Ročník 7 Číslo 1-2 2005 Editorial (Dylevský I.)... Editorial (Dolista J.)..... OŠETŘOVATELSTVÍ Kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk: soudobé poznatky z vybraných zahraničních studií (Slováček L.).. Zdravotně sociální aspekty paliativní péče u dětí (Burkertová H., Nováková D., Dvořáková J.)..... Focus groups v ošetřovatelství (Bártlová S.)... Informační systémy ve zdravotnictví (Pavlík P.).. Dôstojnosť starých ľudí a zdravotnícka starostlivosť (Krajčik Š.)... Problematika špatného zacházení se seniory (Šimková M., Chovanec T., Hrušková M.).. Význam školních sester (Sloupová H., Hudáčková A.)... Úvod do historie ošetrovateľstva (Gulášová I.)... Sestra obhájkyňa práv pacienta (Gulášová I.)... 5 7 9 17 24 27 33 37 45 47 53 OBSAH ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ VĚDY Etika a autorstvo vo vedeckých publikáciách (Novotný J.).. Filosofická antropologie a její perspektivy v etice (Sapík M.)... Faktory determinující proces integrace osob se zdravotním znevýhodněním (Prázdná R.)... Specifika nezaměstnanosti na venkově ve vybraných regionech (Drlíková M., Tupá Z.).. Niektoré osobitosti sociálného poradenstva a supervízie v sociálnej práci (Schavel M.)... Právní povědomí dětí z dětských domovů se školou (Dvořáková J., Čapková K., Dvořáková K., Simandl M.). Děti staršího školního věku a nikotinismus (Zikmundová K., Zavázalová H., Zaremba V.).. Marihuana žiaden problém? (Ondrejkovič P.)... Odstraňování architektonických bariér (Francová H.). Medializace handicapu a její úskalí (Slowík J.).. Lidská práva od historie do současnosti (Šimák M.). Lidská práva, práva dítěte, základní životní potřeby a sociálně ekologický model (Hejč K.)...... Informovanost studentů o hospicové péči (Kotrba J.). 59 66 70 75 81 87 94 100 106 111 115 121 124 BIOMEDICÍNA Chlor nás příliš děsí (Patočka J., MěrkaV.)... Antrax (Boštíková V., Patočka J.).... Virus Ebola a bioterorismus (Skalická Z.)... Method of Evaluation a Basic Mechanic Property of Cartilage (Havlas V., Dylevský I., Mašát P.)... Výsledky operací náhrad předního zkříženého vazu kolenního kloubu (Mašát P., Dylevský I., Havlas V.).... Měření vizkoelastických vlastností měkkých tkání při spastickém syndromu (Šifta P., Otáhal S., Süssová J.)... Niektoré zdravotné a etické aspekty mužskej obriezky (Boča R., Radková L., Šoltés L.)... Etické a zdravotné aspekty ženskej obriezky (Radková L., Boča R., Šoltés L.). Je treba myslieť na tetanus? (Masár O., Galková K., Murgaš J.)... Zásady farmakoterapie v dětském věku (Masár O., Murgaš J.)..... 128 133 138 141 145 153 157 160 164 169 POPULARIZACE VĚDY Barvy, barevné vnímání a koloroterapie (Dylevský I.).. Příroda (Šmajs J.) Vodník (Tůma S.).... 177 182 184 Kontakt 1-2/2005 3
OBSAH RECENZE Recenze Dolista J.: Křesťanská víra a racionalita (Feber J.)... Recenze Vojtíšek Z.: Encyklopedie náboženských směrů v ČR (Doskočil O.).. Recenze Smrtící pandemie (Weis M. )... Recenze Doskočil O.: Breviarium Grammaticae Latinae (Doležal S.)... 189 191 193 194 ZPRÁVY Probační program (Pešek R.), Zpráva z Běloruska (Navrátil L.), Zpráva ze služební cesty ze St. Pöltenu (Koudelková V.), Zpráva ze služební cesty z Bonu (Koudelková V.), Den bez úrazu (Čapková M., Zimmelová P.)... 196 4 Kontakt 1-2/2005
Co je to věda? Pokoušet se definovat vědu znamená vstoupit do džungle a pro stromy nevidět les. Je nepřehledné množství definic, stanovisek, názorů i postojů. Dovolím si nabídnout dvojí pohled. Věda je soubor systematicky uspořádaných skutečností nebo pravd, na nichž je zřejmé působení obecných zákonů. Věda jako něco hotového je jasná obecně každému, zatímco věda ve vývoji, věda, která se tvoří a je na hranicích poznávání, bývá věcí velmi nejasnou. Bývá věcí dohody, co to je. První definice je slovníková, druhou používal Albert Einstein. Obě považuji za rozumné nesnaží se příliš klasifikovat, soudit, redukovat nebo vylučovat. EDITORIAL Proč se ale zabývat vymezením tak vágního pojmu? Důvody jsou zcela pragmatické. Je text určený k publikaci vědeckým sdělením? Publikovat, nebo nepublikovat? Chce žadatel o grant řešit vědecký nebo jiný problém? Je vyučovaný obor (předmět) také vědním oborem? Lze v tomto oboru habilitovat, provádět jmenovací řízení atd. atd Vytvořit racionálně diskriminující definici vědy je při dnešním stupni poznání zřejmě neprůchodné. Je naštěstí jiná, ale celkem přijatelná cesta jak se orientovat ve spleti tradičních, vznikajících a interdisciplinárně se formujících disciplín. Tuto cestu ukazuje metodologie vědy s charakteristikou správného vědeckého postupu použité vědecké metody. Americká společnost pro rozvoj věd (American Association for the Advancement of Science, AAAS) stanovila osm procesů (kritérií), které charakterizují správný vědecký postup: pozorování, měření, třídění, kvantifikace, usuzování, předpověď, určení vztahů a způsob sdělování. Z toho přístupu mj. vyplývá, že vědecký výsledek vůbec nemusí produkovat pouze profesní badatel - vědec. Kritériem vědeckosti není také příslušnost k určité komunitě nebo profesní skupině, ale pouze správné užití a naplnění citovaných kritérií. Je samozřejmé, že nejde o naplňování formální. Každá položka vědeckého postupu je komplikovaný problém sui generis, k jehož splnění je podle AAAS nezbytná vnitřní motivace, ale také IQ větší než 120 a dlouhodobý předchozí výcvik. Kolik je těchto lidí v naší i evropské populaci?! Pokusím se v dalších číslech Kontaktu blíže charakterizovat, co všechno se za osmi slovy Triple A-S skrývá. Čtenář časopisu si bude moci sám udělat představu, který z publikovaných textů splňuje nároky vědeckého postupu. Přáním redakce je, aby to byla většina. Quod bonum faustum felix fortunatumque eveniat. Ivan Dylevský šéfredaktor Kontakt 1-2/2005 5
Milé čtenářky a vážení čtenáři, dostáváte do rukou inovovaný časopis Kontakt. Od letošního bude vycházet 2x ročně a každé vydání tvoří dvojčíslí, takže čtenář nepřijde o standardní počet stran a článků. EDITORIAL Náš redakční tým získal další spolupracovníky a vstřícné jednání pana děkana prof. M. Velemínského způsobilo, že prof. I. Dylevský může snadněji usměrňovat autory textů tak, aby vynikla jejich odbornost a vědecká úroveň. Jeho rady a připomínky se ukázaly jako velmi cenné. Časopis Kontakt vstupuje do třetí etapy své existence. Ta první etapa byla etapou zakládání časopisu pod vedením prof. M. Velemínského. Druhou etapu nazývám standardní a vznikla pověřením, které jsem obdržel od bývalého pana děkana doc. V. Vurma. Třetí etapu, to je ta současná, můžeme nazvat mezinárodní za přispění nových členů redakční rady a prof. I. Dylevského, renomovaného lékaře a pedagoga. Nakonec čtenáři vše posoudí sami. Etických problémů v oblasti medicíny přibývá. 41letá pacientka Terri Schiavo, která zemřela po odebrání potravy a vody po 15 letech vigilního kómatu, vyvolala diskuzi v oblasti bioetiky na celém světě. Do tohoto případu byli vtaženi lékaři, etici, právníci a politikové. V SRN žije dnes okolo 10 000 pacientů ve vigilním kómatu. Jsou případy, kdy dotyční lidé žijí až 18 let. Nabízí se otázka, zda je budeme vědomě a iniciativně usmrcovat, nebo je necháme přirozeně zemřít. Nepatří k lidskému životu právo na přirozenou smrt? Protože lékaři nemohli vyloučit u Terri pocit hladu a žízně, dávali jí pravidelně přiměřené dávky morfia. Další etické otazníky se vynořují kolem získávání kmenových buněk z embryí, z možnosti počít dítě ženou třeba i v 60 letech jejího života. Rychlý vědecký pokrok stimuluje odpovědi na mnoho dalších etických otázek a bude záležet na odpovědnosti členů etických komisí, jakým způsobem budou hledat odpovědi. Budou pragmatičtí? Budou respektovat nedotknutelnost lidského života? Budou hledět jen na ekonomickou dimenzi problémů? Až se objeví podobný případ Terri v České republice, jak se zachovají? Na Slovensku vyjadřují mnozí zdravotníci zájem o vznik nových hospiců. V tomto zájmu je ukryto také mnoho etických otázek vzhledem k budoucnosti. Seminář na Zdravotně sociální fakultě v Trnavě dne 14.4.2005 to prokázal. Jak se budeme starat o terminálně nemocné lidi, jejichž počet neustále roste? Neměli bychom v České republice diskutovat o požadavcích na nové hospice a o jejich standardním vybavení a péči? V souvislosti s tímto požadavkem není o problémy nouze. Mé poděkování patří našim přátelským fakultám a jejich reprezentantům, se kterými společně vydáváme časopis Kontakt. Mezinárodní a mezifakultní charakter našeho časopisu je jeho dobrým vysvědčením. Váš Josef Dolista odpovědný redaktor Kontakt 1-2/2005 7
