CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Význam rané péče JAN Olomouc o. s. pro rodiče s dětmi s PAS Veronika Pasierbová Vedoucí práce: Mg. Sylva Kočí Olomouc 2014
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. 25. 4. 2014
Poděkování Děkuji Mgr. Sylvě Kočí, která věnovala svůj volný čas i energii, aby mi pomohla s mou absolventskou prací.
Obsah Úvod... 9 1 Co je to raná péče?... 11 1.1 Společnost pro ranou péči (SPRP)... 12 1.2 Středisko rané péče Tamtam... 12 2 Raná péče Jdeme autistům naproti - Olomouc... 13 2.1 Historie... 13 2.2 Co JAN Olomouc nabízí... 13 2.2.1 Nácviky sociálních dovedností (NSD)... 13 2.2.2 Letní příměstský tábor... 14 2.2.3 Svépomocná rodičovská skupina... 14 2.2.4 Raná péče... 15 3 Co je to autismus?... 16 3.1 Původ a vznik autismu... 17 3.2 Nejznámější poruchy autistického spektra... 17 3.2.1 Dětský autismus... 17 3.2.2 Atypický autismus... 18 3.2.3 Aspergerův syndrom... 18 3.3 Příznaky autismu... 19 3.4 Fáze přijetí diagnózy... 20 4 Intervence u osob s PAS... 22 4.1 Strukturované učení... 22 4.2 Vizualizace... 24 4.3 Problémové chování... 25 4.4 Sourozenci dětí s PAS... 26 5 Výsledky hodnocení uživatelů služby... 28 5.1 Hodnocení stávající sluţby... 28 5.2 Nové moţnosti rozšíření sluţby... 29 5.3 Navrhovaná řešení rozšíření nabídky aktivit sluţby... 31 5.3.1 Znovuotevření mateřského integračního centra... 31 5.3.2 Pořádání organizovaného celodenního výletu... 31 5.3.3 Vytvoření sítě dobrovolníků... 32 Závěr... 35 Seznam zdrojů... 37 Anotace... 39
8
Úvod Pro svou absolventskou práci jsem si vybrala téma Význam rané péče JAN 1 Olomouc o. s. pro rodiče s dětmi s PAS 2. Oslovila jsem rodiče dětí z této rané péče, abych zjistila, které aktivity jim nejvíce při práci s dětmi pomáhaly a které pro ně byly nejvýznamnější. Sdruţení Jdeme autistům naproti Olomouc nabízí několik forem spolupráce, a proto mě zajímalo, zda klienti vyuţívají více aktivit zároveň a také jsem chtěla zjistit, zda něco konkrétního rodičům při spolupráci chybělo a jaké změny by uvítali. Rodiče autistických dětí často naráţejí na nepochopení pediatrů, bývají označováni za hysterické rodiče a ujišťováni o tom, ţe dítě vše doţene a má ještě čas. Včasnou intervencí však můţe dojít k výraznému zlepšení stavu dítěte mnohem dříve, a také rodiče nemusí čelit nejistotě, zda je jejich péče o dítě dostatečná, a zda jsou schopnými rodiči. Také v širší rodině dítěte dochází k pochybnostem, zda rodiče svou roli dostatečně plní a dítěti se věnují. To samozřejmě rodičům jejich náročnou situaci neulehčí. Rána péče je velmi důleţitým prvkem v soukolí péče o dítě s poruchou autistického spektra. Často je první, která rodičům pomáhá problematiku PAS osvětlit a společně s rodinou podniká první kroky v nastavování komunikačních kanálů, vzájemně pracují na zvládání problémového chování dítěte a spolupracují na přijetí dítěte do předškolního běţného nebo speciálního zařízení. Raná péče představuje oporu pro rodinu při zvládání kaţdodenních těţkostí, snaţí se pomoci při hledání odborníků a poskytuje informace o alternativních či běţných přístupech k dětem s PAS. Pracovníci rané péče se postupně stávají důvěrníky osamoceným pečujícím rodičům. Domnívám se, ţe raná péče má nezastupitelnou roli v procesu zlepšování stavu postiţeného dítěte a kvality ţivota celé rodiny. Ve své práci jsem zpracovala základní informace o poruchách autistického spektra, abych přiblíţila oblasti, ve kterých mají osoby s PAS největší problémy. Práce přibliţuje také těţkosti, se kterými se potýká rodina jako celek, rodiče i sourozenci. To vše bývá impulsem pro kontaktování rané péče. Raná péče Jdeme autistům naproti (JAN) Olomouc je jediná v celém Olomouckém kraji, která se zabývá přímo poruchami autistického spektra a ne kombinovanými vadami jako jiné rané péče. Pro získání informací od uţivatelů rané péče jsem pouţila nástroje kvalitativního 1 JAN zkratka pro Jdeme autistům naproti, bude pouţívána i v dalším textu. 2 PAS zkratka pro poruchy autistického spektra, bude pouţívána i v dalším textu. 9
