Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013 MUDr. V. Curtisová, Ústav lékařské genetiky a fetální medicíny, FN Olomouc
Dopady genetické diagnózy Fyzické Psychické Dopady na jednotlivce Dopady na celou rodinu
Emociální dopady genetické diagnózy Úzkost Modifikační okolnosti Vykupitelství Obava o potomky Deprese Pocit viny Smutek a truchlení Zlost Nejistota
Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Emocionální dopad genetické diagnózy závisí na její závažnosti její včasnosti možnosti terapeutického ovlivnění onemocnění
Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Závažná diagnóza pocit zármutku, ztráty a truchlení
Truchlení Truchlení je prožitek zármutku nad ztrátou
Truchlení Úloha truchlení (Worden, 1991) 1.akceptování ztráty 2.přenesení se přes bolest 3.přizpůsobení se nové realitě 4.jít dál
Ztráta
Diagnóza genetického onemocnění - ztráta Jistoty, naděje v budoucnost Finanční jistoty Potenciálu pro vytváření vztahů..
Diagnóza genetického onemocnění má dopad na celou rodinu
Genetická diagnóza jako ztráta Otec Matka Martin 15 let Duchenova svalová dystrofie Adam 12 let Eliška 10 let
Truchlení genetické onemocnění Rodiny prožívají opakované ztráty, vedoucí k cyklům truchlení spojeným s nejistotou novými diagnózami u příbuzných ztráty normálních funkcí rodinných příslušníků ztráty důvěry v budoucnost ztráty potenciálu pro vytváření vztahů virtuální úmrtí skutečná úmrtí
Truchlení pozitivní výsledek testu psychosociální úmrtí změna vztahů uvnitř rodiny, menší spoléhání se na rodinné příslušníky s mutací ztráta možnosti být opatrovník, například rodičů ztráta nejistoty může být nahrazena zvýšenou bdělostí a ostražitostí
Truchlení negativní výsledek testu ztráta příslušnosti k rodině (spojení společným nebezpečím) psychické problémy - zpožděný zármutek z jiných příčin, který vyjde na povrch, když přejde hrozba genetického onemocnění truchlení po promeškaných příležitostech ztráta výjimečnosti, smyslu života
Nepřiznaný zármutek Ztráta není společností legitimizována zármutek nad úmrtím dítěte se závažnou mentální retardací zármutek při ukončení gravidity plodu s vrozenou vývojovou vadou
Nejasná ztráta jedinec je přítomný fyzicky, ale ne mentálně (demence) pozitivní genetický test u asymptomatického jedince nejsou žádné provázející rituály ztráta je provázená utajováním
Ztráta zhoršovaná utajováním nebo pocitem viny utajování s cílem vyhnutí se stigmatu nebo ochranou dětí před obavami rodinní příslušníci, kteří znají tajemství žijí s pocitem předpokládané ztráty, o který se nemohou s nikým podělit rodinní příslušníci v rodinách, kde je onemocnění utajované mají zvýšené riziko psychických obtíží a sebevraždy
Pocit viny Rodinní příslušníci se mohou cítit vinni za to, že postižení do rodiny přinesli jsou zdrojem bolesti pro ostatní rodinné příslušníky budou potřebovat opatrovat nemohou ostatní zachránit unikli postižení
Úzkost Vždy přítomná, ale s různou intenzitou. zvýšená při manifestaci příznaků genetickém testování zjištění nové diagnózy zakládání rodiny
Obavy o potomky Často silnější než obavy o vlastní zdraví Často důležitý důvod pro podstoupení genetické testování Genetická diagnóza jako důvod nemít potomky
Nejistota Nejistota, zda rodinný příslušník onemocnění zdědil Nejistota, kdy onemocnění propukne Nejistota v případě absence konkrétní diagnózy
Zlost Zlost vůči osobě sdělující diagnózu Zlost vůči osobám, které neposkytují informace Zlost mezi postiženými a nepostiženými rodinnými příslušníky Zlost vůči rodinným příslušníkům s jinými zvládajícími strategiemi.
Jak pomáhat Otevírat témata Validovat, brát na vědomí pocity Normalizovat Zprostředkovat další pomoc, kde je to nutné Být si vědom svých vlastních problémů
Děkuji za pozornost