KVALITA ŽIVOTA NEMOCNÝCH PO TRANSPLANTACI KRVETVORNÝCH BUNĚK: SOUDOBÉ POZNATKY Z VYBRANÝCH ZAHRANIČNÍCH STUDIÍ Quality of life in patients after transplation of hemopoietic cells: current knowledge from selected foreing trials Ladislav Slováček 7: 1-200, 2005 ISSN 1212-4117 OŠETŘOVATELSTVÍ Univerzita obrany v Hradci Králové, Fakulta vojenského zdarvotnictví, katedra válečného vnitřního lékařství Summary The transplantation of hemopoietic cells is a modern treatment modality in the biomodulating anticancer treatment of hematological malignities and solid tumors. It is also employed in the treatment of non-cancer and hereditary diseases. Similarly as other treatment methods, the transplantation of hemopoietic cells also affects a further course of the disease and thus also the quality of life. The author describes possibilities of estimating the quality of the life of patients after the transplantation of hemopoietic cells. Key words: life quality - bone marrow transplantation - life quality questionnaires Souhrn Transplantace krvetvorných buněk je moderní léčebnou modalitou v biomodulační protinádorové terapii hematologických malignit a solidních tumorů. Využívána je i v terapii nenádorových a hereditárních onemocnění. Obdobně jako jiné léčebné metody i transplantace krvetvorných buněk ovlivňuje další průběh onemocnění a tím i kvalitu života. Autor popisuje možnosti hodnocení kvality života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk. Klíčová slova: Kvalita života - transplantace kostní dřeně - otazníky kvality života ÚVOD Základními metodami biomodulační protinádorové terapie jsou chemoterapie, imunoterapie, aktinoterapie a chirurgická léčba (Baker et al., 1999). Tyto metody jsou doplněny o specifickou léčebnou modalitu, tj. transplantaci krvetvorných buněk, užívanou nejen v terapii hematologických malignit (leukémie, maligní lymfom Hodgkinova a non-hodgkinova typu, mnohočetný myelom apod.) a některých solidních tumorů (testikulární tumory, neuroblastom, karcinom prsu, Grawitzův tumor, malobuněčný karcinom plic), ale také v terapii nenádorových a hereditárních onemocnění (demyelinizační onemocnění, zejména pak sclerosis multiplex, systémová onemocnění pojiva, tj. systémová sklerodermie, systémový lupus erythematodes, z hereditárních onemocnění pak Fanconiho anémie či vrozené enzymatické defekty) (Anděl et al., 2001). Transplantace krvetvorných buněk je členěna na transplantaci kostní dřeně, transplantaci kmenových (progenitorových) buněk a transplantaci pupečníkové krve. Z hlediska dárce je rozlišována syngenní transplantace (dárcem je jednovaječné dvojče), alogenní transplantace (příbuzenská HLA kompatibilní sourozenec či rodič, nepříbuzenská HLA kompatibilní dárce) a autologní transplantace (dárcem je samotný pacient). Vlastní podstata transplantace krvetvorných buněk je dvojí: 1. náhrada patologické kostní dřeně nemocného obsahující nádorové buňky krvetvornými buňkami od zdravého dárce, 2. obnova krvetvorby poškozené/zničené intenzivní protinádorovou léčbou (Anděl et al., 2001; Baker et al., 1999). Podobně jako jiné protinádorové léčebné metody i transplantace krvetvorných buněk ovlivňuje další průběh onemocnění a tím i kvalitu života nemocného. Kontakt 1-2/2005 9
OŠETŘOVATELSTVÍ DEFINICE KVALITY ŽIVOTA, ZPŮSOBY MĚŘENÍ Kvalitu života lze definovat jako subjektivní posouzení vlastní životní situace vycházející z Maslowovy teorie potřeb (potřeba spánku, jídla, pití apod.) (Baker et al., 1999, Boyle et al., 2000). Podle Ferrella (Ferrell, Grant, 2003) a Granta (Grant et al., 1992) definice kvality života vychází z koncepčního modelu, který je dán 4 doménami plnohodnotného života jedince (1. fyzický stav, 2. psychický stav a psychologické aspekty, 3. sociální stav a 4. spirituální stav) (podrobněji viz obr. 1). Obr. 1: Koncepční model kvality života onkologických nemocných (modifikováno podle Ferrella, 2003 a Granta, 1992) Fyzický stav Psychický stav a psychologické aspekty výživa infertilita pohybová aktivita rekurentní infekce životní síla úzkost deprese obavy z návratu onemocnění přidružená onemocnění Maligní nádorové onemocnění Spirituální stav Sociální stav celkový vzhled finanční situace/zázemí aktivita ve volném čase návrat do pracovního procesu rodinné a přátelské vztahy naděje zoufalství religiozita vnitřní síla Hodnocení kvality života lze provádět generickými a specifickými dotazníky (Badia et al., 1999; Busschbach et al., 1999; So et al., 2003; Zittoun et al., 1999). Generické dotazníky všeobecně hodnotí celkový stav nemocného bez ohledu na dané onemocnění. Z mezinárodních generických dotazníků lze zmínit Short Form 36 Questionnaire (dále jen SF-36), European Quality of Life Questionnaire Version EQ-5D (dále jen EuroQol EQ- 5D) (Badia et al., 1999; Busschbach et al., 1999; The EuroQol Group, 1990), World Health Organization Quality of Life Questionnaire 100 (dále jen WHO QOL 100), General Health Questionnaire (dále jen GHQ), Medical Outcomes Survey Short Form 36 (dále jen MOS SF-36), Rotterdam Symptom Checklist (dále jen RSCL) apod. Specifické dotazníky jsou koncipovány pro hodnocení celkového stavu nemocného u konkrétního typu onemocnění. S těmito dotazníky jsou často užívány tzv. moduly, zaměřené na specifické symptomy a obtíže u daného typu onemocnění. Z mezinárodních specifických dotazníků užívaných konkrétně v transplantologii krvetvorných buněk lze zmínit: Functional Assessement of Cancer Treatment Bone Marrow Transplantation Questionnaire (dále jen FACT BMT), Satisfaction with Life Domains Scale Bone Marrow Transplantation (dále jen SLDS BMT), European Organization Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire C 30 (dále jen EORTC QLQ C 30), Quality of Life Bone Marrow Transplant Survivors Tool Questionnaire (dále jen QoL-BMT ST), Bone Marrow Transplantation Quality of Life Questi- 10 Kontakt 1-2/2005
onnaire (dále jen BMT QoL) apod. Ze specifických modulů lze zmínit Leukemia/Bone Marrow Transplantation Module, Chronic Graft Versus Host Disease specific symptom: 30-Item Symptom Scale apod. Vyšetřované okruhy v dotaznících kvality života zahrnují fyzické, psychické a sociální funkce včetně ekonomického zajištění, společenského uplatnění, bolesti, spánku a jeho kvality, spirituálních aspektů (zájmy, záliby, koníčky) a v neposlední řadě symptomů specifických pro dané onemocnění. VYBRANÉ FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU ŽIVOTA NEMOCNÝCH PO TRANSPLANTACI KRVETVORNÝCH BUNĚK 1. Fyzický stav versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Podle Fliednerové (Fliedner, 2003) je první rok po transplantaci krvetvorných buněk nejkritičtějším rokem pro daného nemocného, též bývá označován jako rok psychosociální a fyzické adaptability. Baier (Baier et al., 1987) a Fradique (Fradique et al., 1992) pozorovali zlepšení fyzické kondice u cca 50 % nemocných po transplantaci krvetvorných buněk, u zbylých 50 % pozorovali naopak úpadek fyzické kondice ovlivňující následně zejména běžnou denní aktivitu (domácí práce, nakupování apod.). Podle Haupta (Haupt, Fliedner, 1992) je jedním s faktorů vedoucím k úpadku fyzické kondice výskyt chronické reakce štěpu proti hostiteli. Obdobný názor sdílí i Hirsch (Hirsch et al., 1994), Evansová (Evans et al., 1988), Hariss (Harris, Hyde, 1993) a Molassiotis (Molassiotis et al., 1994), kteří shodně zjistili, že na úpadku fyzické kondice se podílí nejen chronická reakce štěpu proti hostiteli, ale i její léčba, tj. imunosupresivní léčba na bázi kortikoidů se svými nežádoucími účinky. 