výzkumu, dotazníky s uzavřenými a polouzavřenými otázkami. Snaţila jsem se o jednoduché znění a věcnost, která umoţní rodičům dětí odpovědět během několika minut. Chápu, ţe péče o dítě s autismem je náročná nejen časově, ale také psychicky, takţe jsem nechtěla, aby respondenti trávili u vyplňování mnoho času. Dalo se také předem předpokládat, ţe všichni oslovení rodiče se do vyplňování dotazníků nezapojí, protoţe někteří jsou více uzavření, a o svoje pocity a názory se s nikým dělit nechtějí, coţ je také jejich právo. Ráda bych uvedla, ţe jsem pracovníkem v přímé péči v rané péči JAN Olomouc. Se svým autistickým synem jsme byli v roce 2009 jedni z prvních klientů sociální sluţby. Domnívám se, ţe v této práci můţu dobře vyuţít své zkušenosti, jak z pohledu bývalého uţivatele, tak z pohledu pracovníka. Uvědomuji si, ţe bych ale měla udrţet odstup a práci zpracovat nestranně podle získaných informací současných uţivatelů sluţby. Mé osobní komentáře a poznatky jsou v textu jasně odděleny od výsledků výzkumu. Svou absolventskou prací jsem chtěla pomoci najít novou inspiraci pro rozšíření sluţby rané péče. Zajímalo mě také, jak současní a bývalí uţivatelé hodnotí ranou péči Jdeme autistům naproti v aspektech, které nastavuje můj výzkum. 10
1 Co je to raná péče? Raná péče je dle zákona č. 108/2006 Sb. součástí sítě sluţeb sociální prevence. Jejich cílem je zabránit sociálnímu vyloučení osob v krizové situaci a pomoci jim tuto situaci překonat. Raná péče se specializuje na děti od 0 do 7let věku a jejich rodiče, kteří čelí krizové sociální situaci v důsledku zdravotního postiţení dítěte nebo nepříznivého zdravotního stavu dítěte. Sluţba má za cíl podpořit rodinu v její těţké situaci a hledat společně moţnosti zlepšení kvality ţivota dítěte i celé rodiny. (Zákon o soc. sluţbách 54) Rodina můţe vyuţít terénní nebo ambulantní formu poskytování sluţby. Terénní sluţba je výhodná z důvodu poskytování intervence v přirozeném domácím prostředí dítěte, které tak není vystaveno změnám, cítí se v bezpečí a můţe být klidnější a spokojenější. Ambulantní forma sluţby spočívá v navštěvování prostor organizace klienty. Rodina by měla mít moţnost si vybrat, která forma je pro ně přijatelnější a pokud to kapacita a moţnosti sluţby umoţňují, pracovník by měl toto přání respektovat. Raná péče poskytuje nejen vzdělávací a aktivizační činnosti, ale také se snaţí rodině zprostředkovat moţnosti začleňování a udrţení se ve většinové společnosti, obhajuje zájmy klientské rodiny a podporuje je při uplatňování svých práv. V neposlední řadě také pořádá vzdělávací kurzy a přednášky pro rodiče i veřejnost, snaţí se o osvětu a rozšiřování povědomí o určitém typu postiţení a jejich důsledcích pro ţivot rodiny. (Jandeková 2014) Kaţdá rodina má svého klíčového pracovníka, se kterým můţe být v telefonickém nebo emailovém kontaktu častěji, neţ jsou pravidelné schůzky. Pracovník rané péče by měl vţdy rodině poskytnout také základní sociální poradenství, měl by mít dostatek kontaktů na odborníky z řad lékařů, psychologů a školských poradenských zařízení, aby rodinu dobře informoval o moţnostech rozšíření sítě podpůrných opatření směřujících ke zkvalitnění ţivota dítěte a jeho rodiny. Raná péče systematicky pracuje na zvyšování kompetencí rodiny a sniţování její závislosti na sluţbě a sociálních systémech. Kaţdá rodina má jiná očekávání a pracovníci by měli být schopni v této těţké ţivotní situaci pomoci potlačit negativní faktory a posílit ty pozitivní. (Šrajer, Musil 2008:14) Raná péče je poskytována rodinám bezplatně, finanční prostředky získává z více zdrojů, podobně jako jiné organizace poskytující sociální sluţbu. Raná péče je vţdy zaměřena na určitou cílovou skupinu a nemůţe poskytovat sluţby dítěti nebo rodině, která nesplňuje podmínky přijetí. Pracovníci rané péče jsou povinni, stejně jako v jiných 11
