Mgr. Jana Kašpárková Mgr. et Ing. Klára Burišková FHS UK v Praze, Filozofie, Aplikovaná etika Integrace zdravotní a sociální péče, Praha, 22. 11. 2016
Populace v ČR ubývá, ale oproti tomu velmi rychle stárne Celosvětově stoupá počet lidí se syndromem demence Potřeba přizpůsobit péči a propojit jednotlivé složky péče Přehledová studie Integrative review Databáze: Medvik, Medline, Google scholar, Web of Science Klíčová slova: pokročilá demence, dlouhodobá péče, paliativní péče, rodinný pečující, zátěž, potřeby, integrovaná péče Období: 2000 2016 Studie, články, zkušenosti
Vývojový diagram - doporučení PRISMA
Stádium P-PA-IA 1 Počínající a mírná demence rodinném prostředí příp. denní centra poradenství, podpora, právní otázky Stádium P-PA-IA 2 Středně pokročilá a rozvinutá demence Stádium P-PA-IA 3 Těžká demence trvalý dohled denní stacionáře, pobytové sociální služby programové aktivity, nefarmakologické metody potřeba zdravotní (zdravotně-sociální), dlouhodobé péče a paliativní péče individualizované aktivity/péče
má těžký kognitivní deficit a stává se zcela závislým na péči druhé osoby při všech aktivitách (hygiena, oblékání, příjem potravy,..) paměť zcela selhává omezená soběstačnost - nesoběstačnost gradují poruchy chování dezorientace/ utíkání/neklid /agresivita/apatie postupně vyhasínají pohybové vzorce, omezení mobility totální imobilita významně omezena verbální komunikace psychické a somatické poruchy (bolest, celkový dyskomfort, poruchy příjmu potravy a tekutin, inkontinence,.)
Člověk s pokročilou demencí Podmínky pro důstojný život s D kdekoliv Bezpečí, Láska, Pozornost Důstojné a bezpečné prostředí jednání, prostor, oblékání, stravování, komfort vč. bolesti a adekvátního příjmu/ výdeje podpora soběstačnosti zajištění péče podpora důstojnosti až do konce Obecné: 24hodinová INDIVIDUALIZOVANÁ péče Kvalifikovaný a kompetentní personál Návaznost jednotlivých složek péče Pečující (formální i neformální) Podmínky pro péči Důstojné zacházení Důvěra Informace komplexní, adekvátní PL/neurolog/gerontopsychiatr/LpaP kompletní data o OsD (dokumentace, Rodina) Podpora a pomoc Edukační programy RP/ profesionálové + vzdělání Podpůrné skupiny pro RP Mentální hygiena pro Dostupnost služeb Adekvátní odpočinek
Ve smyslu dobré kvality života a individualizované péče Péče orientovaná na člověka (Person Centred Care) pro plánování péče (Advancet Care Planing) - postavené na komunikaci, dokumentaci zaměřeno na potřeby OsD i RP, Holistický model potřeby OsD i RP, Biopsychsociální model, pro paliativní péči Dementia palliare BEST PRACTICE statement (2016) Péče na konci života (End of Life Care) Case management
Podobná situace v rámci EU propracované koordinované systémy na úrovni primární a akutní péče (národní zdravotní systémy) oddělené systémy Z a S velké procento hospitalizací na lůžkách akutní péče: nedostatečná péče, monitoring a podpora potřeb OsPD a RP až 1/3 umístěných v pečovatelských domech X 2/3 v domácí péči nedostatečná neodborná péče Potřeba sjednotit a koordinovat péči, podporovat systémy pro péči doma (Advanced Dementia Care Service, UK), ve specializovaných centrech (Advanced Demntia 8 pillars Project, Scot), model Paliativní péče od počátku onemocnění
demence jako tabu (Mluví se o problému dostatečně?) ANO x cílená hluchota, přijetí Dg rodinou nejednotný přístup z hlediska odborností (Čí je to problém?) rozdíly v dostupnosti služeb a kvalitě poskytované péče nepropojenost zdravotně-sociálních služeb (NE)koordinace služeb spíše intuitivní? (Kam s ním?)
nepropracovaný koncept komunitní péče (péče v přirozeném prostředí) rozdílné motivace Instituce - výkonovým systémem úhrad, vymezení kompetencí/náplní L OsD/rodina nedostatečná informovanost - nepřipravenost po špatné zkušenosti - nedůvěra přebíhání mezi zařízeními a hledání vhodného přístupu (modelu) neindividualizovaný přístup (péče zaměřená na osobu, koncept paliativní péče a péče na konci života) roste potřeba po důstojné specializované péči nahrazující domácí prostředí pracoviště typu Nursing Homes
Lidé s demencí jsou lidskými osobami se svými pocity, myšlenkami, a vzpomínkami. Mají stejně jako jejich rodiny svá očekávání a potřeby. Děkuji za pozornost
1. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA (2013) 2. Zpráva o stavu demence 2015 (ČALS) 3. Komplexní péče o lidi s demencí (ČALS, 2016) 4. Dementia palliare BEST PRACTICE statement (2016) 5. O možnostech lékařů a sester u pokročile nemocných geriatrických pacientů (Kabelka, 2009) 6. Strategic Plan 2016-2019 - Alzheimer's Disease International 7. HIRSCHMAN, Karen B., Jennifer M. KAPO a Jason H.T. KARLAWISH. Why Doesn't a Family Member of a Person With Advanced Dementia Use a Substituted Judgment When Making a Decision for That Person? The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2006, 14(8), 659-667 8. DI GIULIO, Paola, Franco TOSCANI, Daniele VILLANI, Cinzia BRUNELLI, Simona GENTILE a Patrizia SPADIN. Dying with Advanced Dementia in Long-Term Care Geriatric Institutions: A Retrospective Study. Journal of Palliative Medicine [online]. 2008, 11(7), 1023-1028 9. KOVACH, Christine R., Michelle R. SIMPSON, Laura JOOSSE, Brent R. LOGAN, Patricia E. NOONAN, Sheila A. REYNOLDS, Diana Lynn WOODS a Hershel RAFF. Comparison of the Effectiveness of Two Protocols for Treating Nursing Home Residents with Advanced Dementia. Research in Gerontological Nursing [online]. 2012, 5(4), 251-263
10. Výsledky pilotní studie: neformální péče o pacienty s demencí (Holmerová, Hort, Rusina, Šteffl, 2015) 11. Kvalita života u pacientů s demencí (Lužný, 2011) 12. Hodnocení psychosociálních potřeb terminálně nemocných (Bužková, 2009) 13. Case management a jeho aplikace v pobytových sociálních službách (Hájková, 2015) 14. Advanced Dementia Practice Model (Alzheimer Scotland, 2015) 15. Dementia: A Public Health Priority (WHO, 2012) 16. Ochrana práv seniorů v instituci s důrazem na osoby s demencí (Kancelář veřejného ochránce práv, 2014) 17. A Caregiver s Guide to Advanced Dementia (Hoefer, 2009) 18. TOSCANI, Franco, Paola DI GIULIO, Daniele VILLANI, et al. Treatments and Prescriptions in Advanced Dementia Patients Residing in Long-Term Care Institutions and at Home. Journal of Palliative Medicine[online]. 2013, 16(1), 31-37