2. Sexuální život versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Podle Atlana (Atlan et al., 1999), Fliednerové (Fliedner, 2003) a Muira (Muir, 2000) může být sexuální stav u mužů i žen po transplantaci krvetvorných buněk ovlivněn, ba dokonce může být poznamenán v dalším sexuálním životě. Podle těchto autorů je zásadní příčinou ovlivňující sexuální stav mužů i žen výskyt chronické reakce štěpu proti hostiteli. Obdobně jako tito autoři i Baruch (Baruch, 1991) popisuje u mužů po transplantaci krvetvorných buněk sexuální změny ve smyslu poklesu libida, erektilní dysfunkce a poruchy ejakulace. U žen po transplantaci krvetvorných buněk popisuje časnou menopauzu s vážnými důsledky, zejména u mladých, bezdětných žen. Jako vůbec nejzávažnější problém v sexuálním životě u obou pohlaví po transplantaci krvetvorných buněk je podle Indera (Inder, 1990) a Toye (Toy, 1989) infertilita. 3. Psychický stav a psychologické aspekty versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Harris (Harris, Hyde, 1993) uvádí jako nejčastější změny psychického stavu u nemocných po transplantaci krvetvorných buněk: 1. sociální izolaci, 2. ztrátu motivace, 3. depresi a 4. anxietu. Autor zaznamenal tyto změny častěji se vyskytující u dvou skupin nemocných: 1. nemocní s infekčními komplikacemi po transplantaci krvetvorných buněk a 2. nemocní s projevy chronické reakce štěpu proti hostiteli. Názor Harrise (Harris, Hyde, 1993) doplňují Baier (Baier et al., 1987) a Dannie (Dannie, 1988) o poznatek, že výše uvedené psychické obtíže jsou důsledkem fyzického a mentálního vyčerpání v průběhu náročného procesu transplantace krvetvorných buněk. Někteří autoři, jako například Molassiotis (Molassiotis et al., 1994), popisují specifické rozdíly v psychické dysfunkci u nemocných po autologní a alogenní transplantaci krvetvorných buněk. U nemocných po autologní transplantaci tento autor zaznamenal více projevů anxiety a deprese. Opačný názor mají Dannie (Dannie, 1988) a Fradique (Fradique, 1992), kteří poukazují na to, že neexistují zásadní rozdíly mezi typem transplantace krvetvorných buněk a projevy anxiety a deprese. 4. Sociální stav versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Podle Baiera (Baier et al., 1987) a Haupta (Haupt, Fliedner, 1992) mají někteří nemocní po transplantaci krvetvorných buněk problémy v osobním životě, respektive osobních vztazích, vycházející zejména z projevů emoční lability s projevy až agresivního chování. Tito autoři dále uvádějí, že vztah mezi partnery bývá obvykle pod značným tlakem. Mnoho nemocných po transplantaci krvetvorných buněk uvádí nejrůznější obtíže spočívající v jejich sociálních interakcích, obtížnějším chápání a porozumění. Podle Hirsche (Hirsch et al., 1994) tyto změny souvisí zejména se změnami fyzického stavu (přetrvávající únava) a v neposlední řadě s osobními změnami (změny ve vnímání sebe samého změny identity, pocity sebeobviňování, pocity studu a frustrace). Zásadní problém, týkající se sebeobviňování a zejména pak frustrace u nemocných po transplantaci krvetvorných buněk, vidí Molassiotis (Molassiotis et al., Kontakt 1-2/2005 11 OŠETŘOVATELSTVÍ
OŠETŘOVATELSTVÍ 1994) a Toy (Toy, 1989) ve finančních obtížích daných ztrátou zaměstnání vlivem dlouhodobé pracovní neschopnosti. Z hlediska kompenzace těchto obtíží je zapotřebí klást důraz na rodinu a přátele umožňující návrat nemocného do společnosti (tzv. socializace nemocného). Rodina a přátelé zabrání sociální izolaci nemocného a umožní obnovit sociální role nemocného po náročné transplantaci krvetvorných buněk. 5. Spirituální aspekty versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Změny v hodnotovém žebříčku u nemocných po transplantaci krvetvorných buněk zaznamenali Entonen (Enton, Wiren, 1992) a Bach (Bach et al., 1995). Tyto změny mnohdy obnáší upuštění od nejrůznějších aktivit, včetně zájmů a zálib. Zásadní změny u nemocných po transplantaci krvetvorných buněk s náboženským vyznáním prokazuje Boyd (Boyd, 1994). Věřící nemocní vykazují vyšší kvalitu života. 6. Věk versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk S přibývajícím věkem nemocných po transplantaci krvetvorných buněk koreluje nižší kvalita života (14, 27, 28, 30, 45, 46, 2, 47). De Souza (De Souza, 2002) ve své longitudinální studii na souboru 26 pacientů (13 pacientů po transplantaci kostní dřeně, 13 pacientů po transplantaci periferních kmenových buněk) poukazuje na nižší kvalitu života nemocných po transplantaci jak kostní dřeně, tak i periferních kmenových buněk. Nenachází tedy rozdíly podle typu transplantace krvetvorných buněk. De Souza (De Souza, 2002) svá tvrzení dále odůvodňuje tím, že s přibývajícím věkem lze očekávat i přibývající počet přidružených onemocnění (tzv. polymorbidita), které kvalitu života snižují. S tímto názorem se ztotožňuje i Chiodi (Chiodi, 2000) ve své transverzální studii souboru 244 pacientů s hematologickou malignitou po alogenní transplantaci kostní dřeně. Tento autor dále poukazuje na to, že kromě polymorbidity je zapotřebí zdůraznit i negativní podíl chronické reakce štěpu proti hostiteli (dále jen cgvhd) u nemocných s přibývajícím věkem na nižší kvalitě života. S podílem cgvhd na nižší kvalitě života u nemocných s přibývajícím věkem se ztotožňuje i Wang (Wang, Lin, 2003), Wong (Wong et al., 2003) a Andrykowski (Andrykowski et al., 1995). Zajímavý poznatek přináší longitudinální studie Hayese (Hayes et al., 2004) z roku 2004 souboru 12 pacientů po transplantaci periferních kmenových buněk, který u těchto pacientů porovnával 12 Kontakt 1-2/2005 vitální plicní kapacitu, a to: 1 týden před transplantací, 2. a 12. týden po transplantaci. Hayes (Hayes et al., 2004) zaznamenal vyšší kvalitu života u nemocných s vyšší úrovní celkové fyzické zdatnosti. Z tohoto závěru vyplývá, že s přibývajícím věkem se snižuje i úroveň celkové fyzické zdatnosti, a tudíž i kvalita života. Další zajímavý poznatek přináší Zittoun (Zittoun et al., 1999) ve své transverzální studii souboru 179 pacientů s hematologickou malignitou po transplantaci krvetvorných buněk. Poukazuje na to, že s přibývajícím věkem koreluje narůstající celková únava a emoční obtíže snižující kvalitu života. So (So et al., 2003) ve své transverzální studii souboru 157 pacientů s hematologickou malignitou po transplantaci kostní dřeně prokázal vysoký stupeň celkové únavy u pacientů starších 50 let s přidruženými onemocněními. Dalším autorem, který se ztotožňuje s názory Zittouna (Zittoun et al., 1999) a Soa (So et al., 2003), je Saleh (Saleh, Brockopp, 2001) se svou transverzální studií souboru 41 pacientů po transplantaci kostní dřeně. Tento autor poukazuje na to, že u nemocných s přibývajícím počtem přidružených onemocnění je nižší celková fyzická kondice odrážející se v nižší kvalitě života. 7. Vzdělání versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Heinonen (Heinonen et al., 2001a; Heinonen et al., 2001b) ve své longitudinální studii souboru 109 pacientů po alogenní transplantaci kostní dřeně poukazuje na vyšší kvalitu života nemocných s vyšším vzděláním, tj. nemocných se středoškolským a vysokoškolským vzděláním. K obdobnému závěru dochází Andrykowski (Andrykowski et al., 1995) ve své longitudinální studii souboru 200 pacientů s hematoonkologickým onemocněním po transplantaci kostní dřeně (46 % pacientů po alogenní transplantaci kostní dřeně, 54 % pacientů po autologní transplantaci kostní dřeně), který prokázal nižší kvalitu života u nemocných s nižší úrovní vzdělání, tj. nemocných se základním a učňovským vzděláním. 8. Polymorbidita versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk S přibývajícím počtem přidružených onemocnění (tzv. polymorbidita) koreluje nižší kvalita života (De Souza et al., 2002, Chiodi et al., 2000). Zajímavý poznatek přináší Zittoun (Zittoun et al., 1999), který poukazuje na korelaci mezi polymorbiditou a celkovou únavou a emočními obtížemi. S názorem, týkajícím se emoční lability, se ztotožňuje i Molassiotis (Molassiotis, 1999) ve své longi-