sociálních sluţbách, se pravidelně vzdělávat, účastnit se kurzů a přednášek a musí jim být umoţněna pravidelná supervize. Na území Olomouckého kraje poskytují sociální sluţbu rané péče celkem tři organizace. Té třetí se budu věnovat v samostatné kapitole. 1.1 SPOLEČNOST PRO RANOU PÉČI (SPRP) SPRP sídlí v Olomouci a poskytuje svou sluţbu pro děti se zrakovým a kombinovaným postiţením a funguje od roku 1994. Kapacita této sluţby je 43 rodin, v současné době je plně obsazena a nové rodiny není moţné do sluţby přijmout. Společnost pro ranou péči má 5 pracovníků v přímé péči, pravidelné schůzky jsou plánované v rozmezí 1-3 měsíce od sebe a ambulantní formu péče praktikují spíše výjimečně po domluvě s klientem. Olomoucká pobočka této rané péče je součástí větší společnosti, poskytující péči také v části Zlínského a Pardubického kraje. 3 1.2 STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM Druhým poskytovatelem rané péče nejen na území města Olomouce, ale na celé Moravě, Slezsku a části Vysočiny a Pardubického kraje, je Středisko rané péče Tamtam. Pracoviště vzniklo v roce 2005 a od roku 2007 je poskytovatelem sociální sluţby. Středisko poskytuje terénní formu sluţby rodinám s dětmi se sluchovým a kombinovaným postiţením. Snaţí se pomoci při vytváření a pouţívání různých metod komunikace, podporuje rodinu v začleňování a uspořádání rodinných a společenských vztahů. Zprostředkovávají setkávání rodičů při různých příleţitostech. V týmu mají také lektora znakového jazyka, logopeda a speciálního pedagoga, kteří také společně s rodinou pracují na zlepšování stavu dítěte. 4 3 Společnost pro ranou péči Olomouc [hlavní webová stránka organizace]. 4 Středisko rané péče Tamtam Olomouc [hlavní webová stránka střediska]. 12
2 Raná péče Jdeme autistům naproti - Olomouc 2.1 HISTORIE Před rokem 2003 nebyla na území města Olomouce ţádná organizace zabývající se poruchami autistického spektra. Rodiče dětí s PAS se neměli na koho obracet, pediatři nebyli informovaní o problematice PAS a nikdo se nevěnoval diagnostice. Rodiče chtěli sdílet získané informace mezi sebou a tak v r. 2003 zaloţili rodičovskou iniciativu VSOBĚ. Cílem byla hlavně vzájemná podpora v nelehké situaci, získávání nových informací týkajících se výchovy, vzdělávání a přístupů k dětem s PAS. Snaţili se organizovat pro rodiče i veřejnost přednášky a kurzy, které by prospěly osvětě. V roce 2006 byla iniciativa transformována na občanského sdruţení Jdeme autistům naproti (JAN) Olomouc o. s. Hlavním posláním sdruţení se stalo zlepšování kvality ţivota osob s PAS a jejich rodin a podpora v systematickém a komplexním poskytování profesionální pomoci. V roce 2009 sdruţení zaregistrovalo sociální sluţbu raná péče pro děti s poruchami autistického spektra a jejich rodiny. 5 2.2 CO JAN OLOMOUC NABÍZÍ 2.2.1 Nácviky sociálních dovedností (NSD) Krouţek NSD je pravidelnou volnočasovou aktivitou pro skupinku maximálně 6 dětí s vysoce funkčním autismem nebo Aspergerovým syndromem, jehoţ cílem je zlepšení sociálních a komunikačních dovedností dítěte s PAS. Sociální dovednosti jsou naučeným chováním, které se učíme nejprve v rodině, později ve škole i ve společnosti. Upevňují se pomocí podpory a posilování, oslabují se pomocí ignorace nebo trestu, ovšem u dětí s AS tyto běţné metody nefungují a je potřeba hledat nové moţnosti. Potřebují přímé instrukce a praktické příklady. (Patrick 2011) Děti zde nacvičují různé sociální situace, protoţe je pro ně velmi těţké se v těchto situacích orientovat a správně reagovat. Rozvíjejí komunikační dovednosti, učí se řešit problémové situace, trénují porozumění emocím. Hrají krátké scénky, připravují si reakce a odpovědi, mluví o tématech, která je trápí. Učí se, jak chápat vztahy a jak si osvojovat určité ţádoucí vzorce chování. 5 Jdeme autistům naproti - Olomouc [hlavní webová stránka organizace]. 13
