistit, jaké aktivity sluţby její uţivatelé (to jsou dle vnitřních směrnic organizace děti s PAS a jejich rodiny) vyuţívají a jak jsou spokojeni s intervaly mezi schůzkami a spoluprací se svým klíčovým pracovníkem, případně jaké sluţby jim v organizaci chybí a uvítali by je. Organizace má sice ve své nabídce několik aktivit, ale je moţné, ţe v současné době je nabídka nedostatečná a uţivatelé by měli zájem také o jiné aktivity. Pro svůj výzkum jsem oslovila také bývalé uţivatele sluţby, protoţe konkrétně raná péče je pouze do sedmi let věku dítěte a pak mají rodiče moţnost pouze krouţku Nácviků sociálních dovedností (a to jen pro děti s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem) nebo jednou ročně své dítě přihlásit na příměstský tábor. Někteří vyuţívají setkávání rodičů na svépomocných skupinkách. Zajímalo mě, zda je to pro ně dostačující a nemají potřebu intenzivnější spolupráce s organizací. 5.2 METODY ZÍSKÁVÁNÍ A ZPRACOVÁVÁNÍ DAT Ve své práci jsem vyuţila kvalitativní paradigma. Dle Miovského je pro kvalitativní paradigma charakteristická neopakovatelnost, kontinuita a jedinečnost. Nemůţeme se spoléhat na obecné zákonitosti. Pro můj výzkum se mi jevila nejvhodnější metoda polostrukturovaného rozhovoru, protoţe jsem chtěla mít připravené otázky pro respondenty, aby se mi podařilo udrţet směr a téma rozhovoru. Zároveň jsem předpokládala, ţe některé odpovědi respondentů mohou být obšírnější a budu mít sama potřebu se na některé věci 25
doptat. Metoda strukturovaného rozhovoru v sobě nese dynamiku a určité procesuální schéma, rozhovor se vyvíjí. Výzkumník se stává součástí výzkumného procesu, který můţe do jisté míry ovlivnit. (Miovský 2006, 16-17) Zároveň jsem předpokládala, ţe dostanu zpětnou vazbu přímo k mé práci. Rozhovory jsem nahrávala na diktafon nebo na mobilní telefon. Zvukové záznamy jsem pak doslovně přepsala na notebooku a vytiskla, abych je mohla analyzovat. V přepsaném textu jsem hledala podobnosti, které jsem pomocí barev třídila do skupin. Text jsem si rozdělila na tři části, podle oblastí, kterých se rozhovor týkal. Jednotlivé oblasti jsem vyhodnocovala. Pro přehlednost jsem níţe v textu práce vyuţila tabulky. Otázky, které jsem respondentkám pokládala, jsou uvedeny v Příloze č. 1. 5.3 METODA VÝBĚRU VÝZKUMNÉHO VZORKU Vzhledem k tomu, ţe v současné chvíli pracuji jako poradce rané péče ve zmíněné organizaci, oslovila jsem s ţádostí o rozhovor nejprve uţivatele, kde jsem sama klíčovým pracovníkem. Všem osloveným jsem řekla předem, jaké je téma a cíl mého výzkumu a ţe je zcela dobrovolný. Z původních 6 potvrzených rozhovorů nakonec souhlasily 3 maminky. Protoţe se mi tento počet zdál opravdu nízký, snaţila jsem se získat pro výzkum ještě uţivatele mé kolegyně. Tam se bohuţel moje ţádost nesetkala s ţádnou odezvou. Oslovila jsem tedy ještě 3 bývalé uţivatele, kteří s naší ranou péči spolupracovali v minulosti a našla jsem tak ještě 2 ochotné maminky, které s rozhovorem souhlasily. Vzhledem k tomu, ţe celkově souhlasily pouze ty respondentky, které se se mnou znají osobně, domnívám se, ţe nabytá důvěra k mé osobě u rozhodování hrála roli. Nejčastější důvody pro odmítnutí účasti na výzkumu byla časová vytíţenost a nechuť sdělovat své pocity někomu dalšímu. Výzkumný vzorek tedy nakonec zůstal na počtu 5. Všechny maminky jsem ujistila o tom, ţe výsledky rozhovoru zůstanou anonymní. Předem jsem je informovala o způsobu, jakým bude rozhovor probíhat a ţe bude nahráván. Se všemi respondentkami jsem se domluvila na osobní schůzce mimo schůzky rané péče a ujistila je, ţe půjde maximálně o půlhodinové setkání. Všechny účastnice výzkumu mají dítě s diagnózou spadající do poruch autistického spektra. 26
5.4 PRŮBĚH SETKÁNÍ Všem tazatelkám jsem dala na výběr, zda by daly přednost domácímu prostředí nebo setkání v kavárně. Všechny zvolily jako vhodnější místo domácí prostředí. Shodně uvedly, ţe je pro ně domov výhodnější také z důvodů časových, protoţe pak odcházejí dítě vyzvednout do školky nebo školy. Čtyři rozhovory se uskutečnily v dopoledních hodinách, pouze jeden proběhl navečer. Všechna setkání se uskutečnila v průběhu června a července. Jedno setkání bylo kvůli nemoci dítěte přesunuto na jiný termín. Všem jsem znovu na začátku setkání potvrdila, ţe je výzkum anonymní a ţe v ţádném případě nepouţiji jejich jméno ani jiné podrobnosti, které by je mohli identifikovat. Kaţdá rodina byla označena pouze písmenem z abecedy a s tím jsem také potom pracovala. Pro všechny respondentky jsem vyuţila předem připravené otázky. Některé jsem v průběhu přímo nepoloţila, protoţe byly zodpovězeny uţ současně s jinou otázkou. Někdy si situace ţádala malou změnu v dotazování, ale snaţila jsem se, aby cíl otázky zůstal nezměněn. Někdy byla odpověď tak stručná, ţe jsem se snaţila dotazováním zjistit podrobnější informace. Protoţe rodiny dobře sama znám, základní otázky týkající se např. bydliště, počtu členů rodiny nebo délky spolupráce s ranou péči, jsem nepokládala. Všechna setkání proběhla v přátelské atmosféře, neměla jsem pocit, ţe by fakt, ţe jsem jejich klíčovým pracovníkem byl překáţkou, naopak. Nejkratší rozhovor trval 18 minut, nejdelší 26 minut. 5.5 ÚČASTNÍCI VÝZKUMU Rodina A: První tazatelka (35 let) je samoţivitelka, ţije pouze se svým synem ve starším rodinném domku. Otec dítěte s nimi jiţ dva roky neţije, ale se synem se nepravidelně stýká. Dá se říct, ţe na výchovu je matka víceméně sama. Na schůzky rané péče dochází vţdy jen ona a chlapec, otec se jich neúčastní. Momentálně je nezaměstnaná, protoţe syn je v běţné školce s asistentkou jen na 4hodiny denně a na zkrácený úvazek nemá šanci v místě bydliště najít zaměstnání. Dojíţdění nepřichází v úvahu, auto rodina nemá. Ranou péči vyuţívají jiţ třetím rokem. Rodina B: Druhá rodina je čtyřčlená, manţelé (37 a 39 let) mají syna a dceru. Syn byl v rané péči 2roky. Nyní jiţ rok uţivateli sluţby nejsou. Rodina bydlí na vesnici, ve dvougeneračním domku. Matka je zatím na mateřské dovolené s mladší dcerou, otec pracuje jako OSVČ. 27