tudinální studii souboru 40 pacientů po transplantaci kostní dřeně, kdy hodnotil emoční labilitu u těchto pacientů škálou Emotional Difficulties Scale (dále jen EDS). So (So et al., 2003) ve své transverzální studii souboru 157 pacientů s hematologickou malignitou po transplantaci kostní dřeně prokázal vysoký stupeň celkové únavy u pacientů starších 50 let s přidruženými onemocněními. Dalším autorem, který se ztotožňuje s názory Zittouna (Zittoun et al., 1999) a Soa (So et al., 2003), je Saleh (Saleh, Brockopp, 2001), který poukazuje na to, že u nemocných s přibývajícím počtem přidružených onemocnění je nižší celková fyzická kondice odrážející se na nižší kvalitě života. Heinonen (Heinone n et al., 2001a, Heinonen et al., 2001b) ve své longitudinální studii souboru 109 pacientů po alogenní transplantaci kostní dřeně zaznamenal nižší kvalitu života nemocných v souvislosti s polymorbiditou, zvýšenou nemocností, narůstající celkovou únavou a horší kvalitou spánku. Při porovnání polymorbidních mužů a žen po alogenní transplantaci kostní dřeně prokázal nižší kvalitu života u žen. K obdobným výsledkům dospěl i Edman (Edman et al., 2001) ve své transverzální studii souboru 25 pacientů po alogenní transplantaci periferních kmenových buněk, který uvádí, že polymorbidita je spjata s většími fyzickými obtížemi, zvýšenou nemocností, emoční labilitou (úzkostné a depresivní stavy), sexuálními problémy a poruchami spánku. Edman (Edman et al., 2001) neshledal rozdíly v hodnocení kvality života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk, nicméně všemi třemi dotazníky zaznamenal fyzické obtíže, sexuální problémy, zvýšenou nemocnost, úzkost, depresi a poruchy spánku u více než poloviny pacientů. Stejně jako Heinonen, (Heinonen et al., 2001a, Heinonem et al., 2001b) i Edman (Edman et al., 2001) poukazuje na spjatost polymorbidity s výše uvedenými obtížemi. 9. Typ transplantace krvetvorných buněk versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Vliv typu transplantace krvetvorných buněk na kvalitu života neprokázal Hacker (Hacker, 2003), který sledoval vliv typu transplantace krvetvorných buněk, konkrétně transplantaci kostní dřeně na kvalitu života nemocných. Ke stejným závěrům dospěl i De Souza (De Souza, 2002) souboru 26 pacientů (13 pacientů po transplantaci kostní dřeně, 13 pacientů po transplantaci periferních kmenových buněk) v longitudinálním šetření. Vliv transplantace krvetvorných buněk na kvalitu života dle typu štěpu (autologní a alogenní) sledoval Van Agthoven (Van Agthoven et al., 2001), který provedl studii charakteru transverzálního šetření u 91 pacientů (62 pacientů po autologní transplantaci periferních kmenových buněk, 29 pacientů po autologní transplantaci kostní dřeně). Z výsledků studie lze konstatovat, že nebyly prokázány rozdíly v kvalitě života u obou skupin v závislosti na typu transplantace (stejná kvalita života u pacientů po autologní a alogenní transplantaci periferních kmenových buněk). Opačný trend, tj. rozdíl v kvalitě života v závislosti na typu transplantace krvetvorných buněk, prokazuje Lee (Lee et al., 2002), který hodnotí kvalitu života souboru 10 pacientů po alogenní transplantaci krvetvorných buněk s cgvhd. Lee (Lee et al., 2002) uvádí, že kvalita života nemocných po alogenní transplantaci krvetvorných buněk je horší v porovnání s nemocnými po autologní transplantaci. Důvodem je 30-90 % výskyt cgvhd u nemocných po alogenní transplantaci krvetvorných buněk, která negativně ovlivňuje kvalitu života (potvrzeno specifickým modulem v kombinaci s generickým i specifickým dotazníkem kvality života). Z dalších významných studií prokazující horší kvalitu života nemocných po alogenní transplantaci krvetvorných buněk lze zmínit longitudinální studii Heinonena (Heinonen et al., 2001a, Heinonen et al., 2001b) souboru 109 pacientů po alogenní transplantaci krvetvorných buněk. Jedním z dalších výsledků této studie je, že Heinonen (Heinonen et al., 2001a, Heinonen et al., 2001b) poukazuje na vyšší kvalitu života nemocných po alogenní transplantaci krvetvorných buněk v závislosti na časovém odstupu (čím větší časový odstup, tím vyšší kvalita života). Tento časový odstup je vysvětlován projevem, respektive neprojevem cgvhd. 10. Časový odstup po transplantaci krvetvorných buněk versus kvalita života nemocných po transplantaci krvetvorných buněk Broers (Broers et al., 2000) ve své longitudinální studii 125 pacientů po transplantaci krvetvorných buněk poukazuje na vyšší kvalitu života u pacientů 3. rok po transplantaci kostní dřeně v porovnání s 1. a 6. měsícem a 1. rokem, kdy kvalita byla nižší, nebo na stejné úrovni. Obdobný názor má i Sutherland (Sutherland et al., 1997) ve své transverzální studii souboru 251 pacientů po alogenní transplantaci kostní dřeně, který neprokázal signifikantní rozdíly v kvalitě života u pacientů 40 měsíců po alogenní transplantaci kostní kostní dřeně. Opačný trend nachází Kopp (Kopp et al., 1998, Kopp et al., 2000) ve své transverzální studii na souboru 56 pacientů po transplantaci kostní dřeně rozdělených do dvou skupin (1. skupina o počtu 15 pacientů 1 rok po transplantaci Kontakt 1-2/2005 13 OŠETŘOVATELSTVÍ
OŠETŘOVATELSTVÍ kostní dřeně otestovaná specifickým dotazníkem EORTC QLQ-C30, 2. skupina o počtu 41 pacientů více jak 1 rok po transplantaci kostní dřeně otestovaná specifickým dotazníkem FACT-BMT), kdy jednak neprokazuje signifikantní rozdíly v hodnocení kvality života výše uvedenými specifickými dotazníky, nicméně prokazuje vyšší kvalitu života u pacientů více než 1 rok po transplantaci kostní dřeně. Dle Koppa (Kopp et al., 1998, Kopp et al., 2000) je horší kvalita života u pacientů 1 rok po transplantaci kostní dřeně ovlivněna zejména nedostatečnou adaptací na dané onemocnění a samozřejmě i na vlastní absolvovanou transplantaci kostní dřeně. K obdobnému závěru dospěl Saleh (Saleh, Brockopp, 2001) a Duraes (Duraes, 2002). Saleh (Saleh, Brockopp, 2001) ve své longitudinální studii souboru 41 pacientů po transplantaci kostní dřeně prokázal signifikantní rozdíly v kvalitě života u nemocných před a 30 měsíců po transplantaci kostní dřeně, tj. nižší kvalitu před transplantací kostní dřeně v porovnání s kvalitou života po transplantaci kostní dřeně. Duraes (Duraes, 2002) ve své longitudinální studii souboru 60 pacientů po alogenní transplantaci periferních kmenových buněk, otestovaných generickým dotazníkem WHO QOL-100 a Hospital Anxiety and Depression Scale před a po alogenní transplantaci periferních kmenových buněk, prokázal signifikantní změny v časovém intervalu po alogenní transplantaci periferních kmenových buněk, tj. s delším časovým odstupem po alogenní transplantaci periferních kmenových buněk je zaznamenána vyšší kvalita života. ZÁVĚR Kvalita života nemocných umožňuje zhodnotit efekt léčby z pohledu pacienta. Současným trendem, zejména pak v zahraničí, je komplexní hodnocení úspěšnosti léčby prostřednictvím somatických, laboratorních a zobrazovacích markerů včetně subjektivního hodnocení samotným pacientem. Pacient je schopen posoudit, do jaké míry má jeho onemocnění a jeho léčba dopad na jeho fyzické a psychické zdraví, jeho sociální stav včetně ekonomického zajištění, společenské uplatnění včetně spirituálních aspektů (koníčky, zájmy apod.). Dosáhnout kvalitního a spokojeného života v souvislosti s onemocněním a jeho léčbou je cílem jakékoliv léčebné péče. Zkušenosti v zahraničí jsou s tzv. Quality of Life Team personálně obsazenými ošetřujícím lékařem, v případě transplantace krvetvorných buněk hematologem transplantologem, středním zdravotnickým personálem edukovaným v problematice kvality života nemocných, klinickým psychologem, psychoterapeutem, sociálním pracovníkem a v neposlední řadě data managerem (Boyd, 1994; Boyle et al., 2000; De Souza et al., 2002; Grant et al., 1992; Heinonen et al., 2001a). Důvodem, proč zřizovat tyto speciální týmy je, že péčí o nemocného a jeho rodinu je připravováno prostředí, do kterého se nemocný vrací po proběhlé