Se skupinkou pracuje speciální pedagog s několikaletou zkušeností s dětmi s PAS. Krouţky jsou dobrovolné. Pedagog se snaţí maximálně vyjít vstříc rodičům dítěte v jejich zakázce na určitý problém, který se u jejich dítěte opakuje a vítá jejich zájem o probíraná témata a zpětnou vazbu ohledně jejich spokojenosti s nácvikem. 2.2.2 Letní příměstský tábor Po dobu jednoho týdne v letních měsících probíhá příměstský tábor. Je určen pro děti s poruchami autistického spektra a jejich zdravým sourozencům. Rodiče mohou své dítě přivézt ráno v 8h a do 16.30h je jim poskytnuta kvalifikovaná péče a podpora při všech aktivitách, kterých se děti účastní. Kaţdé dítě má k dispozici osobního asistenta, který je předem seznámen se zvláštnostmi a specifiky svěřeného dítěte a je mu plně ku pomoci. Program tábora je vţdy dopředu pečlivě připravován, děti mají moţnost navštívit zoologickou zahradu, aquapark, botanickou zahradu nebo muzeum. Po celou dobu tábora je vyuţívána krásná zahrada dominikánského kláštera, kde mají děti dostatečnou volnost pohybu. Cílem pořádání tábora je odlehčení pro rodiče, kteří nepřetrţitě celoročně pečují o dítě. Tábor bude v letošním roce jiţ 8. v pořadí, má vţdy velký úspěch u rodičů i dětí a bývá plně obsazen. 2.2.3 Svépomocná rodičovská skupina Rodiče autistických dětí mají moţnost se nepravidelně, 1x za 1-2 měsíce, setkávat s ostatními rodiči v dopoledních hodinách a společně si pohovořit o tématech, která je zajímají. Na kaţdé setkání je pozvaný host s prezentací problematiky, která souvisí s péčí o děti s PAS. Přednášky se týkají například výchovy a vzdělávání, stravování a potravinové intolerance, úskalí očkování dětí nebo výběru vhodného školního a předškolního zařízení. Rodiče rádi vyuţívají moţnosti výměny zkušeností s ostatními rodiči, vzájemně se podporují, doporučují si vhodné lékaře a další odborníky. Setkání bývají v přátelském duchu a jejich cílem je zprostředkovat pečujícím osobám moţnost být v určitém společenství, cítit pomoc a podporu ostatních a v neposlední řadě vyslechnout i příběhy jiných rodičů, kteří řeší stejné věci. Sdílené trápení se stává polovičním. 14
2.2.4 Raná péče V současné době poskytuje raná péče sluţbu 35 rodinám. Pracují zde 4 zaměstnanci. Vedoucí organizace JAN Olomouc pracuje jak v přímé péči s uţivateli sluţby, tak jako administrativní pracovník a fundraiser. Jedna pracovnice na pozici poradce rané péče má poloviční pracovní úvazek a pracuje pouze v přímé péči s uţivateli. Vedoucí rané péče je speciální pedagog, momentálně se věnuje hlavně přípravě a vedení krouţku nácviků sociálních dovedností. Čtvrtý člen týmu pracuje na zkrácený úvazek jako administrativní pracovník a v neposlední řadě udrţuje prostory sluţby v čistotě. Pracovníci poskytují terénní i ambulantní formu péče, snaţí se vţdy vyhovět uţivatelům, kde si přejí schůzku uskutečnit. Kapacita sluţby je téměř naplněna. Nové rodiny stále přibývají. Intervaly mezi schůzkami jsou 3-4 týdny, dle moţnosti sluţby a přání uţivatelské rodiny. Kaţdá rodina zde má svého klíčového pracovníka, který s nimi uzavírá smlouvu o sluţbě, vytváří společně individuální plán pro dítě, poskytuje poradenství, pomoc a podporu a pravidelně pracuje s dítětem. Pracovníci sluţby se pravidelně vzdělávají v kurzech zaměřených na práci s osobami s PAS. Kurzy se týkají například předcházení a zvládání neţádoucího chování, plánování zaměřeného na člověka, inkluzivního vzdělávání a nových přístupů v problematice poruch autistického spektra. Raná péče JAN Olomouc je jediná v Olomouckém kraji, která se zabývá výhradně dětmi s autismem a jejich rodinami. 6 6 Jdeme autistům naproti Olomouc. Informace o rané péči. 15
3 Co je to autismus? Domnívám se, ţe pro pochopení souvislostí mezi ranou péči a jejich nezbytnou pomocí rodinám je nutné osvětlit, co se pod pojmem autismus skrývá a uvést základní rozdělení i moţnosti intervence, se kterými v počátcích raná péče rodině pomáhá. Autismus je celoţivotní vývojová porucha ovlivňující zásadním způsobem celkový vývoj dítěte. Pojmem autismus souhrnně nazýváme několik poruch a to: dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom a jiné pervazivní vývojové poruchy. Poruchy autistického spektra, PAS, patří mezi poruchy dětského mentálního vývoje a to ve třech zásadních oblastech komunikaci, sociální oblasti a představivosti. PAS se začíná projevovat jiţ před třetím rokem ţivota, záleţí na konkrétním typu poruchy. (Říhová 2011:11) Děti s touto poruchou nedokáţí vyhodnotit přijaté informace stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Něco jiného slyší a vše vnímají jinak neţ okolí. Mluvené slovo jim mnohdy nedává smysl, potřebují vizuální podporu. Osoby s PAS projevují velmi málo empatie, špatně verbálně komunikují, jde u nich o jednostrannou interakci, velmi špatně navazují přátelství. Problematicky navazují oční kontakt. Mohou mít také obtíţe s hrubou motorikou, mají různé stereotypní pohyby a bizarní záliby. (Thorová 2006:37) Nápadnosti ve zpracování informací často souvisejí i s celkově limitovanými rozumovými kompetencemi. Na druhé straně v odborné literatuře často nacházíme popisy případů autistických pacientů mimořádně jednostranně nadaných např. pro hudbu a zpěv, numerické matematické operace, s dokonalou mechanickou pamětí apod. (Vágnerová 2002:163) Často se u nich projevuje přecitlivělost některého lidského smyslu. Velmi často reagují na různé zvukové vjemy, jsou pro ně zajímavé úplně jiné zvuky neţ pro většinovou společnost. Někteří mají potřebu si vše, s čím přijdou do styku, očichat, jiní zkoumají detaily. Osoby s poruchou autistického spektra bývají hypersenzitivní nebo hyposenzitivní, tzn. jejich sluch, čich, hmat, chuť a zrak jsou posunuty na jinou hranici. Například jejich reakce na zápach, který nemůţe být vidět, můţe být označena za problémové chování, ačkoliv je jen obranou reakcí, náznakem, ţe je v jeho blízkosti něco, co ho rozrušilo. 7 7 Uvedené poznatky byly prezentovány v rámci kurzu Vztahy a chování nové strategie k dětem s poruchami chování v květnu 2013 v Praze, kurz pořádalo vzdělávací zařízení Rytmus o. s. 16
3.1 PŮVOD A VZNIK AUTISMU První zmínky o autismu zaznamenané v literatuře se datují na začátek 20. stol. Vídeňský pedagog Heller pozoroval u dětí narušený vývoj v oblasti pouţívání řeči, neschopnost vytvářet sociální vazby a neměnnost jejich chování. Tuto teorii více rozvedl americký psychiatr Leo Kanner, který počátkem 40. let 20 stol. jako první vůbec uvedl pojem Dětský autismus. Lidé s autismem však byli ve všech dobách, ve středověku např. byli povaţováni za uhranuté. Také některé příběhy o vlčích dětech nápadně připomínají symptomatiku autismu. (Thorová 2006:34) Velkou neznámou stále zůstává původ a vznik autismu. Z některých studií vyplývá, ţe jednou z moţných primárních příčin autismu je velmi časné poškození vyvíjejícího se mozku, a to nejspíše v období krátce po uzavření neurální trubice přibliţně kolem 24-26.dne embryonálního dne u člověka! (Hrdlička, Komárek 2000:19). Vznik autismu bývá však povaţován za multifaktoriální, tedy nelze přesně říci, který z faktorů má největší podíl na jeho vzniku. Určitou roli mohou hrát genetické dispozice, vliv prostředí, metabolické obtíţe, střevní problémy, imunologické poruchy nebo očkování. Na základě analýzy desítky odborných prací z mnoha laboratoří na celém světě jsme tedy vytvořili naši teorii o příčinách autizmu, ve které hraje prvořadou roli narušený imunitní systém mozku a s tím těsně spojená porucha funkce glutamátových receptorů. Domníváme se, ţe zvyšující se výskyt PAS během posledního desetiletí je důsledkem společného působení nadměrné imunologické stimulace nezralého mozku v podobě očkování, nových ekotoxikologických látek a změn ţivotního stylu. (Strunecká 2009:45) Oficiálně se v současné době autismus řadí mezi neurovývojové poruchy na neurolobiologickém základě a genetický základ zde hraje významnou roli. Vědci došli k závěru, ţe riziko, zda bude i další dítě v rodině mít autismus, je vyšší, neţ u běţné populace. Tato porucha je celoţivotní a nevyléčitelnou zátěţí organismu a terapie, které hlásají vyléčení, jsou neseriózní. (Thorová 2006:52) 3.2 NEJZNÁMĚJŠÍ PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA 3.2.1 Dětský autismus Je hlavní skupinou PAS, stupeň závaţnosti bývá různý, od mírných poruch aţ po těţké. Kromě naplnění hlavní triády, tedy deficitech v komunikaci, sociální oblasti a představivosti, provází toto postiţení také různé dysfunkce. Takto postiţení jedinci 17