transplantaci krvetvorných buněk a které ovlivňuje jeho adaptaci (Mesanyová, Šimek, 2004). LITERATURA Anděl, M. a kol. 2001: Vnitřní lékařství díl IIIb hematologie. Praha, Galén, s. 138-141 Andrykowski, M. A. et al. 1995: Quality of life following bone marrow transplantation: finding from a multicentre study. Dr. J. Cancer, 71 (6), pp. 1322-1329 Atlan, N. et al. 1999: The sexual relationship in hemopoetic stem cell transplantation survivors. EBMT Nurses Group Journal, 2, pp. 5-7 Bach, K. et al. 1995: A method to improve nursing care and its effect on the rehabilitation of patients undergoing autologous bone marrow transplantation. EBMT Nurses Group Journal, 1, pp. 36-8 Baier, E. et al. 1987: Life after BMT, Psychological Aspects after Discharge. Proceedings of the 3 th Meeting of the EBMT Nurses Group, Interlaken, Switzerland, pp. 63-9 Baker, F. et al. 1999: Reintegration after bone marrow transplantation. Cancer Pract., 7 (4): pp. 190-197 Badia, X. et al. 1999: Determining correspondence between scores on the EQ-5D thermometer and a 5-point categorical rating scale. Medical Care, 37 (7): pp. 671-7 Baruch, J. et al. 1991: Male Sexual Function following Bone Marrow Transplantation for Haematological Cancer. Bone Marrow Transplantation, 7 (2), p. 52 Boyd, C. 1994: Quality of Life: patient education for bone marrow transplant patients. Is it more effective if your patient is a health care professional? EBMT Nurses Group Journal, 1, pp. 16-20 Boyle, D. et al. 2000: Caregiver quality of life after autologous bone marrow transplantation. Cancer Nurs, 23 (3): pp. 193-203 Broers, S. et al. 2000: Psychological functioning and quality of life following bone marrow transplantation: a 3-year follow-up study. J Psychosom Res, 48 (1): pp. 11-21 Busschbach, J. J. et al. 1999: Etimating parametric relationships between health desciption and 14 Kontakt 1-2/2005
health valuation with an application to the EuroQol EQ-5D. J Health Econ, 18 (5): pp. 551-71 Dannie, E. 1988: Out patient care of BMT patients. Proceedings of the 4 th Meeting of the EBMT Nurses Group, 1, pp. 35-41, Chamonix, France De Souza, C. A. et al. 2002: Quality of life in patients randomized to receive a bone marrow or a peripheral blood transplantation. Haematologica, 87 (12): pp. 1281-5 Duraes, M. I. C. 2002: Influencia da fonte de célula (progenitora periférica ou medula óssea) na qualidada de vida de pacientes oncohematológicos submetidos ao transplante alogenico de medula óssea. Rev. Bras. Haematol. Hemoter., 24 (1): pp. 63-64 Edman, L. et al. 2001: Health-related quality of life, symptom distress and sense of coherence in adult survivors of allogeneic stem-cell transplantation. Eur J Cancer Care, 10 (2): pp. 124-30 Entonen, A., Wiren, R. 1992: Adaptation to severe intestinal GVHD after BMT. EBMT Nurses Group Newsletter, 2, pp. 15-7 Evans, M. G. C. et al. 1988: Quality of Life and Late Effects in 31 Patients after BMT. 4 th Meeting of the EBMT Nurses Group, 43, Chamomix, France Ferrell, B. R., Grant, M. M. 2003: Quality of Life Scale: Bone Marrow Transplant. In.: Quality of Life from Nursing and Patient Perspectives: Theory, Research, Practice. Jones and Bartlett Publishers, 2 nd Edition, pp. 455-65 Fliedner, M. C. 2003: A European Perspective on Quality of Life of Stem Cell Transplantation Patients. In.: Quality of Life from Nursing and Patient Perspectives: Theory, Research, Practice. Jones and Bartlett Publishers, 2 nd Edition, pp. 315-45 Fradigue, E. et al. 1992: Contibution to the panel discussion on quality of life. EBMT Nurses Group Newsletter, 1, pp. 26-9 Grant, F. et al. 1992: Measurement of Quality of Life in Bone Marrow Transplantation. Seminars in Oncology Nursing, 4, pp. 55-9 Hacker, E. D. 2003: Quantitative measurement of quality of life in adult patients undergoing bone marrow transplantation or peripheral blood stem cell transplantation: a decade in review. Oncol Nurs Forum, 30 (4): pp. 613-29 Harris, J. L., Hyde, H. L. 1993: A study to show the benefit of a rehabilitation programme following bone marrow transplantation. EBMT Nurses Group Newsletter, 1, pp. 12-4 Haupt, K., Fliedner, M. 1992: Quality of Life after Bone Marrow Transplantation. EBMT Nurses group Newsletter, 2, pp. 31-3 Hayes, S. et al. 2004: Quality of life changes following peripheral blood stem cell transplantation and participation in a mixed-type, moderateintensity, exercise program. Bone Marrow Transplant, 8 (6): pp. 156-72 Heinonen, H. et al. 2001a: Gender-associated differences in the quality of life after allogeneic BMT. Bone Marrow Transplant, 28 (5): pp. 503-9 Heinonen, H. et al. 2001b: Quality of life and factors related to perceived satisfaction with quality of life after allogeneic bone marrow transplantation. Ann Hematol, 80 (3): pp. 137-43 Hirsch, I. et al. 1994: Bone Marrow Transplantation with a Matched Unrelated Donor: Quality of Life a Year After. EBMT Nurses Group Journal, 1, pp. 52-3 Chiodi, S. et al. 2000: Quality of life in 244 recipients of allogeneic bone marrow transplantation. Br J Haematol, 10 (3): pp. 614-9 Inder, A. 1990: Long-term effects of bone marrow transplantation at Christchuch Hospital. Proceedings of the 6 th Meeting of the EBMT Nurses Group, pp. 81-6, Hague, Netherlands Kopp, M. et al. 1998: Time after bone marrow transplantation as an important variable for quality of life : results of a cross-sectional investigation using two different instruments for quality-ofassessment. Ann Hematol., 77 (1-2): pp. 27-32 Kopp., M. et al. 2000: EORTC QLQ-C30 and FACT-BMT for the measurement of quality of life in bone marrow transplantat recipients: a comparison. Eur J Haematol., 65 (2): pp. 97-103 Lee, S. J. et al. 2002: Development and Validation of scale to Measure Symptoms of Chronic Graft-versus-Host Disease. Biol Blood Marrow Transplant, 8 (8): pp. 444-452 Mesanyová, M., Šimek, J. 2004: Transplantace kostní dřeně z pohledu pacienta. Praktický lékař, 84, č. 9, s. 536-40 Molassiotis, A. 1999: Further evaluation of a scale to screen for risk of emotional difficulties in bone marrow transplant recipients. J Adv Nurs., 29 (4): pp. 922-927 Molassiotis, A. et al. 1994: Psychological and physical difficulties in patients post BMT. EBMT Nurses Gropu Journal, 1994, 1, pp. 2-6 Muir, A. Sexuality and Bone Marrow Transplantation (BMT) Considerations for Nursing Care. EBMT Nurses Group Journal, 2000, 1, pp. 7-11 Saleh, U. S., Brockopp, D. Y. 2001: Quality of life one year following bone marrow transplantation: psychometric evaluation of the quality of life in bone marrow transplantation survivors tool. Oncol Nurs Forum, 28 (9): pp. 1457-64 Kontakt 1-2/2005 15 OŠETŘOVATELSTVÍ
OŠETŘOVATELSTVÍ So, W. K. et al. 2003: Fatigue and quality of life among Chinese patients with hematologic malignancy and bone marrow transplantation. Cancer Nurs, 26 (3): pp. 211-9 Sutherland, H. J. et al. 1997: Quality of life following bone marrow transplantation: a comparison of patients reports with population norms. Bone Marrow Transplant., 19 (11): pp. 1129-1136 The EuroQol Group. EuroQol a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy 1990, 16 (3): pp. 199-208 Toy, A. 1989: Out pateint care following bone marrow transplantation. Proceedings of the 5 th Meeting of the EBMT Nurses Group, pp. 143-8, Badgastein, Austria Van Agthoven, M. et al. 2001: Cost analysis and quality of life assessment comparing undergoing autologous peripheral blood stem cell transplantation or autologous bone marrow transplantation for refractory or relapsed non-hodgkins lymphoma or Hodgkins disease, a prospective randomised trial. Eur J Cancer, 37 (14): pp. 1781-9 Wang, W. Q., Lin, G. W. 2003: Study on quality of life in long-term survivors with acute leukemia in Shanghay. Zhonghua Liu Xing Bing Xue Za Zhi, 24 (11): pp. 1049-51 Wong, R. et al. 2003: Reduced-intensity conditioning for unrelated donor hematopoetic stem cell transplantation as treatment for myeloid malignancies in patients older than 55 years. Blood, 102 (8): pp. 3052-9 Zittoun, R. et al. 1999: Assessement of quality of life during intensive chemotherapy bone marrow transplantation. Psychooncology, 8 (1): pp. 64-73 Ladislav Slováček ladislav.slovacek@seznam.cz 16 Kontakt 1-2/2005
ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ ASPEKTY PALIATIVNÍ PÉČE U DĚTÍ Health and social care aspects of the palliative care in children Hana Burkertová 1, Dita Nováková 1, Jitka Dvořáková 2 7: 1-200, 2005 ISSN 1212-4117 1Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra ošetřovatelství 2 Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra supervize a odborné praxe OŠETŘOVATELSTVÍ Summary Approaches to taking care of a dying child and its family are of a great importance for the life quality and capability of parents and brothers and sisters in the process of facing the death. Pediatric hospices grant a support and assistance and practical background for children suffering from life threatening diseases, for their family members and close friends. The requirements for the pediatric palliative care are encountered in a great variety of diseases, which are different from diseases in the adulthood, many of them being very rare and familial. The type of the care necessary for the child and its family depends on the diagnosis; the diagnoses are divided into four main groups. Key words: children life threatening diseases hospice care Souhrn Přístupy v péči o umírající dítě a jeho rodinu mají velký vliv na kvalitu života a schopnost rodičů a sourozenců v procesu vyrovnávání se se smrtí. Dětské hospice poskytují podporu a pomoc a praktické zázemí dětem trpícím život ohrožujícími nemocemi, jejich rodinným příslušníkům a blízkým přátelům. Potřeba dětské paliativní péče je u širokého okruhu nemocí, které se odlišují od nemocí v dospělém věku, a z nichž mnoho je velmi vzácných a familiárních. Druh péče, který bude dítě a jeho rodina potřebovat, je ovlivněn diagnózou; diagnózy jsou rozděleny do čtyř hlavních skupin. Klíčová slova: Děti život ohrožující nemoci hospicová péče ÚVOD Smrt dítěte je jednou z největších tragédií, které mohou v životě rodiny nastat. Nic nepřipraví rodiče na totální devastaci jejich dosavadních zkušeností, když se dozví, že je možné, nebo dokonce pravděpodobné, že jejich dítě zemře dříve, než dosáhne dospělosti. Život rodiny, když se toto dozví a očekává, již nikdy nebude stejný. Stejně jako nemocné dítě, tak i každý člen rodiny má od tohoto okamžiku okruh speciálních potřeb. V situaci, kdy je život dítěte ohrožen (akutně i v delší časové perspektivě), můžeme u rodičů zhruba rozlišit 4 fáze prožitků s reakcí na ně: otřes, šok, ohromení z prvotní informace, reakce zoufalství, beznaděje, akutního smutku, obranné tendence (popření skutečnosti, hledání viny a viníka, sebeobviňování, protest proti skutečnosti, postupné přijímání reality (Matějček, 2001). Vyhnálek (1978) uvádí na základě psychoterapeutických zkušeností 7 stádií reakcí rodičů na umírání dítěte: stadium šoku, stadium popření smrti, stadium pocitu viny, stadium popření pocitu viny, stadium marnosti, stadium smíření, stadium oplakávání. I přes vysoký pokrok v medicíně stále existují choroby, u kterých lékaři nedovedou zastavit progresi onemocnění či je vyléčit. Život ohrožující nemoci u dětí jsou ty, u kterých není důvodná naděje na léčbu a které jsou příčinou smrti dítěte. Patří mezi ně např. nevyléčitelná onkologická onemocnění, neurodegenerativní choroby, závažné encefalopatie, např. poranění mozku, závažné metabolické choroby, závažné genetické syndromy, závažné vrozené vývojové vady jednotlivých Kontakt 1-2/2005 17
OŠETŘOVATELSTVÍ 18 Kontakt 1-2/2005 orgánových systémů, kardiomyopatie a neoperovatelné závažné vrozené poruchy srdce, svalové dystrofie, cystická fibróza, pomalé neléčitelné virové infekce, jako je např. spongioformní encefalopatie (Pilotný projekt detskej domácej starostlivosti). Nemoci mohou být rozděleny do čtyř skupin. Do první kategorie spadají nemoci, u kterých byla možná kurativní léčba, ale byla neúspěšná. Paliativní péče zde může být nezbytná v období prognostické nejistoty a když je léčba neúspěšná. Děti v dlouhodobé remisi nebo po následné úspěšné léčbě jsou z této kategorie vyloučeny (příklady: onkologická onemocnění, nevratné orgánové poruchy srdce, jater, ledvin). Druhou skupinu tvoří onemocnění, u kterých může být dlouhé období intenzivního léčení zaměřeného na prodloužení života a umožnění účasti v normálních činnostech dětského věku, ale předčasná smrt je stále možná (příklady: cystická fibróza, svalová dystrofie). Do třetí skupiny mohou být zahrnuta progresivní onemocnění bez možnosti kurativní léčby, kde je léčení výlučně paliativní a může trvat po mnoho let (příklady: Battenova choroba, mukopolysacharidóza). Do čtvrté skupiny mohou být zahrnuta těžká neurologická onemocnění, která mohou způsobovat slabosti a náchylnosti ke zdravotním komplikacím (A Guide to the Development of Children s Palliative Care Services, 1997). Definice Světové zdravotnické organizace (SZO) paliativní péče zní: Celková aktivní péče o nemocné a jejich rodiny multiprofesionálním týmem v situaci, kdy onemocnění již nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin. Paliativní péče podporuje život a považuje umírání za normální proces, ani neurychluje, ani neoddaluje smrt, poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů, začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty, vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti. Specializovaná paliativní péče může být poskytována v několika základních formách: zařízení domácí paliativní péče, tj. domácí (případně mobilní ) hospic, hospic jako samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči, oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízeních, konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení, specializovaná ambulance paliativní péče, denní stacionář paliativní péče, zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. poradny a tísňové linky, zařízení pro určité diagnostické skupiny atd.) (Standardy domácí paliativní péče, 2004). Paliativní péče o děti je péčí vysoce specializovanou, která se od paliativní péče pro dospělé odlišuje v několika směrech, např. počet umírajících dětí je ve srovnání s počty dospělých malý, časový průběh nemocí je odlišný (od několika dní nebo měsíců až po mnoho let), péče musí být zaměřena na celou rodinu (rodiče, sourozence, prarodiče), musí být brán ohled na vývoj dítěte, a to jak vývoj fyzický, tak emocionální, kognitivní např. chápání nemoci a smrti závisí na vývojové úrovni dítěte (A Guide to the Development of Children s Palliative Care Services, 1997; Bagatell et al., 2002). Způsob, jak dítě chápe smrt, závisí nejenom na věku, ale i na úrovni a vývoji intelektuálních schopností (Foley, 1990; Freyer, 2004). Letálně nemocné dítě si může uvědomit smrt mnohem dříve než jeho zdravý vrstevník a na úrovni, ve které často ke konceptualizaci smrti ještě nedochází (Vyhnálek, 1997). Potřeby vyplývající z paliativní péče poskytované u dětí s onkologickým onemocněním (rakovinou) se z velké části shodují s potřebami poskytované paliativní péče u dětí s ostatními život limitujícími či život ohrožujícími nemocemi, ale ze závěrů studie Palliative care in the community for children with cancer in South East England vyplývá, že tato péče se začíná v některých aspektech odlišovat (Spenser, Battye, 2001). Paliativní péče o děti s onkologickým onemocněním může být v prvé řadě definována jako kontrola symptomů symptom kontrol, zejména kontrola bolesti (Stevens et al, 1994) nebo v širším pojetí jako komplex zahrnující praktickou pomoc, finanční asistenci a radu, emocionální a psychologickou podporu během celé doby léčení, ale i po smrti dítěte (Billings, 1998; James and Johnson, 1997; Goldman, 1998; Blafl, 1998; Masera et al., 1997) (Spencer, 2001). Poskytování komplexní paliativní péče pro děti s onkologickým onemocněním mimo nemocnici (kliniku) vyžaduje multiagenturní (interdisciplinární) spolupráci (Spencer, Battye, 2001). Počty dětí s život limitujícími chorobami Roční mortalita u život limitujících chorob: 1 : 10 000 dětí ve věku 1 až 17 let Prevalence život limitujících chorob: 10 : 10 000 dětí ve věku 1 až 19 let (polovina z nich bude potřebovat paliativní péči). Odhaduje se, že v oblasti (health district) o 250 000 obyvatelích, s dětskou populací okolo 50 000, každý rok: u 5 dětí bude důvodem smrti život limitující choroba [z toho 2 - nádorové one-