nedokáţí vyhodnotit různé společenské situace, nezvládají přizpůsobení se sociálnímu prostředí, některá gesta jsou pro ně nečitelná. Oblast komunikace je silně narušena, chybí fantazijní a nápodobivá hra, je přítomen nedostatek mimiky a gestikulace. Lpění na stereotypu a neměnnosti prostředí a aktivit. Mohou také ulpívat na předmětech, které nejsou pro jejich věk typické. Mívají stereotypní zájmy jízdní řády, abeceda, počítání a čísla, data nebo vesmír. I osoba, která verbálně komunikuje, mnohdy neumí vést funkčně rozhovor a hovoří jen o jednom tématu. Tyto osoby jsou i v dospělosti odkázané na vysokou míru podpory, jen malé procento je schopno fungovat v dospělosti samostatně. (Thorová 2006:181) Diagnóza dětský autismus u těchto osob zůstává i do dospělosti, ačkoliv jiţ nejsou dětmi. Přetrvává u nich infantilní způsob jednání, radování se apod., který vídáme spíše u malých dětí. Neschopnost vyrovnat se se změnami a potřeba vytvořit si pevné stereotypy a neměnné vzorce přispívají k tomu, ţe kaţdodenní ţivot je pro postiţeného chaotický, děsivý a znepokojivý. (Howlin 2009:13) 3.2.2 Atypický autismus O atypickém autismu hovoříme, pokud nejsou naplněna všechna kritéria pro dětský autismus. I tak má dítě potíţe v oblastech sociálních vztahů, komunikace nebo chování. Tento typ autismu bývá diagnostikován sloţitěji, často si ani nejsou lékaři jistí, zda se jedná o autismus, protoţe vyšetřovaný nenaplňuje zcela všechna diagnostická kritéria. Rodiče jsou často mylně informováni, ţe se např. jedná o schizofrenii nebo vývojovou dysfázii. Děti mohou mít méně narušeny schopnosti a dovednosti, ale jejich vývoj je také značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti na péči se však tento druh autismu v ničem neliší od dětského. (Thorová 2006:184) 3.2.3 Aspergerův syndrom Lidé s Aspergerovým syndromem mají nejzávaţnější problémy v oblasti sociálních vztahů. Vztahy, normy a společenská pravidla jsou pro ně velkou nečitelnou kapitolou. Nedaří se jim rozklíčovat, co má který člověk na mysli, nechápou ironii, přirovnání, nadsázku, berou věci příliš doslovně. Tím se dostávají často do situací, které jsou pro ně těţko pochopitelné a můţou vyvolat problémové chování. Děti bývají často označovány 18
za nepřizpůsobivé, podivínské a v kolektivu často nejsou oblíbené nebo dokonce šikanované. Na druhou stranu mají výrazné a často aţ nadprůměrné znalosti v oblíbených oblastech. Umí zpaměti jízdní řády, jmenný kalendář, informace o světových válkách, o vesmíru, o fauně či floře. Problémem bývá, kdyţ mají změnit téma rozhovoru a odpovídat na otázky. Často se stává, ţe ulpívají a drţí se svých osvědčených oblastí. V raném věku mohou mít problémy s řečí, ale ty se časem upraví a v období pěti let, i dříve, mluví plynule, často aţ přehnaně odborně nebo příliš spisovně. Pro tyto osoby je také obtíţné udrţet oční kontakt, buď ho navazují jen sporadicky, nebo těkavě, nerozumí tomu, proč je dobré se lidem dívat při rozhovoru do očí a vyhýbají se mu. Osoby s AS 8 se celoţivotně učí, jak v různých společenských situacích reagovat, učí se je chápat. Nácviky sociálních dovedností jsou nedílnou součástí vzdělávání osob s AS. V těchto nácvicích si lidé s pomocí lektora přehrávají, jak reagovat v obchodě, v tramvaji, kdyţ jim někdo dává dárek, kdyţ je chce někdo obejmout. Učí se, co je špatné, co je dobré a v pořádku, protoţe jsou často ze strany spoluţáků-kamarádů, zneuţiti k lumpárnám. (Thorová 2006:186) Hlavní problém většiny osob s PAS není v tom, jaká slova pouţívají, ale v tom, jak je pouţívají. Osoby s poruchou autistického spektra mají vrozený nedostatek v sociálních vztazích, nechápou sociální pravidla a neuvědomují si, jaký dopad mají jejich poznámky na ostatní. (Howlin 2009:51) Jsou schopni říct lidem věci, které si často pouze myslíme. Týká se to vzhledu, zápachu, pohlaví apod. 3.3 PŘÍZNAKY AUTISMU Rozeznání příznaků autismu je velmi individuální. U těţších forem autismu mluví rodiče o tom, ţe jiţ před prvním rokem ţivota zaznamenali projevy v chování, které byly opravdu zvláštní. Dítě, které trpí touto poruchou, má různé formy stereotypní hry a rutinního chování, neotáčí se na své jméno, nemá oční kontakt, nevyţaduje sociální kontakt se svou rodinou ani okolím. Častým jevem jsou také nepřiměřené reakce na sociálně emoční situace dítě neví, jak správně reagovat, pokud verbálně nekomunikuje, dává vše najevo svým, mnohdy neadekvátním, způsobem chování. Dochází ke ztrátě, do té doby získaných, dovedností (vývojový regres) např. řeči, 8 AS zkratka pro Aspergerův syndrom, bude pouţívána i v dalším textu 19
sebeobsluhy. Zdravé dítě je ve vzájemné interakci s rodiči, ti jej ovlivňují a rozvíjí, zatímco dítě s autismem není schopné se plně zapojit do interakce s jiným člověkem, nechápe pokyny, neorientuje se časem nebo prostorem. Verbální komunikace je pro něj obtíţně identifikovatelná. Často se objevuje echolalická řeč, bezprostřední nebo zpoţděná. To znamená, ţe dítě opakuje slova či pasáţe vět, které uţ někde slyšelo. Buď ta právě slyšená nebo před nějakým časem, v nějakém filmu či situaci. Často bývá jako první vyšetřen sluch, protoţe dítě působí dojmem, ţe špatně slyší. V současné době neexistuje zkouška biologického charakteru, která by prokázala autismus. Screening se proto zcela zákonitě zaměřuje na mapování a výzkum chování. V České republice se v současnosti v širším měřítku pouţívá sedmistrukturovaná škála CARS. (Hrdlička,Komárek 2004:92) 3.4 FÁZE PŘIJETÍ DIAGNÓZY Rodiče, kteří zjistí, ţe jejich dítě je postiţené, procházejí traumatizující skutečností. Pochybují sami o sobě jako o schopných rodičích, pronásleduje je vědomí, ţe nejsou schopni zplodit zdravého potomka, to vše vede k pocitům méněcennosti a ztráty sebedůvěry. Procházejí několika stadii před přijetím diagnózy. První: stadium šoku reakce na informaci, ţe jejich dítě trpí závaţným a celoţivotním postiţením. Rodiče tuto informaci zprvu vůbec nejsou schopni přijmout. Mnohdy rodiče tuší, ţe dítě má projevy, které nejsou úplně běţné. Vidí jeho zvláštnosti a neví si rady, čemu je přisuzovat. I přes tyto pochybnosti můţe být informace o moţném postiţení šokem. Druhé: stadium popření rodiče se snaţí ujistit, ţe podezření je liché, ţe situace není tak váţná. Popření skutečnosti je projevem obrany. Můţe se stát, ţe dojde skokově ke zlepšení v některé oblasti a rodiče to přisuzují svému mylnému podezření. V této fázi třeba kontaktují ranou péči, ale po malém zlepšení sluţbu ukončují, protoţe si myslí, ţe není potřeba a dítě je v pořádku. Přestávají hledat informace a situaci řešit. Někdy se i odborník můţe vyjádřit v tom smyslu, ţe se o toto postiţení nemusí jednat a rodina pociťuje úlevu, ţe dítě vše doţene. Reakce rodiny na mentální retardaci dítěte je podobná jako reakce rodiny na tělesně hendikepované dítě či na dítě trpící váţnou nemocí. Ve všech případech mohou být rodinná pouta takovou zátěţí oslabena nebo se rodina můţe stát jakýmsi ostrovem neštěstí, který se uzavírá před ostatním světem. Rodina však můţe z postiţení dítěte i profitovat přehodnocením svých dosavadních hodnot. (Matoušek 1993:99) 20