mocnění, 2- nemoci srdce, 1 ostatní] (Goldman, 1998; A Guide to the Development of Children s Palliative Care Services, 1997; Jasénková, 2002). DĚTSKÁ HOSPICOVÁ PÉČE VE SVĚTĚ Na světě neexistují dva stejné dětské hospice. Podoba jednotlivých dětských hospiců závisí do jisté míry na tom, kdo ho založil a provozuje. Služby dětských hospiců jsou různé. Existují hospice, které se soustředí pouze na domácí péči, např. Varšavský dětský hospic, dětský hospic Plamienok, jiné fungují jako lůžková zařízení - takto především fungují hospice ve Velké Británii (Jasénková, 2002). Ve Velké Británii existuje v současné době okolo 30 nezávislých samostatných dětských hospiců. První dětský hospic na světě byl založen v roce 1982 v Oxfordu ve Velké Británii. Byl nazván Helen House podle jednoho děvčátka, které zůstalo plně odkázané na péči svých rodičů po operaci nádoru na mozku a jehož rodiče byli prvními iniciátory jeho výstavby. Odhaduje se, že je zde okolo 20.000 dětí, které trpí nějakým genetickým nebo vrozeným onemocněním a nedožijí se dospělosti. Ve zprávě vydané ACT (Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families) v roce 1997 se odhaduje, že v populaci o 50 milionech obyvatel bude 5 000 dětí s život limitujícím onemocněním, které budou splňovat kritéria pro dětskou hospicovou péči, a tato péče jim přinese podporu (A Guide to the Development of Children s Palliative Care Services, 1997). Epidemiologické statistiky v ostatních evropských zemích vykazují podobná čísla (Overton, 2001). Pro přijetí dítěte do péče hospice ve Velké Británii jsou stanovena poměrně široká hodnotící kritéria: děti od narození do 16 let (také mladí lidé do 19 let, pokud je poznali zaměstnanci hospice ve věku do 16 let), které trpí život limitující nebo ohrožující chorobou, jež se většinou zhoršuje a vede ke smrti (tedy když je předpoklad, že se dítě nedožije dospělosti). V některých rodinách mohou mít díky dědičnému základu u některých dětských onemocněních i více než jedno nemocné dítě. V řadě případů není pro dítě možná žádná léčba, v dalších bylo dítě léčeno, ale neúspěšně, a proto se aktivní léčba přenesla do léčby paliativní. OBECNÝ PŘÍNOS HOSPICOVÉ PÉČE V momentě, kdy je sdělena diagnóza, která nedává naději, nebo když je léčba neúspěšná, se rodiny často cítí izolovány a opuštěny ve svém žalu. V řadě případů dítě vyžaduje několik let po celý den a noc trvalou péči a přestože rodiny ochotně investují veškerou jejich lásku, energii a pozornost do péče o jejich nemocné dítě, mohou být také vyčerpány. Život rodiny se řídí neúprosným rozvrhem ošetřovatelských a léčebných potřeb dítěte. Prázdniny, rodinné aktivity a výlety mohou být striktně omezeny nebo dokonce nemožné, rodiče zřídkakdy mají celou noc spánku nebo chvilku času jenom pro sebe. Zdraví sourozenci se mohou cítit zanedbáváni a odstrčeni, vzhledem k situaci, kdy je pozornost rodičů soustředěna na nemocné dítě. Pro mnoho rodin je velmi prospěšné mít možnost udělat si krátkou přestávku a ponechat péči o jejich nemocné dítě na odborně vzdělaném hospicovém týmu, pro jiné i možnost krátkého odloučení nepřichází v úvahu. Dětské hospice jsou jedinečné v tom, že nabízejí možnost respitní péče pro celou rodinu. Je zde možnost rodinného ubytování v hospici pro ty, kteří si přejí být s jejich dítětem a jednoduše chtějí být osvobozeni od běžných činností, jako je vaření, uklízení, praní apod. Hospic jim poskytuje příležitost, jak spolu strávit kvalitní čas jako rodina. Péče je charakterizována jako extrémně flexibilní, zaměřená na individuální potřeby každého dítěte a jeho rodiny. Dětské hospice také nabízejí péči v domově dítěte (domácí hospicovou péči), což umožňuje dítěti a jeho rodině zůstat ve svém vlastním známém domácím prostředí. Některé dětské hospice pořádají speciální víkendy pro mladistvé s programy zaměřenými na potřeby a přání mladých lidí. Jiné hospice mají také speciální jednotky pro mladistvé, které jsou speciálně navrženy a vybaveny tak, aby mladí lidé mohli strávit čas s jejich vrstevníky způsobem odpovídajícím jejich věku. Dětské hospice nabízejí podporu a přátelství v průběhu celého trvání nemoci dítěte. Péče se mění a je přizpůsobována potřebám dítěte a jeho rodiny dle vývoje jejich osobních přání. Vztahy s hospicem nejsou přerušovány ani po smrti dítěte a jsou udržovány tak dlouho, jak si přeje rodina. Pro dětské hospice je charakteristická multidisciplinární týmová péče. Všichni zaměstnanci jsou speciálně vybráni pro jejich osobní kvality a dovednosti, které budou posilovat tým. Tyto multi-dovedností týmy jsou tvořeny sestrami, terapeuty, učiteli, sociálními pracovníky, doktory a mnoha dalšími. Denní režim v hospici se odvíjí od normálního režimu dítěte doma, zaměstnanci hospice usilují o to, aby byla naplněna nejvyšší kvalita života dítěte a jeho rodiny v klidné přátelské atmosféře. Do dne jsou například plánovány výlety a zábavné Kontakt 1-2/2005 19 OŠETŘOVATELSTVÍ
OŠETŘOVATELSTVÍ aktivity. Role hospice spočívá v podpoře rodin a doplnění jejich úrovně péče, ne její převzetí, což je velmi důležité - normální režim dítěte a jeho rodiny by neměl být přerušen, ale měl by pokračovat. Tým hospice pečuje o dítě podle instrukcí jeho rodičů. V hospicích je také pečováno o ostatní členy rodiny. Smrt dítěte je kritickou událostí také pro přeživší sourozence. Tato jejich časná zkušenost zármutku může ovlivnit nejen jejich emocionální vývoj, ale také to, jak se budou vyrovnávat s podobnou ztrátou v budoucnosti. Následně po smrti mohou sourozenci demonstrovat okruh psychofyziologického chování, které je většinou podobné jako u dospělých (Armstrong-Dailey, Zarbock, 2001; Foley, 1991). Proto je součástí hospicové péče také podpora sourozenců. V některých hospicích fungují tzv. podpůrné sourozenecké skupiny, které organizují různé speciální programy, řídí aktivity s cílem integrovat sourozence s nemocnými dětmi tak, aby nezůstávali stranou. Speciální vybavení hospice Každá ložnice v hospici může být adaptována v závislosti na potřebách dítěte a jeho rodiny. V hospici je jako jedna z terapií používána hydroterapie, bazén a lázně jsou uspořádány tak, aby je mohly využívat jak děti, tak jejich rodiče. Stejně jako relaxace ve vodě, tak i hydroterapie je využívána pro svůj vliv na svaly a klouby, které jsou často postiženy a ničeny progredujícím onemocněním. Některé hospice mají ve svých bazénech různé doplňky jako např. multisenzoriální vybavení ve formě bublinkových tubusů. Každé dítě, které nemůže plavat, může být plně podporováno ve vodě, nadnášeno či přemísťováno. Díky speciálnímu zařízení se z pohybu ve vodě může těšit i dítě s velmi omezenou pohyblivostí. Počítačová místnost je vybavena modemem a počítači, děti tak mají možnost pokračovat ve výuce, být v kontaktu se svými vrstevníky a přáteli. Mohou také obdržet tzv. výukové balíčky, které jim poskytnout příležitost pokračovat v jejich vzdělávání ve formě hry. Multisensoriální místnost tvoří vodní lůžko, jemné matrace, které obsahují variabilní povrchy, např. jemné, hrubé. V místnosti jsou různá stimulující zařízení určená pro tvorbu podnětů hlasových, hmatových a čichových. V místnosti je také hifi systém, který umožňuje nejen poslech hudby, ale také stimulaci sluchu různými tóny a zvuky nebo je hudba prostředkem ke zklidnění a relaxaci neklidného nebo příliš aktivního dítěte. Veškeré vybavení v hospici neslouží pouze nemocným dětem, ale mohou ho využívat všichni 20 Kontakt 1-2/2005 členové jejich rodin, kteří navštíví hospic společně s nimi, nikomu není v ničem bráněno a každý