Třetí: stadium smutku a hledání viníka. Pocity smutku přejdou ve zlost a rodič se rozhodne přenést náročnou péči na jiného člena rodiny nebo nápomocné zařízení. Dochází k obviňování rodičů navzájem, chtějí vědět, kdo je za postiţení odpovědný. Racionálnímu zpracování mnohdy brání emoční stav rodičů, který hodnocení situace zkresluje. Dalším stadiem je stadium rovnováhy ustupují deprese a úzkosti a rodiče začínají vyvíjet větší iniciativu na péči a zlepšení stavu jejich dítěte. Zapojují se do sluţby rané péče, hledají informace na internetu a kontaktují rodiče se společnými zájmy. Hledají nové metody práce s dětmi s PAS, výţivové doplňky a preparáty. Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny, se zdá být postiţením znehodnocena. Rodiče sice vědí, ţe dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec neumí představit, jak se vlastně takové dítě bude vyvíjet, jaký by mohl být jeho osud. (Vágnerová 2002:105) Posledním stadiem je stadium reorganizace, kdy se rodiče vyrovnávají s diagnózou dítěte. Tato fáze můţe být opravdu hodně dlouhá. Kaţdý rodič se se situací vyrovnává jinak, někdy můţe dojít k rozpadu rodiny, kdy jeden z rodičů situaci nezvládá a odchází. Mnohdy musí rodiče čelit i širší rodině, která je přesvědčuje, ţe dítě je zdravé a sami přehánějí, nemají potřebnou podporu a zůstávají s problémem osamoceni. (Vágnerová 2002:103-105) Domnívám se, ţe pracovníci rané péče v tomto ohledu mohou velmi pomoci rodičům se s touto smutnou skutečností vyrovnat, mohou nabídnout moţnost schůzky i s prarodiči nebo jinými členy rodiny, aby je informovali o tom, jaké jsou další moţnosti výchovy dítěte s PAS, aby předešli tomu, ţe se rodina, vlivem zátěţe, rozpadne. V některých případech se stává, ţe otec dítěte je ten, kdo náročnou situaci nezvládne a odchází, ale v posledních letech pracovníci rané péče JAN vnímají, ţe k tomu dochází čím dál více ojediněle. Přičítají to tomu, ţe rodinám je včas poskytnuta pomoc a podpora a nejsou na péči sami. 21
4 Intervence u osob s PAS Pracovníci rané péče se snaţí rodiče informovat o všech známých přístupech ve výchově a vzdělávání dětí s autismem. Některé patří mezi tradiční a odborníky uznávané, jiné jsou preferované spíše samotnými rodiči (např. Son-rise, Handle přístup), avšak v řadách odborníků nejsou povaţovány za zásadní. Uvádím zde pouze dva nejznámější. Poruchy autistického spektra jsou neléčitelné a v současné době neexistuje ţádný přístup, terapie, která by přinášela stoprocentní výsledky. Speciálněpedagogickými, psychologickými, psychoterapeutickými a jinými doplňkovými přístupy je však moţné ovlivňovat průběh. (Říhová 2011:25) Jedním z nástrojů práce s dítětem, o kterém klíčový pracovník rodiče informuje, a se kterým učí rodiče pracovat je strukturované učení. Vychází z programu TEACCH a jeho hlavním cílem je pomoci osobám s PAS dosáhnout co největší samostatnosti. 4.1 STRUKTUROVANÉ UČENÍ Strukturované učení se pouţívá jako základní způsob výchovy a vzdělávání lidí s autismem. Jde o alternativní variantu znázornění času, prostoru a pokynů, které člověk s autismem nedokáţe sám vyhodnotit. K lepšímu pochopení okolního světa slouţí vizualizace denního reţimu, pracovního schématu a strukturovaných úloh, které jsou jasné a srozumitelné. Při nastavování struktury je velmi důleţité přistupovat k osobě s PAS individuálně a s pochopením. Kaţdý jedinec s touto poruchou je jiný. Měli bychom mít na paměti, ţe strukturalizací se snaţíme dítěti ţivot usnadnit, ne naopak. Dítě s autismem často lpí na stejných věcech, nemá rádo změny, vyţaduje, aby věci zůstávaly na svých místech. Pokud tyto podmínky nejsou dodrţeny, dostává se dítě do nejistoty, můţe být rozrušené a dochází aţ k afektivním záchvatům. Člověk s PAS nechápe, proč je najednou místnost jinak uspořádaná a proč by měl např. svou činnost přesunout jinam, kdyţ do té doby měl pro to své místo. (Čadilová, Ţampachová 2008:34) Jeden ze způsobů vizualizace času je denní nebo týdenní reţim v nástěnné nebo přenosné podobě. Nástěnný reţim můţe být v podobě korkové nástěnky, magnetické tabule nebo kousku zátěţového koberce, na kterém dobře drţí suchý zip. Denní reţim slouţí k uspořádání času pomocí obrázků tak, aby člověk s autismem jasně chápal, co se ten den bude dít, co následuje a čím den končí. Je moţné vést podrobný denní reţim, kde jsou rozplánovány i úkony sebeobsluhy oblékání, jídlo, umývání, toaleta, nebo 22