je podporován, aby si vyzkoušel různé druhy rekreace. Okolí řady hospiců ve Velké Británii zdobí příjemná zahrada se stromy a keři, kde je mnoho klidných zákoutí a míst k posezení. Speciální prostor, který je situován v centru budovy hospice, poskytuje zázemí těm, kteří zažívají poslední okamžiky se svým dítětem, prostor je v centru proto, aby se tito rodiče necítili izolováni, ale cítili se členy společné rodiny. Po smrti je dítě přestěhováno do chladnější místnosti, která je součástí speciálního prostoru a o dítě a rodinu je pečováno do té doby, dokud není rodina připravena odejít. Během této doby jim zaměstnanci hospice pomáhají, podporují je a asistují jim při přípravě pohřbu. Optimální péče poskytovaná v dětském hospici: Specializovaná respitní péče Symptomový management Pohotovost Paliativní a terminální péče Poradenství a praktická asistence Telefonní podpora a poradenství dostupné 24 hodin denně Dětská hospicová péče může být poskytována přímo v domově dítěte sestrami speciálně vyškolenými v problematice dětské paliativní medicíny. Ve Velké Británii, Kanadě a Austrálii je trendem poskytovat služby dětské paliativní péče u dětí s onkolog. onemocněním jako služby komunitní, dětem je tak umožněno zemřít v domácím prostředí (Black, 1998). Komprihenzivní paliativní péče nemůže být dokonale poskytována bez určeného koordinátora péče, který bude zajišťovat kontinuitu péče a bude zárukou toho, že péče bude poskytována v souladu s cíli a přáními rodiny a dítěte. Koordinátor zajišťuje koordinaci plánu péče s profesionály poskytující své služby v komunitě (American Academy of pediatrics, 2000). U dětí s onkologickým onemocněním terminální stádium bývá relativně krátké na rozdíl od jiných život limitujících chorob, řada rodičů proto upřednostní pobyt v domácím prostředí, kde budou potřebovat odbornou pomoc a podporu v péči o takto vážně nemocné dítě. Mezinárodní zkušenosti ukazují, že nemocniční prostředí není vhodným prostředím pro děti s onkologickým onemocněním, u kterých již není možné je dostupnými léčebnými metodami zachránit. Medicínské, psychologické, sociální a duchovní potřeby těchto dětí a jejich rodin jsou natolik specifické, že je velmi náročné je uspokojovat v nemocničním
prostředí (Pilotný projekt detskej domácej starostlivosti). Na péči o tyto děti by se měl podílet ošetřující lékař (onkolog), praktický lékař, konzultující lékaři z jiných oborů, dětský psycholog, herní terapeut, sestry specialistky v problematice dětské paliativní péče, sestry agentur domácí péče, sociální pracovníci, nutriční specialisté, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, duchovní, dobrovolníci (jejich pomoc může např. spočívat v pomoci při zajištění chodu domácnosti rodiny s umírajícím dítětem úklid, hlídání sourozenců atd.). V České republice prosazují myšlenku dětské hospicové péče představitelé občanského sdružení Klíček. K cílům sdružení patří: Zlepšovat životní podmínky vážně nemocných dětí a jejich rodin Napomáhat návratu přirozených a obyčejných věcí do života vážně nemocných dětí Posilovat roli rodiče v péči o nemocné dítě Pomáhat při zavádění funkce herního pracovníka a dobrovolníka na dětská oddělení Vybudovat dětský hospic Podporovat zodpovědný a ohleduplný přístup k vlastnímu životu, k druhým lidem a okolnímu světu, inspirovat k uvažování v souvislostech Posilovat občanské chování, zejména ve vztahu jedinec x instituce Otevírat diskusi o otázkách nemoci, umírání a smrti a odstraňovat bariéry mezi světem zdravých a světem nemocných (Nadace Klíček /Nadační fond Klíček - stručné představení organizace). ZÁVĚR V České republice (narozdíl od Polska a Slovenské republiky) neexistuje specializovaná pediatrickopaliativní péče o děti v domácím ošetřování. Také rodiny, jejichž dítě na klinice zemřelo, se pro podpůrnou psychologickou péči ne vždy chtějí vracet na kliniku, zvláště ne bezprostředně po úmrtí, a v blízkosti jejich bydliště tato podpora není vždy dostupná. Specializovanou psychosociální péči o rodinu po smrti dítěte v ČR postrádáme. V hlavním městě Praze funguje domácí hospicová péče poskytovaná občanským sdružením Cesta domů, která ovšem není specializovaná výhradně na děti a mládež. Z průzkumu zaměřeného na zjištění provázanosti zdravotní a psychosociální péče na pracovištích specializujících se na léčbu dětských onkologických a onkohematologických onemocnění v České republice prováděného autorkou článku roce 2004 vyplynula z pohledu zdravotních sester, lékařů a klinických psycholožek potřebnost dětské hospicové péče v ČR (speciální podpory umírajícím dětem a jejich rodinám), která by byla poskytována (dle volby dítěte a rodičů a dalších podmínek) jak v nemocničním prostředí (např. speciální týmy odborníků zaměřených na tuto problematiku), tak v domácím prostředí dítěte či ve specializovaném zařízení dětského hospice. Specializovaná péče o terminálně nemocné děti a jejich rodiny by byla velkým přínosem jak pro děti, tak pro jejich rodiče, ale také velkým ulehčením práce lékařů, zdravotních sester, psychologů a dalšího oš. personálu. Vzhledem k tomu, že tato péče je vysoce specializovaná a je velmi psychicky náročná, měly by pro tuto péči být vybráni lidé splňující požadavky jak odborné a profesionální, tak osobnostní. OŠETŘOVATELSTVÍ Kontakt 1-2/2005 21
OŠETŘOVATELSTVÍ LITERATURA American Academy of Pediatrics. 2000: Committee on Bioethics and Committee on Hospital care. Pediatrics 106 : 351-357 Armstrong Dailey, A., Zarbock, S. 2001: Hospice care for children. 2. vyd. New York: Oxford university Press. 416 s. Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Pediatrics and Child Health. 1997: Report of a Joint Working Party - A Guide to the Development of Children s Palliative Care Services. Bristol: ACT and RCPCH Bagatell, R., Meyer, R., Herron, S., Berger, A., Villar, R. 2002: When Children Die: A Seminar Series for Pediatric Residents. Pediatrics 110 : 348-353 Billinings, J.A.. 1998: What is palliative care? Journal of Palliative Medicine 1: 73-81 Black, D. 1998: The dying child. British Medical Journal 316: 1376-1378 Cook, P. 1999: Supporting sick children and their families. 1. vyd. Edinburgh: Hartcourt Publishers Limited. 269 s. Deremo, D. E. et al. 2000: Symtoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer. The New England Yournal of Medicine 5: 326-333 Foley, G.V., Whittam, E.H. 1991: Care of the child dying of cancer: Part II. CA Cancer Journal for Clinicians. 41 : 25-60 Foley, G.V., Whittam, E.H. 1990: Care of the child dying of cancer: Part I. CA Cancer Journal for Clinicians. 40 : 327-354 Freyer, D. R. 2004: Care of the dying adolescent: Special Considerations. Pediatrics 113 : 381-388 Goldman, A. 1998: ABC of palliative care: Special problems in children. British Medical Journal 316: 49-52 James, L., Johnson, B. 1997: The needs of pediatric oncology patients during the palliative care phase. Journal of Pediatric Oncology Nursing 14: 83-95 Jasénková, M. 2002: Paliatívna starostlivosť v detskom veku. Dostupné z <http:// www.hospice.sk/hospice1/data/ps.rtf> [cit.2004-02-18] Koutecký, J., Cháňová, M. 2003: Děti s nádorovým onemocněním. 1. vyd. Praha: Triton, 2003. 215 s. Kreitler, S., Weyl Ben Arush, M. 2004: Psychosocial aspects of pediatric oncology. John Wiley and Sons Ltd, England, 456 s. Masera, G., Spinetta, J. J., Jankovic, M., Ablin, A. R., D Angio, G. J., Van Dongen- Melman, J., Eden, T., Martins, A. G., Mulhern, R. K., Oppenheim, D., Topf,R., Chesler, M. A. 1999: Guidelines for assistence to terminally ill children with cancer: a report of the SIOP Working Committee on psychosocial issues in pediatric oncology. Medical Pediatric Oncology 32: 44-48 Matějček, Z. 2001: Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Praha: H+H. s. 66-67 Nadace Klíček /Nadační fond Klíček - stručné představení organizace/ Dostupné z < http://www.klicek.org/o_nas/ klicek.rtf>[cit.2004-02-18] Overton, J. 2001: The development of children s hospices in the UK. European Journal of Palliati- 22 Kontakt 1-2/2005